脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと


 

何十年も強いステロイドを使い、最強のものが効かなくなり、

徐々に、徐々に相当な時間をかけてステロイドを減らして行き、

完全に「今日からはもうゼロ!」と、決めた日からまる4年が過ぎました

今日は私の脱ステロイド4年の記念日です♪

 

壮絶なステロイドの副作用を乗り越えて、

現在では症状も落ち着き、

旅行にまで出かけられるようになりました。

ステロイドをやめて

ほんっとうぅぅぅぅぅ~~~によかった

と心から思う日々です。

 

生まれてちょうど半年の日、親戚の運動会に連れられて、まる一日炎天下で過ごしたらしく、

全身真っ赤になった私は、その日からアトピーを発症したそうです。

アトピーなんて名前を誰も知らなかった時代です

当時、高価だったステロイドは、皮膚科の先生が直々に、

「徳子(とくこ)ちゃん。これはアメリカから来た、ものすご~く高い薬なんだよ。これを塗ってたらよくなるからね。」

と、よく言いながら小さなチューブから塗ってくれていたのを、3才くらいからはしっかり記憶しています。

もちろん両親も、よかれと思って、高価な薬でも処方されるままに私に塗ってくれていました。

当初の私は、目と鼻と口以外は全身包帯というミイラ赤ちゃん。

たまに包帯をしない日があると、私は病院でキョトンとしていたそうです。(笑)

 

長いアトピー人生の中で、だんだん、だんだん強い薬が処方されていきましたが、

例えば強い薬を指に塗ることで、全身の症状が抑えられるほど、ステロイドは強力でした。

ですから、体に出た炎症は弱いステロイドでなんとかなっていました。

 

社会人になってからは、キャビン・アテンダントという職業柄、海外などを飛び回る為、

引き続き強い薬で抑えるしかありませんでしたが、実際、薬なしでは炎症が相当ひどくなります

特に、よく使う指が相当ぐちゃぐちゃになるので、やはりそのひどい症状を診ると

どこの病院でも一番強いステロイドを処方されました

何しろ、紙1枚すら持てなくなるほど悪化して痛みましたから。

 

 

今思うと、この時点ですでにアトピーではなく、ステロイドの副作用だったと思われます。

ただれ、とかいうレベルでは語れないひどさになったりしていました。

しかし、強いステロイドを塗ると、炎症は体内に閉じ込められ

翌日には夢のように炎症が引いていました。それほどすごい力がある薬ではあるのです。

 

ステロイドはよくないと当時も騒がれていましたが、

ないと生活できませんでしたから、まあ、やむなし・・・と思って使い続けていました。

他は健康に自信があったので、(私に限って、副作用なんて大丈夫でしょう。)と前向きに信じ込んで、

ステロイドの(治すのではなく)炎症を抑え込む力に頼っていました。

 

しかし、強い薬、さらに強い薬・・・と処方され、行きついた最強の薬を、

発売から30年間使った辺りで、効果が全くなくなってきました

塗っても、塗っても、何の変化もないどころか、悪化します。

そのため、時間をかけながらではありましたが、最終的に完全にやめたのが4年前

 

トータル52年間のステロイド使用でした。

 

このステロイドの副作用というのは壮絶なものがあって、

過去4年間、化け物化が4回 (゚Д゚;)。入院が1回。

 

 

あちこち探してみましたが、ステロイドを使わない入院施設が東京にはなく

大阪の阪南中央病院を紹介されて緊急に入院させて戴きました。

そこで、主治医の佐藤健二先生と担当医の山田貴博先生(現・天下茶屋あみ皮フ科クリニック)とから、

皮膚炎の対処の仕方、改善方法を徹底的に教わりながら乗り越えました。

本当に私の長い皮膚炎人生の中で最高の素晴らしい治療方法を教わりました。

 

入院時の症状は、すでに3度目の悪化でしたので、1回目ほどのひどい症状ではありませんでしたが、

それでも、どう見ても、同じ副作用による入院患者の中では一番症状が重かったと思います。

 

この入院で、ここまでひどい皮膚の症状は、アトピーではなくステロイドの副作用だったのだ

ということをつくづく思い知り、

薬を一切塗らない治療をし、その症状の対処法を一から丁寧に教わり、

私の目も当てられないような症状 は、

入院中の3か月の間に奇跡的劇的に改善されました

私は、これを自分に起きた奇跡だと思っています。

 

あれほどステロイドを長く塗っても治らなかったのに、

何も塗らないでひどい炎症が消えたのですから。

退院時は、入院当初のひどい症状の写真と、キレイに治った実際の私を見た何人もの他の患者さん達が、

「ここまでよくなれるんですね!」と、感動して泣いてらっしゃったほどの改善でした。

 

地球規模でも最長クラスのステロイド使用暦最強のステロイドをも使ってきたものですから(/o\)

その副作用の壮絶さと言ったら、他の方と比になりませんでした。

 

脱ステ重症自慢(?)は、アトピー患者の “あるある” ではありますが(笑)、

少なくとも、これを読んでくださっているほとんどの方より長く、

しかも最強のステロイドを使い続けましたので、

私の脱ステ重症自慢(?)は納得して聞いて頂けるかもしれません。(゜∀゜)・・・??

 

今、脱ステのリバウンドの真っ最中の方もおいででしょうし、

ステロイドの恐ろしさを患者視線で広めるためにも

まず、私の最悪の副作用の症状がどんなだったのかをお話しさせてください。

 

患者の皆さんが一番気にする顔の炎症ですが、私の場合、

(顔の皮膚って、ここまで伸びるんだ~~~~。ほう~~~っ。)(”◇”) と、

感心するところまで腫れました(笑)。

 

まぶたの上下がパンパンに腫れますので、目は指で開かないと開きませんでした

腫れすぎると押さえつけられて、目が閉じたままなるんです。

頬も腫れ、鼻が両頬に埋もれているような見た目です。

 

口も腫れ、乾燥、亀裂やらも相まって、ひどい時は1cmくらいしか開かず

食べ物はケンタッキーのフライドポテトサイズに細くしないと食べられませんでした。

(マックのポテトではなくケンタのポテトです。少しまし?)(^◇^)

この姿は、(自分自身では鏡を見ないと顔が見えませんから)本人以上に、見ていた家族が切なかったようです。

本人は、たまに鏡を見ると、全く別人の不細工顔になっていたので、(ぷっ。)( *´艸`)と毎回噴き出して笑っていたのですが・・・。

 

体調が少しいい時に外に用足しに出たりしましたが、

10年来の友人も、職場の同僚も、

声をかけても私を私と判別できませんでした

私だとわかった後には

「どどど・・・どうしたの!!!なんで、そんなになっちゃってるの!!!!」と、

ひっくり返るほど驚いていました(笑)。

(本当に驚いた時に、人ってどもるものなのですね。笑えましたが・・・。)

まあ、これだけでもハロウィンの怖めのお化けの仮装状態。「一体、誰?」くらいの変貌を遂げるんです。(笑)

 

見た目だけでなく、皮膚も真っ赤になったり、どす黒い色になったり、

時には顔中大きなうろこ状の皮(痂皮)で、顔面総‘白無精ひげ’(?)みたくもなります。

そうなると、もう、人間の顔ではありません。魚か?私は?(笑)みたいな状態 ( ̄▽ ̄)。

 

それだけならまだしも、髪も抜けます

見事に、毒を盛られた人(?)のように、

毛根のない髪がパラパラ力なく落ちます。

私の場合、ハゲはこの4年で2回やりました。

あえて脱毛と呼びません(笑)。

まあ、その時は悲観してもしょうがないので、その面白い髪型を楽しみましたが。

だって、ハゲは痛くはありませんから。笑うしかありません。(笑)

 

   ( 👇 脱毛で辛い方はこちらも読んで下さいね。👇 )

 

                ハゲはすぐには生えてこない

 

髪が生えている時も、頭頂から足指まで全身浸出液が出ました。

掻くから出る・・・と、かつてよく言われましたが、私の経験上、こういう時は掻かなくても、出ます

髪はいつもビショビショ頭皮もフケのように皮膚が落ちますので、

それはもう、不潔感満載の髪型になります。

ギトギトに濡れた髪がフケだらけ・・・これはちょっとザンネンな姿です。(◞‸◟)

 

全身ずる剝け火傷のようにもなります。(;゚Д゚)

詳しくはありませんが、放射能火傷と同じような見た目かもしれません。

顔も、体も、あらゆる関節も、耳の外から中まで、どこもここも皮膚がまるで溶けたかのようにドロドロ

頭のてっぺんから、つま先まで。全て、です。

そういう時は、痛い、痒い、不快・・・で、睡眠もままなりません

 

あり得ない大量の皮膚が吹雪のように落ちる症状も経験します。

全身ウロコのように皮がめくれたりするからです

正確には、ズル剥けになった皮膚が乾く時に出来たかさぶた(痂疲)なのですが。

 

私は一回の着替えで、その皮膚の皮が両手のひらにてんこ盛りになるくらい落ちていた時もあります。

大げさに言っていません。

頭を含め、全身から皮膚が落ちるのですから、その量たるや驚愕の量です。

そこまで行くと、体は皮膚を新しく作り出すために、次々とたんぱく質を皮膚再生に使いますから、

失われたタンパク質で、全身の疲労感はハンパありません。

 

昔、スピーシーズ(サンドラ・ブロック主演)という鱗っぽい体になる映画がありましたが、

「そのサンドラブロックに似てない~?」と家族に言ったら、

「いや、ファンタスティック4の岩石男 ↓ に似てる。」と言われ、検索。爆笑しました。

Fantasitc 4 _movie  似ていると言われたのはもちろん、左から2人目の方~。(笑) はい、そっくりさんな時がありました~。(笑) 本人はサンドラ・ブロック気分だったのにぃ~。( *´艸`)

 

余談ですが、私の人生でのたった一つの後悔は、初めての脱ステによるリバウンドの時に、

あり得ないほど腫れて炎症を起こしている自分の顔の写真を撮れなかったことです。(笑)

記念のためにも(?)、症状に苦しんでいる皆さんへの励ましのためにも、撮るべきでした(涙)!

しかし、当時、たんぱく質欠乏によるあまりの疲労感の為に、自撮りのシャッターを押す一瞬の力すらなかったのです

 

相当良くなってからの顔の腫れた写真はありますので、この記事の一番下でお見せします。

 

さて、全身の皮膚がうろこ状の時は、(どうすればいいかもわからず、当時はその症状でお風呂も入っていたのですが)

浴槽があっという間に白く濁ります

白い薄皮状態の皮膚表面に浮き上がっているかさぶた(痂疲)が全て剥がれるからです。

そしてお風呂上りは、またずる向け火傷状態に戻ります

(この痂疲は、症状が軽くなるにつれて、大きいウロコから、粉のようになっていきます。)

 

浸出液は、速い時は血がにじむ速さで出ますので、

私が東京から大阪へ入院するための1時間のフライトをする時、

間違いなくずぶ濡れになるのがわかっていた為、

服の中は、3重に厚いタオルを首から足首まで巻いて、ネットや安全ピンで留めて行きました。

大阪伊丹空港に降り立った私は既に全身ずぶ濡れ。ひえ~~~~。

しかも、そんなですから外は暖かいのに、寒い~~~~。( v ̄▽ ̄)

 

特に、膝から下は完全に、川の中を歩き回って遊んだ人のような状態で、

外までずぶ濡れなのが誰の目にも明らか・・・(笑)。

いや、笑えませんかね。<(_ _*)>

大腿もあちこちから浸出液が厚巻き3重タオルを通り越して、服の外まで染み出ていました。

 

もう、人の目も気にならない状態でしたが、一緒の乗客は、ボーディングブリッジをヨロヨロ歩いて出口に向かう私を見て、

(こ・・・この人はどうやって機内でこんな下半身ずぶ濡れになっているんだ?)

と思ったことでしょう。(≧▽≦)

ある意味、機内でずぶ濡れになるって、すごい技(?)ですからね。(笑)

 

しかし、とにかく私のズボンの膝から下は完全にびしょ濡れで、布の色が変わり、

分厚い合皮のスニーカーは外までずぶ濡れ、

靴の中が浸出液でぐっちゃん、ぐっちゃん鳴るほどでした。つまり、

川の中に靴をジャボン!と入れて、1分浸しておいて、そのまま履いた感じ(笑)。

両脚は激痛でろくに歩けないほどなのに、そういう状態では死ぬほど喉もかわくので、

目は自販機を必死で探しましたが、そんな時に限って街に溢れているはずの自販機は近くになく、”(-“”-)”

売店までやっとの思いで歩いてたどり着き、かけつけ3杯ならぬペットボトル2本の水分をとりました。

砂漠で遭難しそうな人のようでした。

 

そんな状態で入院しましたが、両脚は普段のちょうど2倍に腫れていて、紫。

ベッドから1cmでも脚を下げるだけで激痛。それは声も出せない、息もつけないほどの痛みです。

脚の全ての血管が、地面から引きちぎられるほど引っ張られているような痛みなんです。

蜂窩織炎(ほうかしきえん)のひどい状態だったようです。

足の裏まで、行き場のない溜まった水分でパンパンに腫れ、身長を計ったのなら数センチ高くなっていたことでしょう。

(相撲の新弟子検査で、身長制限ギリギリの人はこの手だな・・・。)と、くだらないことを考えていましたが(笑)。

 

さらに、浸出液が大量に流れ出続けていた為に、体内の大事なたんぱく質も流れ出、

人間の体に必要なたんぱく質が、限界近く(いや、限界以上?)まで減少していた為、

その時の主病名は、皮膚炎以前に、低アルブミン血症 ・ 低タンパク血症でした。

たんぱく質が不足する病気です。

 

その浸出液が溢れ続ける危険な状態を脱するための点滴などの処置が取られ、

 

同時に、浸出液は、普通のガーゼでは用をなさない状態だったので、特別に取り寄せてくださったようで

2cm以上くらいもの厚さだったでしょうか、ガーゼと呼べないような分厚いパッド状のガーゼを巻かれました。

 

全身から外したタオルは浸出液で全てずっしり重くなっていました

 

体が濡れている事と全身のバランスを崩している事による寒さで歯がガチガチ鳴るほど震えながら

発泡スチロール製の工作のロボットのようになり(。-_-。)、

ベッドが濡れるので、お産用の産褥パッドを敷いてもらい

ただただベッドに横たわっていたのを覚えています。

 

思い出すと笑える姿ですが、先生たちや看護士さんたちにとってはとても大変だったとお察し致します。

 

そうこうしているうちに、浸出液はみるみる減り、私は入院後、11.9kg、つまり

一週間でほぼ12kg、やせることが出来ました!

パンパカパ~~~ン!これ、病院の新記録ではないでしょうか(*^^)v?

ダイエット界の神ってるオンナ( ̄▽ ̄)(?)。

・・・なんて、ふざけてる場合ではなかったのですがね。

本当に、先生たち、看護士さんたち、よくやってくださいました。感謝のみです。

脚はみるみる元のサイズ(ちょうど2分の1)に戻りました。

冗談好きな佐藤先生に、脚が細くなったと何度も絶賛されては爆笑したのを覚えています。(笑)

あそこまでひどくなってから入院する患者はまれでしょうから、笑えるのも当然です。( *´艸`)

 

そんなこんなの悪化を繰り返した私の脱ステロイドの経過でしたが、

つくづく知ったのは、ステロイドを使うことで、最終的には

まるで毒を盛られたかのようなひどい症状の副作用が出る

ということです。身を持って知りました。

 

もちろん、そうならない方もおいででしょう。

しかし、ステロイドの説明書に書いてある「毛細血管の拡張」とか、

赤ら顔、色素沈着」とか、「皮膚が薄くなる」とか、

そんな甘いものだけでは全然ありません。

説明に全くない、上記のような副作用や、他にもいろいろな症状がたくさんあるのです。

患者が言っているのですから真実なのです

 

医師の指示通り使用しても、

相当な時間をかけて徐々にやめたとしても、

恐ろしい副作用は起こり得るのです。

ステロイドをやめた患者たちは皆、そのことに気付いています

 

大阪の阪南中央病院では、この副作用から脱するために、

ステロイドプロトピックネオーラルを一切使わないだけではなく

一切の保湿をやめ、自分の体の力でうるおい成分を出せるように、

徹底した脱保湿治療のやり方を学んできました。

 

***プロトピックとは、ステロイドでアトピーが治ると

宣伝し続けても治らない人がたくさんいたため

免疫抑制剤であるこのプロトピック(腎臓移植などに使う薬を塗り薬にしたもの)

を使用するようになったものです。

さらに、このプロトピックも期待した効果は得られなかった為、

臓器移植手術に使われる免疫抑制剤ネオーラル

(=シクロスポリンも使われるようになったのです。

私も入院前は近所の医院でシクロスポリンを処方され、一日2回も飲んでいました。***

 

 

閑話休題。脱ステ、脱保湿の治療方法の続きです。

 

どんなに浸出液が出ても、ひたすらそのまま乾かす

自分でやってみて確信しましたが、症状が安定するには、

この方法が一番早いのは間違いありません。

 

どうしようもなく浸出液が溢れる時は、ガーゼをかさぶた代わりに一枚だけ貼る

(ガーゼは刺激を減らす為に、一度洗って干したものを使います)

ガーゼは一週間まではそのまま貼っておきます。シャワーもそのまま浴びて、そのまま乾かします。

 

清潔は心がけても、シャワーやお風呂は控えめに、短めに

佐藤先生は半分本気、半分冗談で、症状のよくない患者に「シャワーは30秒。」などとおっしゃいます。(≧▽≦)

つまり、それくらい、控えめにしろ、ということです。真面目な患者さん、本気で悩まないでくださいね。(笑)

 

実際、アトピー体質の患者は皆、ウルトラ乾燥肌ですから、脂性の人達と違って、本当に体が汚れにくくなっています。

私たちは、やたら朝シャンだ、除菌だ・・・と、洗って、洗って、洗いまくる時代の流れに踊らされていたようです

洗うものも、液体石鹸ではなく、固形石鹸

なぜなら、石鹸を液体にするには、必ず界面活性剤(石油化学製品です!)を使うからです。

 

脱保湿は、アトピー患者なら誰が聞いても恐ろしい(?)くらい ( ;∀;)、勇気のいる治療です。

極限の乾燥肌で、放っておけば乾燥しまくって自然に亀裂すら入ってくるほどの皮膚に、

一切の保湿成分を外から与えない・・・。

想像しただけでも、相当な痛みの伴う忍耐の治療です。

 

しかし、思い切って取り組むと、今までステロイドで補っていたために、

働くことを忘れていた退化寸前の副腎皮質が、

働くことを思い出すのでしょうか。\(◎o◎)/!

時間こそかかりますが、忍耐強く続けることで

徐々に、徐々に副腎皮質は機能し始め、

自分で副腎皮質ホルモン(ステロイドホルモン)を作り始めるのかもしれません。

いずれにせよ、自力でうるおい成分を作り出します

****追記:この部分に関しては、私たち一般的な患者は大きな誤解をしているようで、理解の訂正をさせてください。
阪南中央病院・佐藤健二先生によると、副腎は実は機能しているとのこと。皮膚の方にその機能の秘密があるようです。皮膚だけの副腎不全が起こっている、そして、そこに、ステロイド副作用の明確な理由があるようです。

詳しくは、素人の私の説明より、コメント欄の佐藤先生の見解を是非ご覧ください!私たち患者のことを思ってくださる佐藤先生の補足説明・・・ありがたいことです。

 

そして、運動して代謝を上げることで皮膚の再生を助ける。

 

規則正しく生活する

 

よく寝る。(寝ている間に出る成長ホルモンが、皮膚の再生を助けます)

 

食べ物はなんでも食べてよい。(←これは、個人的に大賛成です。)\(^o^)/

 

食べ物に関しては、昔からあれはダメ、これもダメ、という多くの皮膚科の医師の指導があり、

私も赤ん坊の頃から、母が私の為に徹底的に食事制限をやってくれていたそうですが、

結果、どれほど真面目にやっても炎症は全くよくならず

家族全員がげっそり痩せた・・・(。-_-。) というおまけだけを戴いたとのことでした。(笑)

亡き母はその経験から、

「アトピーの食事制限だけは、ウソよ。どんなにやっても治らないわよ。」

と、よく言っていたものです。

 

それでも、水分は摂り過ぎると浸出液が出ますから、

かなり厳しい水分制限はありました。

私の場合、入院当初に許されたのは一日1000ml

これは果物やヨーグルト、プリンなども水分に換算して含んでの1000mlですが、(病院では)食事を除いた水分です。

かなりきついのですが、浸出液減少にかなりの効果がありました。

これも、阪南中央病院の佐藤先生が、患者の観察に長けた看護師さんのふとした一言から、この素晴らしい発見をされたようです。

 

退院する時は、ほとんどの患者がこれらの方法で劇的に改善し、

多くの仲間は、「あれ?もう、どこも悪いところはないのでは?」というキレイな見た目になって退院していきました。

 

ただ、退院後に、(繊細な私たちは?)環境の変化で一時悪化はしがちで、

私の場合、いきなり退院したその日の夜から信じられないひどい悪化がありましたが、

徐々にまた退院時の状態に戻り、

退院後9ヶ月くらいから趣味である旅行を再開することが出来るまでになりました。

 

そして、今日、ステロイドをやめてまる4年の記念日

ハッピー・アニバーサリー~~~~♫ \(^o^)/です。

入院して脱保湿を初めて体験し、退院してから1年3ヶ月。

本当に私の皮膚は強くなってきているのを実感します。

つまり、人間らしい皮膚になってきているのです。

 

かつてステロイドを使っていた頃の私は、炎症は抑えられていても、

例えば10本の指はまるで生肉の上にセロファンを貼ったような

ちょっと何かに引っかかっただけで裂けたり穴の開くような薄い皮膚でした。

それが、今、普通の厚さの皮膚になっているのです。

夢のようです。

たまにただれても、以前のような薄い皮膚ではないのです。

 

また、予想外の大きな変化として、

体温調節が出来るようになりました

 

私は、かつて、夏は冷房ギンギン冬は暖房ガンガン、というわがまま体質。

冬など、寝る時は電気毛布または電気シーツなしでは体が冷たすぎて眠れませんでした。

その私が、今は、例え冷たいベッドに潜り込んでも、辛くないだけでなく、

数分で体がふわ~~~~っと温まってくるのです

自分の体温だけで、です。

 

これって、普通の人の本来あるべき姿ですよね?

 

寒がりおよび暑がりというわがままな体質だと信じ込んでいたのですが、

ステロイドをやめて、こんな変化も訪れたのです。

 

冬にヒーターに灯油を入れる間の寒さや、

お風呂場にヒーターを入れないで服を脱ぐことなど、

普通の人では考えられないほど苦痛でした

歯がガチガチいう寸前の、限界的な寒さを感じていました。

温泉では、冬場の内風呂から露天風呂への移動などは死ぬ気でやっていました(笑)。

すごい一大決心での移動だったんです。(≧▽≦)(行かなきゃいいんじゃないの?と、心の声。)

 

今はどれもこれも全然平気です。

 

時には冬でもヒーターを切ったりすることも出来るようになりました。

現職場の自分のオフィスで足元を温めるヒーターも、退院後は一度も使っていません。

 

自宅のキッチンのホットカーペットもいらなくなりました。

 

こむら返りも得意技(◞‸◟)でしたが、かなり減少しました。

これも代謝がよくなってきたひとつの証拠の気がします。

 

子供の頃からこむら返りがひどすぎて、頻度が増えすぎた近年では、

芍薬甘草湯を処方されたことが何度もありましたが、

自分の記録を見ると、これを止めた後に、必ず皮膚炎が相当悪化していました。

これは、甘草がステロイドと同じような働きをしているという証明だと思っています。

 

全て偶然だと言われればそれまでかもしれませんが、

これらの変化は、明らかにステロイドを止めてから起きた変化です。

 

恐ろしいステロイドをやめて、脱保湿をし、

自分が普通の健常な人達に日々近づいているのを実感しています。

脱ステロイド、脱保湿は本当に素晴らしい治療法です

52年もの間ステロイドを使い続けてきた、生きた証人である私の心からの実感です。

 

今、大好きな旅を再開出来るほど改善し、

35年来の趣味の温泉も、バンバン行っています。

ナトリウム塩化物泉に限定してはいますが、私は大丈夫のようです。)

 

この治療に出会ったこと、

阪南中央病院の佐藤健二先生始め、担当医の山田貴博先生、

阪南中央病院のスタッフ、佐藤先生に導いてくださった藤澤重樹先生(藤澤皮膚科・東京都練馬区)、

そして、一緒に闘病をがんばった素敵な患者仲間達・・・・

皆さんに心より感謝の言葉を贈りたいです。

 

ステロイドは、命に関わる時以外、使ってはいけない薬です

 

私に起きたこの真実が、一人でも多くの人に広まり、

未来の私のようなステロイド副作用患者

一人でも減ることを願ってやみません

 

愛の拡散運動に協力していただける方、是非ともこの情報を広めていただければ幸甚です。

よろしくお願いいたします!

 

<<< 閲覧注意 >>>

***以下は衝撃的な皮膚の写真ですので、苦手な方はご覧にならないでください。

ステロイドなど薬なしでここまでよくなる、というのを知りたい方は、是非、ご覧くださいね。

 

 

 

 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟   閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟ 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

境界線のはっきりわかる、赤くなった腕 

Red Skin Syndrome with clear boundary.  Started to ooze.

 

 

乾いて白い皮で覆われた顔、首 

Face and neck covered with crusts.

        

 

うろこの様に毛羽立った痂疲に覆われた腕 

Arms covered with crusts all over.

     

 

頭皮の剥がれる皮膚 

Peeled skin off the scalp.

 

腫れた上に、象のように皺だらけの大腿・首 

Elephant skin on both thighs and around neck.

       

 

一度の上着の着替えで床に落ちる皮膚(落屑)

Desquamated skin on the floor after taking off a jacket only.  

  

 

一枚の上衣を脱いだだけで大量に膝上に落ちる皮膚 

Desquamated skin on the lap.  This amount of crusts falls off when taking off a shirt.           

 

ただれる手・指 

Right hand and a finger

 

 

ただれる顔と首の痂疲、皺 

A cheek and neck with elephant skin and crusts.

 

腫れ始めた下腿・裏までパンパンに腫れて紫になった足 

Lower leg started to swell and swollen feets.  The skin on the soles also swell up to the limit.  The skin color turned to be purple.

     

 

2015年10月・11月

ただのアトピーとは表現しがたい、グロテスクに悪化した脚

Lower legs – From Oct. to Nov. in 2015.

         

 

2015年11月

出来た痂疲を掻き壊して、落ちる大量の皮膚

Everytime getting thick crusts, scratched them until all of them fall off.  It happened over and over. – Nov. 2015

 

腫れ(浮腫)の引いた脚

Both legs after reducing edema.  Both upper and lower legs turned to be 1/2 diameter, meaning, original size.

 

2015年12月

一切ステロイド等塗り薬なしでの入院2か月後

2 months later in the hospital without any topical products. – Dec. 2015

 

 

ここからは顔の症状の変遷です。

Symptoms on Face

2013年4月 ステロイド使用完全中止  2013年7月 腫れて別人化のピークを過ぎて目が開くようになった頃

(ピーク時は皮膚の伸びる限界くらいまで顔が腫れて、目は手でこじ開けてやっとものを見る事ができる状態でした。しかし、具合が悪すぎたために、写真がありません・・・)(涙)

    

Stopped using Topical Steroids completely in Apr. 2013.  Face was swollen until the limit first and I wasn’t able to open my eyes or mouth without fingers at that time but don’t have pictures becuase having no energy to press the shutter due to losing too much protein.  The pictures above are taken in Jul 2013 when swelling started to reduce.  I barely could open my eyes then.

 

2015年9月 3度目の悪化。眉も抜けて怖い顔ですが、この程度は私にとっては軽症でした。(笑) ⇒ 2017年2月 4度目の悪化を乗り越え、趣味の旅行を楽しむ

The picture below was taken in Sep 2015 and it was the third accute aggravation.  The 3rd experience was much better than the first one.  Entered Hannan Chuo Hospital (Dr. Kenji Sato/ Dr. Takahiro Yamada) in Oct 2015 and the last pic was the result!  Enjoying travels to foreign countries.  Anything goes now!
Good luck guys and feel better.  You’ll be ok soon!!!!!

  

    

                        (中東・ドバイにて: 世界一高いビルの

                         555m 展望台  “バージカリファ”です。

                         もう、何でも楽しみますよ!)

大丈夫!!! みなさんも、必ずよくなりますよ!o(^o^)o

素敵な明日が訪れますように、心より応援しています。

 

 

<<< 後記 >>> 

阪南中央病院皮膚科部長であり、非ステロイドの日本のリーダーである佐藤健二先生より、コメント欄に、ためになる見解が入っています。是非、併せてご覧ください。

 

 

#脱ステロイド  #脱保湿  #ステロイド副作用  #阪南中央病院  #ステロイド副作用画像


脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと」への47件のフィードバック

  1. ピンバック: 『アトピーにステロイド必須?』という記事が新聞に載りました。 | 元気が出る 徳子の部屋

  2. 徳子さんこんにちは!
    息子は乳児湿疹が酷く生後間もない頃からステロイドを処方され、「ステロイドは身体で作られているもので必要量を超えると体外に排出される」と、医師のそのたった一言で15年間何の疑問も持たず使用しておりました。ついに効かなくなり改めて調べて恐ろしさを知り、脱ステ医の指導のもと始めた時の離脱症状は徳子さんが書かれているとおりそれはそれは酷いもので大爆発を何度か乗り越え丸6年を迎えました。色んな事を我慢し色んな事をあきらめた学生生活でした。現在恒例の「春の爆発中」で、去年もあきらめた就活の大事な大事な時期なのに又…と焦りと不安で心が折れそうな時にこのブログに出会いとても嬉しいです。徳子さんの言葉に元気をもらいました。悲観せず明るく前向きに頑張るそうです。本当に本当にありがとうございました。

    • えんじぇるさん、コメントありがとうございます!
      ありがたく拝見しました。

      息子さんも、本当にがんばっておいでのようですね。若いのに、心と体が追い込まれる中、耐えに耐えている切ない気持ち・・・手に取るようにわかる気がします。心から、ご立派だと思いますし、陰ながら応援させていただきます。

      そして、お子さんを見つめるお母さんの切なく苦しい思い・・・こちらは私は経験していないながらも、私の亡き母が、当時まだ少なかった病気を持つ子を抱えて奮闘してくれていたことに思いを馳せ、明るく私を育ててくれたことに改めて感謝の思いを抱きました。ありがとうございます!

      私のところには、息子さんのように若くしてステロイドの副作用で苦しんでいる方々からSNSを通じて、連日たくさんの相談メッセージが世界中(23か国!)から届いています。世界でもたくさんいらっしゃるのです。
      医師でもない私に、頼れる医師すら近辺にいないことから、切なくてすがるように質問などしてくれているのですが、返答が追いつかないくらいです。学校に行き、あるいは社会人になって、恋もして、人並みに・・・そういうことがかなわない、心の苦しみもいっぱい抱えておいでです。

      息子さんは、理解ある心の温かいお母さまがいてくださるだけでもラッキーですね。そして、今は苦しいけれど、その若さで止められたことは勇気ある、かしこい決断です。賞讃に値します。「あの時やめてよかったね。」と、いつか笑って話せる時が必ずやってきます。(^o^)o

      就職も、昔と違って新卒でなければ・・・という風潮はだいぶ減ってきた印象を受けます。必ずや、その人に一番ふさわしい時期に、一番ふさわしいところが“あてがわれる”かのようにやってくると私は思っています。人生はうまく出来ているものだ、と楽観的にあえて考えています。なぜなら、ちょっと前までは人生40~50年の時代がありましたが、今や、80~100年のようになってきていますから、振り返れば、休養をとれて治療に専念できた数年は短かった・・・と思えると思うのです。

      知識のあるお母様のお蔭で早いうちにやめられたのですから、今は1秒、1秒とよくなる未来に近づいて行っていることに思いを馳せて頂きたいと思います。

      例え苦しくても、休めることに感謝、ちょっとでも眠れたなら感謝、10本の指のうち、1本でもよくなったら感謝・・・そんな努力だけは必要だと思います。
      そして、少しでも自分の好きなことを考える時間を意識的に持って、なんとか乗り越えるようにお伝えください。脳(考えること)は、本人にしかコントロールできませんから。
      メンタル面での自分の気持の持って行き方は、症状に大きな影響を与えているのは間違いないと思っています。そこだけは、自力で上げていくしかないものだと思います。(この病気をされる方は、本当に優しい方が多いです。心の優しい息子さんだとお察しいたします。)

      この苦しい経験をしたからこそ、人には優しくなれた・・・あの経験があったから人の苦しみに寄り添える・・・そういう風に、あえて将来生かしていただけたら、と思っています。

      感謝出来ることを一つでも多く見つけて、なんとか気持ちを明るい方にシフトして、焦らずに、春先の悪化を乗り越えてください。
      乗り越えた先のお母様にも、息子さんにも、必ず、素敵な未来が待っていますよ!
      お大事になさってください!

      P.S.再度、コメントを本当にありがとうございました。私も元気づけて頂きました。ステロイドの恐ろしい事実を広めて、一人でも多くの未来の患者を救う運動の一翼を担ってくださったえんじぇるさんに心より感謝しております。

  3. 心のこもった温かなメッセージありがとうございます。
    お忙しい中、本当に丁寧なコメントを頂戴し家族で感激致しました。

    「ミイラ赤ちゃんだった私から……」では思わず泣いてしまいました。
    治療を選択出来ない子供をステロイド依存症にしてしまった罪悪感や後悔、重責など…溜張り裂けそうに溜まっていた行き場のない心が、許された気がしてとても癒されました。きっと沢山の母親が救われたと思います。

    又息子だけではなく街でステロイド依存と思われる人とすれ違う度に、ズキンと胸が痛んで、どうか辛いけど頑張ってと心の中で祈ります。
    もうこんな辛い思いをする人が増えないようにと願うばかりです。
    徳子さんの輝くように美しく蘇ったお姿がみんなの励みになります。
    これからもどうぞ宜しくお願い致します。ありがとうございました。

    • えんじぇるさん、
      こちらこそ、大変な時にお返事もありがとうございます!
      一人でも多くの方を救いたくて始めたブログです。ほんの少しでも心が安らいで頂けることがありましたら本望です。

      書きたいことはいっぱいあるのですが、週に1~2回しかアップ出来ず、楽しみにして下さっている方々には申し訳ないのですが、気が向いたらちょくちょく徳子の部屋を訪問してやってくださいね。

      少しでも何か役に立てる内容がありましたら、どうか、お友達にでもシェアしてくださればうれしく思います。
      このブログを読んで下さっている方々は、『ステロイドは命に関わること以外に使ってはいけない』という事実を一人でも多くの方に伝えてくださる一翼を担ってくださっていると思います。
      私たちの小さな一歩が、未来のどれだけの患者さんを救えるかわかりません。
      こちらこそ、これからもどうぞよろしくお願いします。
      息子さんの近況など、いつでもコメントをお寄せくださいね。
      一日も早く、よくなられますように!

  4. ピンバック: 絶対知っていてほしいこと・脱ステロイドをした方へ | 元気が出る 徳子の部屋

  5. 副腎不全について以下の私の見解をご検討ください。

    皮膚の「副腎不全」

    ヒトでは、表皮細胞において視床下部下垂体副腎系のすべての酵素の存在することが分かっている。尋常性乾癬ではこの働きが少し低下しており、そのことが皮疹発生の一つの原因と考えられる。尋常性乾癬に対してステロイド外用が効果のあることはこの事で説明できるという。
    表皮の糖質コルチコイド受容体遺伝子を潰した(ノックアウト)ネズミの副腎を除去し、皮膚に炎症を起こす。皮膚だけを取り出しコルチコステロン(人の場合はコルチゾールに当たる)の産生を調べると大量に産生されることが分かった。皮膚に炎症が起こると、皮膚だけで抗炎症ステロイドを産生することができることを示している。この事は人では皮膚に炎症が起こると皮膚だけでコルチゾールを産生することができることを示唆する。
    人においてこの皮膚だけでの視床下部下垂体副腎系の酵素系が外用ステロイドによって抑制されるなら、皮膚だけでの「副腎不全」が起こる可能性がある。長期間ステロイド外用しても全身的な視床下部下垂体副腎系の抑制は起こらないが、外用していた皮膚では激しい炎症が生じる。この現象を日本皮膚科学会のガイドラインでは、長期にステロイドを外用していたアトピー性皮膚炎患者がステロイド外用治療を中止すると生じてくる症状をアトピー性皮膚炎の悪化と考えている。しかし、長期にステロイドを使用した患者が共通して訴えることの一つは、治療しているうちにステロイドが効かなくなる、だから医師は仕方なく強いステロイドを使うよう指示する。もう一つは、ステロイドの外用を中止すると激しい症状が出てくるので止めることができない。この訴えの内容を、皮膚だけでの「副腎不全」から起こってくる症状であると考えると非常に納得しやすい。
    アトピー性皮膚炎患者の皮膚でもコルチゾール産生は減っているのでステロイド外用の根拠になるとのことであるが、現に行われている長期にわたるステロイド外用が皮膚での視床下部下垂体副腎系の酵素系の働きにどのような影響を与えるかを検討したうえでステロイド外用の有用性を考えてもらいたいものである。

    文献
    Hannan R et al. Dysfunctional skin-derived glucocorticoid synthesis is a pathogenic mechanism of psoriasis, J Invest Dermatol 2017; 137: 1630-37.
    Slominski AT at al. Cutaneous glucocorticoidogenesis and cortisol signaling are defective in psoriasis, J Invest Dermatol 2017; 137: 1609-11

  6. こんにちは!

    22歳の主婦です。
    生まれた時からアトピーで
    ステロイドを片時もはなした
    ことはないくらい塗っていました!

    3ヶ月前から病院に通いつつ
    脱ステロイドはじめました!

    3ヶ月たったいま
    落屑で肌がボロボロでなおかつ
    痒みで寝られず
    身体も心もズタズタです。

    そんなときブログを拝見し
    少し勇気づけられました!

    浸出液→落屑?等
    どれくらい繰り返されましたか?
    参考にも教えてください。
    あと寝られない時はどうしてましたか?

    • 純菜さん
      読んでくださってありがとうございます!ブログで少しでも気持ちが軽くなっていただけたならうれしいです。
      当分の間、想像を絶する苦難はありますが、必ずやよくなります。
      私の場合、落屑と浸出液は何か月もずっと繰り返して、ひどい悪化は4年間で4回ありました。見るも無残でしたが(笑)、心だけはずっと元気でした。私の考え方で少しでも純菜さんの救いになるものがあれば・・・と祈る思いです。

      リバウンドを早く抜け出すには脱ステロイドだけでなく、脱保湿もやらなければ時間がかかることを3回目に心底知りました。速さが全然違います。4回目も相当ひどくなりましたが、異例の速さで脱出できました。脱保湿は知ってはいましたが、(お互い乾燥肌でしょうからお察しの通り)なかなか恐ろしくて始められませんよね。ただ、もし、脱保湿をやられていなくて、興味がありましたら、『脱ステのリバウンドから最短で脱出する方法』も読んでみてくださいね。

      落屑と浸出液がひどい時に、脱保湿をやっていなかったころは毎日お風呂も入っていましたが、これがとっても危険なことでした。せっかく出来た皮膚(痂疲)は全部浴槽で流れてしまうし、浸出液もながれる、つまり、大量のたんぱく質を失っていたのです。それで私は低アルブミン血症になっていました。
      洗い流さなければ、お肌はしばらく不快にはなりますが、ひたすら乾かした方が早くよくなりますし、タンパク質が新しいお肌を作ることを助けてくれます。やり方を参考にしながら忠実にやってみると、よくなる速さが全然違いますよ。出来れば医療の管理下でやることをお勧めしますが。
      眠れないときも、どうすることも出来ませんでしたが、入院した時は先生が最適な睡眠導入剤を出してくださるので(最初は恐怖でしたが)、一番大事な10時から2時に熟睡できるようにしていました。

      お近くかどうかわかりませんが、脱ステやステロイドの副作用の患者さんをたくさん診ていらっしゃる大阪の阪南中央病院で、2~3日前にベッドの空きが出たとのことを非ステ治療の日本のリーダーの佐藤健二先生がおっしゃっていました。都合がつくようでしたら、思い切って医療の監視の下、徹底的にやってみるのもいいかもしれません。症状がピークでも、なかなかステロイドなしで診てくださる病院に入院はできないので。

      ‘耐えるしかない’というひどい話ではありますが、なんとか楽しいことやありがたいことを見つけて、明るく乗り越えてくださいね。心は純菜さん次第ですから。
      大変な状況、お察しします。陰ながら応援させていただきます。お大事に。

      徳子

      • ありがとうございます。
        脱ステロイド半年になりました。

        あれから、浸出液が落ち着いてきて
        今は赤みも取れ乾燥してきています。皮膚のボロボロが大きいものから小さいものになってきました!

        ただその次に悩んでいるのが
        顔首回りの火照りです。

        常に熱くタートルネックを着ると
        熱がこもりかゆくなり
        夜は敷布団と接する肩や首回りが
        熱がこもり痒くて寝れません。
        なのに下半身は冷えて冷えて寒い。
        上半身は熱い。

        アイスノンを脇に入れて
        寝たこともありますが
        すぐに溶けてしまうし
        そのあとが余計に熱く感じてしまい…

        こんなことありましたか?
        ぜひ意見を聞きたいです。

        • 純菜さん
          なかなかサクッとキレイにならずに辛いですね。
          私が説明できるのは、脱ステには脱保湿を加えるとよくなる速さが格段に違う、ということなのですが、タートルネックはもちろん保湿になります。夜寝る時は寒いと眠れないですが、ずっと厚い布団にくるまっていることすら保湿になります。部屋の温度を少し上げてでも、とにかく乾かす、湿度を与えないという徹底した脱保湿をやってみると、最初は辛いですが早く楽になりますよ。
          脱ステで体のバランスが崩れていますから、通常よりも寒さを感じると思います。私も夏でも歯がガチガチ鳴るほど震えていた時期があります。それはどうすることも出来ないので、部屋の温度を調節して、なおかつ患部は冷やしたり、(患部の)風通しをよくしたり、と工夫してみてください。

          もし、下半身の悪化がひどくないなら、眠る時は下半身はあったかくしても、部屋の温度調節で工夫して、首周りは乾かす、冷やすなど、やってみてはいかがでしょう?アイスノンは私は5~6個持っていますし、首などにはケーキ屋さんのアイスパックを木綿のガーゼタオルに入れて首に巻き、枕元に保冷の箱を置いて夜中でも取り替えたり・・・などしました。工夫の仕方はいくらでもあると思います。

          とにかく脱保湿は、保湿剤を塗らないことだけではありません。
          衣類の中の空気の流れすらよくして、患部を乾かす、これに尽きます。
          お大事になさってくださいね。

          • ありがとうございます!!タートルは首の炎症が見えて嫌だからと着ていました。今後気をつけるようにしてみます。
            私もケーキ屋さんでもらうような保冷剤を綿タオルにまいてやっています(笑)アイスノンも2個つかっています!

            日中ランニングもして
            汗を出そうと必死です。
            寝れなくて辛いですが
            頑張ろうと思います。

  7. 徳子さん、初めまして。
    脱ステロイドに苦しむ人の励みになるお話を詳しくありがとうございます。

    私は佐藤健二先生の本を参考に脱ステロイド・脱保湿を我流で行いました。

    1年7か月前に脱ステを決心し、
    リバウンドの症状がなくなるまで丸1年かかりました。

    徳子さんほどの重いリバウンド症状ではなかったのですが、
    リバウンドが激しい人ほど、治り方もきれいだとお見受けするのは気のせいでしょうか。

    今、痒みや肌荒れがないことを奇跡だと思うぐらい感謝していますが、
    これは後遺症だろうか?と思う点があります。
    顔が桁外れの脂性肌、褐色の肌に変化したのです。

    ファンデーションがすぐ崩れるので、フェイスパウダーをはたいてポイントメイクのみにしていますが、
    冬なのに、そして女性なのに、松崎しげるか梅宮辰夫かってぐらいの黒光りです。

    もしご存じでしたら、教えて頂けないでしょうか。
    過剰な皮脂はリバウンド後によく経験されるものか、いつかおさまるものなのか。
    異常に黒い皮膚は、炎症後色素沈着ではないかと思うのですが、時間の経過とともに元の肌色に近づくものなのか。

    徳子さんが脱ステから4年でとてもきれいな肌になっていらっしゃるし、
    私はまだまだ1年7か月、まだまだこれから…なのか、もう受け入れるしかないのか。
    綺麗になりたくて欲が出てしまいます。

    個人差があることとは思うのですが、もしご存じでしたら教えて下さい。よろしくお願いします。

    痒くない、肌荒れがないというだけで、こんなに生活が楽なんだなーと実感し、本当にステロイドやめて良かったです。
    今辛い人も、ネットで徳子さんやいろんな方の体験を参考に乗り切って頂きたいです。

    • ねこ様
      読んでくださり、また、コメントもありがとうございます!
      本当に、ステロイドをやめた患者が皆、口をそろえて「やめてよかった!」と心から思うこの“患者の声”を、ステロイド推進派に受け止めていただきたいものです。
      そうすれば、ねこ様のように、独学で乗り切るという過酷な経験をせずに、医師から適切なアドバイスと知識を享受しながら安心して治療に専念できますものね。
      いずれにせよ、現在肌荒れがないとのこと、素晴らしいですね!私もうれしいです。

      もともとはアトピーかなにかだったのでしょうか?多分、かなりの乾燥肌から皮膚炎を発症、ステロイド・・・という経緯だったと想像しますので、油性肌になったのは(体質が変わったということですから)、残念ながら私にはなんとも(医学的知識がないので)わかりかねます。
      ただ、色素沈着は、ステロイドの副作用として、製薬会社側も最初から明示しているので、あり得ると思います。
      そもそも、アトピー患者は、なんとも浅黒い顔になっている患者が多いですし、私は生まれたときはかなり色白系だったそうですが、子供のころは海に行かなくても体は小麦色でした(笑)。

      ただし!(ここからが大事。)(笑)私自身、ステロイドをやめてから、ほんとうに、少しずつ、少しずつ、ややどす黒くなった肌が(炎症中はド紫や茶色人間になってましたが)年々薄くなってきています!
      ねこ様も、だんだん、クリアーな肌になっていることに、ある日気付きますよ。

      ステロイドの恐ろしさに気付いた最初の世代が私たちですし、データのとりにくい症状ですから、まだ、地球上にちゃんとしたデータもないようですが、少なくとも、私は明らかに、肌の色がよくなってきています。
      ステロイドをたくさん使った、長く使った、などによって重症度も上がりがちらしいですが、かと言って、それによってはっきりと違いが出るとは言い切れないそうです。本当に指一本だけから副作用発症の方もいるので、希望だけは持っていきましょう。いえ、もっとよくなると私は信じ切っています。そこが大事な気がします。

      適切な回答もなく、なぐさめにもならないかもしれませんが、今現在の自分の症状に感謝して、心が明るくキラキラ輝いていれば、ねこ様も十分美しいはずです。完璧を求めず、気になる1割に意識を集中せずに、よくなった9割に感謝する方が幸せですよ。
      (こんなによくなってる♪うれしい♪もっとキレイになれそう♪)そう自分に言い聞かせながら、日々を楽しく過ごしてください。必ず、よくなっていきます。
      お大事に!(^o^)/

  8. はじめまして!
    今日、このブログを初めて拝見させてもらいました。徳子さんの前向きな姿勢と成果にとても勇気沸いてます!
    自分も小さい頃からアトピーと言われて、いろんな皮膚科でいろいろなステロイドを塗ってきました。
    それでも、ここ2年くらいは身体のアトピー症状はかなり軽減していて薬を塗るのは月に2回程度でした。
    しかし、顔の皮膚炎だけはプロトピック無しでは生活できない状況でした。ちなみにプロトピックしよう歴は、10年くらいで最初の2年くらいはステロイドと併用だったと思います。
    プロトピック軟膏を塗っていたのに今月の初めに突然、顔に謎のぶつぶつができはじめ、病院に行ったらアレルギーだと言われステロイドを何種類が塗ったり、筋肉注射をしました。
    しかし、今月の17日ころまでに顔は日に日に腫れ上がり目もあけられないくらいになりました。
    腫れて行く過程でプロトピックを使ってもまったく状況は変わりませんでした。いまは、薬を一切経谷使っていません。
    いま現在は、顔が腫れ上がり、瞼、鼻、口まわりから黄色い汁が出てきて固まったせいで顔の筋肉自由に動かせない状況です。
    首もプニプニとむくんでいて、耳の下からニキビのようでニキビじゃないぶつぶつが増えて来ています。
    その他の部位には、いまのところ症状がありません。
    徳子さんをはじめ、いろんな方々の体験を見ているとほとんどの方々が全身の症状と戦われています。
    自分もこれから、全身の症状が出てくるのでしょうか?

    徳子さんに比べたら、いまはまだ鼻くそみたい症状ですが、とても精神的にも肉体的にも辛くて。。、
    自分には、妻と小さな子供が四人います。
    いまの状況では、どこにも連れてってあげれず、卒園式や入学式にも顔を出してあげることはできないと思ってます。
    顔が変わりすぎて子供は、寄ってきませんし。、
    こんな状況で人として最悪のことも考えてしまっています。
    まだまだ広がるかもしれない症状の恐怖といつ終わるかわからない状態、、、今日、徳子さんのブログを読んで、なんとか正気に戻れた感じです。
    子供たちと二度と笑って過ごせないかもしれないという絶望感は半端ないです。

    可能性として、自分も全身症状まで広がるでしょうか?
    どうしたら、こんな自分を強くできるでしょうか?

    長々と読みにくい文章で申し訳ありません。
    妻以外に支えも頼りもなく、見ず知らずの徳子さんに助けを求めてしまいました。
    ほんとうにすみません。。。

    • 1303様
      読んで下さり、うれしいコメントもありがとうございます。
      本当に、大変な時ですね。辛さ、お察しします。
      ただ、この先の症状については、地球上になんのデータもないらしく、多く使ったから重くなるとか、少ないから軽いとか、一概に言えないそうです。
      そもそも、私たち自身、アトピー難民として色々な病院に行きがちですし、どの薬を、どの部位に、いつからいつまで・・・と言ったデータを持っていないのがほとんどですし、
      データが出しにくいのはわかる気がします。
      お子様の背中にステロイドを塗ってあげていただけのお母さんが、ひどい全身症状になったり、などもあるそうです。
      ただし、1303様は、まだ起こっていないことですから、起こるかもしれない・・・という不安は持たれずに、今の症状を乗り越えることに集中された方が心のためによいと思います。

      お子さんもいらっしゃると、責任も感じるだけに、切ないですね。でも、よいこともありますよ。
      お父様の姿を見たお子さんは、将来、薬を使わない大人に成長されるでしょう。また、病気の方の気持に寄り添える大人になられると思います。
      今、もし、病欠などで時間がおありでしたら、ご自分の顔で、お子さんを笑わせるくらいのネタを考えて、お子さんの不安を取り払ってあげてください。
      私も、息子たちが、私の化け物化を見ることは、かなりキツかったらしく、思い出したくもない・・・と言っておりますが、
      映画の「ファンタスティック4」の岩石男にそっくりになっていたことなどで、顔が動かせなくても、よく笑いました。
      髪がハゲた時も、笑いました。ネタ、満載でしたから。
      どんなことであれ、自分の身に起きたのであれば、なにがなんでも、自分で乗り越えるしかないのです。
      心だけでも元気にして、この辛い時期を乗り越えてください。子供さんが受け入れてくれないかも・・・とか、色々と浮かぶかもしれませんが、まだ起きていないこと。
      ただひたすら、今を気合いを入れて乗り切ってください。大丈夫、必ず、時がくればよくなります。

      感謝を見つけることも、とても大事です。悪い所よりも、よくなった所に注目してくださいね。
      奥様の支えがあることも、自慢できるくらいの感謝ポイントです。お子様は、存在だけでも、感謝です。

      脱保湿、脱ステロイドが最強の治療法だと思いますので、お時間がある時に他の記事も読んでみてくださいね。乗り越える知識だけは必要ですので。
      1303様が、すこしでも調子がよくなり、お子様との楽しい時間が過ごせる日が来た時には、またいつでも遠慮なくコメントをくださいね。楽しみにお待ちしております。

  9. 徳子さま、お返事頂きましたねこです。
    ありがとうございました。

    個人差が多く、お答え頂くのが難しい点について、丁寧にお返事頂き、励ましのお言葉もたくさんありがとうございました。

    色黒のテカテカでも、
    やっぱり脱ステロイド・脱保湿して良かったです。
    白くても、いつも痒くて敏感で荒れやすい肌だった頃には戻りたくありません。

    色黒で魅力的な方もいらっしゃいますし、
    今の状態に満足する心の持ちようを意識したいと思います。

    脂性肌のお陰でクリームいらず、
    天然クリームに感謝することにします。

    色素沈着については、徳子さんのおっしゃる
    ように、良い方向へ進みつつあると信じます!

    20年前にステロイドを処方された当初の症状を振り返り、脂漏性湿疹だったのでは?
    と今になって推測しています。
    潤い不足かつ皮脂過剰で荒れていたのでしょうか。ステロイドでこじらせたのだと思います。

    「アトピーではない」と最初は医師からはっきり言われていたのに、ステロイドを処方され、なかなか治らず、何十箇所も転医のたびに、
    「アトピーですね。一生治らないから、ステロイドでコントロールして上手く付き合うしかないですよ」と言われるようになりました。

    ステロイド依存について認識してる医師がいない、または認識してないフリの医師が多いと思います。

    佐藤健二先生の本に、ステロイドを使って依存症になる人が「ある一定数いる」と書いてあったと思います。
    依存症を脱したあと、純粋なアトピー症状が残存すると書いてあったような…
    (すでに手元にご著書がなく、曖昧でスミマセン)

    私も食事制限などいろいろ試しましたが、
    効果はなく、脱ステロイド・脱保湿が一番効果がありました。

    以前に脱ステロイドを途中で挫折したことが何度もありますが、
    リバウンドが、良くなるためにどうしても通るべき道なんだということと保湿が逆効果ということが、佐藤先生の本やネットの情報で確信出来たので、最後にやっと、
    「余計なことは何もしないで嵐が過ぎ去るのを待つ」と覚悟出来たのだと思います。

    深谷元継先生の「ステロイド依存 2010」という本も読みまして、脱ステロイドを推進すると、皮膚科医として立場が危うくなり収益も上がらないという今の制度の現状がわかりました。

    私は我流でしたが、我流はオススメできません。
    医師の管理下でないと命が危険な場合もありますし、徳子さんのように、脱ステロイドをサポートしてくれる医師を探す必要があると思います。
    深谷先生も、心理的サポートと健康状態に目を光らせるのが「脱ステロイド=何もしない治療」における医師の役割と書いておられたと思います。
    その難しく大切な医師の仕事に対して保険の点数が計上されないのは問題ですね。
    投薬すれば点数が稼げます。

    深谷先生はあまりの大変さに鬱病になり、医師は続けられていますが、皮膚科はやめられ、ステロイド依存についての啓蒙活動や皮膚科学会への申し入れをされていると本に書かれていました。

    徳子さんのブログは数日前に見つけました。
    写真を拝見すると、重いリバウンドの先に明るい未来があると信じられますし、前向きな心の持ち方などにも学ぶところが多く、
    素晴らしい活動だと感服しています。

    たくさんお話したいことが溢れて収拾がつかなくなり、申し訳ありません。
    体験談が長くなりましたので削除して送信します。それでも長くて申し訳ありません。

    これからもご活躍を楽しみにしています。
    徳子さんみたいに美しくなりたいので、脱ステロイドが成功したあとのスキンケア、メイク、ヘアケアなどについても、もしチャンスがあれば発信して頂けたら嬉しいです。
    ありがとうございました。

    • ねこ様
      とっても素敵なお返事、ありがとうございます。
      冷静に分析されながら、前向きになっていらっしゃるねこ様はとってもステキです!
      丁寧な文面からも、お人柄がうかがわれ、うれしく拝見しましたよ。とってもよくわかりました。

      症状がよくなった時、辛くなった時、いつでも元気が出る徳子の部屋を訪問してやってくださいね。そして、こんな素晴らしいコメント、いつでも大歓迎ですので、また近況をお知らせ戴ければうれしいです。

      こんな記事が読みたい、といったアイディアも大感謝です。一緒に、さらに、さらに、輝いていきましょうね。
      これからもどうぞよろしくお願いいたします!

      徳子 Abfab

  10. 徳子様
    18歳のつぐみと申します。
    この記事を読んでいる間は、すっかり痒みを忘れて、泣いてしまいました。
    私も幼い頃からステロイドと保湿をかかさずしていました。中学校に入ってからは顔の肌荒れがひどくなり、毎日顔にステロイドを塗り、学校ではマスクを外すことがとても苦痛で仕方ありませんでした。
    高校生になってインターネットを見るようになり、脱ステ脱保湿というものを知りました。一年前に初めてから数ヶ月は外出もできなくて辛かったですが、それからは劇的に肌の調子が良くなりました。
    しかし、肌のべたつきやニキビは完全に直りませんでした。そこで、1週間前から始めたのが脱風呂(シャワーも浴びない)です。
    今、脱ステをし始めた時と同じ症状が、顔だけ出ています。食事をすると、顔の筋肉を動かすからか、猛烈に痒いです。学校もサボっています。親とは学校のことで何度も喧嘩しました。私は、中退して、治療に専念したかった。
    実は私の父親も、ひどいアトピーで、強いステロイドをずっとつけています。手のかわなどパリパリです。こんなに酷いのに、父はまだステロイドに肯定的です。仕事に行かなきゃいけないからといって、ステロイドをやめてくれません。
    唐突ですが、うちは昔から家族仲、夫婦仲が悪く、私は来年家を出ます。
    ステロイドが無ければ、もっと楽しく過ごせたのかもしれないと、悲しくなります。
    父にステロイドをやめてほしいです。

    支離滅裂な文でごめんなさい。今までどこにもはきだせなかったため、投稿したくなってしまいました。

    • つぐみ様
      読んで下さってありがとうございます。色々と辛いことが重なって、本当に大変な時期ですね。でも、よく自力でがんばっていますね。立派です。
      症状に関しては、私のブログの過去記事も含めて、対処法やら注意もあれこれ載っていますので、出来れば繰り返し読むとか、メモをとるとかして、忠実に佐藤先生の治療法を続けてみてください。忠実にやりさえすれば、ステロイドの副作用である限りは、3カ月くらいで炎症が消えていきます。実際、皆がそれでよくなっているのを見ていますので、大丈夫ですよ。よくならない場合は、脱保湿のやり方が違っていたり、あるいは9時半には寝て10時には熟睡、という生活パターンに持って行くことが出来ていなかったり、代謝を上げるための運動をサボっていたり・・・など、何か原因があるので見つけてみてくださいね。

      お父さんのことも切ないですね。お父さんにつぐみさんが選んだ治療法をとやかく言われたくないのもわかります。ただ、人は気づく時がこないと、なかなか気付かないものなので、つぐみさんがステロイドなしでよくなった姿を見せて気付かせてあげるのがいいかもしれませんね。私も仕事の為に(ステロイドなしでは日常生活も無理なほど重症だったので)ステロイドを使ってきました。やめてみて、その毒性をつくづく思い知ってからは、それを広めて知らせてあげたいと思ってこういう活動をしていますが、自分がドロドロに溶けるような体験をしない限り気付かない、やめたくないと思っている方の方が多いと思いますので、こんな方法がありますよ、と、よくなっている自分を見せて、紹介するスタンスをとっています。どこまでも強制はできません。ですから、お父さんがつぐみさんにあれこれ言うべきでもないし、つぐみさんもお父さんにあれこれ言ったり思ったりしなくていいと私は考えます。それぞれ、考え方、知る時期、というものがきっとあると思います。親であれ、誰であれ、人の口に戸は立てられないので、言いたい人には言わせておきましょう。でも、つぐみさんがよくなった時には、ステロイドなしでよくなった姿でお父さんに気付かせてあげてくださいね。

      文面から、たくさん辛い思いをしてるんだなぁ・・・と、切なくなりますが、辛いことが多い時って、ひとつ忘れていることがあるんですよ。
      感謝を見つけることを忘れているんです。(こんな状態で、何に感謝できるの?)と思うかもしれませんが、そこかしこにあるんです。
      私のブログをもっと深く読んで下されば、気付いてもらえることもあると思うのですが、感謝が見つからないと、人は往々にして不幸です。感謝が見つけれないから、不幸なのです。
      今、置かれている環境の中で、どんなにどん底だと思っても、ありがたいことを見つけ出してください。人生は、その、ありがたいこと見つけのゲームなのです。見つかりませんか?
      ・・・たとえば、つぐみさんは、こうして私にメッセージをくださるということは、こういう情報を見ることが出来る環境があるはずです。目も二つあって、見えますよね?タイプする手もある。携帯かパソコンか何かも使える環境、どれもこれも感謝です。今、餓死寸前なほど食べ物をずっと食べていない・・・わけではないですよね?世界では、5秒に一人、飢えに関する病気などで亡くなっています。日本に生まれただけで、実はラッキーなのです。
      感謝を一つでも多く見つけて、ありがたいこと探しを続けていると、いつか自分が幸せだと気付けるときがきます。どんな境遇でも幸せを見つけられる達人を目指せたら幸せですよね。そして、その時にはきっとご両親のことも許せるようになっていると思います。
      道のりは長いですが、どれもこれも、やるのはつぐみさん自身です。どうか、心新たに、前進してみてください。がんばってね。

  11. はじめまして。25歳のみかといいます。脱ステロイドのこと読ませていただきました。今わたしも脱ステロイドをしはじめて9ヶ月ぐらいになります。最初はもう首も動かすのが痛いぐらい象の皮状態になり、その皮がめくれたら次は浸出液がで始めました。その浸出液は未だに止まりません。まだまだ汁が出続けるのはわかっています。分かっていてもとても辛いです。ともだちが遊んでいるのを見ているとすごく羨ましいです。わたしも早く化粧をしっかりできるようになりたいし、、そしてなにより周りにこんなにアトピーが酷い方がいないので、なんで自分だけ。ってすごい辛くなります。私の仕事は人前に立つ仕事なので仕事も行きたくなく、午前だけ休みを急に取ったりしてます。そんな自分が嫌になります。どうしたらあなたみたいに前向きに生きられますか?今も辛すぎて泣きながらコメント書かせてもらってます。

  12. ちなみに脱ステロイドですごいボロボロの時期は仕事どうされていましたか?

    • みかさん
      ブログを読んで下さってありがとうございます。
      また、なかなかリバウンドから脱出できずに本当に辛い日々かとお察しします。
      重症の時は、私の場合は歩くことも全く出来ない状態になりましたので、仕事はとても無理でした。写真を公開してみなさんのことを悲しい思いにさせたくないことと、『元気が出る』というブログの趣旨もあって、このブログでは2~3回しか公開していませんが、多くの方の想像を超える重症でした。ご覧になっている写真どころではないひどい全身症状でしたが、心は元気でした。

      辛い時に、すぐに元気になれと言われても無理だとは重々承知ですが、苦しい時、人は往々にして、感謝を忘れがちです。
      今、この瞬間にも、地球上では餓死者が亡くなっていたりしますが、太り過ぎるほど食べている日本人の私たちは、食べれることにすら感謝を忘れています。屋根のあるところに寝起き出来ているのに、感謝を忘れています。
      心はすぐに上げられなくても、感謝を見つけながら、無理矢理口角を上げてトレーニング・・・そんな初歩を去年の今頃ポストしたのが出てきましたので、よかったら読んでみてください。検索部分に『自分のことが好きですか?』をタイプして検索してみてください。ほんの少しでも助けになれば、と思います。

      現在、出張先からの返答の為、短い返事で恐縮ですが、どうぞ、他のポストも繰り返し読んでやってください。少しずつ、少しずつ、心が上を向いて行きますように。
      応援しています。

  13. こんにちは。
    脱ステを一度成功させていた者です。
    ブログを読ませたいただき、いつでも前向きな徳子さんに魅力を感じております。

    私は乳児湿疹の頃からステロイドを使っており、よくなったり悪くなったりを繰り返し、大学生で一人暮らしをした頃から悪くなり、社会人で悪化し、毎日ステロイドを使いながら、綺麗な肌を保ち乗り越えていました。
    30歳の時子供を産んだタイミングでアトピー爆発。その時に使った大量のステロイドのせいか、昔からの蓄積が、緑内障を発症しました。
    点眼でいきなりの断乳、脱ステを余儀なくされ、ボロボロになったのが6年前です。ただ、9ヶ月で綺麗な肌に戻りました。
    それから、怖くて当時飲んでいた漢方薬を毎日飲み続けたところ、昨年いきなり大悪化。
    そこで、甘草エキスを毎日飲みました。するとスッと症状が引き、でもやめると大爆発。また飲む。やめる。飲む。高額で一包2000円するため、毎日飲むと月六万円。
    子育て中の専業主婦、旦那はサラリーマン。家計を圧迫しすぎることと、これってステロイドと同じ?と疑問が出て来て、調べたところ、甘草はステロイドと同じ作用を持つことを知りました。
    そして、昨年11月から甘草エキスも絶ちました。
    脱ステと脱甘草エキスはまた違うのかもしれませんが、今5ヶ月目です。
    まだ辛い状況です。
    前回のように9ヶ月くらいで良くなるのかな…とか思いながら毎日過ごしております。
    何かいただけるアドバイスがあれば教えていただきたくコメントいたしました。

    乱文ですみません。

    • 北村ようこ様

      読んで下さってありがとうございます!毎日、大変な辛い日々でらっしゃること、お察しします。
      それでも脱ステを選ばれた判断は賢明です。一番いい道を選ばれたのですから、まず、安心してくださいね。

      ブログの他の記事にも書いておりますが、甘草を使う、または摂取することで、脳はステロイドをまた使い始めたと勘違いするようですから、甘草をやめると、またステロイドのリバウンドと同じ症状が起こるのは普通にあり得ると思います。私も当時知らずに摂取していましたが、悪化の理由がわからなかったので、これからも、一人でも多くの脱ステ中の方に伝えたい事実です。(記事のシェアなどで、他の脱ステ中の方などに教えて戴けたらうれしいです。)

      私も長い長いアトピー経験から、色々なことを試しまくり、最終的に人生で一番よかったのが脱ステ脱保湿でした。
      重症のリバウンドは4回経験しましたが、ただの脱ステに脱保湿を加えると、治る速さが格段に違います。また、安定度も劇的に違います。
      最初のうちは悪化したように見えて辛いかもしれませんが、それを通り過ぎると、みるみるよくなっていきます。
      治療法の選択は、どこまでもご本人に委ねられますが、やってみた方は異口同音に「人生で一番いい治療方法だった。」とおっしゃっています。

      乾燥肌に脱保湿・・・・最初は考えただけでも恐ろしくて、私自身、取り組めませんでしたが、入院して先生の指導通りにやってみたところ、本当に早くリバウンドから脱出できたので、(これは脱ステで苦しんでいる方々に伝えなくては!!!!)と、ブログで紹介を始めました。一人でも多くのみなさんを助けたい・・・おこがましいですが、その思いだけです。

      脱ステ・脱保湿を勧めている皮膚科は日本でもまだ少ないのですが、それによって救われた患者は激増しています。しかし、ステロイド派の皮膚科医が多い中で、よくなった患者はそういった病院に戻りませんし、どれほど非ステでよくなるのかを見たことすらないお医者さんであふれていますから、非ステの皮膚科はなかなか増えません。しかも、非ステはビジネスとしては利益が激減しますので、経営するという観点では受け入れがたい治療でもあります。ただ、患者たちはどちらがよいのか、気付き始めています。

      そんなわけで、入院治療がなかなか難しい皆さんに向けて、どうやって脱保湿を進めて行くのかをこのブログ内で紹介させて戴いています。
      (注:これは、脱ステのリバウンドの脱出方法であり、アトピーの治し方ではありません。)
      すでに、少しずつこのブログを読み進めて戴いているかもしれませんが、本当に、ごくごく普通の生活を、ただし、徹底的に指示通りにやってみる・・・・それだけでよくなったのです。ですから、自宅療養で進めるには、このブログでの説明を、どれも漏らすことなく(メモなどにまとめて)全く同じようにやっていただく・・・それが一番の近道になります。
      ただ、感染や他の危険な症状を起こすといけませんので、常に(脱ステも認めていらっしゃるクリニックなどで)健康診断の様に診てもらいながら進めていただくことだけは忘れないでください。

      海外の方も、私のブログの英語版を読んで、莫大な数の方々が脱保湿に挑戦されました。そして、その方々が、2か月、3か月たって、続々と私に(SNSなどで見つけ出して)よくなった、と、感謝の報告をしてくださっています。自宅療養で成し遂げられた方がたくさんいるということです。
      ただ、乾燥に耐えられずに、オイルを塗る、浸出液を乾かすことが気持ち悪くて、つい入浴を毎日してしまう・・・など、独自のアレンジを加えた方たちは、やはり時間がかかっているという報告をくださっています。

      どこまでも選択はご自身です。(つまり、自己責任の下、決めてくださいね。)ただ、本当に素晴らしい治療だということだけは、私や乗り越えた仲間達が断言できます。
      しばし辛い治療ではありますが、乗り越えた先に人間らしい皮膚が蘇るという感動もあります。(私は脱ステから5年近くたって、普通の皆さんの様に強い皮膚になった指先にツヤが出てきて感動しました。)相当な長いスパンで考えて戴くことになりますが、常に希望があることだけは忘れないでください。私たちは体の一部を失ったわけではありません。治る可能性を常に持っています。ありがたいことです。少なくとも、選択次第で、3か月ほどでリバウンドからの脱出に関しては可能だ・・・という可能性を秘めています。

      必ず、よくなりますよ。
      心より応援しています。

  14. ありがとうございます。

    甘草エキス…やはりそうですよね。
    すごく効いて、やめると悪くなって、、その作用がステロイドそっくりだと思いました。依存性が高いところもステロイドとそっくりでした。
    怖くて使えなくなりました。と言うより、使ったことを後悔しました。
    前回の脱ステの時は知識がなくグリチルリチン入りの化粧水も使っていました。
    やめてもリバウンドはなかったのでこちらは含有量は少なかったのかもしれません。シャンプーもグリチルリチン入りでした。
    グリチルリチンのことを知ったのは甘草に疑問をもって調べてた時に知りました。
    無知は恐ろしいと思いました。

    緑内障のためにせっせと飲んでいた葛根湯も甘草が入っておりました。

    私は知らず知らずに甘草を取り、グリチルリチンを塗り、
    リバウンドが来た時に対処として甘草エキスを飲んでいました。
    せっかく脱ステをしたのに本当に馬鹿なことをしてしまったと思っています。

    そして、現在は脱甘草脱ステで勧めていますが、保湿はしています。やはり脱保湿をした方が良さそうですね。私も最近脱保湿かなと思っていたところです。私は現在タイツコウを塗っています。
    こたら、部分的に保湿をやめることは意味がありませんか?
    顔だけは保湿したいのですが、やはり全身脱保湿をした方がいいのでしょうか…

    というのも子供が小さくて、幼稚園の送迎や、習い事の付き添いなどなかなか脱保湿までするタイミングが見つからないのです。
    子供にはいつも通りの生活を送らせてあげたいです。
    1度目の脱ステの時は子供がまだゼロ歳だったため引き込もれたのですが現状引きこもるのは難しいです…

    • 北村ようこ様
      ご返答ありがとうございます。
      私も甘草のことは数年前まで知りませんでした。こんな大事なことなのに、本当に、あまり知られていないですよね。
      ただ、知らなかったことに後悔してもしょうがないので、「知ってよかった!」と喜ばれた方が体にいいと思います。知った時から変えて行けばいいだけですから。(^_^)b

      さて、このブログで私がしていることは、脱ステ脱保湿がとてもよかったということと、何より早くリバウンドから脱出できるということ、その治療に感謝なさっている方も多いという事実をお知らせする、ということです。そして、やるのであれば、しっかりとアレンジを加えずにそのままやることで効果が出るということです。辛い期間もありますから、決して強く勧めるつもりもありません。それぞれの理由でやれない、やりたくない、この部分は受け入れがたい、など、千差万別のお考えなどがあると思います。出来ない(やらない)理由が強いか、それよりも、犠牲を払う部分があっても早く安定したいか、など、結局はどっちをご自分がなさりたいかだと思います。選択はご自身の生活なども配慮しながらなさってみてくださいね。

      引きこもることに関しては、引きこもれる環境にある方の方が少ないので、完璧な環境になくても、(必要以上に見た目を気になさらずに)体調のいい時はUVだけは避けながら、外に出られることはお勧めします。病気の姿を特別な目で見る方もいらっしゃるかもしれませんが、恥ずかしいことをしているわけではありませんので、そういう理解のない方々の目は気にされずに、胸を張って外出されていいと思います。治る途上のがんばっていらっしゃる姿を、良識ある親御さんたちなら、そのお子さん達に話してくださることと思います。もちろん、ようこ様ご自身も、明るく(周りの方たちに)実情を伝えて知ってもらうことは必要だと思います。そしてそれは、ようこ様のような大変な思いをされる未来の患者さんを減らすひとつの前向きな行動にもなります。

      いずれにせよ、捉え方ひとつで、どんな状況もいい方向に変えられます。
      お時間のある時に、是非、拙ブログの他のトピックも読んで戴けたら、心の在り方などについて、私の考え方(辛いことを乗り越える生き方)などが少しだけでも助けになるかもしれません。
      お大事になさって、明るく前向きな日々をお送りくださいね。応援しています。

  15. ありがとうございます。
    今朝も乾燥の痛さで起きるのが苦痛でした。
    今回のことは四年ぶり1回目の前リバウンドなのか、甘草の影響なのか…どちらだと思いますか?
    でも、たしかに甘草が効かなくなり、飲むほどに悪化を感じらようになったので、甘草が影響してるのかもしれません。

    そうですね。後悔より、知って良かったと思うようにします。

    ところで、こちらの甘草エキスは日本でも有名な漢方の先生に紹介されたものです。この先生には脱ステしていることを伝えていたのですが、甘草を紹介してきたのはなぜでしょうか。とても信頼を寄せていた先生でか人柄も素敵なので、それがとてもショックです。
    少し人間不信になりました。
    テレビでもたまにお見かけし、そこでもステキな人柄なので、「どうして私に甘草を…」とショックを隠しきれません。

    ちなみにその甘草エキスは甘草をメインとした色々な生薬の粉薬です。

    脱ステロイドはもう6年目なのですが、脱保湿、頑張ってみようかと思います。
    部分的ではなく徳子さんのブログ通りやってみようと思います。
    とりあえず、もしつまづいた時はまた相談させてください。

    • 北村ようこ様
      漢方についての私の記事を読まれたことがありますか?
      『多くの人が知らない“漢方薬”のこと』(検索欄に”漢方”と入れても出てきます)
      http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2016/12/21/%e5%a4%9a%e3%81%8f%e3%81%ae%e4%ba%ba%e3%81%8c%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%aa%e3%81%84%e6%bc%a2%e6%96%b9%e3%81%ae%e3%81%93%e3%81%a8/

      漢方と西洋医学は成り立ち方が全く違っていますし、私はどちらも否定はしません。一長一短があると思っています。
      私ではようこ様のご質問に診断を下す立場にはない上、症状を見せてもらったとしても、(経験上察しはついても)なんとも申し上げられないこと、ご理解ください。

      漢方のお医者様はよかれと思って、ご自分の信じる治療法をなさっただけだと思います。その科学的作用をご存知かどうかはわかりませんが、ようこ様をよくしてあげたいという思いで処方されているはずですから、そこも出されたことにショックを受けるよりも、一時的にでもよくなったことに感謝し、あとは、ようこ様が新しいことを知ったことに喜びを感じられて、前に進まれた方が体の為にもいいと思います。

      脱保湿はしばらくは悪化のように見えますし、痛みもあります。やるからには相当な覚悟はいりますので、早く治りたいというご自分の確固たる意志があるかどうかが成功のポイントとなります。

      コメント欄も本当にたくさんの方が読んで下さっています。どうぞ、よくなった時にはまた是非、読んでいる方も希望を持って元気になれるように、コメントでもくださいね。みなさんが明るくなれるのが、私の希望です。

      しばしのご辛抱ですが、前向きにがんばってみてくださいね。お大事に。

  16. こんにちは。はじめまして。質問させてください。私は、去年の12月に今まで顔に塗っていたステロイドで皮膚科でステロイド皮膚炎と診断され、プロトピックを処方されたのですが、なんだか顔にぶつぶつが出る頻度が増えていきました。私も脱ステロイドと脱保湿をはじめたいのですが、脱保湿はどうやればいいのですか?何が保湿になってしまうのか、洗顔はしていいのか教えてください。お願いします!

    • ちづる様
      読んで下さってありがとうございます。
      お聞きする限りでは、あまり広範囲の症状ではないようで、よかったですね。それでも顔は辛いですし、皮膚炎は不快な上に時間がかかるので、切ない日々のこととお察しします。

      このブログでは脱保湿を勧めていますが、治る過程で一度は悪化したかのような症状を通り過ぎたりしますので、仕事や学業と相談なさりながら、覚悟を持って進めてください。必ずよくなります。(信頼できる皮膚科の先生の健康診断的な診察は受けながら進めてくださいね。)

      記事については「脱ステのリバウンドから最短で脱出する方法」が、今ちづるさんの求めていらっしゃるものに一番合っているかもしれません。
      プロトピックやネオーラルもよくない、など、色々な記事で説明しておりますので、メニューの中の“投稿一覧”の“ステロイド副作用&アトピー”の中から興味のあるトピックを選んで、出来るだけたくさん読んでみてください。拾える情報があるかもしれません。

      大丈夫ですよ、ステロイドをやめられたのですから。
      一日も早くよくなってくださいね。

      • 前回コメントさせていただいたものです。
        一度脱ステを乗り越えているので、今回も必ず乗り越えるつもりでいましたが、上半身から浸出液が噴き出し、初めての経験に混乱し、怖くなってステロイドを塗ってしまいました…←ロコイド
        加えて、タリオン を飲みました。

        皆さま頑張ってらっしゃるのに、私は我慢が足りなかったのだと思っています。

        また様子を見ながら脱ステを進めたいと思っています。

        せっかく色々アドバイスをしていただいて申し訳ないことと、
        自分の根性のなさに凹んで、わざわざ報告しなくてもいいと思いましたが、ここに報告させていただきました。

        前回の脱ステの離脱症状は五年前で記憶が薄いです。今回の方がひどい気がしたのですが、思い過ごしかもしれません。何より悔しいです。

        • ようこさん
          辛かったのでしょうね、わかります。脱ステの経験者なら誰でも理解できると思います。
          脱ステをすると、浸出液やら、炎症のなかった場所に炎症が起こる、など、いったい自分の体がどうなってしまうのか・・・と思うくらい、恐ろしい症状が出ます。
          ですから、よほどの覚悟と、何かを犠牲にして時間を作って初めて成立する気がします。
          今回は、たまたまようこさんのタイミングではなかっただけですよ。落ち込む必要などありません。
          ご自分の生活に合わせて、出来るときにチャレンジしてみてください。
          いつか再チャレンジしてよくなったら、是非また知らせてくださいね。今よりずっと楽になりますよ。
          やる価値があるから、みなさんチャレンジされているのですから。大丈夫。その時にはよくなります。
          お大事に。

  17. 徳子さん、ほんとうにアトピー で悩む多くの人たちのためにこんなに沢山の書き込みありがとうございます。
    わたしも阪南に2年9ヶ月前入院しました。
    脱ステロイド直後に入院できたので、脱ステロイド2年9ヶ月です。もうすぐ3年になりますが、まだまだです。
    元気いっぱいとはいきませんが、4年くらい経てば何かが変わるカモと希望が持てました。
    ありがとうございます。

    • 美子さん、
      なんと、阪南の卒業生同志ですね!なんともうれしくなります!
      読んで下さってありがとうございます。そして、素敵なコメント、感謝です!

      コメント欄も、本当にたくさんの方が見て下さっていますし、外国の方などは、わざわざ翻訳機能を使って読み、少しでも情報を得ようとされる方々もおいでです。
      そんな中で、私たちは阪南に入院出来ただけでも、本当にラッキーですよね。

      アトピーの体質だけは、まだ世界中でも解決法が見つかっていないので、よくなったり、悪くなったりを繰り返すのが普通ですが、ステロイドの副作用に関しては、佐藤先生の治療法を信じて実践できる、という知識を生かせる私たちは本当に幸せだと思います。

      年々、皮膚が強くなって行くのを感じています。美子さんももっともっとよくなっていきますよ。それに、悪化したって、もう乗り越え方を知っているので、怖いものなしですよね。v(^o^)v

      お肌は心の状態の影響を受けやすいので、少し悪化しても、よいところに注目して楽しく日々を過ごすようになさってくださいね。私たちは選ばれたラッキーな患者(笑)ですから。それだけでも、感謝、感謝ですものね。

      最終的には、心を鍛え上げて、日々を楽しく出来れば、気が付いた時にはお肌は相当よくなっていると思います。いやなことは誰にでも起こりますが、私たちは、いやなことを思い出さずに、楽しいこと、ありがたいことを見つける人生の修行をさせてもらっているのかもしれません。
      そんな素敵な修業の先に、きっと輝くようなお肌が蘇っていると信じて行きましょう。
      お大事に!

  18. 徳子さん、はじめまして。
    アトピーブログ、分かりやすくたくさん書かれておりとても参考になります。

    徳子さんや読者の方達に比べたら、ちっぽけな悩みすぎてコメントをしようかずっと迷っていましたが、相談させて下さい。

    一年前にゴム手袋を使う仕事を3,4ヶ月ほどしており、手首が荒れはじめてそれ以来下着の線の場所や首、顔の一部、乳首(バストトップと言い換えますね(^_^;))がかぶれてしまいました。
    皮膚科に行きましたが血液検査やアレルギー検査はなく、ステロイドのみの処方でした。
    アトピー体質では無く今まで皮膚トラブルも特に無かったので、対処法や薬に対する知識もゼロで、ステロイドは危険というのを漠然と知っているだけで医師の正しく使えば危険なものではないと聞き安易に使ってしまいました。
    結果この一年、治っては再発の繰り返しです。
    かぶれて以来ゴム手袋はもちろんゴム製品も触っておらず、下着や肌着も綿100に変えましたが変わらずです。
    ということはゴム手袋が原因ではないのでは?たまたまゴム手袋が原発巣となり全身に広がったのでは?とも考えています。
    何件もの皮膚科でも同じような対応でしたので自力で治そうと思いました。

    手首と首は落ち着いており色素沈着のみ残ってる状態ですが、下着の線や脇のあたりとバストトップ、顔の一部と唇、そして少し背中にも出てきてしまっています。

    やはりステロイドのせいでしょうか?
    ちなみにステロイド使用期間は止めたり使ったりでトータル半年程です。
    脱ステ、脱保湿を始めたのは先月ぐらいからです。

    お風呂では身体はお湯で洗うだけにしてたまに洗浄力の低いボディソープで汗たくさんかいた箇所をさっと洗う程度にしています。

    特に乳首の痒みと汁でジュクジュクがひどいです。
    何より肥大してきてるので恥ずかしさとショックでして…皮膚が良くなるのとは違って、大きくなったものは元には戻りませんよね恐らく。

    徳子さんのブログでワード検索しましたが下着やバストトップに関しては記事がなかったかと思いますのでお聞きしたいのですが、これも脱ステ脱保湿と同じやり方でいいでしょうか?
    バストトップがガビガビに乾いても服や下着で擦れてしまい汁がまた出ます。
    これも繰り返すことで治っていくのでしょうか?
    そしてバストトップの場合も汁が垂れるくらいでなければガーゼも着けずそのまま下着を着けるのがいいですか?
    それとも下着も保湿になるかと思うので、シルクや綿100のキャミソールで過ごした方がいいですか?
    そうなると肥大して常に敏感なバストトップは擦れて常に痛いですし切れてまた汁が出てしまいますが、それでも我慢して繰り返すと良くなってくるという見解でよろしいでしょうか?
    どうしても擦れて今以上に肥大するのは回避したいのですが…

    徳子さんは下着はどうされてましたか?

    そしてこれがアトピーでなく、ただのかぶれや皮膚炎だとしてもステロイドを使っていたことに変わりはないので、脱ステや脱保湿は自己責任のもと実行してもいいですよね?

    皆さん何十年と悩まれているのに、本当にこんなちっぽけな相談ですみません…。
    でも徳子さんのブログのお陰でステロイド使用歴が半年で済んだと思うと感謝しております。

    長文、乱文すみません。
    お忙しいと思いますが、お時間ある時に読んでいただければ幸いです。

    • さっちゃん様
      読んで下さってありがとうございます!本当に辛いこととお察しします。皮膚炎は経験者でないとなかなか大変さがわかりませんから、経験者同志、わかちあえたら救われますよね。

      さて、症状のことですが、私も長い経験から、お話をお聞きしただけでかなり察しが付くことも多いですし、SNSで私を見つけた方々が世界中から患部の写真を莫大な数、送って来られるのですが、私自身がプロの医療関係者ではないため、無責任な診断的な発言は、どなたにも出来ないと言う旨お話させて戴いています。本当に、ごめんなさい。

      たとえば、感染などは、プロの方でも慎重に診断されたりしますし、ましてや併発した危険な症状など、お医者さんにしかわからないこともたくさんあります。そこは、莫大な知識を持つお医者様の分野になりますので、(伝え方を工夫して)うまくその部分だけでも助けてもらってください。

      ただ、患部の写真などをよく見ながら思うのは、(あと、もう少し悪化をこらえて、ひたすら乾かせば、必ず間もなくよくなるのに・・・。)と言う方が本当にたくさんいらっしゃるということです。

      相談されてくる方々は、脱保湿を始めて間もなくの悪化に見える経過でパニックになり、不安が募るようです。
      ブログの中でも何度も最初は悪化の様な症状を経過することが多いこと、そして、2~3カ月という治癒までの期間でも、多くの方が最後の方で急激な改善を見せる方が多いことを説明してあるのですが、初期段階の悪化で(これでいいのだろうか・・・)と不安に思われるのは仕方ないことのようです。でも、そこを乗り越えた先に改善があります。

      治癒の経過の中で、衣類に擦れたり、浸出液がくっついたり、ベタベタになったりは普通に皆さん経験されると思います。
      これは、残念ながらどうすることも出来ないのです。出来るだけブカブカの木綿のTシャツなどで風通しをよくして乾かす、とか、浸出液が多い所にはガーゼを一枚貼るなどして乗り切って下さい。私は仕事に行く時の服装も、(家にいる時ほどブカブカには出来ませんが)擦れないようにかなりゆるい服装に、ファッション自体を変えました。よくなったらまたおしゃれすればいいと思います。

      下着は綿100%のものを裏返して、縫い目が刺激にならないようにするのは基本だと思います。ブラなどもしなくても不自然に見えない服装も工夫してみてください。綿100でもブラやブラトップの刺激でただれるのは普通にあることですから。

      とにかく、危険な症状がなければ、治癒の前には必ず皮膚は乾くと言う経過を辿りますから、掻いても、乾かす、掻いてもまた乾かす・・・そういう放置が一番早くよくなります。血が流れても、私は乾かします。(ただし、手はばい菌がつかないように、あまり汚さず、爪もしょっちゅう切って、やすりで丸くして掻いた皮膚に傷がつかないように工夫しましょう。)

      浸出液が多い時は、水分を摂りすぎのことが多く、減らすことで見事に浸出液も減って行きます。特に、寝る前に飲むのはよくないそうです。ただ、これも、やりすぎることのないように、医療のアドバイスは受けて下さい。便秘になるほど水分を減らすのもいけないですから。ただ、病院では、皆、そのギリギリくらいまで水分摂取を抑え、緩下剤で調整するケースもありました。

      不安も多いと思いますが、まだ起こっていないことに心配し過ぎるのはきっと損ですよ。(笑) 
      どこかが肥大したり、皮膚の色素沈着があったり・・・それでも、よくならないかもしれないけれど、よくなるかもしれない。それなのに、よくならないかも・・・を考えるのは命の使い方がもったいないという気がします。暗くなった一秒も、さっちゃんの命の一秒です。
      きっとよくなる、必ずよくなる・・・そう思って、明るく乗り越えてください。
      陰ながら、応援していますよ。お大事に。

      • 徳子さん、丁寧なお返事ありがとうございます。

        そうですね、脱ステ脱保湿の初期の悪化ですね、我慢するところですよね。
        例えば脇付近にできるのはこれがあせもなのか、ゴム手袋などによるものなのか分からないですし何件かの皮膚科の医師の診断も曖昧で塗り薬の処方のみだったので、アトピーの方と一緒のやり方で大丈夫なのかと不安でした。

        あせもでしたら汗をこまめに拭いたりシャワーをしたりと一般的に言われていますが、こちらではあまりシャワーをせずとにかく乾かすと反対ですよね。

        アトピーだろうがあせもだろうがステロイドを塗っていたのは事実なので、脱ステ脱保湿に関しては実行しても良いということですよね?

        とにかく大きめの服を着て風通しを良くし、擦れないように乾かすことですよね。
        下着をつけなくても良いように工夫します。

        あと何より気持ちの問題ですよね…私はそこが一番問題かもしれません(⌒-⌒; )
        病は気から、は本当なんだなと思います(⌒-⌒; )

        お忙しい中ご返信ありがとうございました!
        また何かありましたらご報告させてください。

        徳子さんも素敵なゴールデンウィークをお過ごしください!

  19. はじめまして。
    脱ステ、9か月、脱保湿3か月です。
    5/29に佐藤先生の所に行ってきました。
    今、足が徳子さんの写真のようになっています。
    先生は、風呂に入らず、水につけないよう指示がありましたが、この時期のお風呂、石鹸の使い方はどのようにされてましたか?
    先生には、なんだか聞けませんでした…
    また、仕事をしているため、足の甲がいつも靴でむれた状態です。
    清潔を保つよう、石鹸使ったほうが良いとか、使わない方が良いとか…??
    短分のシャワーというのは理解できたのですが、石鹸の使い方がよくわかりません。
    分かる範囲で教えていただければ幸いです。

    • seiichi様
      辛い毎日ですね。メインの症状は足ですか?私の写真のようだと言うことは、紫に腫れている足の写真でしょうか?それですと、次の乾燥の段階が来ると思うのですが、9カ月たっていて乾燥は始まっていますか?症状が引く前には、悪化のように見えるすごい乾燥の時期を通りますので、痒くて辛いですが、なんとか乗り越えてくださいね。

      脱保湿は、色々なやり方がありますが、佐藤先生のことを知って始められたのでしょうか?だとしたら、本当にいい治療法なので、間もなくよくなってくると思いますので、このブログも参考にしながら、徹底的にやってみてください。

      いずれにせよ、石鹸は使わない方がいいとは思います。そもそもが乾燥肌でしょうから、そんなに汚れない方ではないかとお察しします。
      液体石鹸は流したつもりでも、皮膚の間に必ず残ってしまうそうですし、界面活性剤(石油化学製品)を使って作るのでよくありません。
      どうしても汚れてしまった時は固形石鹸の方がいいと先生もおっしゃっています。シャンプーも、湯シャンを勧めておいでですし、使いたいなら固形石鹸を泡立てて、です。

      アトピーやステロイド関連の他の記事も是非ごらんください。
      例えば、石鹸のことは、『アトピーに固形石鹸の方がいい理由』
      http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2016/10/16/%e5%9b%ba%e5%bd%a2%e7%9f%b3%e9%b9%b8%e3%81%ae%e6%96%b9%e3%81%8c%e3%81%84%e3%81%84%e7%90%86%e7%94%b1/

      お風呂のことは『脱ステ中のお風呂(シャワー)は、あり?なし?』
      http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2018/01/14/report-if-it-is-ok-to-take-a-bath-or-shower-during-tsw/

      脱保湿のことは『今から本気で脱保湿 - 自宅で脱ステ中のみなさんへ』
      http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2018/02/02/how-to-eliminate-moisturizing-factors/

      などなど、参考になるかもしれません。
      是非、たくさん読んで、佐藤先生の治療を生かしてください。
      また、せっかく長いこと待たれて佐藤先生に会えた時は、チャンスだと思って生かしてください。たくさん聞いて、そして、よくなられたらそのことを広める側にまわればいいと思います。教わった知識も生かす。
      そうやって、前に、前に、進んでみてください。
      必ずよくなりますよ。
      お大事に。

  20. お返事、ありがとうございます。
    今は、乾燥時期に入っています。足、腕の湿疹が酷く、いつも汁がでた状態でしたが、最近かさぶたになり新しい皮膚が出来ているのかと思っていたら、かさぶたが取れるとまた汁が出るという繰り返しです。
    足の甲は、言われるように痒みで大変です。
    また最近、手の乾燥が酷く、ひび割れています。
    でも最後、自分で褒めてあげられるように、終点まで頑張ります。
    そして、大きなご褒美をあげたいと思ってます。
    その時には、また連絡いたしますネ^^

  21. 徳子さん 初めまして。
    今、脱ステ、脱保湿半年ほどです。第二波が最初のリバウンドよりも酷く長く続き、不安が募り、光を求めてウェブサーフィンをしていたところ徳子さんの勇気付けられるブログに出逢えました。ありがとうございます!
    お陰様で挫けず続けたいと思えました。

    徳子さんに比べると重症ではないのかもしれませんが、顔と首、両腕の内側が一進一退を既に2ヶ月繰り返しています。真っ赤に腫れてボコボコで傷跡が日々場所が変わる腕と首、腫れて目が小さくて白いカサカサの顔。見えるところに出るのも辛いですが、それ以上に最初よりも辛いのは、10時には眠れるようにしていても、大抵3,4時まで眠れず、その間、痛みと痒みでかいてしまっていて、翌日さらに辛くなるという悪循環に陥っていることです。
    週に一度は30分ほど走っていますが、走っている時の汗とその後のシャワー後に泣きたくなるほど痛みと痒みに悶絶します。それでもいつもよりは眠れるので、週一でラン&シャワーをセットにしてはいます。

    徳子さんに伺いたいことが2つあります。
    1つは痒みを越えて眠れるために何をされていたのか。
    2つ目はウロコのようになった皮膚をつい剥がしてしまうのですが、注意事項などはあるかどうか。これが改善を遅らせているのでしょうか。

    中々改善が見えず、藁をも掴む思いでコメントさせていただきました。これを続けていくためにも、お力添えくださると嬉しいです。
    宜しくお願い致します。

    • Marikito様
      読んで下さってありがとうございます。
      眠れないほどの痒み、重々お察しします。本当に辛いですよね。そのお悩みは多く、みなさん経験されています。残念ながらなかなかコントロール不能ですが、私の考え方を書いたトピックがあるので、よろしければ読んでみてくださいね。

      『眠れないあなたに贈る、役に立たないアドバイス』
      http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2018/05/14/when-you-cant-sleep-well/

      ウロコの様な皮膚(痂疲)は剥がさないようにしてください。治る為の過程であり、タンパク質で出来ていますから、剥がすと、また体はそれを再生しようとします。そのために、大量のたんぱく質が使われ、欠乏してしまいます。私がそれを知らなかった頃、全身痂疲の状態で、毎日入浴していましたが、痂疲が全て剥がれるので、そのためにかなり重いアルブミン血症という病気を併発していました。危険です。剥がさず、放置しておくのが私の勧めている佐藤先生の脱保湿です。このことも他の記事に書いているのがあります。コメント欄でも、他の方にお答えしていたりしますので、そちらも参考になさってみてくださいね。

      汗による痒み、運動の事、あれこれうまくいかないことが多いですが、簡単に言ってしまうと、それが病気というものなのです。病気と言うものは、明日すぐよくなるものでもなく、思い通りにいかないことばかりです。思い通りにいかないからこそ、その中にいいことを見出しながら、なんとか切り抜けて行こう、というのが私の考えですが、実際、病気も100%悪いことだけではありません。そのお蔭で人の優しさを知ったり、人間の冷酷さを見て自分が優しくなれたり、助けられたり、色々な学びの機会と時間を与えてもらえます。

      どうか、このブログの他の記事もたくさん読んで、心の栄養になさってみてください。お大事に。

  22. アトピーではありませんが、陰部レーザー治療後、ステロイドを処方され塗っていますが、痛みは悪化するばかり‥いつも行ってる漢方薬局の先生が「え?なんでステロイド塗ってるの?」と言ったことで疑問を感じ、こちらのブログに辿りつきました。
    まだ塗って10日ですが、一度やめてみようと思います、ありがとうございます。

    • 智子さま
      昔、火傷をされた方に、私がアトピーで使っていたのと同じステロイドが処方されているのを見て驚いたことがあります。(アトピーも火傷も同じ治療だったことに。)

      どういった病状でレーザー治療をされたのかわかりませんし、医療関係者ではない為、アドバイスはできませんが、「火傷の場合は痛みが我慢できない場合はステロイドを使うこともある。」と、お医者さんから聞いたことがあります。智子さんは痛みが強い為に処方されたのかもしれませんが、こればかりは残念ながらなんとも言えません。

      ステロイドは基本的に勧めないスタンスですが、喘息その他の命に関わるケースなどでは素晴らしい効果を発揮する薬でもあります。
      どこまでもお医者さんへご相談されることをお勧めしますが、もしステロイドを怖いと思われた場合は、ステロイドがどういった症状への対処として出されているのかお聞きして、その上で使いたくなければ、「ステロイド以外の薬を使いたいので、何か先生の豊富なご経験からいい薬を勧めていただきたいのですが。」と、言い方を工夫してこちらから依頼するのはいいと思います。それで聞く耳を持たないお医者さんなら、(ステロイド必須の時もあるでしょうが、状況によってはプロとしてどうかと思いますので)、初診料も無駄にはなりますし、再度検査などの面倒もありますが、ステロイドを使いたくない患者も診てくれるお医者さんを探して(受付に電話したりして聞いてみれば、無駄足を踏んだり不快な思いをすることがありません)頼ってみるのも一つのやり方だと思います。
      大変でしょうが、お大事になさってくださいね。

  23. 徳子さん初めまして!僕は33歳の男です。
    3〜4年前からステロイドの副作用に悩まされ、仕事も今出来ない状態です。

    ですがこうしてネット上で脱ステロイドのことを知れて本当によかったと感じております。

    まだ完治には時間が必要みたいですが、徳子さんのお人柄と経験のシェアによってとてもとても救われました。

    ただただ感謝の気持ちを伝えたくコメントしました。

    ありがとうございます(^ ^)

    • よしだ様
      とても心温まる、素晴らしいコメントをありがとうございます!ご自分が大変な時に、このようにメッセージをくださるお人柄、私の方がファンになるくらいですし、こちらの方が励まされます。感謝の気持ちでいっぱいです。

      仕事も出来ない状態というのは、日常生活すら難しいので、本当に大変な日々だとお察しします。心よりお見舞い申し上げます。

      脱ステ脱保湿も、少ないながらもいろいろな先生、いろいろなやり方がありますが、早い時期からステロイドの危険性に気付いていて、莫大な数のリバウンドの患者さんを長年診続けている佐藤先生の脱保湿は、入院した患者たちが皆救われています。アトピー自体が治る方法ではありませんが、今のその苦痛から一番早く脱出させてくれます。
      やり始めると一度(乾燥するので)相当悪化したかのように見えますが、そこで悪化ではなく治る過程なのだということを信じ切れるかどうかで結果が違ってくると思います。とにかく、掻いてしまっても悔やまず、「よし、次!」と思いながら、また乾かしてください。えんえん、その繰り返しですが、本当に肌が強くなっていきますよ。

      100%を求めず、ちょっとでもよくなったところを見つけては、そこに注目して、「よかった!よくなってる!」・・・その気持ちを持ち続ける闘病にしてみてください。闘病でなく、希望になっていきます。

      陰ながら、心より応援しています。
      お大事に。

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