ステロイドの副作用で恐ろしいリバウンド症状を乗り越えているあなたへ。
痒くて、
痛くて、
眠れない・・・・!
そんなご相談をしょっちゅう受けます。
わかります。
ほんとに、眠気を上回る痒みですものね。
その痒みたるや、内臓までえぐり出したいほど、
あるいは、骨まで掻きむしりたいほど・・・。
そんな激烈な痒み、
経験者にしかわかりません。
眠れないほどの痒さなんて、
経験者以外には想像すらできないことでしょう。
ご家族だって、助けてあげるすべもなく、
見ているだけでも切ないこととお察しします。
不思議なことに、痒みはちょうど
私たちが眠りたい時間に激しくなります。
夕方くらいから、次の日の朝にかけて、
激烈な痒さが襲ったりします。
症状がギリギリなんとか仕事や学校に行ける状態でも、
前の晩にほとんど寝ていなければ、
そのあとに続く一日を耐え抜く体力にも、限界があります。
本当に、その辛さ、お察しします。
このブログの読者さんはもうご存知だと思いますが、
私は生まれて半年からのアトピーの為に50ウン年
ステロイドを使い続け、
しかも、その時代、その時代の最強の物を使い続け、
地球最強のステロイドも、
発売から３０年間も使った・・・・💦
という卓越した経歴から(笑)、
ステロイドが（効かなくなって）止めた後のリバウンドは、
想像を絶する重症でした。
（麻薬をやめた人々が苦しむように、常習性のあるステロイドをやめた私たちも、
形こそ違えど、多くの人が恐ろしい離脱症状を経験します。）
私の痒みの経験で、一番ひどかったのは、
原因はわかりませんが、
クリスマスツリーのライトの様な痒みが全身を襲ったこと。
その、クリスマスツリー的痒み(笑)の時は、
もう、神経か何かがおかしくなっていたのでしょうか、
全身をめちゃくちゃ早いクリスマス・ライトのように痒みが駆け巡り、
その速さと、激烈な痒さの全身に渡る移動で、
狂わんばかりの痒さに、のたうち回るような状態でした。
重症の皮膚症状ですから、
動くのもままならないほどの痛みもあるのに、
ただごとではない、尋常ではない痒さで、
のたうち回りたい痒み・・・・
動けないのに、動き回りたい。
思い返すと、笑い話の様なジレンマです。(笑)
でも、痒みに関しては、対処の仕方もあまりないので、
その拷問の様な時間が過ぎるのを、ただただ耐えるしかありませんでした。
そんなんで、眠れるわけないですよね。(笑)
自宅療養中、３日間ほど、一睡もしなかったことも
数え切れないほどあります。
無理、でした。眠るなんて。ウトウトすら出来ませんでした。
痒すぎて、痛すぎて、
全身ズルムケ火傷みたいな姿になっているのに、
そのぐちゃぐちゃの皮膚が、引きちぎりたいほどの痒みで
さらにえぐるように掻くしか道はないのですから。
掻いた後は、当然、ボロボロになった皮膚は激痛になります。
経験者のみなさんは、わかりますよね？
そう、これほどの痒みは、コントロール不能なのです。
それだけに、皆さんの熟睡できない苦しみが手に取るようにわかり、
聞いていてとても切ないものがあります。
気休めに痒み止めは飲んだりしても、
気は休まったのかどうか (笑)、ほとんどわかりません。
（きっと、飲んでなきゃ、もっと痒いんだろうな。）
と、まあ、納得いかないながらも、無理矢理自分を納得させました。(笑)
経験者の皆さん、今、深くうなずいていますね？
入院中も、
「全然、眠れないんです。」
と、訴える同病の患者さんは多かったと思います。
確かに、眠りに落ちそうになる頃って、
ふわ～～～～っと体温が上がりますから、
その相乗効果 (笑) で、痒みが襲って、目が覚めてしまうことも多々あります。
ただし、〝眠れない” と、訴えながらも、
（結構、寝てるな・・・・。）
と、思えるケースも確かに多々あったと思います。(笑)
お部屋で熟睡した寝息が（お互いに）聞こえてくること、結構ありますから。
不眠の訴えをしても、先生に、
「いや、あんたは、寝てる。」
と、しっかり言われている方も多々いらっしゃいました。(笑)
「え～～～～！眠れませんでした！！！ホントに！」
と反論されても、
本当に数日間眠らなければ、表情から違ってくるでしょうから、
先生は全てお見通しのようです。(笑)
こういうのは、微笑ましいやり取りですが。
さて、ここで、私がひとつ言わせてもらいたいことがあります。
眠れない、とお嘆き中のあなたへ。
今、闘病中のあなたは、闘病中なのです。
え？当たり前に聞こえましたか？(笑)
そうですね、超当たり前のことを言ってますよね。
そう、闘病中ということは、
あなたの症状は、最高によかった時の100％ではないのです。
きっと10％かもしれないし、20とか30％かもしれない。
でも、闘病中なんですから、100％を求めて、
嘆いてももしょうがないのです。
今日が100％でないことを憂えても、どうすることも出来ないのです。
痒みも、眠りも、
ある程度薬などでコントロール出来るのかもしれませんが、
闘病中の段階では、
コントロール不能なこともたくさんあるのです。
どうか、100％の状態だけをよしとしないでください。
20％だって、2％の状態などよりは遥かにましで、ありがたいことなのです。
（これは、睡眠障害だけでなく、皮膚の症状についても同じですよ。）
“今”にパーフェクトを求めると、辛くなります。
「痒くて、眠れないんです！！！（涙）」
って、最高に良かった頃の事
（100％の絶好調の頃の事）だけを考えて、
嘆いてばかりいても仕方ないことなのです。
だって、今現在、病気と戦っているのですから、
‟どうしようもないこと＝100％の状態でないこと”を嘆くのは、
とってももったいない時間の使い方だと思うのです。
３０分だって、気絶するように眠れたなら、ありがたいと思わなければいけません。
この病気の痒みは、
ハッキリ言って、コントロール不能です。
夢も希望もないように聞こえますが
💦、
特に激烈な発作的な痒みが襲った時などは、100％保証します (笑)、
コントロールは出来ません。
それほどの激しい痒みです。
眠りは浅くなります。
熟睡しても、目が覚めるほどの痒みに襲われます。
本当に辛いですよね。わかります。
でも、嘆いていても、自分の体にいいことはひとつもないのです。
（よくなってくれば、痒みは激減しますので、希望は捨てないでくださいね。）
‟眠れない”なら、‟眠らない”
という道しかないのです。
だって、病気の真最中なんですから。
（もちろん、睡眠導入剤など処方してもらい、
苦痛を軽減することもできますよ。）
何日も眠らなければ、いやでも、
ある時気絶します。(笑)
その時に、また、痒みで目覚めたなら、
しっかり掻いて、また気絶してください。
眠れないと愚痴を言うよりも、
「あ～～～、また、３日間、一睡もしてないわ～。
次の就職は、コンビニしかないね。私に、２４時間お任せくださいっつの。
履歴書に書けるでしょ、この偉業。」
と、大口を開いて笑いながら、冗談のように愚痴ってください。
そして・・・・・眠れた１時間に感謝してください。
調子はどう？と誰かに聞かれたら、
「おかげ様で、少しずつ
よくなっているんですよ。
先月は２時間くらいしか眠れなかったんですけどね、
今月は４時間も眠れるようになったんですよ。
本当に、おかげ様です。
恵まれた環境で治療に専念出来て、
本当にありがたいことです。」
・・・・なぁんて、強がりでも言ってみてください。
よくなっている部分の方に注目して下さい。
だって、今のあなたの症状は、
すぐにはどうすることも出来ないのですから。
感謝のこもった発言をしているのは、はた目にも素敵なことですが、
あなた自身も、そういう心の持ち方でいた方が、
間違いなく体にいい影響が出てきますよ。
私は、そういった心の持ちようは、大きく自律神経を左右すると思っています。
自律神経のバランスがとれると、病気は早く治るものです。
体が自力で正常な方向に戻ろうとするのです。
免疫学では、ガン細胞すら消してくれる、と言われていますよ。
ちょっとでも眠れないことを嘆くより、
ちょっとでも眠れたことに喜びと感謝を見つけた方が、
あなた自身が楽なのです。
体調だって、その方が早くよくなります。
元気に、かかかっと笑っていた方が、
風邪も早く治るし、皮膚だって早く再生されるんです。
コントロール不能の痒みと、それに伴う不眠に、
なんの役にも立たないアドバイスではありますが、
コントロール不能なら、
気持ちを変えるしかないのです。
ほんの少しだけ自分の状況を理解する努力をし、
よい方に目を向ける習慣をつけると、
少しだけ早い治癒が期待できますよ。
これ、ホントにコツですから。
今日も素晴らしい一日を！
#不眠 #眠れない #痒み #ステロイド #闘病中 #コントロール不能 #クリスマスツリー #リバウンド
徳子様
痒くて痛くて眠れない辛さに救いを求めてネットで検索をしていたらこちらのサイト数日前にたどりつきました。別のところでこのサイトへのお礼のコメントを残しましたがどこで残したのかわからず、再度こちらで改めて、この素晴らしいブログを作ってくださったことにお礼を申し上げます。
先週から藤澤先生に診ていただいています。首から下がエイリアンのようになってしまいました。でも先生は私の肌を見るや否や「これは軽いよ。大丈夫。治るよ。」
えええ？これで軽いならば一体重症の方ってどんな症状なの？と想像できませんでしたが、その重症の方って徳子さんのことだったのかしら？と思っております。
それはさておき、このところ何度もこちらへ訪問して色々と学んでおりますが、一つだけ気になることがあります。
私の場合、痒いところがなんでもない箇所の場合が多いのです。
湿疹も何もない腕の部分や膝の裏・・・これはアトピーなのかなと思うのですが、そういう部分に対しても脱保湿が必要なのでしょうか？あまりにも痒いので、アロマセラピーで教えてもらったジャーマンカモミールとラベンダーの精油を10滴ずつを水10ミリに濃厚にしたものをスプレーでシュッと吹きかけると痒みが止まるので1日に何度かやっております。これは瘡蓋がない場所でも保湿となりうるのでやめたほうがいいのでしょうか？それとも続けても大丈夫でしょうか？もしご存知でしたら教えてください。
美々ママさま
（『脱ステのリバウンドから最短で脱出する方法』の方で返信させて戴いておりますので、そちらもご覧ください。）
一番下の質問にお答えしますが、個々の症状に関してはプロではないので言及できませんことはご理解ください。
ただ、脱保湿治療のコンセプトは、皮膚を保湿せずに人間の自然治癒の力を引き出すというものかと思います。つまり、保湿しないことで、人間の皮膚が自らうるおい成分を引き出すように持っていくわけですから、オイルなどを塗り始めた場合は脱保湿治療にはならないかと思います。
選択は本人次第なので「やめた方がいいですよ。」とかは一切言えませんが、脱保湿をやるなら保湿をしないということだけはお伝え出来ます。「早く治りたいから脱保湿をやる」と決断されたなら、早く治る道を採るのがよいでしょうから、まず、どの治療をなさりたいのか決められるのがよいかと思います。
もし脱保湿をすると決めた場合は、やはり徹底的に本やこのブログなども活用してやってみるのが近道かと思います。美々さんにとって、最善の選択をされますように。お大事になさってください。
徳子様
ご丁寧なお返事ありがとうございます。
結論から申し上げると、痒み止めのアロマのスプレーはもうやめました。その後、痒くて仕方のなかった膝の裏は腫れが引き、今では色素沈着となり回復しつつあります。
ただ、お返事をいただく間にも痒さに耐えきれず1回スプレーをしたのですが、いっとき痒みが治まってもまたさらなる痒みが生じるので、これは無意味だ！とようやく辞める決断をしました。
その後コメントいただき、何もしないぞ！と決意を新たにしました。
コメントにアドバイス頂いた通り、脱保湿をすると決めたら徹底するのが治癒への近道であると身をもってわかりました。
おかげさまで今では場末の売れない年増女郎のように紐も結ばずに和服の肌着を着るようなことから卒業して、夏用のワンピースで過ごすことができるようになりました。（但し、肋骨のあたりや鼠蹊部の炎症が完治していないのでノーパン、ノーブラですが・・・！）
新たに炎症が生じる部分もありますが、徳子さんのBeforeのお写真と今のお美しいお姿を拝見するたびに、大丈夫！きっと治る！と希望が湧いてきます。
改めてお礼申し上げます。
今とてもしんどいので色々検索していたらこちらを見つけたのでコメントさせていただきました。
私は顔と首〜肩までが真っ赤で、急な痒みが我慢出来ず、毎日、搔きむしり→汁→激痛 の繰り返しです。
汁もすぐ乾くのですが、特に鎖骨のあたりが痒いとすぐ傷になり痛くて仕方ありません(;_;)まるでゾウさんの肌みたいです…
痛みで夜も眠れないですし、こんな繰り返しで本当にいつか良くなるんだろうか…と不安でいっぱいです。
あと運動をした方が良いと脱ステ医師に言われ、毎日歩いたり走ったりしていますが汗を
かくとまたものすごい痒みに襲われて大変です。そもそも運動後の汗って、そのままにしておくのとシャワーで流すのではどちらが良いのでしょうか。
もうこの状態が数ヶ月続いていて、ギブアップしそうです(;_;)
痛みに耐えるのが今一番辛いです…
何かアドバイスいただけたら幸いです。
山口様
とても辛い時期を乗り越えてらっしゃるのですね。お察しします。
浸出液がすぐ乾くということは、それほど量が多くないと言う事でしょうから、ひとつだけでも救いですね。浸出液は治癒に向けての大切な成分が含まれていますので、石油化学製品であるティッシュなどで拭き取らずに、ただ乾かしてみてくださいね。そして、乾くと痒くなる・・・この繰り返しはこの病気の特徴ですので、やむを得ません。痒みも、コントロール不能です。特に発作的にきた痒みは人間には我慢できるものではありません。辛いお気持ち、よ～くわかりますよ。
このブログでは、私や同じ治療を受けたたくさんのみなさんが一番いいと確信している脱ステ脱保湿を勧めています。
どの治療を選ぶかはもちろんご本人の自由ですが、よかったからこそ、非営利で、本当のよさを広めています（ビジネスになると、売るために多少の虚偽が入ることもあるので）。同じ苦しみを経験されている方々を救いたいという思いだけです。
もし、この治療法を考えておいででしたら、是非、このブログの他の記事やコメント欄の私の答えなども参考にしてみてください。質問してくださったことはほとんど過去記事の中に答えがあります。
掻いて、乾かし、掻いて、乾かし、そして皮膚は次第に強くなって行く・・・・そんな治療です。
シャワーや入浴は出来るだけ控えることも過去記事で説明していますが、運動の後の汗は確かに痒いですよね。ただ、泥などで汚れていなければ、木綿のタオルで汗はおさえるように吸い取って乾かす、ひたすら乾かす・・・その方がいいようです。
もちろん、感染のことも心配ですから、ある程度自分の判断で清潔にするのはよろしいかと思います。病院ではみなさん３日に一度くらい、しかも数分とかのシャワーでした。症状がよくない時は入れませんでしたし、悪化している時は浴びても１０秒とか、本当に徹底した脱保湿をしました。
脱保湿をされるなら、そのための知識は必須です。最低限、このブログのアトピーとステロイド副作用のコーナーを読破して、また、佐藤健二先生の著書も時間を見つけてノウハウを学んでやってみてください。その通りにやってみると、何よりも早く良くなります（オイルを塗るとか、ナントカ風呂だとかの独自のアレンジを加えると、それだけ時間がかかります）。ただ、危険な状態にないかは、常に信頼できる近くの病院で健康診断的に診てもらいながら行ってください。
痛みのことも、私にはお気持ちが本当によくわかります。早く良くなりたいですよね。
一番早く良くなる佐藤先生の脱保湿は挑戦してみる価値がありますが、相当な覚悟をしてからなさってください。何より早く良くなりますが、辛い時期を乗り越えるのも必須です。乾燥肌を乾燥させるので、痛みもあります。
辛い治療でも、本気で早く治したいか、辛い治療なので時間をかける方を採るか・・・選択はご本人次第です。
わたしからは、本当に良い治療ですよ、ということまではお伝え出来ますが、仕事や学業などの兼ね合いをお考えになりながら、なおかつ、きちんとした脱保湿の知識も取り入れつつ決断なさってください。
必ず、楽になりますよ。
応援しています。お大事に。
温かいお言葉をありがとうございました。
私みたいな見ず知らずの者に親身になってアドバイスをいただけた事、分かってくれる方がいる事に心が温かくなりました。
昨夜も掻きながらいつの間にか少し眠っていました。起きたら相当掻きむしっていましたが、汁はあまり出ていないのがまだ救いですかね。
運動後の汗もシャワーで流すともの凄い痒くなるので、木綿の布などで押さえて乾かそうと思います。
こちらで書かれている事や皆様のコメントを参考にしてもう少し頑張ります。
またしんどい時、心が折れそうな時にコメントさせてください。
ご縁に感謝します。
先日は温かいお言葉とアドバイス、ありがとうございました。
娘も痒みで夜寝られなくて、昼夜逆転が続いていました。ですが、少しずつ夜寝られる時間が増えてきたように思います。
今悩んでるのは、顔の滲出液が止まらないことです。脱ステ2ヶ月を超しましたが、顔の状態が良くならず、学校もなかなか行けていません。広島の病院では、本人の意思次第で、阪南への入院も進められましたが、入院には本人も思うところがあるようで…
脱保湿脱風呂も続けております。
佐藤先生の本も読んで、なるべく色々と気をつけるようにはしています。徳子様の場合はいかがでしたか？顔の滲出液は、脱ステ後どのくらいで良くなりましたか？また教えていただければと思います。よろしくお願いします。
aya様
浸出液が多い時は、水分を取り過ぎだということで、入院中は（浸出液の多くないみなさんも）水分制限は厳しくやっておいででした。私も、一週間で12ｋｇやせるくらい浸出液が出ましたが、他の皆さん以上に水分制限をしましたから、相当きつかった記憶がありますが、それは見事に功を奏しました。医療指導はできませんが、ご参考までに。
また、多くの方に、「いつ、よくなるのでしょう？」「あとどのくらいでよくなるのでしょう？」「この症状だと、治るのでしょうか？」・・・と、未来のことについてたくさんの質問をお受けしていますが、例えば私が仮に「２週間」という答えを差し上げたところで、個人差によりそれは２週間では済まないかもしれません。未来のことを予測したり、他の方と比較するのは、（症状も、重さも、部位も、ステロイド使用期間も、体質も、開始時期も、何もかもが人それぞれ違うので）意味のないことではないかと思います。（お話の内容からも、私と比べるのは全く意味のないくらいけた違いの症状と思われます。私は全身症状、脚は直径２倍に腫れ歩行も不可、完全にズル剥け火傷状態、上着を脱いだだけで痂疲は両手にてんこ盛り・・・。ただし、そんな私でも３カ月で症状は引いています）
どなたかの言葉に安心を求める生き方は、次の苦難に立ち向かう実力が育たないと思います。
誰かの「大丈夫ですよ」「もうすぐよくなりますよ」という言葉を待つよりも、ご自分自身でそこかしこにあるありがたいことを見つける生き方をされることで、心が少しずつ穏やかになっていきます。
そうでなければ、また、どこかの症状が出てきた時点で、心配になり、止まるところを知りません。私がよく言う、「自分で自分の機嫌を取る」というのは、そういう意味なんです。
佐藤先生の治療方法を採られ、徹底的にやってみると、本当に何より早くよくなるのは間違いありません。ただし、素人の私が言っていいのはそこまでの気がします。その方法を採られて、信頼できる身近な先生が危険な状態にないと判断されたなら、あとは、あの症状が、この症状が・・・と心配のループに落ち込まずに、苦難の中でも恵まれている部分に意識を向けて、時がたつのを待ってみてください。
真摯に症状に向き合われて、いいお医者さんにも診てもらえているaya様もお嬢さんも、とてもありがたい環境においでかとお察しします。
一番心が救われるのは、感謝を見つける生き方です。症状を心配しまくるよりも、ありがたいことを見つけてみてください。今を憂えても、どうすることも出来ないのですから。
なんのお役にも立たない素人のアドバイスですが、少しでもayaさんの心が軽くなられたら・・・そんな思いでお伝えしました。
お大事になさってください。
丁寧なお返事ありがとうございます。
本当に、徳子様の言われる通りだと思います。
私は、もっとしっかりしないといけないと心底思いました。ありがとうございました。
ほんと痒いですよね！
クリスマスツリーですかぁ‼️
まさに、痒いところが電気が走ったみたいに痒い。
最近特にふくらはぎが痒いんです。
掻いて掻いて搔きむしりです。
なんだか皮下脂肪があるとこが痒い気がします。脂肪や筋肉内に何か痒み物質が留まって居るような・・・。
あと一年経つともう少しは良くなるでしょうか？それとも死ぬまでこのままでしょか。
徳子さんのように明るくならないと
美子さん
正しいやり方をすると、相当楽になりますよ。ただし、体質を変える治療ではありませんし、アトピーの治し方でもありませんので、100％を求めないようになさってくださいね。完璧を求めると、自分が辛くなりますから。リバウンドを通り過ぎると、もともとの皮膚炎もかなりよくなる方が多いです。
明るくならないと、と、思えた時点で、もう一段階段を上っています。まずは、それでいいんです。立派です。
でも、心は自分次第ですよ。誰かに上げてもらうのではなく、自分で上げるものなんです。
誰かに「一体いつになったらよくなるの？」と聞いて「もうすぐですよ」「大丈夫ですよ」という声を待つ限りは、次に出てきた苦難に立ち向かう実力がつきません。（それに、ごめんなさい、私に聞いてくださっても、医者でもなければ、美子さんの症状も見たことがあるわけではないので、納得できるお答えもして差し上げられないのですよ。）
（ずっとこのまま？）と不安になっている美子さんと、（きっとよくなる！）と前向きになる美子さんと、周りから見たらどちらが素敵でしょう？
ありがたいことを見つけて、感謝の日々を送れるようにされると心が軽くなってきて、美子さん自身が輝いてきます。健康もそれについてくるはずです。
人生全てが皮膚炎だけでなく、他にもありがたいことはそこかしこにあるはずです。それを一個でも多く見つけて、辛い境遇の中でも人間的に輝いて行けるよう、挑戦を続けてみてくださいね。
お大事に。