アトピー性皮膚炎の小さなお子さんを持つ親御さん。

あるいは、ステロイド外用剤をやめて、

脱ステ（ステロイド使用をやめること）中の小さなお子さんを持つ親御さん。

 

「掻いちゃダメって、言ったでしょ？」

「どうして掻くの！ほら、こんなに血が出て、痛くなったでしょ！」

「掻いたら治らないよ！！」

「掻くから、治らないのよ！」

「だ～か～ら～・・・！！！掻くから、痛くなるし、こんなひどくなるでしょ！」

 

・・・こんなことを日々、お子さんに言ってしまっていませんか？

 

ボクが掻くのはいけないこと、

 

掻いてしまうワタシはいけない子、

 

お子さんに、そんな可哀そうな思いを抱かせていませんか？

 

そんなご両親に、

アトピー歴ウン十年の私は、偉そうに、

ついつい、一喝入れたくなってしまいます。(笑)

 

あんたが、

 

なってみろ～～～～！！！

 

ハァ、ハァ、ハァ・・・（息切れ）。

 

いや～、取り乱してすみません。(笑)　ゴメンナサイ。

しかも、‟あんた”、なんてちょっと下品でしたね。

（普段は絶対にそんな言い方しませんよー。）

格調高いはずの私が（？）冷静さを欠いてしまいました。ははは。

・・・な～んて、冗談のように言ってますが、

ほんとに、

ほんとに、

ほんとに、

この病気の痒さは、

今読んで下さっているお父さま、お母さまの想像を絶する、

人間には我慢することが不可能な、激烈なものなのです。

それだけに、これに関してはわかってほしくて、

アツく訴えたくなってしまいます。

「止めてくれるな、おっ母さん・・・・！」

って、お子さんに代わって言いたくなってしまいます。

 

その痒みがどれほど壮絶なのか、

まだうまく口のきけない小さなお子さんに代わって、

せめて私の言葉で説明させていただかないと、

お子さんの切ない思いがいたたまれないのです。

 

これから私が説明することは、

きっとアトピー経験者は全員、

（そうだ、そうだ！徳子さんの言うとおりだ！）

と、こぶしを挙げて応援してくれているかもしれません。(笑)

 

お父さま、お母さま。

せいぜい、虫刺されくらいの経験しかなくて、

（ごめんなさい、上から目線の言い方ですね。）(笑)

お子さんのことを

「掻いちゃダメ！」

なんて叱ったりしていませんか？

叱られたって、我慢が出来るものではないのです。

この病気の痒さは、そんな甘いものではありません。

 

お父さまお母さまは、お子さんより

少なくとも３０年前後の長い人生経験をお持ちですが、

こと痒みに関しては、

お子様の方が遥かに上をいく経験者なのです。

あなたの先輩です。

この後、たとえあなたがアトピーにならなくても、(笑)

その件に関しての人生経験の長い方が、

やはり先輩です。

そこの部分はまず尊重し、

まじ、リスペクト～♪・・・って感じで扱ってあげてください。

みなさんの未知の世界ですから。

 

アトピーやステロイドの副作用で経験する痒みは、

人間の我慢できるレベルではありません。

 

特に、発作的に襲ってきた痒みは、

１００％、コントロール不能です。

息も出来ません。

あまりに痒くて、

掻いている間、

息を吐くことも吸うことも出来ないほど・・・。

それほどの痒みが襲うのです。

 

掻いてボロボロになった皮膚の痛みが痒みに勝って、

あるいはえぐるように掻いたところから血が出て、

やっと痒みは止まります。

掻いたら痛くなり、治りが遅くなることも、

自分の体で体験しているお子さん達は

（赤ちゃん時代を通り過ぎたら）

もう知っているはずです。

それでも、我慢できないのです。

 

その痒みは、

内臓までえぐり出したいくらいの痒みです。

 

骨まで掻きむしりたいくらいの痒みです。

 

患部を引きちぎりたいほどの痒みです。

 

肉が出てしまって、ズル剥けの様になっている場所も、

痒みが襲うと、さらにえぐるように掻いてしまいます。

そんなのよくないのは知っています。

それでも、どうにもこうにも、我慢は無理なのです。

 

よく、癖の様に掻いている、とか、

掻くと安心する、とか、

お医者さん達に言われていますが、

軽く掻いている時も、

実際に痒みが来ているから掻いているのです。

体の内側から、モゾモゾっと来ているから、

無意識にそれを除去したくなるのです。

掻きたくないけれど、

痒いから掻いているのです。

‟癖” だなんて、

「ちょっと我々患者には失敬な言い方だな、ちみぃ。」 (笑)、って言いたくなります。

 

想像してみてください。

 

お父さま、お母さまご自身にとっては、

痒みのない体が普通の状態です。

ところが、アトピーやステロイドの副作用の患者にとっては、

その、みなさんの普通の状態に、‟痒み”と言うものが加わっているのです。

痒みのある人間は、掻くことで、

ただ単に普通の状態に戻そうとしているだけなのです。

 

わかり辛いかもしれませんね。言い方を変えましょう。

ふつう以外の状態が体にあると、不快なのは想像できますか？

それは、もしみなさんが持病をお持ちなら、想像がつくかもしれません。

病気の部分は不快ですよね？誰しも、なんとか取り除きたいものです。

薬を飲んだり、治療をしたりすると思います。

掻く、という行為は、

普通でない体の状態のストレスを除去しようとしているだけです。

 

その状態を、研究者たちはよく、

‟掻くことによる快感を求めている”

と表現しているのでしょうが、

患者から言わせてもらうと、はた迷惑な分析です。(笑)

 

普通になろうとしているだけのことが、

まるで快感に逃げようとしているかのように分析をされたのでは、

（経験してないから、結局はわからないんだなぁ・・・。）

と、患者は立派な研究者の先生方の分析結果を覚めた目で見ています。

自分の皮膚がボロボロになることを、好んでしたい患者はいません。

そこまでアトピー患者は総Mキャラ(笑)ではないのです。

 

頭痛や胃痛、なんでもいいですが、

みなさんが病気になった時を想像してみてください。

辛いと、薬を飲んだりしますよね？

普通の状態に戻りたいから、現状の痛みや苦しみに耐えられないから、

薬を必要とし、服用される時があると思います。

それをもし、‟快感を求めているから”、と、表現されたのでは、

「はい～～～～～？」

・・・・と、ちょっとイヤな気になりませんか？(笑)

 

皮膚炎患者にとって、掻くことは、

甘えでもなければ、逃げでもなければ、

必然的に体に起こっている、この不快な状態を、

掻くことで取り除いているのです。

みなさんが痛み止めの薬を飲んで、体に起こっている痛みという不快感を除くのと、

ある意味なんら変わらないのです。

そういう、病気なのです。

 

‟痛い病気”　‟苦しい病気”　は、想像しやすいのでしょうが、

さらに、

‟痒い病気”　というのもある・・・

というカテゴリー分けをして理解して戴きたいのです。

その、体に起きている余計な感覚（痛い、苦しい、そして痒い！）を

取り除こうとしている行為を、責めないでください。

 

痛い、苦しい、を無くするための行動は正当で、

痒いを無くするための行動は、

「我慢が足りない」とか、「甘えだ」とか、「快感への逃げだ」とか批判を受ける人生・・・。

そんなの、不当だ～～～～～！(笑)

 

どうぞ、掻いてしまうお子さんを

叱らないで上げてください。

こればかりは、仕方のないことなのです。

痒くて切ない上に、

大好きなお母さんに叱られたのでは、

身も蓋もありません。

 

断言します。

同じ状態になったら、皆さんにもこの痒さは我慢出来ません。

どうしようもなく痒い時に、我慢しろと言われたら、

あなたはヒステリックに八つ当たりするかもしれません。

 

地球上の誰にも、我慢が出来ないほどの痒み、

それが、アトピーやステロイド副作用の痒みなのです。

それほど激しいものであること、

それほどコントロール不能なものであること、

是非、理解してあげてください。

 

ですから、「掻いてもいい」という、

阪南中央病院（大阪）の脱ステロイド・脱プロトピックの大家、

佐藤健二先生の脱保湿治療は

究極の正解だと確信しています。

（もちろん、掻かない方がいいですが、痒みは仕方ない、ということです。）

＊＊＊脱保湿治療は、佐藤小児科（大阪）、藤澤皮膚科（東京）、二ツ宮クリニック（埼玉）、あみ皮フ科クリニック（大阪）などのスーパードクター達も助けてくれます。＊＊＊

 

掻いて、乾かして、掻いて、乾かして、

そしてまた、掻いて、乾かして・・・・・

薬も塗らないのに、

人間の皮膚は、その繰り返しをするうちに、

だんだん強くなって行きます。

 

しかし、掻くことによる途中の悪化と、

乾燥により悪化のように見えるグロテスクな症状は、

ただただ、乗り越えるしかない道程ではあります。

そこだけは、忍耐です。

 

それでも、人間の自然治癒力を信じて、

お子さんに自由に掻かせてあげてください。

夜は、ほったらかしにしてあげてください。

栄養だけは、あれこれ世間の情報に惑わされずに、

バランスよく与えてあげてください。

私の経験上も、

多くの患者仲間達の経験上からも、

食べ物にあれこれこだわるよりも、栄養バランスが大事だと思います。

とくに、皮膚再生のために失われるタンパク質の補給が大切です。

 

また、掻かないように、お子さんの手を縛るなんて、

とんでもないことです。

爪をまめに切ってあげてください。

やすりで常に先端をなめらかにすることも大事です。

 

信じてください。

人間って、そんなに弱い生き物ではありません。

厳しい地球の環境に順応し続け、

ここまで命を繋いできたのですから。

 

薬を塗らなくても、

実は、よくなるんですよ。

特に、お子さんのアトピーは、

ステロイドなしで、保湿しなければよくなる、

そういう研究結果も出ているのです。

世間に広まり切っていないけれど、事実なのです。

 

必要なのは、ご両親の忍耐だけです。

ただただ、愛を持って、

お子さんの目を、

こぼれるような笑顔で覗きながら、

子育てを楽しんで下さい。

皮膚炎の部分に注目しないでください。

むしろ、忘れてください。

 

脱保湿の途中経過で起こる、悪化したような見た目についても、

（自分の体で未経験なお父さま・お母さまには）びっくりかもしれませんが、

実は、考えなくていいのです。

よくなっている途上なだけですから。

今だけ、しばらくの辛抱ですよ。

必ず、よくなります。

 

本当にあっという間に過ぎていく素敵な子育て経験を、

今しかできないお子さんとのひと時を、

思う存分楽しんで下さい。

 

ステロイド、プロトピックなどのお子さんへの使用を止めることに気付いたあなたは、

それだけで立派なお父さん・お母さんです。

お大事になさってくださいね。

 

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お子さんの掻くことについて

たくさんのお悩み相談をいただいていますが、

私がお答えした中のひとつを、わかりやすいように加筆して

以下に載せました。

 

小さな息子さんが脱ステしている最中のお母様からのお悩みです。

お子さんの掻く姿についイライラされてしまうこと、

また、人気の病院に予約を入れれたものの、

診てもらえる日まで待つ間の不安が拭えないこと、

一方、私や他の患者さんが入院中（阪南中央病院）に、掻かずにいられたのか・・・？

 

そんな疑問にお答えしています。

読んでみてくださいね。

 

                    *************************************　　　　　　　　

 

〇〇〇様

 

幼いお子さんの脱ステとのこと、心配が多く大変でしょうね。お察しいたします。

炎症を起こすところは、おっしゃる通り本当にしつこく、

掻いては悪化、少し乾くと、また痒くなり、掻いては悪化・・・

この繰り返しになるのは皆さん同じ感じかと思います。

他の記事やコメント欄で言及していますが、

この病気の痒さは、人間に我慢できるレベルのものではなく、

そういう症状の病気です。

さらに、肌は乾燥させると一層痒くなるという困った特徴を持っていますので、

息子さんが搔きむしるのは私の経験上も防ぎようがないと思います。

虫刺されなどとレベルが違い、

骨まで、内臓まで掻きむしりたいほどの究極の痒さです。

息子さんに搔かないように言い続けても、

（お互いに）ストレスになるだけで、

精神力などで我慢できるレベルのものではないということは理解してあげてください。

 

せめてもの予防法は、

爪をしょっちゅう切ってあげること、

やすりなどで先端が鋭利にならないように気を付けてあげること、

感染を予防するために砂遊びなどで手を汚すことをうまく避けてあげることでしょうか。

 

佐藤小児科に予約されて、診察待ちとのことですが、大阪の佐藤美津子先生のところでしょうか？

美津子先生は本当にお子さんのアトピーのことも知り尽くした素晴らしい先生です。

たくさんのお子さんを診てきた経験から、総合的に、

的確な診断と指導をして下さると思います。

お子さんの長い将来のことも考えて下さる、愛に溢れた先生です。

ステロイドを塗らなくても子供のアトピーが治ることを心底ご存じで、

〝バランスのとれた栄養を摂らせる、自由に掻かせる、夜など放っておく”、

と言った指導をされて、

その通りに出来たご両親のお子さんは、とてもいい結果を出されているので、

多くの患者さんに信頼され、慕われているカリスマ先生です。

 

大人気の先生なだけに、待ち期間はどうしても長くなってしまい、

それまでがとても心配ですね。

そういう方は、美津子先生の主催されている『きらきらぼし』という集まりは

参加できるかもしれませんので、調べてみてください。

講演会などもされています。

また、美津子先生は共同研究で、

子どもがステロイドなしで６か月でよくなる研究結果を発表されています。

すべてこのブログに載せてありますので、

お時間のある時に他の記事もあれこれ見て参考になさってみてください。

 

ご質問にありました、私の入院中の３か月の間ですが、

もちろん掻かないなどというのは不可能でした。

患者全員が同じです。

 

私の下腿の部分の写真を載せている記事をご覧になっているでしょうか？

（体はちょっと載せられないので、脚をメインに数回、

このブログにポストしています。

患部の写真はグロテスク過ぎ、

このブログの‟元気ポリシー”に反するところもあるので、

必要な時にだけ、ごくごくたまに載せることにしています。）

『ステロイドでアトピーは治りません』

ご覧になるとおわかりになると思いますが、

あれほどのひどい状態でも、全ての瘡蓋（カサブタ）を掻きむしって、

全て剝がしてしまうことの繰り返しでした。

見ただけでも恐ろしい、想像しただけでも恐ろしい、

大量の瘡蓋がベッドに落ちました。

しかし、それでもまた、乾かしました。

掻いては、乾かし、掻いては、乾かし・・・・

そして、入院から３か月後の、つるりとキレイになった脚の写真をご確認いただけると思います。

その間、何一つ塗っていません。勝手に治り、皮膚が強くなって行ったのです。

 

大人でも、

どんなに立派な方でも、

どれほど修業をして人格を磨かれた方でも(笑)、

この痒さは我慢できません。

小さなお子様なだけに、

大人が押さえつけたりは出来なくありませんが、

我慢させるのは逆に拷問と言えるほどです。

手や足などの部品を、

引きちぎってもいいと思うほど痒いのです。

それくらい、恐ろしい痒さだということを

まず理解してあげてください。

 

掻いて、乾かし、掻いて、乾かし・・・

掻きますから、その間、何度も悪化もします。

しかし、次第に皮膚は強くなります。

お子さんにも、親御さんにも辛い期間ですが、

薬を塗らない決断をされたのですから、必ずよくなる日がきます。

 

もう少しの辛抱ですので、がんばってくださいね。

お大事に。

 

徳子あぶふぁぶ

 

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お子さんは、必ずよくなりますよ。

目いっぱい、子育てを楽しんで下さい。

 

今日も素晴らしい一日を！

 

 

 

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