脱ステ・脱保湿を始める前に、知っていてほしいこと

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アトピー性皮膚炎の治療のために

長年ステロイドを処方されてきたけれど、

24時間、自分の皮膚と付き合いながら

(なにか、おかしい。)

(どうも、効かなくなってきた。)

(この皮膚の状態は、もはや普通ではない・・・!)

そう感じて、脱ステ脱ステロイドを始める方の声が

あちこちから聞かれるようになりました

 

私自身、かつて何度もステロイドをやめたいと思いながら

なかなか踏ん切りがつきませんでした。

というより、不可能だったと言った方が正しいでしょう。

 

例えば、かつて私の指は、ステロイドを短期間使わないでいると、

人間の皮膚とは到底思えないほど

腐ったようにぐちゃぐちゃになりました

普通の方は直視できないグロテスクさです。

 

(もし、どんな症状か興味がある方は、以下のページをクリックして、

一番下の写真をご覧ください。

英語記事ですが、下まで行くと、

ステロイドを使わないでここまでよくなる

という、私の指の自然治癒の経過の写真があります。

数か月の経過期間で、跡形もなく治癒しています。

皮膚炎のグロテスクな写真は、

見て気持ちのいいものではありませんし、

このブログは、”元気ポリシー”のもとに運営している関係上、

必要性のある時以外、滅多に載せない方針ですので、

ご面倒でも他のポストに飛んで、ご覧になってくださいね。)

👇クリックしてね👇

How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!

 

さあ、ご覧になった方、いかがでしょう?

あれほどひどくなっていたんです。

複数の指がああなりましたから(時には10本とも・・・)、

普通の日常生活が無理なのは、優に想像して頂ける状態かと思います。

で、最強ステロイドを塗ると、

翌日からはありがたいほど炎症が引きました。

強制的にひっこめただけで、治っていませんが・・・。)

 

薬を塗り続けていたって、

少し塗らない間隔が空けば、

毎回あれほどひどい状態に戻りますから、

塗らないなんてとんでもないことで、

耐えられるものではありません。

ありがたいステロイド様(笑)を

やめるわけにはいきませんでした。(涙)

 

当時、薬を塗らないという治療 があるなんて、

考えも及びませんでしたし、

薬をちょっとやめると、

紙一枚も持てないほどの痛みが襲います。

見た目もあの状態ですし、まさかやめるなんて・・・・・。

そうやって、50年以上も使い続けざるを得ませんでした

 

しかし。

ご覧になった通り、

何一つ薬を塗らず、

何一つ薬を飲まず、

脱ステ脱保湿治療

あのように治ったのです

 

ということは、何も塗らないでしばらく放置すると、

よくなっていたはずだったのです

それなのに、

悪化しては塗って、

悪化しては塗って・・・・

そんな繰り返しをせざるを得なかったのは、なぜでしょう?

 

グロテスクな写真をご覧になった勇気あるみなさんは、

もうお気付きでしょう。

 

これってただのアトピーじゃなくて

ステロイドが誘発していた皮膚炎だったんだ・・・!)

・・・と、

徳子脳みそですら気付きました。

ステロイドが、

表現こそよくありませんが、

麻薬のように常習性のある薬だったんだ・・・・

この事実が、算数の問題を解くよりも簡単に、

答えとして提示されたのです。

ステロイドを塗り続けているとああいう恐ろしい症状が出て

塗らないでいるとあの症状は出なくなったのですから。

つまり、ステロイドが、皮膚炎を難治化させていたのです。

 

あの写真の恐ろしい症状も

ずっとアトピー性皮膚炎と診断され続けてきました

引っ越しや仕事の関係で、たくさんの皮膚科の先生に診てもらったことがありますが、

どこでもアトピーと診断されました。

しかし、ステロイド誘発性の皮膚症だったのです。

もちろん、アトピーの部分もありますが、

あの腐ったかのように見える恐ろしい皮膚症状は、

ステロイドをやめて数年後には出なくなったのです。

 

私が、50数年もこの事実に気づかなかったのですから、

10年や20年ステロイド使用をされているヒヨコちゃん(笑)?では、

気付かなくてもなんの不思議もありません。(ヒヨコは冗談ですよー。)

「だったら、事実を広めよう!

たくさんの人たちが救われるかもしれない!」

というのが、こういった私の活動の発端です。

 

ステロイドを使い続けた方々の中には、

もう、顔色が普通の肌色でなくなっている方が

たくさんいらっしゃいますよね。

表現しがたいのですが、

紫がかったような、灰色っぽい顔色。

(この下手な表現だと、デーモン閣下みたいですか?)(笑)

なんとものぺ~~~っとした(涙)、

ゴワゴワ厚く見える皮膚。

明らかに、ステロイドの影響です。

経験者なら、一目でわかるほどの

独特の副作用による肌色の変化です。

ステロイドを使っているかどうか、相手に聞かなくても、

お互いにステロイドを使っている者同士だと簡単に判別出来ますよね。

ご本人たちも、とても辛いと思います。

(でも、この顔色も、私の場合はステロイドをやめてから、

年々、年々、少しずつ、少しずつ、クリアーになって行っています

ただ、どこまでクリアーに戻れるかは、地球規模でも未知のことだと思われます。)

 

何度かこのブログでも話していますが、

かつての私の指も、ステロイドを塗っていた頃は、

炎症の引いた後も、決して普通の皮膚ではなく、

とても弱い、

生肉に薄いセロファンを乗せたような皮膚でした。

でも、ステロイドをやめた現在は、

普通の厚さの皮膚になりました

これには本当に感動しました

生まれてこのかた経験したことがなかったのですから。

やめて4年半くらいたったころだったと思いますが、

ツヤすら出てきました

長い年月の、ガサガサ、ぐちゃぐちゃの皮膚炎人生を思うと、夢のような話です。

 

さて。

今日は、脱ステをしようかどうか迷い続けていた読者さんが、

コメント欄に投稿して下さったものへ、

私が返信した内容をシェアさせてください。

 

その読者さんは、ステロイドをずっとやめたかったようですが、

皮膚科の先生に言うと散々罵倒されたらしく、自信を失われ、

時として、ご自分が馬鹿なのか、夢見ているだけなのか・・・と、

分からなくなってきていたとのことでした。

しかし、このブログを読んで下さって、

脱ステをする決心がついたとのことで、

わざわざ私などに、お礼の言葉を、と、

さわやかなコメントをくださいました。

苦難の道だと知っていても、

乗り越えて健康を取り戻そうとされているのですから、

本当にご立派です。

同時に痒みの対処についても質問されていたので、お答えできることを書き連ねました。

みなさんにわかりやすいように、加筆してお届けしますね。

 

          ******************************

 

○○さん

読んで下さってありがとうございます!

これから脱ステされるのですね。

大変な道のりになりますが、覚悟して乗り越えれば、

必ずや未来に

あの時決断してよかった・・・・。)

と思える日が来ますよ。

 

そもそも、脱ステに関しては、

かつて持っていた症状より遥かにひどくなることが多いですし、

炎症はステロイドを

塗っていたところだけに出るわけではありません

想像を絶する全身症状による苦痛を体験することがあります。

お子さんの背中にステロイドを塗ってあげていただけの

アトピーのない健常者であるお母さんが、

リバウンドで全身症状に襲われるなんてこともあるくらいです。

(脱ステしても、なんともない方もいるようですが、理由はわかっていません。)

 

脱ステ脱保湿を始めたら、最初のうちは

見る見る悪化したかのようになる方も多いかもしれません。

炎症が乾燥するのは、かなりグロテスクな見た目ですから、

素人的には悪化したかのように見えると思います。

ただし、治癒の前の過程の症状に過ぎません。

 

ですから、脱保湿もやる場合は、ほんの短期間やってみて、

治癒の経過で悪化したようになってきた時点で、

(ああ、この治療は向いていない・・・。)

などと言ってやめる程度の意志であれば、やらないことをお勧めします。

脅すわけではありませんが、

仕事や学校など、ほぼ無理になるくらいの

相当な困難を経験されるかもしれませんし、

危険な症状を伴うこともあります。

ですから、脱ステも診る、という皮膚科医に

定期的に診てもらうことは怠りなくやってくださいね。

(健康診断的に、危険な症状がないかどうか

診てもらえる医師が必要だという意味です。

ステロイドを使わない治療も受け付けてくれるクリニックでは

協力的にやってくださるはずです。

まずは、お電話を♪ 受付に聞けばわかりますよ。

行く前にわかっていれば、争うこともありません。)

素人では判断できない恐ろしい症状は、

やはりプロの適切な処置が必要なことがあります。

 

***例えば私は、脱ステの離脱症状による大量の浸出液と落屑で、

タンパク質が人間の限界までなくなっていたのですが、

阪南中央病院ですぐに診断されて救われました。

とても危険なことでした。

(ただし、脱保湿をする前に、脱ステだけで診てもらっていた

どのクリニックでも、タンパク質欠乏の注意は受けていませんし、

低アルブミン血症には誰も気付きませんでした。

検査もしていません。

専門家に診てもらっていても、

危険なこともあることは肝に銘じてください。

感染なども起こりやすい状態でしょう。

ですから、自己診断などは当然の様に禁物です。)

 

ただし、”脱ステを診る”と看板を上げていても、

ほとんどの皮膚科の先生はリバウンドの対処の仕方を知りません

「こればっかりはしょうがないんですよね・・・。」

などと、同情し、理解はして下さっても、

では、どうしたらその苦痛から早く脱出できるのか、

というノウハウをご存知なのは、

日本でもわずかな数の先生たちしかいません

ある意味、先進医療なのです。

通常は、ステロイドではない塗り薬を出されたりしての

対症療法です。

ただ、これをやっているうちは時間ばかりかかって、

治癒というものはありませんでした。

(私の場合、脱ステ後の最初の2年半の間は、

悪化と少し良くなることの繰り返しで、

リバウンドの症状が消えることはありませんでした。

そのうち、究極の重症は3度ありました。)

そして、3度目の重症時に、阪南中央病院に入院させてもらい、

脱保湿治療を同時にやってみて、

その絶大な効果を知ったのですが、

その素晴らしさと治療方法については、

皮膚科のお医者さん達ですら知らない方がほとんどです。

どれほどよくなるか、見たこともないお医者さんであふれています。

よくなると、誰も二度とステロイドを使う病院には戻りませんからね。

 

ですから、患者を代表して、こうして情報シェアを続けているわけです。

最近では、皮膚科のお医者さん達の中にも、

このブログの存在を知って下さっている方々がいらっしゃるようです。

患者の声に耳を傾け、

柔軟な対応を取られる先生たちが増えることを祈っています。

 

痒みに関しては、私も痒み止めの飲み薬などは飲みましたが、

ご存知の通り、ほぼ、慰め程度になります。

これは、激烈な痒さを伴う病気であり、

こればかりはいかんともしがたい・・・というのが実情です。

アイスパックで冷やしたり・・・など、

少しだけ和らげる方法しかありません。

ただし、阪南中央病院での脱保湿では、

痒い病気なのだから

掻いてもいい。」

とおっしゃってくださいます。

掻いて傷ついて乾かしてまた掻いて乾かして・・・

を、ひたすら繰り返します。

一見遠回りの様に聞こえるかもしれませんが、

この掻痒と乾燥を繰り返し、

指導通りに規則正しい生活をすると、

皮膚はだんだん強くなって行き、

2~3か月でほとんど全員が

見違えるようによくなって退院されるのを見ました。

ぱっと見は、みなさん、皮膚炎の人には見えないくらいになります。

(ただし、完璧は求めないでくださいね。説明しているのは、

アトピーの治し方ではなく、ステロイドの離脱症状の治し方です。)

 

どういう治療で、どういった経過になるのか、

他のポストも(ステロイド副作用関連)

じっくり目を通して、

メモなど取りながら

参考にしていただけたらと思います。

忠実にやってみると、

相当な速さで脱出できます。

自己流アレンジを加えると、またちょっと結果は違ってしまいます。

忠実にやったら2~3か月であって、

自宅ではそこまで忠実に出来ない場合が多いでしょうから、

そこはまた治癒の経過に違いは出て来るでしょう。

 

よくならない、よくならない、と言いながら、

毎日夜更かししていたり、

オイルなんかを塗っちゃっていたり、

お風呂に入りまくっていたり、

運動していなかったり・・・・。

必ず原因があるはずです。

だからこそ、脱ステ脱保湿をやるのであれば、

メモに取ってしっかりと、出来るだけ説明通りに、

相当な覚悟でやってみてください。

 

しかし、このすばらしい脱ステ脱保湿治療』も、

限られた医療機関でしか受けられないのが

現在の日本の実情です。

だからこそ、少しでも詳しく知って戴くために、

情報を患者目線で提供させてもらっています。

私自身が、かつて自宅療養をしながら

なんのいい治療法もなく

地獄の症状が去って行くのを、

ひたすら耐える以外に道がなかったからこそ、

少しでも役に立つ情報をお届けしたい、

なんとかみなさんの助けになりたい、

その思いだけで発信しています。

 

せめてこのブログの情報が○○さんの助けになり、

励ましになれば、と思います。

 

ただ、リバウンドの症状がなくなると、

もともとのアトピーもかなりよくなります

アトピーの治し方はまだ世界でも発明されていませんので、

私にも答えられませんが、

今までアトピーと診断されていたものの一部が

実はステロイドに誘発された皮膚炎でもあったのだと痛感します。

ですから、結果的に、

痒みも相当よくなっていきます。

 

つらい日々になっても、なんとか心だけは前向きに、

一日も早く乗り越えてくださいね。

陰ながら応援しています。

 

 

注・脱ステ後のリバウンド(離脱症状)は、どのくらいの頻度で、何度繰り返すのか、などのデータは地球上にないそうです。

それでも、一旦脱出方法を知ったなら、相当、身も心も楽になります。

なんとか、今を乗り越えてくださいね。応援しています。

 

 

脱ステ・脱保湿を始める前に、知っていてほしいこと」への12件のフィードバック

  1. 徳子様
    アンです。わざわざお気遣いの、返信有難うございます。
    昨夏、プロトピックのリバウンドの地獄を
    乗り越えまして・・・・
    これで、リバウンドなどは今後起きないと、自分で思い込んでおりました。
    それが、現在の脱ステ医の、脂漏性皮膚炎という、間違った診断により、顔に薬を塗布し、かぶれてしまい、その余波で胸元にも、湿疹が広がっており、今後この先生の指示を、仰いでいいのかどうか悩んでおり、少しパニックになっておりました。
    リバウンドの昨夏は、脱保湿をしており、完治しました。
    が、現在の脱ステ医は、化粧水だけは塗布するようにとの指示でした。徳子様の言われることは、身に染みて判っております。今後は、もう少し自立できるように、頑張ります。
    徳子様の、≪心からの強い、エール≫を、
    しっかりと受け止めました。本当に有難うございます。
    毎日暑いですが、どうぞお体ご自愛ください。

  2. 徳子様
    大変失礼しました。
    パソコンを置いている部屋の冷房が壊れてしまい、
    つい自分勝手な事で、お手を煩わせてしまいまして
    申し訳ありません。
    もう1度熟読します。
    本当にすいませんでした。

    • アン様
      ご自身が私に謝罪するようなことは何もなさっていないですよ。ストレスになってはいけないので、謝って戴く内容ではないことをお伝えしたくて再度お返事をさせていただいています。どうぞ、私からの強いエールであると受け止めてください。本当の意味での、心からの応援だと気付いて戴ければ幸いです。

      自身で上がって行く力をつけない限り、例えば右手のよくなる方法を教わっても、次に左手に炎症が出た時に、またどなたかの励ましが必要になってきます。だからこそ、本当の意味で辛さを乗り越える力をつけなければ、アンさんがますます辛くなるのがわかるのです。

      人間はそんなに強いものではないかもしれませんが、こういう時こそ振り絞って、なんとか起きあがる力を少しずつでもつけなければいけないと思うのです。作り笑顔でもいいから、上を向いて笑ってみてください。そんな小さなひとつひとつが立ち上がる一歩になると思います。

      他にも、日本のどこかで、世界のどこかで、アンさんと同じような思いをされている方々、あるいは、アンさんより大変な方々もいらっしゃいます。そういう広い視野を持つことも、アンさん自身の救いに繋がります。みなさん、もがきながら這い上がろうと、泣きながら上を向こうとふんばっておいでです。そんな仲間も、(今目の前には見えないけれど)たくさんいるんだということに思いを馳せて、自力で這い上がっていける力をつけて戴きたいのです。

      前にも申し上げましたように、読んでわかったつもりでも忘れていることが私にも、そして誰にでもあります。ですから、そこは気になさらないでくださいね。でも、本気で治りたいなら、やはり「この治療を信じて、やり抜く!」という強い意志だったり、「治りたいんだから、知るために努力しよう!」と言った気概は持たなければいけません。その部分は本人次第で出来ることなので(というより、本人しか出来ないことなので)、そこから力を付けて行っていただきたい・・・そう思っています。
      アンさんの不安が伝わってくるからこそ、気概や覚悟をご自身で持たなければ、ずっと堂々巡りになることがわかるからこそ、このようにお伝えしているのです。
      そういう思いで、心からの応援歌を贈っていることを読み取っていただけたらうれしいです。
      どうぞ、辛い治療でも、乗り切ってよくなってくださいね。

  3. 徳子様

    お忙しい中ブログ更新有難うございます。

    先日やっと、両足が若干トビー(ハリポタ)状態までになりましたので「生」佐藤先生にお会いしてきました。ちょっと緊張‼︎
    身体の左右で症状の酷さの差異があるのですが、寝る時の姿勢についてアドバイス頂けました。(もしかして右ばっかり下にして寝てへんかー?)

    ピークは過ぎているように思えると仰って下さり、なお一層踏ん張ろう‼︎と思った次第です。

    また長い待ち時間ではありましたが、
    同じように初診の方がおられ一緒に食事したり情報交換したり美術館も行っちゃいました♪♪ アトキャラですかね? 本当にお優しい穏やかな知的な方でした。
    そんな出会いもあり、前向きに踏ん張れそうです‼︎

    暑い日が続きますがお身体ご慈愛下さい。
    ブログ楽しみにしてます♪

    • あけみ様
      なんと、もう、佐藤大先生に診てもらうことが出来たのですか!本当にラッキーですね。
      しかも、ピークを過ぎているとは・・・!
      佐藤先生の診断は本当に正確です。
      例えば、「あと3日。」とか、「あと7日したら、ようなる。」とかおっしゃることがありますが、それもピッタリ当たり、誰もが驚愕します。
      あけみさんも、あともう少しっていうことですよ。佐藤先生がおっしゃるから間違いありません。
      アトキャラ仲間に会えたのもよかったですね(笑)。みんな優しくて、本当にすぐに好きになれますよね。
      いつも元気なコメントをうれしく拝見しています。
      あと少し!
      暑さに負けずに楽しく闘病してください。もうすぐですよ!
      お大事に。

  4. 徳子様
    アンです。
    以前脂漏性皮膚炎の件で質問させて頂きました。
    現在かかかっていた、脱ステ医かからは、脂漏性皮膚炎の薬を2週間塗布するよう言われましたが、
    現在は、その薬で、顔がかかぶれている状態です。
    1週間の時点で、かぶれたのかな?と
    思ったので、見せにいきましたが、あと1週間塗るようにでした。医師の指示を信じてしまいました。
    この1週間を、塗っていなければ今の状態は
    無かったのでは?と思うと本当につらいです。
    電話診察で、顔がかぶれて、痛いので、石鹸洗顔は
    出来ない状態ですと伝えました。
    が、石鹸洗顔をするように言われて、疑問に思い
    別の脱ステ医にみてもらいました。
    脱保湿指示の医師は、昨年脱ステ脱保湿を見てくださった医師です。
    もちろん石鹸は使用せず、
    ぬるま湯洗顔後、何も塗らないようにと言われています。
    (質問1)
    脱保湿時、徳子様はシャンプーはどうされていたのですか?
    顔にかかかるとかぶれるように思うのですが・・・
    (質問2)
    まぶたや目の周りが特に痒みがあります。
    まぶたは粘膜なので、心配ですが、顔のた他の部位と同様
    かゆくてもひひたすら、我慢ですか?
    (質問3)
    夜中1時から3時までが、かゆくて眠れませんが、
    そういう時は、起きているしかない状態でしたか?
    私は、アイスパックでひたすら冷やしています。
    今は、日常生活もままならない状態です。
    徳子様のHPの内容を、なかなかかすべて読むことも難しい状態です。
    質問にお答えいただけると幸いです。

    • アンさん
      コメント欄上でのアンさんとのやりとりは、かれこれ24回になりますので、もちろん覚えていますよ(^_^)。いつも読んで下さってありがとうございます。

      お答えする前に、少しお話させて戴きたく思います。
      わたくし事ですが、自分で恐ろしいステロイドの副作用を体験し、脱保湿で救われた経験があるにもかかわらず、この治療やステロイドの恐ろしさが世間に知れ渡っていない為、一人でも多くの患者さんや、未来の患者さんを救う為にこういった活動を始めました。
      活動はこのブログだけではなく、世界中から毎日3桁に及ぶメッセージをいただきますが、なんとかお助けしたく、一人で真夜中まで毎日色々な方面からの返事に追われています。休みの日もほとんどその対応で、自分の時間をたまに作る以外、ほぼ全て、こういった対応に追われています。

      症状の苦しさゆえに、生きていくのも切ない思いの方も多く、その一人一人を、私のような者でも、救えるものなら救いたいと心から思っています。
      皆さん、私のような素人でも、藁にも縋る思いでコンタクトを取られるのですが、特に海外の方などは、情報が少なく(この脱保湿と言う先進医療は日本が一番進んでいる印象があります。)、多くの方々がノートを作ったりして、1つも漏らさずにやれば治るんだと信じてがんばってやっていらっしゃいます。そのうえでわからないことを質問して下さったりしていますので、私も精一杯知っていることをお伝えしています。
      あるいは、外国人の方々は、わざわざ翻訳ソフトを使って、少しでもこのブログから情報を得ようと努力されています。変な翻訳文になるのですが、それでも知りたいから、と、ひたすらひどい症状に耐えながら、努力を続けられています。
      そういった方々は、みなさんよくなり、たくさんの感謝のメッセージもいただいております。その数は日に日に増えています。

      辛い症状ですから、どなたも今すぐに返事がほしい!今すぐ知りたい!というのは同じかと思います。ただ、私も精一杯返答しながらも、やはり、一人で世界中の皆さんに対応するには限界があります。

      コメント欄は、かなり多くの方が読んで下さっています。ですから、すでにブログの中で説明させて戴いていることを、お一人お一人に再度説明する場でもなく、それがどこに書いてあったのかを、私が探しだしてお一人お一人にお知らせする場でもないことはご理解ください。
      他の読者のみなさんも目を通されているということは、他の方は、さらに何か情報を得られるのを期待されて読まれているので、そこをお察しいただければと思います。
      私もそういった時間を、さらに多くの方々や全体の助けになる情報の発信に使えた方が有効だと考えています。
      前回に、アンさんに『このままで、いいのでしょうか? — 不安になってしまうあなたへ』の記事のコメント欄でお答えしたことが私の思いです。

      もちろん、どこまでもアンさんのことは応援をしていますが、アンさん自身も、(ちょっと佐藤先生の脱保湿とは違うものをされている印象ではありますが)佐藤先生の治療を自力でやってみたいと思われる限りは、読むのが大変な状態でも、最低限、アトピーとステロイドのコーナーは、是非、ノートでも作りながらしっかりとやってみてください。アレンジされたり、他の治療を織り交ぜると、説明通りの短期間の結果は出ません。きっちりやってみられると、自宅でもかなりよくなりますし、実際に外国人の方々ですら、成果を上げている方々が相当いらっしゃいます。どこまでも、忠実に説明していることをそそのままやる努力を続けられた場合ではありますが。(私が説明できるのは、佐藤先生の脱保湿だけです。佐藤先生の脱保湿をやるかやらないかは、ご本人次第ですので、一切強制はいたしません。)
      アンさんの場合は、まず、佐藤先生の脱保湿をやるのか、他の脱保湿をやるのか、も決められた方がいい気はします。

      シャンプーは基本は湯シャンです。
      界面活性剤の入っていないシャンプーを使っていたことはありますが、結局は刺激のない湯シャンが一番だと感じています。

      目の周りは、出来るだけ掻かないようにひたすら我慢しましたが、限界の時ももちろんありました。それもやむを得ないと思います。それほど痒みの我慢できない病気ですから。ただ、目の周りを叩くのは絶対にしてはいけないと佐藤先生はおっしゃっていました。他の病気を併発する恐れがあり、危険だからです。

      眠れないことに関しては、役に立ちませんが、以下の記事も参考になさってください。
      『眠れないあなたに贈る、役に立たないアドバイス』
      http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2018/05/14/when-you-cant-sleep-well/

      少し厳しい内容に思えたかもしれませんが、貴重な時間を共有している他の読者さんのためにも、アンさんの自力で立ち上がる力を上げるためにも、強い応援の思いでお伝えさせて戴きました。本当の意味での私の応援する思いを感じ取っていただければうれしく思います。
      お大事になさってくださいね。

  5. こんにちは。初めてコメントします。
    10ヶ月前から顔首脱ステ、3ヶ月前から身体も脱ステと顔首身体の脱保湿をしてます。

    子供の頃からアトピーではあったものの、幼児期に薬を塗って以来社会人になるまでステロイドは使ってませんでしたが、社会人になってから顔首腕にロコイドを5年ほど塗ってました。最後1年ほどは腕にはアンテベートを塗るよう言われたこともあり塗ったりしてました。

    脱ステ脱保湿3ヶ月くらいでだいぶ良い方向変わると信じてやってきましたが、全く変化なしで、この治療をやめようかなーと思うこともあります。ちなみに、水分制限などもここに書かれている通りやってます。

    何かアドバイスあればよろしくおねがいします。

    • りん様

      読んでくださってありがとうございます!
      皮膚炎と言うものは、不快なのに、なかなか改善されないのが辛い所ですね。辛い気持ち、お察しします。

      脱ステは一切をやめてからカウントできますので、3カ月前に始められたということになりますね?
      脱保湿はこのブログを見て始められたのでしょうか?あるいはどちらかの医療機関に診てもらって始められたのでしょうか?
      脱保湿も、指導する先生によって結構違いがあったりしますが、私は佐藤先生のところで入院治療を受けてやり方を教わってきましたので、そちらの説明をさせて戴いていますし、佐藤先生の脱保湿をやってみたいというお考えと言う判断で説明しますので、ご理解くださいね。

      今月、脱ステ脱保湿のカリスマ先生たちの講演会を聞かせて戴きましたが、理論上も、脱保湿は100%効果があると断言されている先生もおいででした。
      私も、一番入院が長かったので(約3か月)入院仲間達にたくさん出会えましたが、全員がぱっと見、健常者に見えるくらいの状態で45日くらいで退院されていました。
      病院はあれこれ至れり尽くせりですので、先生の指導通りに生活が出来ます。眠れなければ睡眠導入剤を処方されたり、水分もギリギリまで抑えて、便秘になる患者は緩下剤で調整したり、尿量も適切かチェックしてもらえたり・・・と、何もかにもが安心の中で生活します。ですから、ほぼ、100%、やるべきことが出来ているのが普通でした。
      りんさんはご自宅治療という印象を受けましたが、佐藤先生の脱保湿でいうなら、何か出来ていないことはありませんか?もし、ご自宅ですと、まったくやり方を同じに出来るかと言うと、難しい場合が多いとは思います。

      例えば、入院治療では、夜10時に熟睡するためには、遅くとも9時半には気絶したように眠ります。(薬で調節したりもします。)そこはとても大事ですし、大きく結果に差が出るからです。
      どんなに乾燥が痛くても、何も塗りません。
      服装は、常に、体の隅々に空気が流れるように、スカスカ、ぶかぶかの服装をします。外に出る時も、紫外線に徹底的に気を配ります。
      朝は顔も誰も洗いません。
      シャワーも、特によくならないなら、(期間はある程度、汚れて感染などのないように判断しますが)しばらく入りませんし、入っても2秒とか、本気でそのくらい徹底します。
      汗を拭くのも、刺激にならないように、木綿のタオルで優しく押さえるだけ、毎日シャワーで流さない、でも、運動は1時間は実施する、布団にこもらない(保湿)、etc….と、佐藤先生の脱保湿は、細かいところで色々徹底的に指導を受けながらやりますし、そこが大事です。
      病院と同じように100%脱保湿が出来るのはほぼ難しいでしょうから、どうしても、入院治療の最大90日よりは長くなる方もいらっしゃるでしょう。もし、完璧に出来ているのに、よくならないというなら、何か別の原因があるはずです。(それと、よくなるのは、治癒期間の最後に急にが~~~っと改善されがちです。それまではずっと一進一退という方が多いです。)

      ただ、私のブログをメモを取って必死に、徹底的にやってみた方は、外国人の方でも相当たくさんの方が成功なさって、莫大な数の治癒報告と感謝のメッセージをSNS経由で送って下さっています。どなたも口を揃えるように、ご自分の人生で一番の治療法だったと感動されています。

      もし、佐藤先生の脱保湿を完璧にやられて全く効果が出ないという場合、どうか、お時間を見つけて、私のポストのこまかいところまで是非読んでやってみてください。何か、出来ていないところが必ずあるはずです。あるいは、理解が違っているところがあったりします。
      また、佐藤先生の書籍も読まれてさらに深い理解をされることをお勧めします。

      もうひとつ考えられるのは・・・この脱保湿はアトピーの為にステロイドを使っていた方が、ステロイドをやめて、そのために起きたリバウンド(離脱症状・副作用)の脱出方法なのですが、別の病気のことがあります。例えば、感染症、乾癬、などなど、プロではないので詳しくわかりませんが、別の病気ですと、この方法に効果はあまり得られないかもしれません。ステロイドの副作用であれば、この方法でよくなるというのは、(エビデンスも出ていますので)安心して信頼していいと思います。

      それと、もう1つ。
      よくならない方の中に、「よくならない、よくならない」と、患部にばかり注目されている方が結構いらっしゃいます。(りんさんがそうだという意味ではありませんので、悪しからず。)(^o~) たいていの方は、頭の先からつま先まで、くまなく炎症・・・というところまでは行っていないと思いますが、なんともないところ、よくなってきたところに感謝せずに、悪い所に注目しがちな方が多い気がします。どうしてもアトピーの私たちは真面目な性格が多く、それだけに、よくならない部分を気にしてしまいがちな方が多いようです。
      ただ、考えていることが重くなると、自律神経が乱れて治癒が遅くなります。
      私流ではありますが、よいところに感謝して、なんとか自分を盛り上げて心だけでも楽しく過ごす努力は、絶大な効果を表します。
      私はけた違いに症状が他の患者さんより重かったですが、病院一明るい病人を目指して闘病していました。これ、(効果に影響を与えるという意味で)大きいと思ってます。

      何しろ、症状は人それぞれ、部位も、重さも、範囲も、全て違って当然ですので、文のやり取りでなんとも言えないところではありますが、私の考えられることを並べてみました。
      何か参考になればうれしく思います。
      お大事になさって、早く良くなってくださいね。

      • とても丁寧なお返事ありがとうございます。

        運動はできてませんね、脱ステの基本かと思いますが…。
        赤ちゃんいますし、お散歩も暑くてなかなか。

        出産してアトピーがひどくなったので、2人目が欲しい夫と、もう脱ステは今回限りにしたい私とで変なストレスがたまったり。(関係は良好ですよ笑。念のため)

        はやくアトピーを気にせず、お仕事もしたい…色々な焦りからここに書き込んでしまいました。

        また徳子さんが書かれている脱ステ脱保湿を熟読し、心も前向きに続けてみます。

  6. 読んでいて涙が出そうになりました。不安になっている方とあなたの対応についてです。ほんとうにありがとうございます。

    • 佐藤先生
      いつも読んで下さり、そして温かいコメント、本当にありがとうございます!

      入院中のことは、昨日のことの様に鮮明に私の記憶に残っています。
      阪南一の重症を誇った私ですが(笑)、最初の2回のリバウンドは、3回目の、先生に診てもらった時より、さらにひどい重症でした。全く人間の姿ではありませんでしたが、当時、なんの対処法もありませんでした。意外にも心は元気だったのですが、尋常ではない量の浸出液、落屑、痒み、そして異常な疲労で体が限界でしたし、今思うと、低アルブミン血症のもっとひどい状態もあったのでは・・・と思います。しかし、どこの医院でも、脱水が怖いので、たくさん水分を摂るように指導され、あとは家で横たわるしか方法がありませんでした。

      3度目の悪化で紹介入院させていただいた時は、心から安心し、全ての状況が読み解かれていった時には心底驚き、心から納得出来ました。そして、先生に診ていただけて(山田先生にも)本当に感謝の気持ちでいっぱいの毎日でした。

      そしてその入院生活で、佐藤先生の患者たちへの愛情と、細やかな配慮、鋭い観察眼、思いやり、適切なアドバイス、熱心で真摯な対応・・・・色々な部分を拝見して、本物のお医者さんを見た思いで、こちらの方が涙が出るほど感動したことが何度もあります。先生の存在だけでも、どれほど患者が救われているかわかりません。
      メンタル面で潰れてしまう患者さん達が多い中、患者全員が先生の一言に安心を戴いたり、希望を持つことが出来る・・・そんな素晴らしい入院体験でした。

      しかし、全国には先生に診てもらえるラッキーな患者もいれば、それがかなわず、かつての私のようにひどい状態を一人で耐えている方々も大勢いらっしゃいます。ですから、とにかくこの事実を広めなければいけない、一日も早くこの状態を変えなければいけない・・・そう思うと、先生ほど力はないながらも、草の根で毎日毎日世界中の患者さんを励ます活動を地道にやっています。

      この薬を広めた社会の責任は重大ですが、この薬の恐ろしさを知らない、知る機会がないという状態はなんとかしなければいけないと思っています。知った人から広めて行く・・・それしかないのですが、何か効率的なことを・・・と思うと、今の自分のやり方ではまだまだだと感じています。

      これからも日本にとって、世界にとって、先生のお力がまだまだ必要です。
      今後ともご指導等、よろしくお願いいたします。
      暑い日々ですが、ご自愛ください。
      ありがとうございました!

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