アーカイブ | 2020年9月5日

Kako što pre prevazići sindrom odvikavanja kože od topikalnih steroida (TSW)


◆’How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!  ◆ Serbian Version

世界中にいる『元気が出る徳子の部屋』の読者さんのご協力で、セルビアバージョンが出来ましたよ。

 

TSW ratnici,

Danas vidim da mnogo ljudi širom sveta boluje od sindroma odvikavanja kože od topikalnih steroida. Iako se pacijenti trude da prebrode ovaj sindrom, dermatolozi širom sveta i dalje propisuju kortiko kreme za tretman atopijskog dermatitisa i drugih stanja kože čak i sada.

Verujem da je došlo vreme da svet shvati da ovi lekovi ne mogu lečiti sve i da čak mogu biti toksični za kožu.

Pogledajte slike na samom dnu ove stranice ako ste spremni da saznate koliko su užasni neželjeni efekti topikalnih steroida. Pošto su slike mučne za gledanje stavila sam ih na kraj zbog ljudi koji ne žele da ih vide.

 

                                   **************************************************************

 

Tako da, za ljude koji su pogledali, žao mi je što ste videli ove moje ružne slike ispod, ali videli ste očigledno i poboljšanje moje potkolenice na trećoj fotografiji zar ne?

Možda je teško poverovati, ali nisam koristila nikakve masti ili kreme da bih se izlečila.

Zato, zbog svih vas koji to sada trpite, želim da objasnim najbolji način da se sklonite iz pakla TSW-a. Potpuno razumem koliko je teško i želim da vas ohrabrim da možete da se izlečite.

 

Od svog šestog meseca života koristila sam sve vreme, 50 godina, najjače topikalne steroidne kreme zbog teškog oblika atopijskog dermatitisa. Nikad se nisam izlečila sa njima, jer oni deluju samo privremeno ali nisam mogla ni da vodim običan život bez njih.

Ti lekovi su postepeno gubili delotvornost i konačno prestali da deluju.

 

Nakon što sam prestala sa korišćenjem topikalnih steroida, doživela sam užasne simptome njihovog nekorišćenja odnosno neželjene efekte 4 puta u poslednjih 5 godina. TSW se razvio po celom telu i izgledala sam kao čudovište koje je dva puta izgubilo kosu, smršalo 12kg za nedelju dana, zbog tečnosti koja je curila sa površine kože…

 

Ponekad sam izgledala potpuno crveno ( Sindrom crvene kože) kao da je celo telo pretrpelo teške opekotine. Zatim bih dobila kraste po celom telu, kao riba, pa ponovo postala crvena sa tečnošću koja curi iz kože, pa ponovo kraste i sve tako u krug…

Imala sam tako loše nuspojave zbog dugotrajnog korišćenja topikalnih steroida, mada većina dermatologa to i dalje dijagnostikuje kao “atopijski dermatitis“.

Da li i vi posle gledanja ovih slika mislite isto?

Ne, to nije atopijski dermatitis.

Možda nismo lekari, ali čak i kao laici možemo reći: „To nije normalno!“. Ko jednom vidi slike ispod, može reći da je lek pokazao svoje zube kao visoko otrovne supstance. To je očigledna nuspojava.

Topikalni steroidi ne bi trebalo više da se koriste za tretman kožnih problema.

 

 

Čak i ako morate da budete hospitalizovani, u svetu nema mnogo bolnica koje bi prihvatile TSW, a situacija je ista i u Japanu. Pacijenti su kao izbeglice koje traže bolnice sa teško bolesnim telo. Ja isto nisam uspela da nađem bolnicu u jednom od najvećih gradova, Tokiju.

Međutim, srećom, poznati japanski dermatolog (dr Fuđisava) primio me je u bolnicu i primenila sam taj metod nakon trećeg pokušaja sa akutnim pogoršanjem kože u bolnici Hanan Čuo u Osaki, Japan.

I konačno sam tamo našla najbolji tretman u životu… a to je,

 

Bez steroidnih i bez hidratantnih tretmana (NMT)

 

(Ovo se razlikuje od povlačenja vlage MW, ali i više od toga)

 

Mora da zvuči nemoguće pokušati „Bez hidratantnog lečenja“ za ljude koji imaju super suvu kožu poput pacijenata sa atopijskim dermatitisom. Tako sam i ja mislila ali čudo se desilo sa tretmanom.

Iako nije baš dobro funkcionisalo kada sam prestala da koristim topikalne steroide, ali kada sam prestala sa korišćenjem hidratantnih krema i istovremeno uradila više od uklanjanja vlage, moji simptomi su se u kratkom roku čudesno popravili!

 

 

Prva slika od prve tri (leva potkolenica) snimljena je 29.oktobra, druga 18.novembra a treća 17.decembra 2015.godine.

 

Vi ste svedok. Čak i ako je simptom ovako loš on se leči nakon otprilike 2 meseca lečenja, drugi rečima „Bez lečenja“.

 

Ovaj čudesni oporavak je nastupio nakon lečenja koje je sproveo doktor Kendži Sato u Osaki, Japanu, nakon 3 meseca bolničkog lečenja. On je lider u borbi protiv topikalnih kortikosteroida u Japanu.

 

Doktor Kendži Sato definitivno ne propisuje topikalne kortikosteroide, niti „Protopic“(Takrolimus), niti „Neoral“(Ciklosporin).

Gotovo da nema lekova dok ste hospitalizovani osim možda tableta za spavanje po potrebi ili antihistaminika protiv svraba po zahtevu pacijenata.

 

Htela bih da vam kažem šta smo naučili i radili u bolnici Hanan Čuo. Vrlo bitno za ljude koji u ovom trenutku boluju od TSW-a.

  ****** If you wonder medications above would work, click below site! ******

          The fact that you definitely have to know – For Fellows with TSW

 

U bolnici smo održavali redovno vreme za odlazak u krevet, dobro i čvrsto spavanje, dobru ishranu i povećanje metabolizma radi stvaranja nove zdrave kože.

      

 

 

Spavati čvrsto od 22h do 2h ujutru je primarno važno za obnovu kože. Trebalo bi urediti svakodnevni život kako biste zaspali svaki dan u 21 i 30. Ne budi noćna sova! ( Hormon rasta koji ubrzava metabolizam stvara se od 22h do 2h i stvara novu kožu.)

Videćete veliku razliku ako ovo možete primeniti.

 

Odvojite vreme za vežbanje!

Svakodnevno vežbajte kako biste pojačali metabolizam i ubrzali regeneraciju kože. Ako je moguće odvojite više od 1h za džoging, trčanje ili brzo hodanje.

Lekari savetuju da to radite dok se barem malo ne znojite. Međutim, čak i ako to niste uspeli nemojte se ljutiti na sebe.

Iako je to moje mišljenje, stanje vašeg uma utiče na stanje vaše kože. Ostanite mentalno staloženi, važno je dobiti što brži oporavak. Čeka nas bolje sutra!

 

Dr. Sato ne preporučuje često tuširanje/ kupanje.

To uklanja prirodnu valgu sa kože ( prirodna bakterijska flora). Tako da se kupanje u kadi i tuš ne preporučuju dok su simpomi jako izraženi.

Ja to nisam znala dok sam bila kod kuće, i kupala sam se svaki dan zbog curenja tečnosti sa površine kože celog tela. Ponekad su se kraste i pokorica sa celog tela oljuštile u kadi i voda bi postala bela. Tada sam gubila puno proteina i to je bilo vrlo opasno.

U bolnici mi nisu dali da se tuširam neko vreme, a zatim sam dobila odobrenje na svaka 3 ili 4 dana. Tušitanje uvek treba da bude kratko. Bilo bi dobro završiti tuširanje za par minuta ili kraće.

Glavni razlog za tuširanje u našem slučaju je izbegavanje nastanka infekcija kože. Topla voda u svakom slučaju izaziva svrab tako da kupanje treba da bude što kraće.

Topa voda takođe može biti ovlaživač, što trebamo izbegavati.

 

Danas se ljudi previše peru, jer nas zasipaju reklamama, ali ne moramo koristiti sapun ili šampon dok se kupamo/tuširamo, jer se suva koža malo teže zaprlja od normalne kože.

Ako zaista želite da ih koristite, koristite čvrsti sapun a ne tečni, jer tečni sapuni da bi bili tečni sadrže više površinski aktivnih sredstava a to su sve petrohemijski proizvodi.

Očigledno da to nije dobro za vašu kožu. Tečni sapun ostaje na vašoj koži čak iako verujete da ste ga isprali. Zato ako zaista želite koristite čvrsti sapun umesto šampona.

 

Jednom kada prestanete da koristite topikalne steroide ne smete ni vlažiti kožu, to je od ključne važnosti. Važno je to uraditi temeljno.

Ne nosite previše odeće jer i to može povećati vlažnost kože. Čak iako imate poremećaj termoregulacije zbog TSW-a, pokušajte da ne nosite previše odeće. Nosila sam tanke pamučne majice i kratke pamučne pantalone koje lekari preporučuju u bolnici.

Uski gornji topovi i kombinezoni takođe mogu da vlaže kožu.

Znači bez krema, losiona ili prirodnih ulja koja služe za hidrataciju. Morate pustiti kožu da se sama hidrira, u protivnom ćete ih koristiti do kraja života, jer će koža uvek čekati da nanesete nešto na nju da bi bila hidrirana.

Nisam koristila nikave proizvode dok sam bila u bolnici, a ne koristim ih čak ni sada.

Kada raščešete kožu znam da postaje još gore, ali samo pustite da se osuši na vazduhu. Nema potrebe da stavljate masti ili kreme.

Koža se najbolje oporavlja ako je samo pustite da se suši (nisam znala ovu zanimljivu činjenicu dok nisam srela dr Satoa).

 

Ako vam previše vlaži koža, odnosno previše tečnosti izlazi sa njene površine samo nanesite parče sterilne gaze u veličini oštećenog područja kože. Ako nemate sterilnu gazu predhodno operite i osušite gazu da bi se sprečila dodatna iritacija kože.

Gaza se nanosi umesto kraste da zaštiti mladu kožu od ispod, zato je treba nanositi u jednom sloju nikako u dva ili više. Kad nakon nekog vremena krene da se ljušti, odrežite samo taj deo koji se odvojio od kože i zadržite preostali deo. Kada se tuširate ostavite gazu tako kako jeste i kasnije osušite na vazduhu, ne uklanjajte je namerno. Ista gaza može stajati do nedelju dana.

 

Nakon što ste raščešali kožu, javlja se tečnost koja curi. To može biti zato što unosite previše vode. U bolnici smo imali stogo ograničen unos vode. Bilo mi je dozvoljeno samo 1000ml vode za piće dnevno, a zatim, dva meseca kasnije 1200ml uključujući voće, žele, jogurt…(Ovo je bilo u mom slučaju)

Bilo mi je teško jer sam gledala kako ta tečnost velikom brzinom curi i sliva se niz moju rovitu kožu po celom telu. Žudila sam za vodom kao čovek koji umire u pustinji.

 

Kao što sam već objasnila, u prvih 7 dana sam izgubila 12 kg zbog neprestanog curenja tečnosti sa površine kože.

( Ovo bi trebalo da ostane samo evidentirano u bolnici) ali restrikcija unosa vode je potpuno zaustavila curenje tečnosti sa površine kože celog mog tela, a I umanjila njeno curenje nakon što raščešem kožu I napravim ogrebotine.

Da nisam prihvatila ova uputstva, stavila bih svoj život u opasnost jer previše proteina sam izgubila na taj način dolazeći do granične vrednosti za hipoalbuminemiju.

 

Tečnost koja curi sadrži dosta proteina, i zato konstantno njeno isticanje dovodi do značajnog gubitka ovog bitnog nutritivnog faktora (I kraste koje odpadaju sadrže dosta proteina).

Međutim za sve ovo je neophodan lekarski nadzor (Ne možete sami zaključiti da li imate hipernatremiju, hipoproteinemiju ili hipoalbuminemiju. Samo medicinski profesionalci to mogu da utvrde.)

 

Čak I po otpuštanju iz bolnice sam se trudila da ograničim svoj dnevni unos vode.

 

 

Kada izlazite napolje stavite kapu ili šešir da zaštitite kožu od UV zraka pošto ne smete da koristite kreme za sunčanje sa SPF faktorima.

  

 

Što se hrane tiče u principu možete jesti šta želite, ali nikako nemojte konzumirati sladić ili satki koren niti ga nanositi na kožu u bilo kom obliku.

Proverite sastojke proizvoda (Licorice/ Glycyrrhizin /Glycyrrhiza/Glycyrrhizae Radix, ovo su neki od imena koja možete pročiatati na pakovanjima).

Mogu se naći u hrani, lekovima, preparatima za kožu, kupkama…

Jednom kad ih upotrebite vaš mozak dobija informaciju da ponovo koristite topikalne steroide!

 

Oh, svakako možete jesti bilo koju hranu ali molim vas izbegavajte slanu hranu.

Zbog toga ćete osećati žeđ i tražićete više vode. Nisam to prvo znala u bolnici pa sam kupila soja sos, ali dr Sato ga je ubzo našao i pitao me: Šta je ovo?…

Odgovorila sam u šali: To je dekoracija moje sobe…

Suvišno je reći da je izbalansirana ishrana jako važna. Posebno, pošto su proteini jako važni za vašu kožu probajte da ih više unosite.

E pa ovo je sve što smo radili u bolnici, i ovim jednostavnim postupkom za nekoliko meseci svi pacijenti su poboljšali svoje stanje. Bila je to neverovatna činjenica za mene.

Ja sam koristila topikalne steroide na zahvaćenim područjima 50 godina zbog atopijskog dermatitisa i moji simptomi nikad nisu bili izlečeni. A bez bilo kakvog mazanja krema ili masti moja koža se toliko poboljšala po prvi put u životu.

Shvatila sam da topikalni steroidi stvaraju jaku ovisnost kože i da stanje atopijskog dermatitisa ili nekog drugog stanja kože čine još gorim.

 

Međutim, najintenzivniji i najneizdržljiviji svrab poznat čoveku i dalje je nemoguće kontrolisati. Kada imate tako jak svrab, kao kad počinje napad, grebete kao besan i to zaustavlja dah. Da znam da se osećate kao praznoglavi dok ne dođete do kosti ili unutrašnjih organa ili biste hteli da odvojite taj deo od tela tokom napada.

I još gore nakon što ste se raščešali uvek osećate žaljenje i bol…Ali ne možete sebi pomoći jer niko ne može sprečiti svrab. To je naš veliki problem.

Pretpostavljam da tokom napada pokušavate da pomognete sebi pomoću pakovanja leda ili antihistaminicima, to smo radili i mi u bolnici, ali svi znamo da to nije uvek delotvorno.

 

Dr.Sato kaže: ❝Ne brinite za češanje. Uredu je češati se jer je to bolest koja jako svrbi. Jednom kada doktori upozore pacijente da se ne češu, veza međusobnog poverenja će odjedanput biti prekinuta. Svrab je najveći simptom ove bolesti, tako da je uredu. Češi se ali posle pusti da se koža zasuši. Ponavljanjem ovog postupka vaša koža postaje jača malo po malo. Međutim, ne zaboravite da bi poslednja ogrebotina trebala biti nežna.”

 

Bila sam toliko dirnuta ovim njegovim rečima, i znala sam da je on pravi lekar.

Celog mog života svi su mi ljubazno govorili: ”Ne češi se”. Ali ja sam uvek znala da je to nemoguće kontrolisati.

Mogu definitivno da posvedočim da ni jedno ljudsko biće ne može da zaustavi ovaj intenzivan svrab, a svima vama su lekari, porodica, prijatelji govorili ”Nemoj da se češeš”. Tako da verujem da su i vas ohrabrile ove njegove reči.

Mora da je veliko olakšanje pacijentima da čuju: Uredu je, češi se. I ne osećaj se loše u vezi toga”.

 

U bolnici sam sledila autentična uputstva dr. Satoa. Zapravo nisam mogla da sprečim češanje, ali svaki put kad napravim ogrebotine osušila bih kožu na vazduhu. U slučaju da mi krene dosta tečnosti da curi sa kože samo bih stavljala parče gaze i pustila da se osuši.

Kao što ste videli na slikama ispod, u početku sam na obe noge imala smeđe tvrde kraste, koje sam isto tako znala da rasčešem dok sve ne odpadnu i samo bih pustila kožu da se osuši. Iznova i iznova sam ponavljala taj postupak dok mi koža postepeno nije ojačala. Čudesno sam se oporavila za tri meseca. Treća slika ispod je rezultat.( Slike prikazuju rezultate samo nakon dva meseca, mada sam ja u bolnici bila tri meseca.) Bilo je to neverovatno iskustvo jer je tretman ipak bio ”Bez lečenja”.

Većina pacijenata je takođe dobro reagovala na tretman i na otpustu kući obično svima koža izgleda zdravo. Pored toga, moja koža sada očigledno izgleda mnogo jače.

Želela bih da izjavim da ovaj sindrom odvikavanja kože od steroidnih krema (TSW) možete da prebrodite pomoću Nesteroidnog i nehidratacijskog tretmana.

Znala sam da nije trebalo da mažemo steroidne kreme od samog početka.

 

Topikalni steroidi imaju veliki potencijal da stvaraju naviku i čine vaše probleme sa kožom perzistentnim.

Neželjeni efekti i samo odvikavanje od ovih krema su užasni. Treba da kažete NE na upotrebu steroidnih krema za vaše probleme sa kožom.

 

Ja potpuno razumem kako je teško prolaziti kroz TSW jer sam ga i sama iskusila i ako smem da kažem možda sa najtežim simptomima u svetu. Ja sam jedna od onih koji su najduže koristili najjače topikalne steroide. Zato bih želela da širim svest o greškama pri upotrebi topikalnih steroida. Steroide bi trebalo koristiti samo u životno opasnim situacijama. A isto tako ni imunosupresive ne bi trebalo koristiti za stanja poput atopijskoh dermatitisa.

 

Bojim se da kažem ovo, jer dugo je putovanje otarasiti se TSW-a, ali jednom kad se to pojavi na vašem telu vi ste ti koji morate to prevazići i vi ste jedini koji to možete. Samo treba da shvatite da je potrebno vreme. Sigurna sam da to znate, ali svi to obično zaboravljamo.

 

Ako znate da sutra nećete dobiti potpuno izlečenje, bolje je da uživate u životu danas kroz male blagoslove. Uvek imate na čemu biti zahvalni. Čak i ako ste se isplakali, ili pak se smejali puno, sutrašnji simptomi će biti isti, tako da nemojte gubiti vreme na osećanje tuge. Vreme je vaš život.

 

Za najbrži oporavak predlažem gore navedenu terapiju. Koliko ja znam, svi ostali pacijenti koji su se izlečili kroz ovaj nesteroidni i nehidratacijski tretman neće više u životu videti lekare koji su im propisivali kortiko preparate, i u slučaju da dobiju osip ponovo primeniće opet ovaj postupak terapije.

 

Verujte u snagu svog tela da se samo izleči! Bićete dobro i bez lekova. Nisam

više uplašena, jer čak i ako u budućnosti dobijem opet neki od simptoma znam najefikasniji način za njegovo prevazilaženje.

 

Pokušajte da ostanete pozitivni u bilo kojoj situaciji. Mentalno zdravlje je jako važno za što brži oporavak.

  

Ne mora sve da bude savršeno. Ako nađete makar jednu sićušnu dobru stvar, blagoslovite je. Kada kažete nekom: ”Ovaj prst mi je jako loše…”. Nešto propuštate, jer zaboravljate da blagoslovite i budete srećni zbog ostalih devet prstiju.

Prvo se nasmejte da biste bili srećni. To vam donosi sreću. Taj red je jako bitan.

 

Bićete dobro uskoro. Držite se!

Zagrljaji,

 

Tokuko

 

 

***Predlažem vam da probate ovu terapiju pod nadzorom lekara kojem verujete, kako bi se sprečilo eventualno javljanje infekcija kože, hipernatremije zbog ekstremne restrikcije vode, hipoproteinemije i hipoalbuminemije zbog prevelikog gubljenja proteina i nekih drugih bolesti koje se mogu sekundarno pojavti. Ja sam viđala dermatologe čak i onda kada sam ležala umorna kući u krevetu. Nije važno da li taj dermatolog može da leči TSW ili ne. Samo medicinski profesionalac može da prepozna opasne simptome.

 

☟ Viewer discretion advised Severe Dermatitis Pictures below

 

 

 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟   閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟ 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

<<<My left lower leg >>> 

From Oct 29 to Dec 17, 2015 at Hannan Chuo Hospital in Osaka, Japan

Oct 29, 2015

Nov 18, 2015

Dec 17, 2015

 

 

 

<<<My left ring finger>>>

I did no treatment during the period below.  Just dried even after I scratched.

Scratch and dry and scratch and dry and scratch….I didn’t put any topical products or bandages too.  Even if it was bleeding, I just dried.

And finally…..see the last picture!  The skin became way too strong!  It is amazing!

 

 

 

 

 

 

          ********If you are brave and would like to see more pictures of my symptoms and improvements, go to another  

      page below.  It is written in Japanese but pictures are at the very bottom of the page.

 

               ☟ Click here. ☟

                The 4th Happy Anniversary after stopped using Topical Steroids - 脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと                 

脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと

 

 

            *******You can see kids’ improved pictures in a study below.

 

    ☟ Click here. ☟

             A prospective study of atopic dermatitis managed without topical corticosteroids for a 6-month period 

 

You can manage Atopic Dermatits without Topical Corticosteroids!

 

 

Written by Tokuko Abfab

Translated by Andjela Pusara

 

 

Downtown Tokyo from the sky

 

English Version

How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!

Spanish Version

Cómo superar el rebote de esteroides tópicos lo antes posible

Arabic Version

خلص من أعراض الانسحاب من الاستوريد الموضعي (الكورتيزون الموضعي) بأسرع وقت ممكن

Dutch Version

Hoe je zo snel mogelijk geneest van TSW of Topical Steroid Withdrawal!

Chinese Version

怎樣儘快從「類固醇反彈」康復

 

Getting the knowledge in the below articles is essential for NMT!

English Version

What can be Moisturizers? – For fellows launching ‘No Moisturizing Treatment (NMT)’

Russian Version

Что может являться увлажнением? – Для пациентов, начинающих «Безводную терапию» (на англ. No Moisturizing Treatment – NMT)

 

 

 

Please read all articles in the RECOMMENDED POSTS columns to accomplish NMT.

Make your personal notebook by yourself to learn everything.  Your knowledge will help you!

 

*************************************

 

Bilingual readers,

A lot of readers all over the world are waiting for your support to translate this blog.  Please let me know if you can help them with your ability!

Thank you!

 

 

 

#Tokuko’s Room to Feel Uplifted    #tokuko’sroomtofeeluplifted