脱ステ(ステロイド治療をやめること)による、
ひどい副作用で闘病中の皆さま。
(または、病気で闘病中の皆様。)
今日の調子はいかがですか?
心より、お見舞い申し上げます。
ステロイド外用剤の使用をやめると、間もなく、通常、ひどい皮膚炎の悪化が始まりますが、
かなりの重症になることも多く、
症状改善は、なかなか遅々として進みません。
これといった決め手の薬や治療法も見つからず、
いつになったら抜け出せるのかわからない・・・「いつ?」こそが知りたいのに・・・。
そんな不安な毎日であること、お察しします。
なんとか、元の明るい日々を取り戻したくても、
あまりに症状が不快で、
なかなか気分を上げることが出来ませんよね。
私が皮膚科に入院中だった頃も、
たくさんの患者さんが、皮膚の問題だけでなく、
心の問題で苦しんでいらっしゃいました。
よく、何人もの見ず知らずの方々が、私の部屋を訪れて来られました。
「すみません、XX病棟に入院中の
〇〇という者なんですけど・・・。
どうしても症状が辛くて、
気持ちも落ちてしまって、上げられないんです。
噂で、ここに来ると気分を絶対に上げてもらえる・・・って聞いて、
失礼だと思いながらやってきたんですが・・・・
何か、話してもらえませんか?」
とか・・・・、
「同じ病室の仲間に、とにかく、XX号室の
徳子さんに会っておいで、って言われて・・・。
毎日、気持ちがどうしても上げられなくて・・・(涙)。
話してもらったら、絶対に元気が出るって、
みんなから聞いてきたんです。
なんでもいいから、話してもらえませんか?」
・・・・と、とにかく気持ちがダウンしていることに苦しみ抜かれ、
なんだか妙に元気にしている患者(笑)の噂を聞き、やって来られたようです。
勇気を振り絞って、なんとか這い上がりたくて、
すがる思いで、お一人でいらっしゃる方々も何人もいらっしゃいました。
私にはこれといった力量もないですし、結局いつもバカ話しか出来ませんでしたが(笑)、
お気持ちだけは、心からよ~~~~くわかりました。
そう、四六時中のひどく不快な症状や、眠れないほどの痒み、痛みなどで
心も折れてくるのは、当然の流れでしょう。
(こんな状態で、ポジティブにしろって言われたって、
どうやって明るくなれっていうのよ・・・・。
誰も、そんなこと出来るわけないでしょ。)
・・・・そんな風に考えてしまう方がフツーです。
ですから、自分自身を責めないでくださいね。
それくらい、辛く切ない日々であること、よ~~~くわかりますよ。
心がダウンしていると、
皮膚炎のことだけでなく、彼氏(彼女)のことやら、会社の同僚のことやら、
仕事の内容のことやら、家族のことやら・・・
まあ、あれやこれやと、辛いことばかり思い出してしまうものです。
そんなわけで、悩み相談の内容も多岐に亘りました。(笑)
プロでもありませんので、心で寄り添うくらいのことしか出来ませんでしたが。
本当に、病気の最中に心をアゲアゲにしていくのは至難の業・・・
だと思います。
でも、自分の脳や思考をコントロール出来るのは自分だけですから、
最終的には、何が何でも、 “自分で” 上げるしかないのです。
わかっちゃいるけど・・・・・難しいですよね。
ところが、実は、
毎日、毎日、快復(回復)を待ちわびているあなただからこそ、
そこから抜け出す方法がひとつあります。
それでは、
こんな辛い時を耐えに耐えているあなたに、
気分を上げる、アゲアゲ講座、第一弾をお送りします。
**リバウンドの症状に関しての具体的な対処方法については、
以下のサイトを参考にしてみてくださいね。
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さて。閑話休題。
よく、脱ステの闘病中に、
日記のように症状の経過記録をつけている方がいます。
そういう方々は、特に以下の “秘技・アゲアゲ” が出来ます。
と言うより、得意分野のはずです。
日々の症状の経緯を、逐一、ノートや携帯やパソコンに書いてらっしゃるあなた。
例えば、こんな感じですよね。
- 今日は、浸出液、多め。
- 粉が大量・・・。
- 首を掻き過ぎて、痛みがひどい上に、にじむ浸出液で首がくっつく感じ。
- 浸出液の止まらない腋が痒い。痛みが激しく、腋を閉じられない。
- 頭からフケのように粉がいっぱい。
- ソケイ部、痒みが止まらない。肉が出てしまった。
- 脚が象のように皺だらけ。
- 感染で、顔が悲惨。
- カサカサでウロコのような皮膚表面。
- etc….
・・・・などなど・・・ “脱ステあるある” を、
とってもマメなあなたは書き留めていたりしますよね?
でも、よ~~~く、それを読み返してみてください。
症状の記録なだけに、
ほとんどが、よくない部分だけについて書いているはずです。
いやいや。
気分を上げたいあなたが、今、しなければいけないのは、
よくない部分に注目することではありません。
よくなった部分を無理矢理見つけること、
よいこと見つけのトレーニングをしなければいけないのです。
症状の記録をとるのもいいことですが、
それと反対に、もう一つノートを作って、
『よかったノート』
を、毎日、日記のように書いてみませんか?
症状の記録ノートを書いている時は、
一生懸命、自分の症状の悪かったところばかりを探しがちです。
だって、記録ですものね。
でも、意外と、それって、後々、さほど役に立たないのです。
それを元に本でも出そう、というなら別ですが(笑)、
ただの、自分用の記録なのであれば、
もう一冊、ノートを用意して、
良かったことだけを書き続ける、全く逆の方向性のものを作るのです。
『よかったノート』
の項目は3つ。
① 今日の “よくなった” ところ(何がなんでも見つけます。)
② 今日、楽しかったこと
③ 今日、ありがたかったこと
た~~~~いしたことない?ような気がするかもしれませんが、
これは実は、日ごろの私たちの、
ついついよくないこと(悪いこと)を見つけがちな習慣を
“よかった” を見つける習慣に変える、
心の持ち方の “大改革のトレーニング” になるのです。
自分の周りにある、よいことに注目するか、
悪いことに注目するか。
選択権は、あなたにあるのです。
よいことにだけに意識を集中できるようになると、自分が楽になります。
何が何でも3つ、毎日の “よかった” を見つけるのですから、
日ごろから、よかったことを探すようになります。
それを習慣にしてしまうのです。
よかった見つけを習慣にしてしまうと、
不思議や不思議、病気のことだけでなく、
自分の全体の運気が、上昇気流に乗ってきます。
見つからない?
それは、見つけ方がまだ初心者なだけですよ。
例えば・・・
ご飯を3食、食べられて幸せ
(闘病中でも、健康、ひとつ持ってます!食品を買えるお金もあって豊かです。)
歩けて幸せ
(歩けない方もいるのですよ~。)
目が見えて幸せ
(これだけでも、相当ツイてますよね。)
においが嗅げて幸せ
(風邪をひいて、鼻がつまった時、食べ物の味がしなかったですよね?)
同僚が、普通に話しかけてくれて幸せ
(当たり前ではないですよ。あなたに意地悪だって出来るのに、してこないんですから。)
宅急便屋さんが、玄関の中まで重い荷物を入れていってくれて幸せ
(玄関先だったら、あなたが重いのをそこから運ばなければならなかったはず。)
入院中だから、いつでも先生に診てもらえるので、幸せ
(入院が不幸?いえいえ、具合がよくない時に、入院出来たのはラッキーです!)
愚痴や悩みを聞いてくれる友達(家族)がいて幸せ
(相手はとんだ災難でも、とりあえず自分はすっきり出来て、ありがたや~。)(笑)
レタスを買おうとしたら、ちょうどお店の人が新鮮なのを出してきて並べ始めて幸せ
(昨日のレタス、買わなくてよかった~。ツイてる!)
etc….
心の中で、気分を上げよう、上げよう、と思ってもなかなか出来ないものですが、
『よかったノート』だと、実際に、書く、あるいはタイプする、という行動をとるので、
自分のコントロールが苦手な方々にも、より、やりやすい方法なのです。
人生、よい時もあれば、辛いことも時々出てくるものです。
苦しい時は、この、『よかったノート』を読み返してみてください。
(ああ、こんなありがたいこともあったな~~~~・・・。)
(え?こんなうれしいこともあったっけ?)
(ちょっと~~~、私、神様に愛されてるんじゃないのぉ~?)
・・・と、たくさんの気付きがあったり、
幸せな気分を取り戻せたりします。
本当は、そこいらじゅうにありがたいことがあって、
たくさんの感謝すべきことに囲まれているのに、
不平不満があると、
そんなステキなことを見逃しがちなのが私たちです。
『よかったノート』、
是非、やってみてください。
あなた自身が、変わって行きますよ。
一日も早く、
あなたの症状を軽くするために
自分で自分を
気分アゲアゲ状態に、持っていきましょう!
ノートの力で、だんだん、簡単に上げられる秘技が身に付いてくるんです。
大丈夫!あなたなら、出来ますよ。
だって、今の自分をなんとかしようと、
このページを読んでくださってるんですから。
一日も早く、よくなられますように。
心から応援しています。
#よかったノート #よかった見つけ #幸せ #脱ステ #リバウンド #気持ちがダウン #落ち込み #心が折れる
徳子様
返信遅くなりました。
手が少し改善の兆しが見えてきました。
かゆみが減少しています。
赤味がまだありますが・・・
ステロイドはやはり塗りません。
時間がかかっても、治していきます。
なるべく顔のリバウンドの時の様に
脱保湿でしていきます。
いつも返信有難うございます。
徳子様の負担になっていないかが、気がかりです。
返信は、もうどうぞお気になさらないでくださいね
本当に感謝しています。有難うござました。(*^-^*)
優しいアンさま
辛いのに、お気遣いもありがとうございます。
少しでも軽くなった日は、本当にうれしいものですね。是非是非、大げさなくらい、喜んでくださいね。そこ、大事だと思います。
誰しも、悪くなったところには注目するのに、よくなったところは忘れがちですものね。アンさん、ご立派です。
私のブログで、たとえ一人でも、たとえ一行でも、苦しんでいる方々の足しになれるなら本望です。
さらによくなりますように。
徳子さま
返信有難うございます。
まず早急に返信しようとお気遣い頂いた事
本当に感謝致します。
午後に帰宅後1度、ストロイドを塗りました。
塗ってしまったが、大丈夫か??とその後悩み、
夜寝る前にに徳子様の返信を見ましたので、アドバイスを
踏まえ、怖さもあるので、昨夜は非ストロイドのみを、塗りました。
昨夜から、かゆみが、ましになっていたので、良かったのですが、私は主婦ですが、ここ5日くらい、料理をパスさせてもらっています。しかし料理を、再開するとどうなることか??
現在調理中も綿手袋の上に、ビニール手袋をして料理してます。
手の場合気になるのが、顔のリバウンドは、何も塗らないでおく、リバウンドが出てきってしまうまでは、何もしないは可能でしたが、手甲やひら、上腕にリバウンドが、起きたらどうなるのだろう、顔の様に放置することができないので、厄介だなと思いました。
非ストロイドの塗り薬は1日2回との医師からの指示です。
非ステロイドでもあまり塗りすぎるのは、良くないと言われていますので、なんとか守っています。
しかし又あの痒みがもしも襲ってきたらと少し恐怖です。
1日じゅう保冷剤が、手放せませんでした。
スーパーへ行くのも、保冷材を握って出かけていました。
徳子様は手湿疹などは、ならないですか?
なっても、何も塗らないでおくのですか?
アンさま
私の指は、ステロイドを塗っていた頃は、少し塗らない期間があると、ステロイドの副作用で、人間の指と思えないくらい、目も当てられないくらいぐちゃぐちゃになるので、それをステロイドで抑えていました。10本共使えないくらい痛くて痒くてぐちゃぐちゃになるのもよくありました。
現在はやはり副作用で、何本かひどくなることがありますが、例えどれほどひどくても、何も塗らず、ひたすら乾かします。使える指が1本でもあれば、料理もします。料理も大好きなので。ただし、いちいち使い捨て手袋をたくさん使います。洗い物はアンさんと同じで木綿手袋とビニール手袋です。
先日まで1本の指が、(見ると皆さんがぎょっとするくらい)副作用でぐちゃぐちゃでしたが、ひたすら何もせず乾かして、10か月近くかかったでしょうか、ついに普通になんでもできるレベルになりました。私の脚などの写真を載せたページの様に、脱ステロイド・脱保湿でよくなりました。
指は本当に辛いですよね。ちぎりたいくらいの痒さ、痛み・・・。何もできなくなりますしね。
それでも、脱ステロイドで全身が改善された経験があるので、気長に治しています。
脱ステロイドで治す場合は、私と仲間の経験からも、脱保湿も併せることが必要なようです。掻いて乾かす、掻いて、乾かす、また掻いて・・・と繰り返し、皮膚はだんだん強くなっていきます。(よくなる、よくなる。)と、自分に言い聞かせて、嘆かずに、時間の経過を待ちました。
詳しい方法は『脱ステのリバウンドから最短で脱出する方法ー徳子編』を参考にしてみてください。
脱ステ、脱保湿は時間はかかります。それでも、普通の強さの皮膚が(何年もかけてですが)もどってきます。
手なだけに大変だと思いますが、少しでも早くよくなられますように。
アンです。
1お聞きしたい事があり、もしお分かりになればと思い投稿しました。
本日通っている皮膚科に、行きました。
脱スてロイドの皮膚科です。「絶対ストロイドを出さないわけではない」
手の湿疹は手湿疹なのか、別の病名なのかは、判りませんが、特に病名は言われておらず、私も聞くのを忘れました。
あまり質問が多いと嫌がられます。女医さんですが・・・
早く終わらそう、終わらそうというのをいつも感じるもので、
質問がしにくいのです。。。
手湿疹の処方に、2週間前にハイデルマートという非ストロイドを処方されました「1日2回塗布」が、あまり良くならず状態でした。
ハイデルマートが無くなり塗れずに3日間経過、手があまりに1日じゅうかゆいので、本日は先生に、「ステロイドを何日か塗り、その後よくなれば、ハイデルマート「非ステロイド」に移行していくのはどうですか?」とききましたら、
「いいですよ」といわれまして、アズノールと、メインべート(ステロイド)の混合薬を処方されました。
私は7月にプトロピックの顔への塗布で、リバウンドをおこしました。ので
手のステロイド塗布の、リバウンドが怖かったので、ステロイドを、塗りたくなかったのですが、毎日毎日、かゆいため仕方なく本日からしばらく塗るという状況です。
先生に、聞きました。「今度は、リバウンドが手にもおきるかもしれませんか?」先生:「かもしれません」と、言うことです。
その後薬剤士の方が言うには、ステロイドをしっかり塗って、炎症がしっかり無くなってから、非ステロイドに切り替えたほうがいいとの事ですが、先生からリバウンドがあるかもと言われると、1日でも多く塗るのが怖いです。
1時間半かけて車で通っている皮膚科なので、あまり頻繁には行けないのです。
手には、以前ステロイドを、アンテべートだと記憶しているのですが、4年前に塗った事が、ありその後ロコイドを、今回1月前くらいに1日か、2日手に塗った記憶です。
しかしこの記憶は、ノートに記入している
わけではないので、確実ではありません。
そこで徳子様のご意見を、お聞きしたいのですが、
一般的にサイトには、ステロイドを2週間連続で塗ったからといって、リバウンドは起きないと書かれていたりします。
これは初めてステロイドを塗る場合なのでしょうか?
以前に塗った経験者は別なのでしょうか?
手の甲、ひらは、薬の吸収率も顔と比べて、少ない様ですが、
薬剤師の方が、言う様にしっかり炎症が起きていない事を
確認できるまで、塗った方がいいのかそれとも、リバウンドの可能性があるのであれば、3日から5日くらいで、やめた方がいいのかどうでしょうか?
先生は様子を見ながら塗ってください、といわれまして・・・
徳子さまのお手すきの時で、結構です。
何度も書き込みしてすいません、_(._.)_
アン様
なかなかよくならなくて大変ですね。
ステロイド派の医師は、かなり悪化した場合は、とにかく一気に強い薬で症状を抑えて、落ち着いたら徐々に弱い薬、もしくは減らしていきましょう、というのが一般的だと思います。
様子を見ながら塗って行きましょう・・・も、常套句です。
ステロイドなどの免疫抑制剤は、塗ると一時的に炎症を閉じ込めます。(治してはいません。)ですから、早くよくなりたい、と、スピードを求める現代では求められがちですが、どんな恐ろしい副作用が待っているかは人それぞれなので、私は時間はかかったとしても、ステロイド系以外治療、というより、何も塗らないことをこのブログで勧めています。
リバウンドに関しては、データがとりにくい病気ということもあり、地球上に確固たるデータがありませんが、多く塗った、長く塗ったなどに関係なく、また、塗った部位に関係なく表れるようです。指先ひとつだけのステロイドで、全身ぐちゃぐちゃになったり、喘息の吸入で全身の皮膚炎を経験したり、お子様の背中に手で塗っただけで、お母さんがひどいリバウンドを経験したり・・・と、誰にも、いつ、どのくらいの範囲で、どこに、しかもどのくらいの期間など、予言もできないからこそ、非ステロイド派の先生たちは、その恐ろしさを訴えているようです。
私も恐ろしさを身をもって体験したので、自らは今後一切使わないつもりですし、一人でも、ちょっとでも(命に関わるケース以外は)使わないように、恐ろしさを世界中に広めたい思いでこのブログを運営しています。
私の場合は、リバウンドは赤ちゃん時代以来出たことのない部位にも広がりましたし、入院仲間も、薬を塗っていないところ、今までなったことのないところに炎症が出ていると共通して言っていました。
データがないので、2週間だけ塗ったなら出ない、とか、以前にちょっと塗っただけ、とかは、今後の判断材料にはならないようです。
大丈夫な方は大丈夫だし、出る人は出る・・・ということしかわかっていないのが事実だと思います。
少なくとも、強い薬を長くつかった人ほどひどいリバウンドになりがちのようですが、それも、100%のデータではないので、大丈夫な患者さんもいますが、この先どうなるのかもわからない、と医師は真実を答えるべきだとは思います。
私自身も何十年も使って、色々な副作用は感じていましたが、完全に効かなくなり、完全に止めてから、ひどいリバウンドを経験して、初めてここまで恐ろしい薬だったと知ったわけなので・・・。この先、私のようなひどい経験をする方が出てこないとは限らないので、勇気を持って、相当な決断をして、やめていって皮膚らしい皮膚が蘇る感動を味わっていける方々が増えたらなぁ・・・。と祈るばかりです。
お大事になさって、良くなってくださいね。