見ず知らずのオーストラリアのジャーナリストの方から、
「’ステロイドの副作用’と’脱ステ・脱保湿治療’ について書いてほしい」
と依頼が来ました。
私は一気に記事を書き下ろしました。
そして、提出した翌日にはニュースとして世界発信されました。先週末のことです。
今日はオーストラリアのオンライン新聞（ニュース・サイト）
NORTHERN COMMUNITY NEWS（旧 Banyule Community News 新聞）に載った
私の執筆した記事のご紹介です。
原文は掲載の倍くらい（？）長かったのですが（徳子、語るわ、語るわ・・・止まらない・・・？）(笑)、
編集者がどの部分を一番伝えたいのかという意向に委ねる（ゆだねる）ことにして、
私はとにかく書きたいことを書き、
（規定文字数があるでしょうから）短縮などの編集をしてかまわないということで提出しました。
良心的な編集者の方で、改ざんなどなく、ほぼそのまま（省略しただけで）載せてくれています。
（一段落目だけ、編集者が加えてくれた説明です。）
Topical Steroid Withdrawal and NMT (No Moisturizing Treatment)
Topical Steroid Withdrawal & NMT (No Moisturising Treatment)
記事は英文ですので、以下に訳を入れてのご紹介ですが、
上記のオーストラリアのサイト👆をぜひともクリックして開けてください。
あなたの興味が数字となってあちらのデータに反映されます。
そして、それはあなたが生きやすい世の中を作るための大きな一歩となります。
「ステロイドを使いたくないのに、いい病院がない・・・！！！」
「非ステロイド治療をやってくれる先生が近くにいない・・・。」
と、嘆いているあなた！
ワンクリックで行動してください。
（非ステロイドに興味のある人がこんなにいるんだ・・・！！）😲
というジャーナリストの気付きは、時代を動かします。
（サイト上のViewsの表示がおかしくなっているようですが、
あなたのワンクリックはあちらの国の編集部には必ず届いていますし、
すでに莫大な数の方々が読んでくださっています。）
以下にそのまま日本語訳して再現してみますね。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
徳子作のイラストです
ステロイド外用離脱（TSW）と脱ステロイド・脱保湿療法（NMT）
筆者注： ステロイド外用離脱とは、ステロイドの塗り薬等の使用をやめた時の副作用で、海外ではTSWと呼ばれている。日本ではリバウンドと呼ぶ方が多い。
NMTは脱ステ・脱保湿治療の英語での通称。
私は日本の東京に住む徳子と申します。ステロイド外用離脱による副作用（＊＊ステロイド軟膏やクリームなどの外用剤を止めたために起こる副作用）を何年も患っていました。
重いアトピー性皮膚炎の為、生後６か月から５０年以上も、常にその時代その時代の一番強いステロイドを使っていました。ステロイドで治ったことはありませんが、それなしでは日常生活が送れなかったのです。なぜならステロイドは辛うじて、つまり一時的には炎症を引っ込めてくれますから。しかし、ステロイドはだんだんとその効果を失い始め、ついに全く効かなくなってしまいました。
ステロイド使用をを止めた後に、私は世にも恐ろしい離脱症状（副作用）を２年半の間に４回も体験しました。その症状は下の写真でご覧になれます。（よくなってからのその後、過去５年ほどはずっともうそんな恐ろしい症状はありませんが。）
副作用の症状は全身に及び、２度も髪の毛を失ったり、肌の表面から出続ける浸出液の為に１週間で１２キロも体重が減ったり、等々・・・。当時の私は化け物のように見えました。
外用ステロイドの長期使用により、私はそのような恐ろしい副作用を経験しましたが、それでもほとんどの皮膚科医はそれをまだアトピー性皮膚炎と診断しました。あなたも、下の私の写真を見ても、同じくアトピーだと思いますか？
いいえ、これはアトピー性皮膚炎ではありません。
アトピー性皮膚炎や他の色々な皮膚炎に、世界中で７０年ほどに渡ってステロイド外用剤が使われ続けています。しかしながら、今日、莫大な数の患者がステロイドの副作用（TSW）に苦しんでいて、それは地球規模で起こっています。それでも、その副作用は通常、アトピー性皮膚炎または他の皮膚炎の悪化として診断されるため、一般の人々にはあまり知られていません。しかし、多くのTSWの患者は、その症状が悪夢のような恐ろしいものである為、アトピーの悪化ではないことに気付き始めました。TSWが存在するという認識は、世界中の患者の間で年々大きくなっています。
警告：この記事の画像は苦痛を伴う可能性があります。
最強のステロイドを５２年間使い続けていた為、私のTSWの症状は恐ろしいものでした。
- 全身が火傷の犠牲者のようになり、生肉が出て、全ての皮膚表面から大量の浸出液が出続けました。
- 肌は魚のようにうろこ状になって剥げ落ち、毎日両手にてんこ盛りの痂皮（いわゆる粉）が落ちました。
- 髪の毛の８０％を失いました・・・二度も。
- 顔は限界まで腫れ、ものを見るためには、両手の指で目を開かなければ見られませんでした。
- 容姿は怪物のように見え、誰も私を私だと認識できませんでした。（症状が最悪の頃は、映画ファンタスティック４のロックガイにそっくりでした。）
- 両脚は直径２倍に腫れ、激痛がありました。・・・耐えられない痛みで、歩くことが不可能でした。
- 強烈な痒みは骨まで痒いように感じられました。それは深刻な不眠症を引き起こしました。
- 耐えられないほどの寒さと並外れた疲労を感じました。
- たんぱく質が不足するので、重度の低アルブミン血症になりました。
- その他たくさんの症状・・・
従来の薬での治癒はない
ステロイド塗布を止めてからこんな症状を２年半の間に４度も体験しました・・・もう効かなくなってしまったので、ステロイドは止めるしかなかったのです。症状は相当不快でひどいものでしたが、当時、大都会である東京ですら TSW を取り扱うことのできる医師になかなか出会うことが出来ませんでした。患者側からのステロイドを使いたくないという要求を受け止めてくれる皮膚科医の全ては、保湿クリームを処方してくれましたので、私は毎日、毎日、全身にそれを塗り、自宅療養していました。来る日も、来る日もそれを繰り返しましたが、症状はよくなりませんでした。
脱ステ・脱保湿治療（NMT）を始める
＜＜写真の説明＞＞
腫れた顔 － TSWの始まり ・ 左下腿 － 瘡蓋の形成が始まる ・ 左下腿 － 乾燥段階
腕 － 痂皮形成、落屑の段階 ・ 大腿 － エレファントスキン（象皺）の段階
症状が超重傷だった為、脱ステ脱保湿医の藤澤重樹医師（東京）の紹介により、TSWの患者をケアすることが出来る大阪の阪南中央病院に入院するために私は東京を飛び立ちました。佐藤健二医師は脱ステ・脱保湿（NMT）の提唱者であり、その病院ではどんな外用剤や保湿クリームなども処方せずに治療をします。この治療は、日本で３０年以上も素晴らしい結果を出し続けているのですが、旧態依然とした医療業界・医学会の影響で、認知されることに時間がかかったままなのです。
佐藤健二先生から私は３つの驚愕の事実を教わりました。
- ステロイド外用剤は常習性がある
- ステロイド外用剤は色々な皮膚炎を誘発する
- ステロイド外用剤は皮膚炎を難治化させる
そして薬や外用剤なしでも病気はよくなる・・・ということを知りました。
（筆者注：記事では省略されてしまっていますが、３か月を切る入院で、私の全身に及ぶ重症であった症状は、ほぼ全て消えました。）
TSWの症状がどれほど辛いのか心底理解できる上に、世界にはこれといって効果的な治療法がないことを知っていたので、私は他の患者さんたちを救済するために『元気が出る徳子の部屋』というブログを日本語と英語で始め、佐藤健二先生の承認を戴いて『脱ステ・脱保湿』治療の紹介をする活動を始めました。
私はこの素晴らしい治療を広めるのは急務だと考えました。なぜなら、脱保湿は効果がありますし、医師のサポートを得ながらであれば自宅でも可能な治療だからです。特別なクリームや魔法の薬もいりませんが、それなのに人間の自然治癒の力を活性化する治療なのです。
＊＊感染症や他の病気なども起こり得ますので、定期的に医師に診てもらうというサポートは必須です。
それがアトピーや湿疹からくる TSW である限り、この脱保湿治療で最速で乗り越えることが出来ます。（他の皮膚炎に関しては、医師が診断しなければ効果についての明言は出来ません。）
重要なキーポイントは、脱保湿を真剣に学び、脱保湿のマスターとなり、可能な限り徹底的にその治療法に従う必要があるということです。なぜなら、 TSW を診て治癒までを支援するNMT医師はとても少ないからです。
治癒はあなたの肌が完全に乾いてから起こります。しかしながら、ひとつあなたが知っていなければならないことがあります。
治癒の直前のその乾燥段階では、皮膚が瘡蓋で覆われて見た目が悪くなることと、乾燥により強烈な痒みが起こるのですが、その症状で（悪化と勘違いして）ひどく取り乱してしまう患者さんがいるのです。その強い痒みは避けられませんし、我慢できるレベルではないので、瘡蓋を掻き壊したくなり、全てを掻き落とすまで掻き続けてしまうかもしれません。しかし、もしそうしてしまったとしても、あなたは忍耐強く再度その皮膚を乾燥させる必要があるのです。もし、この治癒へのプロセスの途中で、つまり、’完全に乾いた皮膚＝治癒の直前’ に止めてしまうと、それはあなたにとって時間の無駄遣いになってしまいます。だからこそ、正しい、正確な脱保湿の知識を得なければならないのです。「掻いて、乾かして・・・掻いて、乾かして・・・」この繰り返しの後にこそ治癒が訪れるのです。また、もし自己流のやり方を加えたりすれば、それはもう脱保湿をやっていることになりませんし、治癒までの時間は長引きます。どうかこのアドバイスを念頭に置いていてください。
脱保湿を始める前には、とても強い覚悟が要求されます。しかし、もしあなたがTSWを出来るだけ早く乗り越えたいのであれば、今のところこれよりいい治療法は世界中を見渡してもありません。脱保湿でよくなった全ての患者さんたちが証人です。治療を選択するのはいつでもあなたです。あなたが賢い選択をして、一日も早くよくなりますように。あなたにも治癒は必ず訪れます。
前向きな心を維持してください。完璧主義者にならないでください。ゴールは完治ではありません。病気に振り回されない人間に成長することです。
私の二つの英語ブログ『元気が出る徳子の部屋』 Tokuko’s Room to Feel Uplifted と『Tokuko’s 365 Days of Pep Talk for NMT』 Tokuko’s 365 Days of Pep Talk for NMT の中でも一番人気の記事は以下のURLで、これは発表するや否や次から次へとシェアに次ぐシェアで、異常な速さで世界中に広まりました。１５０か国以上に広まっています。
（筆者注：２０２１年５月現在ではEUを一か国として数えても、１７０か国以上になっていました。）
How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!
読者さんは世界中、中東の一部の国々とアフリカ大陸の一部の国々と北極以外のほとんどの国にいらっしゃいます。これは、TSWの患者が世界中全てにいることを示しています！
現在 TSW の患者さんとその介護者（お子さんの親御さんなど）の救済のために、世界規模での脱保湿の拡散のための活動を続けています。SNSやYouTube、ブログ、大きな講演会、等々・・・日本語と英語で役に立つ情報を提供しています。
かつては脱保湿の先生たちと共に大きな講演会をするために日本中を旅して周っていました。しかし、昨今では色々な非ステロイドのグループがズームを通しての講演会を準備してくださるようになりました。一番最近の私のZoomの講演会は今月にありましたが、たったの２週間前に告知しただけですが、約１００名の聴衆と脱保湿の世界をリードする先生たちが参加してくださいました。このことからも、日本にも相当たくさんの TSW に苦しむ患者さんがいることは明白なのです。
これらの全ての活動は非営利で行われており、日本の脱保湿の先生たちも同様に彼らの培った知識で私をアシストしてくださっています。
彼らも何年にもわたる長い間、ステロイドの副作用の認識を社会通念にするために、日夜熱心な活動を続けています。
敬具
徳子
日本・東京
追記： よくなる方法をビデオやSNSの活動でシェアし、皆さんを非営利で全力サポートし続けています。
ご一緒に、シェアや「いいね！」でこのことを広め、選択の自由のある素敵な社会を作って行きましょう！
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