見ず知らずのオーストラリアのジャーナリストの方から、
「’ステロイドの副作用’と’脱ステ・脱保湿治療’ について書いてほしい」
と依頼が来ました。
私は一気に記事を書き下ろしました。
そして、提出した翌日にはニュースとして世界発信されました。先週末のことです。
今日はオーストラリアのオンライン新聞(ニュース・サイト)
NORTHERN COMMUNITY NEWS(旧 Banyule Community News 新聞)に載った
私の執筆した記事のご紹介です。
原文は掲載の倍くらい(?)長かったのですが(徳子、語るわ、語るわ・・・止まらない・・・?)(笑)、
編集者がどの部分を一番伝えたいのかという意向に委ねる(ゆだねる)ことにして、
私はとにかく書きたいことを書き、
(規定文字数があるでしょうから)短縮などの編集をしてかまわないということで提出しました。
良心的な編集者の方で、改ざんなどなく、ほぼそのまま(省略しただけで)載せてくれています。
(一段落目だけ、編集者が加えてくれた説明です。)
Topical Steroid Withdrawal and NMT (No Moisturizing Treatment)
Topical Steroid Withdrawal & NMT (No Moisturising Treatment)
記事は英文ですので、以下に訳を入れてのご紹介ですが、
上記のオーストラリアのサイト👆をぜひともクリックして開けてください。
あなたの興味が数字となってあちらのデータに反映されます。
そして、それはあなたが生きやすい世の中を作るための大きな一歩となります。
「ステロイドを使いたくないのに、いい病院がない・・・!!!」
「非ステロイド治療をやってくれる先生が近くにいない・・・。」
と、嘆いているあなた!
ワンクリックで行動してください。
(非ステロイドに興味のある人がこんなにいるんだ・・・!!)😲
というジャーナリストの気付きは、時代を動かします。
(サイト上のViewsの表示がおかしくなっているようですが、
あなたのワンクリックはあちらの国の編集部には必ず届いていますし、
すでに莫大な数の方々が読んでくださっています。)
以下にそのまま日本語訳して再現してみますね。
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徳子作のイラストです
ステロイド外用離脱(TSW)と脱ステロイド・脱保湿療法(NMT)
筆者注: ステロイド外用離脱とは、ステロイドの塗り薬等の使用をやめた時の副作用で、海外ではTSWと呼ばれている。日本ではリバウンドと呼ぶ方が多い。
NMTは脱ステ・脱保湿治療の英語での通称。
アトピー性皮膚炎や他の色々な皮膚炎に、世界中で70年ほどに渡ってステロイド外用剤が使われ続けています。しかしながら、今日、莫大な数の患者がステロイドの副作用(TSW)に苦しんでいて、それは地球規模で起こっています。それでも、その副作用は通常、アトピー性皮膚炎または他の皮膚炎の悪化として診断されるため、一般の人々にはあまり知られていません。しかし、多くのTSWの患者は、その症状が悪夢のような恐ろしいものである為、アトピーの悪化ではないことに気付き始めました。TSWが存在するという認識は、世界中の患者の間で年々大きくなっています。
脱ステ・脱保湿治療(NMT)を始める
<<写真の説明>>
腫れた顔 - TSWの始まり ・ 左下腿 - 瘡蓋の形成が始まる ・ 左下腿 - 乾燥段階
腕 - 痂皮形成、落屑の段階 ・ 大腿 - エレファントスキン(象皺)の段階
症状が超重傷だった為、脱ステ脱保湿医の藤澤重樹医師(東京)の紹介により、TSWの患者をケアすることが出来る大阪の阪南中央病院に入院するために私は東京を飛び立ちました。佐藤健二医師は脱ステ・脱保湿(NMT)の提唱者であり、その病院ではどんな外用剤や保湿クリームなども処方せずに治療をします。この治療は、日本で30年以上も素晴らしい結果を出し続けているのですが、旧態依然とした医療業界・医学会の影響で、認知されることに時間がかかったままなのです。
佐藤健二先生から私は3つの驚愕の事実を教わりました。
- ステロイド外用剤は常習性がある
- ステロイド外用剤は色々な皮膚炎を誘発する
- ステロイド外用剤は皮膚炎を難治化させる
そして薬や外用剤なしでも病気はよくなる・・・ということを知りました。
(筆者注:記事では省略されてしまっていますが、3か月を切る入院で、私の全身に及ぶ重症であった症状は、ほぼ全て消えました。)
TSWの症状がどれほど辛いのか心底理解できる上に、世界にはこれといって効果的な治療法がないことを知っていたので、私は他の患者さんたちを救済するために『元気が出る徳子の部屋』というブログを日本語と英語で始め、佐藤健二先生の承認を戴いて『脱ステ・脱保湿』治療の紹介をする活動を始めました。
現在 TSW の患者さんとその介護者(お子さんの親御さんなど)の救済のために、世界規模での脱保湿の拡散のための活動を続けています。SNSやYouTube、ブログ、大きな講演会、等々・・・日本語と英語で役に立つ情報を提供しています。
かつては脱保湿の先生たちと共に大きな講演会をするために日本中を旅して周っていました。しかし、昨今では色々な非ステロイドのグループがズームを通しての講演会を準備してくださるようになりました。一番最近の私のZoomの講演会は今月にありましたが、たったの2週間前に告知しただけですが、約100名の聴衆と脱保湿の世界をリードする先生たちが参加してくださいました。このことからも、日本にも相当たくさんの TSW に苦しむ患者さんがいることは明白なのです。
これらの全ての活動は非営利で行われており、日本の脱保湿の先生たちも同様に彼らの培った知識で私をアシストしてくださっています。
彼らも何年にもわたる長い間、ステロイドの副作用の認識を社会通念にするために、日夜熱心な活動を続けています。
敬具
徳子
日本・東京
追記: よくなる方法をビデオやSNSの活動でシェアし、皆さんを非営利で全力サポートし続けています。
ご一緒に、シェアや「いいね!」でこのことを広め、選択の自由のある素敵な社会を作って行きましょう!
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徳子さま
10代から30代前半までアトピー性皮膚炎に苦しんだ56歳です。
ストロンゲストまで処方され塗り続けていたのが20代半ばまで、冒頭の徳子さまの写真のように、顔が腫れ上がった事もありますし、自己流の脱ステロイドで酷い状態になり、病院でステロイド点滴を受けた事もあります。その後情報を得たくて他県まで反ステロイド運動の団体の講演会を聴きに行った事もありました。当時はお風呂に入るたびに湯の華の様な痂皮で、家族が入るのにバスタブの湯を入替えていました。当然肩にはいつもフケ様に皮膚の剥離がありました。
30代半ばで症状は落ち着いていたものの寛解を目指し、奈良の石川医院に通院しました。炭水化物・糖質・刺激物・スナック菓子・アルコールの禁止、体重を減らす事(BMI22~23だったので5kg減)、皮脂の分泌がないので入浴とシャワーの禁止(流石にこれは短時間低温のシャワーと石鹸は両脇下や足指のみは使っていました)、日焼け止めも禁止(長袖・帽子推奨)を5年程続けました。食事指導を完全に守ったので3週間で5キロ減量し医師にやり過ぎだと言われた程でした。通院中はこちらはステロイド外用薬は細分化された段階で使いました。あわせて通院していた人からのアドバイスで、色素沈着を取るのにビタミンCの内服薬を処方して貰いました。もう少し通う予定でしたが、事情により通院出来なくなり10年程になります。今はゴム手袋をせず決まった数本の指に痒みと水疱の症状が出るのと、頭皮は一旦治まっていたのが、コロナ禍のストレスと2回目のワクチン接種後の2ヶ月の酷い倦怠感、1ヶ月の酷い疲労感の期間に調理が出来ず、惣菜やコンビニ弁当のみ食べていたのでか、痒み・浸出液・瘡蓋と言った症状がぶり返しています。
水分制限は全く知らずでした。どちらかと言うと太り気味なので水分を摂るような情報から、1日1リットルの水分は摂れなくて落ち込むと言った具合でした。
今の私の皮膚はアトピー性皮膚炎だったと言っても信じて貰えない程、どちらかと言うと同年代より若く見られる肌にまで改善しました。薬を塗っていた頃の不快感から偶になら良いと言われた化粧をする日も年に数回、朝は水で洗顔、夜は石鹸で洗顔、朝夕どちらも洗ったままで何も塗りません。アトピー性皮膚炎だったとしても皮膚は蘇るのを体験しました。
今回徳子さまの事を知り、多くの苦しんだ方に発信される素晴らしい活動だと感動しコメント致しました。
これからも益々の活躍をお祈りしております。
尚子様
システムエラーで連絡が入って来なかった為、今日たまたまこのコメントを拝見しました。返信が遅くなり失礼いたしました。
大変な経験をなさったのですね。でも、それだけにこの薬の副作用の恐ろしさをとてもよくご存知でしょうね。
こうしてコメントを入れて下さるのも、ひとつの大きなサポートです。これからは経験者が一人一人発信したり、あるいは、活動している方々に「いいね」などのワンクリックで押し上げるなどの動きがどんどん出てくるかと思いますし、そうやって患者パワーで私達自身が生きやすい世の中(治療の選択が容易にできる社会)を作っていく時代になっていくかと思います。
お互いに、経験を生かしていい世の中を作って参りましょう!
心より、コメントありがとうございました!
はじめまして。
徳子様のブログ、YouTubeを拝読拝聴させていただいております。
ありがとうございます。
マスクかぶれなのか顎がガサガサになったので近くの皮膚科にてステロイド軟膏を処方されたところ、一気に顔、首、胸背中とドロドロの皮膚炎になりました。医師はさらに強いステロイドを処方してくれましたが、もうステロイドは使いたくありません。
他の病院にも行きましたが、やはりステロイドは使わないといけないとのことでした。
ステロイド使用は1週間ほどではありますが、アトピー?のようなものはもう2ヶ月になります。
日々患部は広がっていくばかりです。
そこでお聞きしたいのですが、徳子様の病院では抗アレルギーのお薬を内服したり、しますか。
ステロイドや保湿剤などの外用のお薬は使わないことはわかりました。
内服薬のことを知りたいと思います。
お忙しいところお手数おかけしますが、教えて下さい。よろしくお願いします。
なお子様
世界を相手に活動していますので、本当に個人対応が難しくなっており、返信も遅れがちで申し訳ありません。
薬に関しては、専門家ではありませんので素人の説明は(混乱を招くといけませんので)遠慮させて戴きますが、少しだけお話させてください。
阪南中央病院では、外用は使わないのは基本でしたが、人それぞれ、必要な薬を(他の病気がある方も含めて)専門家の判断で出してくださっていました。
ただ、これはどこまでも医師が脱保湿治療の基本概念からそれない(治癒を妨げない)ものになります。
例えば、水分制限をするので、便秘をする方には便に水分を含ませる緩下剤、必要とする方にはかゆみ止め(ご存じの通り、効き目はほぼ感じられないとは思いますが・・・)、眠れない方に基本の10時~2時熟睡を敢行するための睡眠導入剤、などなど・・・これらもどこまでも医師の判断です。私のような素人が「これは使って大丈夫ですよ」といったアドバイスは出来ないことはご理解ください。
自宅でなすすべのないまま地獄の苦しみに耐えている方々の為に、佐藤健二先生のご許可を戴いて情報シェアを始めました。
病院のようなパーフェクトなケアは不可能ですが、どうすることも出来ずにいらっしゃる方々のほんの少しの足しにでもなれば・・・という発信です。
脱ステ医はわずかしかいらっしゃいませんし、その中でもよくなるノウハウをご存じの方は相当限られてきます。その中で信頼できるお医者さんを持つことは大変な困難となりますが、それでも医師の知識に助けてもらわなければいけないことが出てきます。
説明の仕方を工夫するなどして、必要な部分はプロの助けを得ながら脱保湿をがんばってみてください。
なお子様や読んでいる方々にとって、少しでも闘病の足しになりますように・・・。
必ず良くなりますので、確かな知識を積み重ねながら乗り越えてくださいね。
お大事に。
徳子さん
はい、佐藤健二先生の「患者に学んだ成人型アトピー治療」と佐藤美津子先生と共著の「赤ちゃん・子どものアトピー治療」は何度も読み直しています。それでもきっと読み飛ばしがあるでしょうから、これからもとにかく読み直し、読み直し→改善、実行でいきます。入院せずに仕事(パートではありますが)も家事もしながらの療養は、やはり入院して佐藤先生の絶大なサポートを受ける場合と比べれば時間がかかることは覚悟しています。メンタルサポートがどれほど治癒に影響を与えるか、先生の本を読むとわかります。でも世界中の人たちが真摯に学んで実践する中で治癒を経験していることがNMTの確かな証ですので、食らいついていく所存です。徳子さんは別格総本山(笑)ですが、私も50年のステロイド外用薬使用なので、醜い容姿を晒しながら挑戦を続けます。いつも勇気をありがとうございます。
玲子さん
とても頼もしいです!50年選手はスゴイことになりがちですが、一日も早くマスターになって、面白顔(笑)から(ひどい顔というよりも、もう笑える世界ですよね?)美人さんに戻ってくださいね。必ず、楽になれます。あと少しです!
徳子様
悪化時のお顔と下肢の写真は衝撃的です。これを見れば普通に知識のある皮膚科医なら、離脱時の症状がアトピー性皮膚炎の悪化とは言わないと思います。今の美人の顔と腫れ上がった顔の人が同一人物であるとはとてもじゃないけど信じれないと思います。このニュースは驚くほどの影響を世界に与えると思います。ありがとうございます。なお、Beryl Nielsenさんとは数度メッセンジャーで連絡し合ったことがあります。
佐藤先生
お忙しい中、目を通してくださってありがとうございます!
私くらいひどい症状を経験した人は少ないでしょうから、(目立つことが嫌いな私でも)こういう活動をするのにふさわしい人は他にはいない(;^_^A・・・と思って勇気を振り絞ってどんどん発信しています。
先生に初めてお会いして診て戴いた時は、それ以前の症状よりはましな症状でした。もっとひどい状態を自宅療養で耐え抜きました(笑)。心は元気いっぱいでしたが、体はついてこれないほどボロボロでしたので、どんな患者さんの気持ちや痛みも手に取るようにわかります。
また、真面目にお医者さんたちの指示通りに薬を塗ってきただけですし、まだステロイドの怖さの気付きが広まりきっていなかっただけに(よくないらしい・・・ということは知っていましたが)私のような患者が出てきているわけですから、事実を知ったからには次の犠牲者を一人でも減らすために動くのが人として当然だという思いも重なり、まず、親しみやすい方法で広めていくという部分を私が担当しようと活動を続けています。
脱ステ医が近くにいない、非ステの病院がない、などの不満の声を聞くことがとても多いですが、一朝一夕に改善するものではないですから、読者さんが「いいね!」やシェアでアクションをどんどんとってくださるような時代になって行ってくれれば・・・と願ってやみません。
症状が苦しかったら、活動している私たちをワンクリックでいいから応援してほしい・・・機会があったら是非患者さんたちにお伝えください。患者ひとりひとりが動き出すと・・・それはもうすごいことになるかと思います。
動くべきは患者です。(ただし、ワンクリックで十分です。デモに参加して、とか、高額の壺を買って、とかは言いません!)(笑)
時代はこの先急激に変わっていくと思います。先生のご苦労や苦難の時代が報われる時がやってきます。
これからも健康でご指導ご鞭撻のほど、よろしくお願いいたします!
P.S.Berylさんは何かニュースがあると「私はこれをドクター佐藤にも送ったわ!」などと連絡をくださるような気さくな方です。先生の脱保湿で人生を取り戻してウキウキの状態でビデオを撮ってHealed Clubでポストしてくれたり、あちこちで「NMTはいいわよ。」と発言されています。心強い海外のサポーターです。
徳子さま
いつも佐藤健二先生の監修のもと熱意を持って脱保湿による脱ステロイド療法を広めてくださりありがとうございます!Northern Community NewsはNMT healed club のメンバーでもあるBeryl Nielsenさんの記事をブックマークして何度も読み返していました。記事とともにoverview of TSWやDr.Rapaportの動画は単語を調べながら何回も繰り返して再生していました。先週そんなところに急に徳子さんの記事が!!びっくりでした。
直接命に関わる病気ではなく醜い容姿となるために、薬害として広まらないステロイド外用薬の罪深さ。自分の今の症状こそ、まさしくステロイド離脱症状なのだということを身をもって自覚しています。治癒までは先は長いかもしれませんが、とにかく後ろは振り向かず、前へ前へ進んでいきます。徳子さんのブログと2つのfbグループにどれほど助けられているか知れません。狂おしい痒みを繰り返しながら”Just scratch and dry!”と自分に言い聞かせながら凹みつつ頑張っています。
寝る間を惜しみながら身を削る徳子さん、体調が守られますように、そしてアトピーが悪化しませんように。
玲子様
いつも応援ありがとうございます!
NMT Education Groupには、私が教わって役に立ったことをたくさんポストしていますので、しっかりそれを勉強されるとかなりプラスになると思います。個人サポートが不可能な状態ではありますが、独学でかなりマスターできるようなグループにしているので、是非ご活用ください。
世界中の治った方々も皆さん私の二つのブログとEdc GPで勉強してよくなられていますが、日本語の出来る玲子さんはプラス日本語の書籍で学習できるという利点を生かして、どんどんよくなってください。
マスターした人からよくなる・・・脱保湿を出来る先生たちが少ないですから、現状ではそういった努力が要求されますが、本当によくなったみなさんは私の提供する情報を繰り返し繰り返し、何度も再訪してマスターされた方ばかりです。もう学んだつもりでも勘違いして理解していたり、忘れていたり、読み流してしまっていたり・・・再訪するたびに気付きがあるはずです。よくなるための極意として復習を繰り返してみてくださいね。
掻いて、乾かし、掻いて、乾かし・・・この言葉が呪文のようにこびりついているという声もよく聞きます。(笑)
しばしの忍耐・・・その後には必ずよくなりますよ。
明るく、明るく、乗り越えてください!お大事に!