皆様
いよいよ、9月に入りましたね。
今月の23日には、非ステロイド治療のトップを走る
カリスマ先生たちが、東京・蒲田に集結し、
無料講演会をされます。
佐藤健二先生(阪南中央病院)大阪
佐藤美津子先生(佐藤小児科)大阪
藤澤重樹先生(藤澤皮膚科)東京
水口聡子先生(上尾二ツ宮クリニック)埼玉
有意義な時間になると思いますので、
お時間に都合のつく方は、以下の記事をクリックして申し込んでくださいね。
このブログからも、すでにたくさんの方が申し込みをしてくださっているそうです。
今回は、脱ステ脱保湿の体験者である患者さん達や、
漫画家のぬまじりよしみ先生も、お話してくださるそうですよ。
あ、ただし、私も午後の<<成人の部>>では
少しお話をさせていただくことになっています。
私の話を聞かされる・・・・
という難行苦行(?)に耐えられる方は(笑)、
是非、会場でお会いしましょう!!
みなさんとお会いできるのを楽しみにしています。
👇クリックしてね 👇
今日も、素晴らしい一日を!
#講演会 #アトピー性皮膚炎 #脱ステロイド #脱保湿 #佐藤健二先生 #佐藤美津子先生 #藤澤重樹先生 #水口聡子先生
徳子様、ふわ様
励ましのお言葉、ありがとうございます。
ふわ様も、きっと乗り越えられ、完治をされることをお祈りいたしております。
医療大国、薬剤大国ニッポンでは、「自然治癒」という言葉は多くの人に何か勘違いされて理解されているように感じます。かつて私自身もそう思っていましたが、
「自然に治るから放っておけばよい」と言うと、こう「ネグレクト」というか、
悪意をもって放置して世話をしないような意味合いに理解されがちだと思います。
自然治癒力など、せいぜい、転んで膝を擦りむいた時ぐらいであって、そんなものないように思っていました。
しかし、そうではなくて、自然治癒力こそが薬よりも効く素晴らしいものだということを身をもって体験しております。
また、現代の情報社会では、一つの情報だけを盲目的に信用するのではなく、多方面で様々な角度からいろいろ自分でも調べたり、勉強し、どれが真実なのか見抜く力も必要だということを感じました。
ネットでも、一つのことに対して、180度違うことを言っている情報も多々あります。例えば、ステロイドにしても「副作用なんかない」と言う人とそうでない人と・・・
ふわ様も今、お辛いことと存じますが、どうかお大事になさってください。
必ず乗り越えられると信じています。
「誰もなっていないのに、なんで私だけがこんなことに!」と思うこともあるかと思いますが、なんか大げさですが、多くの人に伝えて行くための、神に選ばれし者なのかもしれません。笑
今後近い未来に、もしかしたら多くの人がこの症状で溢れ返るかもしれません。
とすると、流行の最先端を行く私達・・・
確率から言うと、宝くじ1等当選する以上の狭き門ですから、宝くじも当てる運命があるのかもしれません。 買いに行かねば! 笑
今はまだ化け物ですが、人から何か言われても、修験者のように無心になって「恥ずかしい」とかの感情を潜在意識の底に落して生きている次第です。
そうは言いながらも、昨夜はあまりに辛くて一人で泣いてしまいましたけど。
でも、必ず夜は明けると信じて、頑張りましょう。
何度もコメント、失礼しました。
またいつの日か・・・・
徳子様、ふわ様
こんばんは。
ふわ様のコメントを拝見し、また想い当たることがありますので、
お話させてください。
そう言えば、私も過去10年前~2年前まで、右の奥の歯茎の1cmぐらいの小さい範囲がしょっちゅう痛くなり、市販薬をよく塗っていいました。と言っても毎日使っていたのではなく、痛くなった時だけですが、トータルで、5センチぐらいの長さのチューブ2本ぐらいです。成分にはグリチルリチン酸2Kも含まれていました。歯茎は今は治っています。
そして、現在、眼や眼の周りの皮膚から汁が止まりませんが、右下まぶたからの汁をギュっと押しながら拭く時(←押すのはよくないかもしれませんが、仕事が接客業の為、今すぐにお客様と1対1で話さないといけない時など、、あまりに汁がダダ漏れ過ぎて止まらず、どうしようもない時に、しかたなく緊急処置として、止血さながら、患部をギュっとティッシュやで押すと汁が一時的に止まるのです。(徳子さんにティッシュはよくないとアドバイスを頂く前の話です。)
なんと、下まぶたを押した瞬間、薬を塗っていた歯茎の部分がピキーッ!と
電気が走ったように痛むのです。私の場合は特殊な例かもしれませんが、右目の下と右の歯茎の神経がつながっているようです。
歯茎の炎症を薬で押し込め、押され、押され、反対側から底抜けたというか、まるで、ドラえもんじゃないですけど、日本の土を掘って行ったら、地球の裏側のブラジルに出た、みたいな感じで、今、眼から出ているのかもしれません。恐ろしいことです。歯茎からは汁も何も出ず、痛くもかゆくもなく、何も起きていないのです。
ですから、ふわさんも、歯から大腿骨に回るというのも否定できないかも、と思いました。体はつながっていますから。
実は私は眼用のステロイドが全て効かなくなった時に、医師からは、ボディー用のすごく強いステロイドを塗るように指示されました。
しかし、そのステロイド軟膏に「眼には絶対に使用しないでください。」と書いてあったのです。 医師に「眼には使用しないようにって書いてあるんですけど・・・」と聞くも、「いや、ダイジョブだよ。」と言われ、塗るように言われていたのです。それに不信感を覚え、ネットを検索し、徳子さんのブログを発見したのです。
もし、徳子さんのブログがなかったら、きっと私は今でも、医師の言葉を信じ、ボディー用の強いステロイドを目にグリグリと塗りたくっていたかもしれません。
そして、今頃、まだこのリバウントの症状は出ておらず、平気な顔をしていたことでしょう。しかし、きっと、数年後もっともっと恐ろしいことが起きるのでしょう。
それこそ、私の眼はどうなっていたか・・・・、もしかして、それこそ、毛が抜けるように、眼球がポロっとはずれたりとか、いやぁ・・・、怖すぎます!
徳子さん、ありがとうございました。
デルフィン様
本当に薬と言うものはわからないものですね。
知れば知るほど、究極は、人間の自己治癒(自然治癒能力)に頼るのが一番安心なのかもしれませんね。私は免疫系の本も大好きでよく読みますので、人間の体のそういうった能力は素晴らしいものだとしみじみ思います。
もちろん、ステロイドも、命に係わるときは素晴らしい活躍をしてくれる薬ですが、喘息の治療に使った方が、副作用で全身に皮膚の炎症が起こった報告なども聞きますので、判断が難しいところですね。
いずれにせよ、薬の使用も、その副作用の経験も、きっと私たちそれぞれの人生にとって大切な学びだったということだけは確信します。
どなたもが、一日も早く薬による影響を乗り越えられますように。
ひたすら、心より応援しております。
初めまして、徳子様、デルフィン様。
今回のお二人のコメントは、正に目から鱗、今までモヤモヤしていたことが、スッキリ
しました。
私は、アトピーではありませんが、脱ステロイドを目指す仲間として、コメントさせて下さい。
私は、5年ほど前、口内炎が治らず、口腔外科を受診したところ、口腔扁平苔癬と診断されました。
聞き慣れない病名かと思いますが、この病気は口内炎が広範囲に広がり悪化したようなもので、私の場合は下の歯茎から頬にかけて赤く腫れ出血しています。
治療は、主にステロイドと抗真菌薬で交互に使っていました。どちらも、一時的に症状を押さえますが、決して治ることはなく口内の細菌のバランスを崩し、その先は更に悪化して行ったように思います。
ただ、他に治療法もなく、痛い時の一時凌ぎにステロイドを塗り、ステロイドを使い続けると、カンジダが発生し、その除菌に抗真菌薬を使う、という繰り返しでした。
脱ステを思い立ったのは、最近 ヨガのクラスで右脚の股関節に痛みを感じ、うまく胡座をかけなくなったからです。
ネットで調べているうちに、大腿骨骨頭にステロイドが溜まり、骨頭壊死を引き起こすという記事を見つけました。
口の中に塗るステロイドは少量で、副作用は起きないと言われていますが、とてもそうとは思えません。私の口の中は常に出血していて、そこからステロイドが血液に乗って大腿骨に容易に運ばれるのではないかと想像しています。
私の股関節の痛みとステロイドの使用との関係は、立証されているものでは無いのですが、この先のことを考え脱ステロイドを決めました。
というのも、叔母がリウマチでステロイドを副作用し、背骨の圧迫骨折を起こしているからです。ステロイドの骨への影響は大きいと思われるます。
そして、その検索の過程で徳子様のブログにも出会えました。まだ、全てを読ませていただいてはいないのですが、脱ステビギナーとして、勇気と希望をいただきました。本当にありがとうございます。
私が、ステロイドを絶ったのは、先月の8月10日のことです。その後、痛みの緩和にと市販の歯槽膿漏薬を使ってみたのですが、何とそこにはグリチルリチン酸2Kが入っていたのです。
その薬も、口内炎の悪化を一時的には防ぎますが、使い続けると口内の荒れを引き起こし
やめました。
今回、もう一つ勉強になったのは、ティッシュのことです。口の痛みがあり出血している時には、普通に歯磨きができません。歯の上だけをブラシで磨き、歯茎は口腔ウェットティッシュと呼ばれるもので、そっと手入れをしていました。徳子様のコメントから、それもまた歯茎を傷つけていたかも知れないと思いました。ガーゼに変えてみたいと思っています。
結果はまだ何も出ていませんが、脱ステにより自己免疫力が高まり、少しでも回復へと向かって欲しいと思っています。
また、度々 訪問させていただきます。
これからも、よろしくお願いいたします。
ふわ様
読んで下さってありがとうございます。
本当に、色々な方から色々な症状を聞けば聞くほど、薬と言うものが与える影響の怖さを思い知ります。特に、ステロイドは「命に係わる症状以外は、使わない方がいい」と聞きますので、ふわ様のご報告もきっとどなたかの助けになるかもしれません。コメント欄もとても多くの方が読んで下さっていますから。
私も、どこまでも恐怖をあおるつもりはありませんが、やはり、薬は薬。各自が気を付けて、理解の上で使いたいものだと思いますが、ステロイドのようにここまでひどい副作用があることなど、世間がほとんど知りません。ですから、私たちのように発信していくことはとても大事な気がします。
このあとひどい副作用がなく、無事に通り過ぎて症状がよくなられることをただただ祈りたいと思います。
お大事なさってくださいね。
徳子様、デルフィン様、
返信、ありがとうございます。
「口の中に使ったステロイドが、大腿骨に影響を及ぼしているのでは」などと突拍子もないことを書いてしまいましたが、もし同じような経験を持つ人が他にも見つかれば、検証することもできるようになるかも知れません。
デルフィン様同様、この扁平苔癬という病気も同じ症状の人を見つけるのが難しく、徳子様の仰る通り、自分から発信して仲間をみつけていかなければいけないと思っています。
扁平苔癬は、お医者様のサイトでは、「難治性の自己免疫疾患でストレスに因るものが大きい」などと書かれていますが、気楽に使った塗り薬が副作用に副作用を重ねて悪化しただけのものかも知れません。
デルフィン様、歯茎と目が繋がっているのではというお考え、今は医学的に立証されていなくても、遠い未来では明らかになっているかも知れません。私の大腿骨と歯茎も……(笑)
デルフィン様、辛い症状をとても楽しく表現されていて、笑う門に福来るで、きっと乗り越えて行かれることと思います。早くご快復されることを心からお祈りしています。
徳子様、出会えて本当に良かったです。温かいコメント、ありがとうございました。これを励みに、ブレない心を持って脱ステを続けていきたいと思います。
今後の更なるご活躍お祈りしています。
ありがとうございました。
徳子さん
こんばんは。丁寧なご返信ありがとうございました。
あまりに聞いたことないような話にド肝を抜かれたことと存じます。
ほんとに特殊で、まるで「世界びっくり人間」レベルですよね。(←自虐)
徳子さんやこちらのブログで扱っていらっしゃる皆様の症状とはタイプが違いますし、コメントすべきが悩みましたが、ステロイドつながりと、あと、以前徳子さんが、甘草(グリチルリチン酸2K)がステロイドと似ているので注意というお話をされていたので、それもあって、思い切ってコメントさせて頂きました。
ネットでは、グリチルリチンル酸2K配合の化粧品を長年使ったのちに、顔から浸出液が止まらなくなるというような記事も見つけることができました。(ステロイドを使っていないのに、です。)
今後、このような人達が増えて行くのかもしれません。
少し、不思議なことがありまして・・・
それは、目から浸出液がたくさん出たことによって、長年のひどい頭痛がすっかり消えたのです。以前は、それこそ週2回ぐらいはバファ○ンなどの頭痛薬を飲まないといられないぐらいでしたが、浸出液が出始めて半年が過ぎた頃から、頭痛そのものがそもそも起きなくなり、なんか頭が軽くなったように爽快に感じます。もちろん、もう頭痛薬などずっと飲んでいません。
それから、「目が鉛のように重ーくて、ゲゲゲの鬼太郎のおやじのように常に放射状に充血している」という症状にも長年悩まされていましたが、それも完全に消えたのです。まったく重い感じはしなくなり、充血なく白目はきれいな真っ白です。
↑この時、ずっと目薬をつけていたのに全然治らず、目薬をもう1年半もつけていないで治ったというのは、とんだお笑いですよね。 ちなみに、花粉症の季節は、ステロイド成分配合の目薬もつけていました。ステロイドの飲み薬も飲んでいました。
それから、不思議なことはまだあります。視力がよくなったのです。矯正視力ですが、0・7から1.2に上がりました。
これらの状況から考えて、目から汁(浸出液)が出るということで何か悪い方に進んで行っているのではないと確信できることです。
私としては、やはり、ステロイドやグリチルリチン酸2Kなど、体内に溜まっていた薬毒が排泄されたように感じてなりません。
徳子さんは、闘病中に、浸出液が出て行くことにより、何か体が軽くなったような感じや、例えば頭痛が消えたとか、咳が出ていたのが出なくなった、というようなことはありませんでしたか。
徳子さんにアドバイスいただいたことを実践してみながら、きっと治ると信じ、
頑張って行きたいと思います。しかも、なぜか、今日は痒みが少ないのです・・・
徳子さんとつながったことで、治るスピードが加速したのかしら・・・笑
徳子さんの今後のご活躍をお祈りいたします。
治った暁には、ぜひ報告させてください。 その日を楽しみにしています。
ありがとうございました。
デルフィン様
素敵なコメント、ありがとうございます。
薬と言うものが、人間の体に及ぼす計り知れない影響を思い知る思いです。
皮膚の浸出液は、皮膚の欠損を修復するために皮膚表面から出て来る皮膚保護液で、良質のたんぱく質を含んでいるので、不快なだけで、とても大切でいいものです。
でも、デルフィンさんの場合は目の中ですから、何かちょっと違うものなのでしょうね。しかも、いい方向に向かっているという点から、逆に毒性のある物が出ているという感じでしょうか。
ステロイド自体は、脱ステすると、理論上一年くらいで体から出て行くそうです。その後の副作用はずっと続きますが。
いいお医者さんに出会われていないので、こんな小さな情報でも、何かお役に立てればと挙げてみました。
薬を手放されたのですから、あとはグリチルリチン酸、リコリス、甘草などを避けてやっていけば、きっと治る日が来ると信じています。人間の自己治癒能力って、スゴイものがありますからね。
お大事になさってください!
はじめまして。
実は私は、目だけアトピーです。
目だけっていうのが、いくらネットを探しても私以外に誰一人見つかりません。
今40代半ばですが、20代の頃からよく眼球が痒くなり、気軽にCMでやってるような市販の「グリチルリチン酸2K」というかゆみ止め成分配合の目薬を挿していました。スカーっとする感覚も好きで、ほぼ毎日のように愛用していました。
目の洗浄液「アイ○ン」もよく使っていました。成分は同じくグリチルリチン酸2Kでした。
数年後、左まぶたの米粒1粒大の小さな範囲がカサカサして痒くなりました。今思えば、目薬を挿すたび毎回まぶたにも目薬が触れていたのですから、かぶれたんだなと思いますが、その時はそれも知らず、目が痒いのとまぶたが痒いのに因果関係があるとは夢にも思わず、皮膚科でステロイドをもらい、まぶたに気軽に塗っていました。
それを繰り返し、気づけば20年以上。 その20年、何の疑問も抱かず、目薬愛用とまぶたのステロイドを塗り続けました。
今から2年半前、どんなに目薬を挿しても痒みは収まらず、その上、最初は左上だけ、米粒1粒大だったのが、両目の上下のまぶたにまで広がり、化け物ように腫れあがるようになり(それまでは、カサカサはしても腫れるまではしませんでした。)ステロイドをいくら塗っても効かなくなりました。
それでも、私は知りませんでした。いったい、これは何なんだろうと、皮膚科、眼科巡りをしました。が、もう私には効かないステロイドを出され、「これで効かないなら、じゃぁ、もうしょうがありませんね。これ以上の薬はありませんから、もううまく付き合っていくしかありません。老化現象とかね、いろいろんあるんですよねー。」とサジを投げられました。
そこでようやくネットで色々調べて、現代医療の危険を訴える著者たちの本(内海聡氏、由井寅子氏、船瀬俊介氏など)で、薬の危険さを知り、そして、徳子さんのブログを発見し、そして、ようやく私に今起きていることは薬害なんだと知ったのです。
知った時、時すでに遅し・・・
日に日に症状はひどくなり、化け物のように腫れあがり・・・痒みや痛みも激しくなっていきました。そして、眼球から汁が噴き出して来ました。涙というよりも、汁です。だって泣いてるわけじゃないのですから。涙腺からだけでなく、両の眼球の四方八方から四六時中休むことなく大号泣してるかのような汁が噴き出し、目の周りの皮膚からも溢れて来ました。
そして、眼球の裏というか、外から見える部分だけでなく、脳に直結してる部分みたいなところの違和感、不快感、眼球や皮膚の痒みと痛み・・・徳子さんがまさに表現していらっしゃるような骨の髄まで引きちぎってしまいたいほどのかゆみ、というか、目には骨はありませんので、私の場合は、眼球を引っこ抜いてしまいたいほどの痒みという表現になりますが、そのような地獄のような状態が、かれこれもう1年半も続いています。汁は、信じられないかもしれませんが、目と目の周りの皮膚から「だけ」出て、1日に少ない時でおちょこ一杯、多い時でコップ1杯ぐらい、単純に電卓を叩けば、この1年半で、トータルでドラム缶1本以上出続けていて、いまだ止まることはありません。徳子さんは3か月ぐらいで止まったとおっしゃいましたが、私はいまだに止まりません。
そして、この「目から汁がドラム缶1本以上出た」という話を誰も信じてくれず、(当然ですよね。)つい離れて暮らしている母に打ち明けたところ、もわかってもらえず、「そんなはずはない。ションベン小僧じゃあるまいし、目からドラム缶ほど汁が出るなんて、そんなバカな話があるか!と、おまえは頭がおかしい。精神科に行け。薬(ステロイド)を塗れば治るのに。塗らないお前が悪い!」と怒られて終わりました。今では、まったく連絡を取っていません。
なぜなのでしょう・・・・。と聞いてもわかりませんよね。涙
脱保湿? 眼の周りの皮膚はもちろんしています。が、私は主たる所が眼球なので脱保湿とかが出来ないところです。もちろん、もう目薬や洗浄液は一切使っていませんが、眼球から痒い汁が垂れ流れ続け、視界も、まるで、ゲリラ豪雨の時にワイパーを動かさずに運転するようなもので、しかたなく、年がら年中、溢れる汁をティッシュで拭きまくる始末です。もう、痛くて痛くて・・・
たまに、汁が止まることがありますが、そうすると、皮膚下に溜まってるようでパンパン感が堪えがたく、まだ汁が出ている方がマシというか、もちろん、辛いのですけど、究極の選択としては、出ている方がまだマシというか・・・
皮膚の状態は、ボロボロボコボコ、シワシワ、ヨレヨレ、グチュグチュ。
下まぶたにはステロイドを塗ったことありませんが、ボロボロなんです。
まさに、目薬(グリチルリチン酸2K)がが触れた部分です。
徳子さんは、闘病中、とても明るく前向きに過ごされたとのこと、尊敬します。
私は、もう1年半も全く改善の兆しがなく、精神的にも限界に来ています。
仕事もしないとそのまま給料にも響きますし、生活できなくなりますから、
こんな化け物顔で出勤し、しかもサービス業。 お客さんと目を見て話さないといけないのに・・・痛みと痒みに加え、もう屈辱感と恥辱感、本当に死んでしまいたいくらいですが、愛犬を遺して逝くわけにも行かず、いつか治る日が来ると、頑張っています。
最近、またちょっとステロイドを塗ってみようか、という想いが顔を出します。
しかし、ダメだと言い聞かせ、必死に頑張っています。というか、ステロイドは
もう捨ててしまいましたので、家には一個も残っていません。
ほんと辛いです。このどう見ても人間とは思えない皮膚も本当に治るのでしょうか・・・
なんかもう治らないような気がして・・・
長文、失礼しました。
読んでくださり、ありがとうございます。
デルフィン様
大変辛い日々ですね。読ませて戴きながら、本当に大変な状態を思うと、胸が苦しくなる思いです。
ステロイドのリバウンドは、通常、塗っていたところ以外、炎症が起きたことのない部分にまで広がりますので、少し特殊なケースゆえ、素人にはわかりかねるのですが、ひどく腫れるところなどはよく似ていますね。目なだけに、とても不安ですね。
ステロイドの副作用のことは、お医者さん達ですらあまりよくご存じなかったり、対処法などに関しては、知らない方の方が多いと思います。どう治療したらいいのか、学校で習わないようです。ですから、眼科の先生が匙を投げるような状態も、わかる気がします。ご存じないのかもしれません。
ただ、そういった恐ろしい事態になった時に、ただの炎症ではなく、薬の影響(副作用)もあるかもしれない・・・という広い視野でお医者さんには診て戴きたいものです。
一つだけ気になったのですが、ティッシュは石油化学製品ですので、佐藤先生はティッシュで浸出液は拭かないように指導されていました。前もって洗って干した衛生的なガーゼなどで、押さえるように拭く方がお肌にはいいとは思います。
眼科的な内容でもあるので、どこまで対処できるかはわかりませんが、ステロイド系の副作用を疑う限りは、思い切って一度、ステロイドの副作用に詳しい非ステ派の皮膚科の先生に診てもらうのもいいかもしれませんね。とても数が少ないので、なかなか遠路大変だったりしますが、放っておけない症状に聞こえます。
なんとか、いい治療法に出会えれば・・・と祈るばかりです。
でも、どうか希望は捨てないでくださいね。
患部は場所が場所だけに相当辛いとはお察ししますが、なんともない部位もあるわけですし、これからいい先生に出会えることもあるかもしれません。
希望を持って、一歩前進してみることをお勧めします。行動してみてください。何か前進できるかもしれません。
わかってくれない方々のことは考える必要は全くないと思います。少なくとも、私にはデルフィンさんの辛さは伝わってきています。心だけは寄り添いたいと思っています。
お大事になさってくださいね。