アーカイブ

Cómo superar el rebote de esteroides tópicos lo antes posible


How to get over TSW asap! ◆ Spanish Version

世界中にいる『元気が出る徳子の部屋』の読者さんのご協力で、スペイン語バージョンが出来ましたよ。

 

Guerreros que han dejado los esteroides,

Veo tanta gente sufriendo por el Retiro de Esteroides Tópicos (TSW por sus siglas en inglés)en todo el mundo hoy en día.  

Aunque los pacientes estén luchando por superarlo, la mayoría de los dermatólogos continúa recetando esteroides tópicos principalmente para la dermatitis atópica y otros problemas de la piel. Creo que es momento de que el mundo se dé cuenta de que el medicamento no puede curarlo todo, e incluso puede ser tóxico para la piel.

Mira las fotos hasta abajo de esta página si estás listo para conocer los horribles efectos secundarios de los Esteroides Tópicos.  Son difíciles de ver, aconsejo discreción por parte del espectador, las puse hasta el final a propósito por aquellas personas que prefieren no ver.

 

                                  **************************************************************

 

Bueno, amigos que vieron las fotos… siento mucho mostrar estas horribles fotos de mi piel, pero pudieron ver la evidente mejoría en la tercer foto de mi pierna ¿cierto? Puede ser difícil de creer pero no utilicé ningún producto tópico, ni pomadas ni cremas para sanar.  Así que me gustaría explicarles la mejor manera para librarse del infierno del rebote de esteroides (retiro de esteroides) para quienes lo estén sufriendo. Entiendo completamente lo difícil que es, ¡pero realmente quiero animarlos y ayudarlos a que lo hagan!

 

 

He usado los Esteroides Tópicos más fuertes debido a mi severa dermatitis atópica por más de 50 años desde que tenía 6 meses de edad. Nunca me curé usándolos, pero tampoco podía tener una vida normal sin ellos porque ayudaban con la inflamación, contrayendo, temporalmente. Sin embargo, el medicamento fue perdiendo gradualmente su efectividad con el tiempo y finalmente, dejó de funcionar.

Cuando dejé de usarlo, experimenté un horrible síndrome de retirada y efectos secundarios como pueden ver en las fotos, 4 veces en los últimos 5 años. SE expandió por todo mi cuerpo y parecía un monstruo. Perdí todo mi cabello dos veces, perdí peso, 12 kg, en una semana debido al líquido que exudaba por la superficie de mi piel, y así sucesivamente…  

A veces me veía completamente roja (Síndrome de la Piel Roja =RSS por sus siglas en inglés)  como si todo mi cuerpo hubiera sufrido extensas quemaduras, luego tenía costras por todo el cuerpo como piel de pescado y luego se volvía otra vez roja con líquido exudando como quemadura de tercer grado, luego costras otra vez… los síntomas se repetían una y otra vez.

Tuve unos efectos secundarios graves por el uso prolongado de Esteroides Tópicos, y aún así la mayoría de los dermatólogos me seguía diagnosticando con ‘dermatitis atópica’. ¿Lo crees después de ver mis fotos?

No, NO es dermatitis atópica.

Tal vez no seamos doctores, pero incluso la gente común puede decir:”¡Esto no es normal!” viendo mis fotos y cualquiera podría darse cuenta de que el medicamento mostró que es una sustancia MUY tóxica viendo sus horribles efectos secundarios. Los esteroides tópicos YA NO deben usarse para problemas de la piel.  

Aunque te tengas que hospitalizar, no hay muchos hospitales que acepten los efectos secundarios de los esteroides en el mundo y la situación es la misma en Japón. Los pacientes parecen refugiados rechazados en los hospitales aún viendo su cuerpo muy grave, y yo tampoco pude encontrar un hospital en pleno centro de Tokio en Japón. Afortunadamente, un famoso dermatólogo japonés (Dr. Fujisawa) me habló de un hospital, en el cual me admitieron después del tercer intento con agravación aguda en la piel en el Hannan Chuo Hospital en Osaka, Japan.

Y finalmente encontré el mejor tratamiento

El Tratamiento de No Esteroides Tópicos y No Humectantes(NMT por sus siglas en inglés) .

(Esto es un poco diferente de la Retirada de Humectantes (MW por sus siglas en inglés) pero más que eso.)

Puede sonar imposible intentar un ‘Tratamiento sin Humectantes’ para la gente que tiene piel extra seca como los pacientes con dermatitis atópica, yo pensé lo mismo, pero sucedió un milagro con el tratamiento. Aunque no me fue muy bien cuando dejé los esteroides tópicos, una vez que dejé de usar humectantes e hice un poco más que dejar de humectar, mis síntomas mejoraron milagrosamente en poco tiempo!!

 

 

La primer foto (la parte baja de mi pierna izquierda) fue tomada el 29 de octubre, la segunda fue del 18 de noviembre y la tercera el 17 de diciembre de 2015.

Ahora, eres testigo.  Incluso si tus síntomas son así de graves, se curan en aproximadamente 2 meses de tratamiento, o en otras palabras, ‘Sin Tratamiento’.

 

Tuve esta recuperación milagrosa con el tratamiento del Dr. Kenji Sato en Osaka, Japón como paciente interna por 3 meses. Él es el médico líder contra los corticosteroides tópicos aquí en Japón.  

No prescribe Esteroides Tópicos o Protopic (Tacrolimus)o Neoral (Ciclosporina) definitivamente. Es más, nada tópico mientras estás hospitalizado. (Sólo pastillas para dormir en caso que se requieran o pastillas para la picazón cuando los pacientes lo piden)

 

Entonces, ¿qué hacemos ahí?  ¿Cómo se cura?

 

Me gustaría decirles lo que hacemos y aprendemos en el hospital Hannan Chuo.

          ****** If you wonder medications above would work, click below site! ******

          The fact that you definitely have to know – For Fellows with TSW

 

 

En el hospital, los pacientes solamente respetan un horario para dormir, duermen bien, comen bien y hacen ejercicio para aumentar el metabolismo y generar una piel saludable.

 

 

 

  Dormir bien durante el horario óptimo para la piel que es de 10:00 p.m. a 02:00 a.m., es muy importante.  Tendrás que organizar tu día para estar en cama a las 09:30 p.m.  No seas un búho nocturno.

(La hormona del crecimiento que acelera el metabolismo se genera de 10 pm a 2 am. Literalmente, crea nueva piel.)  Verás un gran diferencia si lo haces.

 

 

 

Busca el tiempo para ejercitarte.

Ejercitarse todos los días es necesario para potenciar el metabolismo y acelerar la regeneración de la piel.

Si te es posible, dedica 1 hora o más para trotar o caminar rápido.

Los médicos sugieren hacerlo hasta que empieces a sudar un poco al menos.

Sin embargo, si no puedes lograrlo al principio, por favor no te angusties ni te fuerces.

En mi opinión, tu estado mental, afecta la condición de tu piel.

Mantén tu paz mental, es importante para obtener una pronta recuperación. ¡Siempre hay un mañana!

 

 

Dr. Sato no recomienda tomar una ducha / baño a menudo.

Porque elimina la humedad (y también la flora bacteriana normal) de la piel. El agua de la ducha la desprende de la piel y en la bañera se va soltando poco a poco en el agua. Mientras el síntoma sea severo, no debería tomar duchas ni baños. Yo no lo sabía mientras estaba en casa y tomaba un baño todos los días por el líquido exudante que me salía de todo el cuerpo.  Algunas veces, las costras cubrían todo mi cuerpo y mientras estaba en el bañera se iban pelando y en poco tiempo, el agua se volvía blanca. Estaba perdiendo mucha proteína entonces.  Era  muy peligroso.

A mí no me permitieron tomar una ducha por un tiempo, después, me aprobaron una cada 3 o 4 días en el hospital. Siempre se debe hacer en poco tiempo. Si puedes bañarte en pocos minutos será suficiente, pero trata de hacerlo en el menor tiempo posible.

La principal razón para tomar una ducha o baño es para evitar infecciones o enfermedades que podrían reducir las bacterias en nuestra piel.

El calor del agua trae consigo picazón intensa por eso es importante hacerlo rápido.

Las aguas termales también son humectantes.

 

 

La gente tiende a limpiarse mucho hoy en día dejándose llevar por las tendencias impuestas por las marcas comerciales y los anuncios. Pero en realidad no necesitamos usar jabón o shampoo cuando tomamos una ducha, ya que la piel seca es más difícil de ensuciar que la piel normal. Si realmente quieres usarlo, usa jabón en barra pero no utilices jabón líquido corporal.  Para hacerlo líquido, tienen que usar un agente activo en la superficie, que es un producto petroquímico. Esto por supuesto, no es bueno para la piel. El jabón líquido se queda “dentro” de la piel incluso si ya lo enjuagaste. Usa jabón en barra en vez de shampoo si realmente lo necesitas.

 

 

Una vez que dejaste de usar los Esteroides Tópicos, Dejar de Humectar al mismo tiempo es MUY importante.  Tienes que llevarlo a cabo exhaustivamente.

No utilices mucha ropa.  También puede ser humectante. Incluso si tienes trastornos de termorregulación como esa sensación de frío congelante por la retirada de esteroides, trata de usar menos ropa. Yo utilizaba camisetas holgadas de algodón y pantalones cortos de algodón muy delgado que los doctores me recomendaron en el hospital.

Las cobijas gruesas/edredones también pueden ser humectantes.

No utilizar crema, loción ni aceites naturales para hidratar.  Tienes que permitir que tu piel se hidrate con su habilidad natural, produciendo sus propios aceites, de otra manera, siempre tendrás que usar humectantes externos y la piel no funcionará correctamente esperando siempre que se le aplique algo desde fuera.  

(No apliqué ningún producto tópico en mi piel mientras estuve en el hospital e incluso ahora sigo así)

 

 

Cuando te rascas, sé que se pone peor, pero sólo tienes que dejar secar la piel al aire.No hay necesidad de poner pomadas o cremas.

La piel se recupera más rápido si sólo la dejamos secar.  No sabía este increíble dato hasta que conocí al Dr. Sato.)

Si te sale mucho líquido exudante de la superficie de la piel, solamente aplica un pedazo de gasa limpia del mismo tamaño que la parte afectada.  La gasa debe lavarse y secarse antes para evitar la estimulación de la piel. Se aplica como si fuera una costra en esa parte de la piel por lo que debe ser 1 pedazo solamente no 2, no más. Si se despega parcialmente después de un rato, corta solamente la parte que se despegó y deja ahí la parte que sigue adherida. Si tomas una ducha déjala como está y déjala secar de igual manera. Puedes dejar la misma gasa por una semana máximo. No la arranques ni la quites a propósito.

 

 

Después de rascar la piel , el exudado tiende a escurrir.  Esto sucede porque probablemente tengas mucha agua. En el hospital tenemos  una estricta restricción para beber agua.  

Me permitían tomar 1000 ml de agua en total durante el día al principio. Luego, 2 meses después, 1200 ml incluyendo frutas, gelatina, yoghurt, etc… (esto fue en mi caso.)  Era muy duro para mí ya que brotaba mucho líquido que escurría de mi piel abierta por todo mi cuerpo. Deseaba agua como si fuera una persona moribunda en el desierto… jajaja

Como expliqué anteriormente, perdí 12 kg (26.5 lb) en los primeros 7 días debido a la exudación continua de la piel (Ejem… debe haber quedado como récord en el hospital…jaja) pero la restricción de agua detuvo el exudado líquido que escurría por toda mi piel completamente y cada vez salía menos después del rascado. Si no hubiera seguido esta instrucción, hubiera puesto en peligro mi vida porque estaba perdiendo proteínas importantes de mi cuerpo hasta alcanzar un límite crítico debido a la hipoalbuminemia. La exudación contiene muchas proteínas, si se deja escurrir una vez tras otra, permites que se pierdan nutrientes importantes de tu cuerpo.  (¡Las costras que se caen del rascado también contienen proteínas!)

Creo que esto requiere de supervisión médica.  (Uno no puede diagnosticar hipernatremia, hipoproteinemia, hipoalbuminemia, etc. Sólo los profesionales médicos pueden detectar síntomas peligrosos. O pueden prescribir laxantes en caso necesario.)

Aún después de obtener el alta hospitalaria, trato de no beber mucha agua.  

 

 

Cuando salgas, Por favor no olvides usar un sombrero o una sombrilla para sol para proteger la piel de los rayos UV.  Ya que no se puede poner protector solar (bloqueador/crema/loción o SPF),siempre utilice sombrero o sombrilla.

                  

                                                    

 

En cuanto a la comida, puedes comer básicamente de todo pero no tomes, comas o apliques tópicamente Regaliz (Raíz de regaliz), Glicirricina (Glycyrrhiza/Glycyrrhizae Radix) si los vieras en los ingredientes.  Los nombres pueden variar pero en esencia son los mismo y se incluyen en comida, medicinas/hierbas Chinas y cosméticos.  Una vez que lo uses o lo ingieras, el cerebro se confunde como si hubieras vuelto a utilizar Esteroides Tópicos.

Está bien comer cualquier alimentos pero por favor trata de evitar la comida salada. Porque te hace sentir más sediento y vas a requerir más agua. Yo no lo sabía al principio y compré una salsa de soya en el hospital, pero el Dr. Sato la encontró con una mirada. Me preguntó: “¿Qué es esto?”… y le contesté: “Es una decoración para mi cuarto”, en broma… jajaja.  

No tendría que decirlo, pero las comidas balanceadas son muy importantes. Especialmente porque necesitamos proteínas para generar nueva piel, así que trata de comerlas conscientemente.

 

 

Bueno, esto es todo lo que hacemos en el hospital y con este simple procedimiento llevado a cabo por unos meses, todos los pacientes pueden mejorar muy bien de sus síntomas. Fue un hecho sorprendente para mí.  

Me estuve aplicando Esteroides Tópicos en mis partes afectadas siempre durante 50 años por mi dermatitis atópica y nunca curaron mis síntomas pero sin ponerme ninguna pomada o crema, mi piel mejoró muchísimo por primera vez en mi vida. Pude darme cuenta completamente, de que los Esteroides Tópicos son altamente adictivos y hacen que la dermatitis atópica u otros problemas de piel se vuelvan severos.

Sin embargo, la picazón más intensa e implacable conocida por el hombre se vuelve incontrolable. Cuando tienes un picor tan fuerte y te inicia el ataque, te rascas como loco e incluso, te deja sin aliento.  Sí, sé que tienes ganas de rascarte hasta encontrar el hueso o los órganos internos y te gustaría arrancarte ese pedazo de piel durante ‘el ataque’ de comezón. Y aún peor, después de rascarte, sientes culpa y te duele o te arde la piel… pero no hay nada que hacer pues nadie puede parar la comezón. Ese es nuestro gran problema. Supongo que tratas de usar bolsas de hielo o tomar antihistamínicos para eliminar la comezón, y nosotros también lo hacemos en el hospital, pero como sabes, no funcionan a la perfección.  

 

El Dr. Sato dice, No te preocupes por rascarte. Está bien rascarse porque es una enfermedad con mucho picor. Una vez que el doctor le dice a su paciente que no se rasque, la relación de confianza mutua se arruina en ese momento. La picazón es el síntoma principal de esta enfermedad, así que está bien. Rasca y deja secar. Vuelve a rascar y nuevamente, deja secar. Repitiendo este patrón, tu piel se va fortaleciendo poco a poco. Sin embargo, recuerda que el último rascado debe ser con ternura.”

 

….Me conmovió mucho escuchar esto, y supe que él era un verdadero médico. Todo el mundo me había estado diciendo amablemente ‘No te rasques’ durante toda mi vida, pero yo sé que es una sensación incontrolable para el ser humano. Puedo hacer una declaración definitiva de que no hay poder humano que pueda parar esta intensa picazón, pero seguro a tí también te dijeron ‘No te rasques’ los médicos, tu familia, tus amigos, etc… durante tu proceso así que creo que también te pueden alentar las palabras del dr. Sato. Debe ser un gran alivio para sus pacientes escuchar esto.  Está bien rascarse. Por favor, no te sientas mal contigo mismo.

 

Solamente seguí las instrucciones del Dr. Sato de manera sensata en el hospital. De hecho, no pude evitar repetir el rascado una y otra vez, pero dejaba secar mi piel cada vez. En caso de que tuviera mucho fluído en mi piel, aplicaba un pedazo de gasa y dejaba secar.  Como pueden ver en las fotos de hasta abajo, tenía gruesas costras de un color marrón en ambas piernas e incluso ahí rascaba hasta que se caían todas las costras… pero dejaba que se secará la piel todas las veces.  Repetí esto una y otra vez, una y otra vez… hasta que mi piel se fue volviendo más fuerte poco a poco y finalmente, tuve una recuperación milagrosa ¡en 3 meses.  La tercer foto muestra el resultado.  (Estas fotos muestran el proceso de sólo 2 meses aunque estuve en el hospital durante 3 meses.)  Fue maravilloso porque en realidad el tratamiento fue como ‘Sin Tratamiento’ después de todo. 

La mayoría de los pacientes mejoran mucho con el tratamiento y una vez que los dan de alta tienen una piel saludable. Además, la piel que tanto rasqué ahora se ve más fuerte.

Me gustaría decirte que tú también puedes recuperarte del rebote de cortisona (TSW)  ‘Sin Esteroides Tópicos y Sin Humectantes (NMT)’.

Yo sabía que no teníamos que poner Esteroides Tópicos desde el principio.  

 

Los Esteroides Tópicos tienen un gran potencial de adicción y hacen que tus problemas de piel se vuelvan resistentes. Y los efectos secundarios y el síndrome de abstinencia son horribles. ¡Es una gran elección dejar de usar Esteroides Tópicos para los problemas de la piel!

 

Comprendo completamente lo difícil que es la Retirada de Esteroides Tópicos (rebote) porque lo he experimentado y si puedo decirlo, pude haber experimentado uno de los síntomas de rebote más severos del mundo. Soy una de las que usó los Esteroides Tópicos más potentes de todo el mundo o el espacio… jajaja  

Entonces, realmente me gustaría correr la voz acerca del gran fallo de los Esteroides Tópicos en todo el mundo.

Los esteroides deben usarse solamente en casos que ponen en peligro la vida.  Los inmunosupresores no deben usarse para problemas de la piel como la Dermatitis Atópica.

 

Me da miedo decir esto, pero, es un largo viaje para superar la retirada de esteroides tópicos, aunque una vez que los dejas, ‘SÓLO TÚ’ tienes que superarlo, y de todas formas sólo tú puedes hacerlo. Sólo tienes que entender que toma tiempo. Estoy segura que lo sabes, pero a veces se nos olvida.

 

Si es seguro que no estarás completamente sano mañana, es mejor disfrutar las bendiciones de la vida hoy. ¡Siempre hay cosas que agradecer aquí y allá a tu alrededor! Incluso si lloraste, o te reíste demasiado, el síntoma al día siguiente será el mismo así que es un desperdicio pasar todo el tiempo triste. El tiempo es tu vida.  

Para la recuperación más rápida, recomiendo la terapia anterior. Hasta donde sé, todos los pacientes que llevaron el tratamiento no volverán a ver doctores que receten Esteroides Tópicos nunca más, sino que llevarán a cabo la terapia aprendida de ‘No Esteroides Tópicos y No Humectantes (NMT)’ en caso de que vuelvan a tener un brote.

¡Confía en la capacidad de tu cuerpo de curarse naturalmente!  Vas a estar bien sin medicamentos. Yo ya no tengo miedo, incluso si vuelvo a tener el mismo síntoma en un futuro, pues ya aprendí la manera más efectiva de tratarlo.

 

¡Intenta mantenerte positivo en cualquier situación! El estado de tu mente es muy importante para una recuperación rápida.

 

 

No tiene que ser perfecto.  Si encuentras una parte buena, ¡bendícela!  

Cuando le digas, ‘este dedo está muy mal…’  a alguien más, te estás olvidando de algo…

Bendice tus otros 9 dedos.

 

Sonríe primero, entonces puedes ser feliz… eso te traerá la felicidad. Sonreír no es algo que haces después de volverte feliz, el orden es importante para hacer de tu vida algo maravilloso.

 

Vas a estar muy bien pronto.  ¡Resiste!

Abrazos,

Tokuko

 

 

 ***Le recomiendo que haga la terapia de la mano de un doctor en el que pueda confiar porque a veces puede haber infecciones que se extienden. Hipernatremia debido a la restricción de agua, hipoproteinemia y hipoalbuminemia debido a la pérdida de mucha proteína y algunas otras complicaciones que podrían suceder de manera secundaria.  Yo visitaba frecuentemente a dermatólogos, incluso cuando estaba recuperándome en casa.  No importa si el dermatólogo puede hacerse cargo de la retirada de esteroides o no.  Sólo los médicos profesionales pueden diagnosticar síntomas peligrosos.  ***

***Antes de iniciar el tratamiento NMT, por favor intente leer otros artículos referentes al rebote y retirada de esteroides tópicos en la pestaña de ‘POSTS IN ENGLISH’. No te saltes ningún paso para lograrlo y obtener los resultados más rápidos.

☟ Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟   閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟ 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

 

<<<My left lower leg >>> 

Pictures are from Oct 29 to Dec 17, 2015 at Hannan Chuo Hospital in Osaka, Japan

 

Oct 29, 2015

Nov 18, 2015/ Dried Phase: Healing started little by little.

Dec 17, 2015:  74 days later after hospitalization

 

 

 

<<<My left ring finger>>>

I did no treatment during the period below.  Just dried even after I scratched.

Scratch and dry, scratch and dry, and scratch and dry….I didn’t put any topical products or bandages too.  Even if it was bleeding, I just dried.

And finally…..see the last picture!  The skin became way too strong!  It is amazing!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

******** If you are brave and would like to see more pictures of my symptoms and improvements, go to another  

      page below.  It is written in Japanese but pictures are at the very bottom of the page.

 

               ☟ CLICK HERE! ☟

                The 4th Happy Anniversary after stopped using Topical Steroids - 脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと          

脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと

 

 

******* You can see kids’ improved pictures in a study below.

 

    ☟ CLICK HERE! ☟

             A prospective study of atopic dermatitis managed without topical corticosteroids for a 6-month period 

You can manage Atopic Dermatits without Topical Corticosteroids!

 

 

Written by Tokuko Abfab

Translated by Fernanda Jours

 

 

  👇 English Version  👇

How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!

 

                                   To share Arabic Version,                      

                                     ☟ Click here! ☟

خلص من أعراض الانسحاب من الاستوريد الموضعي (الكورتيزون الموضعي) بأسرع وقت ممكن

 

 

                                     To share Dutch Version,                      

                                     ☟ Click here! ☟

Hoe je zo snel mogelijk geneest van TSW of Topical Steroid Withdrawal!

 

 

 

 

#Tokuko’s Room To Feel Uplifted  #tokukosroomtofeeluplifted  #topicalsteroids  #NMT  #No Moisturizing Treatment  #nomoisturizingtreatment  #protopic  #neoral