脱ステ中のお風呂(シャワー)は、あり?なし?


海外には、脱ステロイドステロイド副作用の患者や家族が

ストレスフリーのために、部外者や関係者以外にクローズの状態でやっている

SNS上のサポートグループのようなものがいくつもあります。

外国でも、ステロイド外用剤は皮膚炎のメインの治療法であり、

その恐ろしい副作用に気付いた非ステロイド派は少ないのです。

あるいは知っていても、社会事情で、

非ステロイドを推進できないのは日本と同じような状態です。

 

先日その中の2~3のポストで、

何人もの人が私のことを話題にしている・・・・

というシステムからのお知らせが出ていたので、

ついに炎上?)

と、少し不安な気持ちで(笑) 開けて見てみたところ、

そのうちの一つで、とある国の一人の母親から、

SOSの写真がアップデートされているのが目に留まりました。

 

ティーンエイジャーの娘さんが、

ひどいステロイドのリバウンド中。(やめた後の副作用=離脱症状です。)

顔も体も白い鱗のような皮で覆われ、

治りかけの部分の茶色いかさぶた、

ところどころに浸出液をにじませ、

動くことも出来ずに寝たきり。

苦痛にゆがむ顔は、見るだけでも切ないものでした。

 

その母親は訴えます。

「この子は、お風呂にさえ入れば

固まったかさぶたも、薄皮も、

そして自分で息を詰まらせるほどの臭いも、

とっても楽になるのはわかっているのに、

“痛すぎるから。” と言っていやがるの。

私は毎日彼女に付き添ってご飯を食べさせ、

朝に夕に薬を与え、

飲み物を飲ませてあげて、

シーツや毛布を取り換え、

一日に5回も(床が皮膚で汚れるので)掃き掃除。

彼女はただ横たわって、自分のことを何も出来ないの。

自分のことを何もやろうとしないのに、

なんで私が何でもやってあげなければいけないの???

まだ、気力を振り絞るにはこの子は幼すぎるって言うの?」

 

・・・・看病に精根尽き果てた親御さんの怒りの叫びです。

散々面倒を見ているのに、娘さんが言うことを聞かず、

臭うのにお風呂にも入らない・・・

そこが最も言いたいところのようです。

わかってはいるのでしょうが、

闘病中の娘にいら立ってしまう母親・・・・。

それくらい、ステロイドのリバウンドが、

看護する側にとっても壮絶だということが伝わってきますが、

そもそもステロイドをやめると、こんなひどい副作用があるなんて、

この親御さんは見たことも聞いたこともなかったのでしょう。

実際、世間では、副作用についてはチラッと聞いたことくらいはあっても、

どれほど恐ろしいことになるのかは、

全く知らない方がほとんどといってもいいくらい、

このことは知られていない印象があります。

 

そのポストを見た方達があれこれコメントを寄せていたのですが、

私が非ステロイドのエキスパートである阪南中央病院(大阪)の

佐藤健二先生の治療について紹介している英語版ブログの記事を

「是非読んで。」と、何人かの見ず知らずの外国の方たちが紹介してくれていたのでした。

別のいくつかのポストでも、

「このジャパンからの記事がとってもためになるから、読んだ方がいいわよ。」

「ドクターサトウの治療を私もやり始めたら、ものすごくよくなってるの!この記事は必読よ。」

「先月から5才の息子がドクターサトウの方法で脱保湿を始めてみたの。劇的なよくなり方よ!」

と、また、見ず知らず同志が私の記事を紹介してくれていました。

炎上でなくてよかった・・・・。)

気の弱い私は(?)ほっと胸をなでおろしました。(笑) 

脱保湿の治療や、お風呂やシャワーのことも説明しているのですが、

多方面で効果を上げている方がいるようです。

 

実際、ステロイドをやめてリバウンドが起こっても、

どう乗り越えるかのノウハウはなかなか手に入りませんし、

それをサポートできる、経験ある医師自体が少ないのですから、

患者や家族はただ戸惑うばかりです。

ネット情報も信頼できるものばかりではありません。

皮膚科に診てもらいに行っても、

時には、頭ごなしに脱ステを否定されることが少なくありません。

どんなによくなるのか、見たことのない医師が多いのです。

だって、脱ステで成功した患者は、ステロイドを使う病院には絶対に戻りませんから。(笑)

この情報不足は海外でも同じです。

 

大きな病院では、まず、ほとんどがステロイド治療ですが、

一方、クリニックなどは、ビジネスでもありますから、

ステロイドを使いたくない患者も受け付けてくれるところはあります

しかし、

私も、最初のリバウンドの重症時と2度目の悪化による重症時に、

非ステで入院出来るところがなかったので、

都内の数少ない「脱ステ」または「リバウンド」に対応できる

というクリニックを探していくつか行ってみましたが、

感染の危険性がないか、他の危険な症状はないか等の状態を診ることは出来ても、

ほとんどの医師がリバウンド症状の対処の仕方を知らないのが実態でした。

 

ですから、人間とは思えないくらいの姿になっていた私にも、

こればっかりは、仕方ないんですよね・・・・。」

と言うお言葉だけで、

ステロイドではない塗り薬を出してもらえるだけでした。

よくなる方法がないので、

それらの薬は効かなくても、

当時は巻いていた包帯が、傷口にくっつくので、

剥がす時が恐ろしく、せっせと塗っていました。

 

また、浸出液が “滲む” 域を超えて “流れる” ように出ている時は、

ガーゼを巻いた上の3重巻きの分厚いタオルを超えて、

あっという間に服まで染み出ていましたから、

「ここまで大量に流れていると、脱水が怖いから、

水をたくさん飲むことだけは大事ですよ。」

とクリニックの医師にアドバイスされましたが、

これも大きな間違いだということが後でわかりました。

実際、死ぬほど喉が渇くので、

水をガバガバ飲みまくっていましたが、

これはよくなかったようです。

 

私がかつてそうだったように、

リバウンド中の患者は、恐ろしい症状を抱えながら、

どうしたらいいのか

どんな治療があるのか

わからない場合がほとんどです。

そして、非ステの入院施設もほとんどない、と言った方がいいくらいですから、

ただひたすら悶々と、自宅で不快指数100の、

いつよくなるかもわからない症状に耐えているのが普通です。

 

そんなわけで、SNSを通じて、

自分の症状の対処の仕方がわからないリバウンド中の方々が、

数えきれないほど、すがるように見ず知らずの私に問い合わせを下さるのですが、

それは一人では対応に追いつかないほどの、莫大な数です。

 

そこで今日は、共通の疑問でもある、

ステロイドのリバウンド中のお風呂の是非について話したいと思います。

 

これは、脱ステロイドや非ステロイド治療のエキスパートであり、

日本の非ステ治療のリーダーである佐藤健二先生と

若手のホープ・山田貴博先生(現・天下茶屋 あみ皮フ科クリニック)から教わってきた、

私の長~~~~~~~~~い皮膚炎人生の中での

一番よかった治療法、脱ステロイド脱保湿の大切な一部でもありますので、

参考にしていただければと思います。

(素人の学びですので、間違った解釈がありましたら、詳しい方は是非教えてくださいね。)

 

 

まず、浸出液について。

浸出液は臭います

これは、患者本人にとって、とても悲しい部分です。

なぜ臭うかって・・・

浸出液はタンパク質をたくさん含んでいるんです。

タンパク質だから、臭うのです。

これはやむを得ません。

子どもの頃、理科の実験で髪の毛を焼いたら臭いましたよね。

あれがタンパク質臭です。

しかし、このたんぱく質は、皮膚を再生するために働いてくれます

臭うけど、ありがた~~~~い液体なのです。

これをふき取ってしまうと

見た目が溶けたかのようになっている皮膚が固まるのが遅くなります

よくなるためには、遅かれ早かれ、どんな形であれ、

皮膚は固まらなければいけません。

固まるために働いてくれるのがこの浸出液なのです。

素人的にわかりやすく言うと、怪我をした時に血が出ると、

血小板が集まってカサブタを作り、外のばい菌の侵入を遮断して、

中で皮膚が再生されていくのに似ていると思います。

この臭う上にベタベタくっつく浸出液を洗い流すと

どれほどすっきりするか・・・・

水はしみて痛いけれど、この臭いと不快感から解放されたい・・・・

これは患者の悲願であることは、よくわかります。

 

 

そこで、お風呂 (シャワー) に入っていいかどうか

の問題です。

これは、患者なら誰もが前傾姿勢になって聞きたいところですが、

特に重症時は、

早く治りたいのであれば

入らない方がいいのです

 

私は上記で話したように、最初の2回のリバウンドは

都内のクリニックで経過を診てもらいながら、

ステロイド以外の保湿程度の塗り薬を塗って自宅療養していました。

全身を白い皮(痂疲)がウロコの様に覆って、ところどころは浸出液ダラダラ。

悲しいかな、臭います

衣類に皮膚がくっつき

一日何度も下着を替え、それでも服まで浸出液が染み出てきます

着替えようと服を脱ぐと、

ウロコのような全身の白い皮は、

バサバサと落ちてきて、

一枚脱ぐたびに片手に山盛りの薄皮。(この量はスゴイ!)(笑)

全部脱いだ時には両手にてんこ盛りのコーンフレークス(?)です。

素晴らしい生産量。売れるものなら大儲けですね。(笑)

これ、全く大げさに言っていません。

 

で、このような症状では、

当然のように、気持ち悪いので、

当時は痛みを押して入浴していました。

痛くて痛くて、背中しか入れないと思った時も、

清潔にしていないと、感染なども怖い気がして

スゴイ体勢で、がんばって

少しましだった背中だけでも浴槽に浸かったりしました。

これは、腕力を使う、高い技です。)(笑)

とにかく、ベタベタ状態などが気持ち悪すぎて、

お風呂で洗い流したくなるものなのは、経験上よくわかります。

 

お風呂に入ると、服を脱いだ時に落ちた白い皮(痂疲)以外の、

全身をウロコ状に覆っている薄皮(痂疲)が剥がれるので、

浴槽内はあっという間に、入浴剤を入れたように白く濁ります

せっかく出来始めているかもしれないうるおい成分も流れ出てしまいます。

当然、浸出液も洗い流されます

 

お風呂から出た時は、全身ずる剥け火傷の人の様に戻りましたが、

なんともスッキリ感はありました。

しかし、これは、恐ろしく危険なことだったのです。

 

お風呂から出た直後から、ズル剥けになった体は乾き始めます

同時に洗い流したばかりの浸出液も出始めます

人間の体は、怪我や病気をすると、自分の力で正常な細胞に戻ろうと働き始めますから、

ものすごい勢いで、浸出液が、新しく薄皮の様な皮膚(カサブタ)を作ろうと再生を始めます

 

お風呂やシャワーで流れ出す薄皮やらカサブタ(痂疲)は

タンパク質が作ったものです

浸出液も

成分はタンパク質です

 

タンパク質が、治るためにがんばって作ったものが、

お風呂で流され、

しかし、

流された分、一斉に急稼働で再生を始めるのですから、

体はたまったものではありません。

ものすごい勢いで莫大な量のタンパク質を使って

また作り直す作用が起こるのです。

 

そんな体は低タンパク血症、

低アルブミン血症

を発症することがあるのです。

 

つまり、タンパク質の大量の欠乏です。

人間の限界までタンパク質を失った体は、

究極の疲労感を感じます。

最初の2回の悪化時、

自宅療養中の私は、今思うと、明らかにそれらを発症していたと想像します。

 

自宅療養中は、全身の恐ろしい症状と共に、

顔も限界まで腫れて、目も指で広げなければ開かないほどだったのですが、

シャッターを押す力もないほどの疲労感だったので、

私の最悪の、最初の重症の顔写真はありません

あれほどのひどい顔の写真があれば、

コホン・・・・現在の美形との比較が出来るので(・・・というのは冗談です。)(笑)

どれだけ他の重症患者さんをなぐさめられたか・・・

と思うと、人生で唯一の後悔なのです。

自撮りシャッターも押せない

空腹でも箸も持ちたくない

それくらい、ひどい疲労を感じるということです。

 

3度目に悪化したときは、阪南中央病院に入院出来たので、

低タンパク血症・

低アルブミン血症を発症していたことは、

最初の検査ですぐにわかりました。

皮膚炎だけでも病棟一の重症を誇っていたにも関わらず (笑)、

それ以上にタンパク質の欠乏がひどかったので、

入院時の主病名低タンパク血症低アルブミン血症でした。

皮膚炎はどこへやら、の状態です。

(あなたも、今、“そっちかい!” とツッコミを入れましたね?)(笑)

 

このように、タンパク質やうるおい成分を洗い流してしまう入浴・シャワーは

時として危険です。

 

阪南中央病院では、症状が重い時はシャワーの許可がおりません。

切ないけれど、これは本当に理にかなったことでした

医療の管理下でしたので、異常な量のあふれ出続けた浸出液も、

入院後たったの1週間で体重12kg減少・・・・という、

ダイエットの神様が降りたかのような (笑) 水分排出の経過のあと、

見事にしっかり止まり、症状が落ち着いてきた為、

ついにシャワーの許可がでました。

 

しかし、その後も、出来るだけシャワーは使わず、

症状に合わせて、先生の許可の下、

3~4日に一度などの頻度で、

使用時間も数分という短時間で済ませる方法にし、

見る見るよくなりました。

毎日お風呂やシャワーに入る現代日本人には、ちょっと辛いかもしれませんが、

これが、本当に症状を安定させてくれます

 

佐藤健二先生は、シャワーが使える範囲であっても、症状のよくない患者には、

「シャワーは2秒。」

などと、真顔でおっしゃいます。(笑)

それは、半分冗談でも、半分真剣な、愛のアドバイスです。

真面目な患者は、真剣に

(どうやって2秒で終わらせよう・・・。)

と、悩みますが、(笑)

それくらい、短時間で済ませた方が、早く良くなるということです。

潤い成分を流してしまわないよう、さっさと済ませましょう。

 

そもそも、昔の日本人は、

毎日お風呂に入っていたわけではないと思いますが、

商業広告に踊らされた現代の私たちは、

やれ除菌だ、やれ清潔だ・・・・と神経質になりすぎ、

それが風潮となってしまっているようです。

特に、アトピーなどの乾燥肌は、

汚れにくい体質ですから、

そこまで神経をとがらせる必要がないのかもしれません。

 

ただ、

不潔になって感染したのでは本も子もありませんので、

そこは、どこまでも医療の管理下で・・・

ということは付け加えさせてください。

上述したように、私も自宅療養中は、

たとえよくなる方法がなくても、

定期的に都内のクリニックで状態は診てもらっています。

素人には判断できないことがあることは、肝に銘じてください

 

シャンプー石鹸ですが、

基本は湯シャン石鹸なし、が一番のお勧めです。

シャンプーもどうしても使いたい時は

固形石鹸を泡立てて・・・・です。

ただ、自分に合っているものがあるなら、

それはそれでいいのではないでしょうか。

 

固形石鹸についてですが、

脱ステロイドには脱保湿を同時にやった方が治りの速さが全然違いますので、

保湿成分の入っていないもの

グリチルリチン(甘草)などの入っていないもの

刺激の強い香料など、余計なものが入っていないもの

・・・など、成分には十分に注意してください。

 

また、汗や垢で汚れて細菌がたまった場合は

刺激の少ない石鹸の泡だけでさらっと表面を洗い、

すぐに優しく洗い流すのであれば、

よいのではないかと思います。これは私の考えですが。

 

液体石鹸液体洗剤についてですが、

石鹸を液体にする時には、

界面活性剤(石油化学製品)なしでは製造できませんし、

しっかり洗い流したつもりでも、

皮膚の中に残留するので、使わない方がいいようです。

アトピーに固形石鹸の方がいい理由

 

私は、界面活性剤なしのシャンプーを見つけたので、

それをずっと使っていますが、

特にそれで問題もなく、大丈夫のようです。

宣伝になってしまうので、商品名はブログ上でお伝え出来ませんが、

使ってみたい方は、自己責任の下で

少しずつ試すのもいいのではないかと個人的には思います。

ただし、負けてただれてしまった後は、

よくなるまでしばらくは我慢の子でがんばってください~。

そういう時は、ひたすら乾かす、掻いても、また乾かす・・・・

この繰り返しでよくなることは、読者さんはもうご存知ですよね ♪

合わないものによる悪化だけは、しょうがないことですから、

チャレンジャー耐える覚悟もしてくださいねー。(笑)

 

 

ここまで読んでみて、お風呂のことはまだ不安に思うかもしれませんが、

やってみた患者たちが皆、一様に口を揃えてよかったと言い、

効果を確信しています

少なくとも、私は劇的によくなりました

 

白い薄皮・カサブタなど(痂疲)を洗い流した方が、

早くよくなる・・・という説を唱える方もたま~~~にいらっしゃるようですが、

このブログは、『元気が出るページ』でなければいけない、

というポリシー上、

私は争ったり、反論したりはしません。

あのユルイはずの徳子が争っているのでは、

読んでくれている皆さんも、なんとも不快になりますからね。(笑)

ただ、少なくとも、私の長~~~~~い皮膚炎の経験上からは、

たまたま痂疲を洗い流した後に、そのまま治って行く場合は、

そもそもその患部がよくなる状態にあったと強く感じています。

皮膚の深い部分で、治癒の最終段階にある患部には、

洗い流してそのままよくなることはあり得るとは考えます。

これは、怪我をした時のカサブタと同じ原理でしょう。

中が治りかけていれば、カサブタをはがしても、キレイに治るものです。

 

 

いずれにせよ、乾燥肌だからこそ、ステロイドを使い、

その結果、ステロイドをやめるに至り、リバウンドを経験している場合がほとんどでしょうから、

お風呂やシャワーを浴びるのは控えめにすることを強く強くお勧めします。

阪南中央病院で教わって実践し、

多くの患者さん達の効果をはっきりと確かめたからこそ言えることです。

今も、仲間たちはお風呂やシャワーを控えめにして、がんばっています。

 

そして、

いつの日か、よくなった暁には・・・・

あなたの判断で、

好きなようにやってください

 

私は元々温泉が趣味の一つなので、

心にも、体にも、プラスの部分が多い上に、

近頃は症状が安定しているので、

思い切ってたまに行ったりします。

(症状の経過のいい方だけですよ。佐藤先生も、温泉は勧めていません。)

もちろん昔の様にしょっちゅう行くのはやめていますが、

たとえ症状がよくてチャレンジしても、

長く入ると痒くなるでしょうから、

短時間入っては出て、

入っては出て、

という入浴方法をお勧めします。

私はたまたまナトリウム塩化物泉は相性がいいようで、

それに限定して入っています。

合わない温泉に入って悪化したなら、

100%、自分の責任です。

また、乾かして、掻いて、乾かして、掻いて・・・・

そしてよくなります。もう心配はありません。

 

(注・温泉の効果については、私の経験上では一長一短があると思います。

循環がよくなることと保湿になることとで、翌日調子がいいことがあります

一方、水ですから、時間の経過で乾燥することと、

温度の高さで痒みが増すことがあります

どこまでも、自己責任で、チャレンジャーはやってみてください

何度も言いますが、脱ステ脱保湿治療では、佐藤先生は温泉は勧めていません。

温泉は保湿になるからです。

治ったあとに、自由にやりましょうという話なので、

誤解のないようにお願いしますね。)

 

よくなったらこっちのものです。

好きなことをして、

心にも、体にも、楽しいことにどんどん挑戦してください。

今だけ

ちょっと辛抱してくださいね。

きっと、

いえ、必ず、よくなりますよ

だって、あなたはステロイドをやめたのですから。

あなたの賢い選択に、

心からエールを送ります。

ブラボ~~~~~♪ ♪ ♪

一日も早くよくなってくださいね。(^o^)/

 

 

 


脱ステ中のお風呂(シャワー)は、あり?なし?」への4件のフィードバック

  1. 徳子さま

    温泉、そうなんですね!
    眠れぬ夜にセットサーフィンでO学園F先生を知り駆けつけ
    いま通っていますが、モール系温泉が良いとのことで
    一覧もありたまたま近所にあったので一回行ってみたところでした。

    そして私も温泉はもともと好きなので、これいいんだ!と思って
    10分入り、良かった!と思って帰宅、きっと良かったんだ、
    また行こうと思ってました。

    もちろん徳子さんが繰り返しているようにそれぞれ、合う合わない
    一長一短、自己責任ですが、根が真面目なもので(苦笑)
    むむ、そういわれればそうだし、、

    また今週から家をあまり空けられない事態となりF先生は
    少々遠く改めて脱ステで探したところ便利の良いところに
    一か所見つけてHP見てみるとそこSクリニックはそこで開発した
    保湿剤を扱っていて、あららどうしようかとも。

    半分名前入りのただただ呟きでいろいろすみません!
    こんなことをこうして書けるだけで幸せです。
    ありがとうございます。考えます!

    • Yuki様
      佐藤先生も、F先生も、どちらも尊敬できる脱ステのエキスパートです。
      ただ、お風呂に関しては違う見解をお持ちのようです。
      おっしゃる通り、最終的に判断するのは自分、ということになりますが、少なくとも阪南中央病院ではお風呂は出来るだけ少なく、という治療になっています。
      そして、保湿も’一切’しないという方針で、高い効果が得られています。
      佐藤先生の脱ステ脱保湿を選ばれるなら、最初は悪化はしますが(悪化と言う治るための過程です)、徹底的にアレンジを加えずにそれをやる、ということが推奨されます。
      ほぼ、納得がいくようになった後には、人体実験(笑)で色々チャレンジしてみてください。
      私はめげないので、いろんなことにチャレンジしています。
      お大事になさってくださいね!

      • 徳子さま

        函館から帰られて恐らく間もないタイミングに返信ありがとうございます。
        正直返信頂戴するのは難しいかなと思っていたので
        嬉しいです。
        F先生はご存知かと思いますがとってもいい先生で
        最近ではファミマのバターコーヒー教えてもらって
        飲んでます。
        (一番最初、F先生とありましたが場所によって
         お名前が明記されているところもありましたが
         まずはF先生とさせていただきます。)
        そして今も口回り、目回りから粉雪が(笑)
        平気と言えば平気だけれど、何か塗りたい気もしなくもなく。。
        とはいえ近所で予約までした脱ステだという皮膚科で出している保湿剤にグリチルリチン酸が入っていることを先ほど成分表示で見てしまい、当面人体実験兼ね(笑)決めつつ逡巡しつつ進みたいと思います。
        ありがとうございます!

        • Yukiさん
          このブログは、許可を取った方だけ実名で載せ、それ以外は、ご本人にプラスになりそうなことだけには実名を使っているんですよ。(^o~)b
          F先生も熱心な先生なので、これからも仲良く、そして早く治してくださいね。

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