アーカイブ | 10月 2018

変なオジサンがくれた人生の贈り物


 

あの人変よね~。」

ちょっとしつこくないあのオジサン?」

「やだ~~~、あの人苦手~。出来るだけ話したくない~。」

・・・・と、世間にはいろんな人がいるようで、

私たちはその変なヒトを出来れば避けたいと思ってしまいます。

それが職場で毎日顔を合わせる人であれ、

家族であれ、

友達のグループの中の人であれ、

ちょっとだけ距離を置きたい・・・。)

そう思う存在は、誰にでもいるものです。

 

もちろん私も、出来れば変なヒトは避けたいですが、

ただ、比較的、バラエティに富んだ人々を(笑)少しは受け付ける方のような気がします。

つまらないシャレを言い続けるオジサンなども、

わりと相手にしてしまっちゃうところもあります。

あまりにつまらないと、

あの~、すいません

どこで笑えばいいんでしょうか?」

と、突っ込んだりするのも結構好きです。

時には、ちょっと目上の人でも、

笑えないネタを公開したとあらば、

おい。」

こらこら。」

と、とんでもない失礼なツッコミを入れて、なんとか笑いにしようと試みています。(笑)

どうしたって避けられない関係もありますから、

自分の人生を楽しむためには、避けられない人には、

それなりの対処を考えて行くしかない気がします。

 

さて。

そんな私がかつて出会った、変なオジサン(笑)のお話をひとつ。

相当昔の話ですが・・・・とある航空会社でキャビンアテンダントをやっていたことがありました。

その頃、CAを担当する事務職の中に、CA仲間みんなが苦手としているオジサンがいました。

な~~~んかエロエロで(笑)、皆、出来るだけ会話は避け、

必要最低限の情報交換だけで、サササッと身をひるがえしてその場を去る・・・

みたいな感じです。

 

ある日、その事務職のオジサンが、

私のフライトしている便に、

お客様として乗って来られました

まあ、他のCAたちは、当然、挨拶だけ。

心はこもっていなくても満面笑顔

・・・だけは忘れませんが。(笑)

で、私は、その時、パーサーであっただけでなく、

必ず、知人には何かお話はするように心がけていたので、

仕事の手が空いた時に、

オジサンの席にご挨拶に行きました。

評判も知っていましたし、みんなの評価にも同意していながらも(笑)、

私の場合、ただ、フツーに嫌がらない

他の知人と同じように接する、といういつもの行動なだけだったのですが、

これが、思わぬ気付きのきっかけになるとは・・・

思いもしませんでした。

 

「こんにちは、XXさん。お疲れ様でございます。

今日はご出張か何かでお出かけでいらしたんですか?」

すると、そのオジサンは、いつになくしんみりと答えました

「いや~~~・・・。親父が死んじゃってさ~。葬式の帰りなんだよ。」

私「・・・!!そ、そうでしたか!!!

それは・・・ご愁傷様でございます・・・。大変でしたね。」

 

そこから少しの間、会話が続きました。

状況が状況だけに、私も少し立ち止まり、お話をお聞きすることにしました

 

「92歳だったんだよ。大往生だから、まあ、こればっかりは仕方ないんだけどね。

いい、オヤジだったよ。

親孝行ほどのことも、たいして出来なかったんだ。

でもね俺ねひとつも後悔してないんだよ

俺はひとりもんだし、おふくろもかなり前に亡くなっているから、

俺、ず~~~っとオヤジのこと、海外旅行に誘って、たくさん連れてったんだよ

オヤジと二人で、いろんなとこ行ったな~。

世界中、見て来たよー。ホント、楽しかった。

オヤジもすごいいつも喜んでたし。

たくさん思い出があるから後悔はないんだ。」

 

・・・と、亡くなったお父様との思い出を語られました。

 

通常、誰しも、親が亡くなった後に、

親孝行してあげられなかった・・・。

あれもしてあげたかった

これもしてあげたかった

・・・・と、少し後悔するのが普通です。

 

でも、全く後悔のない見送り方をして、

楽しい思い出を胸に、残りの人生を生きて行く・・・

 

なんだか素敵だな・・・・と思いました。

 

以前、このブログで、私は自分の母が、他者によって、

突然命を絶たれたことをお話しさせて戴いたことがありますが、

その当時は、あまりに突然だった上、まだ私も(今より!)若かったので、

これといった親孝行も出来なかったことに、相当苦しい思いをしたのを覚えています。

だからこそ、残った父親の最期の時には、

決して後悔のない送り方が出来たら素敵だな・・・

そう思っていました。

 

私の父は、愛いっぱいの人でしたから、

娘には絶対に世話にならない、面倒をかけない・・・という思いが強く、

どんなに誘っても、私の家族と暮らそうとはしませんでした。

でも、あの時、変なオジサンにヒントを戴いたあの短い会話が印象に残っていて

(私自身も、父も、旅行が大好きだったのもあり)

28年間、遠く離れた故郷で一人暮らしの父を、

家族旅行にずっと誘い続けました

 

色々な国に行きました

亡くなる前の数年は、

ちょうど息子たちも親の旅行について来ない年頃だったので、

老人と娘の二人だけの珍道中で、

父の大好きなヨーロッパのあちこちを歩き回りました。

 

亡くなる8か月前が最後の旅行になり、

その時は、ヨーロッパの一番西の端ポルトガルのロカ岬まで行きました。

岬に立った父は、もう、自分があまり長くないことをなんとなく感じていたのでしょう、

「あ~~~~・・・・ついに、ここまで来たな~・・・・・・。

ここまで旅行するなんて、夢にも思わなかったよ。

あ~・・・・ホントに、来たんだな~。ここまで、来たな~~~・・・。」

80歳をとうに過ぎた父は、青い海を見つめながら、

しみじみとつぶやいていました。

ロカ岬には、

ここに地終わり海始まる

の石碑があります。

悠久の時を超え、かつて、ここが地の果てだと信じた人達と

同じ景色を眺める・・・・

感慨深い、思い出の地です。

 

父が亡くなる前に入院していた時、

病床の横に座っている私に、父は何度も何度も、言ってくれました。

「(自分の人生で)後悔することはひとつもないよ

おまえとは、世界中を見て歩いたな~・・・。

ほんとに、たくさん、見せてもらった。

楽しかったな~~~~。

世界中を見たから

もう、思い残すことはひとつもないよいい人生だった

ありがとう。

本当に、ありがとう。」

 

私も、父と世界中を見て周ったことがいい思い出になり

本当に、心から、一緒に行ってよかったと思えました。

特に晩年は、年老いた父を、

逆に娘が面倒を見るような場面も時々あり、

立場が逆になったことに、

なんとも微笑ましく父を見ていた自分を覚えています。

 

もう体が動かなくなっても、最期まで、父の目は、

はっきりと意識があることを伝えてくれていました。

そして、

「ありがとう。思い残すことは、ひとつもないよ。

ありがとう。いい人生だった。」

さらに、心で繰り返してくれていたのがわかりました。

 

私も、父の手をしっかりと握りながら、

「お父さん、ありがとねー。

お父さんの子供に生まれてよかったよ

お父さんの娘で生まれてきたから、本当に幸せだよ。ありがとう。

一緒に旅行もたくさん行けて、ホントに楽しかったね。

最高のお父さんだよ

大好きだよ。

本当に、本当に、ありがとう!」

・・・耳元で、たくさん感謝の言葉を伝えながら最期の別れが出来ました。

 

至らない娘だったけれども、

楽し過ぎるくらいの思い出をいっぱい作り、

私なりに、精一杯父との時間を有意義に過ごしました。

「親孝行はたいして出来なかったけど・・・後悔はないの。

私の父親は、本当に素晴らしいお父さんだったよ!!」

 

私も今、誰にでも、すがすがしい気持ちでそう言うことが出来ます。

この気持ちは一生の宝です

 

・・・・誰もがとんでもなく苦手としている変なオジサン(笑)との何気ない会話が、

私の、一生の後悔をなくするヒントになりました

 

・・・人生では、避けたくなる人もいます。

顔も見たくない人も、現れます。(笑)

それでも、私は、全ての出会いには意味があると考えています。

それは、雑踏ですれ違う一人一人も全て、です。

全てが、私たちの栄養です

きっと、起こった事全てにも学びがあるのだと思います。

 

ちょっと嫌なアイツの言動も、

たまには少し耳を傾けてみませんか

あなたの、一生を変えるくらいのセンセーションを、

ポロッと拾うことが出来るかもしれませんよ。

 

今日も素晴らしい一日を!

 

 

 

 

 


Topical Steroids Do Not Cure Atopic Dermatitis


 

 <<< Viewer Discretion Advised >>>

How do we humans heal with our self-healing abilities, even without drugs?
 
***At the very last of this post, I have shared photos of my lower legs while I was hospitalized.
The pictures are very graphic and show severe dermatitis.  Please do not look at the pictures if you do not want to.
I will have a warning before showing the pictures below, so please feel free to read ahead.
 
ラジャEver since I was a baby, I had severe Atopic Dermatitis.

My worried parents took me to many different doctors and hospitals hoping that I would be cured.  And when I became an adult, I went to hospitals all over Japan, committed to heal my dermatitis.
During this time, I tried numerous alternative health modalities as well.

 

In total, I used Topical Steroids (TS) for 52 years.
And of those years, I used the most potent one for 30 years.

 

Because I truly wanted to heal,
I listened to my doctor, and intently followed their treatment plans.

The Topical Steroids temporarily suppressed many of my symptoms, but with time I would need stronger prescriptions.  And in the end, even the strongest steroid creams completely stopped working.

 

With this, I stopped using TS medication.
In the end, I was only left with the many uncomfortable side effects of the drug.

Note:  The side effects are not limited to the ones that the pharmaceutical companies list.
I know that many patients know this first handedly.  Many of the symptoms that we experience can

be found in this blog post below;

       👇 CLICK HERE !   👇

 
In my long journey with Atopic Dermatitis, I have seen over a hundred of doctors.
 
There were doctors that would amp up my prescription as my symptoms worsened,
Other doctors advised against using strong prescriptions,
Some doctors would say ‘This is happening because you itch your skin too much’,
There were Doctors with strict dietary regimens,
‘You should avoid this, and avoid that, etc…etc…’ the restrictions seemed to have no end,
And there were also Doctors that would use TCM (Traditional Chinese Medicine) to rebalance your body…
 
With ALL of the doctors, they told me to stop itching as possible, and tried to give me the best treatment plan from their vast knowledge and beliefs.
And of course, many of these treatments involved TOPICAL STEROIDS
 

However, although I have used these creams for more than 50 years, my Atopic Dermatitis was not cured by Topical Steroids.

 

I remember many conversations with many of my doctors.

Particularly, a conversation I had with Dr.Kenji Sato from Hannan Chuo Hospital in Osaka, Japan was very impressive.  His words were very unique and memorable to me.

 
Doctors must never say ‘Stop itching/ Do not itch’ to the patientsIf you say this, in that instant, the trust between the patient and the doctor will be completely broken.’
 
 
When I heard these words, I knew that he truly understands this awful condition, and about the patients experiencing these symptoms.  He is an exceptional doctor with extensive knowledge about Atopic Dermatitis!
 
 
The itch that we experience is bone deep,
it makes you want to rip out your fingers and limbs,
and is an itch that will keep you up all night long, even when you are dead tired… 

Because I have experienced it, I can truly say that it is IMPOSSIBLE to control this itch, and I believe that NO HUMAN BEINGS can control it.

However, many doctors believe that to some extent, this itch can be controlled.

 

As everyone knows, you must study a ton to become a doctor.
I respect all of the doctors who have given their all to learn from books and clinical setting seeing patients.

But when a doctor says (from his understanding and his studies) ‘To a certain extent, itchiness can be controlled.’, the patient knows that ‘This doctor has never experienced what I am going through…..’

Because Dr.Sato sees the patients condition every single day at the hospital, and understands the illness and our sense of pathos, he was able to come to the conclusion that the itch cannot be controlled.

 
And for the first time, I learned from Dr.Sato that what I believed as Atopic Dermatitis was actually an Intractable Dermatopathy induced by prolonged use of Topical Steroids.  The dermatitis I was experiencing was side effect from the drugs.
 
 
In actuality, when I was flaring, it looked like as if I was being poisoned, and it was truly a horrible experience.
 
Even if you were not a medical professional, wouldn’t you feel that it was odd that you would experience these CRAZY symptoms from a simple Atopic Dermatitis?
 
Your whole body becoming raw, looking like a burned victim
 
Your face becomes extremely swollen
 
You look unrecognizable and look like a monster
 
Your skin looks like it is rotting
 
Even the simple action of changing clothes, you shed handfuls of dead skin flakes
 
All of your hair falls out
 

These are my experiences.  I drew this cartoon for the last lecture meeting with Japanese leading doctors against Topical Steroids.  Do these symptoms Atopic Dermatitis??? No way!

Would these symptoms occur just with Atopic Dermatitis??

I believe that if I did not use Topical Steroids, even if it took time to heal, I wouldn’t have experienced these severe symptoms.

 
 
 
Currently, I am off every medication.
By strengthening my immune system and natural self healing abilities, I am repairing my skin that was damaged by Topical Steroids
 
The human body is a marvelous thing, and although it takes time and I experience flares that are either improved or worsened, I feel that my skin is doing the best it can to heal to its natural state by itself.
 
 

By completely stopping steroids usage, I can feel that my skin is regenerating, becoming stronger and starting to resemble what ‘normal’ skin looks like. I have never experienced this in my life and this is the indisputable fact.

 
 
In order to regain healthy skin without medicine, it requires endurance for pain, perseverance and resolution.

However, we must remember that all of our bodies have the ability to heal itself.

If we do not make use of this ability, the symptoms will continue to persist.
 
 
 

Dr.Kenji Sato has said this:

By itching, the skin improves.
We itch again, and the skin continues to improve.
We itch and itch again, and it will heal again.
Repeating like this, the skin starts to get stronger gradually.
Itch as much as you want, but try to keep the last scratch a little lighter than the rest.
Your skin WILL heal definitely.’

 
 
This treatment requires patience and endurance however, I felt so relieved to hear Dr.Sato’s words.
 
 
 
 
All patients always feel strong pain and then feel regret usually after their itch fest.
Even though knowing it, it is impossible to resist the intense itch.
I think many of us tell ourselves, ‘It is a bad thing to scratch! I shouldn’t itch!’.  We try to withhold ourselves, and have blamed ourselves when we give in to the itch.
 
However, a true doctor understands.
He understands that with this condition, it is IMPOSSIBLE to not scratch our skin.
Dr.Sato has seen thousands of patients experiencing side effects and symptoms from the use of Topical Steroids because he realized the existance of TSW very long time ago.
And he continues to warn doctors and patients to refrain from using TS without seeing the truth of its consequences.
 
 
 

A real doctors understand that Topical Steroids do not cure Atopic Dermatitis.

Even more, they know that even light Atopic Dermatitis can become ‘intractable’ with TS use.

 
Steroids are expensive pharmaceuticals, and is great for business for the hospitals and clinics.
Even then, seeing the horrible side effects that they cause, there ARE doctors that choose not to prescribe Topical Steroids.
 
 
 
 

And here, I want to affirm this strongly.

This is coming from a person who has used steroids for over fifty years, which is one of the longest, even in human history

‘TOPICAL STEROIDS’ DO NOT CURE ‘ATOPIC DERMATITIS’.

If they do, I should have been healed by now.
For over 50 years I listened to my doctors intently and followed instructions meticulously, and I did not heal with TS.

 
 
 
I want to remind you that I am no doctor, however I have first handedly experienced this illness for over 50 years, and have seen all of its conscientious progress and stages.
 
Topical Steroids may temporarily suppress symptoms, but it does not cure the condition, and will leave the patient with frightening side effects and symptoms.
 
This is the truth, and I am able to share this because I am a patient and this has been my experience.
I question the doctors that do not see this in the clinical setting.

‘These symptoms are occuring because you are not following my directions properly.  That is why you are flaring’.
 
…Usually, the doctors blame the patients for worsening condition.
Is this really true though? Are all of these patients really that lazy to not follow the directions?
 
 
 
There are many cases where babies with severe atopic dermatitis symptoms heal their skin beautifully by abstaining from Topical Steroids, and moisturizers.
 
     👇 CLICK HERE to look at the photos 👇
           (The first child stopped using TS and the rest of three got treatment without TS)
 
If these babies had used steroids, the condition would most likely have worsened, the skin would have easily become addicted to TS, and they probably wouldn’t have been able to quit steroids even in to their adulthood.
Every year a stronger prescription would be needed, and the condition would have progressed to a point where they are completely dependent on regular use of steroids to maintain the quality of their lives.

 

 
 
Please use Topical Steroids ONLY WHEN IT IS FOR a ‘Life Threatening Situation.
 
I truly wish that no one has to experience the severe and horrible symptoms that I have experienced.. I will continue to share this truth and experience, so that this message will spread to many people. 
 
 
 
Below I share photos of how my severe dermatitis (Dermatopathy Induced Topical Steroids) healed using NO Topical Steroids, I mean, no medication.
 
They are rather shocking photos, so only who truly with to see, please continue.
 
 
 

 閲覧注意(皮膚炎の写真があります) 

 

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟   閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟   閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 
 
 

2015.10.29 Left Lower Leg (One month later of hospitalization)

 
 

2015.11.18 Left Lower Leg

 
 

2015.12.17 Left Lower Leg  (The symptom is about to disappear w/o TS))

 
 
These photos above show how my left lower leg progressed during my hospitalization.
As you can see, within two months my skin regenerated on its own, even without medication.
 

 

 
The process required vast amounts of perseverance and endurance to pain,
but we humans are definitely supplied with a power to heal ourselves.
 
 
Let us believe this power that we have and are born with, to heal ourselves.
 
 

I truly wish that more people will know about the dangers of Topical Steroids.

I would be so happy and honored, if you can share with your friends and family of this information.

 
 
 
*** If you are interested in the treatment, (No Moisturizing Treatment =NMT) for TSW, please go to my blog site below and read other topics too.  Thank you!
 
 
 
 
 
 
 
Translated by Hikari M.
Edited by Tokuko Abfab

 

   👇 オリジナルの記事はこちら 👇 The Original Posst in Japanese

ステロイドでアトピーは治りません

 

 

 

#Tokuko’s Room to Feel Uplifted    #tokuko’sroomtofeeluplifted


どうしたの???


 

アトピー性皮膚炎でお悩みの皆さま。

アトピー性皮膚炎のお子様をお持ちで、お悩みの皆さま。

あるいは、使ってきたステロイド外用剤をやめて、副作用に苦しんでいる皆さま。

 

大変な日々をお過ごしのこととお察しします。

健常な方なら、ほんのちょっと皮膚が炎症を起こしただけで、相当気になって騒ぐものです。

蚊に刺されたくらいだって、結構みなさん、あーだこーだ言及されます。

それなのに、広範囲で、

虫刺されなどとはけた違いの痒みを経験し、

痛いわ、不快だわ、切ないわ、見た目は悪いわ・・・

踏んだり蹴ったり(笑)とも言える症状をずっとお持ちの皆さん・・・大変さ、よ~くわかります。

 

炎症がひどい時、

あるいは、不細工な顔になっていても、やむなく外出すると、

どうしたの?」

なんて、聞かれることもしょっちゅう。

 

ひどい症状に苦しむお子さんを育てていて、

その苦しみを見ながら、前の晩も眠れなくてヘトヘトなのに、

どうしたの?」

なんて聞かれると、傷つくお母さん(お父さん)もいっぱい。

(一生懸命やってるのよ、こっちも!ぷんぷん。)

・・・さらに、脱ステをやっていて悪化に見える離脱症状を乗り越えている時に、

何も知らない他人が批判したり、

時にはアドバイスまでしたり・・・・

 

アトピーについての本の一冊も読んだことがないくせに(笑)、

食べ物が悪いんじゃないのとか、

生活に原因があるでしょ、普通・・・と、

本やネット情報を読み漁り、

髪を振り乱して子供の面倒を見ている母親(父親)のあなたに説教・・・?

あれがいけない、とか、これがいけない・・・・とか。

 

 

いい加減にして!!

私だって一生懸命やってるのよ!!!

 

・・・・怒るお気持ち、わかります。

本当に、わかります。

悲しい気持ちも、わかります。

くやしい気持ちもわかります。

 

ですが・・・・反感を買うのを承知で、正直に言います。

 

私・・・・実は、

そういう風にどなたかに心無い言葉を言われても、

腹が立っていないんです。

悲しいとも思っていません。

まして、くやしい、なんて、思ったこともないんです。

みじめと思ったこともありません。

もちろん、皆さんの気持ちは手に取るようにわかるんですよ。

ただ、私自身がそういう風に思わない、ということです。

 

不思議ですか?

大抵の方は、余計なお世話の問いかけや説教に

ものすごいイヤな思いをされてます。

その気持ちがわからないわけではないのですよ。

むしろ、十分すぎるくらいわかっているつもりです。

皆さんの辛いお気持ちを聞くたびに、涙が出るくらい切ないですよ。

でも、私は敢えて、そういう感情を持たないんです。

 

どうしたの?」

 

そう聞かれた時、私は、

チャンスだ!」

って、思うんです。

マジ、即座にそう思います。

 

あり得ない・・・鈍感なんじゃないの?

・・・そう思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、

敢えて弁解させてもらえるなら、

私はどちらかというと、他者の心の深いところまで感じ取る性質で、

自分で言うのはなんですが~(笑)、結構、繊細なものを持っている方です。

ただ、『繊細』と、『考え方』は別物なんです。

繊細 イコール 弱さではありません。

 

相手は、時として、意地悪で言っている方もいるかもしれません。

でも、たいていは・・・・知らないから、

その件に対して無知なだけで、言っている場合が多いんです。

普通に、ただ単に、

私たちが、普通と違う状態になっているから、

なんの意味もなく、不思議なだけで、

”思ったことを口に出した”、という程度だけのことが結構多いのです。

あるいは、たとえあなたが大きなお世話と思っても、

あなたへの心配の気持で、(なんの足しにもなっていなくても)言ってくれていることもあります。

 

私も、あなたも、

常に、全てを考えに考えてから口に出しているわけではないのは認めざるを得ないところですが、

相手のどうしたの?」は、

たまたま、その、何も考えずに言っただけの言動であることが、以外にも多いはずなのです。

 

あなたの考え方をなんとか変えてやろうと躍起になって説得して来る方々は別ですよ。

たくさん学んで、自分の確固たる信念で選んだ治療を、

「なんでそれをやるの?こっちの治療の方がいいのに!」

なんていう、他人の考えを変えようとしてくる方々は論外

 

よく、ありがちなことなのですが、

例えば、誰かが癌になると、周囲から、

あの治療がいいよこの治療がいいよ

と親切にもたくさんの情報が患者本人に押し寄せます

そして、勧めた治療を選択してくれない友達である患者に、

「なんで、あの治療をやろうとしてくれないのよ!

あれをやれば治るかもしれないのに、なんでやってくれないの?」

と怒っている声を聞くことがありますが・・・・

でも、通常、本人はアドバイスした友人の何倍、何十倍と努力して

調べに調べて、本人の納得いく治療法を選んだはず。

ですから、周囲がやっていいのは情報提供まで

選択をする自由は、その患者本人に任されているのは当然のことです。

 

つまり、治療法云々であれこれ言ってくる周囲の方々は、

そもそもあなたが当然やっているはずの努力への想像力が少し欠けていて、

自分のいいと思ったものを押し付ける・・・という、

当たり前のあるべき人間関係に気付いていない、学びの途上の方たちなんです。

決して見下して言っているのではないのですよ。

人はそれぞれに、学びの段階があるんです。

小5の子が、小6で習う内容をわからないからと言って、バカにする理由はありません

わかりやすく言うなら、例えば、色んな事を学んだオトナが、小学生と同じレベルになって、

自分が知っていることを知らない小学生相手にカリカリする必要はない、というだけのことです。(笑)

 

こんな風に、

どうしたの?」

と、聞いてきた方々には、意外と罪がないのです。

相手の状態を理解できずに、ただ単に聞いてきたんです。

 

だから、私は、聞いてきた相手に対しても、

聞いてきたことに関しても、腹が立ちません。

むしろ、知らないんだ、ということを露呈してきた相手に、

チャ~~~~ンス

と思って、私は話し始めます。

 

アトピー性皮膚炎がどういうものなのか

ステロイドの副作用がどういうものなのか

 

知らない方に知らせるチャンスを戴けた!!!!

 

これを、ありがたいと思わずに、どう思いましょう?

 

私は、ステロイドの副作用で、

2度ほど、8割方の髪の毛を失いました。

見事なザビエル・カット(笑)でしたし、

誰が見ても、

どうしたの?」

と思ったはずです。

でも、「どうしたの?」と聞いてくる方と、

気を遣って、聞いてこない方に分かれます。

私は、むしろ、

聞いて聞いて!)

と思っていました。

別な病気で闘病中の様にも見えるので、心配をかけるのもなんですから、

ヘアバンドくらいのことは周囲への配慮としてやっていましたが、

普通に、満面笑顔で仕事も行っていました。

悲壮感などゼロです。

私自身、悲しいとかみじめだとか思っていませんでしたし

(だって、私、何も悪いことをしたわけじゃありませんので・・・)(笑)

楽しく仕事をしていました

聞いてきてくれた方には、

待ってました♪」

というくらいの思いで、ステロイドの副作用について話しました。

私の経験で、未来の一人、あるいはそれ以上の誰かが、

同じ思いをしなくて済むかもしれないんです

こんなチャンスはありません。

 

みなさん。

アトピーやら、ステロイドの副作用による恐ろしいリバウンドを経験されて、

この世の中の生きにくさを感じたことはありませんか?

学校を休みたくても

体育の授業が出来なくても

仕事をするのが無理なほど悪化していても

世間は、アトピーやらステロイドのリバウンドがそんなに大変だなんて、

知らないんです。

だから、休み辛いんです。

だから、周囲に気を遣わなければならないんです。

 

知ってもらえば、

世間が、皮膚炎と言うものの大変さを理解してくれれば、

今ほど状況は難しくなくなるはずなんです。

 

だから

チャンスなんです

 

勇気を持って、

(いや、実は勇気ほどのものはいらないんですが)

さりげなく、

自分がこういう大変な病状なのだと言うことを

暗くならずに、

さらっと明るく話してみましょうよ

知らせるだけの為に、話してみませんか?

 

決して相手を説得しなくていいのですよ

事実を淡々と伝えるだけです

相手がなにかで反論してきたら、それはそれで、

「そういう考え方もあるんですね~。それもいいかも。

でも、私はこうなんですよー。」

という風に、相手と考えを一致させる必要も、

説き伏せる必要もありません。

ただ伝える

それだけです。

 

その行動は、ゆくゆくは、私たちの生きやすい世の中となって、

私たちに返って来るのですよ。

世間が知らないから、生き辛いんです。

私たちが知らせないから、生き辛いんです。

 

戦わなくていいのですよ。

ただ伝える

引きこもっていないで、

ただ伝える

 

言われたことに、ただ傷つくより、

”戦わない、静かな革命の戦士”として、

聞かれた時をチャンスと捉えて

伝えていきませんか

だって、あなたの身に起こっていることは、

周りがなんと言おうと、事実なのですから。

 

素敵な未来が訪れるように、

あなたも、一歩前に踏み出してみてください。

一人、また一人と静かな革命の戦士が増えて行くと

世の中は変わります

 

いいですか?

戦わなくてもいいんです。

伝えてください

今、自分が辛いのなら、

伝えてください

未来の誰かを救ってください。

(愚痴ることではないですよ。

アトピーが、ステロイドの副作用がどんなものか、伝えるということです。)(笑)

 

自分のことだけに心が行くと(小我)、辛くて、何もする気になれません。

でも、将来誰かを助けられるかもしれない、と思うと(大我)、伝えると言う行動をとることができます。

これが大我(たいが)小我(しょうが)の違いです。

大我の心で生きると、きっとすがすがしいですよ。

 

どうしたの?」

そんな言葉をかけられたら、キューのサインです。

よくぞ聞いてくださいました!!!」

と、明るく、あなたの症状を伝えてください。

その一歩で、あなたも静かな革命戦士の仲間入りですよ。

 

今日も、素晴らしい一日を!

 

 

 

  👇 英語バージョンはこちら 👇

外国人のお友達にシェアしてあげてくださいね。

What’s Wrong?

 

 


A Message for the Parents with Atopic Dermatitis Children, From a Used-to-be a Mummy Baby


 

When I was exactly 6 months old, I spent a day out under blazing sun, and that triggered my life with severe Atopic Dermatitis.  My whole body became bright red perceptively on the day.  

Because every patch of my skin was oozing, my parents put medicine on my skin, bandaged me up everyday, and I ended up looking like a Mummy.  Even though I was a baby, no one ever said to meWhat a cute baby!’

…Too baaaad, I couldn’t show them my natural cute-ness!…LOL!

 

 

My mother felt very sorry for my situation, and listened to the doctor when he told her to change her diet while breastfeeding, and even afterwards.
She took this task very seriously, and completely changed our family’s diet.

 

 

Back then, ‘Mochi’ (glutinous rice cake) was one of my favorite foods to eat.  However, because the doctor told her ‘Don’t eat Mochi either!’, no one could have Mochi for new years in my family, even though it is a must-have food for new years in Japan.

Nowadays we live in a culture with an abundance of foods, but maybe by the early 1900s, Mochi was a delicacy, and we all worked hard until the end of the year so that we could have some like rewards for ourselves.  I was told that when they would be eating Mochi I would say, ‘Please give me just one bite, please!’. 

After that my parents would only eat Mochi at night time, after I fell asleep.  It must have been thrilling for my parents to sneak out of my bed room craving for Mochi…LOL!…I bet they enjoyed this Mochi very much!….lol

 

 

As you can tell, we strictly and thoroughly committed to diet therapy, but we did not see any improvement whatsoever.  My condition did not improve, and all of my family members ended up losing weight….LOL!!

 

 

For many decades, I have had this condition, and some of my friends even call me The Pioneer Patient of Atopic Dermatitisjokingly….however, even though I have such a long experience of AD, have never experienced diet having an effect on my condition like,

‘Because I ate this, my condition has worsened’
‘I am flaring today because I ate too much sweets yesterday’

 

Medically, there may be a correlation with diet and skin, but many AD patients including myself do not see a direct correlation.
When I was hospitalized at Hannan Chuo Hospital in Osaka, Japan, many of my patient friends said the same thing.  This is just my opinion but a balanced diet is the most important for healthy skin but not unbalanced one.  (i.e.  Like too much chocolate and too much something…are not good for anyone!)

 

My mother, who after thoroughly committed to diet change also told me,
Eat anything you want, restricting your diet did nothing for you.’
However, I want to remind you that the dietary advice was from long time ago, and as contemporary medicine has advanced, many things may have changed as well.  I am just sharing what was true for myself.

 

Going back to my story…

 

As my mummy condition did not improve at all, my dermatologist prescribed me an expensive Medicinal Cream from the U.S.A., and told my parents to ‘Rub into the skin thoroughly.’  At that time, only the doctor would apply this special cream onto my skin, and I remember feeling like a V.I.P….hehe.

 

As you probably suspect already, the cream that they were applying on me was a TOPICAL STEROID‘(TS).

 

 

Back in the days, I had an impression that no one knew of Atopic Dermatitis or Topical Steroids and was feeling there weren’t so many patients with it.  Many times they called it Eczema, and even if children had it, many outgrew it overtime.

However, this Mummy baby with some blood showing through the bandages showed no signs of improvement.

My parents felt so badly for me, and took me to the hospital every single day to have my bandages changed.  They truly cared and did everything they could for me.

After applying the new special cream, Topical Steroids, I began to have some good days, and when they did not apply bandages on me, they said I looked confused.  The bandages must have felt like they were uniforms for me!…LOL!

 

 

(After this, because TS complicated my dermatitis, even if I would apply TS, the symptoms would subside for a little bit and come back with a vengenance.  I became heavily addicted to TS, and would not be able to function without using them every single day.  Eventually, they started not to work at all.  Finally, four years ago, I completely quit TS, and my body has recovered enough to have ‘Normal’ skin without TS.  I cannot be happier!)  Note: as of 30 Apr 17

 

What am I trying to say with all of this…?

 

I was a bandaged baby that looked like a Mummy.
No one told me that I was cute.

 

 

However

I do not remember any of this.

 

 

I have only heard about the above statements from my parents.

All that I remember is that the doctor was the one that would apply the ‘Special Medicine’ at the hospital, irradiated purple light on me, how they would be mixing the medicine with what looked like a cake spatula, the smell of medicine…etc….

 

 

Excluding my eyes, nose, and mouth, I was covered with bandages, but I could breathe, I could eat, and I was loved by my parentsBecause of this, I do not remember writhing in discomfort and pain.

 

 

I can only imagine that from the intense itch, lack of sleep, and overwhelming discomfort, the Mummy Baby must have cried a lot.
My parents were probably more distressed than I was, wanting to help me in any way possible.  It was impossible to imagine the heartache of theirs by the Mummy Baby.

 

However, after I would cry out my eyes from the itch and pain, my kind parents probably held me, and hugged me tightly.

 

 

For the parents who feel horrible for their children who are going through TSW (Topical Steroid Withdrawl)…..

For the parents who used TS on their children, and now their skin is flared and your heart is hurting…..

 

It’s ALL going to be ALRIGHT!

You just need patience for a while….

 

Even if your child is currently suffering immensely, and even if you feel completely helpless to see him/her, in the future, most of them forget about the pain.

 

They will heal !

 

Even in the history of human kind, I am one of the longest users of Topical Steroids but such a person like me is increasingly seeing the impact of natural healing power of human beings.

After stopping TS and moisturizers, my skin is becoming stronger obviously.

 

 

Baby Atopic Dermatitis heals naturally with time.

When we apply TS, the inflammation goes down quickly, but this is just suppression, and after that, the problem becomes even more complicated and intractable.

I am the perfect example for this, meaning, am the testimony of the effects of TS on the human body.

 

 

Maybe for some reasons, God or some force wanted you to become stronger, and he may be temporarily giving you this challenge.  By overcoming this, you will not only become stronger, but you will also become kinder.  You must grow from this experience, and use it for your advantage in the future.
Please don’t waste this opportunity = ‘painful experience, like regretting or lamenting, and make use of it.  That’s all you have to do.

 

There is no reason for you to regret using TS on your child.  You made a decision to quit it, so that’s good enough. 

You believed that it was the best thing to do in that moment, you did it out of love, and not because you wanted to hurt your child.

 

Because it was an act from love, you have no reason to regret your actions.

 

If it would help your child if you cry and regret, go ahead…..but you know that this does not help them.

 

Time passes equally for all of us, and we are the ones that decide which emotion to feel.  Please do not spend your precious time regretting something.  The time you spend regretting is a valuable minute of your precious life.

 

 

While you fight this condition, to make this time a valuable one, please just look into your child’s eyes with a BIG smile

Afterwards, you will be able to say, ‘That was one heck of a ride, but it was a good experience for all of us!’ 

If you can spend this time loving your child, it is more than enough.  You are already wonderful parents!

 

 

The used-to be mummy baby does not have a grudge against her parents.
My parents thought in the best interest for me, and bought an expensive medicine (at that time) for me.
I do not remember any suffering that I went through.
I can only remember the things that I am thankful for my parents.

 

It must have been very hard for my parents to raise me while I had such horrible symptoms.
Even then, my parents raised me wishing that I would of course outlive them.
Even if I looked very odd (…LOL!) they must have felt happy that my condition was not a life threatening illness.

 

 

In the future, your child will, for sure, thank you too.

Please look into their eyes with a warm smile while you care for them.

Please realize that just your child is being there with you is something to be very thankful for.

Please be grateful for your son/daughter’s life.

 

When your child goes to sleep, whisper to them…

‘You were born to make me stronger, weren’t you?  Thank you.  Mom (and Dad) is going to protect you with everything I haveThank you so much for being born.’

 

 

You are heading into the bright future…1 second, 1 minute, you are getting closer.

You will get there…Please know everything takes time.  Accept this time for healing.

 

 

When we look back, raising a child goes by so fast.  Please enjoy this precious time.

 

Please feel thankful that your child is close with you, and take pleasure in his/her being alive.  You have reasons to feel rejoiced.

 

Cheers for another day for being with your child!

 

Have a GREAT day!

 

Translated by Hikari M.
Edited by Tokuko Abfab

 

 

   👇 See this post below also!  👇 

You can see improved kids’ symptoms w/o TS.

You can manage Atopic Dermatits without Topical Corticosteroids!

 

   

  👇 オリジナルの日本語ポストはこちら 👇

                                The original post in Japanese

ミイラ赤ちゃんだった私から、アトピっ子のお母さんたちへのメッセージ

 

 

 

#Tokuko’s Room to Feel Upliftted       #tokuko’sroomtofeeluplifted


がんばっている仲間が、いっぱいいますよ♪


 

ステロイドの副作用と戦っているみなさん。

辛く、長い日々を送っていらっしゃることと思います。

どうしたって症状はすぐには変わらないので、

心を奮い立たせてよくなる日を待つしかない・・・

そんな気の遠くなりそうな状況に、泣きたくなる日も多いでしょう。

でもね、

この病気は、必ずいつか脱出出来る病気です。

二度と治らない病気ではありません。

希望だけは捨てないでほしいと思います。

 

今日は、そんながんばっている仲間、

戦友と呼んでもいいかもしれないみなさんから、

このブログに寄せられたいくつかのメッセージと、

私とのやりとりをお送りします。

 

一緒に戦っている仲間が、

がんばって前に進もうとしている仲間が、

日本中にたくさんいますよ

 

少しでも、あなたの力になれば・・・と思い、ご紹介しますね。

 

私のコメントは、この色(青)

読者さんのコメントは、この色(緑)、と分けました。

(皆さんにわかりやすいように、多少加筆させていただいております。)

 

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最初のご紹介は、顔の症状に苦しむ読者さんからです。

 

はじめまして。

毎日何度も何度もこちらのブログで自分を奮い立たせ

勇気をいただいています。

脱ステから6年。

約2カ月前から2度目のリバウンド様の大悪化を迎えました。

使っていた保湿ゲルに

グリチルリチン酸が配合されている事を知り愕然としました。

これだけが原因かわかりませんが、

当時の脱ステ時より顔と首の症状が爆発して

現在、顔面瘡蓋だらけになってしまい

もちろん日常生活が送れず

精神的に追い詰められてしまいました…

出来ることなら入院したい…と初めて夫に泣き言を言ってしまいました。

同じように自宅で必死に療養されてる方が多いと思います。

自分も頑張らねばと、とりあえず3カ月はひとりで頑張ろうか、

遠方でも入院か どうしたらいいかわからない状態です。

助言をいただけませんでしょうか?

こんな変なコメント、申し訳ありません。

 

 

〇〇様


繰り返し読んで下さり、少しでも元気になっていただけているなら、

こんなありがたいことはありません。お力になれているなら光栄です。

 

リバウンドは本当に、何度繰り返されるのか、

誰にもわからないようですが、

私は4回ひどいのを経験はしたものの、毎回、

これが最後だやった~~~!」

と、(根拠もなく)喜んできました。

今も、もう二度と起こらないと信じています。

 

最初の2回は、都内のクリニックで診てもらいながら、

なんらかの保湿軟膏を全身に塗っての治療で、

少しよくなったりはしても、ずっと見た目も症状も半病人の2年半でした。

3回目は入院しましたが、そこで脱保湿を初めてやってみて、

けた違いに速くよくなるのを知りました。

4回目は退院直後に起きましたが(環境の変化が原因と思っています)、

もうやり方を知っていたので、恐れることなく、

病院で学んできた過ごし方を徹底してやりましたら、

異例の速さでよくなりました

 

全国から佐藤先生の治療を求めて阪南中央病院に集まる方が多い中、

仕事や学校の事情や距離、入院待ちなど、いろいろな事情でかなわない方も

多数いらっしゃるのを知っています。

それだけに、(家でひたすら耐えている苦しみを理解できるからこそ)

このブログで脱保湿という素晴らしい治療を広めております。

よくなった者が、よかった治療を広めると同時に、

このようなことがこれ以上地球上で起きないように

啓蒙活動していくのは、経験者の使命だと考えています。

読んで下さるだけで、その一翼を担っていただいているわけですから、

感謝しかありません。本当に、ありがとうございます。

 

どこの症状だと楽だ・・・というのはないかもしれませんが、

顔は見えるところなだけに、切ないですね。

でも、なってしまったからには

乗り越えるしかありません

他に道はないのです

ですから、同じ道を通るなら

無理やり楽しくしながら通りましょう

というのが私のスタンスです。

 

顔は、滅多なことでは別人になれないので、

誰とも判別つかないようになった自分の顔を鏡で見るたびに

(ぷぷっ。)と(私は)笑っていました。

髪の毛がほとんどなくなった時も、それをネタに冗談を言っていました。

決して楽な症状ではなかったと思います。

でも、通り抜けなければいけない道だから

笑って通り抜けた、というだけです。

これは、強さではなく、考え方の違いだけだと思います。

 

まだまだ世の中には大変な人たちもいるしなぁ。)とか、

苦しい病気よりはましだよなぁ。)

餓死する人もいるのにこのくらいで泣いてるわけにはいきませんよ~)と、

自分に言い聞かせ、というより、自分の中にそれが根付いているので、

ただただ、楽しさ探しをしました。

 

顔も動かせないほど痛い時がありましたが、

それでも、よく笑いました

笑うとあちこち裂けましたが、それも笑いました

 

もし、入院が難しい環境であれば、どうか、

このブログの細かい情報をノートにでもまとめて

なんとかこの療法をやってみてください。

ただし、時々医療のプロの健康診断は必要ですので、

脱ステをやることに反対しないクリニックなどに通って

危険な部分がないか、感染がないか、

などを診てもらいながら進めてください。

 

実際、海外の方は、

私が阪南中央病院に入院して習ってきた生活方法を紹介した記事を読んで、

この治療(脱保湿)がすばらしいらしい、と知っても、

なかなか日本に来られません。

それでも、3か月前のそのポストを

繰り返し読んで学びながら

海外で自力で脱ステ脱保湿を始められた方が相当な数いらっしゃって、

3か月たった今(2018年初頭現在)

世界中から、たくさんの感謝のメールが届き始めました。

みなさん一様に、

よくなった!」

この治療が今までで最高!」

と喜ばれています。

 

一方、一部のなかなかよくならない方々は、

やはりお風呂に毎日入ったり、

オイル等を塗ったり、

深夜まで起きていたり、

運動しなかったり

毎日(顔の炎症が恥ずかしいからと)ひたすら瘡蓋を剥がしてしまったり・・・

と、独自のやり方を加えている方々です。

やるなら腹をくくって、徹底的にやるということが救いの道だ、と痛感しています。

 

また、途中の極限の乾燥による

(素人的に)悪化に見える症状で、

「ちっともよくならない!」

と途中放棄してしまう残念なケースもあります。

その乾燥を乗り越えた先に治癒があるのですが、

不安になり、そこまで待てない方もいらっしゃいます。

 

症状がステロイドの副作用である限り、

佐藤先生の治療法では45~90日で相当よくなります。

ただし、やるときは、説明通りに徹底的に

ということだけはアドバイスできます。

入院している状態ほど徹底的にやるのはなかなか難しいでしょうから、

その分、多少日数がかかることは考慮に入れてください。)

 

辛い日々でしょうが、どういう環境にあったとしても

道はあります

感謝をたくさん見つけながら、なんとか乗り越えてくださいね。

また、よくなってきたときには、どうぞいつでもコメントをくださいね。

一緒に喜びあいましょう。

お大事に。

 

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次のコメントも、症状が顔に広がり、お悩みの学生さんです。

辛い症状でありながら、前を向いてがんばろうとされています。

 

初めまして。私は今年〇〇歳の大学〇年生です。

幼い頃からアトピーというわけではありませんでしたが、

肌が弱く湿疹や汗疹が出やすい体質でよく皮膚科にかかり

細々ではありましたがステロイドの入った塗り薬を長年に渡って使用していました

ステロイドが悪いことを最近知り使用を辞めたのですが、

その後突然アトピーの症状が出るようになり、

今は整体院にかかり脱ステ脱保湿をしています。

最初は腕や首だけの症状だったのですが

徐々に顔に広がり

今では鏡を見るたびにどうしようもなく

悲しくなってしまう程に醜い状態になっており、

精神的にダメージが大きく

学校も休みがちになってしまっています。

そんな時に徳子さんのブログを見つけて読ませて頂き、

私より遥かに過酷な症状を乗り越えてらっしゃるのにその前向きな姿勢に

良い意味で大きな衝撃を受けました。

ここ数日めそめそと泣いてばかりいた私ですが

これからは己との戦いだと思い必ず良くなると信じて

前を向いていきたいと思います

 

 

〇〇様

 

とっても温かいメッセージをありがとうございます。

皮膚炎って、ホントに大変ですよね。とってもよくわかります。

ほんのちょっとの炎症でも一般人(笑)は嘆いているのに、

私たちは広範囲で不快な症状を経験しているわけですから、

それはもうこたえると思います。

 

〇〇さんは若いし、お顔に出たりするのはとても切ないと思います。

特に女性は顔の炎症で泣いている方も多く、

励ます言葉が見つからないですが、

それでも、なってしまったからには

明日よくなるものではないことは、私たち自身が誰より知っています。

だから、変わらない状況なら、

明るく生きた方がお得ですよ、というのがわたしの考え方です。

そのためには、ありがたいことを見つけ出す

などの生きるコツがある気がします。

お時間のある時に、他の記事も読んでやってくださいね。

少しでも助けになればうれしいです。

 

いずれにせよ、ステロイドを続けていたなら、

私のような恐ろしい事態になっていたかもしれません。

早い時期に気付いた〇〇さんは賢いですし、

若くして最高の選択をされたことに拍手を贈ります。

 

脱ステは、本当に私のご紹介している治療方法が一番早く脱出できます。

多くの体験した患者さんが同じ思いですので、記事を参考に、前向きに取り組んでみてください。

まったく同じように出来ると、自宅療養でも2~3か月後にかなり改善してくると思います。

 

前を向いて進もうとしているあなたは、

すでにそれだけで美しいんですよ

中身だけは、常に輝かせていてください。

 

幸せ見つけをやりながら、なんとか乗り越えてくださいね。

応援していますよ。

 

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次のコメントは、阪南中央病院に入院されていた方で

退院後に悪化されたにもかかわらず、

病院で教わった脱保湿を実践してがんばろうと心に決められ、

前向きに頑張っていらっしゃる方です。

その素敵なコメントに元気を戴けます。

 

はじめまして。

〇〇と申します。

今年の2月末から4月末まで阪南中央病院に入院していました

同じ入院患者の友人に徳子さんのブログの事を数日前に初めて聞き、

読ませていただきました。

 

徳子さんがされた壮絶な体験。

私なら耐えれなかっただろうなぁと思います。

 

退院して、どんどん悪化していく状態に不安になったり、

イヤイヤ!教わった事を実践する時と言い聞かせて、毎日を過ごしています。

 

自分で自分の機嫌をとる!

大事な事ですね。

自分の身体を信じて毎日やってみたいと思っています。

これからもブログのアップを楽しみに読ませていただきます。

 

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コメントを下さった皆さま。

覚悟を持って取り組む姿勢、本当にご立派です!

ご投稿、ありがとうございました!

 

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読者のみなさん。

皮膚炎と言うのは、メンタルの維持が大変な病気です。

そして、よくなったり、悪くなったりを繰り返すのが普通です。

 

でも、ひとつだけ気付いて下さい。

そして、どうか、心に留めておいてください。

実は、

あなたのゴールは ‟完治” ではないのですよ

 

あなたの本当のゴールは病気に振り回されなくなること

病気にコントロールされなくなることです。

とにかく、そこまで到達して、まず、ゴールのテープを切ってください。

そこからが、あなたの新たなスタートです。

 

そんながんばっている素敵なあなたのサポートが出来たなら、

私もとっても幸せです。

せっかくの自分の経験を、有効に生かせることになりますから。

 

がんばるあなたと共に、私はいつもここにいますよ。

両腕を広げて、あなたがゴールに向かうのを待っています。

 

よくなる日は必ずやってきます。

なんとか乗り越えてくださいね。

 

今日も素晴らしい一日を!

 

 

 

 


When Will I Heal??


 

***The subject sounds like as if this topic is only for people with sickness but this might make well-conditioned people’s life also a little easier. (^_^)b ***

 

I have been sharing some of my personal thoughts and inspirations that might be able to help other people on this blog, as well as introducing No Moisturize Treatment (NMT)’ for Topical Steroid Withdrawal (TSW) patients (Atopic Dermatitis/eczema patients who were on Topical Steroids, stopping steroids completely and experiencing horrible side effects) and trying to encourage them as an experiencer of VERY severe one.

 

 

For many sufferers going through severe withdrawal symptoms and their families, finding a doctor or hospital that understands TSW is very difficult

Many people are suffering from this condition, and every single day, I receive many questions and consultation requests from all over Japan, and all over the world.

Also, using SNS, many people contact me directly about their conditions.  The numbers of questions and consults are astounding though I’m not a dermatologist…..lol 

Tokuko is trying to answer questions from all over the world…day in, day out….without sleeping……  ZZZZzzz…. (?_?)……lol

Since I have experienced severe symptoms, I can really understand what all of you are going through.  It really is a hell-ish journey, and so many have no clue about what to do, so I try to answer all the questions to my best ability.

However, since I do this all on my own, there is a limit to how much I can do.  Although I read each and every comment and your questions, hope you can understand if I cannot write back to every single one of you. 

For this reason, if I receive many similar questions, I will write the answer as a blog post here.

 

Also, many of you read the comments section as well, and if there were some questions and answers that were very useful in it, I will edit it and make it a post as well.

 

 

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Today’s question is from a very kind-hearted mother, who has a daughter with severe Topical Steroid Withdrawal symptoms.  We have already exchanged emails sometimes in the past in the comment column.

 

 

The daughter started NMT (No Moisturizing Treatment), and has been sleeping better, but now her oozing has increased.  With the ongoing symptoms, she is feeling afraid, and asks how long will it take for her daughter’s symptoms to subside.

 

 

I totally understand that you also want to know how long it will take to heal and how long did it take in Tokuko’s case because I receive similar questions every single day.  I can feel her genuine concern for her daughter’s well being as well.

My answer to her is…

 

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Dear OOO

When there is an issue with lots of oozing, we learned that we must limit our liquid intake at the Hannan Chuo Hospital (in Osaka, Japan).  Even for non-oozing patients, liquid restriction is done there, and after being released from the hospital, we still continue to restrict liquids to stay course on the treatment.

 

 

When I was hospitalized, my legs were double their size with edema so my water restriction was very strict (I felt like I was in the desert, dying of thirst…lol), and I ended up losing 12kg just in water weight the first week!  Then the non stop oozing that I had finally stopped! 

***Please understand that it is in my ultra severe case.  Needed to exhaust excess water in urgent due to severe hypoalbuminemia.***

I am not in a position to offer a medical advice but please take ‘water restriction’ into account.  (***Please note that I did this under a doctor’s surveillance.)

 

 

Also, many people ask me,
When will I heal?’
How much longer will it take?’
With this symptom, how long will it take to heal?’
They send me their photos of affected parts, and ask me what their future holds.

 

 

Personally, since everyone’s symptoms, severeness, location of symptomsTS usage time and strength, body type, withdrawl start time, etc. all differs individually, I feel that there is no point in trying to predict the future or compare with each other.  (We must also remember that it is very hard to gather data for dermatitis conditions.  This in itself tells you that there may be no point in trying to figure it out.)

 

 

It sounds to me that your daughter’s condition is still benign compared to the symptoms I had.

When I was recuperating at home,

I was covered with dermatitis from my head to toes.  There were no normal parts.

My legs became double their size many times, I could not walk from the severe pain,

looked like a burn victim with no skin,

lost 80% of my hair twice,

looked like a completely different person with swollen face,

and if I were to take off my jacket, my dry skin would shed and I would have a handful of dead skin flakes

I continued this kind of flare cycle many times.  I guess there’s no need to compare with me.

(And even then I could not find a hospital that would accept hospitalization.)

 

 

Even with this kind of severe symptoms, after being hospitalized and implementing the NMT, my symptoms cleared after 3 months in my case.  I just learned how to accomplish the treatment and am just disseminating this great info to other sufferers with TSW.  You can search the whole world, but you will not find a magic cure for this condition.

During my hospital stay, I learned how to improve my Natural Self Healing Abilities.

I used Dr.Kenji Sato’s method (NMT) there and was encouraged by my hospital mates who left the hospital in a very good condition.  Also, I read Dr.Sato’s book (in Japanese only…), listened to what he told me to do, and believed with my whole heart that this treatment would work.  

Each day I just did what I could do best, in that moment.

 

***When I was hospitalized, I was unable to walk, and was even prohibited to try.  Even when I was finally able to walk, the pain was SO bad that I could barely walk 32 feet (10 m) away, panting with strong pain that still remained then.  Going to the bathroom was a huge deal, and I would have to give my all to go.  Exercising did not start until the very end of my hospitalization (though we had to do).  Even then, my rebound flare symptoms subsided within 3 months.***

Again, I am no doctor, and cannot give medical advice, but I can share what I have experienced.

I mean, this is all that I can do for fellow sufferers as a non-medical profession.

 

 

This may sound harsh to you, but if you are constantly searching for others to comfort you, you will not be able to cultivate your strength that is within you.  Without growing your strength, you will be unable to fight the next challenge when it comes.

 


Rather than waiting for someone to tell you ‘Don’t worry, everything will be okay!’, ‘You will heal soon!’, you can find something to be thankful in your life, RIGHT NOW and RIGHT HERE, and by doing so, your heart will begin to relax little by little, and day by day.  Unless we do this, when another problem, a symptom, will come up again, you will start to worry with no end in sight.

 

 

I talk a lot about Promoting your cheery mood by yourself to find your own joy.’ on this blog, and it is about finding something that you are truly grateful for where you are.  When you find something to be grateful for, your are improving your mood by yourself

If you become dependent on others to make you happy, you may feel relieved right after you talk to someone who encourages you, but when another problem arises, what will you do?  Most likely, you will again need to talk to someone, and the cycle goes on and on

 

 

The kind hearted people who listen to your story probably truly want to help you.  However, you must remember that they are expending their own energy to listen and accept whatever you must share, and will have to recover after listening to your stories.

 

 

We must be able to make ourselves happy.  Once you are able to do this, life becomes so much easier and that is why I am sharing this with you.  When we overcome our challenges is when we start to cultivate our strength.  (However, make sure you are not trying to make grouchy people happy either, this will create a lot of stress.  Make yourself happy ‘by yourself’.)

 

In this blog I wish to share these kind of tips on cultivating your own happiness too, as all of us will face challenges and adversity.

 

 

After trying many treatments available for Topical Steroid Withdrawal, what I can say is that following Dr. Kenji Sato’s advice that I lerned in the hospital, and committing to the treatment gave me the quickest results.  Again, as a non medical profession, that is all I can say.

 

 

If you choose this treatment, though it is up to you which treatment you will take, and if you have a doctor who you trust and who reassures you that you are in ‘good physical health’ while on the treatment…just keep on keeping on. 

Try not to worry about this symptom, or that new symptom, but even in tribulation, try to find something in your life that you are blessed in…and hold on as the time passes.

 

 

Everything takes time.  When you ride a train, you must pass many stations to get to your destination.  If you get off each train station and wonder, ‘I’m still not where I want to go!’, it will be kind of a waste of time and energy to worry about a thing.
If you asked, ‘How come it is not my destination here?’ to someone else in the middle of your way, he/she will be hard-pressed to know how to respond….lol

 

If you have decided which direction you want to go, and you have been taught HOW to get there..COMMIT, and then just keep on going!

 

It will take time, and there is nothing you can do about that.

I have already explained about approximate healing time in the hospital as a sample.  Remember.  It is the destination where you are heading for.

 

 

It seems that you truly care for your daughter.  So the fact that you have a good doctor by your side is a wonderful environment for you and your daughter and you can keep being a person who your daughter can express her feeling under adversity.  Don’t you think it is really great already?  So please try to see such very very GOOD things in your life and be happy!

The goal is not the perfect healingThe real goal is that you are not controlled by the sickness.

 

 

The best way to heal yourself is finding things to be grateful for.  Rather than finding every symptom to worry about, try to find things you are thankful about.  Even if you are filled with anxiousness, unfortunately, there is nothing you can do for your daughter’s current symptoms ‘right away’. so all you can do is shift your perspective.

 

 

Again, this is an advice from a non medical profession, and I am not sure how much of a help it is for you.  However, since your daughter is in a situation where you cannot control, I wish that your heart would be lightened even just a little bit.  I’ll be happy if I can be of any help. 

Please take care.

 

Tokuko Abfab

 

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To everyone,


Our heart is always up to ourselves.
Only you can control your heart and outlook on life.
Once you truly realize this, I am sure you will have a very bright future.
As much as possible, please overcome this challenge with a light heart.

I am rooting for all of you!

 

Have a GREAT day!

 

 

 

Translated by Hikari M.

Edited by Tokuko Abfab

 

 

   オリジナルの記事はこちら 

いったい、いつ、治るのでしょう?

 

 

 

#Tokuko’s Room to Feel Upliftted       #tokuko’sroomtofeeluplifted


あなたは、どんなキャラで行きますか?


 

よく、あなたのキャラに関して、他人から言われる同じセリフがありませんか?

ちょっとオトボケ・・・とか、

こだわり派だね、とか、

しっかりしてるね、とか。

 

もし、何度も言われたことがある同じセリフがあるとしたら、

多分、それは、あなたがそう思っていなくても、

ホントのあなたの一部かもしれません

たくさん言われて来たことが、いつの間にか、

あなた自身の本質を構成していることって、結構ある気がします。

 

私がよく言われるのは、

エネルギッシュですね。」

なんかパワーを感じる。」

・・・なんとなく、むふふ・・・と笑える、ごっついイメージですが、(笑)

私を形容する共通の言葉です。

(お会いしたことのあるみなさん、そうですか~?)(笑)

自分的には、おとなしめのヒト(自称、繊細。)のつもりでいるのですが、

全然そうではないみたい。ははは。

 

まあ、確かに、

元気のない、小さくなって震えている私を

見た事のある方はいないかもしれません。(笑)

きっと、私は、エネルギッシュで

パワーがあって

なんかガンダムみたいに強そうなのでしょうね。

水着のワンピースを着た日にゃあ、たちまちプロレスラー

・・・・みたいな。

今もまだ、そこ~まで納得してはいませんが・・・。(笑)

(・・・ホントに、もうぅぅぅぅ~~~~~っ・・・か弱いのにぃ~。)

     ↑ 徳子のひとり言・・・。

 

英語だとみなさん私を形容するのに

inspire をやたらしょっちゅう使ってくださいます。

語源に”インスピレーション”がありますので、

そういうと少しわかりやすいかもしれません。

インスピレーションは辞書だと霊感インスピレーション(そのまんま・・・)。

その他に、感動感激鼓舞激励感化息を吸い込むこと

・・・・などなど色々な意味が載っていますので、

その場その場で、いいように受け止めようと思っています(笑)。

息を吸い込むこと っていうのもありますが、

まさか、立派な体格のせいで、

私の周りだけ酸素が薄くなってみんなが困っている

・・・いやいや、そんなはずはありません。(笑)

 

また、これは、キャラではありませんが、

私に出会った方々は、たいてい、まず、

いつもニコニコしてますね。」

と、おっしゃいます。あるいは、

なんだか楽しそうですね~。」

なんて言い方もされますが、

これも、私という人間を構成する一部なのだと思います。

はい、だいたいいつも、楽しく笑っているんですよ。(笑)

どちらかというと、うふふ、とか、おほほ、でなく、がはは、ですが。

(日本語表現って、おもしろいですね。これだけで通じますよね、私たち。)

多分、呆れるくらい、楽し気に見えるのかもしれません。

だって、「落とさない。」って、決めてますから。

 

笑顔で他人に接する事は、最低限の社会貢献だと思っていますし(笑)、

なんたって、自分で自分の機嫌をとれないようなやつぁ~ダメダメだ、

と、自戒を込めて考えているので、

人様に機嫌を取らせるようなヒトにならないように努力しよう・・・とは思っています。

 

ただし、私のこのヘラヘラ・ニタニタ習慣には意外と歴史があって、

私が小学校二年の時に決めた事なんです。

人生って、忘れられない瞬間ってありませんか?

私は、この自分の人生のキャッチコピー的なことを決めた瞬間を、鮮明に覚えています。

 

私は自宅の居間のソファーに座って、小学館の学習雑誌

『小学三年生』(二年生のくせに、なぜか本は三年生)の記事を読みながら

ふと、

(あ・・・。私、今世は、笑顔で生きていこう・・・。)

と、思い立ったんです。

(当時、今世という言葉は知りませんでしたが、つまり、この命を、ということです。)

その方がいいに決まっている、と思ったんです。

物心がついたころから、やたら人生のことや人間関係のことを

大真面目に考える、哲学する子でした。

なんとも、変わり者だったようですね。

 

そんなわけで、自分で自分の人生を

楽しい方向に持っていかなくっちゃ、

という考えに至り、その結果、

楽しいから笑うんじゃなくて

笑っていると楽しくなる

順番はそれだ・・・という思いに至ったのが、その小学二年の時。

結局、笑いながら楽しいことを自ら見つけ出す繰り返しを試み、

気付いたら、また、笑っている・・・・ということになりました。

 

ステロイドの副作用で、全身に及ぶ重症皮膚炎を経験した時も、

心の中のエネルギーはずっと満タンでした

全く、へこたれませんでした。

肉体的に、起きあがる体力もなく、ボロボロの時もありましたが、

痛み、痒みで体は限界になっている時も

実は、心の中は元気いっぱいでした

ぐったり横たわりながらでも、まだ自虐ネタを言っていたくらいです。

死ぬわけではない病気だと考えましたし、

(実は、そうでもないくらいひどかったみたいですが・・・)(笑)

セルフイメージが作った強い私 が、私自身を平気な顔で支えていたんです。

 

***実際、阪南中央病院に入院した時は、

全身の浸出液と落屑(カサブタが大量に落ちること)が多すぎた為、

タンパク質が限界まで減少し、

深刻な低アルブミン血症を発症していたことから、

「あの時は、腎臓崩壊寸前。

それほど重症だったんですよ。」(山田先生・後日談)

(どひゃ~♪)←徳子の心の声

・・・と、担当して下さっていた山田貴博先生

(現 天下茶屋あみ皮フ科クリニック )と

先日久々にお会いして、お聞きしたばかりです。(笑)

あれほど重症の患者さんを未だかつて診た事がないし、

(ここで徳子爆笑)

マジで生きているのが不思議なくらいだったけど、

(ここでさらに徳子大爆笑)

それほどの状態なのに、なんか、いつ見てもやけに楽しそうにしてて、

(自分の奇怪な行動ぶりに改めて笑い転げる徳子)

そっちがもっと不思議でしたよー。」(笑) (by 山田先生)

というお話には・・・私も大爆笑でした

うすうす、(世界的に見ても、ワースト・クラスだろうな・・・。)(笑)とは感じてましたが、

なんで生きていられるの?という数値を叩き出しながら、

絶好調系の入院患者(?)って?・・・・・ははは。

いやはや、相当な重症だったようです。(笑)

今更ながら、改めて、優しくて優秀な山田先生、

本当に、お世話になりました。***

 

それにしても、この性分は、

きっと死ぬまで変わらないと思います。

 

もちろん、いやなことは私にだって起こりますよ。

でも、いやなことを乗り越えられる土台があった方が、楽な気がしませんか?

 

何度も言われる言葉は

さらにあなた自身を作り上げてくれるものです

どうせ自身を作るなら、

自分の思い描いた、思い通りのイメージに

作り上げた方がいいに決まっていますよね。

 

人からよく言われる言葉で、自分が出来上がって行くことは、普通に起こり得ます。

では、他人から言われたい言葉を

自分の中にイメージして毎日を生きることで、

思い描いた自分が出来上がっていくということも、アリ、ではないでしょうか?

つまり、言われる言葉で、堅固な土台を作ってみる、という試みです。

でも、他人から言われなくてもいいんです。

自分が思い描いていつも自身に言っていれば。

 

この逆転の発想、おもしろい結果に繋がるかもしれませんよ。

 

ちょっと弱っちいあなただとしたら、

私は強い私は強い私は強い。)

と、自分でイメージして振舞ってみてください。

声に出して、つぶやくんです。

ある日、言葉に影響を受けている自分に気付く時がありますよ。

 

自分に自信のないあなた

自分のことがあまり好きになれないあなたは、

私は輝いている!)と自分に繰り返し言い聞かせながら、

会う人、会う人に大好き~~~!)と心の中でビームを放ってください。

例え嫌いな相手にでも、やってみてください。

意外や意外、

それって、あなたの自信として返ってきますよ。

やってみれば、わかります。

 

離婚して落ち込んでいるなら、

幸せになる為に、離婚したんだから、

ここから先はいいことしか起きない!)

と、自分に言い聞かせて下さい。

きらり~~~んと、

輝くようにふるまってください。

いいですか?何か動作をするたびに、

心の中で、きらり~~~~ん!です。

 

病気をして辛いなら、

いや~~~、いい経験してるわ~。こっから私は強くなるよ~!)

と、経験を生かす覚悟をしてください。

生かす日が来るイメージは、あなたにエネルギーを与えてくれます

 

いじめられてイヤな思いをしてるなら、

ナメられちゃいけないナメられちゃいけない。)

と、自分に言い聞かせてください。

それに見合った行動を取っている自分に気付く日が来ますよ。

 

大切な人が悩み苦しんでいるなら、

相手に寄り添いながらも、まず、あなたがハッピー・オーラを出して、

生き生き輝いてください

一緒に暗くまとめるのがいいと思っている方が多いようですが(笑)、

そうじゃないんです。

まずあなたが幸せになって、相手を引っ張っていくんです。

相手を包むんです。

あなたも不幸だと、そんなことが出来ないんですよ。

 

他人に相談したり、

愚痴を聞いてもらったり、

私たちは、往々にして外に助けを求めることが多いものですが、

周りに助けを求める習慣を変えない限り、

また次の問題が出てきた時に、また他人に頼って・・・・

という、他人主体の、人様にご迷惑をお掛けしながらの (笑) 人生になってしまいます。

時にはそれもありですが、

自分の機嫌くらい自分で取ろうじゃ~ありませんか。

 

もちろん助けてもらうのも、時として必要ですが、

ひとつ問題を解決しても必ずまた次に何か問題が出てくるのが人生です

そのひとつひとつに、いちいち人様の力を借りるのを習慣にしてしまうのは、

ちょっと違うぞぉ~?ということです。

 

意識的に、

自分を鍛えなければいけません

 

あなたを構成している考え方が変わると

人があなたを見る目が少しずつ変わって来て

あなた自身も、自分の好きな自分になれるかもしれません。

自身の構成要素を変えてしまうと、

周囲で起きる現象も変わってくるはずです。

要するに、思い込み。

強い思い込みが大事です。(笑)

 

一度きりのこの人生、

好きなタイプの自分になって謳歌してください。

あなたのなりたいセルフ・イメージはどんな人ですか

 

今の、あなたがあなたとして生きるその人生は、今世一度きりですよ。

あなたのそばにいる大切な家族も、友人も、

この人生だけのお付き合いです。

明日、今日と同じ日がやってくるという保証はひとつもありません

大切な誰かが、突然姿を消してしまうということも、ないとは限らないのです。

 

朝起きて、家族と短い会話を交わし、

仕事に向かい、

同僚と言葉を交わし、

家族のために食事を作り、

小さな喧嘩もし

仲直りして笑い合って・・・

そんなさり気ない繰り返しが、

実は、二度とない奇跡の連続なのです

ありがたい、ありがたい、貴重な日々なんです。

 

もっと自由に、なりたい自分になってください。

人生、楽しまなきゃ、ソンですよ。

 

今日も、素晴らしい一日を!