いったい、いつ、治るのでしょう?


 

***こんな題名ですが、病気でない方にも、是非読んで戴きたい内容です。

ほんの少しだけ、あなたの人生が楽になるかもしれませんよ。***

 

このブログでは、(少しはどなたかのお役に立てるかな~?)

という、私の趣味の投稿以外に、

脱ステロイド(アトピー性皮膚炎で使ってきたステロイドをやめること)をして

恐ろしい副作用の症状と戦っているみなさんに、

脱保湿と言ういい治療がありますよ。」とお伝えしながら、

激励メッセージを送り続けています。

 

闘病中の方々やそのご家族は、

壮絶な症状がありながらも、

脱ステのノウハウを知っている病院が少ないことから、

医者でもない私が (笑)、来る日も、来る日も、

莫大な数のご相談やSOSを

日本中、世界中の脱ステ患者さんやそのご家族から戴いています。

(どう考えても、笑うしかない状況ですね。

何度も言いますが、

私、医療関係者ではないので・・・。

ろくなアドバイス、出来てません。)(笑)

SNSが盛んになっている昨今では、簡単に私のことを見つけることも出来ますので、

個人的に相談して来られる方も相当な数です。

何しろ、日本人だけではありませんから、その数たるや、ハンパありません。

逆に、私なんかでいいんですか~?という恐縮な思いです。

 

ただ、最悪の副作用を経験した私には、

みなさんの辛さが手に取るようにわかりますので、

よい治療方法もわからずに、苦しんでいる方々を少しでも救えるものなら、と、

寝る間を惜しんででも !(笑)、出来るだけお返事させていただいています。

 

それでも、一人での作業には限界があります。

みなさんのメッセージには、必ず、目を通させて戴いておりますが、

全員にお返事できないことは、ご理解戴けたらと思います。

そんなわけで、共通した質問には、時々、

この場を通じてお返事させていただきたいと思います。

 

また、コメント欄も読んで下さっている方々が本当に多いのですが、

そこでお答えしたものに関しては、

同じく知りたい方が多い場合

みなさんにわかりやすいように多少編集し、

やはりこの場を通じてお伝えしたいと思います。

 

                    *********************************************

 

今回のご質問は、

脱ステ脱保湿をされている学生のお嬢さんの重い症状に心を痛め、

何度かご相談を戴いている、心優しいお母様からのものです。

 

内容は、

脱保湿をしたお嬢さんが、睡眠時間は少し長くとれるようになったが、

今度は浸出液が増えている症状に困っていること、

いつよくなるやもしれない不安に、

どのくらいでよくなるのか、

徳子ケースではどのくらい治癒に時間がかかったのか

ということを質問して下さったものです。

 

知りたいですよね。わかります。

同じような質問をたくさん受けていますから。

心優しい方だからこそ、切ないのが伝わってきます。

でも、解決方法は・・・・・

 

多くの方にお伝えする為に、加筆して以下にお届けします。

 

                    **********************************************

 

〇〇〇様

 

浸出液が多い時は、水分を取り過ぎだということで、

入院中(阪南中央病院)は、浸出液の多くないみなさんも、

水分制限は厳しくやっておいででした。

(退院してからも、みなさん水分の摂りすぎには相当注意されているようです。)

私も、入院一週間で12kgやせたくらい浸出液でパンパンでしたが、

他の皆さん以上に厳しい水分制限をしましたから、

(砂漠で水を求めて死にそうな人くらい、きつかったです・・・。)(笑)

限界まで喉が渇いた記憶がありますが、それは見事に功を奏しました

水道の様に流れていた浸出液は止まりました

医療指導はできませんので、ひとつのご参考までに。

(ただし、これも、おわかりのように、医療の監視下で行っています。)

 

また、多くの方に、

いつよくなるのでしょう?」

あとどのくらいかかるのでしょう?」

この症状だとどのくらいで治るのでしょうか?」

・・・と、写真添付などと共に、

未来のことについてたくさんの質問をお受けしていますが、

例えば私が仮に「2週間」という答えを差し上げたところで、

個人差によりそれは2週間では済まないかもしれません。

(**実際には、そういった医療アドバイスや診断的なことは一切していません)

 

未来のことを予測したり、他の方と比較するのは、

症状も、重さも、部位も、ステロイド使用期間も、

体質も、開始時期も、何もかもが人それぞれ違うので、

意味のないことではないかと思います。

(***皮膚炎自体がデータをとりにくい病気だ

と言うことを想像すると、わかりやすいかもしれません。)

お話の内容からも、私と比べるのは全く意味のないくらい

けた違いの症状と思われます。

 

自宅療養を繰り返していた頃の私は、

頭頂から足指先までの全身症状

脚は何度も直径2倍に腫れ、激痛で歩行も不可

完全にズル剥け火傷状態

頭部は禿げ顔も別人

乾いた部分からは、上着を脱いだだけで痂疲は両手にてんこ盛り・・・。

そんなリバウンド症状を繰り返していました。

(それでも、入院施設が見つからなかったのです・・・。)

 

ただし、そんな私でも入院して脱保湿をやってみたところ

たったの3カ月で症状は引いたのです

 

世界のどこにも、特別な治療薬があるわけではありません

人間の自己治癒能力を伸ばすという、画期的な方法を指導してもらっただけです。

佐藤健二先生の治療法と、

次々キレイになって退院していく入院仲間を見て、

ひたすらこの治療法を信じて、

先生の指示通り先生の本で勉強しながら

その時の自分の出来ることをやっただけです

 

入院当初は歩くことも不可能だっただけでなく、

歩行は禁止されていました。

歩行許可が出てからも、かなりの痛みで、10m先まで歩くのも、

激痛にあえぎながらでした。

隣にあったお手洗いまで行くのも、決死の覚悟。

(行くぞ~~~!う~~りゃぁ~~~!くらい気合いを入れました。)(笑)

運動なんて、退院間際の最後の方まで出来ませんでした。

それでも、リバウンド症状は3カ月後に消えました

これだけが、医師ではない私のお伝えできる事です。

 

ちょっと厳しい話に聞こえるかもしれませんが、

どなたかの言葉に安心を求める生き方は

次の苦難に立ち向かう実力が育たない

と思います


誰かの「大丈夫ですよ」「もうすぐよくなりますよ」

という言葉を待つよりも、

ご自分自身でそこかしこにある

ありがたいことを見つける生き方をされることで、

心が少しずつ穏やかになっていきます。

そうでなければまたどこかの症状が出てきた時点で

心配になり不安は止まるところを知りません

 

私がよく言う、自分で自分の機嫌を取るというのは、

自分でありがたいことを見つけて、

自力で 元気になると言うことです。

他人に機嫌を取ってもらって(=元気付けてもらって)

自身の心を上げる方法をとることに慣れると

誰かに相談したり、励まされた時に、元気になったり安心したり出来ても、

また、また・・・・・

と、次の問題が出てきた時に、また誰かに相談して・・・と、堂々巡りになりがちです

苦しい相談をされた相手の方も、

あなたを助けたいばかりに、辛いお話を聞いてエネルギーを奪われているでしょうし、

その方はその方で、また、他人の相談によって下がったエネルギーを

自力で上げなければいけない状態になっている・・・

そのことにも思いを馳せなければいけないのです。

 

自分の機嫌は自分で取る

これが出来るようにならなければいけません。

偉そうに言っていますが、是非とも皆さんに伝えたいのです

これが出来ると、人生が相当楽になってきます

苦難を乗り越える実力がついてくるのです。

(でも、他人の機嫌は絶対にとってはいけないですよ。

これは、ストレスのもとになります。)

私はこのブログで、そういった ‟自分で自分の機嫌を取る方法” も

少しずつお伝えしていきたいと思っています。

人生では、どんな方でも、辛いこと、苦しいことにぶち当たるのですから。

 

佐藤健二先生脱保湿の治療方法を採られ、

参考にしながら徹底的にやってみると、

本当に何より早くよくなるのは間違いありません

ただし、

素人の私が言っていいのはそこまで

なのです。

 

その方法を採られて、

信頼できる身近な先生が、「危険な状態にない」と判断されたなら、

あとは、あの症状が、この症状が・・・と次々出てくる心配のループに落ち込まずに、

苦難の中でも恵まれている部分に意識を向けて

時がたつのを待ってみてください

 

何ごとも時間がかかるものです。

目的地に着くまでには、

いくつもの駅を通過してやっと到着するものです。

手前の駅でいちいち降りては、「まだ目的地に着いていない・・・。」

と悩むのは、もったいない時間の使い方の気がします。

 

目的地に向かうと決めて、

目的地の行き方を誰かに教わったのなら、

覚悟を決めて向かってください

 

時間がかかるのは仕方のないことなのです。

手前の駅で、途中下車して、

「ここはなぜ私の目的地の駅ではないのですか?」

と誰かに聞いても、空しいだけです。

聞かれた方も、きっと困るでしょう。(笑)

大まかな日数は、何度もお伝えしてあるのです。

それが目的地です

 

真摯に症状に向き合われて、

(近場の)いいお医者さんにも診てもらえている〇〇〇様もお嬢様も、

とてもありがたい環境においでかとお察しします。

そこに意識を集中されることをお勧めします。

 

一番心が救われるのは

感謝を見つける生き方です。

症状を心配しまくるよりも、

ありがたいことを見つけてみてください

今を憂えても、(今すぐには)どうすることも出来ないのですから。

 

なんのお役にも立たない素人のアドバイスですが、

コントロール不能な現状にあるなかで、

少しでも〇〇〇さんの心が軽くなられたら・・・そんな思いでお伝えしました。

お大事になさってください。

 

 

徳子あぶふぁぶ

 

                    ********************************************

 

 

みなさん。

心は自分次第ですよ。

あなたにしかコントロールできません。

そこに気付いたあなたには、きっと、素敵な未来がやってきますよ。

なんとか、明るく今を乗り越えてくださいね。

心より、応援しています。

 

今日も素晴らしい一日を!

 

 

  👇 英語バージョンはこちら 👇

外国人のお友達にシェアしてあげてくださいね。

When Will I Heal??

 

#脱ステ #脱保湿 #相談 #いつよくなる #比較 #水分制限 #阪南中央病院 #皮膚科医 #佐藤健二先生 #どのくらいかかる

#浸出液 #自分で自分の機嫌を取る

 

 


いったい、いつ、治るのでしょう?」への7件のフィードバック

  1. 「どなたかの言葉に安心を求める生き方は、次の苦難に立ち向かう実力が育たない」
    おっしゃる通りです。自分で自分の皮膚の変化を客観的に評価する能力と努力する力がいると思います。そのためには脱ステロイドや脱保湿をする時の典型的な皮疹の移り変わりを知る必要があると思います。それほど難しくはありません。自覚症状(痒い、痛い、眠いなど)と他覚症状(ジクジクしている、乾燥している、赤い、茶色い、白い、かさぶたが大きい小さい等)を区別して、他覚症状だけで判断する訓練が必要だと思います。自然治癒力を信じて頑張ってほしいと思います。

    • 佐藤先生

      いつも読んで下さって、本当にありがとうございます!
      他覚症状だけで判断する、というお言葉にはとても納得させられました。本当におっしゃるように、他覚症状は、言われてみれば実にシンプルですね。

      四六時中、自分の皮膚症状と付き合っている私たち患者は、小さな病状の変化に右往左往していちいち病院に駆け込むのではなく、冷静に判断できるくらいの観察眼がなければいけないと再認識いたしました。

      コメント欄も多くの方が読んで下さっていますので、先生のためになるコメントは、皆さんにとっても勉強になると思います。
      温かいメッセージにも感謝いたします。
      ありがとうございました!

  2. はじめまして。現在1歳半の息子の脱ステロイド、脱保湿を決行しています。
    佐藤小児科に予約をしていますが、まだ予約の順番が回ってこないので夫婦で思考錯誤しながら1ヶ月半が過ぎました。
    酷かった大部分はだいぶ良くなりつつありますが、しつこく炎症を起こしている場所が数カ所あり、治りかけのたびに搔き壊してしまいます。
    3ヶ月で良くなったと書かれていましたが、その間肌を掻いたりはされませんでしたか?
    子供なので制御が利かず、すごい強い力で毎回掻くのでこちらもイライラしてしまいます。
    入院されている患者さんたちは搔き壊してしまうことほないのでしょうか?
    気になりコメントさせてもらいました。

    • まママ様
      幼いお子さんの脱ステとのこと、心配が多く大変でしょうね。お察しいたします。
      炎症を起こすところは、おっしゃる通り本当にしつこく、掻いては悪化、少し乾くと、また掻いては悪化・・・この繰り返しになるのは皆さん同じ感じかと思います。

      他の記事やコメント欄で言及していますが、この病気の痒さは、人間に我慢できるレベルのものではなく、そういう病気です。さらに、肌は乾燥させると一層痒くなるという困った特徴を持っていますので、息子さんが搔きむしるのは私の経験上は防ぎようがないと思います。
      虫刺されなどとレベルが違い、骨まで、内臓まで掻きむしりたいほどの究極の痒さです。息子さんに搔かないように言い続けても、ストレスになるだけで、精神力などで我慢できるレベルのものではないということは理解してあげてください。

      せめてもの予防法は、爪をしょっちゅう切ってあげること、やすりなどで先端が鋭利にならないように気を付けてあげること、感染を予防するために砂遊びなどで手を汚すことをうまく避けてあげることでしょうか。

      佐藤小児科は大阪の佐藤美津子先生のところでしょうか?
      美津子先生は本当にお子さんのアトピーのことも知り尽くした素晴らしい先生です。ステロイドを塗らなくても子供のアトピーが治ることを心底ご存じで、〝バランスのとれた栄養を摂らせる、自由に掻かせる、夜など放っておく”、などの指導をされて、その通りに出来たご両親は、とてもいい結果を出されているので、多くの患者さんに信頼され慕われているカリスマ先生です。大人気の先生なだけに、待ち時間はどうしても長くなってしまい、それまでがとても心配ですね。
      そういう方は、美津子先生の主催されている『きらきらぼし』という集まりは参加できるかもしれませんので、調べてみてください。講演会などもされています。

      入院中の3か月の間、もちろん掻かないなどというのは不可能でした。患者全員が同じです。

      私の脚の部分の写真を載せている記事をご覧になっているでしょうか?(体はちょっと載せられないので、脚をメインに数回、このブログにポストしています。写真はグロテスク過ぎるので、このブログでは必要な時にだけ、ごくごくたまに載せているだけです。)
      ご覧になるとおわかりになると思いますが、あれほどのひどい状態でも、全ての痂疲を掻きむしって、全て剝がしてしまうことの繰り返しでした。見ただけでも恐ろしい、想像しただけでも恐ろしい、大量の痂疲がベッドに落ちました。

      しかし、それでも乾かしました。掻いては、乾かし、掻いては、乾かし・・・・そして、3か月後につるりとキレイになった脚の写真をご確認いただけると思います。

      大人でも、どんなに立派な方でも、どんなに修業をして人格を磨かれた方でも(笑)、この痒さは我慢できません。
      小さなお子様なだけに、大人が押さえつけたりは出来なくありませんが、我慢させるのは逆に拷問と言えるほどです。手や足などの部品を、引きちぎってもいいと思うほど痒いのです。それくらい、恐ろしい痒さだということをまず理解してあげてください。

      掻いて、乾かし、掻いて、乾かし・・・掻きますから、その間、何度も悪化もします。しかし、次第に皮膚は強くなります。お子さんにも、親御さんにも辛い期間ですが、薬を塗らない決断をされたのですから、必ずよくなる日がきます。
      美津子先生は共同研究で、お子さんがステロイドなしで6か月でよくなる研究結果を発表されています。

      すべてこのブログに載せてありますので、お時間のある時に他の記事もあれこれ見て参考になさってみてください。
      もう少しの辛抱ですので、がんばってください。
      お大事に。

  3. 徳子様

    その節は、心温まるお言葉ありがとうございます
    宮崎と申しますが覚えていらっしゃるでしょうか‥あれから新潟から阪南病院に車で向かい、入院待ちで、思ったよりも早く
    明日入院する事になりました
    ピークは過ぎてるとの先生のお言葉でした
    待ってる間良くなったりしたのですが、蕁麻疹等もあり
    掻き崩してしまい、本当不安になる毎日でした
    でも、徳子様のお陰で、ここまで前に進めたと思います
    本当にありがとうございます
    綺麗になって元気になって退院したいです

    • 香様
      うれしいご報告、ありがとうございます!
      何度かやりとりさせて戴いて、もちろん覚えていますよ。
      入院出来ることが決まってよかったですね!この場合は、「入院、おめでとう!」ですよ。よくなる日がぐんと近づいてきたわけですからね。
      辛い時に、すぐにわからないことを聞いたり、安心の診断をしてもらえたり・・・で、入院って言うのはとってもラッキーなことなんです。ご自分が入院出来る環境にあることも、感謝してみてくださいね。ツイてるな~、と思って、明るく希望を持って闘病してください。
      入院でのポイントは、”よいこと見つけ”です。ハッピー、ハッピーな日々を送って、一日も早く良くなってください。
      佐藤先生にも、くれぐれもよろしくお伝えください。
      また、素敵なコメント、お待ちしております!お大事に!

  4. Title: When will I heal??

    I have been sharing some of my personal thoughts and inspirations on this blog, as well as introducing NMT ‘No Moisturize Therapy’ for Steroid withdrawl patients. (eczema patients who were on topical steroids, stopping steroids completely and experiencing many symptoms).

    For many going through severe withdrawl symptoms and their families, finding a doctor or hospital that understands topical steroid withdrawl is very hard to find. Many people are suffering from this condition, and every single day I receive many questions and consultation requests from all over japan, and all over the world. Using SNS, some people contact me directly about their conditions. The numbers of questions and consults are astounding.

    Since I am not a professional doctor or medical personnel, I cannot give medical advice. However, since I have experienced severe symptoms, I can really understand what all of you are going through. It really is a hell-ish journey, and so many have no clue about what to do, and so I try to answer all the questions to my best ability.

    However, since I do this all on my own, there is a limit to how much I can do. I read each and every comment and your questions. However I hope you can understand if I cannot write back to every single one of you.

    For this reason, if I receive many similar questions about a topic, I will write the answer and make it a blog post here.

    Also, many of you read the comments section as well, and if there was some questions and answers that were very useful in the comments, I will edit it and make it a post as well.

    Today’s question is from a very kind-hearted mother, who has a daughter with severe topical steroid withdrawl symptoms.

    The daughter started NMT (no moisturizer treatment), and has been sleeping better, but now her oozing has increased. With the ongoing symptoms she is feeling afraid, and asks how long will it take for her daughter’s symptoms to subside.

    I totally understand that you want to know how long it will take to heal. I receive similar questions every single day. I can feel her genuine concern for her daughters well being as well.

    My answer to her is…

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    Dear OOO

    When there is an issue with lots of oozing, we learned at the hanan chuo hospital that we must limit our liquid intake. Even for non-oozing patients, liquid restriction was done, and after being released from the hospital, we still continue to restrict liquids to stay course on the treatment.

    When I was hospitalized, my legs were double its size with edema. My water restriction was very strict (I felt like i was in the desert, dying of thirst), and I ended up losing 12kg just in water weight the first week! The non stop oozing that I had finally stopped! I am not a medical professional, and cannot offer advice but please take that into account. (please also note that I did this under a doctor’s surveillance)

    Also, many people ask me
    ‘When will I heal?’
    ‘How much longer will it take?’
    ‘With this symptom, how long will it take to heal?’
    They send me their photos, and ask me what their future holds.

    Personally, since everyone’s symptoms, severeness, location of symptoms, steroid usage time, body type, withdrawl start time, etc. all differs individually, I feel that there is no point in trying to predict the future or compare with each other. (we must also remember that it is very hard to gather data for dermatitis conditions. this in itself tells you that there may be no point in trying to figure it out)

    It sounds to me that your daughters condition is still benign compared to the symptoms I had.

    When I was recuperating at home, I was covered with dermatitis from my head to my toes, my legs became double its size many times, I could not walk from the severe pain, I looked like a burn victim with no skin, I lost my hair, looked like a completely different person, and if I were to take off my jacket, my dry skin would shed and I would have a handful of dead skin flakes… I continued this kind of flare cycle many times. (And even then I could not find a hospital that would accept hospitalization)

    Even with this kind of severe symptoms, after being hospitalized and implementing the NMT, my symptoms cleared after 3 months.

    You can search the whole world, but you will not find a magic cure for this condition.

    During my hospital stay, I learned how to improve my natural self healing abilities.

    I used Dr.Kenji Sato’s method, and was encouraged by my hospital mates who left the hospital in a much better condition. I read Dr.Sato’s book, listened to what he told me to do, and believed with my whole heart that this treatment would work. Each day I did what I could do best, in that moment.

    When I was first hospitalized I was unable to walk, and was even prohibited try. Even when I was finally able to walk, the pain was so bad that I could barely walk 32feet away. Going to the bathroom was a huge deal, and I would have to give my all to go. Exercising did not start until the very end of my hospitalization. Even then, my rebound flare symptoms subsided within 3 months. I am no doctor, and cannot give medical advice, but I can share what I have experienced.

    This may sound harsh to some people, but if you are constantly searching for others to comfort you, you will not be able to cultivate your strength that is within you. Without growing your strength, you will be unable to fight the next challenge when it comes.

    Rather than waiting for someone to tell you ‘don’t worry, everything will be okay’ ‘you will heal soon’, you can find something to be thankful in your life, RIGHT NOW, and by doing so, your heart will begin to relax. Unless we do this, another problem, a symptom will come up again, and you will start to worry with no end in sight.

    I talk alot about ‘Making yourself happy, finding your own joy’ on this blog, and it is about finding something that you are truly grateful for where you are. When you find something to be grateful for, your are improving your mood by yourself. If you become dependent on others to make you happy, you may feel relieved right after you talk to someone, but when another problem arises, what will you do? Most likely, you will again need to talk to someone, and the cycle goes on and on…

    The kind hearted person who listens to your story probably truly wants to help you. We must remember that they are expending their own energy to listen and accept whatever you must share, and will have to recover after listening to your stories.

    We must be able to make ourselves happy. Once you are able to do this, life becomes so much easier. And that is why I am sharing this with you. When we overcome our challenges is when we start to cultivate our strength. (Make sure you are not trying to make others happy either, this will create alot of stress)

    In this blog I wish to share these kind of tips on ‘cultivating your own happiness’ too, as all of us will face challenges and adversity.

    After trying many treatments available for Topical steroid withdrawl, what I can say is that following Dr.Kenji Sato’s advice, and committing to the treatment gave me the quickest results. Since I am not a medical personnel, that is all I can say.

    If you choose this treatment, and if you have a doctor that you trust that reassures you that you are in ‘good physical health’ while on the treatment…just keep on keeping on. Try not to worry about this symptom, or this new symptom, but even in tribulation, try to find something in your life that you are blessed in..and hold on as the time passes.

    Everything takes time. When we ride a train, we must pass many stations to get to our destination. If we get off each train station and wonder ‘I’m still not where I want to go!’ it will be kind of a waste of time and energy to worry about a thing.

    If you have decided which direction you want to go, and you have been taught HOW to get there..COMMIT, and then just keep on going!

    It will take time, and there is nothing you can do about that.

    It seems that you truly care for your daughter, and the fact that you have a good doctor by your side is a wonderful environment for you and your daughter. Please try to see the very very GOOD things in your life.

    The best way to live your life is by finding things to be grateful for. Rather than finding every symptom to worry about, try to find things you are thankful about. Even if you are filled with anxiousness, unfortunately there is nothing you can do.

    This is an advice from a amateur, and I am not sure how much of a help it is for you. However, since your daughter is in a situation where you cannot control, I wish that your heart be lightened as possible. Please take care.

    Tokuko Abfab

    ~~~~~~~~~~~~
    To everyone,
    our heart is always up to ourselves.
    Only you can control your heart and outlook on life.
    Once you truly realize this, I am sure you will have a very bright future.
    As much as possible, please overcome this challenge with a light heart.
    I am rooting for all of you!

    Have a wonderful day!

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