励ますことに、疲れても・・・


 

家族や親しい間柄の人が、ステロイドの副作用で、

全身ドロドロのずる剥け火傷のような姿になり、

心までむしばまれている姿を目の当たりにしているあなた・・・・

自分のことのように心を痛めていらっしゃるでしょうね。

今日はそんな、患者さんの周囲の方々へのメッセージです。

 

 

私も超重症で、人間とは思えない姿にまでなっていた時期があり、

カメラのシャッターを押す体力すらなかったので、最重症時の写真がないながらも、

少しましな(それでも爆裂重症の🤣)顔写真を見つけると、

ふざけて息子たちに、

「ほれ、ほれ。うりゃ、うりゃ。」(笑)

と、見せようとするのですが、

「いや、遠慮する。(笑)」

と言って絶対に見ようとしません。

何年もたっているにもかかわらず、

息子たちは「あれは、思い出すのも嫌だねー。」

と笑いながら言っています。

そんな写真を見せようとするなんて、

かなりぶっ飛んだお母さんですがね。😎

(グロいものに慣れさせるためのスパルタ教育の一環?)(笑)

まあ、私の中では全て笑いに変わってしまっているし、

過去も、どこまでも笑いに持って行ければ・・・

と思うだけに、ふざけてしまいがちですが、

家族はホントに切なかったんだな~、と再認識する場面です。

 

 

当時、私自身は鏡を見た時くらいしか自分の姿が見えませんが、

家族は皆、

誰だか全くわからないほど変わり果てた私の姿を毎日見ていたので、

家の中にいる、髪の毛もないぐったりしたモンスターを見ながらの生活は、

相当切なかったのでしょうね。(こんな人でした・・・)

 

(なんでこんなことに・・・。)

 

患者の周囲にいる方々は、時には本人より切なくて

涙することも多々あることでしょう

 

 

脱ステ・脱保湿治療は、そんな恐ろしい状態から

どんな治療よりも早く抜け出す近道です。

現在、地球全体に莫大な数の同じ症状を抱える患者さんが溢れていますが、

信じられないかもしれませんが、

世界中を見渡しても、日本発のこの治療のように

「よくなった!」と次々患者さんが声をあげている治療は

他にひとつもありません

他はせいぜい、

「7年間症状に苦しみましたが、やっと普通の生活に戻れました。」

などという5~10年のロング・バージョン(笑)の治癒報告を見かけるくらいです。

(注:ただし、どの治療でよくなったとしても、これは薬の副作用ですので、

再発はあり得ますし、世界中の誰にも予測できません。)

 

 

Facebookには、世界の非ステロイドの救済グループがかなりたくさんあり、

一番大きいグループの人数は、

発足から10年たったごく最近、1万人を超えたようです

一方、私も3つの脱ステ・脱保湿救済グループを主催していますが、

英語版はこの4月でやっと1年に到達するのに

世界からメンバーが集まって、

現時点で、トータル4300名ほどの大所帯になっています。

NMT EDUCATION GROUP (Facebook)

https://www.facebook.com/groups/NMTeducationGP/

 

 

 

 

 

The NMT Healed Club (Facebook)

https://www.facebook.com/groups/NMTHealedClub/

 

 

 

 

 

メンバーが安心して参加できるように、

入会ルールである’質問’に答えない方々は入会拒否をしているのですが、

その拒否した数も、軽く4桁に上ると思います。

 

 

この注目度、おわかり戴けるでしょうか?

それだけ、このブログで勉強して脱保湿をやってよくなった方々が

世界のあちこちで発信をしてくれているんです。

 

脱保湿は確かに効く!」

脱保湿をやってみたら

X年苦しんだ症状が3か月で消えた!」

この治療は間違いない!」

 

そんな興奮のレポートが患者さんのビフォーアフターの顔出し付きで、

あるいは、(一部隠しつつも)脱いじゃってる方々すらいらして、

(ガイジン・パワー、すごいですね。)(笑)

世界のあちこちのグループや、

時には海外の大手の新聞社に取り上げられたりしているので、

(いったい、なんなんだ?そんな治療があるのか?)

と、たくさんの方々が次々と

私のやっているグループに入会希望を出してくれているんです。

現在、非ステの治療の中で、

世界で何より注目されている治療と言っても過言ではありません。

 

 

ここまで聞くと、

患者さんも、周囲の方々も、

(この治療、やってみる価値があるのでは?)

と思いますよね?

確かに、入院患者さん(阪南中央病院・大阪)は

3か月以内に見違えるように改善されるのが普通で、

良いこと尽くしに目を輝かせて飛びつきたくなるかもしれません。

・・・が、

やるならば、患者さんも、お世話をする側も、

絶対に知っていなければいけないことがあるのです。

短期間で目を見張る改善はみられるのですが、

経過は容易ではない・・・ということです。

 

 

脱ステ・脱保湿は、治る前に皮膚を完全に乾燥させるので、
 
その乾燥状態の見た目がかなりひどく見えるんです。
 
この段階で、一部の方は悪化したと誤解し、治癒を待ちきれずに、
 
(ああ、こんなにがんばったのに、
 
希望の治療をやってみても自分のケースはダメなんだ!!)
 
と、絶望的になってやめてしまう方々がいるのです。
 
 
再度言います。
 
 
完全に乾燥してから治癒が始まっていくのですが、
 
それも一直線でゴールに向かえるものではないだけに、
 
悪化したと誤解して、がまんできなくなった患者さんは、
 
あわてて何か保湿剤を塗ってみたり、
 
あれこれ他の治療を足してみたりしてしまうのです。
 
 
 
 
また、乾燥して、いわゆるぐちゃぐちゃに見える皮膚に慌てた方が、
 
色々な救済サイトやグループにパニック状態で写真を投稿しては、
 
「私は感染症にかかったの?誰か教えて!」
 
・・・・と、素人軍団の集まりに写真を載せて訊いてしまうのです。
 
すると、何人もの患者の方々が
 
「あなたは、間違いなく感染してるわ!今すぐXXソルトをお風呂にいれるべきよ!」
 
「それは感染よ!ガーリック・バスに入って、かさぶたを全部取って。」
 
「今すぐXXオイルを塗らなきゃダメよ!」
 
・・・などと恐ろしいアドバイスをしたりするのです。
 
もちろん、不安で投稿している患者さんですから、
 
そんな怒涛のアドバイスを読んで、
 
もう、震えあがる思いで、
 
すぐにそういった保湿行為を
 
始めてしまう方もいるのです。
 
それでは振出しに戻ってしまうということも知らずに。
 
しかも、それらの商品は、(たとえ感染していたとしても)
 
感染を防げるような代物ではないようです。
 
私達は商業戦略に踊らされがちのようですね。
 
 
 
 
もう一つ知っておかなければいけないのは、
 
乾燥した皮膚は我慢できないレベルの痒みが襲う
 
ということです。
 
骨まで掻きむしりたい、内臓まで引きちぎりたい・・・そんな痒みは、
 
人間の我慢のレベルを超えています。
 
それだけに、せっかく乾燥した皮膚を
 
掻いては乾かし掻いては乾かし・・・・という、
 
果てしない繰り返しを乗り越えなければいけません
 
しかし、その段階に来ていると、
 
掻いても浸出液よりも血が出てくるようになっていて、
 
(ただし、皮膚炎は教科書通りにはいきませんよ。)
 
乾くのも少しずつ早くなっていき、
 
この繰り返しの中で、
 
皮膚は日ごとに強くなっていくのです。
 
 
 
実はこの乾燥段階が治癒へのポイントで、
 
ここを乗り越えないと治癒は訪れません
 
素人的にはどう考えても悪化に見えがちなのは優に想像出来ますが、
 
患者さんも、周囲の励ます側の皆さんも、
 
この部分の知識が欠けていると
 
共に嘆くだけ・・・・という最悪のパターンに突入してしまいます。
 
 
 
見た目がひどく見えて、激しい痒みが襲っても
 
赤みや浸出液の段階が過ぎて完全に乾いている段階に入ったら、
 
ここからは次の忍耐の段階に入っているのです。
 
つまり、ワンステップ進んでいるんですよ。
 
それだけに、何度でも言わせてください。
 
このあとにこそ治癒が訪れるのです。
 
患者も、周囲にいるあなたも、
 
この脱保湿治療の経過を完全に知っている必要があるのです。
 
 
 
その知識があった上で、
 
やり抜くと言う覚悟と、強い意志が要求されます。
 
よくなる直前に見た目が悪くなり痒さが増したことから、
 
悪化だと信じ込んでしまいがちなケースが非常に多いのです。
 
完全に乾燥したら、治癒に向けての最後の方のステージなので、
 
見た目がひどくても実は治る方向に向かっている
 
・・・この脱保湿の事実をしっかりと頭に叩き込んでください。
 
 
 
もちろん、素人判断は厳禁ではありますが、
 
脱ステ・脱保湿をずっと診て来た経験がなければ、
 
お医者さんですらわからない方が多いでしょう。
 
大学で習わないでしょうし、学会が推奨していなければ知る由もありません。
 
***皮膚科学会はエビデンス(証拠)もないまま、
 
   ステロイドをアトピーの標準治療に指定しています。
 
 
 
患者さんも、その周囲の見守っている皆さんも、
 
そんなすごいことをやろうとしているのだ、ということを肝に命じてください。
 
そして、その掻いて乾かす掻いて乾かす
 
を繰り返した後の最後の方に、本当にかなり最後の方に、
 
・・・急激に改善してきます。
 
それまでの経過の間、どうしたって辛抱が必要なのです。
 
患者さんのそばにいる方は、特に一緒に悲しむようなことで
 
不安をダブルにしないように心がけてくださいね。
 
 
 
地獄のような症状で笑っている患者さんはなかなかいません
 
たまには・・・・いますが。
 
(誰だ、そんな変わり者は?出てこい!・・・と、陰の声。)🤣
 
入院当時は、昼間元気に笑っていた入院仲間が、
 
夜に泣きながら私の部屋に来たり・・・
 
何もできない自分がダメダメ人間に思えてふさぎ込んでしまう仲間がいたり・・・
 
小さなお子さんを家に残して入院していることに罪の意識を感じたり・・・
 
精神的にきつすぎて、鬱のようになって這い上がれなくなっていたり・・・
 
そんな仲間たちと共に過ごしてきたからこそ、
 
患者さんの周囲の側の気持ちもよくわかります。
 
 

どの患者さんも「わかるよ~、辛いね~・・・。」

 
と聞いてほしいのです。
 
がんばっている患者さんには、
 
「うん、うん、わかるよ。でも、この治療で必ずよくなるよ
 
すごく楽になった人たちも知ってるよ。大丈夫だよ。」
 
そう言って寄り添ってあげてください。
 
一緒に泣いても・・・これといっていいことはないのです。(笑)
 
 
 
 
私は病院一重症でしたが、他の患者さんが、
 
気持ちを上げたくて、私の部屋に遊びに来てくれた時は、
 
ばかばかしい話の連続で、一緒に転げるくらい笑いました。
 
とにかく笑いました。

私に出来たのは、自分が明るくしていることと、

 
たくさん笑える話しで楽しむことと、
 
あとは、みなさんが
 
どれだけ恵まれた環境にいるかに気付いてもらうことだけ。
 
時には、なんか変わり者がいるらしい?(笑)、という噂を聞いて、
 
初対面の他の部屋の患者さん達がやってくることもあったり、
 
新しい患者さん達の部屋に(景気づけのために?🤣)呼ばれることもありましたが、
 
10年来の友達かのように笑ってたくさん話した後に、
 
「上がった~~~~!」
 
と、ガッツポーズをとってくれたりすることもあり、
 
それがまた逆に私のエネルギーとなっていました
 
とにかく、相手も自分も周囲もエネルギー注入が必要なのです。
 
患者さんと共にいるあなたは、
 
一緒に悲しむ選択ではなく、太陽になる選択をしてください。

 
それでも・・・
 
挫折してしまう方はいるかもしれません
 
でも、それはもうその方の選択なので、
 
陰ながら応援する・・・
 
それでいいのではないかな、と、思っています。
 
 
 
よく、ガンになった方に、親しい友人たちが、
 
良かれと思って必死にたくさん調べまくって
 
あの治療がいいよ、この治療がいいよ・・・と、勧めることがあります。
 
なのに、その素晴らしい治療を頑なに選ばない友人に、
 
これで治った人がたくさんいるのに、
 
なんで彼女はこの治療をやってくれないの!!
 
私は助けてあげたいのに!!助かるから教えてあげてるのに!
 
私は心から彼女の命を救ってあげたいの!
 
と、もどかしさで苦悶する方たちがいます。
 
 
 
・・・確かに当の患者さんにとっては、ありがたい気持ちも半分でしょうが、
 
でも、患者側の心の言い分は、
 
(私だって、必死でリサーチして今のこの治療を選んだの。
 
私の選択を尊重させてよ・・・・。)
 
と思っているはずです。
 
ですから、患者本人でない限りは、
 
伝える事、伝えるまでがあなたの領域です。
 
それをやるかやらないかは患者さんご本人の領域なんです。
 
 
 
もし、あなたがさんざんリサーチして選んだ治療で治ろうとしている時に、
 
他を勧められて、「なんでやらないの!?」
 
・・・って言われたら、ウザいですよね。(笑)
 
病気で苦しんでいる上に、ウザウザ感満載の闘病生活・・・。
 
よくないですね、はい。😅
 
自分に置き換えて考えてみれば当たり前のことなのですが、
 
友達の大変さに心を痛めたあなたが、
 
ついつい一生懸命になって、よいと思った治療を勧めてしまうのは、
 
周囲がやりがちなことです。
 
 
 
『脱ステ・脱保湿』の素晴らしさに気付き、
 
この治療を選択している、あるいは選択しようとしている
 
患者さんのサポートに時々疲れてしまっているあなた・・・・
 
 
 
どうぞ、相手の治療の選択を尊重しつつ、
 
「こっちの治療をやりたければ、いつでもいらっしゃい。
 
私、ちょっと詳しいのよ、これに関しては。
 
ひとつふたつ、前もって覚悟する項目があるけど、
 
相当早く楽になれるらしいから。」
 
と、両手を広げて待っている人がいる場所があること
 
伝えるだけでいいのです。
 
それだけでも大きな支えであり、救いです。
 
 
 
患者さんの周囲にいる親御さん、あるいは家族、友人、恋人、etc….
 
いろいろなタイプの方がいらっしゃるのは当然ですが、
 
ある程度、個人の尊重をしたうえのナイス・サポート
 
どうか、これからも心がけてみてください。
 
そして、『脱ステ・脱保湿』をするなら、
 
悪化に見える経過があることも、しっかり知識として叩き込んでいてください。
 
特に、相手がお子さんでしたら、
 
親御さんのその確かな知識がお子さんの安心に繋がります。
 
優しいあなたの存在だけでも大きな支えになっているはずですよ。
 
さらに、さらに、素敵なサポーターでいてあげてくださいね。

 
 
 
今日も素晴らしい一日を!
 
 
 
 
 
 
 

励ますことに、疲れても・・・」への4件のフィードバック

  1. 元気になるお話と元気になるために忘れてはならないことをきっちり書いていただいてありがとうございます。見た目の悪さが克服される頃になると、患者さんの顔付きががらっとかわります。安心の顔付きになられます。この時期になると医療者側もホッとします。
     世間では圧倒的に「保湿、保湿」と言われている時に、「保湿を止めたらよくなります」と言われてもすぐには信じる気にはなれないですね。だから、周囲の励ましと皮疹の経過の説明がたいへん重要になります。皮疹改善の経過を論理的に理解する必要があります。ここが皮膚科の勉強をされておられない方が大変難しいと感じられる所です。「痒い」「痛い」の自覚症状で皮膚の改善の評価をせず、皮膚改善の決まったルートをしっかり理解して脱保湿中の病状を評価してほしいですね。

    • 佐藤先生

      いつも読んでくださり光栄です。とても素敵なコメントで、読者さん皆さんにも読んでいただきたいですね。
      「この時期になると医療者側もホッとします。」というお言葉に、先生がどういう思いで仕事に取り組んでいらっしゃるかが込められているようで、心が打たれます。

      途中で脱保湿を挫折する方の傾向として、とにかく最初からあっちでこっちで逐一症状の変化について事細かに説明して嘆いてしまっている方が多いです。これは顕著な傾向で、見ていて面白いな、と思います。そして、そういう方々が治癒の前の悪化に見えるかのような乾燥時に、周囲から不適切なアドバイスを受けて保湿を始めてしまう、というパターンが見られます。また、浸出液が固まった状態を「感染してしまった」と騒いでいるのもよく見かけます。ここでやめるのは、もったいないな・・・と常日頃思っていました。

      そういう方々が、「脱保湿は私の症状には合わなかった」・・・と発言されるのが、脱保湿を始めようとする方々の決断を揺るがしてしまいますので、知識をちゃんと持ったうえで始めてほしいと思います。

      この治療でよくなって救われる方が、ステロイドの副作用の実態をさらに広めてくださるのが世界と日本の潮流になっていけばうれしいです。
      コメントありがとうございました!

  2. 徳子さんへ
    おひさしぶりです(^^♪
    お会いしてその日から脱ステはじめて 2か月半経ちました。

    次の日から毎日毎日が驚きの連続でした。
    赤く痒い発疹が乾いては剥けて、どんどん変化していくのが楽しい!
    見た目にはきれいに見えてた皮膚の皮が剥がれていき、
    「あ、ここひどくて長く薬をつけてたとこだ!」と気づいた時の満足感。
    徳子さんが、3週間くらいで落ち着いてくる、とおっしゃった通りでした。
    痒みに耐え切れず薬・・・誘惑に打ち勝つのに、徳子さんの過酷な写真を思い出して
    頑張らせていただきました。
    ありがとう!
    あなたの勇気のおかげで頑張れる方々を身近に感じた瞬間です。

    一か月ちょっとできれいになったのですが、海で二日間潮まみれになり、
    また全体が真っ赤、ヒリヒリになってしまいました。
    やはり表皮は薄くなり、外的刺激にはまだ弱いことを実感しました。
    薬の影響ってすごいんだな~(;^_^A
    二度目なので様子は分かりますが、ちょっとがっかりはしますね。
    いまだにまぶたと唇周りは皮むけ、痒みです。
    また、しばらくカレーはおあずけです。
      命は取られません(^_-)-☆
    ⤴これ、徳子さんが言ってる、私のお気に入りフレーズ♪

    世界的に大変なことになっていますが、生命の持っている免疫力に寄り添い、
    乗り切っていけるように、毎日を楽しく過ごしていこうと思います。

    これからのご活躍 陰ながら応援させていただきますね!

    • 美由紀さま

      返信が大変遅れて申し訳ありません。世界を相手に活動しておりますので、気にかけていてもいっぱいいっぱいで対応できない時がありがちです。(;^_^A
      その後調子はいかがでしょうか?
      がんばれるのは、どこまでもご本人の知識と強い意志あってこそ。私はただ知っている情報をシェアするくらいのお手伝いしか出来ませんが、少しでもよくなって乗り越えられた報告は読んでいてうれしくなります。
      美由紀様のように、一歩踏み出して、先生たちの活動に参加なさる方が増えると、よくなる方々も増えていくので、早く多くの方に気付いていただけるように日々啓蒙活動を続けています。

      どうぞそのまま前向きな姿勢でさらに美しいお肌を手に入れてくださいね。
      コメントありがとうございました。

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