非ステロイドのリーダー・佐藤健二先生よりメッセージが届きました♪

11月20

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このブログの熱心な読者でいてくださる、

非ステロイド治療の日本のリーダー・佐藤健二先生（阪南中央病院・皮膚科）より

このブログの読者のみなさんに向けて、素晴らしいアドバイスを戴きました。

前回の記事　『脱保湿と呼べるのは、脱保湿だけ、ですよ』　に寄せて戴いたコメントですが、

とても役に立つ情報ですので、記事欄で再度ご紹介させて戴きます。

コメント欄のやりとりの中にも、

とても役に立つ情報があり、

多くの方が読んで下さっているので、

ご存知の方も多いですが、

佐藤健二先生も、いつも

貴重なアドバイスを入れてくださっているんですよ。

本当に救われる、役に立つメッセージばかりです。

（佐藤先生のアドバイス付き、なんて、とっても豪華なブログになっちゃいますね ♪）

解説と共に、抜粋して以下にご紹介します。

佐藤先生の貴重なお言葉は、全てカラー文字でご案内しています。

　　　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

前回のブログの記事の中で、

”悪化部分のことばかり考えるのでなく、

よくなっている部分に注目しながら気持ちを上げて行くことの大切さ”

について説明しましたが、それに補足して、

”良くなっている兆候” について、佐藤先生が説明してくださっています。

今回のご指摘は、脱ステロイド・脱保湿治療中に

注意をしなければならないいくつかの非常に重要な点を

お示しいただいていると思います。

第一は、良くなっている所を確かめながら治療を進めるということ。

　　★滲出液が減ること

　　★瘡蓋が小さくなること

　　★赤い色が減る、あるいは黒くなること

　　★黒い色が白い色に変わること

などです。

次に、ブログ内で”脱保湿をするなら、徹底的にやらなければ効果が期待できない”、

という説明をさせて戴いたものに、佐藤先生が補足してくださっています。　

第二は、究極の脱保湿でなければならないこと、

すなわち保湿と気づいていない保湿を排除すること。

気付かない保湿をいくつかあげると、

　　★汗をかいたら流さければならない、とシャワーをしたり風呂に入る

　　★血液の毒を排出するために大量の水を飲み尿を出す

　　★皮膚が痛いのでリント布やチュビファーストでカバーする

　　★アトピーの乾燥肌は良くないから霧吹きで皮膚を湿らす

　　★滲出液が固まると痛いので滲出液をぬぐい去る

などです。

これらの大切なことを経験者だから、

今後同じ事で苦しむ人が一人でも減るようにという

無私の気持ちでブログに発表していただいていることには、

本当に頭が下がります。

徳子さんの経験はお一人での御経験ですが、

最も平均的かつ代表的なご経験です。

特殊なご経験ではございませんので、

このブログをお読みになる方は心配されないように願います。

ご指摘の第一に関連して少しだけ追加させていただきます。

改善の途中で、良くなっている部分と良くなっていない部分の

改善のスピードが異なり（改善している方が急に早くなることが多い）、

良くなっている部分と良くなっていない部分の

症状の重症感にかなりの差が出てくる場合が出てきます。

この場合、あたかも良くなり方が遅い方が目立ち、

悪くなっていると評価する人が多いです。

この間違いは、脱保湿を始めて約1か月頃に出てきます。

この頃には全般的な改善のスピートは少しゆっくりになり、

少し焦り始めている時期ですので、この間違いが良く起こります。

この点についての注意も必要です。

皮疹の良くなっている所をきっちり把握する必要があります。

　　　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

以上、佐藤健二先生からのためになるアドバイスでした。

本当にありがたいことですね。

ご自分の患者さんだけでなく、

コンピューターや携帯の向こう側にいる、

脱保湿でがんばる私たち患者を

無償の愛で支えて下さる佐藤先生の深い人間愛に、

感謝を表す言葉が見つかりません。

佐藤先生。

多くの読者さんを代表し、ただただ、本当に、ありがとうございます。

私たちは、こういった恵まれた環境に感謝しながら、

明るく乗り越えて行きたいと思います。

みなさんも、参考になさって、さらによくなってくださいね！

今日も素晴らしい一日を！

脱保湿と呼べるのは、脱保湿だけ、ですよ

11月18

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アトピー性皮膚炎に、常習性のあるステロイドを塗るのをやめると（＝脱ステ）、

恐ろしい副作用（離脱症状・リバウンド）を経験することが多々あります。

それがなかなかよくならないので、

巷でよく聞く、評判のいい『脱保湿』も始めてみた、

「けれど、（副作用の症状が）なかなか引かないんです。なんででしょう？」

・・・という相談をいただくことがあります。

私のブログを読んで、脱ステ・脱保湿を決断した、という方々も相当数いらっしゃるので、

そこは私も「なんとかサポートして差し上げたい！」

そう思い、一生懸命、お役に立てるやもしれない情報を発信していますし、

SNSで直接私を探し出して連絡をして来られる方々には、

真夜中でも、私の限界ギリギリまでお返事をさせて戴いたりしています。

（ごめんなさい、相談が多すぎて、全てに対応は出来ていないこと、ご理解ください。）

ただ、脱ステをして「よくならない。」と嘆き続けている方も、

ところどころよくなったり、

あるいは、時々よくなっている時もあるのですが、

私たち患者は、

よくなった時（部分）のことを

ほとんど話題にしない傾向があります。(/ω＼)　(笑)

ははは。

苦労自慢と同じで、重症自慢も、”脱ステあるある”です (笑)。

そして自分より重い方には、「おおっ！」と敬意を払う・・・。

かく言う私も、自分より重症経験の方に出会えたら、きっとひれ伏します！(笑)

（いや、でも、みなさん、自慢できるぐらい、がんばってきてますよね。

私には、わかりますよ。心行くまで、自慢してください。）

辛い症状で相談をされて来た方に、私が脱保湿のアドバイスをさせてもらい、

それからしばしご無沙汰していると、

何か月かして、また急に嘆きながら

「全然よくならないんです。」と、相談をしてくる方々がいます。

あれほどたくさん説明したのだから、

「脱保湿をやってみたのに、この間、少しもよくならなかったのですか？」

とお聞きすると、

「ああ、そっちはよくなったんですよ。でも、今度はこっちが・・・。」

というケースがと～っても多いんです。(笑)

この時点で、「あ～た、それ、すでに脱保湿ではありませんよ。」と私は言いたくなります。(≧▽≦)

つまり、よくなった部分に喜ぶことを忘れているうちに、

次の悪化が始まってしまっているケースです。

心の面でも、リラックスして

自力で明るくいられるように維持しなければ、

なかなか成果は出辛いですし、

少しでもよくなったことに幸せを見つけられずに、

次に悪くなったところに嘆く・・・・では、

脱保湿の治療を、本当の意味でがんばっていると言いきれないと思うのです。

脱ステのエキスパートの先生たちも、皆、メンタル面の大切さは明言されています。

心の強化も脱保湿の一環です。

よくなったことになぜ言及せずに、なぜ、悪い部分にばかり注目しているのでしょう？

もちろん、悪化した部分は気になって当然です。

でも、よくなった部分もあるのです。

そこに感謝を忘れていませんか？

そこに感謝の気持ちを持って自分で自分の心を盛り上げていく・・・・

そういう患者本人の内側の努力も必要なのです。

よくなった部分に喜びを感じずに、

よくならない部分と、新たな悪化部分にだけ注目し、

ただただ、耐えて、嘆いて・・・・

その繰り返しは非常にもったいない、と私は思います。

メモなどを見ると、先月悪化して嘆いていたところが、

現在、炎症ゼロになっていることに気付くこと・・・ありますよね？

せっかく脱保湿をやるなら、ストレスを抱えない努力をして、

希望だけを携えて、スカッと取り組んで戴きたいのです。

ただでさえ、辛い治療経過をたどらなければいけないのですから。

でも、究極のもったいないケースは、せっかく脱保湿を説明させてもらっているのに、

それを信じ切れずに、

治癒を待ちきれずに、

脱保湿に、独自の方法を加えて、よくならない方々です。

（仕事の都合などで完遂出来なかった方は含んでいない説明ですので、落ち込まないでくださいね。）(*^^)v

不思議と傾向があるのですが、

脱保湿についてあれこれ

何度も何度も質問し続ける方に限って、

結局、脱保湿をやってみることをしなかったり、

やっても自分流のアレンジを加えてしまう方が多いようです。

（これ、完全に、心の部分に共通項があること、気付いて戴けますか？）

また、きちんと指示通りにやらなけらば、”脱保湿”と呼べないのですが、

教わった通りにやらずに、「脱保湿をやっている」と思っているケースもありがちです。

一方、脱保湿にもいろいろあって、

時として、保湿クリームや保湿化粧品を塗るような治療を勧めているお医者さんもいらっしゃるようです。

それに関しては、私や私の仲間達が教わり、よくなって、

ここでご紹介している脱保湿とは全然別物です。

経験した患者たちの一人として言わせてもらうと、

一切の保湿を絶つ、“究極の脱保湿”でなければ、”脱保湿”ではないし、

それが一番早くよくなるのは間違いないのです。

英語では、私の紹介している ”究極の脱保湿” は

NMTと呼んで戴いていますが、

保湿化粧品など、何か塗ったりすることがあるのは

MWと呼ばれていて、別物です。

体験した海外の方々は、

「NMTは、

今までよくならなかったMWと違って、本当に素晴らしい！」

と、大絶賛で、自発的に広めてくださったりしている方もたくさんいらっしゃいます。

日本でも、前者を究極の脱保湿、後者を脱保湿・・・と、区別したいくらいです。(笑)

徹底的にやらなければ、（一時的によく見えることはあっても）なかなかよくならないのです。

ステロイドのリバウンドの患者さんに、私が脱保湿を勧めたからと言って、

特に何か利益を得ているわけではありません。

広めたからと言って、私の生活が明日から劇的によくなる・・・

ということもありません。(笑)

よいから、勧めている、

助けたいから、勧めている、

こんなひどい経験を、同じ思いを、

他の方々にさせたくない、

それだけなのです。

ですから、私にとっては、一切大げさに言ったり、

強制する必要はないのです。

やるやらないは、どこまでもご本人の選択。

私にできるのは、「これは最高にいいですよ。」と、

よかったお勧め情報を説明することまでです。

信頼して戴いていいものだけを提供しています。

脱ステだけでは何年もかかっていたものが、

脱保湿を加えて徹底的にやると、たったの3か月ほどで症状が引く、

と、経験者たちが口を揃えて言っているのです。

それでも、まだ、信じるのが心配で、

「脱保湿を始めた。」と言いながら（思いながら？）、

「ｘｘクリームを塗っている」

「ｘｘバスソルトは欠かせない。」

「シャワーは毎日浴びないとダメなの。」

「夜型だから、早く寝るのは不可能。」

「運動は、時間がとれなくて無理。」

・・・・と、俺流・私流を通し、

挙句の果てに、

「脱保湿で、よくならない・・・。」

という声をたまに聞くことがあります。

・・・こんな取り組み方をしながらの発言は、この先、

この素晴らしい治療に取り組もうとしている方々の

意志を揺るがせてしまいます。私が一番懸念するところです。

「私には、このナントカ・オイルは欠かせない」などと保湿剤の写真をアップしてSNSで発信しながら、

「私は脱保湿を徹底的にやっているが、それでもわたしの症状は一向によくならない。」

って、嘆かれる方。

「コホン・・・。毎日、オイルを塗ってますよね？それ、脱保湿って呼ばないんです・・・。」

と、ツッコミたくなります(笑)。

（脱保湿中の症状がよくない時は）

”シャワー（お風呂）は出来るだけ控える、

運動後、汗をかいても、控える” と説明しても、

「汗っかきの場合は別でしょう？」

と、シャワーだけはあきらめきれないのか、

なんとかシャワーを毎日浴びる道を見つけようと、

”好きなだけ好きな時に浴びていい”

という返答を引っ張り出して安心したいがために、

食らいついて質問攻めの方もいらっしゃいました。(笑)

お風呂とシャワーの回数を減らすのも脱保湿です。

感染を防ぐという目的だけに使用することにとどめます。

普通に（毎日）使うしかないなら、別な治療をされた方がいいでしょう。

”水分制限はとても大事。”と説明しても、

「私は水を大量に飲まないと無理な体質なの。そういう人はどうすればいいの？」

「水だけは、デトックスの為にもたくさん飲まないといけないタイプなんだ。」

とか・・・・。

・・・それ、もはや、脱保湿ではありませんから～。(￣ー￣)

脱保湿をやらないのに、脱保湿を勧めてる人に質問するのは時間の無駄ではないでしょうか？(笑)

どうぞ、別の信じる治療法をお選びください～～～～、と、丁寧に他をお勧めしたくなります。

（こういった自分流を通したい患者さんは、どちらかと言うと外国の方に多いです。

日本人は、言われたことをコツコツやるということに、子供のころから慣れているのでしょうね。）

何度でも言います。

脱保湿は、やるなら、徹底的に説明通りにやってこそ効果が出るのです。

オリジナルの方法を加えたいのなら、何もこの治療を選ぶ必要はないのです。

特に私は医療関係者でもなんでもありませんし、

脱保湿を経験した、ただの一患者です(笑)。

私や仲間達が経験した素晴らしい治療を紹介することまでしか出来ないのです。

医療アドバイスなどもっての外で、

私はお答えする立場にありません。

写真を送ってくださって、「これは、感染ですか？」とか、

（この質問は日本の常識では素人には聞きませんが、

外国人は莫大な数の方が素人の私に聞いてきます。）

あの薬はどうでしょう、この薬ならどうでしょう、

こういう場合はどの薬がいいのでしょう？・・・・と聞かれても、

「私がお伝え出来るのは、ステロイドとプロトピックとネオーラルはよくない、

という、教わったことと経験したことだけなんですよ。」

としか答えられません。

他の薬のことを聞かれても、名前も知らないことが多いですし、(笑)

そもそも、最初から、脱保湿は薬を塗らない、何も塗らない・・・・

という説明しかしていないのですが・・・・(笑)。

相談と言うのは誰にでもしていいものではなく、

やはりふさわしい方に聞くべきでしょう。(｡-_-｡)

もうひとつ、とても残念な、起こりがちなことがあります。

脱保湿では、何も塗らずに、徹底的に皮膚を乾燥させます。

皮膚は乾燥しきってから、初めて普通の状態に戻ろうと再生を始めます。

しかし、もともとの乾燥肌が炎症を起こして、さらにそれが乾燥するのですから、

途中経過が、大変グロテスクな見た目になるのです。

おまけに、ただでさえ痒い乾燥肌を乾燥させていますから、とにかく痒いのです。

しかし、それは悪化ではなく、治癒の始まりなのです。

その、悪化に見える症状に耐えきれず、

（ああ、こんな夢の治療を信じた自分がバカだった・・・。）

と、”治癒” の途中であることに気付かず、

待つことが出来ず、

悪化に見える途中の状態で脱保湿をやめてしまって、また嘆き始める方々がいらっしゃいます。

これは、もったいないことです。

何度も私が言い続けているように、

徹底して、説明通りにやらなければ、それはもう脱保湿ではないのです。

症状の経過に耐えることが出来ずに、

自分のアレンジを加えれば、

”脱保湿治療とは呼べない” のです。

くどいようですが、この部分が本当になかなか伝わりません。

脱保湿でないことをやって、

「脱保湿ではよくならない」と宣言するのは、

せっかくのいい治療を選ぼうとしているたくさんの方々の、

楽になれるチャンスを奪う・・・と言う、重大な罪を犯しているのです。

脱ステは、症状が本当に辛いですから、あえて、重大な罪、と言わせて戴きます。

治療方法の選択は、各自がやることです。

信頼のおけるものを、選ぶのはご本人です。

私は、ただただ伝えるところまでをさせてていただいています。

私は、脱保湿がよかったことに確信を持っていますし、

現時点で、ステロイドの離脱症状から早く逃れるのには、

これ以上のものがないと思っています。

ですから、どこまでも脱保湿を説明し、お勧めはしますが、

やっているのはそこまでです。

強制もする気はありません。

ただ、やるなら”覚悟”をもって、徹底的にやってください、

ということだけは言い続けています。

覚悟をもって、説明通りにやらなければ、

３か月後の結果は出ないのです。

覚悟がないから、途中経過で不安にさいなまれるのです。

私の相談者の中で、忍耐モード最短者(笑)は、

脱保湿を始めて2日目で、治療が辛くてやめました。

それでも、長いこと私に相談をした後、

やはり再開すると覚悟を決めました。

そして、１カ月くらいあとに、彼は、

「脱保湿をしたら、こんなに短期間で、

ここまでよくなったよ！」

と、ビフォーアフターの写真をネット上に載せました。

世界中に衝撃が走りました。

「ま、まじかよー？ここまでよくなるの？この短期間で？」

「私は4年も（リバウンドを）やってるのよ？あり得ない！」

という、驚きです。

この方は、たまたま結構いい状態だったから早かったのでしょうが、

それにしても、判断ポイントで正しい選択をしたので、よい結果を得られたのです。

いろ～～～～～んな自己流アレンジを加えて、

それを、脱保湿、と呼ばないでください。(笑)

徹底的に！と、何度も、何度も、言っているのです。

それをやらずして、

「脱保湿、始めました」

「でも、よくなりません。」

・・・・って、是非、おやめください～ (笑)。

そうなりそうな方は、別の治療を選択されることをお勧めします。

脱保湿は、ステロイドのリバウンドから必ずよくなります。

（注・薬の副作用ですから、症状が消えても、その時点が”完治”という保証はなく、

また再発することはあり得ます。また、脱保湿はアトピーの治癒方法ではありません。）

あなたのもともとの症状がアトピー性皮膚炎であるなら、

確認すべきことが３つ。

現在の症状が、ステロイドをやめたことによるステロイドの副作用で、

特に他の病気などもなく、

感染などの症状がなければ、

脱保湿を徹底的にやることで、その苦しい離脱症状から

何より短期間で脱出することができます。

その為に、親しい皮膚科の先生に、定期的に上記の診断だけはお願いしながらやってみてください。

自宅療養の場合、医療のサポートは必須です。

また、心の問題もとても大切ですよ。

「よくなるぞ～～～！」と前向きな明るい気持ちで、

自分の選択に全幅の信頼を寄せて、

楽しく治癒に向かってください。

これも脱保湿でよくなるポイントです。

「どうせ、よくならないんだ。」

などと、暗く、重い気分で過ごさないでください。

お医者さんが言えなくても、データが取れなくても、

心はあなたの症状に絶対に影響を与えています。

経験者の私だから言い切れるのです。

相当な忍耐が必要な治療です。

やるなら、腹をくくって、ひとつも漏れることのないくらい、

徹底的にやってみてください。

必ず、あなたを救ってくれますよ。

今日も、素晴らしい一日を！

追記：　非ステのリーダー・阪南中央病院の佐藤健二先生から

素晴らしいコメントを以下に戴いています。

とても役に立つことがいっぱいです。

是非是非、お見逃しなく！

The Curse Of ‘Stop Itching!’

11月10

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This message is for the patients with Atopic Dermatitis, people going through horrible symptoms during Topical Steroid Withdrawal, and to the patient’s friends and family.

Today, I would like to share my thoughts on ‘itchiness’.

‘Don’t scratch your skin.’

I am sure at some point, someone has said this to you. It might happen frequently in your life and might be from your parents, friends, and your acquaintances. Even the dermatologists will tell you this like,

‘Please try to refrain from scratching.’

‘Scratching will worsen your condition.’

‘Do not itch!’

etc…

When you itch, your skin breaks, oozes, and sometimes you may even bleed. When you experience an intense itch and you rip through our skin, the aftermath is often very ugly. (Actually, the itch ONLY subsides when the pain from the itching is greater than the itch. )
The wounds that you are left with take a long time for it to scab over, and heal.

If I didn’t itch, I wouldn’t have this pain.
If I didn’t itch, My skin wouldn’t have been so messed up.
If I didn’t scratch, it wouldn’t take so much time to heal.

I am sure many thoughts run through your mind, and you start to feel like you did something very wrong…

You may think that you are ‘weak’ because you gave in to the itch. You may even feel a sense of defeat. After your scratch fest, you may dwell on the fact that you itched and worsened your skin, and become heavy with regret.
But please realize this…
You have an ‘itchy’ disease!
The people around you may say ‘Don’t itch!’ but the itch you experience is an unbearable one. No human being can tolerate this magnitude of itchiness.

The ‘itch’ makes you want to rip out your organs, scratch away your body parts, and is bone deep. No one can withstand this kind of uncontrollable itch.
There are even some ‘Itchy Attacks’ when it almost feels impossible to breathe because of the intensity of the itch.

You are all enduring through this so well.
It may be worse to have a neverending painful disease, but having an unbearable itch is a horrible experience as well.
I deeply understand what you are going through!

And at times, our friends and family may be concerned and may say things like..
‘Don’t scratch your skin.’
‘You really shouldn’t itch.’
…You probably think to yourself,

(This is an unbearable itch that no one can endure!).

Our family and friends say things out of concern, but it most certainly can be annoying (and unhelpful).

When your loved ones say things like this, please pay no attention to their words.
They have not experienced the type of itch that you deal with.
They do not understand the intense magnitude of the itch.
Maybe their only experience with itchiness is a mosquito bite in the past.
But they are only saying things to you because they want to help you, and prevent your condition from worsening.
…Even if their advice isn’t helpful at all, please just say ‘Thank you.’ and then forget what they said to you.

It’s impossible to resist the ‘itch’, and that’s okay.
Just because someone is sharing their views does not mean that you need to listen or obey to it.
Don’t feel bad that you can’t follow what they say.
You are experiencing something that they have not experienced, and because of this you can have compassion for their lack of not knowing any better.
Even if the ones telling you to stop itching may be your parents, or be your senior, in regards to itchiness, you have more experience, and have more say on the issue.

The biggest issue here is how YOU feel about YOUR injured body.

So many people feel self hatred during this process.
But as I have said many times before…It’s NOT your fault.
Please forgive yourself for scratching yourself.
It’s okay to itch.
It is an ‘itchy’ disease.
As there are ‘painful’ diseases, and many uncomfortable diseases, the biggest problem with this disease is that it causes major itchiness, and there is no way in preventing this.

Place your hands on your heart, imagine your younger, little self (you can talk to “Little <Your name>”) and say outloud:

‘I forgive myself for itching myself.’

Or you can try this…place your hands on your heart and talk as if you are talking to your younger you..

‘<Your name>, I am so sorry for itching. But I totally understand. It really is a intense and uncontrollable itch.’

Please forgive yourself, and encourage yourself.
Do not blame yourself.
If you tend to blame yourself and feel self hatred towards yourself, please please try this little exercise, and help to heal your heart and body.
It is painful to not have forgiveness. If no one can give this to you, YOU can forgive yourself, and surely it will make you feel better.

　　　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

Next, this is a message to those caregivers around the patient, those who have not experienced the ‘itch’ on a first hand basis.

Even though you do not have the actual symptoms of this disease, it must still be very hard and painful to watch your loved one suffer so much.
I believe that everyone who is reading this blog truly cares for the patient and has a kind heart.

Because you have a kind heart, I want to ask you to not tell your loved one to ‘stop itching/scratching.’
Of course you only say this because you want to prevent his/her condition from getting even worse…An act of love.
Even though the patient may feel thankful that you care so deeply about him/her, the itch that he/she is experiencing is beyond any means of control.
I can say with confidence that the ‘itch’ is so intense, that it is impossible for a human being to withstand it.

If you had the same exact symptoms, surely you would itch the same way.
You would probably itch so intensely, that you may forget to breathe.
Even if someone tried to stop you, you would think, ‘Don’t stop me!!’ and would writhe and itch until the ‘pain’ surmounts the ‘itch’ on your skin.

Because of all of this, trying to encourage the patients and telling them to ‘Stop Scratching’ is a meaningless exchange.
Please understand that they have a ITCHY disease.
One of the main symptoms of this disease is to have a uncontrollable itch.
When you tell someone to stop scratching, it is as if you are telling a patient with a painful disease to ‘stop feeling the pain, stop being in pain’.
It is the same as if telling a patient going through a tough time ‘stop struggling.’

(…No way…I can’t endure this itch. If you had this disease you wouldn’t be able to control it either!!…)

I am 100% sure that the patient thinks this when you tell them to ‘Stop Scratching’….lol
Please understand that nothing can be done about the itching, and accept their condition as is.
If we try to keep changing them for something they have no control over, it will only cause stress for both parties.

There are times when the itch can be endured a little bit, and the patient is usually always enduring to a certain degree. No one wants to scratch until it hurts, to the point where his/her skin is completely raw.

Many people try to resist scratching. I believe that the young people especially must be so conscious not to scratch the day before going on a date. Even during those ‘important times and moments’, there are times where you cannot stop the scratching…lol

Your advices are sincere, but it is impossible to stop. Even for those patients who seem to scratch out of habit, they are scratching because there is an actual itch. It’s not a bad habit, they are itchy. Please don’t think that they have a bad habit of scratching. They have a itchy disease that feels uncomfortable unless you scratch.

For the most part they are already enduring some level of itchiness all the time. If you were to have a small mosquito bite and was told to ‘not scratch’ wouldn’t it bother you a bit?

When I hear about babies hands being tied so that they won’t scratch, it makes my heartbreak thinking how torturous this is.

(Please don’t do such a poor thing!! It is way too painful!!)
Because I know how they feel and how intense the itch is, just imagining having their hands tied is horrendous. On behalf of the baby I want to cry and shout to you… ‘Try being in my situation!! It’s so hard, you wouldn’t be able to bear the itch either!!’

There is a medical hypothesis that claims, ‘The action to itch causes indescribable pleasure, and this is why people itch.’
But I want to clearly state that we are not that stupid…LOL!
It is abnormal to injure your whole body because you want to feel pleasure (unless you are in to that stuff…hehe!)

The fact that we feel better after we scratch is a very normal state for us, I mean, we just can be the same condition with ordinary people’s natural state.
We want to feel normal again, the body just wants to return to its natural state…and thus we itch.
We just want to be free from the irritation and pain that comes from the unending itch.
Even before itching, patients know fully well that their itching will cause pain.

So if whatever you say will not help them, you can just leave them as be.

If your loved one had an itch fest and looks like they are down and regretting what they did…this is when you can come into play!

Say something that will ease their pain…make them laugh a little bit.
When you can share your mutually favorite jokes or a comment that lightens the situation, their depressed feelings start to lift.
For these unavoidable symptoms, these are the only things that you CAN do.

If you are by the patients and if they tend to feel down after scratching, the most powerful thing that you can do is to continue feeling your own happiness. You don’t need to try to make them happy. YOU should keep being happy.
Unfortunately, you cannot switch places with them or can’t take all their pain away. However, by shining our own lights close to them, they will surely feel the warmth of your presence. Be the Sun of your loved one.

　　　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

Well, we have four seasons in Japan.

In winter, we have the dry, painful, and itchy seaon. And when it comes to an end, spring comes with a different type of itchness….lol Then rainy season brings flares due to the low pressure. After that, a humid and uncomfortable summer begins. The sweat tends to make us itchier. The cycle contiues and the cold season comes again… (;^_^A

It can be difficult to deal with the seasonal changes with a sensitive system. You may feel sick of it all and want to shout, ‘WHEN WILL IT EVER END?!’

But I am certain that for some special reasons, this sickness is happening to us.
This experience has meaning for the patient, and also for the caregiver…

You do not have to feel defeated from this trying experience.
Please learn and grow from this experience. You can take away something that is entirely positive.

If we do not take advantage of the experience, our experience will have no meaning.
Even if initially is a negative experience, we can make into a positive experience.
When we do this, we start to see the meaning of why this has happened to us.

Do you ever say or feel this way?
(Why do I have to experience such horrible things!?)
If we just complain and do not find reason in this experience, our suffering will lose its meaning.

(I’m going to take advantage of this experience!!!)
When we start to think like this, the meaning of the experience starts to become visible little by little…You may even possibly find out one of the reasons you were born to this world.

For example, through your illness you may now be able to relate to those with chronic illnesses…
Your experience has become alive!

And now if you can start to encourage those on similar paths…
You are making your experience come alive.

You have enriched your life through this experience, and can make a difference in others lives as well!

When we turn the negative to a positive, in that instance, this whole experience will start to have a new meaning to you alltogether.

Even if you are struggling right now, you will surely heal with time.
Please overcome this challenge with a smile on your face.

Have a wonderful day!!

Translated by Hikari M.

Edited by Tokuko Abfab

　　　👇　オリジナルポストはこちら　👇The Original Post in Japanese

掻いてはいけない、の呪縛？

No Moisturizing Treatment (NMT) allows you to scratch. If you are interested in it, please read and learn about it below.

How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!

What can be Moisturizers? – For fellows launching ‘No Moisturizing Treatment (NMT)’

Is your symptom Atopic Dermatitis or Dermatopathy Induced by Topical Steroids?

Like an Actress…

And more….Go to [POSTS IN ENGLISH] in this blog! Feel better!

#Tokuko’s Room to Feel Uplifted #tokuko’sroomtofeeluplifted

What’s Wrong?

11月2

Pocket

Dear Atopic Dermatitis sufferers, parents/caregivers,

and those who are going through devastating side effects after ceasing Topical Steroids,

I believe that your days are filled with stress and agony.

Even those who are very healthy make a big deal when they experience skin inflammation usually. Even if it is a tiny mosquito bite, they tend to complain about the discomfort and itchiness. However, the symptoms of Atopic Dermatitis (AD) and Topical Steroid Withdrawl (TSW) are incomparable to this, as it covers the whole body, is unbearably itchy, your whole body hurts, you are uncomfortable, its depressing, and you look unrecognizably bad…For those who are in the thick of this right now, its really a huge load to deal with…and I truly understand how hard it is.

When you go out with lots of skin inflammation and feeling ugly, I am sure you have experienced people asking you,

‘What’s wrong?’

Or you maybe a caregiver with a child going through symptoms, your heart has been aching for a long time as you see your child suffering, and you can’t even remember when was the last time you had a good nights sleep…and someone asks you,

‘What’s wrong?’

This seemingly innocent question can cut through the hearts of moms and dads.

(We are doing the best we can! Leave us alone!)

…And while going through Topical Steroid Withdrawl, the initial withdrawl symptoms make it seem that your condition is getting worse..

and during this hard time a random person may criticize your treatment plan, or give you some kind of ‘advice‘.

Even when this person hasn’t even read a SINGLE book about Atopic Dermatitis, they may give you advice such as..

‘Maybe you need to change your diet?’

‘Usually you need to make a lifestyle modification with a condition like yours.‘

When you (mom/dad) have searched through all the books and the internet about the condition, and are doing the best to take care of your child…How could they lecture about what to do, or what not to do…??

PLEASE STOP IT!!

I AM ALREADY DOING THE BEST THAT I CAN!!!!

I understand this anger you feel wholeheartedly….

I understand your deep sadness as well.

The vexing emotions are real.

I truly understand all of your feelings.

However…I will say this knowing that it may antagonize you…

For myself, even when I received thoughtless remarks, I do not get upset.

I don’t feel sad, or have vexing emotions.

I do not feel sorry for myself, either.

I truly DO understand all of your emotions while going on this rollercoaster ride, and the reason why you feel that way too. But I have never felt that way.

This must seem so odd to you.

Usually people get upset when someone questions what they are doing or lectures them about what they should do.

It’s not that I don’t understand these emotions – I actually feel that I totally understand why you feel that way.

And when I receive many messages about how horrible you feel on this journey, I feel deeply sorry for you and it makes me want to cry.

However, with that said, I still do not feel the same emotions.

When someone asks me,

‘What’s wrong?’,

my first thought is…

‘This is my CHANCE!!!’

I automatically think this!

‘Are you serious?’

‘You must be insensitive!’

Some people may feel this way about me, but to be honest, I am a very sensitive person that feels very deeply and empathetically to others.

With that said, being ‘sensitive‘ and ‘how you process your thoughts‘ are two totally different things.

Being sensitive does not equal = You are weak.

Sometimes people say malicious things on purpose.

But for the most part, when someone asks ‘What’s wrong?’, it is because they truly do not know, and have no information regarding the subject.

Because we are ‘different’ from what they know, they wonder why it is so, and speak without thinking.

And though it may annoy you, some maybe truly concerned about you and asking why you are having those symptoms.

You and I both know that we do not think 100% of the time about what we are going to say before speaking.

And the ‘What’s wrong???’ that we may encounter from time to time may be one of those moments where they are speaking without thinking.

Of course, this differs from the people who intently come lecturing at you, wanting to change your mind on the subject.

It takes a lot to come to a decision about which treatment works best for you. You need to study a lot of material, think about it a lot, make a decision, and commit to it. Even then, some people will say, ‘Why are you doing that? The other treatment is better!’

These people are trying to change other people’s mind, and these are not the type of people I am talking about today.

These things happens often, but for an example, when someone develops cancer, the patient is bombarded with information from surrouding people:

This treatment is good, there is this treatment that works great, etc…

And sometimes when the patient chooses a different treatment, some people may get very upset:

‘Why didn’t you choose the treatment I found for you! You might have gotten better if you listened to me!’

But usually, the patient with the condition has studied much more than any of their friends on the subject matter, weighed the pros and cons of each treatment, and have come to their own terms and decided on which treatment is best for them.

The people surrounding the patient can only offer information.

It is up to the patient to choose which treatment best fits their interests. That is their right.

So if you have people telling you which treatment to choose etc…, they lack the imagination to think about how much you have researched, and are pushing their own beliefs toward you. These people are still learning the basics to have a respectful human relationship.

It is not that I look down on such people who are giving advices. We are all in the midst of learning many life lessons, and they are still in their learning as well.

Just because a fifth grader does not know sixth grade material, there is no reason to make fun of them.

For an example, an adult shouldn’t get upset at a toddler for not knowing everything they know…lol.

Many of whom ask ‘What’s wrong???’ to you are not doing it with ill intentions. They don’t know any better. They just don’t understand your situation, and are asking without thinking.

This is why I do not get upset at the person asking me, or their reason for their asking. Instead, I realize this person truly doesn’t know about this condition…and think,

This is my opportunity!!!

and start talking to them about Atopic Dermatitis, and the side effects of Topical Steroids (TSW: Topical Steroid Withdrawal).

I was given a chance to educate someone who doesn’t know about this condition!!

It is a waste to not appreciate this moment.

Tōnsūra

In my past, I have lost 80% of my hair twice due to the side effects of Topical Steroids. I had the similar hair cut as Francisco de Xavier or one known as Tōnsūra, and bet anyone would think ‘What the heck happened to you!?‘ when they saw me….lol

Even then, it would be divided into people who asked, and those who thoughtfully did not ask me.

I actually WANTED people to ask me, and thought (ASK ME!! ASK ME!!).

I didn’t want people to worry as if I had some other sickness, so I put on a hairband, and went to work with a big smile.

No shame involved here! I did not feel sad or sorry for myself (because, it’s not like I was doing something wrong!!) and I continued to enjoy my work.

And when someone would ask me, I was happy they did, and talked about the side effects of Topical Steroids.

By sharing my own experience, I could help and prevent one or more people to go through what I did.

This is a huge opportunity!!

To have Atopic Dermatitis or to experience horrible Topical Steroid Withdrawal (TSW), haven’t you felt that your life is difficult sometimes?

Even if you’d like to stay home from school,

Even if you can’t attend PE classes,

Even if it is impossible to work due to aggravation of your skin condition,

sometimes it must have been difficult to do it because other people don’t know how tough it is…and that’s why it can be an awkward request to take a sick leave for the symptoms or you have to be attentive to take such actions above for protecting yourself.
If they knew how hard the symptoms were, and if they knew it might happen to them too, the situation around you is going to be improved.

So, this is a huge opportunity!

Speaking naturally, and with courage (or maybe not with courage…it’s really not that big of a deal..! ), you can share the symptoms you are experiencing. While talking about your condition, you do not have to become depressed but tell them with positive attitude and a big smile. – Let’s share to educate.

You don’t have to feel like you have to make them believe you. You can just share your own experience. If they start to give you arguments, you can just accept that and say, ‘I see how some people can believe that. That sounds good too. However, this is what I think -.’ You do not have to convince the person that you are right, or even lecture to them. You just SHARE. That’s it!

By sharing and spreading this message, it will create a world where more people know about this condition, and it will also create a friendlier environment for the people with this condition.

This condition is hard BECAUSE THE WORLD DOES NOT KNOW ABOUT IT.

This condition is hard BECAUSE WE ARE NOT EDUCATING/SHARING INFORMATION.

There is no need to fight.

Just share.

You don’t have to hide…

Just share.

Rather than getting hurt by what others say to you, you can become a Quiet, Composed Revolutionary Warrior by sharing your own experience to take it as a great opportunity when you are asked.

Because no matter what others may say, whatever that is happening to you is very REAL.

For a brighter future, please take that one step.

When more and more ‘The Peaceful, Revolutionary Warriors‘ stand up, this world will begin to change.

I hope you really understand that you do not have to fight.

Just share.

If you are having a really hard time right now,

please share.

You can prevent somebody from experiencing what you are going through. (It doesn’t mean that you whine or complain about it. Again, just share what would happen having Atopic Dermatitis, or side effect of Topical Steroids.)

If we think only about ourselves, all of this is way too depressing and we do not want to do anything.

However, when we see the bigger picture and realize that we may be able to help others in preventing the condition, we realize that we can do so by sharing.

This is the difference between ego and seeing the bigger picture with others.

If we live in a bigger way, life becomes more exciting and rejuvenating.

‘What’s wrong?’

When someone asks this to you, it’s a cue to you!

‘Thank you so much for asking!!!’

and with a light heart, share the symptoms that you are experiencing.

With this one step, you have become one of The Peaceful, Revolutionary Warriors.

Have a wonderful day today!

Translated by Hikari M.

Edited by Tokuko Abfab

　　👇オリジナルポストはこちら👇　The Original Post

どうしたの？？？

#Tokuko’s Room to Feel Upliftted #tokuko’sroomtofeeluplifted

Topical Steroids Do Not Cure Atopic Dermatitis

10月21

Pocket

<<<　Viewer Discretion Advised　>>>

How do we humans heal with our self-healing abilities, even without drugs?

***At the very last of this post, I have shared photos of my lower legs while I was hospitalized.
The pictures are very graphic and show severe dermatitis. Please do not look at the pictures if you do not want to.
I will have a warning before showing the pictures below, so please feel free to read ahead.

Ever since I was a baby, I had severe Atopic Dermatitis.

My worried parents took me to many different doctors and hospitals hoping that I would be cured. And when I became an adult, I went to hospitals all over Japan, committed to heal my dermatitis.
During this time, I tried numerous alternative health modalities as well.

In total, I used Topical Steroids (TS) for 52 years.
And of those years, I used the most potent one for 30 years.

Because I truly wanted to heal,
I listened to my doctor, and intently followed their treatment plans.

The Topical Steroids temporarily suppressed many of my symptoms, but with time I would need stronger prescriptions. And in the end, even the strongest steroid creams completely stopped working.

With this, I stopped using TS medication.
In the end, I was only left with the many uncomfortable side effects of the drug.

Note: The side effects are not limited to the ones that the pharmaceutical companies list.
I know that many patients know this first handedly. Many of the symptoms that we experience can

be found in this blog post below;

👇　CLICK HERE ! 👇

How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!

In my long journey with Atopic Dermatitis, I have seen over a hundred of doctors.

There were doctors that would amp up my prescription as my symptoms worsened,

Other doctors advised against using strong prescriptions,

Some doctors would say ‘This is happening because you itch your skin too much’,

There were Doctors with strict dietary regimens,

‘You should avoid this, and avoid that, etc…etc…’ the restrictions seemed to have no end,

And there were also Doctors that would use TCM (Traditional Chinese Medicine) to rebalance your body…

With ALL of the doctors, they told me to stop itching as possible, and tried to give me the best treatment plan from their vast knowledge and beliefs.
And of course, many of these treatments involved TOPICAL STEROIDS.

However, although I have used these creams for more than 50 years, my Atopic Dermatitis was not cured by Topical Steroids.

I remember many conversations with many of my doctors.

Particularly, a conversation I had with Dr.Kenji Sato from Hannan Chuo Hospital in Osaka, Japan was very impressive. His words were very unique and memorable to me.

‘Doctors must never say ‘Stop itching/ Do not itch’ to the patients. If you say this, in that instant, the trust between the patient and the doctor will be completely broken.’

When I heard these words, I knew that he truly understands this awful condition, and about the patients experiencing these symptoms. He is an exceptional doctor with extensive knowledge about Atopic Dermatitis!

The itch that we experience is bone deep,
it makes you want to rip out your fingers and limbs,
and is an itch that will keep you up all night long, even when you are dead tired…

Because I have experienced it, I can truly say that it is IMPOSSIBLE to control this itch, and I believe that NO HUMAN BEINGS can control it.

However, many doctors believe that to some extent, this itch can be controlled.

As everyone knows, you must study a ton to become a doctor.
I respect all of the doctors who have given their all to learn from books and clinical setting seeing patients.

But when a doctor says (from his understanding and his studies) ‘To a certain extent, itchiness can be controlled.’, the patient knows that ‘This doctor has never experienced what I am going through…..’

Because Dr.Sato sees the patients condition every single day at the hospital, and understands the illness and our sense of pathos, he was able to come to the conclusion that the itch cannot be controlled.

And for the first time, I learned from Dr.Sato that what I believed as Atopic Dermatitis was actually an Intractable Dermatopathy induced by prolonged use of Topical Steroids. The dermatitis I was experiencing was side effect from the drugs.

In actuality, when I was flaring, it looked like as if I was being poisoned, and it was truly a horrible experience.

Even if you were not a medical professional, wouldn’t you feel that it was odd that you would experience these CRAZY symptoms from a simple Atopic Dermatitis?

Your whole body becoming raw, looking like a burned victim

Your face becomes extremely swollen

You look unrecognizable and look like a monster

Your skin looks like it is rotting

Even the simple action of changing clothes, you shed handfuls of dead skin flakes

All of your hair falls out…

These are my experiences. I drew this cartoon for the last lecture meeting with Japanese leading doctors against Topical Steroids. Do these symptoms Atopic Dermatitis??? No way!

Would these symptoms occur just with Atopic Dermatitis??

I believe that if I did not use Topical Steroids, even if it took time to heal, I wouldn’t have experienced these severe symptoms.

Currently, I am off every medication.
By strengthening my immune system and natural self healing abilities, I am repairing my skin that was damaged by Topical Steroids.

The human body is a marvelous thing, and although it takes time and I experience flares that are either improved or worsened, I feel that my skin is doing the best it can to heal to its natural state by itself.

By completely stopping steroids usage, I can feel that my skin is regenerating, becoming stronger and starting to resemble what ‘normal’ skin looks like. I have never experienced this in my life and this is the indisputable fact.

In order to regain healthy skin without medicine, it requires endurance for pain, perseverance and resolution.

However, we must remember that all of our bodies have the ability to heal itself.

If we do not make use of this ability, the symptoms will continue to persist.

Dr.Kenji Sato has said this:

‘By itching, the skin improves.
We itch again, and the skin continues to improve.
We itch and itch again, and it will heal again.
Repeating like this, the skin starts to get stronger gradually.
Itch as much as you want, but try to keep the last scratch a little lighter than the rest.
Your skin WILL heal definitely.’

This treatment requires patience and endurance however, I felt so relieved to hear Dr.Sato’s words.

All patients always feel strong pain and then feel regret usually after their itch fest.
Even though knowing it, it is impossible to resist the intense itch.
I think many of us tell ourselves, ‘It is a bad thing to scratch! I shouldn’t itch!’. We try to withhold ourselves, and have blamed ourselves when we give in to the itch.

However, a true doctor understands.
He understands that with this condition, it is IMPOSSIBLE to not scratch our skin.

Dr.Sato has seen thousands of patients experiencing side effects and symptoms from the use of Topical Steroids because he realized the existance of TSW very long time ago.
And he continues to warn doctors and patients to refrain from using TS without seeing the truth of its consequences.

A real doctors understand that Topical Steroids do not cure Atopic Dermatitis.

Even more, they know that even light Atopic Dermatitis can become ‘intractable’ with TS use.

Steroids are expensive pharmaceuticals, and is great for business for the hospitals and clinics.
Even then, seeing the horrible side effects that they cause, there ARE doctors that choose not to prescribe Topical Steroids.

And here, I want to affirm this strongly.

This is coming from a person who has used steroids for over fifty years, which is one of the longest, even in human history…

‘TOPICAL STEROIDS’ DO NOT CURE ‘ATOPIC DERMATITIS’.

If they do, I should have been healed by now.
For over 50 years I listened to my doctors intently and followed instructions meticulously, and I did not heal with TS.

I want to remind you that I am no doctor, however I have first handedly experienced this illness for over 50 years, and have seen all of its conscientious progress and stages.

Topical Steroids may temporarily suppress symptoms, but it does not cure the condition, and will leave the patient with frightening side effects and symptoms.

This is the truth, and I am able to share this because I am a patient and this has been my experience.

I question the doctors that do not see this in the clinical setting.

‘These symptoms are occuring because you are not following my directions properly. That is why you are flaring’.

…Usually, the doctors blame the patients for worsening condition.
Is this really true though? Are all of these patients really that lazy to not follow the directions?

There are many cases where babies with severe atopic dermatitis symptoms heal their skin beautifully by abstaining from Topical Steroids, and moisturizers.

　　👇　CLICK HERE to look at the photos　👇

　　　A six month study of babies that did not use Topical Steroids

(The first child stopped using TS and the rest of three got treatment without TS)

If these babies had used steroids, the condition would most likely have worsened, the skin would have easily become addicted to TS, and they probably wouldn’t have been able to quit steroids even in to their adulthood.
Every year a stronger prescription would be needed, and the condition would have progressed to a point where they are completely dependent on regular use of steroids to maintain the quality of their lives.

Please use Topical Steroids ONLY WHEN IT IS FOR a ‘Life Threatening Situation‘.

I truly wish that no one has to experience the severe and horrible symptoms that I have experienced.. I will continue to share this truth and experience, so that this message will spread to many people.

Below I share photos of how my severe dermatitis (Dermatopathy Induced Topical Steroids) healed using NO Topical Steroids, I mean, no medication.

They are rather shocking photos, so only who truly with to see, please continue.

☟　閲覧注意（皮膚炎の写真があります）

☟　

☟ Viewer discretion advised: Severe Dermatitis Pictures below

☟

☟ 閲覧注意（皮膚炎の写真があります)

☟

☟ Viewer discretion advised: Severe Dermatitis Pictures below

☟

☟ 閲覧注意（皮膚炎の写真があります）

2015.10.29 Left Lower Leg (One month later of hospitalization)

2015.11.18 Left Lower Leg

2015.12.17 Left Lower Leg (The symptom is about to disappear w/o TS))

These photos above show how my left lower leg progressed during my hospitalization.
As you can see, within two months my skin regenerated on its own, even without medication.

The process required vast amounts of perseverance and endurance to pain,
but we humans are definitely supplied with a power to heal ourselves.

Let us believe this power that we have and are born with, to heal ourselves.

I truly wish that more people will know about the dangers of Topical Steroids.

I would be so happy and honored, if you can share with your friends and family of this information.

*** If you are interested in the treatment, (No Moisturizing Treatment =NMT) for TSW, please go to my blog site below and read other topics too. Thank you!

Tokuko’s Room To Feel Uplifted [ MENU: POSTS IN ENGLISH ]

Translated by Hikari M.
Edited by Tokuko Abfab

　　　👇　オリジナルの記事はこちら　👇　The Original Posst in Japanese

ステロイドでアトピーは治りません

#Tokuko’s Room to Feel Uplifted #tokuko’sroomtofeeluplifted

どうしたの？？？

10月15

Pocket

アトピー性皮膚炎でお悩みの皆さま。

アトピー性皮膚炎のお子様をお持ちで、お悩みの皆さま。

あるいは、使ってきたステロイド外用剤をやめて、副作用に苦しんでいる皆さま。

大変な日々をお過ごしのこととお察しします。

健常な方なら、ほんのちょっと皮膚が炎症を起こしただけで、相当気になって騒ぐものです。

蚊に刺されたくらいだって、結構みなさん、あーだこーだ言及されます。

それなのに、広範囲で、

虫刺されなどとはけた違いの痒みを経験し、

痛いわ、不快だわ、切ないわ、見た目は悪いわ・・・

踏んだり蹴ったり（笑）とも言える症状をずっとお持ちの皆さん・・・大変さ、よ～くわかります。

炎症がひどい時、

あるいは、不細工な顔になっていても、やむなく外出すると、

「どうしたの？」

なんて、聞かれることもしょっちゅう。

ひどい症状に苦しむお子さんを育てていて、

その苦しみを見ながら、前の晩も眠れなくてヘトヘトなのに、

「どうしたの？」

なんて聞かれると、傷つくお母さん（お父さん）もいっぱい。

（一生懸命やってるのよ、こっちも！ぷんぷん。）

・・・さらに、脱ステをやっていて悪化に見える離脱症状を乗り越えている時に、

何も知らない他人が批判したり、

時にはアドバイスまでしたり・・・・

アトピーについての本の一冊も読んだことがないくせに(笑)、

食べ物が悪いんじゃないの？とか、

生活に原因があるでしょ、普通？・・・と、

本やネット情報を読み漁り、

髪を振り乱して子供の面倒を見ている母親（父親）のあなたに説教・・・？

あれがいけない、とか、これがいけない・・・・とか。

もう、いい加減にして！！

私だって、一生懸命やってるのよ！！！

・・・・怒るお気持ち、わかります。

本当に、わかります。

悲しい気持ちも、わかります。

くやしい気持ちもわかります。

ですが・・・・反感を買うのを承知で、正直に言います。

私・・・・実は、

そういう風にどなたかに心無い言葉を言われても、

腹が立っていないんです。

悲しいとも思っていません。

まして、くやしい、なんて、思ったこともないんです。

みじめと思ったこともありません。

もちろん、皆さんの気持ちは手に取るようにわかるんですよ。

ただ、私自身がそういう風に思わない、ということです。

不思議ですか？

大抵の方は、余計なお世話の問いかけや説教に

ものすごいイヤな思いをされてます。

その気持ちがわからないわけではないのですよ。

むしろ、十分すぎるくらいわかっているつもりです。

皆さんの辛いお気持ちを聞くたびに、涙が出るくらい切ないですよ。

でも、私は敢えて、そういう感情を持たないんです。

「どうしたの？」

そう聞かれた時、私は、

「チャンスだ！」

って、思うんです。

マジ、即座にそう思います。

あり得ない・・・鈍感なんじゃないの？

・・・そう思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、

敢えて弁解させてもらえるなら、

私はどちらかというと、他者の心の深いところまで感じ取る性質で、

自分で言うのはなんですが～(笑)、結構、繊細なものを持っている方です。

ただ、『繊細』と、『考え方』は別物なんです。

繊細　イコール　弱さではありません。

相手は、時として、意地悪で言っている方もいるかもしれません。

でも、たいていは・・・・知らないから、

その件に対して無知なだけで、言っている場合が多いんです。

普通に、ただ単に、

私たちが、普通と違う状態になっているから、

なんの意味もなく、不思議なだけで、

”思ったことを口に出した”、という程度だけのことが結構多いのです。

あるいは、たとえあなたが大きなお世話と思っても、

あなたへの心配の気持で、（なんの足しにもなっていなくても）言ってくれていることもあります。

私も、あなたも、

常に、全てを考えに考えてから口に出しているわけではないのは認めざるを得ないところですが、

相手の「どうしたの？」は、

たまたま、その、何も考えずに言っただけの言動であることが、以外にも多いはずなのです。

あなたの考え方をなんとか変えてやろうと躍起になって説得して来る方々は別ですよ。

たくさん学んで、自分の確固たる信念で選んだ治療を、

「なんでそれをやるの？こっちの治療の方がいいのに！」

なんていう、他人の考えを変えようとしてくる方々は論外。

よく、ありがちなことなのですが、

例えば、誰かが癌になると、周囲から、

あの治療がいいよ、この治療がいいよ、

と親切にもたくさんの情報が患者本人に押し寄せます。

そして、勧めた治療を選択してくれない友達である患者に、

「なんで、あの治療をやろうとしてくれないのよ！

あれをやれば治るかもしれないのに、なんでやってくれないの？」

と怒っている声を聞くことがありますが・・・・

でも、通常、本人はアドバイスした友人の何倍、何十倍と努力して

調べに調べて、本人の納得いく治療法を選んだはず。

ですから、周囲がやっていいのは情報提供まで。

選択をする自由は、その患者本人に任されているのは当然のことです。

つまり、治療法云々であれこれ言ってくる周囲の方々は、

そもそもあなたが当然やっているはずの努力への想像力が少し欠けていて、

自分のいいと思ったものを押し付ける・・・という、

当たり前のあるべき人間関係に気付いていない、学びの途上の方たちなんです。

決して見下して言っているのではないのですよ。

人はそれぞれに、学びの段階があるんです。

小５の子が、小６で習う内容をわからないからと言って、バカにする理由はありません。

わかりやすく言うなら、例えば、色んな事を学んだオトナが、小学生と同じレベルになって、

自分が知っていることを知らない小学生相手にカリカリする必要はない、というだけのことです。(笑)

こんな風に、

「どうしたの？」

と、聞いてきた方々には、意外と罪がないのです。

相手の状態を理解できずに、ただ単に聞いてきたんです。

だから、私は、聞いてきた相手に対しても、

聞いてきたことに関しても、腹が立ちません。

むしろ、知らないんだ、ということを露呈してきた相手に、

チャ～～～～ンス！

と思って、私は話し始めます。

アトピー性皮膚炎がどういうものなのか。

ステロイドの副作用がどういうものなのか。

知らない方に、知らせるチャンスを戴けた！！！！

これを、ありがたいと思わずに、どう思いましょう？

私は、ステロイドの副作用で、

２度ほど、８割方の髪の毛を失いました。

見事なザビエル・カット(笑)でしたし、

誰が見ても、

「どうしたの？」

と思ったはずです。

でも、「どうしたの？」と聞いてくる方と、

気を遣って、聞いてこない方に分かれます。

私は、むしろ、

（聞いて！聞いて！）

と思っていました。

別な病気で闘病中の様にも見えるので、心配をかけるのもなんですから、

ヘアバンドくらいのことは周囲への配慮としてやっていましたが、

普通に、満面笑顔で仕事も行っていました。

悲壮感などゼロです。

私自身、悲しいとかみじめだとか思っていませんでしたし、

（だって、私、何も悪いことをしたわけじゃありませんので・・・）(笑)

楽しく仕事をしていました。

聞いてきてくれた方には、

「待ってました♪」

というくらいの思いで、ステロイドの副作用について話しました。

私の経験で、未来の一人、あるいはそれ以上の誰かが、

同じ思いをしなくて済むかもしれないんです。

こんなチャンスはありません。

みなさん。

アトピーやら、ステロイドの副作用による恐ろしいリバウンドを経験されて、

この世の中の生きにくさを感じたことはありませんか？

学校を休みたくても、

体育の授業が出来なくても、

仕事をするのが無理なほど悪化していても、

世間は、アトピーやらステロイドのリバウンドがそんなに大変だなんて、

知らないんです。

だから、休み辛いんです。

だから、周囲に気を遣わなければならないんです。

知ってもらえば、

世間が、皮膚炎と言うものの大変さを理解してくれれば、

今ほど状況は難しくなくなるはずなんです。

だから、

チャンスなんです。

勇気を持って、

（いや、実は勇気ほどのものはいらないんですが）

さりげなく、

自分がこういう大変な病状なのだと言うことを

暗くならずに、

さらっと明るく話してみましょうよ。

知らせるだけの為に、話してみませんか？

決して相手を説得しなくていいのですよ。

事実を淡々と伝えるだけです。

相手がなにかで反論してきたら、それはそれで、

「そういう考え方もあるんですね～。それもいいかも。

でも、私はこうなんですよー。」

という風に、相手と考えを一致させる必要も、

説き伏せる必要もありません。

ただ、伝える。

それだけです。

その行動は、ゆくゆくは、私たちの生きやすい世の中となって、

私たちに返って来るのですよ。

世間が知らないから、生き辛いんです。

私たちが知らせないから、生き辛いんです。

戦わなくていいのですよ。

ただ、伝える。

引きこもっていないで、

ただ、伝える。

言われたことに、ただ傷つくより、

”戦わない、静かな革命の戦士”として、

聞かれた時をチャンスと捉えて

伝えていきませんか？

だって、あなたの身に起こっていることは、

周りがなんと言おうと、事実なのですから。

素敵な未来が訪れるように、

あなたも、一歩前に踏み出してみてください。

一人、また一人と静かな革命の戦士が増えて行くと、

世の中は変わります。

いいですか？

戦わなくてもいいんです。

伝えてください。

今、自分が辛いのなら、

伝えてください。

未来の誰かを救ってください。

（愚痴ることではないですよ。

アトピーが、ステロイドの副作用がどんなものか、伝えるということです。）(笑)

自分のことだけに心が行くと（小我）、辛くて、何もする気になれません。

でも、将来誰かを助けられるかもしれない、と思うと（大我）、伝えると言う行動をとることができます。

これが大我（たいが）と小我（しょうが）の違いです。

大我の心で生きると、きっとすがすがしいですよ。

「どうしたの？」

そんな言葉をかけられたら、キューのサインです。

「よくぞ、聞いてくださいました！！！」

と、明るく、あなたの症状を伝えてください。

その一歩で、あなたも静かな革命戦士の仲間入りですよ。

今日も、素晴らしい一日を！

　　👇　英語バージョンはこちら　👇

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What’s Wrong?

A Message for the Parents with Atopic Dermatitis Children, From A Used-To-Be Mummy Baby

10月10

Pocket

When I was exactly 6 months old, I spent a day out under blazing sun, and that triggered my life with severe Atopic Dermatitis. My whole body became bright red perceptively on the day.

Because every patch of my skin was oozing, my parents put medicine on my skin, bandaged me up every day, and I ended up looking like a Mummy. Even though I was a baby, no one ever said to me ‘What a cute baby!’

…Too baaaad, I couldn’t show them my natural cute-ness!…LOL!

My mother felt very sorry for my situation, and listened to the doctor when he told her to change her diet while breastfeeding, and even afterwards.
She took this task very seriously, and completely changed our family’s diet.

Back then, ‘Mochi’ (glutinous rice cake) was one of my favorite foods to eat. However, because the doctor told her ‘Don’t eat Mochi either!’, no one could have Mochi for new years in my family, even though it is a must-have food for new years in Japan.

Nowadays we live in a culture with an abundance of foods, but maybe by the early 1900s, Mochi was a delicacy, and we all worked hard until the end of the year so that we could have some like rewards for ourselves. I was told that when they would be eating Mochi I would say, ‘Please give me just one bite, please!’.

After that, my parents would only eat Mochi at night time after I fell asleep. It must have been thrilling for my parents to sneak out of my bedroom craving for Mochi…LOL!…I bet they enjoyed this Mochi very much!….lol

As you can tell, we strictly and thoroughly committed to diet therapy, but we did not see any improvement whatsoever. My condition did not improve, and all of my family members ended up losing weight….LOL!!

For many decades, I have had this condition, and some of my friends even call me ‘The Pioneer Patient of Atopic Dermatitis’ jokingly….however, even though I have such a long experience of AD, have never experienced diet having an effect on my condition like,

‘Because I ate this, my condition has worsened’
‘I am flaring today because I ate too much sweets yesterday’

Medically, there may be a correlation with diet and skin, but many AD patients including myself do not see a direct correlation.
When I was hospitalized at Hannan Chuo Hospital in Osaka, Japan, many of my patient friends said the same thing. This is just my opinion but a balanced diet is the most important for healthy skin but not unbalanced one. (i.e. Like too much chocolate and too much something…are not good for anyone!)

My mother, who after thoroughly committed to diet change also told me,
‘Eat anything you want, restricting your diet did nothing for you.’
However, I want to remind you that the dietary advice was from long time ago, and as contemporary medicine has advanced, many things may have changed as well. I am just sharing what was true for myself.

Going back to my story…

As my mummy condition did not improve at all, my dermatologist prescribed me an expensive Medicinal Cream from the U.S.A., and told my parents to ‘Rub into the skin thoroughly.’ At that time, only the doctor would apply this special cream onto my skin, and I remember feeling like a V.I.P….hehe.

As you probably suspect already, the cream that they were applying on me was a ‘TOPICAL STEROID‘(TS).

Back in the days, I had an impression that no one knew of Atopic Dermatitis or Topical Steroids and was feeling there weren’t so many patients with it. Many times they called it ‘Eczema’, and even if children had it, many outgrew it overtime.

However, this Mummy baby with some blood showing through the bandages showed no signs of improvement.

My parents felt so badly for me, and took me to the hospital every single day to have my bandages changed. They truly cared and did everything they could for me.

After applying the new special cream, Topical Steroids, I began to have some good days, and when they did not apply bandages on me, they said I looked confused. The bandages must have felt like they were uniforms for me!…LOL!

(After this, because TS complicated my dermatitis, even if I would apply TS, the symptoms would subside for a little bit and come back with a vengenance. I became heavily addicted to TS, and would not be able to function without using them every single day. Eventually, they started not to work at all. Finally, four years ago, I completely quit TS, and my body has recovered enough to have ‘Normal’ skin without TS. I cannot be happier!) Note: as of 30 Apr 17

What am I trying to say with all of this…?

I was a bandaged baby that looked like a Mummy.
No one told me that I was cute.

However…

I do not remember any of this.

I have only heard about the above statements from my parents.

All that I remember is that the doctor was the one that would apply the ‘Special Medicine’ at the hospital, irradiated purple light on me, how they would be mixing the medicine with what looked like a cake spatula, the smell of medicine…etc….

Excluding my eyes, nose, and mouth, I was covered with bandages, but I could breathe, I could eat, and I was loved by my parents. Because of this, I do not remember writhing in discomfort and pain.

I can only imagine that from the intense itch, lack of sleep, and overwhelming discomfort, the Mummy Baby must have cried a lot.
My parents were probably more distressed than I was, wanting to help me in any way possible. It was impossible to imagine the heartache of theirs by the Mummy Baby.

However, after I would cry out my eyes from the itch and pain, my kind parents probably held me, and hugged me tightly.

For the parents who feel horrible for their children who are going through TSW (Topical Steroid Withdrawl)…..

For the parents who used TS on their children, and now their skin is flared and your heart is hurting…..

It’s ALL going to be ALRIGHT!

You just need patience for a while….

Even if your child is currently suffering immensely, and even if you feel completely helpless to see him/her, in the future, most of them forget about the pain.

They will heal !

Even in the history of human kind, I am one of the longest users of Topical Steroids but such a person like me is increasingly seeing the impact of natural healing power of human beings.

After stopping TS and moisturizers, my skin is becoming stronger obviously.

Baby Atopic Dermatitis heals naturally with time.

When we apply TS, the inflammation goes down quickly, but this is just suppression, and after that, the problem becomes even more complicated and intractable.

I am the perfect example for this, meaning, am the testimony of the effects of TS on the human body.

Maybe for some reasons, God or some force wanted you to become stronger, and he may be temporarily giving you this challenge. By overcoming this, you will not only become stronger, but you will also become kinder. You must grow from this experience, and use it for your advantage in the future.
Please don’t waste ‘this opportunity‘ = ‘painful experience‘, like regretting or lamenting, and make use of it. That’s all you have to do.

There is no reason for you to regret using TS on your child. You made a decision to quit it, so that’s good enough.

You believed that it was the best thing to do in that moment, you did it out of love, and not because you wanted to hurt your child.

Because it was an act from love, you have no reason to regret your actions.

If it would help your child if you cry and regret, go ahead…..but you know that this does not help them.

Time passes equally for all of us, and we are the ones that decide which emotion to feel. Please do not spend your precious time regretting something. The time you spend regretting is a valuable minute of your precious life.

While you fight this condition, to make this time a valuable one, please just look into your child’s eyes with a BIG smile.

Afterwards, you will be able to say, ‘That was one heck of a ride, but it was a good experience for all of us!’

If you can spend this time loving your child, it is more than enough. You are already wonderful parents!

The used-to be mummy baby does not have a grudge against her parents.
My parents thought in the best interest for me, and bought an expensive medicine (at that time) for me.
I do not remember any suffering that I went through.
I can only remember the things that I am thankful for my parents.

It must have been very hard for my parents to raise me while I had such horrible symptoms.
Even then, my parents raised me wishing that I would of course outlive them.
Even if I looked very odd (…LOL!) they must have felt happy that my condition was not a life threatening illness.

In the future, your child will, for sure, thank you too.

Please look into their eyes with a warm smile while you care for them.

Please realize that just your child is being there with you is something to be very thankful for.

Please be grateful for your son/daughter’s life.

When your child goes to sleep, whisper to them…

‘You were born to make me stronger, weren’t you? Thank you. Mom (and Dad) is going to protect you with everything I have. Thank you so much for being born.’

You are heading into the bright future…1 second, 1 minute, you are getting closer.

You will get there…Please know everything takes time. Accept this time for healing.

When we look back, raising a child goes by so fast. Please enjoy this precious time.

Please feel thankful that your child is close with you, and take pleasure in his/her being alive. You have reasons to feel rejoiced.

Cheers for another day for being with your child!

Have a GREAT day!

Translated by Hikari M.
Edited by Tokuko Abfab

　　　👇　See this post below also! 　👇　

You can see improved kids’ symptoms w/o TS.

You can manage Atopic Dermatits without Topical Corticosteroids!

　　👇　オリジナルの日本語ポストはこちら　👇

The original post in Japanese

ミイラ赤ちゃんだった私から、アトピっ子のお母さんたちへのメッセージ

#Tokuko’s Room to Feel Upliftted #tokuko’sroomtofeeluplifted

がんばっている仲間が、いっぱいいますよ♪

10月7

Pocket

ステロイドの副作用と戦っているみなさん。

辛く、長い日々を送っていらっしゃることと思います。

どうしたって症状はすぐには変わらないので、

心を奮い立たせて、よくなる日を待つしかない・・・

そんな気の遠くなりそうな状況に、泣きたくなる日も多いでしょう。

でもね、

この病気は、必ずいつか脱出出来る病気です。

二度と治らない病気ではありません。

希望だけは捨てないでほしいと思います。

今日は、そんながんばっている仲間、

戦友と呼んでもいいかもしれないみなさんから、

このブログに寄せられたいくつかのメッセージと、

私とのやりとりをお送りします。

一緒に戦っている仲間が、

がんばって前に進もうとしている仲間が、

日本中に、たくさんいますよ。

少しでも、あなたの力になれば・・・と思い、ご紹介しますね。

私のコメントは、この色（青）、

読者さんのコメントは、この色（緑）、と分けました。

（皆さんにわかりやすいように、多少加筆させていただいております。）

******************************************

最初のご紹介は、顔の症状に苦しむ読者さんからです。

はじめまして。

毎日何度も何度もこちらのブログで自分を奮い立たせ、

勇気をいただいています。

脱ステから6年。

約2カ月前から2度目のリバウンド様の大悪化を迎えました。

使っていた保湿ゲルに

グリチルリチン酸が配合されている事を知り愕然としました。

これだけが原因かわかりませんが、

当時の脱ステ時より顔と首の症状が爆発して

現在、顔面瘡蓋だらけになってしまい

もちろん日常生活が送れず

精神的に追い詰められてしまいました…

出来ることなら入院したい…と初めて夫に泣き言を言ってしまいました。

同じように自宅で必死に療養されてる方が多いと思います。

自分も頑張らねばと、とりあえず3カ月はひとりで頑張ろうか、

遠方でも入院かどうしたらいいかわからない状態です。

助言をいただけませんでしょうか？

こんな変なコメント、申し訳ありません。

〇〇様

繰り返し読んで下さり、少しでも元気になっていただけているなら、

こんなありがたいことはありません。お力になれているなら光栄です。

リバウンドは本当に、何度繰り返されるのか、

誰にもわからないようですが、

私は４回ひどいのを経験はしたものの、毎回、

「これが最後だ！やった～～～！」

と、（根拠もなく）喜んできました。

今も、もう二度と起こらないと信じています。

最初の２回は、都内のクリニックで診てもらいながら、

なんらかの保湿軟膏を全身に塗っての治療で、

少しよくなったりはしても、ずっと見た目も症状も半病人の２年半でした。

３回目は入院しましたが、そこで脱保湿を初めてやってみて、

けた違いに速くよくなるのを知りました。

４回目は退院直後に起きましたが（環境の変化が原因と思っています）、

もうやり方を知っていたので、恐れることなく、

病院で学んできた過ごし方を徹底してやりましたら、

異例の速さでよくなりました。

全国から佐藤先生の治療を求めて阪南中央病院に集まる方が多い中、

仕事や学校の事情や距離、入院待ちなど、いろいろな事情でかなわない方も

多数いらっしゃるのを知っています。

それだけに、（家でひたすら耐えている苦しみを理解できるからこそ）

このブログで脱保湿という素晴らしい治療を広めております。

よくなった者が、よかった治療を広めると同時に、

このようなことがこれ以上地球上で起きないように、

啓蒙活動していくのは、経験者の使命だと考えています。

読んで下さるだけで、その一翼を担っていただいているわけですから、

感謝しかありません。本当に、ありがとうございます。

どこの症状だと楽だ・・・というのはないかもしれませんが、

顔は見えるところなだけに、切ないですね。

でも、なってしまったからには、

乗り越えるしかありません。

他に道はないのです。

ですから、同じ道を通るなら

無理やり楽しくしながら通りましょう、

というのが私のスタンスです。

顔は、滅多なことでは別人になれないので、

誰とも判別つかないようになった自分の顔を鏡で見るたびに

（ぷぷっ。）と（私は）笑っていました。

髪の毛がほとんどなくなった時も、それをネタに冗談を言っていました。

決して楽な症状ではなかったと思います。

でも、通り抜けなければいけない道だから、

笑って通り抜けた、というだけです。

これは、強さではなく、考え方の違いだけだと思います。

（まだまだ、世の中には大変な人たちもいるしなぁ。）とか、

（苦しい病気よりはましだよなぁ。）

（餓死する人もいるのに、このくらいで泣いてるわけにはいきませんよ～）と、

自分に言い聞かせ、というより、自分の中にそれが根付いているので、

ただただ、楽しさ探しをしました。

顔も動かせないほど痛い時がありましたが、

それでも、よく笑いました。

笑うとあちこち裂けましたが、それも、笑いました。

もし、入院が難しい環境であれば、どうか、

このブログの細かい情報をノートにでもまとめて、

なんとかこの療法をやってみてください。

ただし、時々医療のプロの健康診断は必要ですので、

脱ステをやることに反対しないクリニックなどに通って

危険な部分がないか、感染がないか、

などを診てもらいながら進めてください。

実際、海外の方は、

私が阪南中央病院に入院して習ってきた生活方法を紹介した記事を読んで、

この治療（脱保湿）がすばらしいらしい、と知っても、

なかなか日本に来られません。

それでも、3か月前のそのポストを

繰り返し読んで、学びながら、

海外で自力で脱ステ脱保湿を始められた方が相当な数いらっしゃって、

３か月たった今（2018年初頭現在）、

世界中から、たくさんの感謝のメールが届き始めました。

みなさん一様に、

「よくなった！」

「この治療が今までで最高！」

と喜ばれています。

一方、一部のなかなかよくならない方々は、

やはりお風呂に毎日入ったり、

オイル等を塗ったり、

深夜まで起きていたり、

運動しなかったり

毎日（顔の炎症が恥ずかしいからと）ひたすら瘡蓋を剥がしてしまったり・・・

と、独自のやり方を加えている方々です。

やるなら腹をくくって、徹底的にやるということが救いの道だ、と痛感しています。

また、途中の極限の乾燥による

（素人的に）悪化に見える症状で、

「ちっともよくならない！」

と途中放棄してしまう残念なケースもあります。

その乾燥を乗り越えた先に治癒があるのですが、

不安になり、そこまで待てない方もいらっしゃいます。

症状がステロイドの副作用である限り、

佐藤先生の治療法では45～90日で相当よくなります。

ただし、やるときは、説明通りに徹底的に、

ということだけはアドバイスできます。

（入院している状態ほど徹底的にやるのはなかなか難しいでしょうから、

その分、多少日数がかかることは考慮に入れてください。）

辛い日々でしょうが、どういう環境にあったとしても、

道はあります。

感謝をたくさん見つけながら、なんとか乗り越えてくださいね。

また、よくなってきたときには、どうぞいつでもコメントをくださいね。

一緒に喜びあいましょう。

お大事に。

******************************************

次のコメントも、症状が顔に広がり、お悩みの学生さんです。

辛い症状でありながら、前を向いてがんばろうとされています。

初めまして。私は今年〇〇歳の大学〇年生です。

幼い頃からアトピーというわけではありませんでしたが、

肌が弱く湿疹や汗疹が出やすい体質でよく皮膚科にかかり

細々ではありましたがステロイドの入った塗り薬を長年に渡って使用していました。

ステロイドが悪いことを最近知り使用を辞めたのですが、

その後突然アトピーの症状が出るようになり、

今は整体院にかかり脱ステ脱保湿をしています。

最初は腕や首だけの症状だったのですが

徐々に顔に広がり

今では鏡を見るたびにどうしようもなく

悲しくなってしまう程に醜い状態になっており、

精神的にダメージが大きく

学校も休みがちになってしまっています。

そんな時に徳子さんのブログを見つけて読ませて頂き、

私より遥かに過酷な症状を乗り越えてらっしゃるのにその前向きな姿勢に

良い意味で大きな衝撃を受けました。

ここ数日めそめそと泣いてばかりいた私ですが、

これからは己との戦いだと思い必ず良くなると信じて

前を向いていきたいと思います。

〇〇様

とっても温かいメッセージをありがとうございます。

皮膚炎って、ホントに大変ですよね。とってもよくわかります。

ほんのちょっとの炎症でも一般人(笑)は嘆いているのに、

私たちは広範囲で不快な症状を経験しているわけですから、

それはもうこたえると思います。

〇〇さんは若いし、お顔に出たりするのはとても切ないと思います。

特に女性は顔の炎症で泣いている方も多く、

励ます言葉が見つからないですが、

それでも、なってしまったからには、

明日よくなるものではないことは、私たち自身が誰より知っています。

だから、変わらない状況なら、

明るく生きた方がお得ですよ、というのがわたしの考え方です。

そのためには、ありがたいことを見つけ出す、

などの生きるコツがある気がします。

お時間のある時に、他の記事も読んでやってくださいね。

少しでも助けになればうれしいです。

いずれにせよ、ステロイドを続けていたなら、

私のような恐ろしい事態になっていたかもしれません。

早い時期に気付いた〇〇さんは賢いですし、

若くして最高の選択をされたことに拍手を贈ります。

脱ステは、本当に私のご紹介している治療方法が一番早く脱出できます。

多くの体験した患者さんが同じ思いですので、記事を参考に、前向きに取り組んでみてください。

まったく同じように出来ると、自宅療養でも2～3か月後にかなり改善してくると思います。

前を向いて進もうとしているあなたは、

すでにそれだけで美しいんですよ。

中身だけは、常に輝かせていてください。

幸せ見つけをやりながら、なんとか乗り越えてくださいね。

応援していますよ。

******************************************

次のコメントは、阪南中央病院に入院されていた方で

退院後に悪化されたにもかかわらず、

病院で教わった脱保湿を実践してがんばろうと心に決められ、

前向きに頑張っていらっしゃる方です。

その素敵なコメントに元気を戴けます。

はじめまして。

〇〇と申します。

今年の2月末から4月末まで阪南中央病院に入院していました。

同じ入院患者の友人に徳子さんのブログの事を数日前に初めて聞き、

読ませていただきました。

徳子さんがされた壮絶な体験。

私なら耐えれなかっただろうなぁと思います。

退院して、どんどん悪化していく状態に不安になったり、

イヤイヤ！教わった事を実践する時と言い聞かせて、毎日を過ごしています。

自分で自分の機嫌をとる！

大事な事ですね。

自分の身体を信じて毎日やってみたいと思っています。

これからもブログのアップを楽しみに読ませていただきます。

******************************************

コメントを下さった皆さま。

覚悟を持って取り組む姿勢、本当にご立派です！

ご投稿、ありがとうございました！

******************************************

読者のみなさん。

皮膚炎と言うのは、メンタルの維持が大変な病気です。

そして、よくなったり、悪くなったりを繰り返すのが普通です。

でも、ひとつだけ気付いて下さい。

そして、どうか、心に留めておいてください。

実は、

あなたのゴールは ‟完治” ではないのですよ。

あなたの本当のゴールは、病気に振り回されなくなること。

病気にコントロールされなくなることです。

とにかく、そこまで到達して、まず、ゴールのテープを切ってください。

そこからが、あなたの新たなスタートです。

そんながんばっている素敵なあなたのサポートが出来たなら、

私もとっても幸せです。

せっかくの自分の経験を、有効に生かせることになりますから。

がんばるあなたと共に、私はいつもここにいますよ。

両腕を広げて、あなたがゴールに向かうのを待っています。

よくなる日は必ずやってきます。

なんとか乗り越えてくださいね。

今日も素晴らしい一日を！

When Will I Heal??

10月6

Pocket

***The subject sounds like as if this topic is only for people with sickness but this might make well-conditioned people’s life also a little easier. (^_^)b ***

I have been sharing some of my personal thoughts and inspirations that might be able to help other people on this blog, as well as introducing ‘No Moisturizing Treatment (NMT)’ for Topical Steroid Withdrawal (TSW) patients (Atopic Dermatitis/eczema patients who were on Topical Steroids, stopping steroids completely and experiencing horrible side effects) and trying to encourage them as an experiencer of VERY severe one.

For many sufferers going through severe withdrawal symptoms and their families, finding a doctor or hospital that understands TSW is very difficult.

Many people are suffering from this condition, and every single day, I receive many questions and consultation requests from all over Japan, and all over the world.

Also, using SNS, many people contact me directly about their conditions. The numbers of questions and consults are astounding though I’m not a dermatologist…..lol

Tokuko is trying to answer questions from all over the world…day in, day out….without sleeping…… ZZZZzzz…. (?_?)……lol

Since I have experienced severe symptoms, I can really understand what all of you are going through. It really is a hell-ish journey, and so many have no clue about what to do, so I try to answer all the questions to my best ability.

However, since I do this all on my own, there is a limit to how much I can do. Although I read each and every comment and your questions, hope you can understand if I cannot write back to every single one of you.

For this reason, if I receive many similar questions, I will write the answer as a blog post here.

Also, many of you read the comments section as well, and if there were some questions and answers that were very useful in it, I will edit it and make it a post as well.

*********************************************

Today’s question is from a very kind-hearted mother, who has a daughter with severe Topical Steroid Withdrawal symptoms. We have already exchanged emails sometimes in the past in the comment column.

The daughter started NMT (No Moisturizing Treatment), and has been sleeping better, but now her oozing has increased. With the ongoing symptoms, she is feeling afraid, and asks how long will it take for her daughter’s symptoms to subside.

I totally understand that you also want to know how long it will take to heal and how long did it take in Tokuko’s case because I receive similar questions every single day. I can feel her genuine concern for her daughter’s well being as well.

My answer to her is…

**********************************************

Dear OOO

When there is an issue with lots of oozing, we learned that we must limit our liquid intake at the Hannan Chuo Hospital (in Osaka, Japan). Even for non-oozing patients, liquid restriction is done there, and after being released from the hospital, we still continue to restrict liquids to stay course on the treatment.

When I was hospitalized, my legs were double their size with edema so my water restriction was very strict (I felt like I was in the desert, dying of thirst…lol), and I ended up losing 12kg just in water weight the first week! Then the non stop oozing that I had finally stopped!

***Please understand that it is in my ultra severe case. Needed to exhaust excess water in urgent due to severe hypoalbuminemia.***

I am not in a position to offer a medical advice but please take ‘water restriction’ into account. (***Please note that I did this under a doctor’s surveillance.)

Also, many people ask me,
‘When will I heal?’
‘How much longer will it take?’
‘With this symptom, how long will it take to heal?’
They send me their photos of affected parts, and ask me what their future holds.

Personally, since everyone’s symptoms, severeness, location of symptoms, TS usage time and strength, body type, withdrawl start time, etc. all differs individually, I feel that there is no point in trying to predict the future or compare with each other. (We must also remember that it is very hard to gather data for dermatitis conditions. This in itself tells you that there may be no point in trying to figure it out.)

It sounds to me that your daughter’s condition is still benign compared to the symptoms I had.

When I was recuperating at home,

I was covered with dermatitis from my head to toes. There were no normal parts.

My legs became double their size many times, I could not walk from the severe pain,

looked like a burn victim with no skin,

lost 80% of my hair twice,

looked like a completely different person with swollen face,

and if I were to take off my jacket, my dry skin would shed and I would have a handful of dead skin flakes…

I continued this kind of flare cycle many times. I guess there’s no need to compare with me.

(And even then I could not find a hospital that would accept hospitalization.)

Even with this kind of severe symptoms, after being hospitalized and implementing the NMT, my symptoms cleared after 3 months in my case. I just learned how to accomplish the treatment and am just disseminating this great info to other sufferers with TSW. You can search the whole world, but you will not find a magic cure for this condition.

During my hospital stay, I learned how to improve my Natural Self Healing Abilities.

I used Dr.Kenji Sato’s method (NMT) there and was encouraged by my hospital mates who left the hospital in a very good condition. Also, I read Dr.Sato’s book (in Japanese only…), listened to what he told me to do, and believed with my whole heart that this treatment would work.

Each day I just did what I could do best, in that moment.

***When I was hospitalized, I was unable to walk, and was even prohibited to try. Even when I was finally able to walk, the pain was SO bad that I could barely walk 32 feet (10 m) away, panting with strong pain that still remained then. Going to the bathroom was a huge deal, and I would have to give my all to go. Exercising did not start until the very end of my hospitalization (though we had to do). Even then, my rebound flare symptoms subsided within 3 months.***

Again, I am no doctor, and cannot give medical advice, but I can share what I have experienced.

I mean, this is all that I can do for fellow sufferers as a non-medical profession.

This may sound harsh to you, but if you are constantly searching for others to comfort you, you will not be able to cultivate your strength that is within you. Without growing your strength, you will be unable to fight the next challenge when it comes.

Rather than waiting for someone to tell you ‘Don’t worry, everything will be okay!’, ‘You will heal soon!’, you can find something to be thankful in your life, RIGHT NOW and RIGHT HERE, and by doing so, your heart will begin to relax little by little, and day by day. Unless we do this, when another problem, a symptom, will come up again, you will start to worry with no end in sight.

I talk a lot about ‘Promoting your cheery mood by yourself to find your own joy.’ on this blog, and it is about finding something that you are truly grateful for where you are. When you find something to be grateful for, your are improving your mood by yourself.

If you become dependent on others to make you happy, you may feel relieved right after you talk to someone who encourages you, but when another problem arises, what will you do? Most likely, you will again need to talk to someone, and the cycle goes on and on…

The kind hearted people who listen to your story probably truly want to help you. However, you must remember that they are expending their own energy to listen and accept whatever you must share, and will have to recover after listening to your stories.

We must be able to make ourselves happy. Once you are able to do this, life becomes so much easier and that is why I am sharing this with you. When we overcome our challenges is when we start to cultivate our strength. (However, make sure you are not trying to make grouchy people happy either, this will create a lot of stress. Make yourself happy ‘by yourself’.)

In this blog I wish to share these kind of tips on ‘cultivating your own happiness’ too, as all of us will face challenges and adversity.

After trying many treatments available for Topical Steroid Withdrawal, what I can say is that following Dr. Kenji Sato’s advice that I lerned in the hospital, and committing to the treatment gave me the quickest results. Again, as a non medical profession, that is all I can say.

If you choose this treatment, though it is up to you which treatment you will take, and if you have a doctor who you trust and who reassures you that you are in ‘good physical health’ while on the treatment…just keep on keeping on.

Try not to worry about this symptom, or that new symptom, but even in tribulation, try to find something in your life that you are blessed in…and hold on as the time passes.

Everything takes time. When you ride a train, you must pass many stations to get to your destination. If you get off each train station and wonder, ‘I’m still not where I want to go!’, it will be kind of a waste of time and energy to worry about a thing.
If you asked, ‘How come it is not my destination here?’ to someone else in the middle of your way, he/she will be hard-pressed to know how to respond….lol

If you have decided which direction you want to go, and you have been taught HOW to get there..COMMIT, and then just keep on going!

It will take time, and there is nothing you can do about that.

I have already explained about approximate healing time in the hospital as a sample. Remember. It is the destination where you are heading for.

It seems that you truly care for your daughter. So the fact that you have a good doctor by your side is a wonderful environment for you and your daughter and you can keep being a person who your daughter can express her feeling under adversity. Don’t you think it is really great already? So please try to see such very very GOOD things in your life and be happy!

The goal is not the perfect healing. The real goal is that you are not controlled by the sickness.

The best way to heal yourself is finding things to be grateful for. Rather than finding every symptom to worry about, try to find things you are thankful about. Even if you are filled with anxiousness, unfortunately, there is nothing you can do for your daughter’s current symptoms ‘right away’. so all you can do is shift your perspective.

Again, this is an advice from a non medical profession, and I am not sure how much of a help it is for you. However, since your daughter is in a situation where you cannot control, I wish that your heart would be lightened even just a little bit. I’ll be happy if I can be of any help.

Please take care.

Tokuko Abfab

********************************************

To everyone,

Our heart is always up to ourselves.
Only you can control your heart and outlook on life.
Once you truly realize this, I am sure you will have a very bright future.
As much as possible, please overcome this challenge with a light heart.

I am rooting for all of you!

Have a GREAT day!

Translated by Hikari M.

Edited by Tokuko Abfab

　　　オリジナルの記事はこちら　

いったい、いつ、治るのでしょう？

#Tokuko’s Room to Feel Upliftted #tokuko’sroomtofeeluplifted

あなたは、どんなキャラで行きますか？

10月1

Pocket

よく、あなたのキャラに関して、他人から言われる同じセリフがありませんか？

ちょっとオトボケ・・・とか、

こだわり派だね、とか、

しっかりしてるね、とか。

もし、何度も言われたことがある同じセリフがあるとしたら、

多分、それは、あなたがそう思っていなくても、

ホントのあなたの一部かもしれません。

たくさん言われて来たことが、いつの間にか、

あなた自身の本質を構成していることって、結構ある気がします。

私がよく言われるのは、

「エネルギッシュですね。」

「なんか、パワーを感じる。」

・・・なんとなく、むふふ・・・と笑える、ごっついイメージですが、(笑)

私を形容する共通の言葉です。

（お会いしたことのあるみなさん、そうですか～？）（笑）

自分的には、おとなしめのヒト（自称、繊細。）のつもりでいるのですが、

全然そうではないみたい。ははは。

まあ、確かに、

元気のない、小さくなって震えている私を

見た事のある方はいないかもしれません。(笑)

きっと、私は、エネルギッシュで、

パワーがあって、

なんかガンダムみたいに強そうなのでしょうね。

水着のワンピースを着た日にゃあ、たちまちプロレスラー

・・・・みたいな。

今もまだ、そこ～まで納得してはいませんが・・・。(笑)

（・・・ホントに、もうぅぅぅぅ～～～～～っ・・・か弱いのにぃ～。）

　　　　　↑　徳子のひとり言・・・。

英語だとみなさん私を形容するのに

inspire をやたらしょっちゅう使ってくださいます。

語源に”インスピレーション”がありますので、

そういうと少しわかりやすいかもしれません。

インスピレーションは辞書だと霊感、インスピレーション（そのまんま・・・）。

その他に、感動、感激、鼓舞、激励、感化、息を吸い込むこと、

・・・・などなど色々な意味が載っていますので、

その場その場で、いいように受け止めようと思っています（笑）。

”息を吸い込むこと” っていうのもありますが、

まさか、立派な体格のせいで、

私の周りだけ酸素が薄くなってみんなが困っている？

・・・いやいや、そんなはずはありません。(笑)

また、これは、キャラではありませんが、

私に出会った方々は、たいてい、まず、

「いつもニコニコしてますね。」

と、おっしゃいます。あるいは、

「なんだか、楽しそうですね～。」

なんて言い方もされますが、

これも、私という人間を構成する一部なのだと思います。

はい、だいたいいつも、楽しく笑っているんですよ。(笑)

どちらかというと、うふふ、とか、おほほ、でなく、がはは、ですが。

（日本語表現って、おもしろいですね。これだけで通じますよね、私たち。）

多分、呆れるくらい、楽し気に見えるのかもしれません。

だって、「落とさない。」って、決めてますから。

笑顔で他人に接する事は、最低限の社会貢献だと思っていますし（笑）、

なんたって、自分で自分の機嫌をとれないようなやつぁ～ダメダメだ、

と、自戒を込めて考えているので、

人様に機嫌を取らせるようなヒトにならないように努力しよう・・・とは思っています。

ただし、私のこのヘラヘラ・ニタニタ習慣には意外と歴史があって、

私が小学校二年の時に決めた事なんです。

人生って、忘れられない瞬間ってありませんか？

私は、この自分の人生のキャッチコピー的なことを決めた瞬間を、鮮明に覚えています。

私は自宅の居間のソファーに座って、小学館の学習雑誌

『小学三年生』（二年生のくせに、なぜか本は三年生）の記事を読みながら

ふと、

（あ・・・。私、今世は、笑顔で生きていこう・・・。）

と、思い立ったんです。

（当時、今世という言葉は知りませんでしたが、つまり、この命を、ということです。）

その方がいいに決まっている、と思ったんです。

物心がついたころから、やたら人生のことや人間関係のことを

大真面目に考える、哲学する子でした。

なんとも、変わり者だったようですね。

そんなわけで、自分で自分の人生を

楽しい方向に持っていかなくっちゃ、

という考えに至り、その結果、

楽しいから笑うんじゃなくて、

笑っていると、楽しくなる、

順番はそれだ・・・という思いに至ったのが、その小学二年の時。

結局、笑いながら楽しいことを自ら見つけ出す繰り返しを試み、

気付いたら、また、笑っている・・・・ということになりました。

ステロイドの副作用で、全身に及ぶ重症皮膚炎を経験した時も、

心の中のエネルギーはずっと満タンでした。

全く、へこたれませんでした。

肉体的に、起きあがる体力もなく、ボロボロの時もありましたが、

痛み、痒みで体は限界になっている時も、

実は、心の中は、元気いっぱいでした。

ぐったり横たわりながらでも、まだ自虐ネタを言っていたくらいです。

死ぬわけではない病気だと考えましたし、

（実は、そうでもないくらいひどかったみたいですが・・・）(笑)

セルフイメージが作った ”強い私” が、私自身を平気な顔で支えていたんです。

＊＊＊実際、阪南中央病院に入院した時は、

全身の浸出液と落屑（カサブタが大量に落ちること）が多すぎた為、

タンパク質が限界まで減少し、

深刻な低アルブミン血症を発症していたことから、

「あの時は、腎臓崩壊寸前。

それほど重症だったんですよ。」（山田先生・後日談）

（どひゃ～♪）←徳子の心の声

・・・と、担当して下さっていた山田貴博先生

（現　天下茶屋あみ皮フ科クリニック　）と

先日久々にお会いして、お聞きしたばかりです。(笑)

「あれほど重症の患者さんを未だかつて診た事がないし、

（ここで徳子爆笑）

マジで生きているのが不思議なくらいだったけど、

（ここでさらに徳子大爆笑）

それほどの状態なのに、なんか、いつ見てもやけに楽しそうにしてて、

（自分の奇怪な行動ぶりに改めて笑い転げる徳子）

そっちがもっと不思議でしたよー。」(笑)　（by 山田先生）

というお話には・・・私も大爆笑でした。

うすうす、（世界的に見ても、ワースト・クラスだろうな・・・。）(笑)とは感じてましたが、

なんで生きていられるの？という数値を叩き出しながら、

絶好調系の入院患者（？）って？・・・・・ははは。

いやはや、相当な重症だったようです。(笑)

今更ながら、改めて、優しくて優秀な山田先生、

本当に、お世話になりました。＊＊＊

それにしても、この性分は、

きっと死ぬまで変わらないと思います。

もちろん、いやなことは私にだって起こりますよ。

でも、いやなことを乗り越えられる土台があった方が、楽な気がしませんか？

何度も言われる言葉は、

さらにあなた自身を作り上げてくれるものです。

どうせ自身を作るなら、

自分の思い描いた、思い通りのイメージに

作り上げた方がいいに決まっていますよね。

人からよく言われる言葉で、自分が出来上がって行くことは、普通に起こり得ます。

では、他人から言われたい言葉を

自分の中にイメージして毎日を生きることで、

思い描いた自分が出来上がっていくということも、アリ、ではないでしょうか？

つまり、言われる言葉で、堅固な土台を作ってみる、という試みです。

でも、他人から言われなくてもいいんです。

自分が思い描いていつも自身に言っていれば。

この逆転の発想、おもしろい結果に繋がるかもしれませんよ。

ちょっと弱っちいあなただとしたら、

（私は、強い。私は、強い。私は、強い。）

と、自分でイメージして振舞ってみてください。

声に出して、つぶやくんです。

ある日、言葉に影響を受けている自分に気付く時がありますよ。

自分に自信のないあなた、

自分のことがあまり好きになれないあなたは、

（私は輝いている！）と自分に繰り返し言い聞かせながら、

会う人、会う人に（大好き～～～！）と心の中でビームを放ってください。

例え嫌いな相手にでも、やってみてください。

意外や意外、

それって、あなたの自信として返ってきますよ。

やってみれば、わかります。

離婚して落ち込んでいるなら、

（幸せになる為に、離婚したんだから、

ここから先はいいことしか起きない！）

と、自分に言い聞かせて下さい。

きらり～～～んと、

輝くようにふるまってください。

いいですか？何か動作をするたびに、

心の中で、きらり～～～～ん！です。

病気をして辛いなら、

（いや～～～、いい経験してるわ～。こっから私は強くなるよ～！）

と、経験を生かす覚悟をしてください。

生かす日が来るイメージは、あなたにエネルギーを与えてくれます。

いじめられてイヤな思いをしてるなら、

（ナメられちゃいけない。ナメられちゃいけない。）

と、自分に言い聞かせてください。

それに見合った行動を取っている自分に気付く日が来ますよ。

大切な人が悩み苦しんでいるなら、

相手に寄り添いながらも、まず、あなたがハッピー・オーラを出して、

生き生き輝いてください。

一緒に暗くまとめるのがいいと思っている方が多いようですが（笑）、

そうじゃないんです。

まず、あなたが幸せになって、相手を引っ張っていくんです。

相手を包むんです。

あなたも不幸だと、そんなことが出来ないんですよ。

他人に相談したり、

愚痴を聞いてもらったり、

私たちは、往々にして外に助けを求めることが多いものですが、

周りに助けを求める習慣を変えない限り、

また次の問題が出てきた時に、また他人に頼って・・・・

という、他人主体の、人様にご迷惑をお掛けしながらの (笑) 人生になってしまいます。

時にはそれもありですが、

自分の機嫌くらい、自分で取ろうじゃ～ありませんか。

もちろん助けてもらうのも、時として必要ですが、

ひとつ問題を解決しても、必ずまた次に何か問題が出てくるのが人生です。

そのひとつひとつに、いちいち人様の力を借りるのを習慣にしてしまうのは、

ちょっと違うぞぉ～？ということです。

意識的に、

自分を鍛えなければいけません。

あなたを構成している考え方が変わると、

人があなたを見る目が少しずつ変わって来て、

あなた自身も、自分の好きな自分になれるかもしれません。

自身の構成要素を変えてしまうと、

周囲で起きる現象も変わってくるはずです。

要するに、思い込み。

強い思い込みが大事です。(笑)

一度きりのこの人生、

好きなタイプの自分になって謳歌してください。

あなたのなりたい、セルフ・イメージはどんな人ですか？

今の、あなたがあなたとして生きるその人生は、今世一度きりですよ。

あなたのそばにいる大切な家族も、友人も、

この人生だけのお付き合いです。

明日、今日と同じ日がやってくるという保証はひとつもありません。

大切な誰かが、突然姿を消してしまうということも、ないとは限らないのです。

朝起きて、家族と短い会話を交わし、

仕事に向かい、

同僚と言葉を交わし、

家族のために食事を作り、

小さな喧嘩もし

仲直りして笑い合って・・・

そんなさり気ない繰り返しが、

実は、二度とない奇跡の連続なのです。

ありがたい、ありがたい、貴重な日々なんです。

もっと自由に、なりたい自分になってください。

人生、楽しまなきゃ、ソンですよ。

今日も、素晴らしい一日を！

Name：徳子あぶふぁぶ
(Tokuko Abfab)
Age：永遠の２６才 (Forever 26)
Works at United States Air Force
Former Cabin Attendant

***********************************

いつまでも可愛い乙女（？）を目指し、どんな時も自分で自分の機嫌をとって、楽しくニコニコ日々を過ごしています♪

“幸せのなり方”、“辛いことが起きた時の対処法” などを考察しながら、大好きな旅のこと、おいしい食べ物♪の話、自分の重症アトピー性皮膚炎の経験、ステロイドによる副作用の実態とお役立ち情報・・・等々も交えて、皆さまの心がほっとする場所を提供したいと思っています。

人生、いろ～んなことが起こりますが、最期の瞬間までこの自分と付き合っていくのですから、楽しく幸せになる考え方を選択して生きた方がお得ですよね。

幸せ思考を身につけて、あなたがご自身の人生を、素晴らしい未来にシフトするお手伝いが出来たらうれしいです！

***********************************

元気が出る徳子の部屋

アーカイブ

非ステロイドのリーダー・佐藤健二先生よりメッセージが届きました♪

脱保湿と呼べるのは、脱保湿だけ、ですよ

The Curse Of ‘Stop Itching!’

What’s Wrong?

Topical Steroids Do Not Cure Atopic Dermatitis

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どうしたの？？？

A Message for the Parents with Atopic Dermatitis Children, From A Used-To-Be Mummy Baby

がんばっている仲間が、いっぱいいますよ♪

When Will I Heal??

あなたは、どんなキャラで行きますか？

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