がんばっている仲間が、いっぱいいますよ♪


 

ステロイドの副作用と戦っているみなさん。

辛く、長い日々を送っていらっしゃることと思います。

どうしたって症状はすぐには変わらないので、

心を奮い立たせてよくなる日を待つしかない・・・

そんな気の遠くなりそうな状況に、泣きたくなる日も多いでしょう。

でもね、

この病気は、必ずいつか脱出出来る病気です。

二度と治らない病気ではありません。

希望だけは捨てないでほしいと思います。

 

今日は、そんながんばっている仲間、

戦友と呼んでもいいかもしれないみなさんから、

このブログに寄せられたいくつかのメッセージと、

私とのやりとりをお送りします。

 

一緒に戦っている仲間が、

がんばって前に進もうとしている仲間が、

日本中にたくさんいますよ

 

少しでも、あなたの力になれば・・・と思い、ご紹介しますね。

 

私のコメントは、この色(青)

読者さんのコメントは、この色(緑)、と分けました。

(皆さんにわかりやすいように、多少加筆させていただいております。)

 

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最初のご紹介は、顔の症状に苦しむ読者さんからです。

 

はじめまして。

毎日何度も何度もこちらのブログで自分を奮い立たせ

勇気をいただいています。

脱ステから6年。

約2カ月前から2度目のリバウンド様の大悪化を迎えました。

使っていた保湿ゲルに

グリチルリチン酸が配合されている事を知り愕然としました。

これだけが原因かわかりませんが、

当時の脱ステ時より顔と首の症状が爆発して

現在、顔面瘡蓋だらけになってしまい

もちろん日常生活が送れず

精神的に追い詰められてしまいました…

出来ることなら入院したい…と初めて夫に泣き言を言ってしまいました。

同じように自宅で必死に療養されてる方が多いと思います。

自分も頑張らねばと、とりあえず3カ月はひとりで頑張ろうか、

遠方でも入院か どうしたらいいかわからない状態です。

助言をいただけませんでしょうか?

こんな変なコメント、申し訳ありません。

 

 

〇〇様

繰り返し読んで下さり、少しでも元気になっていただけているなら、

こんなありがたいことはありません。お力になれているなら光栄です。

 

リバウンドは本当に、何度繰り返されるのか、

誰にもわからないようですが、

私は4回ひどいのを経験はしたものの、毎回、

これが最後だやった~~~!」

と、(根拠もなく)喜んできました。

今も、もう二度と起こらないと信じています。

 

最初の2回は、都内のクリニックで診てもらいながら、

なんらかの保湿軟膏を全身に塗っての治療で、

少しよくなったりはしても、ずっと見た目も症状も半病人の2年半でした。

3回目は入院しましたが、そこで脱保湿を初めてやってみて、

けた違いに速くよくなるのを知りました。

4回目は退院直後に起きましたが(環境の変化が原因と思っています)、

もうやり方を知っていたので、恐れることなく、

病院で学んできた過ごし方を徹底してやりましたら、

異例の速さでよくなりました

 

全国から佐藤先生の治療を求めて阪南中央病院に集まる方が多い中、

仕事や学校の事情や距離、入院待ちなど、いろいろな事情でかなわない方も

多数いらっしゃるのを知っています。

それだけに、(家でひたすら耐えている苦しみを理解できるからこそ)

このブログで脱保湿という素晴らしい治療を広めております。

よくなった者が、よかった治療を広めると同時に、

このようなことがこれ以上地球上で起きないように

啓蒙活動していくのは、経験者の使命だと考えています。

読んで下さるだけで、その一翼を担っていただいているわけですから、

感謝しかありません。本当に、ありがとうございます。

 

どこの症状だと楽だ・・・というのはないかもしれませんが、

顔は見えるところなだけに、切ないですね。

でも、なってしまったからには

乗り越えるしかありません

他に道はないのです

ですから、同じ道を通るなら

無理やり楽しくしながら通りましょう

というのが私のスタンスです。

 

顔は、滅多なことでは別人になれないので、

誰とも判別つかないようになった自分の顔を鏡で見るたびに

(ぷぷっ。)と(私は)笑っていました。

髪の毛がほとんどなくなった時も、それをネタに冗談を言っていました。

決して楽な症状ではなかったと思います。

でも、通り抜けなければいけない道だから

笑って通り抜けた、というだけです。

これは、強さではなく、考え方の違いだけだと思います。

 

まだまだ世の中には大変な人たちもいるしなぁ。)とか、

苦しい病気よりはましだよなぁ。)

餓死する人もいるのにこのくらいで泣いてるわけにはいきませんよ~)と、

自分に言い聞かせ、というより、自分の中にそれが根付いているので、

ただただ、楽しさ探しをしました。

 

顔も動かせないほど痛い時がありましたが、

それでも、よく笑いました

笑うとあちこち裂けましたが、それも笑いました

 

もし、入院が難しい環境であれば、どうか、

このブログの細かい情報をノートにでもまとめて

なんとかこの療法をやってみてください。

ただし、時々医療のプロの健康診断は必要ですので、

脱ステをやることに反対しないクリニックなどに通って

危険な部分がないか、感染がないか、

などを診てもらいながら進めてください。

 

実際、海外の方は、

私が阪南中央病院に入院して習ってきた生活方法を紹介した記事を読んで、

この治療(脱保湿)がすばらしいらしい、と知っても、

なかなか日本に来られません。

それでも、3か月前のそのポストを

繰り返し読んで学びながら

海外で自力で脱ステ脱保湿を始められた方が相当な数いらっしゃって、

3か月たった今(2018年初頭現在)

世界中から、たくさんの感謝のメールが届き始めました。

みなさん一様に、

よくなった!」

この治療が今までで最高!」

と喜ばれています。

 

一方、一部のなかなかよくならない方々は、

やはりお風呂に毎日入ったり、

オイル等を塗ったり、

深夜まで起きていたり、

運動しなかったり

毎日(顔の炎症が恥ずかしいからと)ひたすら瘡蓋を剥がしてしまったり・・・

と、独自のやり方を加えている方々です。

やるなら腹をくくって、徹底的にやるということが救いの道だ、と痛感しています。

 

また、途中の極限の乾燥による

(素人的に)悪化に見える症状で、

「ちっともよくならない!」

と途中放棄してしまう残念なケースもあります。

その乾燥を乗り越えた先に治癒があるのですが、

不安になり、そこまで待てない方もいらっしゃいます。

 

症状がステロイドの副作用である限り、

佐藤先生の治療法では45~90日で相当よくなります。

ただし、やるときは、説明通りに徹底的に

ということだけはアドバイスできます。

入院している状態ほど徹底的にやるのはなかなか難しいでしょうから、

その分、多少日数がかかることは考慮に入れてください。)

 

辛い日々でしょうが、どういう環境にあったとしても

道はあります

感謝をたくさん見つけながら、なんとか乗り越えてくださいね。

また、よくなってきたときには、どうぞいつでもコメントをくださいね。

一緒に喜びあいましょう。

お大事に。

 

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次のコメントも、症状が顔に広がり、お悩みの学生さんです。

辛い症状でありながら、前を向いてがんばろうとされています。

 

初めまして。私は今年〇〇歳の大学〇年生です。

幼い頃からアトピーというわけではありませんでしたが、

肌が弱く湿疹や汗疹が出やすい体質でよく皮膚科にかかり

細々ではありましたがステロイドの入った塗り薬を長年に渡って使用していました

ステロイドが悪いことを最近知り使用を辞めたのですが、

その後突然アトピーの症状が出るようになり、

今は整体院にかかり脱ステ脱保湿をしています。

最初は腕や首だけの症状だったのですが

徐々に顔に広がり

今では鏡を見るたびにどうしようもなく

悲しくなってしまう程に醜い状態になっており、

精神的にダメージが大きく

学校も休みがちになってしまっています。

そんな時に徳子さんのブログを見つけて読ませて頂き、

私より遥かに過酷な症状を乗り越えてらっしゃるのにその前向きな姿勢に

良い意味で大きな衝撃を受けました。

ここ数日めそめそと泣いてばかりいた私ですが

これからは己との戦いだと思い必ず良くなると信じて

前を向いていきたいと思います

 

 

〇〇様

 

とっても温かいメッセージをありがとうございます。

皮膚炎って、ホントに大変ですよね。とってもよくわかります。

ほんのちょっとの炎症でも一般人(笑)は嘆いているのに、

私たちは広範囲で不快な症状を経験しているわけですから、

それはもうこたえると思います。

 

〇〇さんは若いし、お顔に出たりするのはとても切ないと思います。

特に女性は顔の炎症で泣いている方も多く、

励ます言葉が見つからないですが、

それでも、なってしまったからには

明日よくなるものではないことは、私たち自身が誰より知っています。

だから、変わらない状況なら、

明るく生きた方がお得ですよ、というのがわたしの考え方です。

そのためには、ありがたいことを見つけ出す

などの生きるコツがある気がします。

お時間のある時に、他の記事も読んでやってくださいね。

少しでも助けになればうれしいです。

 

いずれにせよ、ステロイドを続けていたなら、

私のような恐ろしい事態になっていたかもしれません。

早い時期に気付いた〇〇さんは賢いですし、

若くして最高の選択をされたことに拍手を贈ります。

 

脱ステは、本当に私のご紹介している治療方法が一番早く脱出できます。

多くの体験した患者さんが同じ思いですので、記事を参考に、前向きに取り組んでみてください。

まったく同じように出来ると、自宅療養でも2~3か月後にかなり改善してくると思います。

 

前を向いて進もうとしているあなたは、

すでにそれだけで美しいんですよ

中身だけは、常に輝かせていてください。

 

幸せ見つけをやりながら、なんとか乗り越えてくださいね。

応援していますよ。

 

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次のコメントは、阪南中央病院に入院されていた方で

退院後に悪化されたにもかかわらず、

病院で教わった脱保湿を実践してがんばろうと心に決められ、

前向きに頑張っていらっしゃる方です。

その素敵なコメントに元気を戴けます。

 

はじめまして。

〇〇と申します。

今年の2月末から4月末まで阪南中央病院に入院していました

同じ入院患者の友人に徳子さんのブログの事を数日前に初めて聞き、

読ませていただきました。

 

徳子さんがされた壮絶な体験。

私なら耐えれなかっただろうなぁと思います。

 

退院して、どんどん悪化していく状態に不安になったり、

イヤイヤ!教わった事を実践する時と言い聞かせて、毎日を過ごしています。

 

自分で自分の機嫌をとる!

大事な事ですね。

自分の身体を信じて毎日やってみたいと思っています。

これからもブログのアップを楽しみに読ませていただきます。

 

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コメントを下さった皆さま。

覚悟を持って取り組む姿勢、本当にご立派です!

ご投稿、ありがとうございました!

 

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読者のみなさん。

皮膚炎と言うのは、メンタルの維持が大変な病気です。

そして、よくなったり、悪くなったりを繰り返すのが普通です。

 

でも、ひとつだけ気付いて下さい。

そして、どうか、心に留めておいてください。

実は、

あなたのゴールは ‟完治” ではないのですよ

 

あなたの本当のゴールは病気に振り回されなくなること

病気にコントロールされなくなることです。

とにかく、そこまで到達して、まず、ゴールのテープを切ってください。

そこからが、あなたの新たなスタートです。

 

そんながんばっている素敵なあなたのサポートが出来たなら、

私もとっても幸せです。

せっかくの自分の経験を、有効に生かせることになりますから。

 

がんばるあなたと共に、私はいつもここにいますよ。

両腕を広げて、あなたがゴールに向かうのを待っています。

 

よくなる日は必ずやってきます。

なんとか乗り越えてくださいね。

 

今日も素晴らしい一日を!

 

 

 

 


がんばっている仲間が、いっぱいいますよ♪」への6件のフィードバック

  1. メルマガ配信を楽しみにしてます。先日、東京、蒲田で行われましたアトピーフォーラムでも、徳子さまのお話しを大変楽しく聞かせていただきました。ありがとうこざいました。

    私は、約4年前から藤澤皮膚科に通いつつ、脱ステ、脱保湿を続けています。皮膚科までは遠いのでしょっ中行くことは出来ません。リンパ節が腫れて高熱が出たり、いきなり二度目のリバウンドが来て寝れない、市販の睡眠導入剤を使ってもいいか、など緊急時には、電話や先生のメッセンジャーに相談してました。
    遠方に住んでいらっしゃり、頼れる皮膚科が無い方が、スカイプやラインで診察が受けられるシステムが出来るといいな、と思います。
    どんなに痛くて辛くても、先生から大丈夫、治りますから!、と言われるだけでも気持ちの持ちようが本当に変わります。

    まだ私も頭皮ベトベト、瘡蓋、落屑だらけ。おばあちゃん並みの皺は顔に残ってます、このまま花の?50代も皺だらけで、そのまま本物のおばあちゃんになるのかしら、諦め半分、いやツルツルになる!期待半分で過ごしてます。

    自分の顔を鏡で毎日見ることです。それでも、色素沈着が無くなったきた、手触りが気持ち良いなった、良い気付きもあります。

    保湿は皮膚を甘やかしてしまうので、おすすめしません。乾燥させることで、傷の治りも早く、皮膚が強くなるのを実感出来ます。

    近道はないのですが、きっと良くなると信じて頑張りたいと思います。

    • Michi様
      いつも読んで下さり、また、蒲田講演会にも来てくださったとのこと、本当にありがとうございます!

      藤澤先生のところへ行かれているなら安心ですね。適切なアドバイスをくださると思います。素晴らしい先生です。http://fujisawahifuka.com/

      人気の先生たちは、Facebookのメッセージやら、メッセンジャーやら、他のSNS経由でたくさんの患者さん達からコンタクトがあるのでしょうね。改めて患者も先生も大変なのだと言うことを再認識しました。
      海外では有料でそういったネット上でのカウンセリングが広がってきているようですし、日本でも一部のお医者さんが準備されていたりしているようですね。日本もどんどんそういった動きが出来上がって行けばいいですね。(ただ、入院中佐藤先生を見ていて、いつ眠ってらっしゃるのだろう?いつ食事をとってらっしゃるのだろう?と思うくらい忙しくお見受けしたので、日本の今の医療システムではなかなか導入が大変なのかもしれませんね。)

      悪化したり、気候に左右されたり、なんともはっきりしない病気ですが、私は総じて皮膚が確実に強くなってきていることを実感しています。以前は、ティッシュの箱を潰すと、手が血だらけでしたが、今は難なく潰せます。爪も剥がれず、皮膚も裂けず・・・それだけでも劇的な違いでうれしい日々です。

      辛いこともおありでしょうが、よくなる病気ですので、楽しいことを見つけながら前進を続けてくださいね。
      コメントありがとうございました!

  2. 初めまして!6月からステロイドの塗布を辞め、人生初の脱ステロイドをスタートさせまさた。すぐに顔が真っ赤に腫れ上がり全身に広がり、仕事も休職に。自力では不安だった為、脱ステロイドをされている新大阪にある渋谷皮膚科にかかりながら、8月には浮腫がひどくなり淀川キリスト教病院に2週間入院しながら、退院後も少しづつ良くなり現在は、腕、手、足の皮膚の肥厚と痒みが強いものの、回復していってるのを実感しています。
    当初は、リバウンドによる夏なのにガタガタ震える悪寒に襲われ、足裏までパンパンに腫れ上がり歩行困難にもなりました。もちろん全身火傷みたいにズルズル。あちこちから血の混ざった汁がタラタラ…地獄でした!
    そんな中こちらの徳子さんのブログを何度も何度も読んで励まされました。
    今も夕方になると痒みが増して、掻き傷が絶えませんが、波はあるものの良くなってます。首、腕、足以外はツルツルのサラサラになってます!ゾンビみたいな症状がどんな風に良くなるのか楽しみにはしていましたが、感激です。脱ステから4ヶ月が経ちました。これからも外来で渋谷先生にお世話になりながら、完治を目指します。そして何より、本当のゴール、病気に振り回されないということ、自分の機嫌は自分でとるということを教えてくださりありがとうございます。

    • みゆき様

      いつも読んで下さってありがとうございます!
      大変な経過でしたね。どんな状態でいらしたか、手に取るようにわかる気がします。本当に、よくぞ乗り越えられましたね。ご一緒に、ハイタッチで喜び合いたいくらいです。どんな風によくなっていくかを楽しみにされる・・・この心の持ちようが、必ず自分の症状に影響を与え、大きな違いを生むと(データでは表せなくても)確信しています。

      私も入院中は、一秒たりともネガティブな思いは抱きませんでした。入院中の担当医の山田貴博先生(現・あみ皮フ科クリニック)からも先日、「あそこまで重症で、あの短期間でよくなったのは本当に早いと思いますよ。最初に診た時点で自分が話したのを覚えてくれてると思いますが、私自身3か月では無理かと思っていました。それくらい重かったですから。」と言って戴きましたが、たくさんの患者さん達を診ていらっしゃる先生たちは、軽くても治り辛い患者さん、重くても早く治る患者さんの両方をご覧になっていると思います。
      同じようにがんばって脱保湿を徹底する生活をして、同じ食事を食べて、同じように運動をがんばって・・・しかし、違いが出て来る・・・。心が関わってくるのは間違いないと思います。
      それだけに、私は「自分のために」気分を上げて、自分で自分の機嫌を取って笑っていてほしい・・・と切に願うんです。

      それにしても、関西方面には素晴らしい先生たちがたくさんいらっしゃいますね。ステロイドの怖さを理解してくれている先生たちは、本当に観察眼の優れた優秀な方々だと思います。大学で机上で学んできた知識よりも、身を持って体験している患者を、ご自分の目で確認して学びを続けておいでなわけですから。みゆきさんが素晴らしい先生たちに出会えたこともラッキーですね。(私自身も淀川キリスト教病院での入院生活がどんな感じなのか、とても興味があります。向いている方向が同じなわけですから、知りたい方も多い気がします。)

      皮膚炎は繰り返すのが普通ですし、薬の副作用ですから、どこでまた牙をむかれるかもわかりません。それでも、みゆきさんのように前を向くことをすでに学んでらっしゃる方は、ゴールのテープを切って次に進んでいるグループの方だと思います。本当にご立派です。

      さらに、さらに、美しくなってくださいね。
      素敵なコメント、ありがとうございました!またいつでもコメントしてくださいね。楽しみにしております。

      • 徳子さま

        コメントへの丁寧な返信ありがとうございます。きっとこのブログは、藁をもすがる気持ちでご覧の方が多いと思います。私の入院経験ですが、関西の淀川キリスト教病院について書きますね。 まず外来で通っていた新大阪の渋谷皮膚科クリニックの提携病院が、淀川キリスト教病院と阪南中央病院でした。自宅は北摂の為、淀キリにしました。基本的には自宅療養と何ら変わりなく、治療場所が病院になっただけという感じです。ただ環境を変える事で家事や仕事を気にする事なく治療に専念できました。 私は中学生と小学生の娘がいた為母に頼れた事で入院できたのが有り難かったです。
        淀川キリスト教病院では、まず規則正しく普通食3食を食べて、寝るという、本当にそれだけでした。希望すれば保湿クリームを処方してくれました。脱保湿が良いとわかっていても入院中は耐えきれない痒みと痛みを少しでも柔らげたくてシャワー後に塗布していました。中村先生によると、体調が良ければ外出して気分転換もいいよ(笑)と、特に厳しい縛りはなく自由にして!という感じでした。シーツ交換は毎日自分でしていました。
        気の持ちようが大きく影響するものだから、常に自分が良いように考えて、方法はなんでもありやで!と気さくに毎朝の回診で話して下さる先生でした。あ!そうか!そんなもんなんや!と先生と話すと気楽になれました。 症状は徐々にゆっくり良くなるという感じで、足の浮腫が楽になり体重も7キロ落ちてきたので、子供もいるし2週間と決めて退院させてもらいました。 色素沈着改善のビタミンや、痒みが和らぐ内服があります。ただ、退院時に、どうしても必要な時は、とステロイドを処方されましたが、恐ろしくて自宅で破棄しました。先生によって少しづつお考えが違うのかもしれないと感じた所です。脱ステロイドの苦しみを乗り越えようとしてるので全く使う気になれませんでした。
        退院後は、新大阪の渋谷皮膚科クリニックに通っています。こちらの渋谷先生は絶対ステロイドは処方されません。内服も漢方と組み合わせて、必要最小限の処方で、いずれゼロにしましょうね、という感じです。ただ、10分程度の半身浴は自律神経を整えるために勧めておられます。私は自分がシャワーだけにしたい時はそうしています。自分が気分良い方を選択しています。 徳子さんの様に強く明るく前向きではない私は、くよくよして、まだここが…の考えグセが強いです^^; でも徳子さんのブログを拝見するうちに、自分の機嫌くらいとれなくてどうすんの?と自分を奮起して口角を上げ気持ちを上げていくようになりました。全く徳子さんのおっしゃる通り、解決を他に依存しているうちは、問題解決する力がつきませんよね。私に言われているようでガツンときました(^ ^) 長くなりましたが、どなたかの参考になれば幸いです。私もこの経験はどなたかのお役に立てれば、決して無駄なものではなかったのだと、救われます。徳子さんの様にわかりやすいブログを書く事もなかなか不器用なのでコメントさせて頂けて、この後も乗り越える力をもらえました。 ゾンビの時より寝れるありがたさ、ご飯が美味しいと感じること、全てが楽にできるようになり、当たり前の事は何一つないんだと痛感しました。朝夕は冷えますが日中は暑かったりと体調崩しやすい季節ですが、ご自愛ください(o^^o)

        • わ~~~、みゆきさん♪♬
          なんて素敵なコメント!ありがとうございます!読んでいるみなさんが、とても励まされると思います!

          淀川キリスト教病院の様子も、丁寧に説明してくださってありがとうございます!患者さんの生の声ですから、信頼が置けるし、助かる方もたくさんいらっしゃると思います。
          やはり、ストレスのない、自然な生活を送るのがいいという考えは共通するもののようですね。

          病気に振り回されないことが大事だということを知るゴールのテープを切った同士、これからは、現在苦しんでいる方々の助けになれるといいですね。
          これからもこのブログをよろしくお願いいたします。困っている方に是非是非、シェアしてあげてください。ステロイドの事実を知らない方にはシェアして知らせてあげてください(説得はしなくていいと思います。どこまでもさりげなく・・・)(笑)。

          薬害に苦しむみなさんが生きやすい世の中になりますように・・・ご一緒にシェア活動をしていただけたら幸いです。
          本当に、ありがとうございました! 

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