どうしたの???


 

アトピー性皮膚炎でお悩みの皆さま。

アトピー性皮膚炎のお子様をお持ちで、お悩みの皆さま。

あるいは、使ってきたステロイド外用剤をやめて、副作用に苦しんでいる皆さま。

 

大変な日々をお過ごしのこととお察しします。

健常な方なら、ほんのちょっと皮膚が炎症を起こしただけで、相当気になって騒ぐものです。

蚊に刺されたくらいだって、結構みなさん、あーだこーだ言及されます。

それなのに、広範囲で、

虫刺されなどとはけた違いの痒みを経験し、

痛いわ、不快だわ、切ないわ、見た目は悪いわ・・・

踏んだり蹴ったり(笑)とも言える症状をずっとお持ちの皆さん・・・大変さ、よ~くわかります。

 

炎症がひどい時、

あるいは、不細工な顔になっていても、やむなく外出すると、

どうしたの?」

なんて、聞かれることもしょっちゅう。

 

ひどい症状に苦しむお子さんを育てていて、

その苦しみを見ながら、前の晩も眠れなくてヘトヘトなのに、

どうしたの?」

なんて聞かれると、傷つくお母さん(お父さん)もいっぱい。

(一生懸命やってるのよ、こっちも!ぷんぷん。)

・・・さらに、脱ステをやっていて悪化に見える離脱症状を乗り越えている時に、

何も知らない他人が批判したり、

時にはアドバイスまでしたり・・・・

 

アトピーについての本の一冊も読んだことがないくせに(笑)、

食べ物が悪いんじゃないのとか、

生活に原因があるでしょ、普通・・・と、

本やネット情報を読み漁り、

髪を振り乱して子供の面倒を見ている母親(父親)のあなたに説教・・・?

あれがいけない、とか、これがいけない・・・・とか。

 

 

いい加減にして!!

私だって一生懸命やってるのよ!!!

 

・・・・怒るお気持ち、わかります。

本当に、わかります。

悲しい気持ちも、わかります。

くやしい気持ちもわかります。

 

ですが・・・・反感を買うのを承知で、正直に言います。

 

私・・・・実は、

そういう風にどなたかに心無い言葉を言われても、

腹が立っていないんです。

悲しいとも思っていません。

まして、くやしい、なんて、思ったこともないんです。

みじめと思ったこともありません。

もちろん、皆さんの気持ちは手に取るようにわかるんですよ。

ただ、私自身がそういう風に思わない、ということです。

 

不思議ですか?

大抵の方は、余計なお世話の問いかけや説教に

ものすごいイヤな思いをされてます。

その気持ちがわからないわけではないのですよ。

むしろ、十分すぎるくらいわかっているつもりです。

皆さんの辛いお気持ちを聞くたびに、涙が出るくらい切ないですよ。

でも、私は敢えて、そういう感情を持たないんです。

 

どうしたの?」

 

そう聞かれた時、私は、

チャンスだ!」

って、思うんです。

マジ、即座にそう思います。

 

あり得ない・・・鈍感なんじゃないの?

・・・そう思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、

敢えて弁解させてもらえるなら、

私はどちらかというと、他者の心の深いところまで感じ取る性質で、

自分で言うのはなんですが~(笑)、結構、繊細なものを持っている方です。

ただ、『繊細』と、『考え方』は別物なんです。

繊細 イコール 弱さではありません。

 

相手は、時として、意地悪で言っている方もいるかもしれません。

でも、たいていは・・・・知らないから、

その件に対して無知なだけで、言っている場合が多いんです。

普通に、ただ単に、

私たちが、普通と違う状態になっているから、

なんの意味もなく、不思議なだけで、

”思ったことを口に出した”、という程度だけのことが結構多いのです。

あるいは、たとえあなたが大きなお世話と思っても、

あなたへの心配の気持で、(なんの足しにもなっていなくても)言ってくれていることもあります。

 

私も、あなたも、

常に、全てを考えに考えてから口に出しているわけではないのは認めざるを得ないところですが、

相手のどうしたの?」は、

たまたま、その、何も考えずに言っただけの言動であることが、以外にも多いはずなのです。

 

あなたの考え方をなんとか変えてやろうと躍起になって説得して来る方々は別ですよ。

たくさん学んで、自分の確固たる信念で選んだ治療を、

「なんでそれをやるの?こっちの治療の方がいいのに!」

なんていう、他人の考えを変えようとしてくる方々は論外

 

よく、ありがちなことなのですが、

例えば、誰かが癌になると、周囲から、

あの治療がいいよこの治療がいいよ

と親切にもたくさんの情報が患者本人に押し寄せます

そして、勧めた治療を選択してくれない友達である患者に、

「なんで、あの治療をやろうとしてくれないのよ!

あれをやれば治るかもしれないのに、なんでやってくれないの?」

と怒っている声を聞くことがありますが・・・・

でも、通常、本人はアドバイスした友人の何倍、何十倍と努力して

調べに調べて、本人の納得いく治療法を選んだはず。

ですから、周囲がやっていいのは情報提供まで

選択をする自由は、その患者本人に任されているのは当然のことです。

 

つまり、治療法云々であれこれ言ってくる周囲の方々は、

そもそもあなたが当然やっているはずの努力への想像力が少し欠けていて、

自分のいいと思ったものを押し付ける・・・という、

当たり前のあるべき人間関係に気付いていない、学びの途上の方たちなんです。

決して見下して言っているのではないのですよ。

人はそれぞれに、学びの段階があるんです。

小5の子が、小6で習う内容をわからないからと言って、バカにする理由はありません

わかりやすく言うなら、例えば、色んな事を学んだオトナが、小学生と同じレベルになって、

自分が知っていることを知らない小学生相手にカリカリする必要はない、というだけのことです。(笑)

 

こんな風に、

どうしたの?」

と、聞いてきた方々には、意外と罪がないのです。

相手の状態を理解できずに、ただ単に聞いてきたんです。

 

だから、私は、聞いてきた相手に対しても、

聞いてきたことに関しても、腹が立ちません。

むしろ、知らないんだ、ということを露呈してきた相手に、

チャ~~~~ンス

と思って、私は話し始めます。

 

アトピー性皮膚炎がどういうものなのか

ステロイドの副作用がどういうものなのか

 

知らない方に知らせるチャンスを戴けた!!!!

 

これを、ありがたいと思わずに、どう思いましょう?

 

私は、ステロイドの副作用で、

2度ほど、8割方の髪の毛を失いました。

見事なザビエル・カット(笑)でしたし、

誰が見ても、

どうしたの?」

と思ったはずです。

でも、「どうしたの?」と聞いてくる方と、

気を遣って、聞いてこない方に分かれます。

私は、むしろ、

聞いて聞いて!)

と思っていました。

別な病気で闘病中の様にも見えるので、心配をかけるのもなんですから、

ヘアバンドくらいのことは周囲への配慮としてやっていましたが、

普通に、満面笑顔で仕事も行っていました。

悲壮感などゼロです。

私自身、悲しいとかみじめだとか思っていませんでしたし

(だって、私、何も悪いことをしたわけじゃありませんので・・・)(笑)

楽しく仕事をしていました

聞いてきてくれた方には、

待ってました♪」

というくらいの思いで、ステロイドの副作用について話しました。

私の経験で、未来の一人、あるいはそれ以上の誰かが、

同じ思いをしなくて済むかもしれないんです

こんなチャンスはありません。

 

みなさん。

アトピーやら、ステロイドの副作用による恐ろしいリバウンドを経験されて、

この世の中の生きにくさを感じたことはありませんか?

学校を休みたくても

体育の授業が出来なくても

仕事をするのが無理なほど悪化していても

世間は、アトピーやらステロイドのリバウンドがそんなに大変だなんて、

知らないんです。

だから、休み辛いんです。

だから、周囲に気を遣わなければならないんです。

 

知ってもらえば、

世間が、皮膚炎と言うものの大変さを理解してくれれば、

今ほど状況は難しくなくなるはずなんです。

 

だから

チャンスなんです

 

勇気を持って、

(いや、実は勇気ほどのものはいらないんですが)

さりげなく、

自分がこういう大変な病状なのだと言うことを

暗くならずに、

さらっと明るく話してみましょうよ

知らせるだけの為に、話してみませんか?

 

決して相手を説得しなくていいのですよ

事実を淡々と伝えるだけです

相手がなにかで反論してきたら、それはそれで、

「そういう考え方もあるんですね~。それもいいかも。

でも、私はこうなんですよー。」

という風に、相手と考えを一致させる必要も、

説き伏せる必要もありません。

ただ伝える

それだけです。

 

その行動は、ゆくゆくは、私たちの生きやすい世の中となって、

私たちに返って来るのですよ。

世間が知らないから、生き辛いんです。

私たちが知らせないから、生き辛いんです。

 

戦わなくていいのですよ。

ただ伝える

引きこもっていないで、

ただ伝える

 

言われたことに、ただ傷つくより、

”戦わない、静かな革命の戦士”として、

聞かれた時をチャンスと捉えて

伝えていきませんか

だって、あなたの身に起こっていることは、

周りがなんと言おうと、事実なのですから。

 

素敵な未来が訪れるように、

あなたも、一歩前に踏み出してみてください。

一人、また一人と静かな革命の戦士が増えて行くと

世の中は変わります

 

いいですか?

戦わなくてもいいんです。

伝えてください

今、自分が辛いのなら、

伝えてください

未来の誰かを救ってください。

(愚痴ることではないですよ。

アトピーが、ステロイドの副作用がどんなものか、伝えるということです。)(笑)

 

自分のことだけに心が行くと(小我)、辛くて、何もする気になれません。

でも、将来誰かを助けられるかもしれない、と思うと(大我)、伝えると言う行動をとることができます。

これが大我(たいが)小我(しょうが)の違いです。

大我の心で生きると、きっとすがすがしいですよ。

 

どうしたの?」

そんな言葉をかけられたら、キューのサインです。

よくぞ聞いてくださいました!!!」

と、明るく、あなたの症状を伝えてください。

その一歩で、あなたも静かな革命戦士の仲間入りですよ。

 

今日も、素晴らしい一日を!

 

 

 

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What’s Wrong?

 

 


どうしたの???」への3件のフィードバック

  1. 私の中学生時代(肘窩に典型的な苔癬化皮疹があった頃)を思い出すと、Tokukoさんのように平静さを保って対応できるかどうか余り自信はありませんね。すごいですね。

    伝えるということは大切ですね。一緒に頑張りましょう。

    • 佐藤先生

      いつも読んで下さり、コメントもありがとうございます!とてもうれしいです。

      私のように生まれて6カ月からアトピーをやっていますと、人生全部ですから、自然に”共存”という考えになっています(笑)。逆に、途中から皮膚炎になられた方は、健康な時の記憶があるだけに、相当な辛さかと思います。かえって辛いでしょうし、どうしても病気に意識がいってしまうのは当然のことかと思います。ですから、私の場合は当たり前になってしまっているとうだけのことなんです。(笑)

      阪南に入院した以降、アトピックの集まりとかも参加させて戴いているお蔭で、莫大な数のアトピーの患者さん達と出会えました。
      一旦よくなっても、ほとんどの方が、ぶり返しがちな皮膚炎に苦しみ、そしてできるだけ隠したい、知られたくない・・・と思っておいでですし、戴く悩み相談では、たいていの方がご自分の状態を悲観され、引きこもっていらっしゃいます。その気持ちも心から理解できるのですが、ただ、事実として、引きこもっていて解決や改善はないのです。それだけに、伝えることで少しずつでも世の中を変えて行きましょうよ、と言いたいのです。(辛い。辛い。)では何も進展がありませんが、動けないほどひどくても、クリックしてシェアするとか、コピペでメールして知ってもらうとか、どなたかと話した時に、(愚痴らないかたちで)さわやかに話して知ってもらう・・・一人一人がそんな小さな一歩だけでも進んでくだされば、本当に微力でも、何かが動き始める・・・・そんな希望を持って書き続けています。
      皮膚炎も、社会の動きも、すぐには動くものではないですが、一人一人の一歩が必ず前進に繋がると信じて、前を向いて行きたいと思います。

      先生の応援は本当に力になっています。
      心より、ありがとうございます!
      今日も素晴らしい一日をお過ごしください!

  2. Title: What’s wrong???

    Dear atopic dermatitis sufferers, parents/caregivers, and those who are going through devastating side effects after ceasing topical steroids..

    I believe that your days are filled with stress and agony.

    Even those who are very healthy make a big deal when they experience skin inflammation.

    Even if it is a tiny mosquito bite, they complain about the discomfort and itchiness.

    The symptoms of atopic dermatitis and topical steroid withdrawl is incomparable to this, as it covers the whole body, is unbearably itchy, your whole body hurts, you are uncomfortable, its depressing, and you look unrecognizably bad…

    For those who are in the thick of this right now, its really a huge load to deal with..and I truly understand how hard it is.

    When you go out with lots of skin inflammation and feeling ugly, I am sure you have experienced people asking you ‘What’s wrong?’

    or you maybe a caregiver with a child going through symptoms, your heart has been aching for a long time as you see your child suffering, and you can’t even remember when was the last time you had a good nights sleep..and someone asks you

    ‘What’s wrong?’

    This seemingly innocent question can cut through the hearts of moms and dads.

    (We are doing the best we can! Leave us alone!)

    …And while going through topical steroid withdrawl, the initial withdrawl symptoms make it seem that your condition is getting worse..

    and during this hard time a random person may criticize your treatment plan, or give you some kind of ‘advice’.

    Even when this person hasn’t even read a SINGLE book about atopic dermatitis, they may give you advice such as..

    Maybe you need to change your diet?

    Usually you need to make a lifestyle modification with a condition like yours.

    When you (mom/dad) have searched through all the books and the internet about the condition, and are doing the best to take care of your child..How could they lecture about what to do, or what not to do..??

    PLEASE STOP IT!!
    I AM ALREADY DOING THE BEST THAT I CAN!!!!

    I understand this anger you feel wholeheartedly.
    I understand your deep sadness as well.
    The vexing emotions are real.
    I truly understand all of your feelings.

    However… I will say this knowing that it may antagonize you..h

    For myself, even when I received thoughtless remarks, I do not get upset.
    I don’t feel sad, or have vexing emotions.
    I do not feel sorry for myself, either.
    I truly DO understand all of your emotions while going on this rollercoaster ride, and the reason why you feel that way too. But I have never felt that way.

    This must seem so odd to you.
    Usually people get upset when someone questions what they are doing or lectures them about what they should do.
    It’s not that I don’t understand these emotions – I actually feel that I totally understand why you feel that way.
    And when I receive many messages about how horrible you feel on this journey, I feel deeply for you and it makes me want to cry.
    However, with that said, I still do not feel the same emotions.

    When someone asks me

    ‘What’s wrong?’

    my first thought is…

    ‘This is my CHANCE!!!’
    I automatically think this!

    Are you serious? you must be insensitive!
    Some people may feel this way about me, but to be honest, I am a very sensitive person that feels very deeply and empathetically to others.
    With that said, being ‘sensitive’ and ‘how you process your thoughts’ are two totally different things.
    Being sensitive does not equal = you are weak.

    Sometimes people say malicious things on purpose.
    But for the most part, when someone asks ‘What’s wrong?’, it is because they truly do not know, and have no information regarding the subject.
    Because we are ‘different’ from what they know, they wonder why it is so, and speak without thinking.
    And though it may annoy you, some maybe truly concerned about you and asking why you are having those symptoms.

    You and I both know that we do not think 100% of the time about what we are going to say before speaking.
    And the ‘What’s wrong???’ that we may encounter from time to time may be one of those moments where they are speaking without thinking.

    Of course, this differs from the people who intently come lecturing at you, wanting to change your mind on the subject.
    It takes alot to come to a decision about which treatment works best for you. You need to study alot of material, think about it alot, make a decision, and commit to it.
    Even then, some people will say ‘Why are you doing that? This treatment is better!’
    These people are trying to change peoples mind, and these are not the type of people I am talking about today.

    These things happens often, but for an example when someone develops cancer, the patient is bombarded with information from surrouding people:
    this treatment is good, there is this treatment that works great, etc.
    And sometimes when the patient chooses a different treatment, some people may get very upset:
    ‘Why didn’t you choose the treatment I found for you! You might have gotten better if you listened to me!’
    But usually, the patient with the condition has studied much more than any of their friends on the subject matter, weighed the pros and cons of each treatment, and have come to their own terms and decided on which treatment is best for them.
    The people surrounding the patient can only offer information.
    It is up to the patient to choose which treatment best fits their interests. That is their right.

    So if you have people telling you which treatment to choose etc., they lack the imagination to think about how much you have researched, and are pushing their own beliefs toward you. These people are still learning the basics to have a respectful human relationship. It is not that they look down on you, and are giving advice. We are all in the midst of learning many life lessons, and they are still in their learning as well.
    Just because a fifth grader does not know sixth grade material, there is no reason to make fun of them.
    For an example, an adult shouldn’t get upset at a toddler for not knowing everything they know lol.

    Many of whom ask ‘what’s wrong???’ to you are not doing it with ill intentions. They don’t know any better. They just don’t understand your situation, and are asking without thinking.

    This is why I do not get upset at the person asking me, or their reason for their asking. Instead I realize this person truly doesn’t know about this condition..and think

    This is my opportunity!!!
    and start talking to them about atopic dermatitis, and the side effects of steroids.

    I was given a chance to educate someone who doesn’t know about this condition!! It is a waste to not appreciate this moment.

    In my past, I have lost 80% of my hair twice due to the side effects of steroids. I had the same hair cut as Francisco de Xavier and I bet anyone would think ‘What the heck happened to you!?’ when they saw me.
    Even then, it would be divided into people who asked, and those who thoughtfully did not ask me.
    I actually WANTED people to ask me, and thought (ASK ME ASK ME!!).

    I didn’t want people to worry I had some other sickness, so I put on a hairband, and went to work with a big smile. No shame involved here! I did not feel sad or sorry for myself (because, Its not like I was doing something wrong!!) and I continued to enjoy my work.
    And when someone would ask me, I was happy they did, and talked about the side effects of steroids.
    By sharing my own experience, I could help prevent one or more people to go through what I did.
    This is a huge opportunity!!

    Speaking naturally, and with courage (or maybe not..its really not that big of a deal..!) you can share the symptoms you are experiencing. You do not have to become depressed while talking about your condition – lets share to educate.

    You don’t have to feel like you have to make them believe you. You can just share your own experience. If they start to give you arguments, you can just accept that and say ‘I see how some people can believe that. that sounds good too. However, this is what I think -‘. You do not have to convince the person that you are right, or even lecture to them. You just SHARE. that’s it!

    By sharing and spreading this message, it will create a world where more people know about this condition, and it will also create a friendlier environment for the people with this condition. This condition is hard BECAUSE THE WORLD DOES NOT KNOW ABOUT IT. This condition is hard BECAUSE WE ARE NOT EDUCATING/SHARING INFORMATION.

    There is no need to fight.
    Just share.
    You don’t have to hide..
    Just share.

    Rather than getting hurt by what others say to you, you can become a quiet, composed revolutionary warrior by sharing your own experience when asked.
    Because no matter what others may say, whatever that is happening to you is very REAL.

    For a brighter future, please take that one step.
    When more and more ‘quiet revolutionary warriors’ stand up, this world will begin to change.

    I hope you really understand that you do not have to fight.
    Just share.
    If you are having a really hard time right now,
    please share.
    You can prevent somebody from experiencing what you are going through.

    If we think only about ourselves , all of this is way too depressing and we do not want to do anything.
    However, when we see the bigger picture and realize that we may be able to help others in preventing the condition, we realize that we can do so by sharing.
    This is the difference between ego and seeing the bigger picture with others.
    If we live in a bigger way, life becomes more exciting and rejuvenating.

    ‘What’s wrong?’
    When someone asks this to you, its a cue to you!
    ‘Thank you so much for asking!!!’
    and with a light heart, share the symptoms that you are experiencing.

    With this one step, you have become one of the peaceful, revolutionary warriors.

    Have a wonderful day today!

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