浸出液シリーズ第二弾は、実践編ですよ。

前回は、アトピー性皮膚炎に使う

ステロイド外用剤（クリーム・軟膏など）の副作用の怖さを知っていただくために、

私のウルトラ浸出液（笑）の話を例に挙げ、最悪のケースのお話しをさせて戴きました。

どれほどスゴイ副作用を経験することがあり得るのか、伝わったかと思います。

 

ステロイドを塗ることをやめると、

こうした恐ろしい離脱症状が起こることがあるのですが、

非ステロイド・非プロトピックの第一人者である、

佐藤健二先生（阪南中央病院・大阪）が勧める

脱保湿治療がその症状に有効で、

その治療の中に含まれる水分制限が、

ステロイドを止めた後の離脱症状で起こる浸出液を減少させるために

相当効果があることを、患者たちが実感している旨も、

前回、同時にお話させていただきました。

 

素人的な感覚では、浸出液というのは、

何か、悪いものが体内から排出されているようなイメージで、

毒を出し続けている、と思っている方が多いようですが、

（というより、実際は、ほとんどの方がそう思われているのではないでしょうか？）

浸出液は決してただの悪者ではありません。

皮膚の再生のために、必要不可欠な、タンパク質を含んだ大切なものであり、

治癒の過程に起こる症状なのです。

臭うのも、毒を出しているから臭うのではなく、

タンパク質だから臭うのです。

（ちょっとここだけは患者さん的にはザンネンですよね。でも、しばしの辛抱ですよ。）（涙）

 

余談になりますが、私たち素人の感覚で、

浸出液が悪者だという定着した誤解があるため、

患者はとにかくこのベタベタくっつき、臭う液体を、

お風呂やシャワーで流したい思いにかられます。

でも、それは逆効果だということ、

是非、知っていてください。

その件に関しては、以下の記事も、是非、参考にして下さいね。

👇クリックしてね👇

脱ステ中のお風呂（シャワー）は、あり？なし？

 

さて。

今回、なんと、ありがたいことに、

佐藤健二先生ご本人から直々に、

みなさんに向けて、特別に浸出液の説明をご投稿いただきました。

佐藤先生の、ご自身の患者さん以外へも向けられる患者愛に、

私はいつも涙が出ます。

ド素人の私の説明などと違って（笑）、わかりやすく、本当にためになります。

「もう、とにかく、黙って、読んどいて。」（感涙）

と、皆さんの胸を軽くツッコミのように叩きながら言いたいところです。

以下、原文を参考になさってくださいね。

（ハイライトは、私の判断でやらせていただいています。）

 

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滲出液は、傷のある皮膚から出てきて固まり、

痂皮となって下にある皮膚を保護するために出てきます。

できるだけ掻かない方が傷はひどくならないのでより良いですが、

掻いて汁が出てきたら拭き取らないことが必要です。

ガーゼを1枚巻いて固まらせればいいのですが、

1枚では汁が止まらない場合は必要枚数を巻いて、

固まった後で一番下の1枚だけを残してあとは取り去ります。

この1枚は最長1週間（感染を起こしていない限り）残しておきます。

シャワーも、ガーゼをつけたまま行い、

あとで乾いたタオルなどで水を拭き取ります。

この様にすればおおむね1週間で下の皮膚は乾きます。

もし乾いていなかったら、同じようにガーゼを使用します。

なお、使用するガーゼは買ったものを直接使用せず、

一旦水道水で洗って、乾かしたものを使用します。

刺激になる消毒薬を除くためです。

少し追加をさせていただきました。

 

（佐藤健二先生の投稿より）

 

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また、浸出液が止まっても、

患者たちは、退院した後すらも、皆、水分には相当気を付けています。

傷つきやすくならないためにも、

水分は控えた方が、私たちアトピー患者にはいいということを

患者自身が自分たちの体で納得したからです。

（ただし、どこまでもアトピーの治し方ではありません。

ステロイドをやめた後の副作用からの脱出方法です。

アトピーの治し方は、世界中のどこでも、まだ見つかっていません。）

 

また、具体的な水分制限の量についても、

以前、同じように投稿して説明してくださっていますので、

入院治療が出来ずに、自宅でがんばっていらっしゃる方々は、

（医療のサポートを受けながら）以下を参考にしてやってみてください。

 

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水分は、体重が50～60kgの人で夏は多く冬はすくなめでおおむね1000～1500ml/日です。

体重が80～90kgだと1300～1800ml/日ぐらいでしょうか。

ただし紅皮症の人（全身に広範に赤みがある人）は二割ほど多くします。

運動して出た水分（汗など）はその分だけ追加的に飲みます。

運動前後の体重の変化で判断。

運動着に吸収されている分を度外視すれば（余り多ければ考慮に入れる必要あり）、

体重が500g減れば500mlの水分を追加的に飲む。

風邪引きなどで38度を超える発熱があれば水分摂取制限はなくし、好きなだけ飲む。

 

（佐藤健二先生の投稿より）

 

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佐藤先生の膨大な数に及ぶ臨床経験が、

患者たちを納得させる結果を生み出し続けています。

さらに深く勉強したい方は、

先生の書籍をじっくり読んでみることをお勧めします。

知ることが、あなたを救います。

あ、皆さん？

本を買わずに、ここでかなり勉強しちゃってますね？（笑）

誰ですか～？ちゃっかりさんは？

タダの知識で、ラッキーだな～、もう～。

（・・・冗談です。）

いずれにせよ、書籍でのさらなる知識が、あなたを守ってくれますよ。

 

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また、過去の記事に投稿してくださった物で、

とても勉強になることをコメントしてくださっているものがありますので、

さらに付け加えたいと思います。

 

👇投稿はこちら👇

いったい、いつ、治るのでしょう？

 

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（上記の記事への佐藤先生の投稿より）

 

「どなたかの言葉に安心を求める生き方は、次の苦難に立ち向かう実力が育たない」

おっしゃる通りです。

自分で自分の皮膚の変化を客観的に評価する能力と努力する力がいると思います。

そのためには脱ステロイドや脱保湿をする時の

典型的な皮疹の移り変わりを知る必要があると思います。

それほど難しくはありません。

自覚症状（痒い、痛い、眠いなど）と

他覚症状（ジクジクしている、乾燥している、赤い、茶色い、白い、かさぶたが大きい小さい等）

を区別して、他覚症状だけで判断する訓練が必要だと思います。

自然治癒力を信じて頑張ってほしいと思います。

 

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佐藤先生は、

まだ、ステロイドの副作用に周囲がそれほど気付いていなかった頃から、

鋭い観察眼で、その安全性に疑問を持たれ、警鐘を鳴らし続けて来られました。

たくさんの治癒や改善の実績を持つ先生のお言葉の重みを、感じ取って頂けたかと思います。

 

最後に、シリーズ第一弾をまだ読んでいない方のために、

浸出液シリーズ第一弾は　👇　こちら　👇

浸出液が止まらない？　—　ステロイドの副作用に悩む皆さんへ

 

みなさん、必ず、よくなる日はやってきますよ。

今日も、素晴らしい一日を！

 

 

 

 

 

今日は、脱ステ患者さんなら

誰もが気になる浸出液 ♪♫🎶（←まずは楽し気なつかみから？）（笑）

についてのお話ですよー。

追記：（一番下のコメント欄に、脱ステ・脱ステロイドの日本のリーダー、

阪南中央病院の佐藤健二先生が追加説明を入れて下さっています！

佐藤先生に支えられているこのブログも、読んで下さっている皆様も、

本当にラッキーですね！！！ありがたいことです！）

 

脱ステを始めて、離脱症状が起こり始めると、

多くの方が、患部表面から滲み出てくる浸出液のことを訴えます。

ベタベタくっつくし、タンパク質ゆえ、臭うし、

痒かったり、ヒリヒリ痛かったり・・・

そもそも、皮膚表面から謎の水分が出て濡れたまま・・・なんて、本当に不快なものです。

しかし、色々な方の浸出液報告を聞くたびに、

大御所（？）の私は、

人差し指を左右に小さく動かしながら（イタリア人か？）

後ろに３歩ゆっくり歩いて、

ふりむきざまに、つぶやきます。

（・・・君たち・・・・・甘い・・・。）

(爆笑)

・・・いや、冗談ですよ。誰だって辛いです。

多かったって、少なかったって、皮膚から水・・・って、

不快以外のなんでもありませんから。

 

しかし、ステロイドの使用歴が地球規模でも最も長いグループに入り、

地球史上最強のステロイドですらも、発売直後から30年も使ってきた私ですから、

脱ステ後のリバウンドによる浸出液の量もウルトラ級でした。

最初の３回の悪化では、そらもう、人間水道です。

しかも、パッキンのかなり劣化したやつ・・・。（笑）

 

皮膚表面からボトボト流れ続けるので、

立っいてるだけでも床がびしょ濡れになることがありました。

マイケル・ジャクソンのダンスの練習の跡、みたいな感じでしょうか。（笑）

そのため、異常～～～～～に喉が渇きました。

当時通っていた都内の病院では、脱水を防ぐために

どんどん水を飲むように指導されていたので、

欲するままに、水を飲んでいました。

（後に、これは間違いだったと思い知ります。）

ガバガバ水を飲んでいるのに、飲んだ分、

頭のてっぺんから足までの全身の皮膚表面から

ジョロジョロ排出されるので、

お手洗いの回数が減るほどでした。

ジワ～～～ッとか、ダラダラ、とかのレベルを全然超えていました。

 

３度目の悪化の時も浸出液大放出でしたが、(笑)

この時、初めて入院（阪南中央病院）出来ることになり、

東京から大阪まで、重症の状態で飛行機で１時間移動しました。

あまりに浸出液が多かったので、

分厚いタオルを首から足首まで、3重巻きに巻いて行きました。

（胴体、両腕も含む、まさに全身トリプル巻きです。）

安全ピンをたくさん使ったり、ネット包帯で押さえたりして、

工夫はバッチリ♪（の、つもり。）

なんとかセキュリティーチェックはピンポ～ンと言わずに通れました。（笑）

しかし、大阪の空港で降機するときには、

浸出液は３重巻きのタオルを貫通して、

全身、服の表面まで染み出てずぶ濡れでした。

 

その時にはいていたズボン

（パンツ、って言わないとダサいですかね・・・？）（笑）は、

濡れると色が濃くなるタイプの生地で、

色がすっかり変わっていました。

（脚の直径が2倍に腫れていたので、

ぶっかぶかズボンはそれしかなかったのです・・・。）

太もも部分は、あっちこっち、

水をバシャッ、バシャッとひしゃくでかけられた感じに染み出、

膝から下は、完全に服のまま川の中で膝まで浸かって水遊びをした人のような見た目。

厚い合成皮革のスニーカーは、

靴で川の水を汲んだように、足首のところまで完全浸水。（笑）

歩くと、ぐっちゃん、ぐっちゃん、水の音がしました。

スニーカーの外にまで、合成皮革を貫通して浸出液が染み出ていたので、

私の歩いた後には、水の足跡が・・・・・。

 

飛行機のボーディング・ブリッジをヨロヨロ、ずぶ濡れの人が歩いている・・・

これは、随分目立ったでしょうし、

それより、何より、

（いったい、この人は、どうやって機内で下半身ずぶ濡れになったんだ？）

という都市伝説になっていたかもしれません。

通常なら、相当な高い技の要求される（？）姿です。(笑)

 

ゲートを出た後は、

激痛で歩くのもやっとの状態だったにもかかわらず、

もう、喉が渇いて死にそうだったため、

目は必死で自販機を探しました。

が、な・・・・・・ない。遠い・・・！

砂漠で水を求めて熱い砂の上に倒れる旅人のように、

文字通り、死ぬほどの喉の渇きを感じていたのです。

あまりに限界の状態で、必死でしたから、

その時の私の目は相当血走っていたでしょうね。（笑）

 

重い蜂窩織炎（ほうかしきえん）を併発していたので、

脚の全ての血管を地面から全力で引きちぎれるほど引っ張られているような痛みもありました。

目が飛び出しそうな痛みと言っても過言ではありません。

１０数メートル先の売店まで、死ぬ気で歩いてたどり着きました。

痛みの点でも、死ぬ気で、というくらい脚は激痛だったのです。

２本のペットボトルを買い、

駆けつけ２本、飲み切りました。（腰に手。勝利の祝杯くらいの気分です。）

（ふうっ・・・・。生き返った・・・・。）

あんな機内サービスのみみっちい量（笑）の水分補給では、

到底、病院まで行きつけないほどの枯渇状態でした。

＊＊注・ただし、上記の行為は、この状態では全てキケンでした。

 

その日、空港の外は風が強かった為、薄い生地のズボンの表面は風で乾いた色に戻ったので、

ぱっと見は普通になっていたかもしれませんが、中は全身ずぶ濡れ。

病院に到着した時に、脱いだ服と、

全身に巻いていたタオルをビニール袋に入れると、

それはずっしり重くて、脱水前の洗濯物のようでした。(笑)

スニーカーは浸水したまま。

 

初めて先生にお会いした時には、

文字通り歯がガチガチ鳴るほど震えていました。

決して、先生の顔が怖かったわけではありません。(笑)

重い離脱症状の為に、体のバランスを崩していたことと、

全身びしょ濡れが続いていたことで、

快適なは室温のはずの院内で、異常な寒気を感じて震えていたのです。

 

浸出液や落ちる皮膚（落屑）（らくせつ）は、

たくさんのタンパク質を含んでいます。

異常な量の浸出液と、その乾いた部分から落ちる大量の落屑で、

私の体からは限界までタンパク質が無くなり、

低アルブミン血症を発症していることがわかりました。

ただでさえも、毎日毎日、皮膚は新しく再生しようと

タンパク質を使って全力稼働しているのに、

出来たばかりの薄皮のような痂疲をお風呂で全部流したり、

浸出液を洗い流したり、

水をガバガバ飲んで、皮膚表面から浸出液として

大切なタンパク質を排出していたわけですから、

とても危険なことだったのです。

 

以前、別な記事で詳しいお話をさせて戴きましたが、

浸出液は、皮膚の再生に絶対必要なものですから、

決してティッシュなどで拭いたりせずに、

そのまま乾かしますが、

余分な浸出液を減らすには、

水分制限が絶大な威力を発揮します。

私も、入院したその日から、厳しい水分制限が始まりました。

浸出液が垂れ流しレベルになっているだけに、

死ぬほど喉が渇いていましたが、許された水分は人並み以下。

しかも、利尿剤による強制的な排出が必要でした。（これは、私のケースのみの特別な処置です。）

 

浸出液が多すぎるので、ベッドにはお産で使う産褥シートが敷かれ、

脚全体は、見たこともないほどぶ厚い、特殊なガーゼが巻かれ、

身動きできないロボットのような姿で横たわっていました。

（そのガーゼは、数センチ厚さ？のボードと言った方が近いです。

まれなことのようで、病棟にそのガーゼがなかったほどで、

看護師さんが奔走して下さっていたようです。）

その分厚いガーゼの内側は、皮膚とガーゼの間に流れ出る浸出液で、

ぐちゃぐちゃ、ドロドロの状態で、

この上ない不快感でしたが、よくなる為には、しばし耐えるしかありませんでした。

（これも、私だけの特別処置ですので、真似しないでくださいね。）

 

しかし。

その、異常な量の浸出液は、この処置で見事に止まりました。

3日目には腫れが急激に引き、

しかも、莫大な量の余分な水分が排出されたので、

脚の直径は２分の１の元の太さに戻り、

流れ出る浸出液は、ついにぴたりと止まりました。

ガーゼを外してもらえた時は、本当にさわやかで

むちゃくちゃうれしかったのを覚えています。

入院からちょうど7日で、体重減少は-12㎏！（イェーイ♪）

それほど、水分を溜めていたのです。

ここまでひどいのはまれなケースとしても、

浸出液も、流れ続けるほどになると、

タンパク質を失って、とても危険なだけに、

強制的にとにかくまず止めなければいけなかったようです。

私のようなことがないように、

浸出液は大事なたんぱく質だ、ということを肝に銘じてください。

皮膚が修復されるために、必要な成分なのです。

 

ただ、止まった後も、掻くと浸出液は出がちなので、

徹底的に水分制限を行いました。

入院患者は全員が厳しい水分制限を行い、

これが皆、見事に功を奏します。浸出液が止まるのです。

 

浸出液が出ると、誰もが先生に切なさを訴えます。

患者「先生～。浸出液が～～～、また出るんです～。ここ～。」

先生「浸出液が出る、ということは？」

患者「・・・・あ、はい！水分の取り過ぎです。」（シャキーン！）

（そして先生は、”そうや。”  と言わんばかりに深くうなずかれます。）(笑)

そう、患者たちは入院生活で学んで知っているのです。

でも、つい、切なくて先生に浸出液を訴えてしまう。

それくらい、不快なものですからね。

でも、この水分制限は、本当に効果的なんです。

 

水分制限で浸出液が止まるという体験をするからこそ、

入院患者たちは皆、辛くても水分をギリギリまで抑えます。

しかし、これは医療のサポートなしでは危険なことにもなりかねませんので、

必ず担当のお医者さんのサポートの下に行ってくださいね。

 

さてさて。

今日は最後に、コメント欄のシェアです。

脱ステ脱保湿をがんばっていらっしゃる読者さんから

治りかけに見えていたところで、また悪化してしまったというコメントを戴きました。

浸出液も流れ、ひどい痒み・・・・辛いしショックですよね。

 

同じように悩まれる方々、

この先を案じている方々からもたくさんのメッセージを戴いています。

そんな読者さんとのやりとりを今日はシェアさせてくださいね。

今日のポストと重複していることも多いですが、

一行でも、あなたの救いになることがありますように。

 

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👇読者様のコメント👇

 

初めまして。毎日何度も読み返して、徳子さんのお人柄に勇気づけられています。

現在私は、脱ステ8ヶ月。脱保湿5ヶ月ほどです。

脱ステ6ヶ月ほど経過したあたりから2回目のリバウンドがやって来て、

また寝たきりになってしまいました。

治りかけている！と思っていたので、本当にショックでした…。

しかも、今回のリバウンドの方が酷い気がするのです。

足からは浸出液が垂れ流れ、何度かさぶたが出来ても搔き壊し、

その浸出液でふやけて中の皮膚が丸出しになっても痒くて手は止まらず…。

毎日その繰り返しです。腕と、胴体も同じような状態です。

二度目のリバウンドの方が酷くなることはありますか？

生活習慣は、改善したつもりでしたが、何か私に原因があったのでしょうか

 

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○○○様

辛い日々ですね。心よりお見舞い申し上げます。

本当にお気持ちがわかりますよ。

このブログでほんの少しでもお力になれているなら、

こちらこそ感謝の気持ちがあふれてきます。ありがとうございます。

 

このステロイドの副作用は何度繰り返すのか、

どのくらいかかるのか、

どのくらい重いのかなど、

人それぞれらしく、地球上にデータもなければ、誰にも予測できないそうです。

 

私の場合は一番最初が地獄の症状で(笑)、

なのに入院施設が見つからなかった（一番ひどい時はひどすぎて、写真はありませんが）

・・・その大変さを経験しているので、

自宅療養の方を少しでも助けたいと思って情報を発信しています。

傾向としてはだんだん軽くなる方が多いようですが、

この点についても人それぞれのようです。

 

浸出液が出てドロドロになっている生の皮膚も、えぐるように掻いてしまう

・・・これも ”脱ステあるある” で、私も散々経験しています。

でも、この痒さも防ぎようがない・・・これが切ないところですよね。

 

ただ、私の勧めている

佐藤健二先生（阪南中央病院・大阪）の脱保湿は、

痒いのが我慢できない病気だから、

掻いて、乾かして、掻いて、乾かして

・・・をひたすら繰り返す、

そして、いつの日が皮膚が強くなっている・・・という理論です。

そして、本当にその通りになって行きます。

また悪化しても、皮膚は強くなっているので少しずつ楽になります。

 

浸出液が多い時は水分摂取を減らしてみるのはいかがでしょう？

通常、浸出液が多いのは水分の摂りすぎのようです。

 

記事で読んで戴いていると思いますが、

私は入院する時に東京ー大阪の一時間のフライトで、

全身３重巻きにしていった分厚いタオルがすべてずぶ濡れで、服の表面まで濡れていました。

履いていたスニーカーも水の中を歩いたように外側まで染み出て水浸しでした。

入院して徹底的な水分制限をしたところ、

７日間で12ｋｇ痩せましたが（水が出たのです・・・）

浸出液もぴたりと止まり、

本当に楽になりました。

 

入院中も、引っ掻いてしまって浸出液が出る時は、

先生は、水分の摂りすぎだと教えてくださいましたし、

摂取を減らすと本当に見事に浸出液が止まりますよ。

水分はプリンとかヨーグルトとか果物も含みますが、

一日1000 ml から1500 ml くらい、

症状によって違いますが、皆、指示通りにやっていました。

水分制限で便秘をされてしまう方には、緩下剤が処方されていました。

信頼出来る皮膚科の先生にご相談されながら、やってみるのをお勧めします。

自己流だけだと危険な症状に気付かないこともあるので、

それだけはプロに頼らなければいけないと思います。

 

また、浸出液は大切なたんぱく質であり、皮膚の治癒に必要なものです。

ティッシュなどで拭き取らずに出来るだけそのまま乾かしてください。

乾かすと痒くなりますが、掻いてください。

（ただし、最後のひと掻きだけは、優しく。そこだけは我慢です。）

掻いてもいいんです。

それを繰り返しているうちに、本当に皮膚は強くなっていきますから。

爪は丁寧に頻繁に切って、やすりをかけてくださいね。

 

まず、浸出液を減らして、あとはとにかく乾かす・・・・。

しばらく悪化のように見えますが、よくなります。

他の記事もコメント欄も参考になさって、

一日も早く楽になってください。

応援していますよ。お大事に！

 

　　　　　******************************　　　

 

水分制限の量や脱保湿の説明をさらに詳しく知りたい方は、

下の記事も参考になさってくださいね。

 

👇　クリックしてね　👇

このままで、いいのでしょうか？　ー　不安になってしまうあなたへ

 

今日も、素晴らしい一日を！

 

 

 

 

素敵な講演会のお知らせです♪

アトピー性皮膚炎の治療に使われた

ステロイド や プロトピックなどで

恐ろしい副作用を体験している大勢の患者さん達を

長年助け続けてくださっているカリスマ先生達が一堂に会します！

 

脱ステロイドをしようかどうか迷っている方、

そしてあなたの知りたい

なぜ、脱ステには脱保湿が必要なのか、

脱保湿とはどんな治療法なのか、

etc….

きっと、色々な疑問が解決されますよ。

症状に苦しんでいる方々やご家族にとっては

とてもためになるお話が満載です。

是非、参加なさってみてくださいね！

 

👇　以下、スタッフの皆さんからの情報です。

 

【日時】

2018年9月23日(日)
第一部　(乳幼児患者の部)　　10:00～12:30  (9:40開場）
第二部　(青年成人患者の部)　13:30～16:30（13:10開場）

【会場】

大田区産業プラザＰｉＯ
コンベンションホール
※事前に場所をご確認のうえ、お越しください

https://www.pio-ota.net/access/
〒144-0035 東京都大田区南蒲田1丁目20-20（京急蒲田駅より徒歩3分）

【参加費】

無料

【定員】

各部200名(事前申込をお勧めします)
※定員になり次第締め切らせていただきます

【申込・問い合わせ先】

いずれかにて

●申込フォームにて

https://docs.google.com/forms/d/1yj3hek-r98rLlrMaUGxuyX_k8ZaNq69vIV3A7ZyTnCs
※送信前にセキュリティ対策で絵合わせなどの問題が必須で出てきます。送信完了まで確実に進めてください。

●メールにて

atopic.info@gmail.com  へ

タイトルを「講演会申込」とし

①氏名

②ふりがな

③参加人数

④当日ご連絡可能な電話番号

⑤参加希望の部　(第一部または第二部または両部）

以上をお送りください

※無料講演会ですのでキャンセル料はかかりませんが、

キャンセル待ちの方がいらっしゃることもありますので、

キャンセルの際はできるだけ早くご連絡をお願いします。

 

＊＊＊『元気が出る徳子の部屋』ファンの皆さんも、是非、会場でお目にかかりましょう！

皆さんにお会い出来ることを、心から楽しみにしています💛

 

 

 

 

 

アトピー性皮膚炎の治療のために

長年ステロイドを処方されてきたけれど、

２４時間、自分の皮膚と付き合いながら

（なにか、おかしい。）

（どうも、効かなくなってきた。）

（この皮膚の状態は、もはや普通ではない・・・！）

そう感じて、脱ステ（脱ステロイド）を始める方の声が

あちこちから聞かれるようになりました。

 

私自身、かつて何度もステロイドをやめたいと思いながら

なかなか踏ん切りがつきませんでした。

というより、不可能だったと言った方が正しいでしょう。

 

例えば、かつて私の指は、ステロイドを短期間使わないでいると、

人間の皮膚とは到底思えないほど、

腐ったようにぐちゃぐちゃになりました。

普通の方は直視できないグロテスクさです。

 

（もし、どんな症状か興味がある方は、以下のページをクリックして、

一番下の写真をご覧ください。

英語記事ですが、下まで行くと、

ステロイドを使わないでここまでよくなる、

という、私の指の自然治癒の経過の写真があります。

数か月の経過期間で、跡形もなく治癒しています。

皮膚炎のグロテスクな写真は、

見て気持ちのいいものではありませんし、

このブログは、”元気ポリシー”のもとに運営している関係上、

必要性のある時以外、滅多に載せない方針ですので、

ご面倒でも他のポストに飛んで、ご覧になってくださいね。）

👇クリックしてね👇

How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!

 

さあ、ご覧になった方、いかがでしょう？

あれほどひどくなっていたんです。

複数の指がああなりましたから（時には１０本とも・・・）、

普通の日常生活が無理なのは、優に想像して頂ける状態かと思います。

で、最強ステロイドを塗ると、

翌日からはありがたいほど炎症が引きました。

（強制的にひっこめただけで、治っていませんが・・・。）

 

薬を塗り続けていたって、

少し塗らない間隔が空けば、

毎回あれほどひどい状態に戻りますから、

塗らないなんてとんでもないことで、

耐えられるものではありません。

ありがたいステロイド様（笑）を

やめるわけにはいきませんでした。（涙）

 

当時、”薬を塗らないという治療” があるなんて、

考えも及びませんでしたし、

薬をちょっとやめると、

紙一枚も持てないほどの痛みが襲います。

見た目もあの状態ですし、まさかやめるなんて・・・・・。

そうやって、５０年以上も使い続けざるを得ませんでした。

 

しかし。

ご覧になった通り、

何一つ薬を塗らず、

何一つ薬を飲まず、

脱ステ・脱保湿治療で

あのように、治ったのです。

 

ということは、何も塗らないでしばらく放置すると、

よくなっていたはずだったのです。

それなのに、

悪化しては塗って、

悪化しては塗って・・・・

そんな繰り返しをせざるを得なかったのは、なぜでしょう？

 

グロテスクな写真をご覧になった勇気あるみなさんは、

もうお気付きでしょう。

 

（これって、ただのアトピーじゃなくて、

ステロイドが誘発していた皮膚炎だったんだ・・・！）

・・・と、

徳子脳みそですら気付きました。

ステロイドが、

表現こそよくありませんが、

麻薬のように常習性のある薬だったんだ・・・・

この事実が、算数の問題を解くよりも簡単に、

答えとして提示されたのです。

ステロイドを塗り続けているとああいう恐ろしい症状が出て、

塗らないでいると、あの症状は出なくなったのですから。

つまり、ステロイドが、皮膚炎を難治化させていたのです。

 

あの写真の恐ろしい症状も

ずっとアトピー性皮膚炎と診断され続けてきました。

引っ越しや仕事の関係で、たくさんの皮膚科の先生に診てもらったことがありますが、

どこでもアトピーと診断されました。

しかし、ステロイド誘発性の皮膚症だったのです。

もちろん、アトピーの部分もありますが、

あの腐ったかのように見える恐ろしい皮膚症状は、

ステロイドをやめて数年後には出なくなったのです。

 

私が、５０数年もこの事実に気づかなかったのですから、

１０年や２０年ステロイド使用をされているヒヨコちゃん（笑）？では、

気付かなくてもなんの不思議もありません。（ヒヨコは冗談ですよー。）

「だったら、事実を広めよう！

たくさんの人たちが救われるかもしれない！」

というのが、こういった私の活動の発端です。

 

ステロイドを使い続けた方々の中には、

もう、顔色が普通の肌色でなくなっている方が

たくさんいらっしゃいますよね。

表現しがたいのですが、

紫がかったような、灰色っぽい顔色。

（この下手な表現だと、デーモン閣下みたいですか？）（笑）

なんとものぺ～～～っとした（涙）、

ゴワゴワ厚く見える皮膚。

明らかに、ステロイドの影響です。

経験者なら、一目でわかるほどの

独特の副作用による肌色の変化です。

ステロイドを使っているかどうか、相手に聞かなくても、

お互いにステロイドを使っている者同士だと簡単に判別出来ますよね。

ご本人たちも、とても辛いと思います。

（でも、この顔色も、私の場合はステロイドをやめてから、

年々、年々、少しずつ、少しずつ、クリアーになって行っています。

ただ、どこまでクリアーに戻れるかは、地球規模でも未知のことだと思われます。）

 

何度かこのブログでも話していますが、

かつての私の指も、ステロイドを塗っていた頃は、

炎症の引いた後も、決して普通の皮膚ではなく、

とても弱い、

生肉に薄いセロファンを乗せたような皮膚でした。

でも、ステロイドをやめた現在は、

普通の厚さの皮膚になりました。

これには本当に感動しました。

生まれてこのかた経験したことがなかったのですから。

やめて４年半くらいたったころだったと思いますが、

ツヤすら出てきました。

長い年月の、ガサガサ、ぐちゃぐちゃの皮膚炎人生を思うと、夢のような話です。

 

さて。

今日は、脱ステをしようかどうか迷い続けていた読者さんが、

コメント欄に投稿して下さったものへ、

私が返信した内容をシェアさせてください。

 

その読者さんは、ステロイドをずっとやめたかったようですが、

皮膚科の先生に言うと散々罵倒されたらしく、自信を失われ、

時として、ご自分が馬鹿なのか、夢見ているだけなのか・・・と、

分からなくなってきていたとのことでした。

しかし、このブログを読んで下さって、

脱ステをする決心がついたとのことで、

わざわざ私などに、お礼の言葉を、と、

さわやかなコメントをくださいました。

苦難の道だと知っていても、

乗り越えて健康を取り戻そうとされているのですから、

本当にご立派です。

同時に痒みの対処についても質問されていたので、お答えできることを書き連ねました。

みなさんにわかりやすいように、加筆してお届けしますね。

 

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○○さん

読んで下さってありがとうございます！

これから脱ステされるのですね。

大変な道のりになりますが、覚悟して乗り越えれば、

必ずや未来に

（あの時決断してよかった・・・・。）

と思える日が来ますよ。

 

そもそも、脱ステに関しては、

かつて持っていた症状より遥かにひどくなることが多いですし、

炎症は、ステロイドを

塗っていたところだけに出るわけではありません。

想像を絶する全身症状による苦痛を体験することがあります。

お子さんの背中にステロイドを塗ってあげていただけの

アトピーのない健常者であるお母さんが、

リバウンドで全身症状に襲われるなんてこともあるくらいです。

（脱ステしても、なんともない方もいるようですが、理由はわかっていません。）

 

脱ステ・脱保湿を始めたら、最初のうちは

見る見る悪化したかのようになる方も多いかもしれません。

炎症が乾燥するのは、かなりグロテスクな見た目ですから、

素人的には悪化したかのように見えると思います。

ただし、治癒の前の過程の症状に過ぎません。

 

ですから、脱保湿もやる場合は、ほんの短期間やってみて、

治癒の経過で悪化したようになってきた時点で、

（ああ、この治療は向いていない・・・。）

などと言ってやめる程度の意志であれば、やらないことをお勧めします。

脅すわけではありませんが、

仕事や学校など、ほぼ無理になるくらいの

相当な困難を経験されるかもしれませんし、

危険な症状を伴うこともあります。

ですから、脱ステも診る、という皮膚科医に

定期的に診てもらうことは怠りなくやってくださいね。

（健康診断的に、危険な症状がないかどうかを

診てもらえる医師が必要だという意味です。

ステロイドを使わない治療も受け付けてくれるクリニックでは

協力的にやってくださるはずです。

まずは、お電話を♪　受付に聞けばわかりますよ。

行く前にわかっていれば、争うこともありません。）

素人では判断できない恐ろしい症状は、

やはりプロの適切な処置が必要なことがあります。

 

***例えば私は、脱ステの離脱症状による大量の浸出液と落屑で、

タンパク質が人間の限界までなくなっていたのですが、

阪南中央病院ですぐに診断されて救われました。

とても危険なことでした。

（ただし、脱保湿をする前に、脱ステだけで診てもらっていた

どのクリニックでも、タンパク質欠乏の注意は受けていませんし、

低アルブミン血症には誰も気付きませんでした。

検査もしていません。

専門家に診てもらっていても、

危険なこともあることは肝に銘じてください。

感染なども起こりやすい状態でしょう。

ですから、自己診断などは当然の様に禁物です。）

 

ただし、”脱ステを診る”と看板を上げていても、

ほとんどの皮膚科の先生はリバウンドの対処の仕方を知りません。

「こればっかりはしょうがないんですよね・・・。」

などと、同情し、理解はして下さっても、

では、どうしたらその苦痛から早く脱出できるのか、

というノウハウをご存知なのは、

日本でもわずかな数の先生たちしかいません。

ある意味、先進医療なのです。

通常は、ステロイドではない塗り薬を出されたりしての

対症療法です。

ただ、これをやっているうちは時間ばかりかかって、

治癒というものはありませんでした。

（私の場合、脱ステ後の最初の2年半の間は、

悪化と少し良くなることの繰り返しで、

リバウンドの症状が消えることはありませんでした。

そのうち、究極の重症は3度ありました。）

そして、3度目の重症時に、阪南中央病院に入院させてもらい、

脱保湿治療を同時にやってみて、

その絶大な効果を知ったのですが、

その素晴らしさと治療方法については、

皮膚科のお医者さん達ですら知らない方がほとんどです。

どれほどよくなるか、見たこともないお医者さんであふれています。

よくなると、誰も二度とステロイドを使う病院には戻りませんからね。

 

ですから、患者を代表して、こうして情報シェアを続けているわけです。

最近では、皮膚科のお医者さん達の中にも、

このブログの存在を知って下さっている方々がいらっしゃるようです。

患者の声に耳を傾け、

柔軟な対応を取られる先生たちが増えることを祈っています。

 

痒みに関しては、私も痒み止めの飲み薬などは飲みましたが、

ご存知の通り、ほぼ、慰め程度になります。

これは、激烈な痒さを伴う病気であり、

こればかりはいかんともしがたい・・・というのが実情です。

アイスパックで冷やしたり・・・など、

少しだけ和らげる方法しかありません。

ただし、阪南中央病院での脱保湿では、

「痒い病気なのだから、

掻いてもいい。」

とおっしゃってくださいます。

掻いて傷ついて、乾かして、また掻いて、乾かして・・・

を、ひたすら繰り返します。

一見遠回りの様に聞こえるかもしれませんが、

この掻痒と乾燥を繰り返し、

指導通りに規則正しい生活をすると、

皮膚はだんだん強くなって行き、

2～3か月でほとんど全員が

見違えるようによくなって退院されるのを見ました。

ぱっと見は、みなさん、皮膚炎の人には見えないくらいになります。

（ただし、完璧は求めないでくださいね。説明しているのは、

アトピーの治し方ではなく、ステロイドの離脱症状の治し方です。）

 

どういう治療で、どういった経過になるのか、

他のポストも（ステロイド副作用関連）

じっくり目を通して、

メモなど取りながら

参考にしていただけたらと思います。

忠実にやってみると、

相当な速さで脱出できます。

自己流アレンジを加えると、またちょっと結果は違ってしまいます。

忠実にやったら2～3か月であって、

自宅ではそこまで忠実に出来ない場合が多いでしょうから、

そこはまた治癒の経過に違いは出て来るでしょう。

 

よくならない、よくならない、と言いながら、

毎日夜更かししていたり、

オイルなんかを塗っちゃっていたり、

お風呂に入りまくっていたり、

運動していなかったり・・・・。

必ず原因があるはずです。

だからこそ、脱ステ・脱保湿をやるのであれば、

メモに取ってしっかりと、出来るだけ説明通りに、

相当な覚悟でやってみてください。

 

しかし、このすばらしい『脱ステ・脱保湿治療』も、

限られた医療機関でしか受けられないのが

現在の日本の実情です。

だからこそ、少しでも詳しく知って戴くために、

情報を患者目線で提供させてもらっています。

私自身が、かつて自宅療養をしながら、

なんのいい治療法もなく、

地獄の症状が去って行くのを、

ひたすら耐える以外に道がなかったからこそ、

少しでも役に立つ情報をお届けしたい、

なんとかみなさんの助けになりたい、

その思いだけで発信しています。

 

せめてこのブログの情報が○○さんの助けになり、

励ましになれば、と思います。

 

ただ、リバウンドの症状がなくなると、

もともとのアトピーもかなりよくなります。

アトピーの治し方はまだ世界でも発明されていませんので、

私にも答えられませんが、

今までアトピーと診断されていたものの一部が、

実はステロイドに誘発された皮膚炎でもあったのだと痛感します。

ですから、結果的に、

痒みも相当よくなっていきます。

 

つらい日々になっても、なんとか心だけは前向きに、

一日も早く乗り越えてくださいね。

陰ながら応援しています。

 

 

注・脱ステ後のリバウンド（離脱症状）は、どのくらいの頻度で、何度繰り返すのか、などのデータは地球上にないそうです。

それでも、一旦脱出方法を知ったなら、相当、身も心も楽になります。

なんとか、今を乗り越えてくださいね。応援しています。

 

 

 

全ての方々を十把一絡げ（じっぱひとからげ）にするつもりはありませんが、

アトピー性皮膚炎の患者の私たちは、

結構、共通のキャラ（性格）を持っている気がします。

 

わりと繊細で、

（コホン・・・。私の繊細さ、世間は気付いてくれてるかな～？え？例外？）、

どちらかというと線が細めで、

（体型のことじゃありませんよー。体型なら、完璧例外の私はどうする～？）(笑)

どちらかというと小さなことが気になって頭から離れないタイプで、

（本人にとっては、決して小さくはないんですけどね。）

決して攻撃的ではないけれど（もちろんこれも例外あり）、

グレーなままになっているのが苦手で、

（きちんとしないのがイヤ・・・間違いは正したい・・・）

その為に、”こうでなければ”、的な執着が強めで、

ちょっと心の中にしつこさを持っていて、

（つまり、クリアーになっていないことが気になってしまう）

さらには、かなり根が真面目。

（真面目だからこそ、よくなった部分より、まだ治っていない部分の方に目が行き、

とても気にしてしまう・・・）

そして、こだわりが強い。

あらら・・・。

ここまで言うと、私たちアトピー患者は、一見性格が悪すぎ？みたいに思われそうですが、(笑)

とんでもない！上記は弱点に近い部分ですが、

メインを占めるそのキャラは、

いつも他者に気遣いをしようと試みる人たちであり、

（気遣い＝気が利いているとは限りませんが・・・）(笑)

と～～～～～～っても優しい。

いわゆる、本気でいい人。

他者からは「いい人。」「真面目な人。」という高い評価が普通です。

———そんなキャラの方が多い・・・・と思いませんか？

 

ドキ～～～～ッ！！！

その通り！！！

・・・と思った方、

結構いらっしゃると思います。

 

特に、極めつけの共通点。

これが、

”他人(ひと)を傷つけたくない”

と、わりとみんなが思っていること。

 

・・・・これ、あなたの心の中で、デカくありませんか？

そう、”いい人” なんです、みんな。

見事なくらい、他人から見るといい人。

自身が繊細で傷つきやすいだけに、

他人の傷つき苦しむ心の内を想像できてしまい、

相手にはそんないやな思いをさせたくなくて、気配りしてしまう。

世の中には、自分は傷つけられたくないけど、

他人には平気でキツイことを言ったりする輩が多い中で、

優しいアトピー患者は、

他人を傷つけたくないって、どこかで常に思っていて、

完全に自分より他人を中心にした世界がある。

 

本当は自分がやりたくても、気を遣って

「自分はいいから、あなたがやればいいよ。」

と身を引いて譲る優しさなんかも満点のアトピー患者。

（でも、それって、ちと、ストレス・・・。）

 

自分がやりたいやり方よりも、

相手のやり方を優先して尊重。

ガマンしてしまう。

（これまた、ストレス・・・。）

 

こういった、アトピー患者の共通した性格を、私は略して

”アト・キャラ”

・・・・と呼んでいます。(笑)

これ、マジであるんです。

皮膚科のお医者さんもきっと気付いていますが、

口が裂けても言えませんよね、

「あなたの性格にも問題が・・・。」なんて。(笑)

医学的にデータの取れないことですから。

 

ご自分がアトピーではなくて、お子さんがアトピーの親御さんも、

お気付きとは思いますが、敢えて言わせてください。

あなたのお子さんは、あなたが思っている以上に

実は繊細で、いい～～～人なんですよ～。

（そんなアトピっ子を持った親御さん、さすがですね！）

子どもって、親には弱みをあまり見せたくない場合が多いですし、

特にアトピっ子は気ぃ遣いですから、見せません。

強そうに見えても、

けっこ～～～～～う、ガマンしてることが多いんです。

「うちの子は、とってもメンタルが強いから。」

なんて思ってる親御さん。

そういうお子さんこそ、も～～～～のすごく

世間でいろんなことをガマンしてる子だってこと、

（口には出さずに）理解してあげていてくださいね。

 

優しすぎるから、心配をかけないために、

辛さを隠し、さらに無理して、明るく、強そうにしてるんです、意外と。

とっても、出来たお子さんなんです、強く見えるアトピっ子は。

ガマンしているだけで、内側にはものすごく繊細な物を持っておいでですよ。

それだけに、周囲が思っている以上にストレスを抱えていたりします。

お子さんに聞いたって、「そんなことないよ？」って、平気で答えると思います。(笑)

でも、結構ガマンしてナイスパーソンという役柄を完遂してるものなのですよ。

是非、そのアト・キャラを理解したうえでサポートしてあげてくださいね。

 

どちらかというと、無鉄砲で、何も考えずにテキトーに行動する人って、

アトピー患者の中には本当に少ないと思います。

知人、いや、知アトピー患者 (笑) を見渡すと、その事実にはたと気付きませんか？

とってもよく考える性格の人が多いんです。

 

これは心の中のことなので、ホントにデータを取るのは無理です。

私の主観だと思われるのもかまいませんが、

アトピー同士、深く知り合えば知り合うほど、

お互いの繊細さが通じてきてよくわかります。

繊細同士、気ぃ遣い同士ですから、

お互いにナイスでいられて、

本当に居心地がいい関係を築けるんです、アトピー仲間は。

出会って短期間でも、不思議なくらい、皆仲良く、

わかりあえる関係を築く方々が多いようです。

だって、お互いに相手を思いやっていますから。

自分だけ得しようとか、あんまりそういうことは考えていないのです。

 

気を遣わない、神経の太い方にガツンといやなことを言われると、

他人重視のアトピーさんは、戦わずに心にしまいこんで、

得意のガマンをしてしまいます。

でも、上述したように、納得いかないことですから、

心にずっと残ってしまい、それを頭の中で繰り返し思い出しては、

何度も同じイヤな気分を味わったりしています。

それが、気が付かないうちにアトピー患者のストレスになっています。

そんな心の内が、お肌によいわけがありません。

 

相手が言ったことに納得いかなかったり、

あるいは相手の言動が間違っていると思った時、

（それは違うよね？）

と思ったことがあると、

きつい言い方は出来ないながらも、かといって相手が修正をしてくれるまで

アトピーさんは気になるのです。

相手にやわらかい言い方で質問をしてみたりして、気付かせようとしたり、

あるいは相手をやんわり正して、自分で納得しようとします。

 

「え？そ・・・そうなの？私はそういうふうに思ってなかったけど・・・、

でも、私の方が記憶違い・・・かもね。」

と、自分の方が合っているのを知っていても、

それを強く主張せずに、結局ひっこめてしまいます。

しかし、自分で引っ込んだ割には、ずっと気にしています。(笑)

・・・これって、フランス語で言うと、シツコイ、と言います。

（ウソです、日本語です。）(笑)

シツコイって、他人から指摘されると恥ずかしいですよね。

外国語だと思って聞き流しながら読んで下さい。(笑)

 

気になることが出てくるたびに、

心の中では思っているのです。

「じゃあ、それって、どこに書いてたの？」

「この間は、こう言ってましたよね？矛盾してませんか？」

「ここには、こうやって書いてありますよね？

なのに、なぜ、そうおっしゃるんですか？」

「そうおっしゃるなら、じゃあ、それは、どこを見ればわかるんですか？」

頭の中で、反論はぐちゃぐちゃに出てきています。

・・・・浮かんできた思いをそのまま言えたら、どんなにスッキリするでしょう。

でも、言えない。でも、心の中では言いたくてそれを繰り返している。

 

それが、いかんのです。(笑)

 

これこそが、アト・キャラの

なんとかしなければいけない‟心の問題”なのです。

 

実は、どうでもいいんです、相手の日常の間違いなんか。

相手を論破しないと、自分が仕事上責任問題になる・・・

というわけでもないのに、考えまくる必要はないのです。

‟どうでもいい”、と思えることが大事なのです。体のために、お肌のために。

日常会話での相手の間違いなんて、ホントはどうでもいいことで、

相手がそれを本にでも書くとか、講演会で発表するとかいうのなら

親切に直してあげたり教えてあげるのはいいのですが、

実は、日常会話では、

「へ～～～、そうなんだ。」

と、受け流せばいいだけのものがほとんどなのです。

しかし、アトピーさんにはそれが出来ず、

かなり気になってしまいます。

（あの人、間違ったこと言ってたよね。気付かないのかな。

どうやって直してあげよう。）

と、直したがります。直したがり屋さん。

でも、バシッとは言えない。気ぃ遣いだから。(笑)

 

で、繊細でない相手が、気にも留めずに間違ったままにしておいたり、

強い口調で矛盾したことを主張したことや、

キツイことを言ってきたことに、

何も言うことが出来ず、

ストレスを感じたり、イラッとしたりしている。

この心の中の動きが、よくないと私は思っています。

でも、こういう思いを抱いて日々を生きているアトピーさんがとても多いのです。

アトピーさんたちから、毎日3桁にも及ぶ悩み相談などを戴いていると、

私のこの推測は間違っていないかもな・・・と、再認識します。

 

ストレスを感じた後に、

気付かないうちに肌が荒れていたこと、

痒みが襲ったこと、

皮膚炎が悪化したこと・・・

誰しも普通に経験があると思います。

ならば、ストレスを感じないように

生き方を変えた方がいいのです。

 

相手を変えよう、相手を直そうという思いが強くなって来ていても、

いちいちそれに徹底的にこだわって、解決に導かなくていいのです。

時にはゆる～～～～く、聞き流してください。

（あ、あの人、また矛盾したこと言ってる・・・）

（あれ？また、前と違うこと言ってる。）

（それ、間違ってるよね～。私はそうは思わないわ～。）

そう思っても、

「へ～、そうなんだ～。ほう～。」

と、その場では聞き流して、

また、別のところに行った時に、そちらで、あなたの考えや主張を言っていればいいだけなのです。

正さなくて結構。

否定しなくて大丈夫。

その場で議論する必要もないのです。

それで意外と何の害もないことが多いものです。

気にかけていると、あなたにもストレスですし、

もしその場で反論してみたとしても、相手も話の腰を折られて不快なだけです。

（こだわりの強い、しつこい性格だな・・・。）

と思われるのが関の山。(笑)

 

世間話でそこまで真剣になる必要はないのですよ。

アト・キャラをたまには手放してください。

「へ～～～。」

と聞き流す力をつけた方が体の為にもいいのです。

 

こういったキャラが、アトピー患者に共通している、ということは、

病気のひとつの原因かもしれません。

いや、その可能性は高いですよね。解明は出来ないけれど。

 

少なくとも、私には、アトピーで悩んでいるあなたが、

とっても心が純粋で繊細な優しい方だとわかっています。

例え写真だけでも、目を見れば、不思議なくらいに伝わってきますから。

アトピー患者の方の目の奥には、共通して、

とっても優しいものが隠されていますものね。

（私もそんな優しさを放つ目になれればいいですけれど、

私ではちょっと修行不足です・・・。まだまだですね。）(/ω＼)

 

優しさは素晴らしいこと。

でも、あなたの身体の為にも、

皮膚炎の早い改善のためにも、

ほんの少しだけ、ユルい生き方も取り入れて行きましょう。

「へ～～～～。」

って聞き流す力をつけてください。

私たちは、もっとわがままに、自由になってもいい気がします。

きっと、少しずつ症状が違ってきますよ。

 

心の問題が大きくかかわる病気だと私は信じているので、

根拠のないお話ですが、敢えて取り上げてみました。

きっと、アトピーの患者さんご自身には響いていると思っています。

（やば・・・・。心の中、見透かされた・・・。）って。(笑)

 

明日を信じて、昨日より少しだけユルい人間に・・・。

自分の構成要素が変わると、運命（人生？）も動いていくと思います。

アト・キャラ撤回を少しずつ試してみてくださいね。

 

今日も素晴らしい一日を！

 

 

 

 

 

今日は、読者の皆さんからのお悩み相談にお答えしたものをシェアします。

 

世界中から、いろいろなかたちで、

毎日、毎日、本当にたくさんのメッセージが私に届きます。

私のお勧めする脱ステ・脱保湿治療でよくなった方々からの

感謝のメッセージもいっぱい戴いています。

一方、お悩み相談も莫大な数で、

多くのケースが、ステロイドの副作用に苦しんでいる方、

あるいはそのご家族からのもの。

あるいは、脱ステロイドを始めた方が、

なかなかひどい離脱症状（リバウンド）から脱出できずに、

”脱保湿治療” に光を見つけ、質問などをくださっています。

 

どれほど大変なことなのか、

経験者として、お気持ちは誰よりわかって差し上げられるつもりでいますので、

出来る限りの対応をさせて戴いていますが、

「どんだけ～～～～～？？？？」

というくらいの数ですので（笑）、

全てに対応は出来ていません。ゴメンナサイ。🙇

 

また、

「この症状はどうでしょう？」

「こうなってしまってますが、大丈夫なんでしょうか？」

という質問や説明と共に、莫大な数の症状の写真までいただいています。

 

ただ・・・・私・・・医者ではないんです。（笑）

ははは。

そう、みなさんご存知なんですよね。

それでも、近くに、

ステロイドを使わないことを理解してくれる

頼れるお医者さんや、

脱ステの対処法を知っている皮膚科の先生が

なかなか見つからず、

どうすることも出来ずに、自宅療養に追い込まれ、

私のようなド素人にすら相談せざるを得ない・・・・。

これは、由々しき事態です。

 

どこまでも、診断的な発言は出来ませんし、

写真にコメントするのは、丁寧にお断りするしかないのですが、

そう言ってもまた、写真を何枚も送ってくださって、

「今度はこんなになっちゃってるんです！どうしたらいいんですか？」

・・・と、SOSメッセージが届きます。

（だ～か～ら～、私、医者じゃないんですって～～～・・・。）（笑）

と、心の声は言うのですが、

国によっては、子供がひどい皮膚症状だと、

親が虐待していると追及される国や、

治療法が確かなものだという証拠文献を提出しないと、

虐待とみなされ処罰を受ける国、

医師と患者の間に歴然たる上下関係があり、従うしかない国・・・

などなど、

事態は深刻なのです。

 

莫大な知識を持っておいでのお医者さんに助けてもらえず、

素人の患者から情報をもらうなど、

とんでもなく異常な状態になっていることを、

なんとかしなければなりません。

 

そんなわけで、日々、

恐ろしい副作用の経験者として、

いろいろなところで

ステロイドの恐ろしさについて発信を続ける私です。

 

さて、今日のお悩み相談は、”脱ステ・脱保湿” 治療中で、

悪化のように見える状態に、日々不安を感じている患者さんの、

症状に関しての質問にお答えしたものです。

皮膚が衣類に擦れて、一部腫れたり、くっついたりするので、

下着などもどうしたらいいのか、

また、それに伴い、浸出液はどうしたらいいのか、

色素沈着はどうなるのか、

そんなあれこれに、私の教わった事をお答えしています。

 

みなさんにわかりやすいように、加筆してお伝えしますね。

同じ思いの方々の心が、少しでも軽くなりますように。

 

          ******************************

 

〇〇様

 

読んで下さってありがとうございます！

本当に辛いこととお察しします。

皮膚炎は経験者でないとなかなか大変さがわかりませんから、

経験者同志、わかちあえたら救われますよね。

 

さて、症状のことですが、私も長い皮膚炎経験から、

お話をお聞きしただけでかなり察しが付くことも多いですし、

SNSで私を見つけた方々が世界中から患部の写真を莫大な数、

送ってくださったりもするのですが、

私自身がプロの医療関係者ではないため、

無責任な診断的な発言は、どなたにも出来ない

と言う旨お話させて戴いています。

本当に、ごめんなさい。

 

たとえば、感染などは、プロの方でも慎重に診断されたりしますし、

ましてや併発した危険な症状など、

お医者さんにしかわからないこともたくさんあります。

顕微鏡で見なければわからない病気もあります。

そこは、莫大な知識を持つお医者様の分野になりますので、

伝え方を工夫して、うまくそういった部分だけでも助けてもらってください。

（***脱ステ・脱保湿を続けるなら、危険な状態にないか、どこまでも

医療のサポートを受けながら、というのが必須条件になります。

プロにしかわからない重大な疾患が隠れていることがあるからです。）

脱ステのノウハウをご存知の先生は、日本ではまれと言っていいほど少ないですが、

ステロイドをメインに処方していても、

ステロイドを使いたくない要望を受け入れる”クリニック”は、意外と見つかりますので、

そういうところだとお話はスムーズにいくと思います。

 

ただ、みなさんから送って戴いた患部の写真などをよく見ながら思うのは、

（あと、もう少し悪化をこらえて、ひたすら乾かせば、

必ず間もなくよくなるのに・・・。）

と言う方が本当にたくさんいらっしゃるということです。

 

相談されてくる方々は、脱保湿を始めて間もなくの悪化に見える経過で

パニックになり、不安が募るようです。

私のブログの中でも、何度も、

最初は悪化の様な症状を経過することがあること、

そして、２~３カ月という治癒までの期間でも、

多くの方が最後の方で急激な改善を見せる方が多いこと、

を説明してあるのですが、

初期段階の悪化で

（これでいいのだろうか・・・。）

（悪化しているだけなのではないのだろうか・・・。）

（もう治らないのではないだろうか・・・。）

と、不安に思われる方がよくいらっしゃるようです。

隣にお医者さんが常に座っているわけではないので (笑)、不安はやむを得ないのですが、

実際に、そこを乗り越えた先に改善があります。

 

炎症中の皮膚は即効でよくなる類のものではありませんし、

皮膚のターンオーバーの期間もありますので、当然、時間がかかる、という覚悟は必要です。

やるからには、腹をくくってください。

ご存知の通り、皮膚症状と言うものは、楽に、すぐ治る類のものではありません。

・・・先日はお子さん（息子さん）が悪化している、と

大パニック状態のメッセージを海外から戴いたのですが、

脱保湿を始めてどのくらい経ったのかお聞きすると、

なんと、3日・・・・。

しかもお子さんというのは、どう見ても30才前後の男性でした・・・・。

（みなさん、落ち着きましょう！）(笑)

 

また、治癒の経過の中で、衣類に擦れたり、

浸出液がくっついたり、ベタベタになったりは

普通に皆さん経験されると思います。

これは、残念ながらどうすることも出来ないのです。

出来るだけブカブカの木綿のTシャツなどで風通しをよくして乾かす、とか、

浸出液が多い所にはガーゼを ”一枚” 貼る（ガーゼ治療）などして乗り切って下さい。

とにかく、何が何でも乾かすのが脱保湿です。

浸出液は、治るために必要な成分です。

ティッシュなどで拭かずに、乾かしてください。

（他の記事も参考になさってくださいね。）👇

今から本気で、脱保湿♪　－　自宅で脱ステ中の皆さんへ

 

私は仕事に行く時の服装も、

（家にいる時ほどブカブカには出来ませんが）衣服に肌が擦れないように

かなりゆるい服装に、ファッション自体を変えました。

よくなったらまたおしゃれすればいい、とゆったり構えてください。

 

下着は綿100％のものを裏返して、

縫い目が刺激にならないようにするのは基本だと思います。

鼠径部そけいぶ（大腿部付け根前面）に炎症を起こす方も多いですから、

女性でも男性の綿100％トランクスや、

大き目サイズのオバちゃんパンツでもいいと思います。

ブラなども、しなくても不自然に見えない服装も工夫してみてください。

綿100でもブラやブラトップの刺激でただれるのは普通にあることですから。

肘を曲げるという刺激だけで、肘の内側がただれる方も多いです。

刺激にならないスタイルが大事、ということです。

 

とにかく、

治癒の前には必ず皮膚は乾くと言う経過を辿りますから、

危険な症状がなければ、

掻いても、乾かす、掻いてもまた乾かす・・・

そういう放置が一番早くよくなります。

血が流れても、気にせず私は乾かします。

（ただし、手はばい菌がつかないように、あまり汚さず、

爪もしょっちゅう切って、やすりで丸くして

掻いた皮膚に深く傷がつかないように工夫しましょう。）

患部が乾く経過は、見た目はグロテスクですが、

治る過程です。

 

誰しもも転んだりして怪我した時に、

傷にカサブタが出来た経験がありますよね？

カサブタは、外部からの細菌などの侵入からあなたを守り、

傷ついた患部を保護しながら、

その下では、新しい皮膚が作られます。

そしてその新しい皮膚が出来上がると、もう安全ですから、

カサブタは役目を終えて剥がれ落ちます。

（人間の体って、本当にうまく出来ていますね。）

しかし、もし、カサブタが張る前に

その生肉の出ているところに何度も何度も保湿クリームなどを塗ったらどうなるでしょう？

傷口を濡らし続けているのと同じことになりますよね。

あるいは、新しい皮膚が出来上がる前に、カサブタをはがしてしまったらどうでしょう？

治癒の為に、あなたの身体は必死でまたカサブタを作ろうとがんばりますから、

治癒が遅くなるのは当然のことです。

これらの行為は、カサブタを作る（＝治癒の為に必ず通らなければいけない経過）という、

人間の体で自然に起こる自己治癒の流れを阻害することになります。

私の素人的な解釈ですが、

脱保湿も、同じような理論で成り立っている気がします。

皮膚が治る為には、いずれにせよ、乾かなければいけないのです。

保湿していたら、治りが遅くなるというのが自分の体で実感した事実です。

 

また、浸出液が多い時は、水分を摂りすぎのことが多く、

減らすことで見事に浸出液量も減って行きます。

特に、寝る前に飲むのはよくないそうです。

何か、世間の風潮では、とにかく水をたくさん飲んで

毒を排出するのがいいように言われていますが、

水分過多は浸出液が増えますし、皮膚も傷つきやすくなるようです。

ただ、これも、やりすぎることのないように、

医療のプロのアドバイスは受けて下さい。

便秘になるほど水分を減らすのもいけないですから。

ただ、病院（阪南中央病院）では、入院患者は皆、ギリギリくらいまで水分摂取を抑え、

緩下剤で調整するケースもありました。

食後の果物やヨーグルトなどの水分も含み、かなり厳密にやります。

食事中の味噌汁一杯などは含みません。（ご自宅では食事の水分も含んでくださいね。）

私の、流れ出、滴り落ちる浸出液も、水分調節でピタリと止まりました。

 

水分制限に関しては、この治療でとても大切なことですし、

多くの質問が寄せられていますので、

今回、非ステ・脱保湿の日本のリーダーでいらっしゃる、

我らが佐藤健二先生（阪南中央病院）に直接指示を仰ぎました。

以下をご参照ください。

（＊＊佐藤先生の著書にはもっと詳しく書いてありますので、

脱保湿する方は、必ず読んで下さいね。必読の書です。）

 

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水分は、体重が50～60kgの人で夏は多く冬はすくなめでおおむね1000～1500ml/日です。

体重が80～90kgだと1300～1800ml/日ぐらいでしょうか。

ただし紅皮症の人（全身に広範に赤みがある人）は二割ほど多くします。

運動して出た水分（汗など）はその分だけ追加的に飲みます。

運動前後の体重の変化で判断。

運動着に吸収されている分を度外視すれば（余り多ければ考慮に入れる必要あり）、

体重が500g減れば500mlの水分を追加的に飲む。

風邪引きなどで38度を超える発熱があれば水分摂取制限はなくし、好きなだけ飲む。

 

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自宅での脱ステは、不安も多いと思いますが、

（ああなったらどうしよう。）

（こうなったらどうしよう。）

（悪化したらどうしよう。）・・・と、

まだ起こっていないことに心配し過ぎるのはきっと損ですよ。(笑)　

どこかが悪化したり、皮膚の色素沈着があったり・・・

いろんな症状が起こりますから、あれこれご心配なのはわかります。

でも、よくならないかもしれないと考えることも出来るけれど、

よくなるかもしれない。

どちらの可能性もあるのに、よくならないかも・・・ばかりを考えるのは

命の使い方がもったいないという気がします。

 

暗くなった一秒も、あなたの命の一秒です。

きっとよくなる、必ずよくなる・・・

そう思って、明るく乗り越えてください。

考えることは、あなたの選択次第です。

あなたの選択で、今現在のその状態での自分を

ハッピーにするか、不幸にするかが決まります。

今すぐ変わらない状態を、

同じ状態を、

嘆いて暗く過ごすひと時と、よくなると信じて明るく過ごすひと時と、

どっちが得ですか？

 

いいですか？

（きっとよくなる。必ずよくなる。）

そう今の自分に言い聞かせてみてください。

鏡を見たなら、

（お。よくなった。）

と、二ッと笑ってください。よくなってなくたっていいんです。

今の状況で、そう言い切ってください。

未来の治癒を引き寄せて下さい。

 

陰ながら、応援しています。お大事に。

 

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追伸です。

世界中で、ステロイド外用剤の販売数は発売以来右肩上がりに増えています。

私と同じような副作用の経験をする患者さんも

右肩上がりに増えていく恐れが大だということは、優に想像できます。

その前に、副作用経験者がタッグを組んで阻止しなければ、

副作用によるひどい経験をした意味がありません。

 

この事態を是正するためにも、

どんな小さな記事でも、目に留まるものがありましたら、

是非、是非、みなさんもシェアしていただけたら幸いです。

副作用自体の認知度を上げないことには、社会は動きません。

こういった実態があることを一人でも多くの方に

ご一緒に知らせるお手伝いをしていただけたなら・・・・

こんなありがたいことはありません。

 

このような、人間の作り出した薬害がなくなる日が一日も早く来てほしい・・・。

苦しんでいるあなたが、一日も早くよくなってほしい・・・・。

そう願ってやみません。

（FacebookやLineなどやっていない方も、URLをコピペでシェアしてくださいね。）

よろしくお願い致します。

 

徳子　あぶふぁぶ

 

 

注・説明させて戴いているのは、ステロイドをやめた後の離脱症状（リバウンド）からの早く脱出する方法です。

アトピーの治し方は、まだ世界でも発明されていません。

 

 

 

 

アトピー性皮膚炎などで使ってきたステロイドの副作用に苦しみ、

脱ステロイド（ステロイド使用をやめること）を始める方々が、

全国で日々増えています。

 

しかし一方、

その脱ステの治癒過程の恐ろしい悪化

（離脱症状・リバウンド）で、

身も心もむしばまれながらも、

これと言ったよい治療方法も見つからず、

途方に暮れている方々が確実に増加しています。

それは、日本には、ステロイドを使わない皮膚科が少なく、

ステロイドを使わない入院施設に出会えることが

針の穴に糸を通すより難しい環境だからです。

 

リバウンド症状の悪化に耐えきれずに皮膚科に行けば、

「ステロイドは安全な薬だから使いなさい。」と説得され、

時には塗り方が指示通りにできていなかったからだ、

と、お叱りを受けたりします。

「ステロイドを塗りたくないなら、うちでは診れません。」

と言われるケースも枚挙にいとまがありません。

私自身も、重症で、人間とは思えないボロボロの姿になり、

立っているのもやっとの状態で訪れた“いくつもの”病院で、

「ステロイドを使いたくないなら、診ませんよ。」と入院を断られています。

 

かくして、脱ステ難民となって

苦しんでいる患者さんが巷にあふれ、

患者さんやその家族は、

あらゆる民間療法を試したり、

いいと聞けば、東奔西走して、

なんとか治そうと、

また、なんとか家族を治してあげようと、

涙ぐましい努力を続けられています。

 

しかし、これほどステロイドに疑問を感じている患者が溢れていて、

２４時間自分の皮膚症状と向き合う患者たちが、実体験で、

「この薬はおかしい・・・！よくない！」

 

・・・・と気付いているのに、

日本では、治るという証拠（エビデンス）もないままに、

ステロイドは皮膚科学会で標準治療に指定されたまま、

幼い子から、大人まで、そして高齢者にも気軽に処方され、

ドラッグストアーですらも気軽に手に入り、

テレビのコマーシャルでは、「早く、治そう♪」なんて、

気軽に宣伝されています。

（今や、高齢になっても難治化して、治らない患者さんが増えています。）

 

〝製薬会社の売れ筋商品＝その薬では治らない”

・・・という、簡単な公式が成り立ちそうですが、(笑)

それでもステロイドは日本の皮膚炎治療の主流です。

 

でも、ステロイドは塗りたくない。

この薬は・・・・塗るべきではない。

なにかが、おかしい！！！

自分には、それがわかる！！！！！

この薬は、恐ろしい薬だ！

 

そう気付いた患者さんたちは、病院での選択権がない場合が多い為、行き場を失い、

自宅療養を余儀なくされます。

必死になって、ネットで色々な治療方法の知識を得ようと試みますが、

決定的なものは、なかなかみつかりません。

その患者数たるや、莫大な数と思われます。

 

そして、ついにたどり着いたこのブログに光を見出してくださって、

私の勧めている脱保湿治療を

自宅で始められる方が本当にたくさん出てきました。

 

たった数人に知らせて始めたこのブログは、

日々、驚くようなスピードで読者さんが増えていて、

英語版などは、海外でシェアや紹介をしてくださった方々の数は計り知れません。

一番人気の英語記事は、完全に世界の白地図データを塗りつぶして広まり続け、

その記事の発表後、半年以上たつ今ですらも、

日々、シェアや紹介をされて記録を伸ばしています。

 

それほど、事態は深刻なのです。

 

自分の体で、身を持って

ステロイドの恐ろしさを確信している患者たちが、

世界中で、

どれほど訴えても、

多くの皮膚科の医師達は、

今まで（根拠もなく）使い続けてきた薬の方が正しいと妄信し、

患者の意見はなかなか聞いてもらえません。

机上で積み上げた膨大な知識と、臨床現場の経験があるからでしょう。

確かに、ステロイドは一時的に炎症を閉じ込めます。

治してはいないのですが・・・。

でも、一時的に抑える効力の恩恵を遥かに超える

恐ろしい副作用があるのです。

 

1０人や2０人、いや、

１００人の患者が、自分の体で体感し、

「ステロイドはおかしい！」と主張したとしても、

知識のない私たち患者の訴えなんかで、

医師として積み重ねた知識を翻す気にはなれないのが普通なのかもしれません。

 

多くの医師達は、

脱ステ患者は悪であり、無教養、

時として、何かにとりつかれた宗教のように妄信している、

とさえ思われるようです。

これは、副作用を体験した患者側からすれば、

偏狭な意識としか言いようがありません。

私たちは、見たり聞いたりしたのではなく、

自分の体で経験して、

”おかしい”、と言っているのですから。

 

しかし、臨床現場で、一部の観察眼の鋭い医師達は

恐ろしい副作用にとっくに気付いているのです。

 

何度も言いますが、

私は医師ではありません。(笑)

それでも、脱ステ患者には、すがれるお医者さんがとても少ないので、

私のようなド素人にすら、助けを求めなければいけない状況なのです。

本来は、プロの医療者以外が、治療のあれこれを語るべきではないと信じます。

しかし、全身が腐ってしまっているかのような恐ろしい姿になっても、

膨大な皮膚の知識を持つお医者さんにアドバイスを受けることすら出来ず、

患者が素人の経験にすがるしかない・・・

 

何か、おかしくありませんか？

これを、深刻な事態と言わずして、なんと呼べばいいのでしょう？

 

このステロイドの事実を広めないことには、

さらなる患者の広がりは確実でしょう。

 

これ以上、こんな可哀そうな患者を

増やすわけにはいきません。

しかし、この先何十年も、

患者は間違いなく増えて行きます。

これだけステロイドが普及しているのですから。

とっても気軽に手に入る薬なのですから。

 

少なくとも、私が生まれる少し前から発売されて、

生産量はずっと右肩上がりです。

この事実自体、治る薬ではないということが

火を見るよりも明らかなのです。

 

脱ステ中のあなたが今体験している地獄のような症状を、

地球規模で、多くの方が未来に体験していく・・・

 

私には、見ていられません。

 

こんな思いはこれ以上誰にもさせたくない、

ましてや、幼い子供たちが

ずる剥け火傷のようになって苦しみ、

親御さんが胸の張り裂ける思いで

それを見守るしかない・・・

そんな地獄絵を想像しただけでも、

「どぎゃんかせんと！！」

と、アツくなります。

 

今、私たちに必要なのは、

現在の定着した社会の意識を、

新しいものにシフトさせるための”意識改革”です。

 

私が、あちこちで、ステロイドの副作用の話をしても、

それがどれだけ恐ろしいものなのか、

ほとんどの方達が知らないのが現状です。

昨夜も、たまたま３０人くらいの見ず知らずの方々の前でお話するチャンスがあったので、

このことを話しましたが、

知っていた方は皆無でした。

 

これが、実状です。

 

周知されることなくして、改革は進みません。

人が、動かないのです。

 

今、症状に苦しんでいる皆さん。

また、副作用を乗り越えた皆さん。

 

どうぞ、声を上げてください。

ただ、知らせるだけでいいのです。

無理矢理、相手の考えを変えようとする必要はありませんよ。

淡々と、粛々と、

この事実を伝えてください。

 

海外の私のブログの読者さんで、

私の勧める脱保湿をやり始めた方が、

わざわざ私のブログを、

自分の通っている皮膚科のお医者さんに見せたそうです。

そして、話し合い、

熱意を理解してくれたそのお医者さんは、

この治療を一緒にやってみよう、と、

その治療の間、彼女をサポートすることを、

約束してくれたそうです。

彼女の狂喜した報告を、私は感動しながら読みました。

きっと彼女はよくなります。

こうした同じような報告を、いくつも聞くようになりました。

 

また、主張することが難しい日本でも、

皮膚科のお医者さんに、このブログを見せて、

「どうしてもこのブログにある脱保湿をやりたい。」

と説得した読者さんから報告をいただきました。

彼女も、脱ステ・脱保湿治療の間、

そのお医者さんがサポートしてくれることになりました。

（私の勧める脱保湿で治療し、危険な状態にないかなどを

プロの目でチェックしてもらいながら自宅療養を続けるということです。）

 

なかなか理解を得られることが難しいのは百も承知です。

しかし、現在の日本や世界の状況では

よい治療を少しでも広めて、

ステロイド治療が当たり前だった長い年月を、

ステロイドは間違いだったと気付くように、

時代の意識を変えていくことから始めるしかないのです。

一朝一夕で意識改革をするのは難しいからこそ、

ひとりひとりの草の根運動が功を奏していくのです。

皮膚炎治療にステロイドを使うのは、

地球規模での間違った一歩でした。

気付いた人から、動かなければいけません。

人の意識が変わった時、

山は動きます。

 

地道な戦いですが、

闘病中の皆さんは、その苦しみを、

（ただ落ち込んだりするだけではもったいないですから）

世の中を変えるために生かしてください。

そのアクションは、あなたの未来に必ず返って来ます。

具合が悪くて動けなくても、

例えば、ただ、シェアするボタンをクリックしてくださるだけでもいいのです。

あなたも、事実を広めてください。

あなたの苦しみを、知ってもらってください。

地球上の長い歴史の中で、血を流して戦う戦争は目に見えて減ってきています。

でも、時代が変わって、あなたも、

別な形で戦う、静かな戦士であることに目覚めてください。

 

広い視野で見ると、

今、必要なことが見えてきます。

あなたの治癒が、一日も早く訪れますように、

心からエールを送り続けたいと思います。

 

今日も素晴らしい一日を！

 

P.S.　ステロイドの事実を広めて、おこがましくも、出来るだけたくさんの人々を救えたなら・・・

と、日々願っています。

広めるためのいいアイディアなどありましたら、どしどしコメント欄で私に教えてください。

出来ることには何でもチャレンジしていきたいと思っています。

よろしくお願いいたします！

 

 

 

 

 

脱ステ中のティーンエイジャーのお子さんを持つ親御さんから、

たくさんの悩み相談を戴きます。

微妙～～～な年齢だけに、本人の辛さは計り知れませんし、

親御さんの方も、代わってあげられるものでないだけに、

見ていて胸のつぶれる思いとお察しします。

 

今日は、高校生の脱ステ中のお嬢さんを持たれる方のお悩みに

私がお答えした内容をシェアさせてください。

 

相談者のお嬢さんは、脱ステして２か月経っても、

悪化しているように見え、（←筆者注・これはあり得ることです）

学校も休みながら、ひたすら痒みと痛みに耐える毎日だそうです。

眠ることも出来ない状態で、

前夜、一緒に泣きながら朝まで付き添われたそうです。

 

お嬢さんに、

「もう耐えられない。殺して。」

とまで言われ、親御さんの方も

もう耐えられないところまで追い込まれておいでです。

 

ただ、お嬢さんは、

「もうステロイドを塗りたくない」

とおっしゃっています。

どうしたらいいのか、これでいいのか。

出口のない苦しみに、とても苦しんでいるお母さまへの私のお返事です。

 

同じ悩みを持つ親御さんの心に響けばいいなぁ・・・と

心の底から送る応援です。

 

　　　　　************************************************************

 

〇〇様

 

年頃のお嬢さんが限界を超える苦しみに、

どうすることも出来ない状態になっているご様子、お察しします。

お母さまの苦しみも、お嬢様の苦しみも、私には手に取るように伝わってくる思いです。

心よりお見舞い申し上げます。

 

さて、まず、ひとつお話したいのは、ご存知の通り、

一番辛いのは、お嬢さんだということです。

そもそも、ステロイドなどの薬を使ったのは、

こんな副作用があると知らなかったから、

よかれと思って（お医者さんを信頼して）使用されただけの行為です。

まず、そこにお母さまが罪の意識は感じないでくださいね。

お母様も愛をもってサポートされていたのですから、後悔する必要はありません。

 

それでも、こうなってしまったのですから、

お母様がここで泣いてはいけないのです。

一番辛いお嬢さんが泣きたい、死にたい、それほど苦しんでいるのですから、

支えなければいけません。

お嬢様は、安心がほしいのです。

お母さまは、今、お嬢様と共に泣くよりも、

お嬢様の太陽になってあげてください。

「大丈夫よ、必ずよくなるよ。」

と、張り詰めた心を（あるいは、絶望に似た思いを）、

安心で包んであげてください。

 

脱ステをすると、姿は化け物のようになり、

いつ治るやもわからず、

痛み、苦痛、痒み、不快感など、

あらゆる症状で眠ることもままならない日々が続いたりします。

そんな地獄のような苦しみに、

１０代のお嬢さんに強くなってほしいと思ったとしても、

そうそうそこまで気丈でいられる方はいないと思います。

 

そこで期待されるのが、

お母さまの側の年の功です。

何十年か長い人生経験があるのですから、

どうか振り絞って、

ど～んと構えて、温かく支えてあげてください。

笑顔を見せてあげてください。

本当に、本当に、

忍耐との戦いの治療ですから。

それでも、必ず明るい未来が訪れます。

「やってよかった」と笑いながら言える日がやってきます。

 

どうぞ、私の記事も出来るだけたくさん読んで、

お嬢様に話してあげてください。

今は、タンパク質も相当失っている状態でしょうから、

疲労感も相当なものかとお察しします。

そんな時に、ご本人にブログを読めと言ったとしても、

あるいは、こうしてほしい、ああしてほしい、元気になってほしい・・・

と思っても、何一つうまくいかないと思います。

だからこそ、そばにいるお母さまが、

安心できる、軸のぶれない存在であってほしいのです。

 

‟ステロイドはもう塗りたくない” というのは、

脱ステを経験された方は皆、心底思います。

そして、それは、経験者として正解だと断言できます。

ですから、お嬢さんが、今、

正しい道を通っているということをお伝えください。

そして、必ずよくなると、知らせてあげてください。

ただ、お嬢さんが一番ご存知の通り、

明日治るものではない、

時間がかかるものだ、

ということだけは覚悟するしかありません。

 

少なくとも、脱ステ脱保湿は、説明通りやっていただくと、

私のような重症でも３か月くらいで症状がひきます。

ずっとしばらくは悪化のように見えますが、治る過程です。

（感染など、危険な症状にないかどうかは、必ずお医者さんに

健康診断のつもりで診てもらってくださいね。）

もし、余裕がおありでしたら、私の写真なども見せてあげてください。

世界のステロイド副作用のサポートグループに入っていますが、

私ほどひどい症状はいまだかつて見たことがありません。

しかし、それでも薬なしで、よくなるのです。

 

私は自分や他の仲間達の経験から、

脱ステには脱保湿が一番速くよくなると確信していますので、

もし、このブログを見てその治療法をやってみるお考えであれば、

説明通りにしっかりとなさってみてください。

アレンジを加えると、それだけ治癒が長引きます。

 

運動などは、タンパク質を失っている時、

炎症が痛すぎる時などは無理だと思いますので、

その無理な部分は仕方ないと思いますので、

今は１００%を求めないでください。

 

オイルを塗るなどの保湿は、治りに時間がかかるだけです。

一時的に痛みが楽になったりはしますが。

（指先の亀裂だけは、どうしようもなく辛い時に、

その口の開いたようになった部分にだけ、

微量の亜鉛華単軟膏などを、塗るのではなく、

埋めるように入れると言う痛みの緩和方法はあります。

ただ、私はどんなに痛くても、入院中は

サポートのある環境でしたので、その方法もとりませんでした。

早く良くなろう、と ‟覚悟” し、それが楽しみだったからです。

本人次第ですので、無理は勧めないでくださいね。）

 

大丈夫です。

選択は間違っていませんよ。

お嬢さんを思い、取り急ぎお返事だけさせていただきました。

お母さま、安心して、この２～３か月

（どのステージかはわかりませんが、今日から始めたとして、そのくらい）、

‟頼りになる存在” を演じきってください。

 

心より、応援しています。

 

P.S.　脱保湿の詳しい内容については、よかったら以下の記事も読んでみてくださいね。

👇クリックしてね♫👇

今から本気で、脱保湿 ♪　－　自宅で脱ステ中の皆さんへ