脱ステ（ステロイド治療をやめること）による、

ひどい副作用で闘病中の皆さま。

（または、病気で闘病中の皆様。）

今日の調子はいかがですか？

心より、お見舞い申し上げます。

 

ステロイド外用剤の使用をやめると、間もなく、通常、ひどい皮膚炎の悪化が始まりますが、

かなりの重症になることも多く、

症状改善は、なかなか遅々として進みません。

これといった決め手の薬や治療法も見つからず、

いつになったら抜け出せるのかわからない・・・「いつ？」こそが知りたいのに・・・。

そんな不安な毎日であること、お察しします。

 

なんとか、元の明るい日々を取り戻したくても、

あまりに症状が不快で、

なかなか気分を上げることが出来ませんよね。

 

私が皮膚科に入院中だった頃も、

たくさんの患者さんが、皮膚の問題だけでなく、

心の問題で苦しんでいらっしゃいました。

 

よく、何人もの見ず知らずの方々が、私の部屋を訪れて来られました。

「すみません、ＸＸ病棟に入院中の

〇〇という者なんですけど・・・。

どうしても症状が辛くて、

気持ちも落ちてしまって、上げられないんです。

噂で、ここに来ると気分を絶対に上げてもらえる・・・って聞いて、

失礼だと思いながらやってきたんですが・・・・

何か、話してもらえませんか？」

 

とか・・・・、

「同じ病室の仲間に、とにかく、XX号室の

徳子さんに会っておいで、って言われて・・・。

毎日、気持ちがどうしても上げられなくて・・・（涙）。

話してもらったら、絶対に元気が出るって、

みんなから聞いてきたんです。

なんでもいいから、話してもらえませんか？」

 

・・・・と、とにかく気持ちがダウンしていることに苦しみ抜かれ、

なんだか妙に元気にしている患者（笑）の噂を聞き、やって来られたようです。

勇気を振り絞って、なんとか這い上がりたくて、

すがる思いで、お一人でいらっしゃる方々も何人もいらっしゃいました。

私にはこれといった力量もないですし、結局いつもバカ話しか出来ませんでしたが（笑）、

お気持ちだけは、心からよ～～～～くわかりました。

 

そう、四六時中のひどく不快な症状や、眠れないほどの痒み、痛みなどで

心も折れてくるのは、当然の流れでしょう。

 

（こんな状態で、ポジティブにしろって言われたって、

どうやって明るくなれっていうのよ・・・・。

誰も、そんなこと出来るわけないでしょ。）

 

・・・・そんな風に考えてしまう方がフツーです。

ですから、自分自身を責めないでくださいね。

それくらい、辛く切ない日々であること、よ～～～くわかりますよ。

 

心がダウンしていると、

皮膚炎のことだけでなく、彼氏（彼女）のことやら、会社の同僚のことやら、

仕事の内容のことやら、家族のことやら・・・

まあ、あれやこれやと、辛いことばかり思い出してしまうものです。

そんなわけで、悩み相談の内容も多岐に亘りました。（笑）

プロでもありませんので、心で寄り添うくらいのことしか出来ませんでしたが。

 

本当に、病気の最中に心をアゲアゲにしていくのは至難の業・・・

だと思います。

でも、自分の脳や思考をコントロール出来るのは自分だけですから、

最終的には、何が何でも、 “自分で” 上げるしかないのです。

わかっちゃいるけど・・・・・難しいですよね。

 

ところが、実は、

毎日、毎日、快復（回復）を待ちわびているあなただからこそ、

そこから抜け出す方法がひとつあります。

 

それでは、

こんな辛い時を耐えに耐えているあなたに、

気分を上げる、アゲアゲ講座、第一弾をお送りします。

 

　　　**リバウンドの症状に関しての具体的な対処方法については、

　　　　以下のサイトを参考にしてみてくださいね。

 

　　　　　　👇　クリックしてね　👇

　　　　　　脱ステのリバウンドから最短で脱出する方法　－　徳子編

　　　　　　　　　　　　

 

さて。閑話休題。

 

よく、脱ステの闘病中に、

日記のように症状の経過記録をつけている方がいます。

そういう方々は、特に以下の “秘技・アゲアゲ” が出来ます。

と言うより、得意分野のはずです。

 

日々の症状の経緯を、逐一、ノートや携帯やパソコンに書いてらっしゃるあなた。

例えば、こんな感じですよね。

 

• 今日は、浸出液、多め。
• 粉が大量・・・。
• 首を掻き過ぎて、痛みがひどい上に、にじむ浸出液で首がくっつく感じ。
• 浸出液の止まらない腋が痒い。痛みが激しく、腋を閉じられない。
• 頭からフケのように粉がいっぱい。
• ソケイ部、痒みが止まらない。肉が出てしまった。
• 脚が象のように皺だらけ。
• 感染で、顔が悲惨。
• カサカサでウロコのような皮膚表面。
• etc….

 

・・・・などなど・・・ “脱ステあるある” を、

とってもマメなあなたは書き留めていたりしますよね？

 

でも、よ～～～く、それを読み返してみてください。

症状の記録なだけに、

ほとんどが、よくない部分だけについて書いているはずです。

 

いやいや。

気分を上げたいあなたが、今、しなければいけないのは、

よくない部分に注目することではありません。

よくなった部分を無理矢理見つけること、

よいこと見つけのトレーニングをしなければいけないのです。

 

症状の記録をとるのもいいことですが、

それと反対に、もう一つノートを作って、

『よかったノート』

を、毎日、日記のように書いてみませんか？

 

症状の記録ノートを書いている時は、

一生懸命、自分の症状の悪かったところばかりを探しがちです。

だって、記録ですものね。

でも、意外と、それって、後々、さほど役に立たないのです。

それを元に本でも出そう、というなら別ですが（笑）、

ただの、自分用の記録なのであれば、

もう一冊、ノートを用意して、

良かったことだけを書き続ける、全く逆の方向性のものを作るのです。

 

『よかったノート』

の項目は３つ。

 

①　今日の “よくなった” ところ（何がなんでも見つけます。）

②　今日、楽しかったこと

③　今日、ありがたかったこと

 

た～～～～いしたことない？ような気がするかもしれませんが、

これは実は、日ごろの私たちの、

ついついよくないこと（悪いこと）を見つけがちな習慣を

“よかった” を見つける習慣に変える、

心の持ち方の “大改革のトレーニング” になるのです。

 

自分の周りにある、よいことに注目するか、

悪いことに注目するか。

選択権は、あなたにあるのです。

よいことにだけに意識を集中できるようになると、自分が楽になります。

 

何が何でも３つ、毎日の “よかった” を見つけるのですから、

日ごろから、よかったことを探すようになります。

それを習慣にしてしまうのです。

よかった見つけを習慣にしてしまうと、

不思議や不思議、病気のことだけでなく、

自分の全体の運気が、上昇気流に乗ってきます。

 

見つからない？

それは、見つけ方がまだ初心者なだけですよ。

例えば・・・

 

ご飯を３食、食べられて幸せ

（闘病中でも、健康、ひとつ持ってます！食品を買えるお金もあって豊かです。）

歩けて幸せ

（歩けない方もいるのですよ～。）

目が見えて幸せ

（これだけでも、相当ツイてますよね。）

においが嗅げて幸せ

（風邪をひいて、鼻がつまった時、食べ物の味がしなかったですよね？）

同僚が、普通に話しかけてくれて幸せ

（当たり前ではないですよ。あなたに意地悪だって出来るのに、してこないんですから。）

宅急便屋さんが、玄関の中まで重い荷物を入れていってくれて幸せ

（玄関先だったら、あなたが重いのをそこから運ばなければならなかったはず。）

入院中だから、いつでも先生に診てもらえるので、幸せ

（入院が不幸？いえいえ、具合がよくない時に、入院出来たのはラッキーです！）

愚痴や悩みを聞いてくれる友達（家族）がいて幸せ

（相手はとんだ災難でも、とりあえず自分はすっきり出来て、ありがたや～。）（笑）

レタスを買おうとしたら、ちょうどお店の人が新鮮なのを出してきて並べ始めて幸せ

（昨日のレタス、買わなくてよかった～。ツイてる！）

etc….

 

心の中で、気分を上げよう、上げよう、と思ってもなかなか出来ないものですが、

『よかったノート』だと、実際に、書く、あるいはタイプする、という行動をとるので、

自分のコントロールが苦手な方々にも、より、やりやすい方法なのです。

 

人生、よい時もあれば、辛いことも時々出てくるものです。

苦しい時は、この、『よかったノート』を読み返してみてください。

 

（ああ、こんなありがたいこともあったな～～～～・・・。）

（え？こんなうれしいこともあったっけ？）

（ちょっと～～～、私、神様に愛されてるんじゃないのぉ～？）

 

・・・と、たくさんの気付きがあったり、

幸せな気分を取り戻せたりします。

 

本当は、そこいらじゅうにありがたいことがあって、

たくさんの感謝すべきことに囲まれているのに、

不平不満があると、

そんなステキなことを見逃しがちなのが私たちです。

 

『よかったノート』、

是非、やってみてください。

あなた自身が、変わって行きますよ。

 

一日も早く、

あなたの症状を軽くするために

自分で自分を

気分アゲアゲ状態に、持っていきましょう！

ノートの力で、だんだん、簡単に上げられる秘技が身に付いてくるんです。

 

大丈夫！あなたなら、出来ますよ。

だって、今の自分をなんとかしようと、

このページを読んでくださってるんですから。

 

一日も早く、よくなられますように。

心から応援しています。

 

 

 

#よかったノート　#よかった見つけ　#幸せ　#脱ステ　#リバウンド　#気持ちがダウン　#落ち込み　#心が折れる

 

脱ステロイド、通称 脱ステ （アトピー性皮膚炎の治療の為の

ステロイド外用剤を止めること）を始めて、

リバウンド（依存性の薬をやめることによって起こる副作用）が起こり、

全身ずる剥け火傷のような症状や、

他にも恐ろしい体全体に及ぶ症状を経験しながら、

ただただ耐え続けている皆さん・・・。

闘病の辛さ、お察しいたします。

本当に大変な日々だと思います。

 

脱ステを支持する皮膚科医が本当に少数派の為、

皮膚の炎症のプロである皮膚科医から

適切なアドバイスを受けられず、

重症でも、

ステロイドを塗りたくないなら

入院させてもらえない、

重症なのに安心して任せられる入院施設がない、

そんな患者さんがあふれているのが、日本の実情です。

 

脱ステ経験者の私は、みなさんの心の苦しさや、症状の辛さが、手に取るようにわかります。

なぜなら、日本や、世界３０か国以上もの国々から

このブログを見て下さっているほとんどのみなさんより、

多分、私ははるかに長く、最強のステロイドを使い続けてきたと思いますし

発売の数年後から、ずっと使っていたのですから、

地球規模でも最長使用者のグループに入るでしょう。

＊＊後記：２０２１年６月現在、EUを一か国とカウントしても、１８０か国ほどに読者さんがいらっしゃいます。

 

ですから、みなさんの経験されている症状や、切ない思いは、

ほとんどが、

私も“通り過ぎてきた道”です。

みなさんの症状を見ただけで、どのくらい痒いか、どのくらい痛いか、

（これに関してだけは）多分、皮膚科の先生たちよりわかります（笑）。

なんたって、経験者ですから（笑）。

その辛さが誰よりわかるからこそ、

みなさんを応援したいと思い、ブログから発信を続けています。

 

一日も早く、地獄の皮膚症状から脱出したいのに、

そのノウハウを皮膚のエキスパートたちから教えてもらうことも出来ず、

それどころか、

「ステロイドを塗らないと、よくなりませんよ。」

と、大方の医師からはさらなるステロイド塗布を勧められます。

それでも、患者は、身をもって、

（これは、もはや人間がアトピーの治療に使うべき薬ではない！）

と、すでに気付いているので、

何が何でも、

もう二度とステロイドは使いたくないのです。

使い続けてみたらわかりましたよね、みなさん。（笑）

だって、そんなみなさんだからこそ、このページを開けてくださったのですものね。

 

さて。私の話をちょっと。

私は、落ち込むことは　“自分の人生が二重に損をした”　と考える方なので、

落ち込まないことにしています。（笑）

（イヤな経験をした上に、さらに落ち込む、という二重苦は、

大切な命の無駄遣い、という考え方です。）

それでも、たいていの方は、体の不調があると、

心まで落ち込んでしまうのが普通で、

仕方のないことではありますが、二重苦を味わい、

より一層苦しんでいらっしゃる方々がたくさんおいでです。

 

しかし、皮膚炎の症状と言うのは、即効でよくなるものでないのはみなさんが一番よくご存じですよね。

どうしたって、一度発症したら、よくなるまでには時間がかかるのはやむを得ないのです。

ですから、みなさんの苦しむ声を聞くにつけ、

なんとかしてあげたい、助けてあげたい・・・そう心から思うのですが、

どうしようもないことって・・・・・・

あるのです。

時間がかかることだけは、コントロール不能なのです。

それだけに、今まで私は、

症状のことはさておき、

落ち込んでしまった心を上げる考え方とか、

気持ちを上げるための方法とかの、

メンタルの部分について、ブログをアップしてきました。

 

しかし、副作用を発症してしまった患者にとっては、

とにかく、それどころではありませんよね。

仕事や学校すら行けずに、

いつ治るのか、

どうしたら早くこの苦しみから脱出できるのか・・・・

ひたすらそれを思いながら、

日々ひどい皮膚症状に耐え、

ネット情報や噂だけを頼りに、

悶々と自宅療養していらっしゃるのですから。

 

そこで今日は、

アトピー界の先駆者（笑）の私から、伝えたいメッセージ、

脱出２０１７・実践編

by アトピー界のパイオニア（？）・・・をお送りします。

 

     *************************

 

生まれながらにしてウン十年も皮膚炎をやっていますから、

よいと聞けば、ありとあらゆる治療法もやってみたりしました。

幼い頃から、家族ぐるみで、情報を得ては試すことの繰り返し。

それでも、決め手となるものは結局は見つかっていません。

アトピー自体、いまだに原因がきちんとわかっていないのですから、

（フィラグリン遺伝子の異常ということ以外、わかっていないそうです。）

決め手がないのも当然です。

 

しかし、

今日は、この長いアトピー人生の中で、どんな治療が（私にとって）一番よかったのか・・・

を具体的に話させてください。

みなさんの多くも、情報に踊らされてしまったことはあるでしょうが（笑）、

　

全員に効くなどという夢の方法は

まだ現代の地球では見つかっていません。

それでも、私が、生まれながらのアトピーであれこれやってきた治療法の中で

一番よかったもの・・・・

 

それは、脱ステロイド + 脱保湿です。

 

多くのアトピー患者は、すでに聞いたことのある治療法でしょう。

しかし、具体的にどういうことをしていくのかを知る機会はあまりないことと思います。

なぜなら、そもそも、この治療を勧めている医師達が少ないからです。

しかも、アトピー患者なら誰しも想像がつきますが、

ウルトラ乾燥肌に、脱保湿・・・・って、身の毛もよだつ恐怖でしかありません。（笑）

本当によくなる、という保証がない限り、なかなか取り組む勇気が出ないのも当然です。

やる前から、苦痛があるのは優に予想できますから。

私も最初は恐怖でした。

（痛いだろうな～～～～、どう考えても・・・・。）

これが最初の印象です。

 

しかし、私のように人生のほとんどを皮膚炎と共に過ごし、

引っ越しや移動の多い仕事の都合で、

３ケタ近くにも及ぶやもしれない皮膚科医師に診てもらったた事があり、

同時に同じ期間だけ、あらゆる民間療法を試してみたりした結果、

今までで一番よかったのが、

この、脱ステロイド + 脱保湿だったのです。

 

重症リバウンドと両脚の激痛で、歩くのもままならない状態で、

普通の日常生活が全く無理でありながら、

探しても、探しても、ステロイドを使わない入院施設が見つからず、

自宅療養していた頃のことです。

もう、症状が限界となり、なんとかどこかに入院させてもらおうと、

ネットで調べたり、知人に情報を教えてもらいながら、

ステロイドを使わなくていい入院施設を、当初以上に探しまくりました。

やっと見つけた他県の病院は３か月待ちで診察、

その後に、空けば入院出来る、とのこと。

日本一の大都市（の、はず・・・・）の東京で、

一か月で７軒ほども診察を受けに行ってみましたが、

行った先々では、

ろくに歩くこともできず、人間とは思えない化け物化した私に、

「ステロイドを使いたくないなら、うちは入院はお断りします。」

「脱ステロイドって（ネットに）書いてあるのは、

脱ステロイドで変になった人を診るってことですよ？ステロイドは塗りますけど？」

「入院したら、うちは患者には、ばんばんステロイドを塗りますからね。」

・・・・そんなセリフを吐き捨てるように言われ、

最終的に、地元東京でのステロイドなしの入院は不可能だと言うことを知りました。

 

友人の勧めで、最後にすがるように行ってみた

東京の著名な 藤澤重樹先生のクリニックで、

　　藤澤皮膚科　　　（←クリックしてね。）

症状を一目見た先生は、すぐに「入院だね。」とおっしゃり、

その道のエキスパート・佐藤健二先生のいらっしゃる、

大阪の阪南中央病院を紹介してくださいました。

 

そして、すぐに私は大阪へ飛び、

直前に１つだけ空いたベッドに緊急入院させてもらいました。

（藤澤先生の御恩も忘れません！ありがとうございます！）

そこで、ついに体験することになった、脱保湿。

ステロイドをやめて、すでに２年６カ月、３度目の悪化の時でした。

 

その時の阪南中央病院での治療法（脱ステロイド・脱保湿）は、

私の重症の症状に劇的な改善をもたらしました。

 

ここでの治療は、治療と呼ぶより、ごくごく自然な生活を送ることになります。

これだけでよくなるの？と思われてしまうでしょうが、

近くに信頼できる脱ステ医がいない、

脱ステはしたけれど、それを乗り越えるノウハウを知らない、

しかし、一日も早くリバウンド地獄から脱出したい・・・

ならば、知る価値、大です。

 

この方法で、どのくらいよくなるのかを見てみたい方は、

まず、以下のページをクリックしてみてください。

一番下に、約２か月で、私が

どれほど改善されたかの写真を載せてあります。

　**体はあまり公開できませんので（笑）、脚のみ、です。

 

　　　　　👇　クリックしてね　👇

　　　　　ステロイドでアトピーは治りません

 

通常、私は、あれをやらねば、これもやらねば、という「～ねば。」的な生き方を勧めません。

ですから、これは、今、本当に脱ステの苦しみにもがいている皆さんで、

一日も早くこの地獄から抜け出したい、

そう思っている、限界の方々だけへの参考としての、ねば・ねば論です。

私がよかったと言っても、人それぞれ体の特性も症状も違いますし、

あくまで、ステロイドをやめた後の悪化に一番よかった治療法の説明です。

ただ、指導された通りに全部同時にしっかりとやってみたら、

リバウンド様の症状が見る見るよくなったというのは確かです。

ステロイド副作用地獄から脱出した患者が、

どうやったら一番早くよくなったか

という一つの情報を

知りたい方に、知らせる、

というスタンスです。

アトピー体質が治るというわけではありませんが、

私にとっては、生まれながらのウン十年のアトピー治療の中でも、一番よかったと思っています。

アトピーのパイオニアとしても、

これは、とても理にかなった治療法だと確信しています。

 

ステロイドを止めた後の４年間で４回起こったリバウンド様のひどい悪化のうち、

この入院治療を受けられたのは３回目の時でした。

この方法を入院中に徹底的に教えられたので、４回目は異例の速さでひどい悪化が治まりました。

（ちなみに、理論上は体内のステロイドは、使用中止後１か月ほどで体から排出されて無くなっているはずなのですが、

ステロイドを長年使ってきたことで、あらゆる刺激に負けやすい皮膚になってしまっている為に、

患者はリバウンド様のひどい悪化を何度か繰り返すようです。）

私の場合は幸運にも、医療の管理の下、優秀なスタッフに支えられて、

こういった治療を受けられましたが、

感染などの恐れもありますので、どこまでも素人判断だけでなく、

出来るだけ信頼のおける医師に相談しながら進めてくださいね。

 

     *************************

 

それでは、具体的に、どんな治療をするのか、

大阪の阪南中央病院で徹底的に教わってきた、地獄からの脱出方法を（笑）

順に説明していきます。

前置きが長かった、ということは、本論は実は短いのです。（笑）

 

まず、規則正しい生活が求められます。

早寝、早起きは必須です。

ご存知の通り、ゴールデンタイム、

午後１０時から午前２時 はめちゃくちゃ大切です。

この時間には何が何でも熟睡しているように生活パターンを変えます。

この時間は、寝ている間に、皮膚の再生を促す成長ホルモンが作られる時間帯なので、

９時半には意識を失ったように寝入ることが出来れば最高です。

ここ、試験に出るから、覚えておくように。（なんてね。）（笑）

でも、それくらい重要です。

 

また、皮膚の再生には、

代謝を上げることが大切です。

その為には、適度な運動は必須です。

１時間、あるいはそれ以上、出来る範囲で、

軽く汗ばむまでは運動してください。

もちろん、速足ウォーキングでも大丈夫。

１２０BPM（一分間の心拍数）を目指すと、なおさら効果的。

オリンピックを目指すほどがんばれ、とは言ってませんよ。（笑）

 

そして、このリバウンドにつきものの、浸出液ですが、

どうしてもタンパク質を含んでいるだけに、悪臭もあり、辛いですよね。

それでも、

入浴は、出来るだけ控えるように指導されました。

お風呂やシャワーでは、

せっかく体が作った保湿成分を流してしまうことになるのです。

浴槽では、水に溶けだして流れ出てしまいます。

シャワーも同じです。

お風呂に毎日入って、ボディソープなどでゴシゴシ洗うこと自体、

日本ではかつてなかった習慣なのに、

企業の商戦に踊らされて（私たちは、すぐ、踊っちゃいがちですね。）（笑）、

今や日本ではほとんどの方々が毎日お風呂に入ります。

最近では、除菌、除菌、とこれまたすごいコマーシャルですよね。

しかし、そもそも、アトピー体質はウルトラ乾燥肌ですから、

そんなに体が汚れない、という生まれながらの才能があるのです。

私も、入院時は、症状がひどすぎて、ずっとシャワーの許可が下りなかったのですが、

やってみてわかったのですが、たとえ一週間シャワーを使えなくても、

私のようなアトピー肌は、全くといっていいほど、

うるおい成分を作っている様子がありませんでした。（笑）

（油をくれ～～～～～！、と、よく、ふざけて叫んでいたものです。）

そして、普段が洗い過ぎであったことを自覚しました。

洗いすぎは厳禁です。

調子がよくなっても、一週間に２回だけ、とか、３日に１回とか、

出来るだけ入浴、シャワーを減らしてみることをお勧めします。

しかも、超短時間で終わらせてください。

症状が良くない時は、浴びない。少し良くなったら、本当に数十秒。

かなりよくなっても、出来れば数分で。

ただし、この場合も、感染などの恐れがある場合など、個人差がありますから、

どこまでも、信頼できる医師の管理下で、ということです。

 

また、病院では、石鹸やシャンプーは

出来るだけ使わないことを推奨されました。

でも、ほら、私たちは、体が汚れ辛いという、

素晴らしい生まれながらの才能がありますよね？

それほど石鹸など使わなくても、意外と汚れは落ちるようです。

使用するのであれば、出来れば、固形石鹸です。

髪の毛も出来るだけ、固形石鹸です。

液体石鹸はよくありません。

石鹸を液体化する時、界面活性剤という石油製品が必ず使われるからです。

素人でもわかりますよね。お肌に石油？ No～～～～～！！！です。あり得ないことです。

 

　　　　　👇よければ、クリックして参考にしてね👇

　　　　　　　アトピーに固形石鹸の方がいい理由

 

浸出液の悪臭などで、しょっちゅう入浴したくなるのも当然ですが、

浸出液自体、その先、皮膚表面を保護してカサブタとなって固める役割をするものですから、

出来るだけ拭きとらずに、そのまま乾かしてみてください。

どうしても大量に流れる時は、

ガーゼを一枚だけ貼ります。

それは、カサブタの表面の代わりになります。

いいですか？一枚だけですよ。

症状によっては、ボトボト落ちる場合もありますが、

基本、カサブタ代わりなので、一枚です。

そして、それは無理に剥がしてはいけません。

シャワーも貼ったまま浴び、貼ったまま乾かします。

症状がよくなって、端っこの方から剥がれてきたら、

上手にその剥がれた部分だけを切り取り、皮膚にくっついている部分だけを残します。

一週間までは、同じガーゼでいいそうです。

ガーゼを使う前には、一度水で洗って消毒を流し、乾かして柔らかくなったものを使ってください。

刺激は少しでも少なくしましょう。

 

さらに、浸出液関連になりますが、

なぜ、浸出液が出るのでしょう？

掻いたつもりもないのに、近所の病院では、「掻くから出るんですよ。」と叱られるし、

（こんな液体、出したくないのに、勝手に出てくる・・・・。）

患者は皆、そう思います。

しかし、結局は水分を摂りすぎているから出る、

というのが水分制限をやってみてよくわかりました。

入院中は、厳しい水分制限がありました。

これは特に、医療の管理の下でなければお勧め出来せんが、

私の場合は、入院後１週間で１２ｋｇも体重が減少するほどの

異色の “浸出液ホルダー” だった為（笑）

規格外の浸出液量（じわ～～～～っではなく、

ボトボト、ダラダラ、時には自分が水道の蛇口になった気分でした。）（笑）

ですから、入院当初に許された一日の水分量は１０００ｍｌ。

しかし退院時には１２００ｍｌに出世しました。

これは、食事を除いた水分量ですが、この中には

デザートで食べたフルーツや、ヨーグルト、プリンなども水分に換算して含みます。

あくまで、私のケースです。

くれぐれも、独自の判断でやりすぎないでくださいね。

 

栄養バランスは当然のように大事です。

阪南中央病院では、基本、なんでも食べていいと言われます。

昔、アトピーは卵、大豆、牛乳が原因だ、と日本中で騒がれていた時代がありました。

私はかつて、二人の子供の妊娠中および授乳中、卵・大豆・牛乳を完全に絶ちました。

こんな私のような思いを子供たちにさせてたまるか、と思いましたから。

つまり、味噌も、醤油も、ほぼ４年間、私は食べなかったという荒業です。（笑）

子供の離乳食にも一切入れませんでした。

脱ステロイドならぬ、脱ジャパニーズ状態ですね。

しかし、今、思うと、無駄だったかな、と、笑えます。

 

以前、佐藤健二先生にこのエピソードをお話した時、

ジョーク好きの先生は、ニヤッと笑われて、ポツリと、

「無駄やったな・・・。」

と、おっしゃり、私は爆笑したことがあります。

（ハイ、その通りでした～～～～～！しかも４年もやりました～～～！）（笑）

実際、あれを食べたら悪化、この食品がよくなかった・・・・という共通項は、

患者達の間では本当に見つからない、という共通の認識があります。

医学的には色々あるのでしょうが、

栄養バランスの取れたものを、きちんを食べてくださいね。

ちなみに、肌の再生にはタンパク質は、とっても大切ですよ。

浸出液が多い時、落屑が多い時は、特にタンパク質を摂りましょう。

 

また、外出時は紫外線は絶対厳禁です。

患者は皆、たくさん速足散歩をしますが、

日焼け止めは塗らず、

帽子、日傘などで紫外線を

必ず、しっかり防止するように、ということを指導されました。

 

また、保湿は徹底的に厳禁です。

リバウンド中は体のバランスが崩れて、異常な寒さを感じることもあります。

しかし、ウィンドブレーカーを着たり、布団の中にくるまっていること自体も

保湿になります。

寒くても、私たちは半袖、半ズボンなどで、自分を乾かす！（笑）みたいな感じでした。

ちなみに、温泉も保湿になりますが、

症状のよくなった方は独自に、それがストレス解消になるなどのいい方向であれば

かまわないのかもしれません。

 

暑さで痒くなるのもよくあることですから、

（痒くなる時は、血流がガ～～～～ッと集まるのを感じますので）

痒くなりそうなところを、アイスノンのような

アイスパックで冷やすこともやっていました。

 

また、佐藤健二先生は、基本、患者に、痒い病気なのだから、

「掻いてもいい。」

とおっしゃいます。

この言葉は、アトピー患者、リバウンド患者が、皆、

心の底から求める言葉ではないでしょうか。（笑）

「掻いて、皮膚は強くなり、また掻いて、また皮膚は強くなる。

それを繰り返して、強い皮膚が出来て行く。」

「ただし、最後のひと掻きは、優しく。」

そうおっしゃって病室を後にする先生の後ろ姿を、患者たち全員は

（心の中で）キラキラした目で（笑）見つめていました。

このストレス・フリーは大事です。

 

掻いて、ぐちゃぐちゃになったら、

それも、そのまま乾かしました。

ところが、これが、

薬を塗ったり包帯を巻いたりするなどのどの治療よりも、

皮膚が一番速く再生するのです。

これには、驚きました。

自分の体で実体験したので間違いありません。

一番速いのが放置。

二番目に速いのがガーゼ一枚治療です。

塗り薬、なし。

早い、ではなく、速い、です。

人間の体って、すごいですよね。

 

この他に、阪南中央病院では、

毎日自分でシーツ交換、

自分のベッドの周りの掃除など、

よく、体を動かしました。

 

以上の、一見、ごくごく簡単に出来そうなことをしただけで、

私の恐ろしい症状は奇跡的に回復しました。

特に、上のサイトをクリックして私の症状の推移をご覧になった方は、

間違いなく驚愕されたでしょう。

たったの２か月で、塗り薬一切なしで、

あれほどよくなったのですから。

 

入院時は全身症状があったにもかかわらず、

３か月後に退院する頃には、

目立つような皮膚炎らしき痕は見られないほどでした。

退院される他のほとんどの患者さん達も、

同じように、ほとんど症状が見られない綺麗なお肌になって退院されます。

（ただし、なにごとも、１００％は期待しないでくださいね。

完璧主義は病気を作りますから。）

 

こうして、薬など一切塗らずに、

リバウンド症状から短期間で脱出する

・・・と言う奇跡が起こったのですから

現時点での、最高の奇跡の治療法だと私は思っています。

阪南中央病院の優秀な先生たち、

素晴らしい看護師さん他スタッフの皆さん、

そして、素敵な患者仲間達のおかげです。

 

仕上げに、もうひとつだけ、私が独自でやっていたこと、

心の上げ方徳子流の秘技（笑）について話させてください。

それは、

どんな状態でも、常に上機嫌を維持する

ということです。

難しいけれど、自分の為なんです。

どんな病気でも、心の状態は体に大きな影響を与えます。

これは、科学的にも証明されています。

せっかく仕事や学校を犠牲にして、治療に集中しているのですから、

やはり、早く治った方がいいですよね。

毎日、鏡を見たなら、

「お！よくなってる！」

と、ニッコリ笑って、

声に出して自分に話しかけてください。

例え、よくなってなくたっていいんです。

言いきっちゃうことが大事です。

そして、もしも、１ｍｍでもよくなっていたら、さらにうんと喜んでください。

心は、必ずあなたの体に影響を与えます。

上機嫌でがんばっているあなたに、さらなる奇跡が起こりますよ。

 

     *************************

 

ステロイドを５０年以上使い続けて来てつくづく思うことは

この薬はそもそも、臓器移植の拒絶反応を防ぐために作られたのですから、

皮膚炎などの病気に安易に使う薬ではないということ。

そして、毒を盛られたと言っても過言ではない、

恐ろしい副作用を経験する可能性があること。

こういったことを、心底知りました。

患者だからこそ言える、身をもって体験した事実です。

 

ステロイドをやめると、時間はかかりながらも、

人間らしい強度のある皮膚が蘇ります。

私は、かつては、生肉に薄皮かセロファンを乗せたかのような指でしたが、

今は、多少ただれても、普通の皆さんのような皮膚の厚さがあるのです。

これには感動します。

 

身をもって体験した私だからこそ、はっきりと断言することが出来ます。

アトピー性皮膚炎に（特別な例外を除いて）

ステロイドを使うのは行き過ぎた治療です。

 

ステロイドをやめて、リバウンドやその他の副作用に苦しんでいる皆さん。

あなたの選択は、間違っていませんよ。

必ず、やめてよかった、と心から思える日がやってきます。

これから、いつの日か、さらにいい治療法も出てくることでしょう。

希望を捨てずに、なんとか今を乗り越えてくださいね。

 

ゴールまで、あと少し。

日一日と、あなたはゴールに向かって走っているのですよ。

 

がんばっているあなたを、心から、応援しています。

 

 

 

だいぶ前に、「XX細胞は、あります！」

というセリフが日本中で流行りましたが（笑）、

私も日本中に断言したい言葉があります。

 

「ステロイド副作用は、

あります！！！」

 

５０数年もアトピー性皮膚炎にステロイドを使い続けた、

患者である私の伝えられる真実の主張です。

 

ステロイドの副作用は、説明書に書いてあるだけの甘いものではありません。

恐ろしい、身も心も蝕まれるような経験をします。

しかし、現在も日本では、ステロイドが皮膚科学会によって標準治療と指定され、

治ると言うエビデンス（証拠）がないまま、

アトピーといえば、ステロイド、

皮膚炎と言えば、ステロイド、

と、まさに皮膚科の標準の薬として使われています。

「医師の指示通りに使えば、安全でとてもいい薬です。」

という常套句（じょうとうく）のもと、

危険で恐ろしい薬が皮膚炎の手軽な治療薬として日本中にはびこっています。

ドラッグストアでですら、簡単に手に入ります。

だからこそ、恐ろしい副作用があることを、一人でも多くの方々にお伝えしたいのです。

 

実際、医師の指示通りに何十年も使って、

治らない患者が巷（ちまた）で溢れています。

私の重症アトピーも、５０年以上使ったステロイドではついに治りませんでした。

ステロイドで治るものなら、

真面目に、医師の指示通りに使い続けた私が治っていたはずです。

何も塗っていない現在の方が、はるかに好調です。

 

ステロイドは全国的に

「よくないらしいよ。」

というのは知れ渡っているにもかかわらず、

副作用については、確固たる証明をするのが困難な上（アトピーが悪化したという診断をされてしまうのです）、

副作用の危険性に気付いて、患者を救おうと奔走する医師たちは学会に叩かれ、

ステロイド副作用被害者も表立って出てくることもないので、

皮膚炎治療からステロイドはなくなりません。

また、一時的に炎症を閉じ込める作用に関しては抜群の即効性があるので、

スピードを求める現代ゆえに、ステロイドを好んで使う患者も後を絶ちません。

 

しかし、

ステロイドでアトピーは治りません。

 

患者だからこそ、患者の立場からこそ、伝えたいのです。

 

「私は治ったけど？」

という反論が必ず出てくるでしょう。

しかし、それはステロイドの効力により、一時的に炎症が抑えられ、

その間に人間の自己治癒能力が働いたにすぎません。

治るなら、５０年以上使い続けた私が治っていたはずですし、

ステロイドの生産が右肩上がりで増え続け、

企業の売れ筋商品 として君臨している事実からも、

治す薬でないことは、

火を見るよりも明らかです。

 

しかし、この事実を認めたくない人々、

認めることで、大変に不利な状態に陥る莫大な数の人々がいるのです。

 

　　　👇　（クリックしてね。）

　　　なぜ、ステロイドはなくならないのか？

 

 

そもそも、ステロイドを使うことによって、

使わなければ自然に治っていた皮膚炎が

難治化してしまうということをご存じでしょうか？

 

特に、小さいお子さんのアトピーが悪化すると

なんとか早く治してあげたいと思う親御さんの心理は当然の事ですし、

多くの皮膚科や小児科で、

即効で炎症を閉じ込める（治してはいません）ステロイドが

普通に一番よく効く薬として処方されるのですから、

捨てる神あれば拾う神あり(ToT)o と、救われた思いで使ってしまいます。

 

しかし、そこでステロイドを使ってしまうと、

難治化して、

私のように、生涯ステロイドを購入し続ける

製薬会社にとっての素晴らしい顧客が出来上がるのです。

実は、子供のアトピーは、そこでぐっとこらえて何も塗らないことで、

完治してしまう病気だと言うデータがあるにもかかわらず、

その素晴らしい研究成果はなかなか日の目を見ません。

なぜなら、前述した理由（***上記サイト参照）があるからです。

 

ステロイドは、臓器移植の手術しか手段のない人々の命を救うため、

他人の臓器が体内に入って来ても、拒絶反応を起こさないように作られた免疫抑制剤です。

命に関わる病気の時は使ってください。いや、使いましょう。

すばらしい効力を発揮します。

 

しかし、それ以外に使って、

恐ろしい副作用に耐える対価があるとは思えません。

 

アトピーは免疫抑制剤を使うほどの難病ではないのです。

それなのに、最近ではプロアクティブ治療なるものすら出てきて、

生後３か月から６か月の赤ちゃんに、１か月に５０本にも及ぶステロイド塗布を勧める治療もあるそうです。

その勢いでは、私以上のひどい副作用を、しかも幼いうちに経験するという、恐ろしい未来があるやもしれません。

小さな子が苦しみまくる・・・そんな地獄は到底受け入れられません。

 

肘や膝の内側が赤くただれて、アトピーと診断され、

「ハイ、ステロイドを塗りましょう。安全な薬ですよ。よくなります。」

と処方されて使ってみると、

不思議や不思議、翌日にはサッとただれがひいています。

まさに、魔法の薬です。

（なんて、いいお医者さん！診断が的確だわ！）

医師は賞讃され、患者も大満足です。

しかし、抑えただけですので、

また、そのうち同じ症状があらわれます。

でも、魔法の薬があるから大丈夫！またステロイドを塗りましょう♪

あらあら不思議。

また、翌日には普通のお肌になっています。

しかし、これを繰り返しているうちに、人間の持って生まれた自己治癒能力で（←薬の力ではありません。）、

たまたま治ってしまう患者と、

ひたすら繰り返す患者とに分かれます。

魔法はとけるのです。

治らない方の患者は、

ステロイドを塗らずにしばし辛抱していれば消えた可能性もある皮膚炎が、

ステロイドを使ったことで難治化し、

その先、時々、恐ろしいほどぐちゃぐちゃの、

ステロイドを塗らなければ、

日常生活が不可能なくらいの皮膚炎を経験していきます。

かくして、

“ステロイドなしでは生きていけない人間”

が出来上がります。

 

多くの医師は、それも、ステロイド使用による難治化ではなく、

“アトピー”の悪化と診断します。

ちゃんと薬を塗らなかったからだ、と判断されます。

そう、確かに、ステロイドと言う薬を購入し続けなければ、

見るも無残なぐちゃぐちゃになってしまう体質になってしまっているのですから、

塗らなかったから悪化したというのは一理あります。（笑）

 

しかし、明言させていただきます。

塗らなかったことで “アトピーが悪化した”のではありません。

ステロイドは人間の体を、

使い始めたなら、使い続けなければ生活できないものにしてしまうのです。

つまり、ある程度の（短い）期間だけでも、ステロイドを使わないと

元々のアトピーよりひどい皮膚炎を

色々な刺激から誘発してしまう体になってしまう、ということです。

言い方を変えると、塗ってきたことで、新たな皮膚炎を発症しやすい体になるのです。

 

ステロイドは依存性がある薬です。

麻薬やタバコに “依存性” という言葉は使われますが、

ステロイドも同じです。

もっと噛み砕いて言うと、

ステロイドを使ってしまうこと（使ってきたこと）で、

皮膚はちょっとした刺激に負けやすくなり、

何らかの刺激（要因）で、新たな皮膚症を起こしやすくなってしまうのです。

それがステロイド誘発性皮膚症です。

こういった状況では、体がより強いステロイドを必要とし、

悪化しては薬で抑える、また悪化しては薬で抑える、という依存の関係が成り立ちます。

少し調子がよくなって使わないでいると、何かの刺激（要因）で、またひどい皮膚炎になり、

そのひどい症状をステロイドで抑える・・・・この繰り返しの人生を送ることになるのです。

これはもはやアトピーではありません。

これが第一の恐ろしい副作用です。

 

ちなみに、たまたまアメリカ人の小児科医師夫妻と

幼児の皮膚炎とステロイドについて雑談中に、

私の人間の指と思えないほどぐちゃぐちゃになった指を見たその小児科医師は、

まったく躊躇せずに、

「あ、それは、ステロイドの副作用だね。」

と、言ったことがありました。

あまりに当たり前のように言われたので、

「え？そう思います？」

と、さらに聞き返す私に、

「そう、それはステロイドの副作用だよ。」

と、はっきりとおっしゃいました。

日本人の私としては、

（言っちゃっていいんですか～～～～～？）（笑）

と、思いましたが、

さすが、医療での先進国と言われるアメリカ。

日本の皮膚科では、ほとんどがアトピーの悪化と診断される症状です。

・・・日本ではあり得ないやりとりに、内心度肝を抜かれたのを鮮明に記憶しています。

国によって、医療の制度によって、かなり違う見方がある一例です。

 

ステロイドの恐ろしい副作用の体験なくして、あるいは見たこともない方々は

いろいろな意見をおっしゃるでしょう。

それでも、厳然たる事実として、発表されている以外の副作用は、あります。

患者たちを代表して、

これ以上辛い副作用に苦しむ患者をなくするために、

私は、どうしてもこの事実を

たくさんのみなさんに伝えたいのです。

 

ステロイドに誘発された皮膚炎が、どれほどひどいのか、

写真でお見せするのは簡単なことですが、

皮膚炎の写真は、載せると、目も当てられないほどの部分もありますので、

広めるべき記事が広まらない・・・・という欠点があります。

ご存知ない方々に広めたいのですから、それでは本末転倒になってしまいます。

私のブログでも、見るに忍びない皮膚炎の写真は

特別に伝えたいことがある時以外、最小限に公開を控えています。

（見たくない方々が多いのもわかりますので、このブログでは症状の写真を載せる時には

言葉と矢印　↓　などで予告してから、一番下だけに載せていますので、安心してくださいね。）

ですから、今回もあえて、ペンの力のみ（笑）で説明させてください。

 

     *************************

 

アトピー性皮膚炎などで、ステロイド外用剤（軟膏・クリームなど）を使い続けていると、

だんだん薬が効かなくなり、

次第に強い薬を処方され、

最強のものも効かなくなり、

ステロイドをやめる以外に道がなくなります。

（使用中にもすでに誘発性による悪化があるのは前述した通りです。）

 

やめるとどうなるのでしょうか？

 

恐ろしい副作用の症状、通称、“リバウンド” が起こることがあります。

体が、ちょっとした刺激に反応しやすくなるようで、

何に負けてしまったのか、何が起因なのかもわからないまま、

やたらとひどい皮膚炎を起こし、

よくなったり、悪くなったりを

何年間も繰り返します。

学校も、仕事も、ほぼ、行けなくなるほど重篤な症状に陥ります。

どれほどひどいかは知らなくとも、

ステロイドをやめるとリバウンドが起こることに関しては、

最近ではわりと一般の方でもご存知の方が多く、

このリバウンドが起こることに関しては、どの皮膚科医も認めるところです。

 

一方、ステロイドを使用しながらの皮膚炎の悪化に関しては、

ステロイドの副作用ではなく、

患者がステロイドを指導したとおりに使っていないからだ、

もっとステロイドを塗ればよくなる、

などと主張する皮膚科医がおいでで、実はそれが多数派です。

しかし、２４時間３６５日、自分の症状と付き合っている患者は、

その症状が、もはや元々の自分の持っていた皮膚炎ではないことを確信します。

 

どんなに医師が反論しても、

ただならぬ変貌を遂げる自分の体に、

そして、まるで毒を盛られたかのような恐ろしい症状に、

患者は自分がステロイドの副作用に侵されてしまったのを知ります。

 

また、リバウンドは、私のような、最強のものすら効かなくなった患者だけではありません。

皮膚炎の経験などなくても、

ぜんそくのためにステロイドを吸引せざるを得なかった患者さんや、

お子さんの背中に指でステロイドを塗ってあげていただけのお母さんや、

ほんの短期間だけのステロイド使用や、

あるいは、体のほんの一部だけにしか使ったことのない方々にも起こっています。

しかも、炎症は、かつて皮膚炎が出たことのない部位にも広がります。

 

また、これは日本だけではありません。

世界中で、この恐ろしい症状に、

精神まで病んで苦しみ続けている患者が溢れるほど存在するのです。

 

特に、使用中の患者は、塗り続けているのに悪化するという、

自分の身体に起きたただならぬ症状に、

もしやこれはステロイドの副作用ではないか、と疑います。

しかし、皮膚科医にアトピーの悪化だと診断され、

もっとちゃんとステロイドを塗るように指導されるので、

独自にステロイドの使用をやめざるを得ない状況に追い込まれます。

 

すると恐ろしいリバウンドによるさらなる悪化（依存性のある薬を止めたことによる悪化）を経験し、

限界を超えたひどい症状に耐えかねて、再度皮膚科に駆け込みます。

しかし、ステロイドを最高の薬だと妄信する医師達に、

もっとステロイドを塗らないといけないという指導を再度受けるのです・・・・。

ゆえに、リバウンド中の患者は、ステロイドの副作用を理解する医師を見つけることから苦難が始まり、

適切なアドバイスを受けられる医師に出会うことは、大変な困難を要します。

 

せっかく、膨大な知識を持つ優秀な皮膚科医たちが世界中に溢れているのに、

その知識を共有させてもらい、

ステロイドを使用しない場合の対処法を指導して頂くことが、

とても難しいのです。

多数派がステロイド誘発性の皮膚症を認めませんので、

ある意味、適切なアドバイスをすることが不可能と言った方が正確かもしれません。

リバウンドの経緯を、最初から最後まで逐一診てきた皮膚科医師は

日本でもごくごく少数でしょうから。

 

かくして、リバウンド中の患者たちは、

その筆舌に尽くしがたい不快な症状に苦しみながらも、

悶々と一人、自宅にて長い長い時間を過ごすのです。

「うちに入院するなら、ステロイドはバンバン塗りますよ。」

「うちは入院患者はステロイドで治療しますから。」

そう言う病院がほとんどですから、

ボロボロで動くことも困難になる体を横たえるだけで、

リバウンドを乗り切るノウハウも医師に教えてもらえず、

出口も見えない日々を送ります。

対処法もわからないので、

ただただ時が過ぎるのを待ち、耐えるしかないのです。

ネットでリバウンド経験者の情報を得ながら、

ひたすら自宅療養を余儀なくされているのが患者たちの現状です。

そうしているうちに、心まで病に侵される患者も後を絶ちません。

 

もちろん、ステロイドを使用しても、全くそういった副作用を経験しない方たちもいます。

 

この副作用に関しては、起こる、起こらないは人それぞれ。

どのくらいの強さのステロイドを、どのくらいの量、どのくらいの期間使ったら、

どのくらいの期間の副作用で、どんな経緯か、など

地球上にはなんのデータもありません。（データの取りにくい病気でもあります。）

少なくとも、長く、強い薬を使った患者ほどひどいリバウンドを経験するのは自明の理でしょう。

私がそうであったように。

 

ステロイドは即効性があって、

とりあえず見た目が見事に綺麗になるので、

恐ろしい副作用を知らないまま、

あるいは、副作用が怖いらしいと聞いたことはあっても、

（ちょっとくらいは、いいでしょ。問題ないはず。）

と、ことの重大さを知らず、

治癒へのスピードを求めるばかりに

多くの人々が、アトピーにステロイドを、

あまり疑問に持たずに処方されるままに使ってきました。

 

リバウンドと呼ばれるその地獄の副作用による悪化に、

何か月、何年と、

人生の一部を完全に奪われ、

全身の恐ろしい皮膚症状だけでなく、心まで蝕まれ、

苦しみから這い上がれない方々が増えているのにも関わらず、

日本では標準治療として指定されたままです。

 

次の章では、詳しくご存知のない方の為に、簡単に副作用の症状のいくつかをご説明します。

 

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まず、体や顔に、赤い斑点が次々出来始め、それが次第に繋がり合って、

顔中、体中、真っ赤っかになります。（その広がり具合は個人差があります。）

火の中でもくぐってきたのか？（笑）とふざけたくなるくらい、

真っ赤に焼けただれたように見えます。

ひどい痒みを伴い、掻こうが掻くまいが、体のあちこちから血のにじむ速さで浸出液が出て、

全身、ドロドロになります。

見た目は全身ずる剥けの、生の皮膚が外に出ているかのような状態です。

当然痛みも伴います。

 

骨まで痒い感覚があるので、血が出て、

掻いたことによる痛みで悶絶するまで掻いてしまいます。

 

しかも、かなり腫れます。

私の場合はパンパンに腫れすぎて、別人の顔になり、

目も口も、腫れで押さえつけられて、指で開けないと開かない時期がありました。

見た目の変貌は本人のみならず、

周りの家族すらも愕然とさせるような姿になります。

 

その生のような皮膚が乾くと、今度は体中うろこの様に白い皮で覆われます。

医学的には痂疲と呼ばれるようですが、

一般人の言うカサブタではなく、とにかく毛羽立った皮がぎっしりの見た目になります。

体全体から、その白い粉（皮膚）がバラバラバラバラと、

動くたびに信じられないほど大量に落ちます。

ダイソンも、ダスキンモップも追いつきません。（笑）

ガムテープを使えば、あっという間に一巻きは使い切ります。

コロコロ（ローラー式のガムテープの掃除器具）は、

１コロごとに交換になるので、用をなしません。（笑）

 

症状がよくなっていくと、その粉の粒が小さくなっていきますが、

私などは、着替えるだけで、両手に山盛りの皮膚の粉（薄皮のような感じ）が落ちました。

大げさには言っていません。

経験のない方には信じられない量でしょう。

 

お風呂に入ろうものなら、全部そのウロコが剥がれますから、浴槽はすぐに真っ白、

上がった時には、また元の全身ずる剥け火傷人間です。

（注**こういう症状の時は、入浴するべきでなかったことも、自宅療養時は知りませんでした。）

 

しかし、人間の体はすごいもので、

何度でも、自らその濡れた皮膚を回復しようと、痂疲が、全身にウロコが覆うかの様に出来ます。

それだけ皮が作られるわけですから、皮膚の再生に相当量のタンパク質が使われますし、

ダラダラ流れる全身の浸出液にもたんぱく質が含まれていますので、

体内に必要なたんぱく質が欠乏し、

低アルブミン血症などを併発することもあります。

それによる疲労感は想像を絶するものです。

 

そして、その乾燥した皮膚はまた、ひどい痒みを伴います。

内臓まで掻いてしまおうか、というくらい、人間にとって我慢不能なレベルの痒さです。

掻いてまた血だらけ、

そして、それがまた固まるためにタンパク質が大量に消費されます。

また、乾く段階で皮膚に生じる亀裂なども、出来た場所によっては大変な痛みです。

関節などに亀裂があると、動くことにも困難が生じます。

 

髪の毛も常に浸出液でビショビショな上、フケのように粉だらけになりますので、

それはもうひどい見た目です。

患者によっては髪の毛もほとんど失います。

髪の毛を作る力が体に残っていないのでしょう、毛根のない髪の毛が

バラバラと頭皮から落ち続けます。

私は４回のリバウンドのうち、２回、髪の毛をほとんど失いました。

 

感染症にもなりやすくなり、感染するとさらに厄介です。

 

私の場合は蜂窩織炎（ほうかしきえん）を数回併発し、

両脚はちょうど２倍に腫れあがりました。そうなると、もはや脚ではありません。

元々の脚も太いので（笑）家族から、「電柱か。」と、ツッコミも戴きました。（笑）

毛穴や傷口から細菌が侵入し、皮膚の深い組織が炎症を起こす病気です。

ちょっとでも動かすと、脚の全ての血管が引きちぎられるかのような激痛で、

歩行どころではありませんでした。

（この病気は、医療の管理の下、きちんとした治療を受けないと、

多くはありませんが、重症は切断、死亡などもあり得る病気です。）

 

痒みによる不眠、

皮膚のジトジト、

ガビガビになって固まる皮膚表面、

まるで溶けたかのようにぐちゃぐちゃになる症状、

痛みなどの不快感、

体内のバランスが全て崩れることによる異常な寒気・・・

 

それ以外の不快な症状も、あげ出したら枚挙に暇がありません。

見た目の醜さも、患者の心を折れさせてしまいます。

１度この副作用を経験すれば、誰もが２度と経験したくないと思いますし、

他のみなさんにも絶対経験してほしくない！

患者は皆、そう思います。

しかし、これを何度も繰り返すのです。

 

ステロイドとうまく付き合っている、

治療が順調で、普通の肌を維持出来ている、

そう思う患者さんもたくさんおいでです。

しかし、そもそも、最初のアトピーが何十年も治らずに、

現在も薬を使っているのであれば、

そのこと自体、ステロイドによって難治化しているという副作用の実態なのです。

 

私の幼い頃は、アトピー性皮膚炎（ほとんどの方が知らない病名でした）や湿疹と呼ばれる病気は

子供のうちに治る、大きくなったら治る、とさんざん聞いていましたし、

実際に大人の患者はとても少ない時代でした。

しかし、現在はどうでしょう？

発症する子供の割合は昔も今も変わらないのに、

大人になっても治らない患者が爆発的に増えているのです。

これは、ステロイドでは治らないと言う明らかな証明です。

しかも、使ってきた患者たちから、ステロイドは恐ろしい副作用を招く（可能性がある）と、

世界中のあちこちで声があがっているのです・・・・。

 

どうか、知ってください。

そして

伝えてください。

 

薬の副作用による病気は、人間の作り出した病気です。

知ることで、防ぐことが出来るのです。

 

一人でも多くの方に知ってほしい。

そして、これ以上、恐ろしい副作用に苦しむ方々にいてほしくない・・・・

私の切なる思いです。

 

P.S.　どうか、お友達にこの情報を教えてあげてくださいね。

シェアしていただけたなら、大感謝です。

 

 

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ひょんなことから、久々にイラスト　　を描きました。

 

ところどころ血の滲んだ包帯を、目と鼻と口以外の全身に巻いていた（らしい）赤ちゃん時代の私。

赤ちゃんなのに、

誰にも「可愛いねぇ。」と言われたことのなかった（らしい）当時。

いつもミイラ赤ちゃんだったので、

あんまり写真を撮る機会もなかったほど、ひどいアトピっ子だった（らしい）私。

でも、両親にとってはとってもかわいかったんだろうな (笑)。

 

 

見た目はちょっとばかり他の赤ちゃんと違うけれど、

赤ちゃんの私はそんなことは知りもしませんでした。

自分が他の子と違うとか同じだとか、

そんなことは何も考えていなかったのは確かです。

普通に生まれて、

普通の子だと思って育ちました。

自分が病気だなんて、これっぽっちも思っていませんでした。

実は子供の方は、親が憂うほど、現実の辛さを感じていないのですよ。

 

思い出せなくても、思い描いてみてください。

ただただ、お母さんがニッコリ笑って目を覗いてくれるのがたまらなくうれしかった頃。

お父さんが体を使ってあやしてくれることに笑い声をあげていた頃。

それだけで幸せを感じていた・・・・

誰しもそんな時代がありました。

 

今、見るも無残な姿のアトピっ子のお父さん、お母さん。

あなたのお子さんも同じです。

全力であなたを信頼しているあなたの小さなお子さんは、

あなたの笑顔が大好きです。

あなたの笑顔を待っています。

お子さんの表情が、思わず笑顔であふれるように、

目を見て

あなたのとろける笑顔を向けてあげてください。

それだけで、お子さんは幸せいっぱいですよ。

 

今日も、子育て、お疲れ様でした！