アーカイブ | 4月 2017

脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと


 

何十年も強いステロイドを使い、最強のものが効かなくなり、

徐々に、徐々に相当な時間をかけてステロイドを減らして行き、

完全に「今日からはもうゼロ!」と、決めた日からまる4年が過ぎました

今日は私の脱ステロイド4年の記念日です♪

 

壮絶なステロイドの副作用を乗り越えて、

現在では症状も落ち着き、

旅行にまで出かけられるようになりました。

ステロイドをやめて

ほんっとうぅぅぅぅぅ~~~によかった

と心から思う日々です。

 

生まれてちょうど半年の日、親戚の運動会に連れられて、まる一日炎天下で過ごしたらしく、

全身真っ赤になった私は、その日からアトピーを発症したそうです。

アトピーなんて名前を誰も知らなかった時代です

当時、高価だったステロイドは、皮膚科の先生が直々に、

「徳子(とくこ)ちゃん。これはアメリカから来た、ものすご~く高い薬なんだよ。これを塗ってたらよくなるからね。」

と、よく言いながら小さなチューブから塗ってくれていたのを、3才くらいからはしっかり記憶しています。

もちろん両親も、よかれと思って、高価な薬でも処方されるままに私に塗ってくれていました。

当初の私は、目と鼻と口以外は全身包帯というミイラ赤ちゃん。

たまに包帯をしない日があると、私は病院でキョトンとしていたそうです。(笑)

 

長いアトピー人生の中で、だんだん、だんだん強い薬が処方されていきましたが、

例えば強い薬を指に塗ることで、全身の症状が抑えられるほど、ステロイドは強力でした。

ですから、体に出た炎症は弱いステロイドでなんとかなっていました。

 

社会人になってからは、キャビン・アテンダントという職業柄、海外などを飛び回る為、

引き続き強い薬で抑えるしかありませんでしたが、実際、薬なしでは炎症が相当ひどくなります

特に、よく使う指が相当ぐちゃぐちゃになるので、やはりそのひどい症状を診ると

どこの病院でも一番強いステロイドを処方されました

何しろ、紙1枚すら持てなくなるほど悪化して痛みましたから。

 

 

今思うと、この時点ですでにアトピーではなく、ステロイドの副作用だったと思われます。

ただれ、とかいうレベルでは語れないひどさになったりしていました。

しかし、強いステロイドを塗ると、炎症は体内に閉じ込められ

翌日には夢のように炎症が引いていました。それほどすごい力がある薬ではあるのです。

 

ステロイドはよくないと当時も騒がれていましたが、

ないと生活できませんでしたから、まあ、やむなし・・・と思って使い続けていました。

他は健康に自信があったので、(私に限って、副作用なんて大丈夫でしょう。)と前向きに信じ込んで、

ステロイドの(治すのではなく)炎症を抑え込む力に頼っていました。

 

しかし、強い薬、さらに強い薬・・・と処方され、行きついた最強の薬を、

発売から30年間使った辺りで、効果が全くなくなってきました

塗っても、塗っても、何の変化もないどころか、悪化します。

そのため、時間をかけながらではありましたが、最終的に完全にやめたのが4年前

 

トータル52年間のステロイド使用でした。

 

このステロイドの副作用というのは壮絶なものがあって、

過去4年間、化け物化が4回 (゚Д゚;)。入院が1回。

 

 

あちこち探してみましたが、ステロイドを使わない入院施設が東京にはなく

大阪の阪南中央病院を紹介されて緊急に入院させて戴きました。

そこで、主治医の佐藤健二先生と担当医の山田貴博先生(現・天下茶屋あみ皮フ科クリニック)とから、

皮膚炎の対処の仕方、改善方法を徹底的に教わりながら乗り越えました。

本当に私の長い皮膚炎人生の中で最高の素晴らしい治療方法を教わりました。

 

入院時の症状は、すでに3度目の悪化でしたので、1回目ほどのひどい症状ではありませんでしたが、

それでも、どう見ても、同じ副作用による入院患者の中では一番症状が重かったと思います。

 

この入院で、ここまでひどい皮膚の症状は、アトピーではなくステロイドの副作用だったのだ

ということをつくづく思い知り、

薬を一切塗らない治療をし、その症状の対処法を一から丁寧に教わり、

私の目も当てられないような症状 は、

入院中の3か月の間に奇跡的劇的に改善されました

私は、これを自分に起きた奇跡だと思っています。

 

あれほどステロイドを長く塗っても治らなかったのに、

何も塗らないでひどい炎症が消えたのですから。

退院時は、入院当初のひどい症状の写真と、キレイに治った実際の私を見た何人もの他の患者さん達が、

「ここまでよくなれるんですね!」と、感動して泣いてらっしゃったほどの改善でした。

 

地球規模でも最長クラスのステロイド使用暦最強のステロイドをも使ってきたものですから(/o\)

その副作用の壮絶さと言ったら、他の方と比になりませんでした。

 

脱ステ重症自慢(?)は、アトピー患者の “あるある” ではありますが(笑)、

少なくとも、これを読んでくださっているほとんどの方より長く、

しかも最強のステロイドを使い続けましたので、

私の脱ステ重症自慢(?)は納得して聞いて頂けるかもしれません。(゜∀゜)・・・??

 

今、脱ステのリバウンドの真っ最中の方もおいででしょうし、

ステロイドの恐ろしさを患者視線で広めるためにも

まず、私の最悪の副作用の症状がどんなだったのかをお話しさせてください。

 

患者の皆さんが一番気にする顔の炎症ですが、私の場合、

(顔の皮膚って、ここまで伸びるんだ~~~~。ほう~~~っ。)(”◇”) と、

感心するところまで腫れました(笑)。

 

まぶたの上下がパンパンに腫れますので、目は指で開かないと開きませんでした

腫れすぎると押さえつけられて、目が閉じたままなるんです。

頬も腫れ、鼻が両頬に埋もれているような見た目です。

 

口も腫れ、乾燥、亀裂やらも相まって、ひどい時は1cmくらいしか開かず

食べ物はケンタッキーのフライドポテトサイズに細くしないと食べられませんでした。

(マックのポテトではなくケンタのポテトです。少しまし?)(^◇^)

この姿は、(自分自身では鏡を見ないと顔が見えませんから)本人以上に、見ていた家族が切なかったようです。

本人は、たまに鏡を見ると、全く別人の不細工顔になっていたので、(ぷっ。)( *´艸`)と毎回噴き出して笑っていたのですが・・・。

 

体調が少しいい時に外に用足しに出たりしましたが、

10年来の友人も、職場の同僚も、

声をかけても私を私と判別できませんでした

私だとわかった後には

「どどど・・・どうしたの!!!なんで、そんなになっちゃってるの!!!!」と、

ひっくり返るほど驚いていました(笑)。

(本当に驚いた時に、人ってどもるものなのですね。笑えましたが・・・。)

まあ、これだけでもハロウィンの怖めのお化けの仮装状態。「一体、誰?」くらいの変貌を遂げるんです。(笑)

 

見た目だけでなく、皮膚も真っ赤になったり、どす黒い色になったり、

時には顔中大きなうろこ状の皮(痂皮)で、顔面総‘白無精ひげ’(?)みたくもなります。

そうなると、もう、人間の顔ではありません。魚か?私は?(笑)みたいな状態 ( ̄▽ ̄)。

 

それだけならまだしも、髪も抜けます

見事に、毒を盛られた人(?)のように、

毛根のない髪がパラパラ力なく落ちます。

私の場合、ハゲはこの4年で2回やりました。

あえて脱毛と呼びません(笑)。

まあ、その時は悲観してもしょうがないので、その面白い髪型を楽しみましたが。

だって、ハゲは痛くはありませんから。笑うしかありません。(笑)

 

   ( 👇 脱毛で辛い方はこちらも読んで下さいね。👇 )

 

                ハゲはすぐには生えてこない

 

髪が生えている時も、頭頂から足指まで全身浸出液が出ました。

掻くから出る・・・と、かつてよく言われましたが、私の経験上、こういう時は掻かなくても、出ます

髪はいつもビショビショ頭皮もフケのように皮膚が落ちますので、

それはもう、不潔感満載の髪型になります。

ギトギトに濡れた髪がフケだらけ・・・これはちょっとザンネンな姿です。(◞‸◟)

 

全身ずる剝け火傷のようにもなります。(;゚Д゚)

詳しくはありませんが、放射能火傷と同じような見た目かもしれません。

顔も、体も、あらゆる関節も、耳の外から中まで、どこもここも皮膚がまるで溶けたかのようにドロドロ

頭のてっぺんから、つま先まで。全て、です。

そういう時は、痛い、痒い、不快・・・で、睡眠もままなりません

 

あり得ない大量の皮膚が吹雪のように落ちる症状も経験します。

全身ウロコのように皮がめくれたりするからです

正確には、ズル剥けになった皮膚が乾く時に出来たかさぶた(痂疲)なのですが。

 

私は一回の着替えで、その皮膚の皮が両手のひらにてんこ盛りになるくらい落ちていた時もあります。

大げさに言っていません。

頭を含め、全身から皮膚が落ちるのですから、その量たるや驚愕の量です。

そこまで行くと、体は皮膚を新しく作り出すために、次々とたんぱく質を皮膚再生に使いますから、

失われたタンパク質で、全身の疲労感はハンパありません。

 

昔、スピーシーズ(サンドラ・ブロック主演)という鱗っぽい体になる映画がありましたが、

「そのサンドラブロックに似てない~?」と家族に言ったら、

「いや、ファンタスティック4の岩石男 ↓ に似てる。」と言われ、検索。爆笑しました。

Fantasitc 4 _movie  似ていると言われたのはもちろん、左から2人目の方~。(笑) はい、そっくりさんな時がありました~。(笑) 本人はサンドラ・ブロック気分だったのにぃ~。( *´艸`)

 

余談ですが、私の人生でのたった一つの後悔は、初めての脱ステによるリバウンドの時に、

あり得ないほど腫れて炎症を起こしている自分の顔の写真を撮れなかったことです。(笑)

記念のためにも(?)、症状に苦しんでいる皆さんへの励ましのためにも、撮るべきでした(涙)!

しかし、当時、たんぱく質欠乏によるあまりの疲労感の為に、自撮りのシャッターを押す一瞬の力すらなかったのです

 

相当良くなってからの顔の腫れた写真はありますので、この記事の一番下でお見せします。

 

さて、全身の皮膚がうろこ状の時は、(どうすればいいかもわからず、当時はその症状でお風呂も入っていたのですが)

浴槽があっという間に白く濁ります

白い薄皮状態の皮膚表面に浮き上がっているかさぶた(痂疲)が全て剥がれるからです。

そしてお風呂上りは、またずる向け火傷状態に戻ります

(この痂疲は、症状が軽くなるにつれて、大きいウロコから、粉のようになっていきます。)

 

浸出液は、速い時は血がにじむ速さで出ますので、

私が東京から大阪へ入院するための1時間のフライトをする時、

間違いなくずぶ濡れになるのがわかっていた為、

服の中は、3重に厚いタオルを首から足首まで巻いて、ネットや安全ピンで留めて行きました。

大阪伊丹空港に降り立った私は既に全身ずぶ濡れ。ひえ~~~~。

しかも、そんなですから外は暖かいのに、寒い~~~~。( v ̄▽ ̄)

 

特に、膝から下は完全に、川の中を歩き回って遊んだ人のような状態で、

外までずぶ濡れなのが誰の目にも明らか・・・(笑)。

いや、笑えませんかね。<(_ _*)>

大腿もあちこちから浸出液が厚巻き3重タオルを通り越して、服の外まで染み出ていました。

 

もう、人の目も気にならない状態でしたが、一緒の乗客は、ボーディングブリッジをヨロヨロ歩いて出口に向かう私を見て、

(こ・・・この人はどうやって機内でこんな下半身ずぶ濡れになっているんだ?)

と思ったことでしょう。(≧▽≦)

ある意味、機内でずぶ濡れになるって、すごい技(?)ですからね。(笑)

 

しかし、とにかく私のズボンの膝から下は完全にびしょ濡れで、布の色が変わり、

分厚い合皮のスニーカーは外までずぶ濡れ、

靴の中が浸出液でぐっちゃん、ぐっちゃん鳴るほどでした。つまり、

川の中に靴をジャボン!と入れて、1分浸しておいて、そのまま履いた感じ(笑)。

両脚は激痛でろくに歩けないほどなのに、そういう状態では死ぬほど喉もかわくので、

目は自販機を必死で探しましたが、そんな時に限って街に溢れているはずの自販機は近くになく、”(-“”-)”

売店までやっとの思いで歩いてたどり着き、かけつけ3杯ならぬペットボトル2本の水分をとりました。

砂漠で遭難しそうな人のようでした。

 

そんな状態で入院しましたが、両脚は普段のちょうど2倍に腫れていて、紫。

ベッドから1cmでも脚を下げるだけで激痛。それは声も出せない、息もつけないほどの痛みです。

脚の全ての血管が、地面から引きちぎられるほど引っ張られているような痛みなんです。

蜂窩織炎(ほうかしきえん)のひどい状態だったようです。

足の裏まで、行き場のない溜まった水分でパンパンに腫れ、身長を計ったのなら数センチ高くなっていたことでしょう。

(相撲の新弟子検査で、身長制限ギリギリの人はこの手だな・・・。)と、くだらないことを考えていましたが(笑)。

 

さらに、浸出液が大量に流れ出続けていた為に、体内の大事なたんぱく質も流れ出、

人間の体に必要なたんぱく質が、限界近く(いや、限界以上?)まで減少していた為、

その時の主病名は、皮膚炎以前に、低アルブミン血症 ・ 低タンパク血症でした。

たんぱく質が不足する病気です。

 

その浸出液が溢れ続ける危険な状態を脱するための点滴などの処置が取られ、

 

同時に、浸出液は、普通のガーゼでは用をなさない状態だったので、特別に取り寄せてくださったようで

2cm以上くらいもの厚さだったでしょうか、ガーゼと呼べないような分厚いパッド状のガーゼを巻かれました。

 

全身から外したタオルは浸出液で全てずっしり重くなっていました

 

体が濡れている事と全身のバランスを崩している事による寒さで歯がガチガチ鳴るほど震えながら

発泡スチロール製の工作のロボットのようになり(。-_-。)、

ベッドが濡れるので、お産用の産褥パッドを敷いてもらい

ただただベッドに横たわっていたのを覚えています。

 

思い出すと笑える姿ですが、先生たちや看護士さんたちにとってはとても大変だったとお察し致します。

 

そうこうしているうちに、浸出液はみるみる減り、私は入院後、11.9kg、つまり

一週間でほぼ12kg、やせることが出来ました!

パンパカパ~~~ン!これ、病院の新記録ではないでしょうか(*^^)v?

ダイエット界の神ってるオンナ( ̄▽ ̄)(?)。

・・・なんて、ふざけてる場合ではなかったのですがね。

本当に、先生たち、看護士さんたち、よくやってくださいました。感謝のみです。

脚はみるみる元のサイズ(ちょうど2分の1)に戻りました。

冗談好きな佐藤先生に、脚が細くなったと何度も絶賛されては爆笑したのを覚えています。(笑)

あそこまでひどくなってから入院する患者はまれでしょうから、笑えるのも当然です。( *´艸`)

 

そんなこんなの悪化を繰り返した私の脱ステロイドの経過でしたが、

つくづく知ったのは、ステロイドを使うことで、最終的には

まるで毒を盛られたかのようなひどい症状の副作用が出る

ということです。身を持って知りました。

 

もちろん、そうならない方もおいででしょう。

しかし、ステロイドの説明書に書いてある「毛細血管の拡張」とか、

赤ら顔、色素沈着」とか、「皮膚が薄くなる」とか、

そんな甘いものだけでは全然ありません。

説明に全くない、上記のような副作用や、他にもいろいろな症状がたくさんあるのです。

患者が言っているのですから真実なのです

 

医師の指示通り使用しても、

相当な時間をかけて徐々にやめたとしても、

恐ろしい副作用は起こり得るのです。

ステロイドをやめた患者たちは皆、そのことに気付いています

 

大阪の阪南中央病院では、この副作用から脱するために、

ステロイドプロトピックネオーラルを一切使わないだけではなく

一切の保湿をやめ、自分の体の力でうるおい成分を出せるように、

徹底した脱保湿治療のやり方を学んできました。

 

***プロトピックとは、ステロイドでアトピーが治ると

宣伝し続けても治らない人がたくさんいたため

免疫抑制剤であるこのプロトピック(腎臓移植などに使う薬を塗り薬にしたもの)

を使用するようになったものです。

さらに、このプロトピックも期待した効果は得られなかった為、

臓器移植手術に使われる免疫抑制剤ネオーラル

(=シクロスポリンも使われるようになったのです。

私も入院前は近所の医院でシクロスポリンを処方され、一日2回も飲んでいました。***

 

 

閑話休題。脱ステ、脱保湿の治療方法の続きです。

 

どんなに浸出液が出ても、ひたすらそのまま乾かす

自分でやってみて確信しましたが、症状が安定するには、

この方法が一番早いのは間違いありません。

 

どうしようもなく浸出液が溢れる時は、ガーゼをかさぶた代わりに一枚だけ貼る

(ガーゼは刺激を減らす為に、一度洗って干したものを使います)

ガーゼは一週間まではそのまま貼っておきます。シャワーもそのまま浴びて、そのまま乾かします。

 

清潔は心がけても、シャワーやお風呂は控えめに、短めに

佐藤先生は半分本気、半分冗談で、症状のよくない患者に「シャワーは30秒。」などとおっしゃいます。(≧▽≦)

つまり、それくらい、控えめにしろ、ということです。真面目な患者さん、本気で悩まないでくださいね。(笑)

 

実際、アトピー体質の患者は皆、ウルトラ乾燥肌ですから、脂性の人達と違って、本当に体が汚れにくくなっています。

私たちは、やたら朝シャンだ、除菌だ・・・と、洗って、洗って、洗いまくる時代の流れに踊らされていたようです

洗うものも、液体石鹸ではなく、固形石鹸

なぜなら、石鹸を液体にするには、必ず界面活性剤(石油化学製品です!)を使うからです。

 

脱保湿は、アトピー患者なら誰が聞いても恐ろしい(?)くらい ( ;∀;)、勇気のいる治療です。

極限の乾燥肌で、放っておけば乾燥しまくって自然に亀裂すら入ってくるほどの皮膚に、

一切の保湿成分を外から与えない・・・。

想像しただけでも、相当な痛みの伴う忍耐の治療です。

 

しかし、思い切って取り組むと、今までステロイドで補っていたために、

働くことを忘れていた退化寸前の副腎皮質が、

働くことを思い出すのでしょうか。\(◎o◎)/!

時間こそかかりますが、忍耐強く続けることで

徐々に、徐々に副腎皮質は機能し始め、

自分で副腎皮質ホルモン(ステロイドホルモン)を作り始めるのかもしれません。

いずれにせよ、自力でうるおい成分を作り出します

****追記:この部分に関しては、私たち一般的な患者は大きな誤解をしているようで、理解の訂正をさせてください。
阪南中央病院・佐藤健二先生によると、副腎は実は機能しているとのこと。皮膚の方にその機能の秘密があるようです。皮膚だけの副腎不全が起こっている、そして、そこに、ステロイド副作用の明確な理由があるようです。

詳しくは、素人の私の説明より、コメント欄の佐藤先生の見解を是非ご覧ください!私たち患者のことを思ってくださる佐藤先生の補足説明・・・ありがたいことです。

 

そして、運動して代謝を上げることで皮膚の再生を助ける。

 

規則正しく生活する

 

よく寝る。(寝ている間に出る成長ホルモンが、皮膚の再生を助けます)

 

食べ物はなんでも食べてよい。(←これは、個人的に大賛成です。)\(^o^)/

 

食べ物に関しては、昔からあれはダメ、これもダメ、という多くの皮膚科の医師の指導があり、

私も赤ん坊の頃から、母が私の為に徹底的に食事制限をやってくれていたそうですが、

結果、どれほど真面目にやっても炎症は全くよくならず

家族全員がげっそり痩せた・・・(。-_-。) というおまけだけを戴いたとのことでした。(笑)

亡き母はその経験から、

「アトピーの食事制限だけは、ウソよ。どんなにやっても治らないわよ。」

と、よく言っていたものです。

 

それでも、水分は摂り過ぎると浸出液が出ますから、

かなり厳しい水分制限はありました。

私の場合、入院当初に許されたのは一日1000ml

これは果物やヨーグルト、プリンなども水分に換算して含んでの1000mlですが、(病院では)食事を除いた水分です。

かなりきついのですが、浸出液減少にかなりの効果がありました。

これも、阪南中央病院の佐藤先生が、患者の観察に長けた看護師さんのふとした一言から、この素晴らしい発見をされたようです。

 

退院する時は、ほとんどの患者がこれらの方法で劇的に改善し、

多くの仲間は、「あれ?もう、どこも悪いところはないのでは?」というキレイな見た目になって退院していきました。

 

ただ、退院後に、(繊細な私たちは?)環境の変化で一時悪化はしがちで、

私の場合、いきなり退院したその日の夜から信じられないひどい悪化がありましたが、

徐々にまた退院時の状態に戻り、

退院後9ヶ月くらいから趣味である旅行を再開することが出来るまでになりました。

 

そして、今日、ステロイドをやめてまる4年の記念日

ハッピー・アニバーサリー~~~~♫ \(^o^)/です。

入院して脱保湿を初めて体験し、退院してから1年3ヶ月。

本当に私の皮膚は強くなってきているのを実感します。

つまり、人間らしい皮膚になってきているのです。

 

かつてステロイドを使っていた頃の私は、炎症は抑えられていても、

例えば10本の指はまるで生肉の上にセロファンを貼ったような

ちょっと何かに引っかかっただけで裂けたり穴の開くような薄い皮膚でした。

それが、今、普通の厚さの皮膚になっているのです。

夢のようです。

たまにただれても、以前のような薄い皮膚ではないのです。

 

また、予想外の大きな変化として、

体温調節が出来るようになりました

 

私は、かつて、夏は冷房ギンギン冬は暖房ガンガン、というわがまま体質。

冬など、寝る時は電気毛布または電気シーツなしでは体が冷たすぎて眠れませんでした。

その私が、今は、例え冷たいベッドに潜り込んでも、辛くないだけでなく、

数分で体がふわ~~~~っと温まってくるのです

自分の体温だけで、です。

 

これって、普通の人の本来あるべき姿ですよね?

 

寒がりおよび暑がりというわがままな体質だと信じ込んでいたのですが、

ステロイドをやめて、こんな変化も訪れたのです。

 

冬にヒーターに灯油を入れる間の寒さや、

お風呂場にヒーターを入れないで服を脱ぐことなど、

普通の人では考えられないほど苦痛でした

歯がガチガチいう寸前の、限界的な寒さを感じていました。

温泉では、冬場の内風呂から露天風呂への移動などは死ぬ気でやっていました(笑)。

すごい一大決心での移動だったんです。(≧▽≦)(行かなきゃいいんじゃないの?と、心の声。)

 

今はどれもこれも全然平気です。

 

時には冬でもヒーターを切ったりすることも出来るようになりました。

現職場の自分のオフィスで足元を温めるヒーターも、退院後は一度も使っていません。

 

自宅のキッチンのホットカーペットもいらなくなりました。

 

こむら返りも得意技(◞‸◟)でしたが、かなり減少しました。

これも代謝がよくなってきたひとつの証拠の気がします。

 

子供の頃からこむら返りがひどすぎて、頻度が増えすぎた近年では、

芍薬甘草湯を処方されたことが何度もありましたが、

自分の記録を見ると、これを止めた後に、必ず皮膚炎が相当悪化していました。

これは、甘草がステロイドと同じような働きをしているという証明だと思っています。

 

全て偶然だと言われればそれまでかもしれませんが、

これらの変化は、明らかにステロイドを止めてから起きた変化です。

 

恐ろしいステロイドをやめて、脱保湿をし、

自分が普通の健常な人達に日々近づいているのを実感しています。

脱ステロイド、脱保湿は本当に素晴らしい治療法です

52年もの間ステロイドを使い続けてきた、生きた証人である私の心からの実感です。

 

今、大好きな旅を再開出来るほど改善し、

35年来の趣味の温泉も、バンバン行っています。

ナトリウム塩化物泉に限定してはいますが、私は大丈夫のようです。)

 

この治療に出会ったこと、

阪南中央病院の佐藤健二先生始め、担当医の山田貴博先生、

阪南中央病院のスタッフ、佐藤先生に導いてくださった藤澤重樹先生(藤澤皮膚科・東京都練馬区)、

そして、一緒に闘病をがんばった素敵な患者仲間達・・・・

皆さんに心より感謝の言葉を贈りたいです。

 

ステロイドは、命に関わる時以外、使ってはいけない薬です

 

私に起きたこの真実が、一人でも多くの人に広まり、

未来の私のようなステロイド副作用患者

一人でも減ることを願ってやみません

 

愛の拡散運動に協力していただける方、是非ともこの情報を広めていただければ幸甚です。

よろしくお願いいたします!

 

<<< 閲覧注意 >>>

***以下は衝撃的な皮膚の写真ですので、苦手な方はご覧にならないでください。

ステロイドなど薬なしでここまでよくなる、というのを知りたい方は、是非、ご覧くださいね。

 

 

 

 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟   閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟ 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

境界線のはっきりわかる、赤くなった腕 

Red Skin Syndrome with clear boundary.  Started to ooze.

 

 

乾いて白い皮で覆われた顔、首 

Face and neck covered with crusts.

        

 

うろこの様に毛羽立った痂疲に覆われた腕 

Arms covered with crusts all over.

     

 

頭皮の剥がれる皮膚 

Peeled skin off the scalp.

 

腫れた上に、象のように皺だらけの大腿・首 

Elephant skin on both thighs and around neck.

       

 

一度の上着の着替えで床に落ちる皮膚(落屑)

Desquamated skin on the floor after taking off a jacket only.  

  

 

一枚の上衣を脱いだだけで大量に膝上に落ちる皮膚 

Desquamated skin on the lap.  This amount of crusts falls off when taking off a shirt.           

 

ただれる手・指 

Right hand and a finger

 

 

ただれる顔と首の痂疲、皺 

A cheek and neck with elephant skin and crusts.

 

腫れ始めた下腿・裏までパンパンに腫れて紫になった足 

Lower leg started to swell and swollen feets.  The skin on the soles also swell up to the limit.  The skin color turned to be purple.

     

 

2015年10月・11月

ただのアトピーとは表現しがたい、グロテスクに悪化した脚

Lower legs – From Oct. to Nov. in 2015.

         

 

2015年11月

出来た痂疲を掻き壊して、落ちる大量の皮膚

Everytime getting thick crusts, scratched them until all of them fall off.  It happened over and over. – Nov. 2015

 

腫れ(浮腫)の引いた脚

Both legs after reducing edema.  Both upper and lower legs turned to be 1/2 diameter, meaning, original size.

 

2015年12月

一切ステロイド等塗り薬なしでの入院2か月後

2 months later in the hospital without any topical products. – Dec. 2015

 

 

ここからは顔の症状の変遷です。

Symptoms on Face

2013年4月 ステロイド使用完全中止  2013年7月 腫れて別人化のピークを過ぎて目が開くようになった頃

(ピーク時は皮膚の伸びる限界くらいまで顔が腫れて、目は手でこじ開けてやっとものを見る事ができる状態でした。しかし、具合が悪すぎたために、写真がありません・・・)(涙)

    

Stopped using Topical Steroids completely in Apr. 2013.  Face was swollen until the limit first and I wasn’t able to open my eyes or mouth without fingers at that time but don’t have pictures becuase having no energy to press the shutter due to losing too much protein.  The pictures above are taken in Jul 2013 when swelling started to reduce.  I barely could open my eyes then.

 

2015年9月 3度目の悪化。眉も抜けて怖い顔ですが、この程度は私にとっては軽症でした。(笑) ⇒ 2017年2月 4度目の悪化を乗り越え、趣味の旅行を楽しむ

The picture below was taken in Sep 2015 and it was the third accute aggravation.  The 3rd experience was much better than the first one.  Entered Hannan Chuo Hospital (Dr. Kenji Sato/ Dr. Takahiro Yamada) in Oct 2015 and the last pic was the result!  Enjoying travels to foreign countries.  Anything goes now!
Good luck guys and feel better.  You’ll be ok soon!!!!!

  

    

                        (中東・ドバイにて: 世界一高いビルの

                         555m 展望台  “バージカリファ”です。

                         もう、何でも楽しみますよ!)

大丈夫!!! みなさんも、必ずよくなりますよ!o(^o^)o

素敵な明日が訪れますように、心より応援しています。

 

 

<<< 後記 >>> 

阪南中央病院皮膚科部長であり、非ステロイドの日本のリーダーである佐藤健二先生より、コメント欄に、ためになる見解が入っています。是非、併せてご覧ください。

 

 

#脱ステロイド  #脱保湿  #ステロイド副作用  #阪南中央病院  #ステロイド副作用画像