毎日、世界のステロイドの副作用関連の動きに関わっている私ですが、
患者さんたちの非ステロイドの活動は、地球規模で驚くような加速を見せています。
日本だけでなく、世界中の苦しむ患者さんを思い、
日本発祥の治療『脱ステ・脱保湿』（提唱者：阪南中央病院皮膚科・佐藤健二先生）
を広めるために、日夜微力ながらも活動していますが、
この治療はステロイドの副作用に非常に効果的であり、
今現在、これ以上の治療は世界にはない・・・と言っても過言ではありません。
世界中にたくさんある非ステロイドのサポートグループでも、
誰かが「よくなった！」とポストすれば、
「あなたも脱保湿をやったの？」
と、必ず声があがるほどです。
いまや世界では、ステロイドの副作用から治る、といえば、脱保湿をやった人、
という風に思ってしまうほど、よくなった方々が次々と名乗りを上げています。
この情報にたどり着いた闘病中のお子さんのママさんたちが、
（わが子に将来的に苦しい副作用を経験させたくない・・・！）
あるいは、
（これは、アトピーじゃなくてステロイドの副作用だわ！）
と気付き、一念発起し、ステロイドをやめ、脱保湿を始めるのですが・・・
家族が反対し始めることが、多々あるのです。
まず、一番理解してほしい夫が猛反対。
そして、ママさんの両親が、悪化のように見える乾燥段階を見て
孫が可哀そうで大反対。
そして、夫の両親までもが・・・
このアウェイにいるかのような環境で
脱保湿をやり遂げるのは至難の業です。
見るのも切ない症状を抱えるお子さんをケアしながら、
「これでも、治るんです！」と周囲を説得しつつ、
崩れそうな自分の心も必死で支えながら
この難局を乗り越えなければいけないのですから。
当のママだって医者でもない場合がほとんどですし、
絶対的な自信を持っていられるかと言うとそうもいきません。
医師ですら脱保湿の正しいやり方をご存じでない方がほとんどなのに、
刻一刻と変わる症状や
悪化に見える症状に不安でいっぱいな上に
周囲がこぞって反対する・・・
「どうやったら周囲が
理解してくれるのぉ～～～？」
泣きたくなって当然です。
今日は、そんな悩みごとを持つママさんと私のやりとりをご紹介します。
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◆非ステロイドグループに寄せられた質問◆
「皆様はどうやって、『脱ステ、脱保湿』を理解できない家族を説得されましたか？
私の場合は娘の父親です。
一番味方になってほしいのに、今
『脱ステ、脱保湿』を実行する上での最大の敵です。
いくら何度も、娘に掻くな！って言わないでくれと言っても、
何度も何度も娘に掻くな！って言い続けます。
娘にはそれが相当なストレスで、
娘も、パパに怒られるから、余計に痒くなる、と言います。
娘の父親は日本語がわからないので、
こちらで教えて頂いたビデオや英語の記事、
ブログを送っているのですが、一切見る気すらなさそうです。
今、以前プロトピックを塗っていた部分
(こちらの国の医師に処方され、顔の目の周り、おでこ、口周り、そして首)
が特にひどくなっております。
プロトピックを塗るべきではなかったと
今、私は『脱ステ、脱保湿』をすすめていて
娘も見た目はかなり醜くなっています。
それでも娘本人は
色々な軟膏、保湿ローションを塗っていた時が一番痒かった
と、私の最大の味方です。
もしこのような『脱ステ、脱保湿』に理解がない家族を説得するのに
成功された方がいらっしゃいましたら、
是非どのように説得に成功されたか教えてください。
娘は現在７歳です。
よろしくお願いします。」
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本当に、これと同じようなお悩みは世界中に溢れています。
こちらの質問には、何人もの方々が素晴らしい親切なアドバイスをされていました。
そんな中で、一人だけ異質な答えではありますが、
以下が私からのお返事です。
他の同じ悩みを持つ皆様にも通じるように、加筆してこちらにご紹介します。
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◆徳子の答え◆
ー子供の脱保湿を周囲に反対される親御さんたち皆さんへ贈りますー
辛い状況、お察しいたします。
以前にもブログで書きましたが、お子さんについつい
「掻いちゃダメ！」
と言ってしまうのが親心（と、思いがち・・・）。
でも、どんなに患者を説得したって、
どんなにわが子を叱りつけたって・・・
あるいは患者がどれほど忍耐の修行を積んだって、
無理なんです、この痒みばかりは。
人類に我慢できるレベルのものではないんです。
痛い病気、苦しい病気があるように、これは、痒い病気なんです。
この痒い病気だけは、経験したことがないと、
なぜか我慢できる類のものだと思いがちですし、
“我慢できないのは悪いこと”
のように考える方が多いようです。
痛い病気と苦しい病気に関しては、
「我慢しろ」と言う側の方が、誰が見ても悪者のようなイメージなのですがね。（笑）
社会全体がそうですから、ご家族が痒みを理解できないのは無理もないことかもしれません。
虫刺されや、すぐに治るような皮膚炎しか経験がないと、
私たち患者の壮絶な痒みは想像できないかと思います。
ところで、FacebookのThe NMT Healed Club にはもう入会されていますか？
このグループでは、私がSNS上で提供した情報から、
日本の『脱保湿』を学んで、やり遂げた世界のステロイド副作用の患者さんが
たくさんのビフォー・アフターの写真を寄せてくださっています。
みなさんの “心が落ちた時の励み”や
また“治療経過を目で見て確認したい時に、比較して安心する”ために
作られたグループです。
世界のメンバーの為に言語は英語ですし、
不愉快な攻撃に遭わずに、安心してポスト出来るよう、
会員のみ参加出来るグループになっていますが、
入会は意外と簡単で、
参加ボタンを押すと出てくる３つの質問に３回Yesとタイプするだけで、
世界に散らばるアドミン（私をアシストしてくれる管理者の人たち）が
２４時間体制で承認してくれて、中のポストがご覧になれます。
（３つの質問は、中の写真を勝手にシェアしないでください、治った・改善した内容のみポストできます、
愚痴やQ＆Aのグループではないので同意してください、といった内容ですので、Yesとお答えください。）
驚くようなビフォー・アフターの写真ばかりです。
目で見る脱保湿の経過ですから、言語の壁を越えてわかりやすいですし、
日本人のアトピーや湿疹やステロイドの副作用に苦しむ方々全員にも
入って戴きたいようなグループです。
ご主人（その他、脱ステ・脱保湿を反対するご家族）も、こちらをご覧になると、
TSW（ステロイドの副作用）がどれほど恐ろしい症状なのか
よくおわかりになると思います。
そして脱ステ・脱保湿でどれほど（短期間で）よくなるかもわかります。
問題は、聞く耳を持たないご主人（ご家族）に、これらの写真を見るように説得しなければいけない、
という部分ですよね？
お嬢さん（お子さん）にその役割をやってもらうのはいかがでしょう？お子さんは大好きなパパにこう言うことが出来ます。
「パパ。わたしは、大きくなってこんなふうになりたくないの！」
と、ステロイド副作用の真実の写真を見せながらお話ししてみるという案です。
お話しを聞く限り、状況進展のためには、まず第一に、
ご主人が “どれほどTSWが恐ろしい症状なのか、ということを知ること”
が、何より大切と私は考えます。
ご存じないからこそ、
ご自分が経験していないからこそ、
反対出来るのだと思います。
未知の世界は認めたくないのが人の常なのではないでしょうか。
ステロイドやプロトピックはインスタントな解決法としては
症状を閉じ込めてくれるので有効です。
しかし、ご存じの通り、ゆくゆくTSWで苦しむことになる可能性は大きいのです。
TSWの症状は、人類にとって、つまりどんな人にとっても耐えがたいものです。
耐えうる限界を体験するやもしれません。
現に、莫大な数の患者さんが「死を考えた。」とまでおっしゃっています。
可愛いお嬢さんが、そんな壮絶な症状を乗り越えるのを平気で見ていられるものでしょうか。
また、TSWの発作的に訪れる痒みは、
私たち人類の誰にも我慢できるレベルではありません。
そんな思いをさせたい親御さんはいらっしゃらないと思います。
非ステロイド小児科医の佐藤美津子先生が親御さん達におっしゃる、
「あなたも、掻くでしょう？」
この言葉も効果的かもしれません。
痒みは、虫刺されなどとはけた違いなのです。
壮絶な痒みです。
どちらにせよ、他者の考え方、あるいは他者を変えようとするのは本当に難しいものです。
正直に申し上げますと、私は他者を変えるのは不可能だと思っています。
もしあなたが誰かに、「私はこう思うから、あなたもこう変わって。」と説得されても、すぐには変わりたくないかと思います。
特に、自分が信じてきたことと逆のことを言われたのなら、
なおさらです。
変われるのは、自分が変わらなければいけないと気付いた時だけです。
人は、自身がが変わろうと思わなければ変わることはないと思います。
説得の末、変わって行くことはありますし、
「私が説得したから相手が変わった。」
と思うこともよくありがちですが、
どこまでも、変わるタイミングは、相手の気づきの時だけです。
自身が変わらなければいけないと気付くまで、説得し続け、
そして、その方の受け入れるタイミングで、やっと変わって行くものです。
その道理を考えますと、XXさんに今できるのは、
‘諦めずに’ そのタイミングを待つことだけかと思います。
つまり、お嬢様への終わりのない無償の愛が、諦めない熱意となって、
いつの日かこの問題を解決してくれます。
大丈夫。必ず、よい方向に向かって行きます。
あなたの愛が深ければ深いほど、諦める選択をしませんし、
ゆくゆく周囲の状況は変わっていきます。
結局は、愛の強さです。
ひたむきに、諦めずに、前進し続けてみてください。
（相手の気付きの日が永遠に来ないことに気付いた時は、
あなたが変わる時です。別な人生の選択をしてください。）
以下に、痒みについての考察を書いた記事二つを添付しますね。
痒みを心底理解することが、親御さん自身にも必要です。
その知識は、あなたの決断を揺るぎないものにしてくれるはずです。
是非、読んでください。
http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2018/05/28/dont-get-upset-when-you-see-your-baby-is-scratching/ （日本語）
＊＊この記事の英語翻訳ボランティア募集中！（是非、挑戦して苦しむ方々を助けてあげてください。）
http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2018/03/11/arent-you-allowed-scratching/ （日本語）
http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2018/11/10/the-curse-of-stop-itching/ （英語）
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最後に、もうひとつ。
海外の、赤ちゃんや子供などを非ステロイドでサポートする介護者（親・家族、恋人など）のグループに
一人の親御さんが、お子さんが掻くことについてのお悩みをポストしていたのを見かけました。
きっと脱保湿でよくなった親御さん達のポストをいくつもご覧になった方と思われる内容です。
「自由に掻かせる、っていうけど、どのように役立ちますか？
私と夫は赤ちゃんに常に掻くのを止めなさいと言っているので、
それが私と夫のストレスの多くを引き起こしていると思います。
彼女の掻く音を聞いて、不安になることさえあります。」
このポストに対して、多くの親御さん達が、子供さんが掻くことへのストレスに同意し、
また、たくさんの励ましが寄せられていました。
しかし、私の主催しているFacebookの英語版の脱ステ・脱保湿グループ
の一人のメンバー（患者本人）が、痒みに関してぴしゃりと正鵠を得たことをおっしゃっていました。
翻訳してお届けします。（話言葉ですので、説明を少し加えた超訳にしました。）
私たち患者自身の痒みの壮絶さがおわかり戴ける一助になるかと思います。
「痒みについて、みなさんに理解してもらわなければいけないと思います。
私は、TSWを経験してもう２年になります。
掻いても傷は残りませんよ・・・また、掻くことで治癒を遅らせることもありません。
あなたには、私たちがフォークを突き刺しても取り除くことが出来ない
骨の奥までの痒みを想像だにすることが出来ないでしょうね。
私たちTSWの患者は、フォークを骨まで突き刺してえぐりたいほどの痒みを経験しているのです。
どうか、どうか・・・どうか、私たちに「掻くな。」と言わないでください。
一週間でもいいから、あなたに、そう、あなたに私の経験しているこの人生をやってみてもらいたい。
そのあとでなら、あなたは私に「掻くな。」と言ってもいいですよ。
再度言います。
掻くことが治癒を遅らせることはありません。傷も残りません。
掻くことは、神経を再接続するようなことからきていて（訳者注・この部分は意味不明）、
私の人生を取り戻してくれます。
介護者としてのあなたのストレスは、私のこの痒みのストレスに比べたら比較にもなりません。
（あなたがそれを見るのがいやなら）それを見なくて済むように私は隠れて掻きましょう・・・。
あなたのストレスを減らすために、部屋を出て掻きましょう・・・。
・・・そうすれば、あなたがストレスにならないのですから。
私は、あなたが一瞬でも目をそらすたびに、いつでも掻くことでしょう。
あなたは、私が乗り越えなければいけないこの苦痛を、想像だに出来ないのでしょうね。
掻くことを認めてください。私をサポートしてください。
私が掻く前に、手にカバーするソックスでも差し出してください。（訳者注・脱保湿ではやりません。）
でも、心配しないでください。私はよくなりますし、今はただそれを乗り越えている時なだけです。
そして、いつの日か治った時には、私はもう掻きませんよ。
（あなたがもし私と同じ立場なら）あなたが掻くほど、私は掻かないでしょうね・・・。
私は、この先ノーマルになっていきます、今あなたがそうであるように。
そして、素晴らしい人生を生きて行きます・・・今あなたがそうであるように。
・・・どうぞ、私に「掻くな。」というのはやめてください。」
Robert Ippachさんの投稿より
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いかがでしょうか？壮絶な思いが伝わってきましたでしょうか？
どうぞ、この病気の壮絶な痒みを理解してあげてください。
理解するのは知識と想像力です。
そして、想像力は愛です。
今、あなたの愛の深さを大いなるものか何かにためされているのかもしれません。
あなたご自身が成長するための素敵な経験を
うんと楽しみながら前進してください。
今日も素晴らしい一日を！
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