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ミイラ赤ちゃんだった私から、アトピっ子のお母さんたちへのメッセージ

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生まれて半年ちょうどの日、一日炎天下にいたことをきっかけに

私の重症アトピー性皮膚炎の人生は始まりました。

全身真っ赤っか。

体中からドロドロ浸出液が流れ出るので、薬を塗って、包帯を巻いて、

私は目と鼻と口以外は全身包帯だらけのミイラのような赤ちゃんでした。

赤ちゃんでありながら、どこに行っても、誰からも「可愛い!」とは言ってもらえませんでした

せっかくの持って生まれた実力を包帯で隠していましたからね (笑)。

 

あまりに悲惨な姿で、私を不憫に思った母は、

授乳中もその後も、医師に言われた通り、徹底的に食事療法をも試みました。

真面目な母なので、徹底的に、です。

 

当時、なぜか私はお餅が大好きだったらしいのですが、

食事療法を指導する医師から「お餅も絶対ダメ!」と止められていたので、

お正月も家族全員お餅はなし。

食の溢れている現代では、お餅なんていつでも食べられるし、別にごちそうでもなんでもありません。

しかし、昭和初期までの皆さんは、年末に一生懸命働かないと「餅、食えねえぞ!」(笑) と合言葉にするくらい、

お正月にお餅は必須でしたから、相当食べたくなるのでしょうね。

私も家族が食べているのを見ると、「一口でいいから、ちょーだい。」とたどたどしい口調でせがんだらしく、

かくして両親は、お餅が食べたくなると、眠りの浅い私が眠りについた後の夜中に

こっそり居間でお餅を焼いて、コソコソと食べたそうです。(笑) さぞかし、おいしかったでしょうね(笑)。

 

しかし、それくらい徹底的に食事療法もやりましたが、

効果は全くありませんでした

私の症状は全く改善せずに、

家族全員が、痩せました・・・・・。(笑)

 

私も何十年とこの病気をやっていて、

仲間からは “アトピー界のパイオニア” という称号まで戴いているほどですが (笑)、

未だに

「あれを食べたから悪化した。」

「昨日、甘いものを食べすぎたから悪化した。」

などの、共通項をひとつも見つけたことがありません

医学的にはあれこれあるのでしょうが、実体験として、

ことアトピーに関しては何一つ共通項がない、と感じるのが

私たち多くの患者の意見です。

入院中も、患者仲間全員が同じことを言っていました

意見、というより、事実と言った方がいいかもしれません。(もちろん、偏った食事はよくありませんが。)

 

やるべきことをやり切った母も、同じく、

「食事療法だけは意味がないから、何でも食べたらいいわよ。」

と、よく言っていました。

まあ、当時の医学ですから、現代の医学と比較しても、まだまだ研究途上のことだったとは思われますので、

患者側からのひとつの話として、聞き流してください。

 

話しを元に戻します。

 

ミイラ赤ちゃんだった私が一向によくならないので、

当時皮膚科の医師が処方してくれたアメリカから来た値段の高いお薬を、

ひどいところには、「すり込むように塗って。」と指導されて使い始めました。

院内では、いつも先生が直々にその薬だけは塗ってくださって、スペシャル感を醸し出していました(笑)。

 

それが、ステロイドです

 

当時はアトピーという言葉も、ステロイドという名前も、うちの家族しか知らないのでは?(笑)

というくらい、あまり多くない病気でした。

だいたいが “湿疹”、と呼ばれ、幼い頃に炎症が出たとしても、そのうち周りのみんなは治っていたようです。

 

しかし、ところどころに血のにじむミイラ赤ちゃんは、なかなかよくなりません。

両親は私のことが可愛そうで、可愛そうで、

毎日病院に通って包帯を取り換えてもらい、丁寧に、丁寧に、私を育ててくれました。

ステロイドを塗り始めて、少し調子のいい日に、包帯を巻かないと、

ミイラ赤ちゃんはキョトンとしていたそうです。

包帯は自分のユニフォーム感覚だったのでしょうね (笑) 。

 

(それから、ステロイドにより難治化した皮膚炎のために、薬を塗って炎症が引いてはまたぶり返し、

ステロイドを塗らないと日常生活が全く出来ないほど、悪化を繰り返す人生を送ってきました。

4年前にステロイドを止めて、今は健康な人間らしい皮膚が日々作られていることに喜びを感じています。)

 

さて、私が何を言いたいか・・・。

 

私はミイラ赤ちゃんでした

誰にも可愛いと言ってもらえませんでした

 

しかし、私には、

そんな記憶はありません

 

上に記述したことは、全て、今は亡き両親から、昔を懐かしんで話してもらったことです。

私が赤ちゃん時代で覚えているのは、先生が直々にいつも特別な薬を院内でも塗って下さっていたこと。

紫の光を皮膚に当てて治療していたこと。

薬剤師さんが、体全体に塗る(ステロイドではない)軟膏を、当時ガラスの台の上で、

ケーキにクリームを塗るナイフのようなもので丁寧に混ぜていた姿と病院の光景。

そして、薬の臭い、などなど・・・・。

 

目と鼻と口だけ出して包帯していたとしても、呼吸が出来て、食べ物が食べられ、

両親が私をいつくしんで育ててくれたので、

苦しみにのたうちまわった記憶などないのです

 

壮絶な痒みによる不眠や、不快感により、ミイラ赤ちゃんは相当泣いたことでしょう。

それを見ていた両親は(なんとかしてあげられないものだろうか・・・。)と、

自分のこと以上に心を痛めていたのは察するに余りあります。

 

でも、痒くて、痛くて、さんざん泣いた後には、

優しい両親が、私を見つめて抱いていてくれたはずなのです。

 

・・・皮膚炎で、目も当てられない姿になっているお子さんに、胸がつぶれる思いの皆さま。

お子さんにステロイドを処方されて使ってしまい、悪化して切ない思いのお母様(お父様)

 

それでも、大丈夫ですよ!

今、しばらくの辛抱です。

 

見ているだけで、どうしようもなく辛く切なかったとしても、子供って未来にはそんなに(辛さなんかは)覚えていないものなのですよ

 

必ず、よくなります!

 

地球規模でもほぼ最長期間、と言ってもいいくらいステロイドを使ってきた私ですら、ステロイドを止めて、保湿を止めて、

強い皮膚が蘇ったことを心から実感しているのですから。

 

赤ちゃんのアトピーは自然に治るのです。

ステロイドを使うとさっと炎症は引きますが、文字通り引っ込めただけで、その後に難治化します。

私がその生きた見本です

 

何かの意味があって、

きっと、神様か何か目に見えない力が、あなたにわけあって強くなってほしくて

今だけ与えてくれている試練なのです。

これを乗り越えることで、あなたはもっと強くもっと優しくなれるのです。

そうならなければいけないのですよ。

過去の苦しい経験は、未来に生かさなければなんにもならないのですから。

辛い経験の無駄使い(=悔やむこと、嘆くこと)はやめましょう。生かす、しかないのです。

 

今、ステロイドをやめる決断をしたのだから、それでいいのです。

使った過去を悔やむことなどありません。

その時、それが一番いいことなのだと思ってやったことであり、

お子さんを苦しめようと思ってやったわけではないのですから、愛があったのです。

 

愛なのだから、悔やむ必要はありません

 

悔やんで泣いていればお子さんがよくなるのなら、悔やめばいいのですが・・・もちろん、よくなりませんよね?

どんな思いで過ごしても、同じように時が過ぎていく自分の人生を、悔やんだりする時間に費やさないでください。

悔やんでいる時間も、あなたの大切な命の1分です。

 

今の、この、お子様との貴重な闘病のひと時を、

あとで、「いい経験させてもらったわ~~~~。」と笑って語れるように、

ただただ、愛を持ってお子さんを見つめてください

それだけで十分あなたは立派なのです

 

ミイラ赤ちゃんは両親のことを全く恨んでいません

よかれと思って、当時高価な薬を買ってくれていたのです。

辛かった(はずの)闘病は、ミイラ赤ちゃんは覚えていません。

それどころか、ありがたいことしか思い出せません。

 

両親にとって、ひどい炎症に苦しむ子を目の当たりにしながらの子育ては、さぞかし大変だったことでしょう。

それでも、両親は当然のように、自分たちより私には絶対長生きしてもらいたいと思って育てていたはずです。

ちょっと見た目はポンコツ赤ちゃんでも (笑)、

私が命に関わる病気でないことを、ありがたく思ってくれていたことに間違いありません

 

あなたのお子さんも、必ず、将来、あなたに感謝してくれますよ。

しっかりお子さんの目を見つめて、とろける笑顔で接してあげてください。

命があるだけでそこにいてくれるだけで

ありがたいことなのだと気付いてください。

 

“私を強くしてくれるために生まれてきてくれたのね。ありがとう。

お母さん(お父さん)も、お前を全力で守ってあげるからね。

生まれてきてくれてありがとう。”

 

そう、寝顔に語り掛けてあげてくださいね。

 

明るい未来に、また、一秒、一分、と、あなたは一歩ずつ近づいています。

少しだけ・・・・何ごとも時間がかかることだけは理解してください

“時間の経過” は認めてあげてくださいね。

 

今のこのひと時を、

振り返ると本当にあっと言う間に過ぎている “子育て” という貴重なこのひと時

思いっきり味わってください。

ありがたく、かみしめてください。

 

お子さんがそばにいてくれること

命あってそこにいてくれることに幸せを感じてくださいね

 

今日も、子育て、お疲れ様でした!

 

 

 

  👇 英語バージョンはこちら 👇

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A Message for the Parents with Atopic Dermatitis Children, From a Used-to-be a Mummy Baby

 

 

ステロイドの怖さを伝えてくれている漫画があります

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大阪の阪南中央病院ホームページの皮膚科のコーナーに

漫画家のぬまじりよしみさんの、取材に基づいた、漫画による脱ステ日記が載っています。

↓ (クリックしてね。)

あとぴっこのパパ・ママへ

 

アトピー性皮膚炎の子供へのステロイド治療に、

迷いや疑問を持たれる親御さんに向けて

とてもわかりやすく、

ステロイド副作用経験者である

オトナたちの思いを伝えて下さっています。

壮絶なステロイドの副作用を体験し、

脱ステロイド(ステロイド使用をやめること)・脱保湿でそれを乗り越えた大人たちの声です。

 

ステロイドの壮絶な副作用を経験した私たち患者、元患者は

皆、心の底から未来の副作用患者をなくしたいと思っています。

なんとかして、一人でもこんなことで苦しむ子供たち、若者たちを減らしたいのです。

 

多くが、ステロイドを塗らなくてもアトピーはよくなることを知らずに塗り続け、

塗ってきたばかりに難治化し、

塗らないと社会生活が出来ないほどになった大人たちです。

 

ステロイドをやめてみたものの、相当な長期戦となる副作用を乗り越えるのに時間が足りず、

職場復帰等のために、泣く泣くステロイドを再開せざるを得なかった人々もいます

それはもう、筆舌に尽くしがたい苦しい選択だったというのは察するに余りあります。

苦しみに苦しみぬいた副作用との戦いは振り出しに戻り、

塗ることで、あらゆる “普通” とは表現しがたい現象が自分の体に起こるのを知りながらも、

生きていくためには、生涯薬を購入し続けるしかない体になっていくことを百も承知なのですから。

 

ステロイド外用剤の依存性は、患者なら通常誰しも気付きます。

なしでは日常生活がままならないほどになるのです。

こんな思いを自分以外の誰にもさせたくない・・・心底そう思うのが、ステロイドの副作用経験者なのです。

 

お子さんが幼いうちに、親御さんが賢明な判断をされれば

大人になってから、心も体も蝕まれるほどの思いをしなくてすむかもしれません。

 

「ちょっとくらい塗るのはいいんじゃない?」

もちろん、そんな声もたくさん聞かれます。

しかし、一旦時限爆弾のスィッチを押されてしまったなら、

いつどこで副作用が爆発するのかは誰にもわかりません。

それを教えてくれるデータはどこにもないのです。

 

ステロイドを使ってたら治っちゃって、副作用もなかったけど?

そんな声もよく聞くことはありますが、

それは、ステロイドが治したのではなく、たまたまいい条件が重なって

自己治癒能力が働いただけなのです。

 

ステロイド外用剤は、一見治ったかのように速くよく効きますが、

簡単に言うと、症状を体の中に閉じ込めているようなもので、

治しているわけではないことだけは知っていてください。

 

ステロイドを使わないと、どのように軽快していくか。

それを見たこともない医師たち

世の中にあふれています

ステロイドをやめた患者は、ステロイドを処方する医師の元には戻りませんから、

病院側は、“ステロイドで完治したから戻ってこない” という判断材料にすることも可能なのです。

 

エビデンス(証拠)に基づかない机上の論理と、

長年毎日24時間自分の症状と付き合ってきた患者たちの生の体験談と・・・

二つを目の当たりにして、どちらに耳を傾けますか?

 

ステロイド外用剤は即効で、まるで何事もなかったかのように炎症を隠します。(注・治してはいません。)

 

 悪化に苦しむお子さんを見て、

ステロイドを使って

一時的に炎症を隠すのは

簡単かもしれません。

しかし、目先のことに目を向けた解決法ではなく、

お子さんの長い将来に目を向ける勇気を持っていただけたなら・・・

そう願ってやみません。

 

ステロイドを塗らなくても、必ず、よくなりますよ。

少なくとも、塗らなければ、難治化は避けられます

ただ、少しだけ、よくなるまでに時間がかかることだけは心に留めておいてください。

 

一生、薬と共に生きるのか。

数ヶ月、もしくは数年の症状の悪化を乗り越え、その先健康に生きて行くのか。

 

賢明な親御さんの選択を、心より応援しています。

 

 

King Street Wharf at Darling Harbor, Sydney

 

 

『アトピーにステロイド必須?』という記事が新聞に載りました。

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一人でも多くの方に、クリックしていただきたい記事があります

毎日新聞2017年4月8日の朝刊に、

現在アトピー性皮膚炎の標準治療として使用されているステロイド外用剤(以下“ステロイド”と表記)について、

疑問を投げかける記事が掲載されていました。 ↓

 

アトピーにステロイド必須? - 毎日新聞2017年4月8日朝刊

 ↑(クリックしてご覧ください)

 

ステロイドの使用をやめたことで症状が改善されたり、あるいは完治した患者や子の親たちを中心に、

この記事がじわじわと広まっています。

 

患者側からの生の声は皮膚科学会のような大きな団体の声にかき消され、真実がなかなか伝わらなくなっています。

 

しかし、脱ステロイド・脱保湿 で改善・完治した私たち患者・元患者は、

ステロイドがいかに体に悪影響を与えてきたかを身をもって思い知りました。

 

多くの方々は、実態を知らないだけなのです

ステロイドを塗らなくても、どれほどよくなるのか、見たことがないのです。

さらに、ステロイドを塗り続けていると、どんな副作用が起こるのか、患者のように逐一見続けたことがないのです。

皮膚科の医師達ですら、ステロイドを塗らないとどうなるのか、

現状を目の当たりにした経験のない方々がたくさんいらっしゃるのです。

 

私たちのような副作用患者を一人でも減らし、

心まで蝕まれるような絶望的なステロイドの副作用から未来の患者を救うためにも

小さな力ではありますが、自分の身体で現実を確めた私たち患者・元患者が、冷静に、粛々と事実を広めて行きませんか?

 

 一人でも多くの方に読んでもらうこと、知ってもらうことから始めてみましょう。

あなた一人がこの(毎日新聞の)記事をクリックするだけでも、

反響は新聞社側のデータとして伝わります

 

 ↓(よろしければ、クリックしてくださいね。)

アトピーにステロイド必須? - 2017年4月8日毎日新聞朝刊

 

まず、患者達で、山を動かしましょう。

まず、動くのは患者からです。

患者たちが一番よく知っているのですから。

 

あなたの愛のクリックが未来の多くの人々を救います。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

***ステロイド外用剤の副作用ステロイド外用剤なしによる改善の経過に興味のある方は、少し長いですが、是非、

こちらの記事もご覧ください。 ↓

52年間ステロイド外用剤を使用した経緯と、ステロイド外用剤をやめて劇的に改善した私の

患者目線での(写真入り)記事です。↓

 

脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと

 

 

 

 

脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと

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The pictures of my TSW (Topical Steroid Withdrawal) symptoms are at the very bottom of this article.  Thanks.

何十年も強いステロイドを使い、最強のものが効かなくなり、

徐々に、徐々に相当な時間をかけてステロイドを減らして行き、

完全に「今日からはもうゼロ!」と、決めた日からまる4年が過ぎました

今日は私の脱ステロイド4年の記念日です♪

 

壮絶なステロイドの副作用を乗り越えて、

現在では症状も落ち着き、

旅行にまで出かけられるようになりました。

ステロイドをやめて

ほんっとうぅぅぅぅぅ~~~によかった

と心から思う日々です。

 

生まれてちょうど半年の日、親戚の運動会に連れられて、まる一日炎天下で過ごしたらしく、

全身真っ赤になった私は、その日からアトピーを発症したそうです。

アトピーなんて名前を誰も知らなかった時代です

当時、高価だったステロイドは、皮膚科の先生が直々に、

「徳子(とくこ)ちゃん。これはアメリカから来た、ものすご~く高い薬なんだよ。これを塗ってたらよくなるからね。」

と、よく言いながら小さなチューブから塗ってくれていたのを、3才くらいからはしっかり記憶しています。

もちろん両親も、よかれと思って、高価な薬でも処方されるままに私に塗ってくれていました。

当初の私は、目と鼻と口以外は全身包帯というミイラ赤ちゃん。

たまに包帯をしない日があると、私は病院でキョトンとしていたそうです。(笑)

 

長いアトピー人生の中で、だんだん、だんだん強い薬が処方されていきましたが、

例えば強い薬を指に塗ることで、全身の症状が抑えられるほど、ステロイドは強力でした。

ですから、体に出た炎症は弱いステロイドでなんとかなっていました。

 

社会人になってからは、キャビン・アテンダントという職業柄、海外などを飛び回る為、

引き続き強い薬で抑えるしかありませんでしたが、実際、薬なしでは炎症が相当ひどくなります

特に、よく使う指が相当ぐちゃぐちゃになるので、やはりそのひどい症状を診ると

どこの病院でも一番強いステロイドを処方されました

何しろ、紙1枚すら持てなくなるほど悪化して痛みましたから。

 

 

今思うと、この時点ですでにアトピーではなく、ステロイドの副作用だったと思われます。

ただれ、とかいうレベルでは語れないひどさになったりしていました。

しかし、強いステロイドを塗ると、炎症は体内に閉じ込められ

翌日には夢のように炎症が引いていました。それほどすごい力がある薬ではあるのです。

 

ステロイドはよくないと当時も騒がれていましたが、

ないと生活できませんでしたから、まあ、やむなし・・・と思って使い続けていました。

他は健康に自信があったので、(私に限って、副作用なんて大丈夫でしょう。)と前向きに信じ込んで、

ステロイドの(治すのではなく)炎症を抑え込む力に頼っていました。

 

しかし、強い薬、さらに強い薬・・・と処方され、行きついた最強の薬を、

発売から30年間使った辺りで、効果が全くなくなってきました

塗っても、塗っても、何の変化もないどころか、悪化します。

そのため、時間をかけながらではありましたが、最終的に完全にやめたのが4年前

 

トータル52年間のステロイド使用でした。

 

このステロイドの副作用というのは壮絶なものがあって、

過去4年間、化け物化が4回 (゚Д゚;)。入院が1回。

 

 

あちこち探してみましたが、ステロイドを使わない入院施設が東京にはなく

大阪の阪南中央病院を紹介されて緊急に入院させて戴きました。

そこで、主治医の佐藤健二先生と担当医の山田貴博先生(現・天下茶屋あみ皮フ科クリニック)とから、

皮膚炎の対処の仕方、改善方法を徹底的に教わりながら乗り越えました。

本当に私の長い皮膚炎人生の中で最高の素晴らしい治療方法を教わりました。

 

入院時の症状は、すでに3度目の悪化でしたので、1回目ほどのひどい症状ではありませんでしたが、

それでも、どう見ても、同じ副作用による入院患者の中では一番症状が重かったと思います。

 

この入院で、ここまでひどい皮膚の症状は、アトピーではなくステロイドの副作用だったのだ

ということをつくづく思い知り、

薬を一切塗らない治療をし、その症状の対処法を一から丁寧に教わり、

私の目も当てられないような症状 は、

入院中の3か月の間に奇跡的劇的に改善されました

私は、これを自分に起きた奇跡だと思っています。

 

あれほどステロイドを長く塗っても治らなかったのに、

何も塗らないでひどい炎症が消えたのですから。

退院時は、入院当初のひどい症状の写真と、キレイに治った実際の私を見た何人もの他の患者さん達が、

「ここまでよくなれるんですね!」と、感動して泣いてらっしゃったほどの改善でした。

 

地球規模でも最長クラスのステロイド使用暦最強のステロイドをも使ってきたものですから(/o\)

その副作用の壮絶さと言ったら、他の方と比になりませんでした。

 

脱ステ重症自慢(?)は、アトピー患者の “あるある” ではありますが(笑)、

少なくとも、これを読んでくださっているほとんどの方より長く、

しかも最強のステロイドを使い続けましたので、

私の脱ステ重症自慢(?)は納得して聞いて頂けるかもしれません。(゜∀゜)・・・??

 

今、脱ステのリバウンドの真っ最中の方もおいででしょうし、

ステロイドの恐ろしさを患者視線で広めるためにも

まず、私の最悪の副作用の症状がどんなだったのかをお話しさせてください。

 

患者の皆さんが一番気にする顔の炎症ですが、私の場合、

(顔の皮膚って、ここまで伸びるんだ~~~~。ほう~~~っ。)(”◇”) と、

感心するところまで腫れました(笑)。

 

まぶたの上下がパンパンに腫れますので、目は指で開かないと開きませんでした

腫れすぎると押さえつけられて、目が閉じたままなるんです。

頬も腫れ、鼻が両頬に埋もれているような見た目です。

 

口も腫れ、乾燥、亀裂やらも相まって、ひどい時は1cmくらいしか開かず

食べ物はケンタッキーのフライドポテトサイズに細くしないと食べられませんでした。

(マックのポテトではなくケンタのポテトです。少しまし?)(^◇^)

この姿は、(自分自身では鏡を見ないと顔が見えませんから)本人以上に、見ていた家族が切なかったようです。

本人は、たまに鏡を見ると、全く別人の不細工顔になっていたので、(ぷっ。)( *´艸`)と毎回噴き出して笑っていたのですが・・・。

 

体調が少しいい時に外に用足しに出たりしましたが、

10年来の友人も、職場の同僚も、

声をかけても私を私と判別できませんでした

私だとわかった後には

「どどど・・・どうしたの!!!なんで、そんなになっちゃってるの!!!!」と、

ひっくり返るほど驚いていました(笑)。

(本当に驚いた時に、人ってどもるものなのですね。笑えましたが・・・。)

まあ、これだけでもハロウィンの怖めのお化けの仮装状態。「一体、誰?」くらいの変貌を遂げるんです。(笑)

 

見た目だけでなく、皮膚も真っ赤になったり、どす黒い色になったり、

時には顔中大きなうろこ状の皮(痂皮)で、顔面総‘白無精ひげ’(?)みたくもなります。

そうなると、もう、人間の顔ではありません。魚か?私は?(笑)みたいな状態 ( ̄▽ ̄)。

 

それだけならまだしも、髪も抜けます

見事に、毒を盛られた人(?)のように、

毛根のない髪がパラパラ力なく落ちます。

私の場合、ハゲはこの4年で2回やりました。

あえて脱毛と呼びません(笑)。

まあ、その時は悲観してもしょうがないので、その面白い髪型を楽しみましたが。

だって、ハゲは痛くはありませんから。笑うしかありません。(笑)

 

   ( 👇 脱毛で辛い方はこちらも読んで下さいね。👇 )

 

                ハゲはすぐには生えてこない

 

髪が生えている時も、頭頂から足指まで全身浸出液が出ました。

掻くから出る・・・と、かつてよく言われましたが、私の経験上、こういう時は掻かなくても、出ます

髪はいつもビショビショ頭皮もフケのように皮膚が落ちますので、

それはもう、不潔感満載の髪型になります。

ギトギトに濡れた髪がフケだらけ・・・これはちょっとザンネンな姿です。(◞‸◟)

 

全身ずる剝け火傷のようにもなります。(;゚Д゚)

詳しくはありませんが、放射能火傷と同じような見た目かもしれません。

顔も、体も、あらゆる関節も、耳の外から中まで、どこもここも皮膚がまるで溶けたかのようにドロドロ

頭のてっぺんから、つま先まで。全て、です。

そういう時は、痛い、痒い、不快・・・で、睡眠もままなりません

 

あり得ない大量の皮膚が吹雪のように落ちる症状も経験します。

全身ウロコのように皮がめくれたりするからです

正確には、ズル剥けになった皮膚が乾く時に出来たかさぶた(痂疲)なのですが。

 

私は一回の着替えで、その皮膚の皮が両手のひらにてんこ盛りになるくらい落ちていた時もあります。

大げさに言っていません。

頭を含め、全身から皮膚が落ちるのですから、その量たるや驚愕の量です。

そこまで行くと、体は皮膚を新しく作り出すために、次々とたんぱく質を皮膚再生に使いますから、

失われたタンパク質で、全身の疲労感はハンパありません。

 

昔、スピーシーズ(サンドラ・ブロック主演)という鱗っぽい体になる映画がありましたが、

「そのサンドラブロックに似てない~?」と家族に言ったら、

「いや、ファンタスティック4の岩石男 ↓ に似てる。」と言われ、検索。爆笑しました。

Fantasitc 4 _movie  似ていると言われたのはもちろん、左から2人目の方~。(笑) はい、そっくりさんな時がありました~。(笑) 本人はサンドラ・ブロック気分だったのにぃ~。( *´艸`)

 

余談ですが、私の人生でのたった一つの後悔は、初めての脱ステによるリバウンドの時に、

あり得ないほど腫れて炎症を起こしている自分の顔の写真を撮れなかったことです。(笑)

記念のためにも(?)、症状に苦しんでいる皆さんへの励ましのためにも、撮るべきでした(涙)!

しかし、当時、たんぱく質欠乏によるあまりの疲労感の為に、自撮りのシャッターを押す一瞬の力すらなかったのです

 

相当良くなってからの顔の腫れた写真はありますので、この記事の一番下でお見せします。

 

さて、全身の皮膚がうろこ状の時は、(どうすればいいかもわからず、当時はその症状でお風呂も入っていたのですが)

浴槽があっという間に白く濁ります

白い薄皮状態の皮膚表面に浮き上がっているかさぶた(痂疲)が全て剥がれるからです。

そしてお風呂上りは、またずる向け火傷状態に戻ります

(この痂疲は、症状が軽くなるにつれて、大きいウロコから、粉のようになっていきます。)

 

浸出液は、速い時は血がにじむ速さで出ますので、

私が東京から大阪へ入院するための1時間のフライトをする時、

間違いなくずぶ濡れになるのがわかっていた為、

服の中は、3重に厚いタオルを首から足首まで巻いて、ネットや安全ピンで留めて行きました。

大阪伊丹空港に降り立った私は既に全身ずぶ濡れ。ひえ~~~~。

しかも、そんなですから外は暖かいのに、寒い~~~~。( v ̄▽ ̄)

 

特に、膝から下は完全に、川の中を歩き回って遊んだ人のような状態で、

外までずぶ濡れなのが誰の目にも明らか・・・(笑)。

いや、笑えませんかね。<(_ _*)>

大腿もあちこちから浸出液が厚巻き3重タオルを通り越して、服の外まで染み出ていました。

 

もう、人の目も気にならない状態でしたが、一緒の乗客は、ボーディングブリッジをヨロヨロ歩いて出口に向かう私を見て、

(こ・・・この人はどうやって機内でこんな下半身ずぶ濡れになっているんだ?)

と思ったことでしょう。(≧▽≦)

ある意味、機内でずぶ濡れになるって、すごい技(?)ですからね。(笑)

 

しかし、とにかく私のズボンの膝から下は完全にびしょ濡れで、布の色が変わり、

分厚い合皮のスニーカーは外までずぶ濡れ、

靴の中が浸出液でぐっちゃん、ぐっちゃん鳴るほどでした。つまり、

川の中に靴をジャボン!と入れて、1分浸しておいて、そのまま履いた感じ(笑)。

両脚は激痛でろくに歩けないほどなのに、そういう状態では死ぬほど喉もかわくので、

目は自販機を必死で探しましたが、そんな時に限って街に溢れているはずの自販機は近くになく、”(-“”-)”

売店までやっとの思いで歩いてたどり着き、かけつけ3杯ならぬペットボトル2本の水分をとりました。

砂漠で遭難しそうな人のようでした。

 

そんな状態で入院しましたが、両脚は普段のちょうど2倍に腫れていて、紫。

ベッドから1cmでも脚を下げるだけで激痛。それは声も出せない、息もつけないほどの痛みです。

脚の全ての血管が、地面から引きちぎられるほど引っ張られているような痛みなんです。

蜂窩織炎(ほうかしきえん)のひどい状態だったようです。

足の裏まで、行き場のない溜まった水分でパンパンに腫れ、身長を計ったのなら数センチ高くなっていたことでしょう。

(相撲の新弟子検査で、身長制限ギリギリの人はこの手だな・・・。)と、くだらないことを考えていましたが(笑)。

 

さらに、浸出液が大量に流れ出続けていた為に、体内の大事なたんぱく質も流れ出、

人間の体に必要なたんぱく質が、限界近く(いや、限界以上?)まで減少していた為、

その時の主病名は、皮膚炎以前に、低アルブミン血症 ・ 低タンパク血症でした。

たんぱく質が不足する病気です。

 

その浸出液が溢れ続ける危険な状態を脱するための点滴などの処置が取られ、

 

同時に、浸出液は、普通のガーゼでは用をなさない状態だったので、特別に取り寄せてくださったようで

2cm以上くらいもの厚さだったでしょうか、ガーゼと呼べないような分厚いパッド状のガーゼを巻かれました。

 

全身から外したタオルは浸出液で全てずっしり重くなっていました

 

体が濡れている事と全身のバランスを崩している事による寒さで歯がガチガチ鳴るほど震えながら

発泡スチロール製の工作のロボットのようになり(。-_-。)、

ベッドが濡れるので、お産用の産褥パッドを敷いてもらい

ただただベッドに横たわっていたのを覚えています。

 

思い出すと笑える姿ですが、先生たちや看護士さんたちにとってはとても大変だったとお察し致します。

 

そうこうしているうちに、浸出液はみるみる減り、私は入院後、11.9kg、つまり

一週間でほぼ12kg、やせることが出来ました!

パンパカパ~~~ン!これ、病院の新記録ではないでしょうか(*^^)v?

ダイエット界の神ってるオンナ( ̄▽ ̄)(?)。

・・・なんて、ふざけてる場合ではなかったのですがね。

本当に、先生たち、看護士さんたち、よくやってくださいました。感謝のみです。

脚はみるみる元のサイズ(ちょうど2分の1)に戻りました。

冗談好きな佐藤先生に、脚が細くなったと何度も絶賛されては爆笑したのを覚えています。(笑)

あそこまでひどくなってから入院する患者はまれでしょうから、笑えるのも当然です。( *´艸`)

 

そんなこんなの悪化を繰り返した私の脱ステロイドの経過でしたが、

つくづく知ったのは、ステロイドを使うことで、最終的には

まるで毒を盛られたかのようなひどい症状の副作用が出る

ということです。身を持って知りました。

 

もちろん、そうならない方もおいででしょう。

しかし、ステロイドの説明書に書いてある「毛細血管の拡張」とか、

赤ら顔、色素沈着」とか、「皮膚が薄くなる」とか、

そんな甘いものだけでは全然ありません。

説明に全くない、上記のような副作用や、他にもいろいろな症状がたくさんあるのです。

患者が言っているのですから真実なのです

 

医師の指示通り使用しても、

相当な時間をかけて徐々にやめたとしても、

恐ろしい副作用は起こり得るのです。

ステロイドをやめた患者たちは皆、そのことに気付いています

 

大阪の阪南中央病院では、この副作用から脱するために、

ステロイドプロトピックネオーラルを一切使わないだけではなく

一切の保湿をやめ、自分の体の力でうるおい成分を出せるように、

徹底した脱保湿治療のやり方を学んできました。

 

***プロトピックとは、ステロイドでアトピーが治ると

宣伝し続けても治らない人がたくさんいたため

免疫抑制剤であるこのプロトピック(腎臓移植などに使う薬を塗り薬にしたもの)

を使用するようになったものです。

さらに、このプロトピックも期待した効果は得られなかった為、

臓器移植手術に使われる免疫抑制剤ネオーラル

(=シクロスポリンも使われるようになったのです。

私も入院前は近所の医院でシクロスポリンを処方され、一日2回も飲んでいました。***

 

 

閑話休題。脱ステ、脱保湿の治療方法の続きです。

 

どんなに浸出液が出ても、ひたすらそのまま乾かす

自分でやってみて確信しましたが、症状が安定するには、

この方法が一番早いのは間違いありません。

 

どうしようもなく浸出液が溢れる時は、ガーゼをかさぶた代わりに一枚だけ貼る

(ガーゼは刺激を減らす為に、一度洗って干したものを使います)

ガーゼは一週間まではそのまま貼っておきます。シャワーもそのまま浴びて、そのまま乾かします。

 

清潔は心がけても、シャワーやお風呂は控えめに、短めに

佐藤先生は半分本気、半分冗談で、症状のよくない患者に「シャワーは30秒。」などとおっしゃいます。(≧▽≦)

つまり、それくらい、控えめにしろ、ということです。真面目な患者さん、本気で悩まないでくださいね。(笑)

 

実際、アトピー体質の患者は皆、ウルトラ乾燥肌ですから、脂性の人達と違って、本当に体が汚れにくくなっています。

私たちは、やたら朝シャンだ、除菌だ・・・と、洗って、洗って、洗いまくる時代の流れに踊らされていたようです

洗うものも、液体石鹸ではなく、固形石鹸

なぜなら、石鹸を液体にするには、必ず界面活性剤(石油化学製品です!)を使うからです。

 

脱保湿は、アトピー患者なら誰が聞いても恐ろしい(?)くらい ( ;∀;)、勇気のいる治療です。

極限の乾燥肌で、放っておけば乾燥しまくって自然に亀裂すら入ってくるほどの皮膚に、

一切の保湿成分を外から与えない・・・。

想像しただけでも、相当な痛みの伴う忍耐の治療です。

 

しかし、思い切って取り組むと、今までステロイドで補っていたために、

働くことを忘れていた退化寸前の副腎皮質が、

働くことを思い出すのでしょうか。\(◎o◎)/!

時間こそかかりますが、忍耐強く続けることで

徐々に、徐々に副腎皮質は機能し始め、

自分で副腎皮質ホルモン(ステロイドホルモン)を作り始めるのかもしれません。

いずれにせよ、自力でうるおい成分を作り出します

****追記:この部分に関しては、私たち一般的な患者は大きな誤解をしているようで、理解の訂正をさせてください。
阪南中央病院・佐藤健二先生によると、副腎は実は機能しているとのこと。皮膚の方にその機能の秘密があるようです。皮膚だけの副腎不全が起こっている、そして、そこに、ステロイド副作用の明確な理由があるようです。

詳しくは、素人の私の説明より、コメント欄の佐藤先生の見解を是非ご覧ください!私たち患者のことを思ってくださる佐藤先生の補足説明・・・ありがたいことです。

 

そして、運動して代謝を上げることで皮膚の再生を助ける。

 

規則正しく生活する

 

よく寝る。(寝ている間に出る成長ホルモンが、皮膚の再生を助けます)

 

食べ物はなんでも食べてよい。(←これは、個人的に大賛成です。)\(^o^)/

 

食べ物に関しては、昔からあれはダメ、これもダメ、という多くの皮膚科の医師の指導があり、

私も赤ん坊の頃から、母が私の為に徹底的に食事制限をやってくれていたそうですが、

結果、どれほど真面目にやっても炎症は全くよくならず

家族全員がげっそり痩せた・・・(。-_-。) というおまけだけを戴いたとのことでした。(笑)

亡き母はその経験から、

「アトピーの食事制限だけは、ウソよ。どんなにやっても治らないわよ。」

と、よく言っていたものです。

 

それでも、水分は摂り過ぎると浸出液が出ますから、

かなり厳しい水分制限はありました。

私の場合、入院当初に許されたのは一日1000ml

これは果物やヨーグルト、プリンなども水分に換算して含んでの1000mlですが、(病院では)食事を除いた水分です。

かなりきついのですが、浸出液減少にかなりの効果がありました。

これも、阪南中央病院の佐藤先生が、患者の観察に長けた看護師さんのふとした一言から、この素晴らしい発見をされたようです。

 

退院する時は、ほとんどの患者がこれらの方法で劇的に改善し、

多くの仲間は、「あれ?もう、どこも悪いところはないのでは?」というキレイな見た目になって退院していきました。

 

ただ、退院後に、(繊細な私たちは?)環境の変化で一時悪化はしがちで、

私の場合、いきなり退院したその日の夜から信じられないひどい悪化がありましたが、

徐々にまた退院時の状態に戻り、

退院後9ヶ月くらいから趣味である旅行を再開することが出来るまでになりました。

 

そして、今日、ステロイドをやめてまる4年の記念日

ハッピー・アニバーサリー~~~~♫ \(^o^)/です。

入院して脱保湿を初めて体験し、退院してから1年3ヶ月。

本当に私の皮膚は強くなってきているのを実感します。

つまり、人間らしい皮膚になってきているのです。

 

かつてステロイドを使っていた頃の私は、炎症は抑えられていても、

例えば10本の指はまるで生肉の上にセロファンを貼ったような

ちょっと何かに引っかかっただけで裂けたり穴の開くような薄い皮膚でした。

それが、今、普通の厚さの皮膚になっているのです。

夢のようです。

たまにただれても、以前のような薄い皮膚ではないのです。

 

また、予想外の大きな変化として、

体温調節が出来るようになりました

 

私は、かつて、夏は冷房ギンギン冬は暖房ガンガン、というわがまま体質。

冬など、寝る時は電気毛布または電気シーツなしでは体が冷たすぎて眠れませんでした。

その私が、今は、例え冷たいベッドに潜り込んでも、辛くないだけでなく、

数分で体がふわ~~~~っと温まってくるのです

自分の体温だけで、です。

 

これって、普通の人の本来あるべき姿ですよね?

 

寒がりおよび暑がりというわがままな体質だと信じ込んでいたのですが、

ステロイドをやめて、こんな変化も訪れたのです。

 

冬にヒーターに灯油を入れる間の寒さや、

お風呂場にヒーターを入れないで服を脱ぐことなど、

普通の人では考えられないほど苦痛でした

歯がガチガチいう寸前の、限界的な寒さを感じていました。

温泉では、冬場の内風呂から露天風呂への移動などは死ぬ気でやっていました(笑)。

すごい一大決心での移動だったんです。(≧▽≦)(行かなきゃいいんじゃないの?と、心の声。)

 

今はどれもこれも全然平気です。

 

時には冬でもヒーターを切ったりすることも出来るようになりました。

現職場の自分のオフィスで足元を温めるヒーターも、退院後は一度も使っていません。

 

自宅のキッチンのホットカーペットもいらなくなりました。

 

こむら返りも得意技(◞‸◟)でしたが、かなり減少しました。

これも代謝がよくなってきたひとつの証拠の気がします。

 

子供の頃からこむら返りがひどすぎて、頻度が増えすぎた近年では、

芍薬甘草湯を処方されたことが何度もありましたが、

自分の記録を見ると、これを止めた後に、必ず皮膚炎が相当悪化していました。

これは、甘草がステロイドと同じような働きをしているという証明だと思っています。

 

全て偶然だと言われればそれまでかもしれませんが、

これらの変化は、明らかにステロイドを止めてから起きた変化です。

 

恐ろしいステロイドをやめて、脱保湿をし、

自分が普通の健常な人達に日々近づいているのを実感しています。

脱ステロイド、脱保湿は本当に素晴らしい治療法です

52年もの間ステロイドを使い続けてきた、生きた証人である私の心からの実感です。

 

今、大好きな旅を再開出来るほど改善し、

35年来の趣味の温泉も、バンバン行っています。

ナトリウム塩化物泉に限定してはいますが、私は大丈夫のようです。)

 

この治療に出会ったこと、

阪南中央病院の佐藤健二先生始め、担当医の山田貴博先生、

阪南中央病院のスタッフ、佐藤先生に導いてくださった藤澤重樹先生(藤澤皮膚科・東京都練馬区)、

そして、一緒に闘病をがんばった素敵な患者仲間達・・・・

皆さんに心より感謝の言葉を贈りたいです。

 

ステロイドは、命に関わる時以外、使ってはいけない薬です

 

私に起きたこの真実が、一人でも多くの人に広まり、

未来の私のようなステロイド副作用患者

一人でも減ることを願ってやみません

 

愛の拡散運動に協力していただける方、是非ともこの情報を広めていただければ幸甚です。

よろしくお願いいたします!

 

<<< 閲覧注意 >>>

***以下は衝撃的な皮膚の写真ですので、苦手な方はご覧にならないでください。

ステロイドなど薬なしでここまでよくなる、というのを知りたい方は、是非、ご覧くださいね。

 

 

 

 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟   閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟ 閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

境界線のはっきりわかる、赤くなった腕 

Red Skin Syndrome with clear boundary.  Started to ooze.

 

 

乾いて白い皮で覆われた顔、首 

Face and neck covered with crusts.

        

 

うろこの様に毛羽立った痂疲に覆われた腕 

Arms covered with crusts all over.

     

 

頭皮の剥がれる皮膚 

Peeled skin off the scalp.

 

腫れた上に、象のように皺だらけの大腿・首 

Elephant skin on both thighs and around neck.

       

 

一度の上着の着替えで床に落ちる皮膚(落屑)

Desquamated skin on the floor after taking off a jacket only.  

  

 

一枚の上衣を脱いだだけで大量に膝上に落ちる皮膚 

Desquamated skin on the lap.  This amount of crusts falls off when taking off a shirt.           

 

ただれる手・指 

Right hand and a finger

 

 

ただれる顔と首の痂疲、皺 

A cheek and neck with elephant skin and crusts.

 

腫れ始めた下腿・裏までパンパンに腫れて紫になった足 

Lower leg started to swell and swollen feets.  The skin on the soles also swell up to the limit.  The skin color turned to be purple.

     

 

2015年10月・11月

ただのアトピーとは表現しがたい、グロテスクに悪化した脚

Lower legs – From Oct. to Nov. in 2015.

         

 

2015年11月

出来た痂疲を掻き壊して、落ちる大量の皮膚

Everytime getting thick crusts, scratched them until all of them fall off.  It happened over and over. – Nov. 2015

 

腫れ(浮腫)の引いた脚

Both legs after reducing edema.  Both upper and lower legs turned to be 1/2 diameter, meaning, original size.

 

2015年12月

一切ステロイド等塗り薬なしでの入院2か月後

2 months later in the hospital without any topical products. – Dec. 2015

 

 

ここからは顔の症状の変遷です。

Symptoms on Face

2013年4月 ステロイド使用完全中止  2013年7月 腫れて別人化のピークを過ぎて目が開くようになった頃

(ピーク時は皮膚の伸びる限界くらいまで顔が腫れて、目は手でこじ開けてやっとものを見る事ができる状態でした。しかし、具合が悪すぎたために、写真がありません・・・)(涙)

    

Stopped using Topical Steroids completely in Apr. 2013.  Face was swollen until the limit first and I wasn’t able to open my eyes or mouth without fingers at that time but don’t have pictures becuase having no energy to press the shutter due to losing too much protein.  The pictures above are taken in Jul 2013 when swelling started to reduce.  I barely could open my eyes then.

 

2015年9月 3度目の悪化。眉も抜けて怖い顔ですが、この程度は私にとっては軽症でした。(笑) ⇒ 2017年2月 4度目の悪化を乗り越え、趣味の旅行を楽しむ

The picture below was taken in Sep 2015 and it was the third accute aggravation.  The 3rd experience was much better than the first one.  Entered Hannan Chuo Hospital (Dr. Kenji Sato/ Dr. Takahiro Yamada) in Oct 2015 and the last pic was the result!  Enjoying travels to foreign countries.  Anything goes now!
Good luck guys and feel better.  You’ll be ok soon!!!!!

  

    

                        (中東・ドバイにて: 世界一高いビルの

                         555m 展望台  “バージカリファ”です。

                         もう、何でも楽しみますよ!)

大丈夫!!! みなさんも、必ずよくなりますよ!o(^o^)o

素敵な明日が訪れますように、心より応援しています。

 

 

<<< 後記 >>> 

阪南中央病院皮膚科部長であり、非ステロイドの日本のリーダーである佐藤健二先生より、コメント欄に、ためになる見解が入っています。是非、併せてご覧ください。

 

 

#脱ステロイド  #脱保湿  #ステロイド副作用  #阪南中央病院  #ステロイド副作用画像

自分のことが好きですか?(ステロイド副作用に苦しむあなたへ)

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あなたは、自分のことが好きですか?

 

唐突ではありますが、そう聞かれて返事に窮したり、

「え?なんで?どういう意味?」などと質問側にまわったりする場合は、

だいたい自分自身のことをあまり好きでなかったり、嫌いなことが多いようです。

 

実は、世間には自分のことを嫌いな方々がたくさんいるものです。

自分を着ぐるみのように着替えるわけにはいかないのに、嫌いだなんて、結構大変です。

逆に「自分のことを好きな人って、一体どうなってるの?自己満足陶酔派?」と理解できない場合も多いようです。

 

自分が大好きな人は即答。

「大好き。」「もちろん。」

そうやって答えられる人はだいたい明るいです。

人生も楽しんでいます。

自分を嫌いな人生なんて、あり得ないと思っています。

 

でも、どうしてこんな違いが出るのでしょう。

 

生い立ち、過去の経験、自分の置かれている現在・・・いろんな境遇がありますし、

他と比較にならないような苦しい体験をされた方もおいででしょう。

トラウマに苦しめられている方もいらっしゃいます。

そんな環境で、(自分なんて・・・・。)と否定的に見つめざるを得ない経験をされていることもあるようです。

自分を嫌いになってもやむを得ない・・・色々な経緯があってそこに到達されてしまったのでしょう。

 

しかし、当然のように、

“不幸” だって同じ人にばかり集中して起きているわけではありません

自分が大好きで、楽しいと思って日々を生きている人達にだって、

いろ~~~~んな、イヤなこと、辛いことも起きているのです。

(自分が好きとか言うけど、苦労したこともないから、そんな能天気なこと言えるんでしょ。)

・・・と思う方もいるかもしれませんが、

壮絶な体験を乗り越えて、そこから這い上がって「自分が大好き」と断言される方もおいでです。

 

前者と後者の違い・・・・そこには、考え方、受け止め方に大きな違いがあるようです。

離れることが不可能な自分自身を嫌って苦しんで生きるより、

好きになって楽に生きた方がよさそうなのは明らか。

どこが違ってそうなっていくのか、考察してみました。

皮膚炎に関係ない?と思うかもしれませんが、まあ、読んでみてください。

 

いつも笑顔の人は、幸せそうに見えます

(あの人はいいよね。お金持ちだし、仕事も恵まれてるし。

ステキなご主人がいて、お子さんにも恵まれて・・・・。)

うらやましがる側は、あれこれ相手の幸せの理由を見つけて評価します。

「だから笑顔でいられるのよ。」と。

 

でも、ちょっと想像してみてください。

ずっと笑顔でいるって、楽ではないと思いませんか

そもそも、顔の筋肉が疲れます

やってみてください。10分しないうちに顔が疲れて嫌になりますから (笑)。

それでも、いつも笑顔の人は、笑顔の方がいいと思っているから、

“笑顔でいる” という努力を続けているのです。

笑顔でいる方がハッピーに決まっています。表情にあわせて心が上向きになっていきますし、

不思議と起こった現象をよい方向で受け止められる心の状態になれますから。

笑顔をずっと続けている人は、自分が大好きです。

大好きになれるのです。

笑顔で人生を謳歌している自分がいたら、そんな自分をなかなか嫌いにはなれないはずです。

 

逆に、笑顔でいる努力をしていない方が実は楽な選択をしているんです。

苦しい努力をしていないのですから、楽ですが、

心の状態も表情につられて簡単に下の方向に向きやすくなります

 

皮膚炎なんかはとってもわかりやすいです。

むっちゃくちゃひどい状態で、体からは浸出液がダラダラ出て、

皮膚片は一挙動で手に山盛りになるほど落ちる状態でも

笑って冗談を言っている方がいます。いるんです、たまに、ですが。(笑)

「皮膚炎では死なないからね。」と、大口を開けて笑っています。

 

一方、肌がカサカサ、ちょっとボツボツが出て痒い程度でも、

鬱状態に近くなってしまう方もいます。

 

顔なんかに出た日には、それはもう悲劇のヒロイン。ヒーロー。

確かに、辛いですよね。自分のベストを出せてないんですもの。

 

さらに、皮膚から粉のように落屑(らくせつ)があると、

パニックになったりする方もいます。

例えば仲間の患者がその10倍もの落屑量があっても、そんなの関係ありません。

だって、とにかく今、自分が一番タイヘン。

自分が一番不幸です。(笑) 

「私の体から粉がバラバラとめどなく落ちてくるの~~~~~!」と、大騒ぎ。

 

同じ現象(症状)が起きても、(必ずよくなる。)と肝っ玉で大きく構えている人と

(どうしよう、どうしよう。こんなんで、私、どうなっちゃうの?

これでよくなるの?いつになったら?)

と考える人と。

同じ時間を生きているのに、

受け止め方で人生の質が全く違ってくるのです。

 

(こんなネガティブにしか受け止められない自分、ダメダメな自分・・・・。

好きになれるわけないですよ。)

・・・そりゃそうです。わかります。ごもっとも。

たくさん粉を落としてるのに笑ってるあの人・・・・・(笑)

うらやましいけど、能天気だわね・・・・。)

そう思ってしまいます。

でも、でも、私に比べて、確かにあの人、楽そう・・・・。)

そう思いませんか?

 

 

話しはさらに飛びますが、渋滞でイライラしているドライバーがいます。

赤信号で全く進みません。視線は時計と赤信号を行ったり来たり。

(一体どうなってんだよ!だいたい、こんな渋滞になるのは、

この道路の作り方がいけないんだよ。行政がなってない!)

仕事に遅刻しそうなことを思うと、怒りは行政にまで向いていきます。(笑)

 

でも、隣の車線のドライバーは、路肩の小さな花を見つけて

(お!こんな排気ガスの中でも、すごい生命力!綺麗な花を咲かせてるな~。)

と、ほんわか温かい気持ちになっていたりします。

幸せを見つける余裕があるようです。

その表情は、やや微笑みをたたえ、温かい目をしています。

 

同じ時間、同じ場所を共有しても

この違いがあるのです

遅刻して上司に平謝りするのはどちらも一緒

決していい加減なのではなく、出社後、必死で遅れを取り戻す真面目さも同じ。

それでも、

どうにもこうにも今すぐコントロールできないことに怒るのもあなた

同じ時間を過ごすなら、少しでも平和な気持ちで過ごそうと努力するのもあなた

 

 

不幸な気分の時って、

自分の悩みが誰より最悪!自分が一番辛い・・・・!

そう思ってしまいがちです。

(何もかにもうまく行かない。なんで自分の人生はこんななの?

私ばっかり、こんなイヤな経験してる・・・。)

 

そんな時は本当に不幸です。

でも、自分が幸せでないということは、自分だけでなく、

気付かないうちに周りに気を使わせていたりもします。

あなたの傷つきやすい波動は、なんとなく周りに伝わっていたりするものですから。

周りに気を使わせていながらも、自分は幸せになりたい・・・・。ん???

 

 

ステロイドの副作用と脱ステロイドの途中で苦しみの真最中のあなたへ。

私が一体何を言いたいのか、

少しずつ伝わってきているでしょうか。

ものの受け止め方、自分自身の愛し方で、

同じ現象が全く違って感じられることに気付いてください。

自分を好きになれなければ、皮膚炎だけでなく、どんな苦難も、

より一層辛くなってしまうからくりを知ってください。

 

症状が辛い時、切ないですよね。よくわかります。

でも、楽そうに見える人、楽しそうに見える人は、そうなる努力をしてるんです

例え炎症で顔が不細工になっても、そのままの自分を好きになる努力を続けているんです

その努力を怠って、(私ばっか不幸で・・・・)と、嘆かないでください。

 

 

自分が嫌いな方、皮膚炎の悪化に身も心も落ちてしまっている方。

それでは早速、自分大好き強化トレーニングの開始です。

さて、今すぐ、無理してでも、両方の口角を上げてみてください。

目じりを下げて、平和そう~~~~な、幸せそう~~~~な、スマイル君みたいな表情を作ってみてください。

顔の中に目と口でマルを描く感じです。

その顔で怒れますか?その表情で悲しめますか?

不思議と思考は表情についてくるものなのです

 

始めはちょっとの努力なんです。それだけで、少しずつ楽になれるんです。

腫れたり、乾燥による痛み等で、表情が動かせないほどになることもあります。

その時は心の中でその顔をしてみてください。出来ますよ。

 

(こんなひどい状態でも、がんばってる私。結構、エライ!いいとこあるじゃん?)

そうやって無理矢理ニッコリしながら、自分をほめてあげてください

笑顔になれなくても、事あるごとに、口角を無理矢理上げてみてください。

辛いのにそうやってがんばっている自分・・・・。エライです。

少しずつ、少しずつ、自分を好きになれますよ。

 

自分を好きになれば、幸せな気分になれます。

幸せ見つけ上手 にもなります。

「XXXXになったら幸せ。」「XXXXがなくなったら幸せ」と条件を付けて幸せになろうとするのではなく、

今、あるもの(持っているもの)に幸せを見つけるのが幸せのなり方です。

脚があって幸せ

目が見えて幸せ

食べ物が食べられて幸せ

仕事があって幸せ

昨日よりちょっとだけ(症状が)よくなったところがあって幸せ・・・

自分を好きな人は、感謝をどんどん見つけられるようになるので、

今、持っている幸せに敏感になれるのです

 

自分が幸せだと、自然と穏やかな表情になり、連動して心も穏やかになり、

自分以外の周りへの配慮も自然に出来るようになります。

なぜなら愛があるからです。“自己愛” という愛を自力で 作り出したからです。

幸せ見つけ上手は、感謝上手

感謝出来るから、周りの人をも幸せにできるのです。

周りの人を幸せにしたあなたには、出した分の幸せが返ってきます。

出したものが返ってくる。蒔いた種しか刈り取れない。

この世の中はそういう風にできているみたいですから。

 

あなたの辛い現状は、50年以上も強いステロイドを使ってきた私も通ってきた道です。

誰よりあなたの切なさをわかってあげられる気がします。

その辛さ、手に取るようにわかります。

今すぐに変わらない症状なだけに、心だけでも楽になって戴きたいのです。

 

地球規模でも最長に近いステロイド使用期間と、最強のステロイドを長期使用しながら

(いつの日かは・・・・。)と治癒を夢見ていた私の、

古い間違った治療(ステロイド治療)の日々は終わりました。

 

ステロイド治療は一時的に症状を体内に閉じ込めるだけのものでした。

ステロイドは決してあなたの症状を治してくれてはいません。

 

脱ステロイドをして、保湿もやめているあなたは、

自分の持って生まれた体の自然治癒力を上げている最中です

薬で一時的に症状を隠してごまかしている治療をやめて、

最高の治療を選んだのです

時間の経過という根気は要求されますが、自力で治ることほど確かなものはありません。

最高の治療を見つけ、選択をしたのですから、それだけでもラッキーだと思いませんか?

 

私は、脱ステロイドをして、保湿も止めて、一進一退を続けてきましたが、

今は健康で強い皮膚がどんどん再生されていくのを日々見つめることに喜びを感じています

人間の姿とは思えないほどの恐ろしい変貌を遂げた悪化の時期を何度も経験しましたが、

それも過去の事です。

 

今では、趣味の旅行を楽しんだりすることもできるほどになりました。

ステロイドを止めること、保湿を一切やめて、自分の持って生まれた機能を目覚めさせること。

人間として最適な治療だったと実感しています。

少なくとも、今、このブログを読んで下さっているほとんどのどなたよりも長く、

強いステロイドを使ってきたと思われる私が断言します。

あなたは最適な道を選んでいます

 

自己治癒能力を信じてみてください

そして、よくなるまでの期間は、なんとか自分で自分を好きになって、自身を応援してあげてください。

少しでも心が救われるためにも。

 

そのうちやってきますよ。

自由に旅に出たり、

楽しいプランに心躍らせながら

友達と好きなものを食べに行ったり、好きなことをしたり。

ちょこちょこお化粧もしたり。

まあ、しなくたって、自分を好きになれれば問題なし。

実力勝負が一番ですから。(笑)

「写真は私はちょっと・・・。」

なんて言って、楽しい空気に水を差すこともしなくて済むようになります。

そんな自分は、悲壮感たっぷりで可愛そうでしたよね?

周囲の人も、気持ちがわかるだけに切なかったはず。

 

張りのあるお肌でバリバリ仕事をしている自分を思い浮かべてください。

自然な輝きのお肌で、ステキな家庭を築いている自分を想像してください。

必ずそんな日がやってくることを思い描いているだけでも人生は楽になってきますよ。

 

目の前の現状が今すぐに変わらないからと言って、嘆かないでください

 

自分をほめて、自分を大切にした分があなたに返ってきます。

自分が幸せになりながら、

自分を好きになりながら、

自身の持っている力を信じ続けてください。

 

その為には、まずは表情を変えてみましょう。

ポイントは笑顔、なんです。心は後でついてきてくれます

笑顔と幸せ気分は自律神経のバランスもとってくれますよ。

つまり、自己治癒能力が上がってきます。自分の身体が自分の病気を治してくれるんです。

心の病気にだって効果絶大。

 

幸せだから笑うのではなく、笑うから幸せに気付くのです。

病気を恨むのではなく、感謝に気付くから病気が去っていくのです。

 

 

ただし、ひとつだけ・・・・時間にだけは猶予を与えてあげてくださいね。

Good Luck!

 

 

***どこでどいういった治療を受けたのか、という質問を時々受けています。

脱ステロイド、脱保湿の治療がどれほど効果的か、

地球規模(宇宙規模?)で最長期間と言ってもいいほど

ステロイドを使ってきた私の証言をリポストさせていただきます。

ステロイドでアトピーは治りません

皆さまの賢明な判断と、一日も早いステロイドからの完全脱出を心より応援しています。

 

View from One & Only Royal Mirage, Dubai

 

なぜ、ステロイドはなくならないのか?

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今から私が説明することを、

是非、是非、最後まで読んで下さい。

そして、どうか、一人でも多くの方にこの “事実” を伝えてください。

 

一人でも多くの方がステロイドの恐ろしい副作用から救われるために、

一人でも多くの皆さんに知らせたい真実なのです。

 

 

ステロイドはあまり使わない方がいいらしいよね。

巷でそんな声は本当によく聞くようになりました。

 

小さなお子さんをを持つお母さんたちも、

ステロイドはどうもよくないらしいわね

アトピーでも、出来れば使わない方がいいらしいわよ。」 

というところまでは知っていて、

社会全体も、実はもう、うすうす気付いてきています。

この漠然とした不安は、紛れもなく日本全体に浸透してはいます。

一方、

「でも、ちょっとくらいならいいらしいよ。」

という考えも、同じくらい社会全体に浸透しています。

 

あるいは、

「こないだ、ちょっと肌がただれた時に、

皮膚科でステロイドを出してもらったら、すぐ治ったわよ。

いい薬だし、優秀なお医者さんだってことね。」

という声もよく聞きます。

 

 

しかし、ステロイドはアトピー性皮膚炎の治療などで

使ってはいけない薬なのです。

 

命に関わる病状の時以外、ステロイドは使ってはいけないのです。

 

でも、それでは、なぜ?となると、誰も答えられません。

現にそこかしこで、ステロイドを使ったという話は聞かれます。

 

なぜ、ステロイドはなくならないのでしょう?

 

よくないらしい、と広まっていても、

いまだに多くの皮膚科で処方され、

多くの人が使っています。

 

 

それには、いくつかの理由がありますが、

まず、私たちのような副作用に苦しむ患者による

啓蒙活動が進んでいないというのも理由のひとつです

 

経験者が身をもって体験したことは説得力があるのですから、

伝えていかなければいけないのですが、

自分の醜い姿を公にすることを拒む患者たちから

なかなか声を上げる人は出てきません。

それだけに、今一つ勢いがありません。

 

そしてまた、ちょっとした皮膚炎でステロイドを塗ってみると

抜群の効果を発揮する薬なだけに、患者側が求めるのです。

もちろん、治ったわけではなく、易しく言うと、

炎症を体に閉じ込めただけのような状態なのですが、

ちょっと塗ると、翌日には見違えるように

症状が治まっていたりするので、

スピードを求める私たちが、よい薬だと勘違いしてしまうのも、

ステロイドがなくならない一因です。

 

強い薬を処方して、患者がよくなると(正確には症状が隠れると)、単純に

「いいお医者さんだわ。」

と、世間から評価され、医師側にとっても好都合なことだけです。

 

 

しかし、それだけではありません。

ステロイドがなくならないのには、

深い深い、日本の事情があるのです。

 

 

そこで、

50年以上ステロイドを信じて真面目に使い続け、

それでも結局は治らず、

最後には最強のステロイドも全く効かなくなり、

恐ろしい副作用を体験した、

このわたしに、真実” を説明させてください

 

目を覆うような副作用でした。

10年来の友達も、私を誰なのか判別できないほど、

それはもう、人間の姿とは思えない姿になりました。

 

顔の皮膚は伸びる限界まで腫れ、

腫れたた皮膚に押されて、目も、口も、指で開かなければ開きませんでした。

髪も抜け落ち、

浸出液で全身常にずぶ濡れ、

全身が火あぶりにあったかのように、ドロドロに溶けた皮膚表面・・・。

少し乾くと、皮膚は動くたびに吹雪のように落ちました。

体内のタンパク質も限界まで減少し、極限の倦怠感、

引きちぎりたいほどの痒み、痛み、不快感・・・

そんな状態では眠ることもままなりませんでした。

 

こんな経験は、もう、地球上で私以外にしてほしくありません。

ステロイドを使わなければ、起こらなかったことなのですから、

このような人工的な病気をなくするために、

多くの方に、伝えたいのです。

 

 

長い長い説明をしたいところですが、

一人でも多く、いえ、少なくとも

日本中に広めて頂きたい大事なお話ですので、

少し難しい内容を、

出来るだけ端的に、

やさしい言葉で述べたいと思います。

 

     *****************************************

 

① まず、医師は日本皮膚科学会のガイドラインに沿って治療をします。

 

そのガイドラインは、

標準治療として、ステロイド療法をあげています。

つまり、何かあったら、日本では、まず、ステロイドを第一選択として処方するのです。

  (*注 標準治療とは、科学的根拠に基づいていて、

現在利用できる最良の治療と証明されているもの、という意味です。)

 

ステロイドがアトピーを治すと言うエビデンス(証明)はいまだにないのですが。

 

アメリカ皮膚科学会(AAD)のアトピー性皮膚炎診療ガイドライン(2014) では、

「本ガイドラインに従って治療したからと言って、すべての患者(状況)が良くなるとは限らない。

さらに言えば、本ガインドラインは治療のスタンダード(標準治療)とみなされるべきではない」

と明記しているそうですが。

 

② 医師の卵たちは、先達の築き上げた治療法、

つまり、ステロイド治療を最高のものと妄信して

医師の仲間入りをします。

これ以上いい治療はないと学んで、医学界にデビューするのです。

たくさんの患者を救おうと、たゆまぬ努力を続けてこられたのですから、

この部分に関しては、なんら新人の医師を責めることはできません。

 

 

③ 多くの皆さんがご存じの通り、今の日本の制度では、

病院はたくさん薬を出すことで経営が成り立ちます。

ところが、

ステロイド以外の多くの外用剤は薬価が安いのです。

 

それどころか、患者が脱ステロイドをすれば、

病院からは塗り薬をもらいません。

病院ビジネスとしては論外です。

 

薬価の高いステロイドは

いやらしい言い方ですが、病院の経営側としてはとてもよい商品なのです。

 

「ステロイドは減らすべきだ。」と誰かが言えば、

大変な経営難に陥る病院が増えかねません。

ですから、そんな意見は皮膚科学会の偉い方からは決して出ないでしょう。

 

***薬価の高いステロイドを処方しないこと、

あるいは、外用剤を処方しないことは、

病院の経営にはマイナスでしかありません。

しかし、副作用の恐ろしさを熟知して、

ステロイドを出さない治療を選んでいる、

勇気ある医師たちがいらっしゃいます。

その行為がどれほど気高く、愛のある行為なのか、

私たちは見極める眼力(がんりき=洞察力)を持つべきでしょう。

 

 

④ これまでステロイドは安全だ、と言い続けてきた医学界のドン達は

いまさら危険だとは言えません

厚生労働省もしかり。

危険だ、などと言ってしまったら最後、

未曾有の数の訴訟を抱えることでしょう。

そんなことが出来ないのは自明の理なのです。

 

 

⑤ 製薬会社にとっても薬価の高いステロイドは大事な商品です

それでなくとも、患者は日に日に強いステロイドを使うことになって行きますし、

使い出すと、依存性が高いだけに、止めずに何十年でも使い続けます。

企業が売れ筋商品に力を入れるのはどこも同じ

これも避けられない流れなのです。

 

例えば、ステロイドがなくなり、

日本の薬品業界という一大産業の崩壊が起きれば、

日本経済にすら影響を与えかねません。

それほど、ステロイドは今も年ごとに生産数を増やしているのです。

 

 

⑥ 日本皮膚科学会であれ、どこであれ、

企業からの金銭的援助は絶対的に必要です

 

これくらいのことは、誰しも察しがついてはいますが、

私も事実として最近知ることが出来ました。

ステロイドの販売が促進されて、学会活動の為の資金を得られるのでしたら、

製薬会社に不都合なことは言えないでしょう。

 

 

⑦ 実際に、ステロイドを処方した後、使い続けた患者がどうなったか・・・

それを追究して調べることは病院側にとって不可能なのです。

なかなかよくならない患者は、救いを求めてアトピー難民として

よい治療があると噂を聞いては、東奔西走するのですから。

 

患者が去って行き、他の病院に流れて行った場合、

その医師は患者が完治したから来なくなったと判断するのでしょうか?

 

ステロイドの効能は、こうして証明が不可能になっています

だからまた、次の患者にいい薬として処方し続けられるのです。

 

何十年もステロイドを使った結果の安全性を保障するデータは地球上のどこにもありません。

証明のないまま、現在まで使われ続けているのです。

 

                             ***********************************

 

こうして、ステロイドは日本中で、気軽に処方され、

ドラッグストアですら簡単に手に入る・・・これが日本の実態です。

 

しかし、

私たちステロイドの副作用による患者は、

身をもって、

自分の皮膚の状態が、ただのアトピー性皮膚炎でないことを知りました。

体で、感じ取り、確信しました。

机上の学問ではありません。

自分の身体での実体験です。

 

患者はもう知っています

ステロイドでアトピーは治らないのです。

 

今まで、一時的に体にとじこめるだけの治療で、

よくなった、と勘違いしていただけなのです。

そして、実際にも、科学的根拠に基づく

正確な効果も証明されていません

 

ステロイドは、臓器移植の手術や、ぜんそく発作など、

命に関わる症状の時だけに使うべきものです

 

 

ステロイドの壮絶な副作用による、全身の不快さ、苦しみ、痛み、醜さで、

心すら蝕まれる患者も後を絶ちません。

こんな、社会に作り出された病人

もうこれ以上いりません。

私たちで最後にしたいのです。

 

 

繰り返しますが、

体験した患者たちが、一番よく知っています。

 

医学界のドンの先生達ですら、初診で治療方針を決めた後には、

若手の医師に患者を任せ、

その後の経過をずっと診てきていないこともあるでしょう。

 

膨大な知識のある医師達も、24時間、皮膚炎と共に生きる、

私たちのような実体験を持っていない方がほとんどでしょう。

 

治らないのはステロイドのせいではなく、

患者が指示通りにステロイドを使わなかったのだろう、

と心から信じておいでの医師も多いのです。

 

ステロイドで治らないという事実に気付いていない、

あるいは認めたくない医師達もいるのです。

 

医師からして、本当の意味のステロイドの恐ろしさを

知っていないこともあるのです

 

 

日本では、このような社会の構造ですから、

ステロイドについては、その恐ろしさを伝えていく熱心な活動なくして、撲滅できません。

患者や、

患者経験者、

ステロイドをやめてよくなった私たちが

薬害患者をこれ以上作らないために

実態を広めて行かなければいけません。

 

 

アトピー治療から、ステロイドを撲滅したい。 

何が何でも、日本中から皮膚炎にステロイドを処方する流れをなくし、

日本中の未来の患者さんを救いたいのです。

 

 

なくならない理由があって、

ステロイドは使われ続けている

だけなのです。

 

いい薬だからなくならないわけではないのです。

 

 

使った患者が一番知っています。

ステロイドでアトピーは治りません!

恐ろしい副作用だけが残ります。

そして、その副作用も未だ未知の世界で、追跡されたデータはありません。

 

ステロイドには

と言う、賢い判断をしてください。

 

 

 

****多くの方がご存じない情報です。

どうぞ、この事実を一人でも多くの皆さんに伝えてください

皆さんの愛あるシェア、よろしくお願いいたします!

 

アトピーの人の性格?

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ステロイドの副作用による皮膚炎で入院した時、

幸運にも、他の皆さんより入院が長かったおかげで(笑)

たくさんの素敵な患者仲間に出会うことが出来ました。

 

   

 

入院して、気付いたことはあれこれあったのですが、

特に思ったことのひとつに・・・

なぜか、 不思議なくらい私たち患者仲間は、

皆、人柄がいい(含・自分!)(笑)

というのがあったのです。  

 

なんでこんなにいい人ばかり?  

 

控えめで、 謙虚で、 気配りがうまくて・・・・。

スゴイ人が多い!と思ったのです。  

本当に感心するくらい優しさにあふれた、

素敵な方達ばかりでした。

 
 
人に譲ってでも自分は後ろに控えている・・・みたいな姿勢、
 
素晴らしすぎ。
 
 
 
しかも、さらに、
 
みんな根が真面目。
 

 

先生に、代謝を上げるために1時間走れ、と言われれば走るし、
 

走れないと反省し、 時には出来なかった自分に落ち込む。

 
きちんとやろうという気持ちが強い方が本当に多かったのです。
 
 
 

少しずつよくなっているのに、

よくなった部分のことは忘れて、
 
まだよくならない部分に注目してしまいがちなのも、
 
実は、真面目ならではこその考え方とも思われます。
 
 
 

また、ちょっとした小さなことを気にしがちな、

 
繊細な部分も持ち合わせている気がしました。
 
もちろん、本人にとっては、小さなことではありません。
 
ただ、図太い人なら気にしないことが、気になるだけなんですが。(笑)
 
 
 

例外的に、人への配慮が比較的苦手かも?な方(笑)でも、

 
根底にはとても繊細なものを持っていらっしゃるのが見て取れました。
 
 
 
自分を “繊細” の範疇に含むのは少しお恥ずかしい・・・というところですが、
 
共通項” ということは、
 
これ、
 
ひとつの “原因” としても考えられるのではないでしょうか。
 
多分、いえ、明らかに、皮膚科のお医者さんたちは、
 
皆さん私たちの、この共通した性格的な事には気付かれていることでしょう。
 

 

ただ、「患者さん、あなたの性格が、ちょっと惜しいんですよ。」とは
 
口が裂けても言えないことでしょうし(笑)
 
科学の世界では、
 
証明できないことは治療法としては使えません。
 
裏付けが不可能ですから、データが出せないのです。
 
 

 

 
 
がまんしてでも人のために無理をしてしまったり、
 
真面目に生きていく私たちのステキな人柄・・・・
 

素晴らしいことです。

 
 
しかし、みんながその一面を持っていて、
 
同時にみんながこの病気を持っているなら、
 
心の問題っていうのは、
 
私たちが想像するよりも遥かに大きいのかも・・・・。
 
そう考えて間違いない気がするのです。
 
 
 
確かに、たまたまちょっとイヤなことが起こった後や、
 
なんらかのストレスを感じた後、
 
すっかりそのことを忘れていたつもりなのに、
 
その日の夜にやたら掻いていた・・・・
 
そんな経験はアトピー患者なら誰しもお持ちでしょう。
 
 
 
(もしかして、私たち、
 
もう少しわがままに生きてもいいのかな?)
 
・・・退院した時に、そう私は思いました。
 

 

そんなわけで、
 
自分に超都合のいい学びではありますが、
 
私はこれから先は
 
出来るだけ無理をしないで、
 

ゆる~~~~く生きていこう、

 
と思っています。
 
 
ずっとユルフワで、
 
運動は出来る時はするし、
 

出来ない時は仕方ない、と ‘潔く’ あきらめる

 
出来る体調でも、
 
やる気がしない時は
 
それはそれで、その時の自分の心に従ってみよう・・・。
 
 
 
代謝を上げるために運動をするのは、
 
医学的にも全く正解で大切な学び。
  
それでも、出来ないことにストレスを感じながらするならば、
 
せっかくのプラスをマイナスで相殺してしまうのです
 

 

それぐらい、私たちはメンタル面の弱さを
 
持ち合わせている場合も多いと言いたいのです。
 
 
入院中に、治るために教えてもらった知識や、 学んだことはすでに自分の中にあるのですから、
 
出来る時が来れば、出来るので、 
 
焦らなくていいと思うのです。
 
 
 
ノー・ストレスは難しいけど、
 
限りなくそれに近づけるために、
 

時には潔く、無理することを放棄する・・・

 
それも完治への近道なのではないかな・・・・
 
 
そう考えている私です。( *´艸`)
 
 
 
 
 

 

1を見るか、99を見るか

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ステロイドの副作用で入院した時(大阪・阪南中央病院)

当初は、ただでさえ元々立派だった脚が(笑)、

2倍の太さに腫れあがり

激痛で歩けませんでした

他にも全身の皮膚炎と痛みがひどかったので、

歩ける状態ではなかったのです。  

 

しばらくして、

車椅子での移動を許可された時、

脚の痛みはまだ相当なものでしたが、

なんだかちょっと進級した様な気分で、

ちょっとウキウキしました。

 

 

 

 

 

 

次に、

車椅子卒業を許可された時は、

それでもまだかなりの激痛でしたが、

10mほど先のナースステーションまで歩いて行けるのが

なんだか幸せでした。  

 

そして、

なんとか少しずつ歩けるようになってからは、

洗濯物を干しに、屋上に行くのが毎朝の日課になりました。  

屋上まで行くには、まだ階段は到底無理だったので、

エレベーターを使うことにしました。  

・・・ところが、そこで問題が起きました。

 

 

 

 

一番痛い脚にばかり注目していたのですが、

他にもひどい炎症がいっぱいあったのです。

 

指が10本共、極限の乾燥による亀裂だらけで、

少し古いエレベーターの重いボタンを押すと

その瞬間に(ぱつん。)とはち切れて、

必ず新たな亀裂が入るのです。  

 

乾燥しきった皮膚に、破裂したように亀裂が入るので

その瞬間は結構痛いのです。

皮膚が裂ける一瞬の痛みがちょっと怖くて、

毎日、

(さて・・・・。今日はどの指でエレベーターのボタンを押そうかな・・・。)

          

 

 

 

 

と、本日の犠牲者(犠牲指?)探しで迷っていたのを覚えています。  

 

エレベーターを降りると、

なんと、次には屋上の重い扉があります。

さあ、次の試練です。(笑)

その重い引き戸を引っ張る時、

指には必ず2つ目以降の亀裂が入りました。

ばつん、ばつん。(あ、痛~~~っ・・・!)

修業は続きます。(笑)  

 

しかし、ある日ふと気付きました。

その日、

私の右手の小指だけは亀裂が入っていなかったのです。

その一本の貴重な指を見つけて

エレベーターのボタンを小指で無事に(亀裂が入らず)押すことが出来、

ドアが閉じて中で一人になった時、 私は思いっきり

と、ガッツポーズをとりました。  

 

たかだかエレベーターのボタンを押して、

ここまで喜ぶ人も珍しいかもしれません。(笑)  

 

でも、暗いと思われがちな入院生活、

歩ける脚がある限り

しゃべれる体力がある限り

喜びを見つける方が得だと思うのです。  

 

治った1本の指に注目するか、

亀裂だらけの肉の出た残りの9本の指に注目するか。

 

視点をずらすと、

同じ時間でも違った過ごし方になるのです

人生が辛いと思う時、

人はその9本の指の方ばかり見ているのかもしれません。  

 

話は変わりますが、

例えば、会社で一人のイヤな同僚がいると

私たちは往々にして その嫌いな人のことがどうしても気になって、

頭から離れないものです。  

 

その同僚の意地悪な態度に毎日不快です。

でも、よく考えると、

他の99人いる同僚は

特に意地悪をして来るわけではないことがあります。  

 

それでは、その意地悪をして来ない99人に

自分は感謝をしたことがあっただろうか?

と、考えると、

99人の自分にナイスに接してくれる同僚については

当たり前’ だと思ってしまっていることが多いものです。

意地悪して 来ないことが ありがたいのではなく、

当たり前’ だと思ってしまいがちなのです。  

 

(そういえば、他の99人の同僚は私に対していい人達だった・・・)

そのありがたさに気付けば、 イヤな一人の同僚さえも、

感謝の大切さに気付かせてくれた

あなたの観音様になるのです。  

 

そうやって感謝の方に注目していると、

結局は、

同僚は100人ともナイスな人達だったのだ・・・

と気付いたりします。  

 

1に注目するか。

残りの9、あるいは99に注目するか

どちらもあなたの脳の選択です。

あなたにしか選択権はありません。  

 

辛いことを考えた1分は、

あなたの命の1分です

 

命と思えば、大切に、楽しく使わないわけにはいきません。

楽しい方を選んで、 命を大切に、有意義に使っていきましょう。

 

 

今日も素晴らしい一日を!

 

      

 

この記事の英語版はこちら 👇 クリックしてね 👇

Will You Focus on the 1 ? Or the 99?

 

 

 

ステロイドでアトピーは治りません

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 <<< 閲覧注意 >>>

 
***薬なしで、人間がどこまで自己治癒能力を発揮できるのか
 
私の入院中の写真を一番最後にあげています。
 
目を覆いたくなるような皮膚炎の写真ですので、
 
苦手な方は、最後の写真はご覧にならないでくださいね。
 
で予告してから公開していますので、ご安心ください。)*** ラジャ  
 
私は生まれて間もなくから、重症アトピー性皮膚炎でした。
 

 

なんとか治りたくて
 
幼い頃は両親にあちこちの病院に連れられ、
 
成人してからは、自ら日本中のあちこちの病院に行きました。
 

 

民間療法も数え切れないほど試してみたりしました。
 
 

ステロイド使用は52年間。 

そのうち最強のステロイドも30年間使いました。
 

 

どうしても治りたくて、
 
医師の指示通りに、真面目に、真面目に、治療に取り組みました。
 
 
  

ステロイドで症状はかなり抑えられていましたが、

 
次第に強い薬が必要になって行き、
 

最後は最強のステロイドですら

全く効かなくなりました

 
 
そして私はステロイドの使用をやめました
 
残ったのは壮絶な副作用だけ
 
 
注)薬品会社が提示している副作用だけではありません。
  患者たちが一番よく知っています。
  どんな症状になるかは、こちらを読んでいただければと思います。↓
 
 
 
長いアトピー人生で、3桁にも及ぶほどの医師達にも会いました。
 
 
 
症状が悪化すると強い薬を出す医師
 
出来るだけ強い薬は使わない方がいいと指導する医師
 
「掻くからそうなっちゃうんですよ。」と教える医師
 
食事療法を徹底的に指導する医師 
 
あれはダメ、これもダメ、と、良くないものを排除する方法を教える医師
 
漢方も交えながら、体質改善を指導する医師・・・
 
 
 
どの医師も、膨大な知識の下に
 
出来るだけ掻かないように、という指導と共に
 
自らの信念で、一番ふさわしいと思う治療を提供してくれたと思います。
 
 
そして、その主なものが、ステロイド軟膏でした。
 
 

 

しかし、50年以上の長期にわたって使用しても
 

ステロイドでアトピーは治りませんでした

 
 
色々な医師との会話が思いだされます。
 
 
 
その、
 
長い皮膚炎人生の中で、
 
とても印象に残った一人の医師の言葉があります。
 
大阪の阪南中央病院佐藤健二先生の言葉です。
 
 
 
医者は患者に “掻いてはいけない” とは、
 
絶対に言ってはいけない
 
その瞬間に
 
患者と医者の信頼関係は完全に壊れる。」
 
 
 
私はこの言葉を聞いた時に、
 
(この先生こそ、
 
この病気を、
 
そして患者のことを、
 
本当に熟知している、本物の医師だ・・・・!!!) 
  
そう思いました。
 
 
 
どうすることも出来ない激烈な痒み
 
骨の中からえぐってしまいたいほどの切ない痒み
 
指ごと、脚ごと、引きちぎりたいくらいの痒み
 
眠れないほどの壮絶な痒み
 
 
これをコントロール(我慢)出来る人類はいない
 
私は断言出来ます
 
 
 
しかし、大方の医師は、
 
れをある程度はコントロール可能だと信じています。
 
 
 
誰もが知っている通り、
 
医師という職業につくまでには相当な勉強が必要です。
 
そもそも机上だけでも、
 
膨大な知識を得られたことは尊敬に値します。
 
臨床の現場で多くの患者を診られるその経験も、素晴らしいことです。
 
 
 
しかし、‘痒さはある程度コントロール(我慢)出来るものだ’、
 
という机上の知識(理論)を披露した時点で
 
(この先生は、この病気を自分で経験したことがない・・・・。)
 
患者はそういう目で医師を見ています。
 
 
 
しかし、佐藤先生は
 
こういった患者の切ない思いを
 
そして、この病気を
 
心底知っているからこそ、
 
上記のお考えに到達されたと思うのです。
 
 
 
そして、私は佐藤先生のもとで、
 
今までアトピー性皮膚炎だと信じていたものが、
 
実はそれを通り越して、
 

ステロイドを使い続けたことにより難治化した

あってはならない薬の副作用による皮膚炎だと知りました。
 
 
確かに、私の悪化時の症状は
 

まるで毒を盛られたかのような壮絶なものでした

 
 
素人考えでも、ただのアトピーで
 
全身ズル剝け火傷のようにドロドロになったり、
 
顔すら限界まで腫れて
 
誰だか判別出来ない化け物のような容姿になったり、
 
直視できないほどの腐っているかのような見た目の皮膚になったり、
 
一度の着替えで両手にてんこ盛りの皮膚の皮が落ちたり、
 
髪が全部抜けたり・・・・
 
 
 
こんな症状は、あり得ないのではないでしょうか。
 
 
 
初めからステロイドを使っていなければ、
 
時間はかかっても、もっと軽症で済んでいたはずだったのです。
 
 
 
現在私は、一切の薬を使っていません。 

自己治癒能力を上げて

ステロイドで悪化してしまった皮膚を、
 
健康な皮膚に戻しています。
 
 
 
時間はかかりますが、
 

人間の体というのは本当によくできているもので、

私の皮膚は、一進一退を続けながらも
 
自力で健康な皮膚に戻ろうとしています。
 
 
 
ステロイドをやめたことで、
 
皮膚が次第に強くなっていっているのを
 
身を持って実感しています。
 
 
 
生まれてこの方経験したことのないような
 

普通の強い皮膚が再生されてきています

これは紛れもない事実です。
 
 
 
薬なしで健康な皮膚を取り戻す・・・
 
相当な根気と覚悟は要求されます。
 
痛みとの戦いでもあります。

 

しかし、そもそも人間の体というのは

自己治癒能力をもっているのです。

 
その力を生かさなければ
 
どこまでも症状は繰り返します
 
 
 
佐藤健二先生はおっしゃいました。
 
掻いてよくなる
 
また掻いてまたよくなる
 
そしてまた掻いてまたよくなる
 
そうやってだんだん皮膚は強くなる
 
最後のひと掻きだけはちょっと抑え気味に
 
必ずよくなる。」
 

根気と忍耐のいる治療です

 
その先生の言葉にどれだけ救われたことでしょう。
 
 
 
どの患者も掻いた後にはひどい痛みが訪れ、後悔します。
 
それでも我慢することは不可能です。
 
私達は、‘掻くのはいけないこと’と、必死で自分に言い聞かせ
 
がまんする方向ばかりを考え、
 
がまんすることだけをよしとし、
 
我慢できない自分を責め続けてきたと思います。
 
 
 
しかし、本物の医師は知っています。
 
掻くことが抑えられない病気なのだという事を。
 
 
 
佐藤先生はステロイド使用による副作用患者をたくさん診ておいでです。
 
そして、安易なステロイド使用に警鐘を鳴らしています。

 

本物の医師は、

ステロイドでアトピーは治らないと知っているのです。

 
 
それどころか、軽かったアトピーも、
 

ステロイド使用で、

難治化してしまうことに気付いています。

 
 
 
薬価の高いステロイドを処方しないことは、
 
病院のビジネスとしては、ひとつもいいことはありません。
 
それでも、使うべきでないと
 
副作用の恐ろしさを熟知しているからこそ
 
ステロイドを処方しない医師たちがいるのです。
 
 
 
 
ここで、
 
地球規模でも最長期間と言っていいくらい
 
ずっとステロイドを使ってきた私も、
 
断言します。
 

ステロイドでアトピーは治りません

 
治るなら、私が治っていたはずです。
 
 
 
医師の指示通りにきちんとやって、
 
50年以上の知識と経験で
 
治らなかったのです。
 
 
 
私は医師の知識はありませんが、
 
この病気を体験したことのない医師と違い、
 
50年以上に及ぶこの病気の実体験があり、
 
克明な経過を逐一見てきた、という経験があります。
 
 
 
ステロイドは、
 

一時的に症状を抑えられても

治す薬ではなく

残るのは恐ろしい副作用だけです。

 

患者だからこそ伝えられる真実です

 
 
逆に、臨床の現場にいながら、
 
気付かない医師たちに疑問すら感じます。
 
「きちんと指導したとおりに治療を行わないから、悪化するんですよ。」
 
と、悪化は患者のせいになっています。
 
そうなのでしょうか?
 
患者はそれほどみんなが怠け者ばかりなのでしょうか?
 
 
 
目も当てられないほどのひどいアトピーの幼児達が
 
一切ステロイドを塗らずに、
 
保湿すらがまんして
 
全くの健康な皮膚になっている症例もたくさんあります。
 
 
      ↓ (クリックして写真をご覧くださいね)
 
 もしこの子たち↑が
 
安易にステロイドを使っていたなら、
 
難治化して、私のように大人になっても薬をやめられずに
 

年ごとにより強いステロイドを処方され

薬なしでは日常生活が不可能なほど悪化していたでしょう。

 
 
 
ステロイドは、どうか
 

命に関わる病気のときだけ使用してください

 
 
私のような壮絶な症状を経験する人が
 
一人でもこの地球からいなくなるように・・・
 
一人でも多くの人に
 
この情報と事実を広めて行きたいと思っています。
 
 
 

ステロイドなし、つまり、全く塗り薬なしで、
 
これほどひどい皮膚炎がここまでよくなった・・・
 
という私の写真を以下に載せます。
 
 
 

衝撃的な写真ですので、

心に準備の出来ていない方はご覧にならないでくださいね。
 
 

 閲覧注意(皮膚炎の写真があります) 

 

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟   閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 

 

☟   Viewer discretion advised:  Severe Dermatitis Pictures below

 

 

☟   閲覧注意(皮膚炎の写真があります)

 
 
 

2015.10.29 左下腿

 
 

2015.11.18 左下腿

 

 

2015.12.17 左下腿

 
 
 
これらは、私の入院中の実際の左下腿の症状の経緯です。
 
このように、写真はわずか2か月足らずの経過ですが、
 

何一つ薬を塗らなくても

皮膚は自力で再生を始めます

 
 
 
相当な忍耐と、痛みとの闘いではありますが、

人間は確実に

自分で治ろうとする力を持っています

 

私たちの、持って生まれた自己治癒能力を信じてみませんか  

 
 
 
ステロイドの恐ろしさを一人でも多くの方に
 
知っていただきたい、と、心から思っています。  
 
 
 
 
 
ご理解いただける皆様に、この情報を拡散して戴ければ、
 
心よりうれしく思います。    
 
 
 
 
 
 
  
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入院も、辛くはないですよ

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ステロイドの副作用で入院中の方々へ  

症状が一進一退で辛い時がありますよね。

お気持ち、よ~~~く、わかります。  

でも、考え方次第で、何かが見つかるかもしれませんよ。

 

・・・私は、入院中、

症状は重症でしたが、

辛いと思ったことは一度もありませんでした。  

 

 

他の患者さんより入院が長かったので、

私のいる間に入院仲間が去って行き、

また新しい仲間がやってくる。

次々と新しい人達に出会える。

それは、出会いの連続でした。    

 

 

一人の人生では、当然ながら自分の人生しか経験できません。

でも、一人また一人・・・と、

誰かに出会うと、

その出会った人の人生の経験も聞くことが出来ます。  

 

 

出会えば出会うほど、たくさんの人生を知ることが出来ます。

必ず学びがあります

全ての出会いには意味がありますから。  

 

 

例えば、自分だけなら1000しか得られない経験だったとしても、

一人と出会って1010に、

二人と出会って1020に、

強烈な出会いで1100に・・・と、

自分の中身ががどんどんどんどん濃くなって行くのです。  

 

 

いながらにして、人生経験が増えていくのです。  

寝ているのにですよ?  

こんなありがたいことはありません。    

 

出会いって素敵ですね。

入院していたって、自分の成長を楽しめるのですから。  

 

 

動けなくたって、

眠れない時があったって、

人と出会って少しでも話せる力が残っていたなら、

それだけでありがたいことです。  

 

 

“出会いの神秘” に感謝があふれてきます。  

だから、入院も、ちょっと素敵な経験ですよ。  

 

 

そして・・・ ステキなひと時を過ごした

あの時の私の仲間たちに

心から、 ありがとう・・・・!