アーカイブ | 2017年7月10日

脱ステのリバウンドから最短で脱出する方法 - 徳子編


 

脱ステロイド、通称 脱ステ (アトピー性皮膚炎の治療の為の

ステロイド外用剤を止めること)を始めて、

リバウンド(依存性の薬をやめることによって起こる副作用)が起こり、

全身ずる剥け火傷のような症状や、

他にも恐ろしい体全体に及ぶ症状を経験しながら、

ただただ耐え続けている皆さん・・・。

闘病の辛さ、お察しいたします。

本当に大変な日々だと思います。

 

脱ステを支持する皮膚科医が本当に少数派の為、

皮膚の炎症のプロである皮膚科医から

適切なアドバイスを受けられず

重症でも、

ステロイドを塗りたくないなら

入院させてもらえない

重症なのに安心して任せられる入院施設がない、

そんな患者さんがあふれているのが、日本の実情です。

 

脱ステ経験者の私は、みなさんの心の苦しさや、症状の辛さが、手に取るようにわかります。

なぜなら、日本や、世界30か国以上もの国々からこのブログを見て下さっているほとんどのみなさんより、

多分、私ははるかに長く最強のステロイドを使い続けてきたと思いますし

発売の数年後から、ずっと使っていたのですから、

地球規模でも最長使用者のグループに入るでしょう。

**後記:2020年1月現在、EUを一か国とカウントしても、136か国以上に読者さんがいらっしゃいます。

 

ですから、みなさんの経験されている症状や、切ない思いは、

ほとんどが、

私も通り過ぎてきた道です

みなさんの症状を見ただけで、どのくらい痒いか、どのくらい痛いか、

(これに関してだけは)多分、皮膚科の先生たちよりわかります(笑)。

なんたって、経験者ですから(笑)。

その辛さが誰よりわかるからこそ、

みなさんを応援したいと思い、ブログから発信を続けています。

 

一日も早く、地獄の皮膚症状から脱出したいのに、

そのノウハウを皮膚のエキスパートたちから教えてもらうことも出来ず、

それどころか、

「ステロイドを塗らないと、よくなりませんよ。」

と、大方の医師からはさらなるステロイド塗布を勧められます。

それでも、患者は、身をもって、

(これは、もはや人間がアトピーの治療に使うべき薬ではない!)

と、すでに気付いているので、

何が何でも、

もう二度とステロイドは使いたくないのです。

使い続けてみたらわかりましたよね、みなさん。(笑)

だって、そんなみなさんだからこそ、このページを開けてくださったのですものね。

 

さて。私の話をちょっと。

私は、落ち込むことは “自分の人生が二重に損をした” と考える方なので、

落ち込まないことにしています。(笑)

(イヤな経験をした上に、さらに落ち込む、という二重苦は、

大切な命の無駄遣い、という考え方です。)

それでも、たいていの方は、体の不調があると、

心まで落ち込んでしまうのが普通で、

仕方のないことではありますが、二重苦を味わい、

より一層苦しんでいらっしゃる方々がたくさんおいでです。

 

しかし、皮膚炎の症状と言うのは、即効でよくなるものでないものはみなさんが一番よくご存じですよね。

どうしたって、一度発症したら、よくなるまでには時間がかかるのはやむを得ないのです。

ですから、みなさんの苦しむ声を聞くにつけ、

なんとかしてあげたい、助けてあげたい・・・そう心から思うのですが、

どうしようもないことって・・・・・・

あるのです

時間がかかることだけは、コントロール不能なのです。

それだけに、今まで私は、

症状のことはさておき、

落ち込んでしまった心を上げる考え方とか、

気持ちを上げるための方法とかの、

メンタルの部分について、ブログをアップしてきました。

 

しかし、副作用を発症してしまった患者にとっては、

とにかく、それどころではありませんよね。

仕事や学校すら行けずに、

いつ治るのか

どうしたら早くこの苦しみから脱出できるのか・・・・

ひたすらそれを思いながら、

日々ひどい皮膚症状に耐え、

ネット情報や噂だけを頼りに、

悶々と自宅療養していらっしゃるのですから。

 

そこで今日は、

アトピー界の先駆者(笑)の私から、伝えたいメッセージ、

脱出2017・実践編

by アトピー界のパイオニア・・・をお送りします。

 

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生まれながらにしてウン十年も皮膚炎をやっていますから、

よいと聞けば、ありとあらゆる治療法もやってみたりしました。

幼い頃から、家族ぐるみで、情報を得ては試すことの繰り返し。

それでも、決め手となるものは結局は見つかっていません。

アトピー自体、いまだに原因がきちんとわかっていないのですから、

(フィラグリン遺伝子の異常ということ以外、わかっていないそうです。)

決め手がないのも当然です。

 

しかし、

今日は、この長いアトピー人生の中で、どんな治療が(私にとって)一番よかったのか・・・

を具体的に話させてください。

みなさんの多くも、情報に踊らされてしまったことはあるでしょうが(笑)、

 

全員に効くなどという夢の方法は

まだ現代の地球では見つかっていません。

それでも、私が、生まれながらのアトピーであれこれやってきた治療法の中で

一番よかったもの・・・・

 

それは、脱ステロイド + 脱保湿です。

 

多くのアトピー患者は、すでに聞いたことのある治療法でしょう。

しかし、具体的にどういうことをしていくのかを知る機会はあまりないことと思います。

なぜなら、そもそも、この治療を勧めている医師達が少ないからです。

しかも、アトピー患者なら誰しも想像がつきますが、

ウルトラ乾燥肌に、脱保湿・・・・って、身の毛もよだつ恐怖でしかありません。(笑)

本当によくなる、という保証がない限り、なかなか取り組む勇気が出ないのも当然です。

やる前から、苦痛があるのは優に予想できますから。

私も最初は恐怖でした。

(痛いだろうな~~~~、どう考えても・・・・。)

これが最初の印象です。

 

しかし、私のように人生のほとんどを皮膚炎と共に過ごし、

引っ越しや移動の多い仕事の都合で、

3ケタ近くにも及ぶやもしれない皮膚科医師に診てもらったた事があり、

同時に同じ期間だけ、あらゆる民間療法を試してみたりした結果、

今までで一番よかったのが、

この、脱ステロイド + 脱保湿だったのです。

 

重症リバウンドと両脚の激痛で、歩くのもままならない状態で、

普通の日常生活が全く無理でありながら、

探しても、探しても、ステロイドを使わない入院施設が見つからず、

自宅療養していた頃のことです。

もう、症状が限界となり、なんとかどこかに入院させてもらおうと、

ネットで調べたり、知人に情報を教えてもらいながら、

ステロイドを使わなくていい入院施設を、当初以上に探しまくりました。

やっと見つけた他県の病院は3か月待ちで診察、

その後に、空けば入院出来る、とのこと。

日本一の大都市(の、はず・・・・)の東京で、

一か月で7軒ほども診察を受けに行ってみましたが、

行った先々では、

ろくに歩くこともできず、人間とは思えない化け物化した私に、

「ステロイドを使いたくないなら、うちは入院はお断りします。」

「脱ステロイドって(ネットに)書いてあるのは、

脱ステロイドで変になった人を診るってことですよ?ステロイドは塗りますけど?」

「入院したら、うちは患者には、ばんばんステロイドを塗りますからね。」

・・・・そんなセリフを吐き捨てるように言われ、

最終的に、地元東京でのステロイドなしの入院は不可能だと言うことを知りました。

 

友人の勧めで、最後にすがるように行ってみた

東京の著名な 藤澤重樹先生のクリニックで、

  藤澤皮膚科   (←クリックしてね。)

症状を一目見た先生は、すぐに「入院だね。」とおっしゃり、

その道のエキスパート・佐藤健二先生のいらっしゃる、

大阪の阪南中央病院を紹介してくださいました。

 

そして、すぐに私は大阪へ飛び、

直前に1つだけ空いたベッドに緊急入院させてもらいました。

( 藤澤先生の御恩も忘れません!ありがとうございます!

そこで、ついに体験することになった、脱保湿。

ステロイドをやめて、すでに2年6カ月、3度目の悪化の時でした。

 

その時の阪南中央病院での治療法(脱ステロイド・脱保湿)は、

私の重症の症状に劇的な改善をもたらしました

 

ここでの治療は、治療と呼ぶより、ごくごく自然な生活を送ることになります。

これだけでよくなるの?と思われてしまうでしょうが、

近くに信頼できる脱ステ医がいない

脱ステはしたけれど、それを乗り越えるノウハウを知らない

しかし、一日も早くリバウンド地獄から脱出したい・・・

ならば知る価値、大です。

 

この方法で、どのくらいよくなるのかを見てみたい方は、

まず、以下のページをクリックしてみてください。

一番下に、約2か月で、私が

どれほど改善されたかの写真を載せてあります。

 **体はあまり公開できませんので(笑)、脚のみ、です。

 

     👇 クリックしてね 👇

     ステロイドでアトピーは治りません

 

通常、私は、あれをやらねば、これもやらねば、という「~ねば。」的な生き方を勧めません。

ですから、これは、今、本当に脱ステの苦しみにもがいている皆さんで、

一日も早くこの地獄から抜け出したい、

そう思っている、限界の方々だけへの参考としての、ねば・ねば論です。

私がよかったと言っても、人それぞれ体の特性も症状も違いますし、

あくまで、ステロイドをやめた後の悪化に一番よかった治療法の説明です。

ただ、指導された通りに全部同時にしっかりとやってみたら

リバウンド様の症状が見る見るよくなったというのは確かです。

ステロイド副作用地獄から脱出した患者が、

どうやったら一番早くよくなったか

という一つの情報を

知りたい方に、知らせる

というスタンスです。

アトピー体質が治るというわけではありませんが、

私にとっては、生まれながらのウン十年のアトピー治療の中でも、一番よかったと思っています。

アトピーのパイオニアとしても、

これは、とても理にかなった治療法だと確信しています。

 

ステロイドを止めた後の4年間で4回起こったリバウンド様のひどい悪化のうち、

この入院治療を受けられたのは3回目の時でした。

この方法を入院中に徹底的に教えられたので、4回目は異例の速さでひどい悪化が治まりました

(ちなみに、理論上は体内のステロイドは、使用中止後1か月ほどで体から排出されて無くなっているはずなのですが、

ステロイドを長年使ってきたことで、あらゆる刺激に負けやすい皮膚になってしまっている為に、

患者はリバウンド様のひどい悪化を何度か繰り返すようです。)

私の場合は幸運にも、医療の管理の下、優秀なスタッフに支えられて、

こういった治療を受けられましたが、

感染などの恐れもありますので、どこまでも素人判断だけでなく

出来るだけ信頼のおける医師に相談しながら進めてくださいね。

 

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それでは、具体的に、どんな治療をするのか、

大阪の阪南中央病院で徹底的に教わってきた、地獄からの脱出方法を(笑)

順に説明していきます。

前置きが長かった、ということは、本論は実は短いのです。(笑)

 

まず、規則正しい生活が求められます。

早寝、早起きは必須です。

ご存知の通り、ゴールデンタイム、

午後10時から午前2時 はめちゃくちゃ大切です。

この時間には何が何でも熟睡しているように生活パターンを変えます

この時間は、寝ている間に、皮膚の再生を促す成長ホルモンが作られる時間帯なので、

9時半には意識を失ったように寝入ることが出来れば最高です。

ここ、試験に出るから、覚えておくように。(なんてね。)(笑)

でも、それくらい重要です。

 

また、皮膚の再生には、

代謝を上げることが大切です。

その為には、適度な運動は必須です。

1時間、あるいはそれ以上、出来る範囲で、

軽く汗ばむまでは運動してください。

もちろん、速足ウォーキングでも大丈夫。

120BPM(一分間の心拍数)を目指すと、なおさら効果的。

オリンピックを目指すほどがんばれ、とは言ってませんよ。(笑)

 

そして、このリバウンドにつきものの、浸出液ですが、

どうしてもタンパク質を含んでいるだけに、悪臭もあり、辛いですよね。

それでも、

入浴は、出来るだけ控えるように指導されました。

お風呂やシャワーでは、

せっかく体が作った保湿成分を流してしまうことになるのです。

浴槽では、水に溶けだして流れ出てしまいます。

シャワーも同じです。

お風呂に毎日入って、ボディソープなどでゴシゴシ洗うこと自体、

日本ではかつてなかった習慣なのに、

企業の商戦に踊らされて(私たちは、すぐ、踊っちゃいがちですね。)(笑)、

今や日本ではほとんどの方々が毎日お風呂に入ります。

最近では、除菌、除菌、とこれまたすごいコマーシャルですよね。

しかし、そもそも、アトピー体質はウルトラ乾燥肌ですから、

そんなに体が汚れない、という生まれながらの才能があるのです。

私も、入院時は、症状がひどすぎて、ずっとシャワーの許可が下りなかったのですが、

やってみてわかったのですが、たとえ一週間シャワーを使えなくても、

私のようなアトピー肌は、全くといっていいほど、

うるおい成分を作っている様子がありませんでした。(笑)

(油をくれ~~~~~!、と、よく、ふざけて叫んでいたものです。)

そして、普段が洗い過ぎであったことを自覚しました。

洗いすぎは厳禁です。

調子がよくなっても、一週間に2回だけ、とか、3日に1回とか、

出来るだけ入浴、シャワーを減らしてみることをお勧めします。

しかも、超短時間で終わらせてください。

症状が良くない時は、浴びない。少し良くなったら、本当に数十秒。

かなりよくなっても、出来れば数分で。

ただし、この場合も、感染などの恐れがある場合など、個人差がありますから、

どこまでも、信頼できる医師の管理下で、ということです。

 

また、病院では、石鹸やシャンプーは

出来るだけ使わないことを推奨されました。

でも、ほら、私たちは、体が汚れ辛いという、

素晴らしい生まれながらの才能がありますよね?

それほど石鹸など使わなくても、意外と汚れは落ちるようです。

使用するのであれば、出来れば、固形石鹸です。

髪の毛も出来るだけ、固形石鹸です。

液体石鹸はよくありません。

石鹸を液体化する時、界面活性剤という石油製品が必ず使われるからです。

素人でもわかりますよね。お肌に石油? No~~~~~!!!です。あり得ないことです。

 

     👇よければ、クリックして参考にしてね👇

       アトピーに固形石鹸の方がいい理由

 

浸出液の悪臭などで、しょっちゅう入浴したくなるのも当然ですが、

浸出液自体、その先、皮膚表面を保護してカサブタとなって固める役割をするものですから、

出来るだけ拭きとらずに、そのまま乾かしてみてください。

どうしても大量に流れる時は、

ガーゼを一枚だけ貼ります。

それは、カサブタの表面の代わりになります。

いいですか?一枚だけですよ。

症状によっては、ボトボト落ちる場合もありますが、

基本、カサブタ代わりなので、一枚です。

そして、それは無理に剥がしてはいけません。

シャワーも貼ったまま浴び、貼ったまま乾かします。

症状がよくなって、端っこの方から剥がれてきたら、

上手にその剥がれた部分だけを切り取り、皮膚にくっついている部分だけを残します。

一週間までは、同じガーゼでいいそうです。

ガーゼを使う前には、一度水で洗って消毒を流し、乾かして柔らかくなったものを使ってください。

刺激は少しでも少なくしましょう。

 

さらに、浸出液関連になりますが、

なぜ、浸出液が出るのでしょう?

掻いたつもりもないのに、近所の病院では、「掻くから出るんですよ。」と叱られるし、

(こんな液体、出したくないのに、勝手に出てくる・・・・。)

患者は皆、そう思います。

しかし、結局は水分を摂りすぎているから出る

というのが水分制限をやってみてよくわかりました。

入院中は、厳しい水分制限がありました。

これは特に、医療の管理の下でなければお勧め出来せんが、

私の場合は、入院後1週間で12kgも体重が減少するほどの

異色の “浸出液ホルダー” だった為(笑)

規格外の浸出液量(じわ~~~~っではなく、

ボトボト、ダラダラ、時には自分が水道の蛇口になった気分でした。)(笑)

ですから、入院当初に許された一日の水分量は1000ml。

しかし退院時には1200mlに出世しました。

これは、食事を除いた水分量ですが、この中には

デザートで食べたフルーツや、ヨーグルト、プリンなども水分に換算して含みます。

あくまで、私のケースです。

くれぐれも、独自の判断でやりすぎないでくださいね。

 

栄養バランスは当然のように大事です。

阪南中央病院では、基本、なんでも食べていいと言われます。

昔、アトピーは卵、大豆、牛乳が原因だ、と日本中で騒がれていた時代がありました。

私はかつて、二人の子供の妊娠中および授乳中、卵・大豆・牛乳を完全に絶ちました。

こんな私のような思いを子供たちにさせてたまるか、と思いましたから。

つまり、味噌も、醤油も、ほぼ4年間、私は食べなかったという荒業です。(笑)

子供の離乳食にも一切入れませんでした。

脱ステロイドならぬ、脱ジャパニーズ状態ですね。

しかし、今、思うと、無駄だったかな、と、笑えます。

 

以前、佐藤健二先生にこのエピソードをお話した時、

ジョーク好きの先生は、ニヤッと笑われて、ポツリと、

「無駄やったな・・・。」

と、おっしゃり、私は爆笑したことがあります。

(ハイ、その通りでした~~~~~!しかも4年もやりました~~~!)(笑)

実際、あれを食べたら悪化、この食品がよくなかった・・・・という共通項は、

患者達の間では本当に見つからない、という共通の認識があります。

医学的には色々あるのでしょうが、

栄養バランスの取れたものを、きちんを食べてくださいね。

ちなみに、肌の再生にはタンパク質は、とっても大切ですよ。

浸出液が多い時、落屑が多い時は、特にタンパク質を摂りましょう。

 

また、外出時は紫外線は絶対厳禁です。

患者は皆、たくさん速足散歩をしますが、

日焼け止めは塗らず、

帽子日傘などで紫外線を

必ず、しっかり防止するように、ということを指導されました。

 

また、保湿は徹底的に厳禁です。

リバウンド中は体のバランスが崩れて、異常な寒さを感じることもあります。

しかし、ウィンドブレーカーを着たり、布団の中にくるまっていること自体も

保湿になります。

寒くても、私たちは半袖、半ズボンなどで、自分を乾かす!(笑)みたいな感じでした。

ちなみに、温泉も保湿になりますが、

症状のいい方は独自に、それがストレス解消になるなどのいい方向であれば

かまわないのかもしれません。

 

暑さで痒くなるのもよくあることですから、

(痒くなる時は、血流がガ~~~~ッと集まるのを感じますので)

痒くなりそうなところを、アイスノンのような

アイスパックで冷やすこともやっていました。

 

また、佐藤健二先生は、基本、患者に、痒い病気なのだから、

「掻いてもいい。」

とおっしゃいます。

この言葉は、アトピー患者、リバウンド患者が、皆、

心の底から求める言葉ではないでしょうか。(笑)

「掻いて、皮膚は強くなり、また掻いて、また皮膚は強くなる。

それを繰り返して、強い皮膚が出来て行く。」

「ただし、最後のひと掻きは、優しく。」

そうおっしゃって病室を後にする先生の後ろ姿を、患者たち全員は

(心の中で)キラキラした目で(笑)見つめていました。

このストレス・フリーは大事です。

 

掻いて、ぐちゃぐちゃになったら、

それも、そのまま乾かしました。

ところが、これが、

薬を塗ったり包帯を巻いたりするなどのどの治療よりも、

皮膚が一番速く再生するのです。

これには、驚きました。

自分の体で実体験したので間違いありません。

一番速いのが放置。

二番目に速いのがガーゼ一枚治療です。

塗り薬、なし。

早い、ではなく、速い、です。

人間の体って、すごいですよね。

 

この他に、阪南中央病院では、

毎日自分でシーツ交換、

自分のベッドの周りの掃除など、

よく、体を動かしました

 

以上の、一見、ごくごく簡単に出来そうなことをしただけで、

私の恐ろしい症状は奇跡的に回復しました

特に、上のサイトをクリックして私の症状の推移をご覧になった方は

間違いなく驚愕されたでしょう

たったの2か月で、塗り薬一切なしで

あれほどよくなったのですから。

 

入院時は全身症状があったにもかかわらず、

3か月後に退院する頃には、

目立つような皮膚炎らしき痕は見られないほどでした。

退院される他のほとんどの患者さん達も、

同じように、ほとんど症状が見られない綺麗なお肌になって退院されます。

(ただし、なにごとも、100%は期待しないでくださいね。

完璧主義は病気を作りますから。)

 

こうして、薬など一切塗らずに、

リバウンド症状から短期間で脱出する

・・・と言う奇跡が起こったのですから

現時点での、最高の奇跡の治療法だと私は思っています。

阪南中央病院の優秀な先生たち、

素晴らしい看護師さん他スタッフの皆さん、

そして、素敵な患者仲間達のおかげです。

 

仕上げに、もうひとつだけ、私が独自でやっていたこと、

心の上げ方徳子流の秘技(笑)について話させてください。

それは、

どんな状態でも、常に上機嫌を維持する

ということです。

難しいけれど、自分の為なんです。

どんな病気でも、心の状態は体に大きな影響を与えます。

これは、科学的にも証明されています。

せっかく仕事や学校を犠牲にして、治療に集中しているのですから、

やはり、早く治った方がいいですよね。

毎日、鏡を見たなら、

「お!よくなってる!」

と、ニッコリ笑って

声に出して自分に話しかけてください。

例え、よくなってなくたっていいんです

言いきっちゃうことが大事です

そして、もしも、1mmでもよくなっていたら、さらにうんと喜んでください。

心は、必ずあなたの体に影響を与えます。

上機嫌でがんばっているあなたに、さらなる奇跡が起こりますよ。

 

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ステロイドを50年以上使い続けて来てつくづく思うことは

この薬はそもそも、臓器移植の拒絶反応を防ぐために作られたのですから、

皮膚炎などの病気に安易に使う薬ではないということ。

そして、毒を盛られたと言っても過言ではない、

恐ろしい副作用を経験する可能性があること。

こういったことを、心底知りました。

患者だからこそ言える、身をもって体験した事実です。

 

ステロイドをやめると、時間はかかりながらも、

人間らしい強度のある皮膚が蘇ります

私は、かつては、生肉に薄皮かセロファンを乗せたかのような指でしたが、

今は、多少ただれても、普通の皆さんのような皮膚の厚さがあるのです。

これには感動します

 

身をもって体験した私だからこそ、はっきりと断言することが出来ます。

アトピー性皮膚炎に(特別な例外を除いて)

ステロイドを使うのは行き過ぎた治療です

 

ステロイドをやめて、リバウンドやその他の副作用に苦しんでいる皆さん。

あなたの選択は、間違っていませんよ。

必ず、やめてよかった、と心から思える日がやってきます。

これから、いつの日か、さらにいい治療法も出てくることでしょう。

希望を捨てずに、なんとか今を乗り越えてくださいね。

 

ゴールまで、あと少し。

日一日と、あなたはゴールに向かって走っているのですよ。

 

がんばっているあなたを、心から、応援しています。