アーカイブ | 2018年7月20日

脱ステ・脱保湿を始める前に、知っていてほしいこと


 

アトピー性皮膚炎の治療のために

長年ステロイドを処方されてきたけれど、

24時間、自分の皮膚と付き合いながら

(なにか、おかしい。)

(どうも、効かなくなってきた。)

(この皮膚の状態は、もはや普通ではない・・・!)

そう感じて、脱ステ脱ステロイドを始める方の声が

あちこちから聞かれるようになりました

 

私自身、かつて何度もステロイドをやめたいと思いながら

なかなか踏ん切りがつきませんでした。

というより、不可能だったと言った方が正しいでしょう。

 

例えば、かつて私の指は、ステロイドを短期間使わないでいると、

人間の皮膚とは到底思えないほど

腐ったようにぐちゃぐちゃになりました

普通の方は直視できないグロテスクさです。

 

(もし、どんな症状か興味がある方は、以下のページをクリックして、

一番下の写真をご覧ください。

英語記事ですが、下まで行くと、

ステロイドを使わないでここまでよくなる

という、私の指の自然治癒の経過の写真があります。

数か月の経過期間で、跡形もなく治癒しています。

皮膚炎のグロテスクな写真は、

見て気持ちのいいものではありませんし、

このブログは、”元気ポリシー”のもとに運営している関係上、

必要性のある時以外、滅多に載せない方針ですので、

ご面倒でも他のポストに飛んで、ご覧になってくださいね。)

👇クリックしてね👇

How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!

 

さあ、ご覧になった方、いかがでしょう?

あれほどひどくなっていたんです。

複数の指がああなりましたから(時には10本とも・・・)、

普通の日常生活が無理なのは、優に想像して頂ける状態かと思います。

で、最強ステロイドを塗ると、

翌日からはありがたいほど炎症が引きました。

強制的にひっこめただけで、治っていませんが・・・。)

 

薬を塗り続けていたって、

少し塗らない間隔が空けば、

毎回あれほどひどい状態に戻りますから、

塗らないなんてとんでもないことで、

耐えられるものではありません。

ありがたいステロイド様(笑)を

やめるわけにはいきませんでした。(涙)

 

当時、薬を塗らないという治療 があるなんて、

考えも及びませんでしたし、

薬をちょっとやめると、

紙一枚も持てないほどの痛みが襲います。

見た目もあの状態ですし、まさかやめるなんて・・・・・。

そうやって、50年以上も使い続けざるを得ませんでした

 

しかし。

ご覧になった通り、

何一つ薬を塗らず、

何一つ薬を飲まず、

脱ステ脱保湿治療

あのように治ったのです

 

ということは、何も塗らないでしばらく放置すると、

よくなっていたはずだったのです

それなのに、

悪化しては塗って、

悪化しては塗って・・・・

そんな繰り返しをせざるを得なかったのは、なぜでしょう?

 

グロテスクな写真をご覧になった勇気あるみなさんは、

もうお気付きでしょう。

 

これってただのアトピーじゃなくて

ステロイドが誘発していた皮膚炎だったんだ・・・!)

・・・と、

徳子脳みそですら気付きました。

ステロイドが、

表現こそよくありませんが、

麻薬のように常習性のある薬だったんだ・・・・

この事実が、算数の問題を解くよりも簡単に、

答えとして提示されたのです。

ステロイドを塗り続けているとああいう恐ろしい症状が出て

塗らないでいるとあの症状は出なくなったのですから。

つまり、ステロイドが、皮膚炎を難治化させていたのです。

 

あの写真の恐ろしい症状も

ずっとアトピー性皮膚炎と診断され続けてきました

引っ越しや仕事の関係で、たくさんの皮膚科の先生に診てもらったことがありますが、

どこでもアトピーと診断されました。

しかし、ステロイド誘発性の皮膚症だったのです。

もちろん、アトピーの部分もありますが、

あの腐ったかのように見える恐ろしい皮膚症状は、

ステロイドをやめて数年後には出なくなったのです。

 

私が、50数年もこの事実に気づかなかったのですから、

10年や20年ステロイド使用をされているヒヨコちゃん(笑)?では、

気付かなくてもなんの不思議もありません。(ヒヨコは冗談ですよー。)

「だったら、事実を広めよう!

たくさんの人たちが救われるかもしれない!」

というのが、こういった私の活動の発端です。

 

ステロイドを使い続けた方々の中には、

もう、顔色が普通の肌色でなくなっている方が

たくさんいらっしゃいますよね。

表現しがたいのですが、

紫がかったような、灰色っぽい顔色。

(この下手な表現だと、デーモン閣下みたいですか?)(笑)

なんとものぺ~~~っとした(涙)、

ゴワゴワ厚く見える皮膚。

明らかに、ステロイドの影響です。

経験者なら、一目でわかるほどの

独特の副作用による肌色の変化です。

ステロイドを使っているかどうか、相手に聞かなくても、

お互いにステロイドを使っている者同士だと簡単に判別出来ますよね。

ご本人たちも、とても辛いと思います。

(でも、この顔色も、私の場合はステロイドをやめてから、

年々、年々、少しずつ、少しずつ、クリアーになって行っています

ただ、どこまでクリアーに戻れるかは、地球規模でも未知のことだと思われます。)

 

何度かこのブログでも話していますが、

かつての私の指も、ステロイドを塗っていた頃は、

炎症の引いた後も、決して普通の皮膚ではなく、

とても弱い、

生肉に薄いセロファンを乗せたような皮膚でした。

でも、ステロイドをやめた現在は、

普通の厚さの皮膚になりました

これには本当に感動しました

生まれてこのかた経験したことがなかったのですから。

やめて4年半くらいたったころだったと思いますが、

ツヤすら出てきました

長い年月の、ガサガサ、ぐちゃぐちゃの皮膚炎人生を思うと、夢のような話です。

 

さて。

今日は、脱ステをしようかどうか迷い続けていた読者さんが、

コメント欄に投稿して下さったものへ、

私が返信した内容をシェアさせてください。

 

その読者さんは、ステロイドをずっとやめたかったようですが、

皮膚科の先生に言うと散々罵倒されたらしく、自信を失われ、

時として、ご自分が馬鹿なのか、夢見ているだけなのか・・・と、

分からなくなってきていたとのことでした。

しかし、このブログを読んで下さって、

脱ステをする決心がついたとのことで、

わざわざ私などに、お礼の言葉を、と、

さわやかなコメントをくださいました。

苦難の道だと知っていても、

乗り越えて健康を取り戻そうとされているのですから、

本当にご立派です。

同時に痒みの対処についても質問されていたので、お答えできることを書き連ねました。

みなさんにわかりやすいように、加筆してお届けしますね。

 

          ******************************

 

○○さん

読んで下さってありがとうございます!

これから脱ステされるのですね。

大変な道のりになりますが、覚悟して乗り越えれば、

必ずや未来に

あの時決断してよかった・・・・。)

と思える日が来ますよ。

 

そもそも、脱ステに関しては、

かつて持っていた症状より遥かにひどくなることが多いですし、

炎症はステロイドを

塗っていたところだけに出るわけではありません

想像を絶する全身症状による苦痛を体験することがあります。

お子さんの背中にステロイドを塗ってあげていただけの

アトピーのない健常者であるお母さんが、

リバウンドで全身症状に襲われるなんてこともあるくらいです。

(脱ステしても、なんともない方もいるようですが、理由はわかっていません。)

 

脱ステ脱保湿を始めたら、最初のうちは

見る見る悪化したかのようになる方も多いかもしれません。

炎症が乾燥するのは、かなりグロテスクな見た目ですから、

素人的には悪化したかのように見えると思います。

ただし、治癒の前の過程の症状に過ぎません。

 

ですから、脱保湿もやる場合は、ほんの短期間やってみて、

治癒の経過で悪化したようになってきた時点で、

(ああ、この治療は向いていない・・・。)

などと言ってやめる程度の意志であれば、やらないことをお勧めします。

脅すわけではありませんが、

仕事や学校など、ほぼ無理になるくらいの

相当な困難を経験されるかもしれませんし、

危険な症状を伴うこともあります。

ですから、脱ステも診る、という皮膚科医に

定期的に診てもらうことは怠りなくやってくださいね。

(健康診断的に、危険な症状がないかどうか

診てもらえる医師が必要だという意味です。

ステロイドを使わない治療も受け付けてくれるクリニックでは

協力的にやってくださるはずです。

まずは、お電話を♪ 受付に聞けばわかりますよ。

行く前にわかっていれば、争うこともありません。)

素人では判断できない恐ろしい症状は、

やはりプロの適切な処置が必要なことがあります。

 

***例えば私は、脱ステの離脱症状による大量の浸出液と落屑で、

タンパク質が人間の限界までなくなっていたのですが、

阪南中央病院ですぐに診断されて救われました。

とても危険なことでした。

(ただし、脱保湿をする前に、脱ステだけで診てもらっていた

どのクリニックでも、タンパク質欠乏の注意は受けていませんし、

低アルブミン血症には誰も気付きませんでした。

検査もしていません。

専門家に診てもらっていても、

危険なこともあることは肝に銘じてください。

感染なども起こりやすい状態でしょう。

ですから、自己診断などは当然の様に禁物です。)

 

ただし、”脱ステを診る”と看板を上げていても、

ほとんどの皮膚科の先生はリバウンドの対処の仕方を知りません

「こればっかりはしょうがないんですよね・・・。」

などと、同情し、理解はして下さっても、

では、どうしたらその苦痛から早く脱出できるのか、

というノウハウをご存知なのは、

日本でもわずかな数の先生たちしかいません

ある意味、先進医療なのです。

通常は、ステロイドではない塗り薬を出されたりしての

対症療法です。

ただ、これをやっているうちは時間ばかりかかって、

治癒というものはありませんでした。

(私の場合、脱ステ後の最初の2年半の間は、

悪化と少し良くなることの繰り返しで、

リバウンドの症状が消えることはありませんでした。

そのうち、究極の重症は3度ありました。)

そして、3度目の重症時に、阪南中央病院に入院させてもらい、

脱保湿治療を同時にやってみて、

その絶大な効果を知ったのですが、

その素晴らしさと治療方法については、

皮膚科のお医者さん達ですら知らない方がほとんどです。

どれほどよくなるか、見たこともないお医者さんであふれています。

よくなると、誰も二度とステロイドを使う病院には戻りませんからね。

 

ですから、患者を代表して、こうして情報シェアを続けているわけです。

最近では、皮膚科のお医者さん達の中にも、

このブログの存在を知って下さっている方々がいらっしゃるようです。

患者の声に耳を傾け、

柔軟な対応を取られる先生たちが増えることを祈っています。

 

痒みに関しては、私も痒み止めの飲み薬などは飲みましたが、

ご存知の通り、ほぼ、慰め程度になります。

これは、激烈な痒さを伴う病気であり、

こればかりはいかんともしがたい・・・というのが実情です。

アイスパックで冷やしたり・・・など、

少しだけ和らげる方法しかありません。

ただし、阪南中央病院での脱保湿では、

痒い病気なのだから

掻いてもいい。」

とおっしゃってくださいます。

掻いて傷ついて乾かしてまた掻いて乾かして・・・

を、ひたすら繰り返します。

一見遠回りの様に聞こえるかもしれませんが、

この掻痒と乾燥を繰り返し、

指導通りに規則正しい生活をすると、

皮膚はだんだん強くなって行き、

2~3か月でほとんど全員が

見違えるようによくなって退院されるのを見ました。

ぱっと見は、みなさん、皮膚炎の人には見えないくらいになります。

(ただし、完璧は求めないでくださいね。説明しているのは、

アトピーの治し方ではなく、ステロイドの離脱症状の治し方です。)

 

どういう治療で、どういった経過になるのか、

他のポストも(ステロイド副作用関連)

じっくり目を通して、

メモなど取りながら

参考にしていただけたらと思います。

忠実にやってみると、

相当な速さで脱出できます。

自己流アレンジを加えると、またちょっと結果は違ってしまいます。

忠実にやったら2~3か月であって、

自宅ではそこまで忠実に出来ない場合が多いでしょうから、

そこはまた治癒の経過に違いは出て来るでしょう。

 

よくならない、よくならない、と言いながら、

毎日夜更かししていたり、

オイルなんかを塗っちゃっていたり、

お風呂に入りまくっていたり、

運動していなかったり・・・・。

必ず原因があるはずです。

だからこそ、脱ステ脱保湿をやるのであれば、

メモに取ってしっかりと、出来るだけ説明通りに、

相当な覚悟でやってみてください。

 

しかし、このすばらしい脱ステ脱保湿治療』も、

限られた医療機関でしか受けられないのが

現在の日本の実情です。

だからこそ、少しでも詳しく知って戴くために、

情報を患者目線で提供させてもらっています。

私自身が、かつて自宅療養をしながら

なんのいい治療法もなく

地獄の症状が去って行くのを、

ひたすら耐える以外に道がなかったからこそ、

少しでも役に立つ情報をお届けしたい、

なんとかみなさんの助けになりたい、

その思いだけで発信しています。

 

せめてこのブログの情報が○○さんの助けになり、

励ましになれば、と思います。

 

ただ、リバウンドの症状がなくなると、

もともとのアトピーもかなりよくなります

アトピーの治し方はまだ世界でも発明されていませんので、

私にも答えられませんが、

今までアトピーと診断されていたものの一部が

実はステロイドに誘発された皮膚炎でもあったのだと痛感します。

ですから、結果的に、

痒みも相当よくなっていきます。

 

つらい日々になっても、なんとか心だけは前向きに、

一日も早く乗り越えてくださいね。

陰ながら応援しています。

 

 

注・脱ステ後のリバウンド(離脱症状)は、どのくらいの頻度で、何度繰り返すのか、などのデータは地球上にないそうです。

それでも、一旦脱出方法を知ったなら、相当、身も心も楽になります。

なんとか、今を乗り越えてくださいね。応援しています。