アーカイブ | 2018年7月28日

浸出液が止まらない? — ステロイドの副作用に悩む皆さんへ


 

今日は、脱ステ患者さんなら

誰もが気になる浸出液 ♪♫🎶(←まずは楽し気なつかみから?)(笑)

についてのお話ですよー。

追記:(一番下のコメント欄に、脱ステ・脱ステロイドの日本のリーダー、

阪南中央病院の佐藤健二先生が追加説明を入れて下さっています!

佐藤先生に支えられているこのブログも、読んで下さっている皆様も、

本当にラッキーですね!!!ありがたいことです!)

 

脱ステを始めて、離脱症状が起こり始めると

多くの方が、患部表面から滲み出てくる浸出液のことを訴えます。

ベタベタくっつくし、タンパク質ゆえ、臭うし、

痒かったりヒリヒリ痛かったり・・・

そもそも、皮膚表面から謎の水分が出て濡れたまま・・・なんて、本当に不快なものです。

しかし、色々な方の浸出液報告を聞くたびに、

大御所(?)の私は、

人差し指を左右に小さく動かしながら(イタリア人か?)

後ろに3歩ゆっくり歩いて、

ふりむきざまに、つぶやきます。

(・・・君たち・・・・・甘い・・・。)

(爆笑)

・・・いや、冗談ですよ。誰だって辛いです。

多かったって、少なかったって、皮膚から水・・・って、

不快以外のなんでもありませんから。

 

しかし、ステロイドの使用歴が地球規模でも最も長いグループに入り、

地球史上最強のステロイドですらも、発売直後から30年も使ってきた私ですから、

脱ステ後のリバウンドによる浸出液の量もウルトラ級でした。

最初の3回の悪化では、そらもう、人間水道です。

しかも、パッキンのかなり劣化したやつ・・・。(笑)

 

皮膚表面からボトボト流れ続けるので、

立っいてるだけでも床がびしょ濡れになることがありました。

マイケル・ジャクソンのダンスの練習の跡、みたいな感じでしょうか。(笑)

そのため、異常~~~~~に喉が渇きました

当時通っていた都内の病院では、脱水を防ぐために

どんどん水を飲むように指導されていたので、

欲するままに、水を飲んでいました。

後に、これは間違いだったと思い知ります。)

ガバガバ水を飲んでいるのに、飲んだ分、

頭のてっぺんから足までの全身の皮膚表面から

ジョロジョロ排出されるので、

お手洗いの回数が減るほどでした。

ジワ~~~ッとか、ダラダラ、とかのレベルを全然超えていました。

 

3度目の悪化の時も浸出液大放出でしたが、(笑)

この時、初めて入院阪南中央病院出来ることになり、

東京から大阪まで、重症の状態で飛行機で1時間移動しました。

あまりに浸出液が多かったので、

分厚いタオルを首から足首まで、3重巻きに巻いて行きました。

(胴体、両腕も含む、まさに全身トリプル巻きです。)

安全ピンをたくさん使ったり、ネット包帯で押さえたりして、

工夫はバッチリ♪(の、つもり。)

なんとかセキュリティーチェックはピンポ~ンと言わずに通れました。(笑)

しかし、大阪の空港で降機するときには、

浸出液は3重巻きのタオルを貫通して、

全身服の表面まで染み出てずぶ濡れでした。

 

その時にはいていたズボン

(パンツ、って言わないとダサいですかね・・・?)(笑)は、

濡れると色が濃くなるタイプの生地で、

色がすっかり変わっていました。

脚の直径が2倍に腫れていたので、

ぶっかぶかズボンはそれしかなかったのです・・・。)

太もも部分は、あっちこっち、

水をバシャッバシャッとひしゃくでかけられた感じに染み出

膝から下は、完全に服のまま川の中で膝まで浸かって水遊びをした人のような見た目。

厚い合成皮革のスニーカーは、

靴で川の水を汲んだように足首のところまで完全浸水。(笑)

歩くと、ぐっちゃん、ぐっちゃん、水の音がしました

スニーカーの外にまで、合成皮革を貫通して浸出液が染み出ていたので、

私の歩いた後には水の足跡が・・・・・。

 

飛行機のボーディング・ブリッジをヨロヨロ、ずぶ濡れの人が歩いている・・・

これは、随分目立ったでしょうし、

それより、何より、

(いったい、この人は、どうやって機内で下半身ずぶ濡れになったんだ?)

という都市伝説になっていたかもしれません。

通常なら、相当な高い技の要求される(?)姿です。(笑)

 

水を求めるほしがりの徳子

ゲートを出た後は、

激痛で歩くのもやっとの状態だったにもかかわらず、

もう、喉が渇いて死にそうだったため、

目は必死で自販機を探しました。

が、な・・・・・・ない。遠い・・・!

砂漠で水を求めて熱い砂の上に倒れる旅人のように、

文字通り、死ぬほどの喉の渇きを感じていたのです。

あまりに限界の状態で、必死でしたから、

その時の私の目は相当血走っていたでしょうね。(笑)

 

重い蜂窩織炎(ほうかしきえん)を併発していたので、

脚の全ての血管を地面から全力で引きちぎれるほど引っ張られているような痛みもありました。

目が飛び出しそうな痛みと言っても過言ではありません。

10数メートル先の売店まで、死ぬ気で歩いてたどり着きました。

痛みの点でも、死ぬ気で、というくらい脚は激痛だったのです。

2本のペットボトルを買い、

駆けつけ2本、飲み切りました。(腰に手。勝利の祝杯くらいの気分です。)

(ふうっ・・・・。生き返った・・・・。)

あんな機内サービスのみみっちい量(笑)の水分補給では、

到底、病院まで行きつけないほどの枯渇状態でした。

**注・ただし、上記の行為は、この状態では全てキケンでした。

 

その日、空港の外は風が強かった為、薄い生地のズボンの表面は風で乾いた色に戻ったので、

ぱっと見は普通になっていたかもしれませんが、中は全身ずぶ濡れ

病院に到着した時に、脱いだ服と、

全身に巻いていたタオルをビニール袋に入れると、

それはずっしり重くて、脱水前の洗濯物のようでした。(笑)

スニーカーは浸水したまま。

 

初めて先生にお会いした時には、

文字通り歯がガチガチ鳴るほど震えていました。

決して、先生の顔が怖かったわけではありません。(笑)

重い離脱症状の為に、体のバランスを崩していたことと、

全身びしょ濡れが続いていたことで、

快適なは室温のはずの院内で、異常な寒気を感じて震えていたのです。

 

浸出液落ちる皮膚落屑(らくせつ)は、

たくさんのタンパク質を含んでいます

異常な量の浸出液と、その乾いた部分から落ちる大量の落屑で、

私の体からは限界までタンパク質が無くなり、

低アルブミン血症を発症していることがわかりました。

ただでさえも、毎日毎日、皮膚は新しく再生しようと

タンパク質を使って全力稼働しているのに、

出来たばかりの薄皮のような痂疲をお風呂で全部流したり、

浸出液を洗い流したり、

水をガバガバ飲んで、皮膚表面から浸出液として

大切なタンパク質を排出していたわけですから、

とても危険なことだったのです。

 

以前、別な記事で詳しいお話をさせて戴きましたが、

浸出液は、皮膚の再生に絶対必要なものですから、

決してティッシュなどで拭いたりせずに、

そのまま乾かしますが、

余分な浸出液を減らすには

水分制限が絶大な威力を発揮します

私も、入院したその日から、厳しい水分制限が始まりました。

浸出液が垂れ流しレベルになっているだけに、

死ぬほど喉が渇いていましたが、許された水分は人並み以下。

しかも、利尿剤による強制的な排出が必要でした。(これは、私のケースのみの特別な処置です。)

 

浸出液が多すぎるので、ベッドにはお産で使う産褥シートが敷かれ、

脚全体は、見たこともないほどぶ厚い、特殊なガーゼが巻かれ、

身動きできないロボットのような姿で横たわっていました。

(そのガーゼは、数センチ厚さ?のボードと言った方が近いです。

まれなことのようで、病棟にそのガーゼがなかったほどで、

看護師さんが奔走して下さっていたようです。)

その分厚いガーゼの内側は、皮膚とガーゼの間に流れ出る浸出液で、

ぐちゃぐちゃドロドロの状態で、

この上ない不快感でしたが、よくなる為には、しばし耐えるしかありませんでした。

(これも、私だけの特別処置ですので、真似しないでくださいね。)

 

しかし。

その、異常な量の浸出液は、この処置で見事に止まりました

3日目には腫れが急激に引き、

しかも、莫大な量の余分な水分が排出されたので、

脚の直径は2分の1の元の太さに戻り

流れ出る浸出液は、ついにぴたりと止まりました。

ガーゼを外してもらえた時は、本当にさわやかで

むちゃくちゃうれしかったのを覚えています。

入院からちょうど7日で、体重減少は-12㎏!(イェーイ♪)

それほど、水分を溜めていたのです。

ここまでひどいのはまれなケースとしても、

浸出液も、流れ続けるほどになると、

タンパク質を失って、とても危険なだけに、

強制的にとにかくまず止めなければいけなかったようです。

私のようなことがないように、

浸出液は大事なたんぱく質だ、ということを肝に銘じてください。

皮膚が修復されるために、必要な成分なのです。

 

ただ、止まった後も、掻くと浸出液は出がちなので、

徹底的に水分制限を行いました。

入院患者は全員が厳しい水分制限を行い、

これが皆、見事に功を奏します。浸出液が止まるのです。

 

浸出液が出ると、誰もが先生に切なさを訴えます。

患者「先生~。浸出液が~~~、また出るんです~。ここ~。」

先生「浸出液が出る、ということは?」

患者「・・・・あ、はい!水分の取り過ぎです。」シャキーン!)

(そして先生は、”そうや。”  と言わんばかりに深くうなずかれます。)(笑)

そう、患者たちは入院生活で学んで知っているのです。

でも、つい、切なくて先生に浸出液を訴えてしまう。

それくらい、不快なものですからね。

でも、この水分制限は、本当に効果的なんです。

 

水分制限で浸出液が止まるという体験をするからこそ、

入院患者たちは皆、辛くても水分をギリギリまで抑えます

しかし、これは医療のサポートなしでは危険なことにもなりかねませんので、

必ず担当のお医者さんのサポートの下に行ってくださいね。

 

さてさて。

今日は最後に、コメント欄のシェアです。

脱ステ脱保湿をがんばっていらっしゃる読者さんから

治りかけに見えていたところで、また悪化してしまったというコメントを戴きました。

浸出液も流れ、ひどい痒み・・・・辛いしショックですよね。

 

同じように悩まれる方々、

この先を案じている方々からもたくさんのメッセージを戴いています。

そんな読者さんとのやりとりを今日はシェアさせてくださいね。

今日のポストと重複していることも多いですが、

一行でも、あなたの救いになることがありますように。

 

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👇読者様のコメント👇

 

初めまして。毎日何度も読み返して、徳子さんのお人柄に勇気づけられています。

現在私は、脱ステ8ヶ月。脱保湿5ヶ月ほどです。

脱ステ6ヶ月ほど経過したあたりから2回目のリバウンドがやって来て、

また寝たきりになってしまいました。

治りかけている!と思っていたので、本当にショックでした…。

しかも、今回のリバウンドの方が酷い気がするのです。

足からは浸出液が垂れ流れ、何度かさぶたが出来ても搔き壊し、

その浸出液でふやけて中の皮膚が丸出しになっても痒くて手は止まらず…。

毎日その繰り返しです。腕と、胴体も同じような状態です。

二度目のリバウンドの方が酷くなることはありますか?

生活習慣は、改善したつもりでしたが、何か私に原因があったのでしょうか

 

     ******************************

 

○○○様

辛い日々ですね。心よりお見舞い申し上げます。

本当にお気持ちがわかりますよ。

このブログでほんの少しでもお力になれているなら、

こちらこそ感謝の気持ちがあふれてきます。ありがとうございます。

 

このステロイドの副作用は何度繰り返すのか

どのくらいかかるのか

どのくらい重いのかなど、

人それぞれらしく、地球上にデータもなければ、誰にも予測できないそうです

 

私の場合は一番最初が地獄の症状で(笑)、

なのに入院施設が見つからなかった(一番ひどい時はひどすぎて、写真はありませんが)

・・・その大変さを経験しているので、

自宅療養の方を少しでも助けたいと思って情報を発信しています。

傾向としてはだんだん軽くなる方が多いようですが、

この点についても人それぞれのようです。

 

浸出液が出てドロドロになっている生の皮膚もえぐるように掻いてしまう

・・・これも脱ステあるある で、私も散々経験しています。

でも、この痒さも防ぎようがない・・・これが切ないところですよね。

 

ただ、私の勧めている

佐藤健二先生(阪南中央病院・大阪)の脱保湿は、

痒いのが我慢できない病気だから、

掻いて、乾かして、掻いて、乾かして

・・・をひたすら繰り返す

そして、いつの日が皮膚が強くなっている・・・という理論です。

そして、本当にその通りになって行きます

また悪化しても、皮膚は強くなっているので少しずつ楽になります。

 

浸出液が多い時は水分摂取を減らしてみるのはいかがでしょう?

通常、浸出液が多いのは水分の摂りすぎのようです。

 

記事で読んで戴いていると思いますが、

私は入院する時に東京ー大阪の一時間のフライトで、

全身3重巻きにしていった分厚いタオルがすべてずぶ濡れで、服の表面まで濡れていました。

履いていたスニーカーも水の中を歩いたように外側まで染み出て水浸しでした。

入院して徹底的な水分制限をしたところ、

7日間で12kg痩せましたが(水が出たのです・・・)

浸出液もぴたりと止まり、

本当に楽になりました。

 

入院中も、引っ掻いてしまって浸出液が出る時は、

先生は、水分の摂りすぎだと教えてくださいましたし、

摂取を減らすと本当に見事に浸出液が止まりますよ。

水分はプリンとかヨーグルトとか果物も含みますが、

一日1000 ml から1500 ml くらい

症状によって違いますが、皆、指示通りにやっていました。

水分制限で便秘をされてしまう方には、緩下剤が処方されていました。

信頼出来る皮膚科の先生にご相談されながら、やってみるのをお勧めします。

自己流だけだと危険な症状に気付かないこともあるので、

それだけはプロに頼らなければいけないと思います。

 

また、浸出液は大切なたんぱく質であり、皮膚の治癒に必要なものです。

ティッシュなどで拭き取らずに出来るだけそのまま乾かしてください。

乾かすと痒くなりますが、掻いてください。

(ただし、最後のひと掻きだけは、優しく。そこだけは我慢です。)

掻いてもいいんです

それを繰り返しているうちに、本当に皮膚は強くなっていきますから。

爪は丁寧に頻繁に切ってやすりをかけてくださいね。

 

まず、浸出液を減らして、あとはとにかく乾かす・・・・。

しばらく悪化のように見えますが、よくなります。

他の記事もコメント欄も参考になさって、

一日も早く楽になってください。

応援していますよ。お大事に!

 

     ******************************   

 

水分制限の量脱保湿の説明をさらに詳しく知りたい方は、

下の記事も参考になさってくださいね。

 

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今日も、素晴らしい一日を!