皮膚炎って、結構、辛いものです。

アトピー性皮膚炎や、ステロイドの副作用によるリバウンドで苦しんでいる皆さん、

わかりますよ、その、大変さ。

 

しかし、皮膚炎って、

体験しないと、その大変さがわからないんです。

骨が折れてるとか、

血がダラダラ流れているとか、

手術をしたとか・・・・

顕著な症状がある病気と違って、

皮膚がただれてるから、仕事を休みたいとか、

学校に行けないとか、

体育の授業に出られないとか、

水仕事が出来ないとか、

・・・どんなに本人が辛くても、その休養の必要性を、

世間はなかなかわかってくれない傾向にあります。

 

一般の方は、虫刺されだとか、小さな皮膚の炎症とかを体験すると、

結構大騒ぎしますが、

のど元過ぎれば、で、治ればすぐ忘れがちですし、

私たちが広範囲の炎症で大変な思いをしている苦痛の度合いなんて、

想像もつかないのが普通です。

 

ましてや、

ステロイドをやめたリバウンドで、仕事に穴を開けとなると・・・

「え～～～～？？？？

アトピーで、

仕事を休むだとぉ～～～？」

 

そんな上司の言葉が、（言われずとも）

手に取るように伝わってきます。（涙）

しかも、”アトピー” の部分は、多分、かなりの高音です。

ソプラノかテノール。

ヨーデルの様にひっくり返っているかもしれません。（笑）

 

アトピーなんかで、仕事を休む、

アトピーごときで、学校を休む・・・・。

そう、皮膚炎患者は、とんだ根性なし扱いです。(笑)

 

そもそも、社会が認めていないのです。

アトピーなんか、ただの肌荒れ。

たかだか皮膚炎で、何をそんなに大騒ぎ？

ステロイドでも塗ってりゃ、よくなるのに、

包帯でも巻いて、仕事に来りゃいいだろが・・・・。

と、世間は短絡的に考えています。

そんな楽な病気ではないんですけどね。（涙）

 

さらに、ステロイドの副作用によって、

ひどいリバウンドを起こすなんて、

一般人は、「誰も知らない」

と言っても過言でないくらい、

その事実も、恐ろしさも知りません。

経験者やその関係者は、少しは聞きかじっていますが、

世間は知らないのです。

ステロイドという薬はよくないらしい、という噂の域を出ていません。

 

病欠を取る時は、当然、皮膚ですから、一か月とか長期で戴かなければなりませんが、

大変さが全く知れ渡っていないので、

周囲は誰も理解できないし、したくありません。

私たちの皮膚炎なんかで、仕事をカバーさせられて忙しくなる同僚にとっては、

皮膚炎患者は、ただの、甘え、ただの迷惑同僚だったりします。

また、皮膚炎イコール食べ物が原因、という誤解も相当根強いので、

自己管理すら出来ていないという目で見られるケースも多いようです。

 

歩けないわけじゃないんでしょう？

しゃべれるんでしょう？

字だって書けるんでしょう？

だったら、仕事に来れるでしょう？

それが、一か月休みたいですって？？？？

わたしだって、頭痛の日にも薬を飲んで、仕事に来てるわよ！

 

・・・休みをリクエストして、

そんなことを、言われたことがある患者さんはたくさん。

言われていなくても、心の声がそう言っているのをハッキリと感じ取れることもあるでしょう。（笑）

本音はなかなか出さないレベルの方々は、口に出して言われないかもしれませんが、

しっかり裏で同じようなことを言われていたのを知った経験のある患者さんも、

たくさんいますよね。（涙）

 

症状だけでも大変なのに、

世間の理解がないという実態は、

心の面でのストレスも抱えるのが普通です。

もちろん、同僚や上司も、わかってあげたいと思っていても、

人間ですから、本音は腹立たしく思ってしまうこともあるのは、

責めるわけにはいきません。

逆の立場で、相手が、自分のよく知らない一見軽い病気で一か月休む

・・・となると、

仕事をカバーして忙しくなるであろうあなたも、

「え？なにそれ？」

と思わないとは限りません。

あなたを責めたかもしれない同僚にも、罪はないのです。

この病気の大変さが、

世間に周知されていないことが、いけないだけなのです。

 

私は、ステロイド（及び、プロトピック・ネオーラル）を

アトピーの治療に使うのは間違いだ、と言う

非ステロイド派の先生たちのご意見に大賛成です。

経験者として、

ステロイド（プロトピック・ネオーラル）を

皮膚炎に使うこと（外用・内服）は、

地球規模での間違いだったと断言します。

 

しかし、

脱ステロイドをして、がんばって恐ろしいリバウンドの副作用に耐えても、

あと、一週間で仕事に戻る日が来ると言うのに、

まだ、体全体から、ダラダラ浸出液が流れる、

見た目も、恐ろしい炎症を残したまま・・・・

 

「もう、これ以上、

仕事は休めないんです！」（涙）

 

そんな理由で、

ステロイドを再開せざるを得ない方たちも

たくさんいらっしゃるのも知っています。

わかります。

 

よくないことを知っていても、

使いたくなくても、使うしかない状況に追い込まれたことを。

脱ステ仲間の誰にも、そんな方たちを責めることは出来ません。

だって、社会が許さないのですから。

これ以上、休みをもらえないのですから。

 

ステロイドを皮膚炎に使ってはいけない、

という意見が出ると、

必ず、

「でも、使うしかない人もいるから、仕方ないし、

使いたい人は、使えばいい。」

という意見も出ます。

 

使うしかない人、

使いたい人、

どちらももちろん、認められるべきです。

しかし。

 

使うしかないのは、

なぜでしょう？

 

ステロイドの副作用の恐ろしさが、

社会に認知されていないから、

休みをとることが認められていないのです。

世間が、どれほど大変なことかを理解すれば、

病欠などの理解も深まり、道は少しずつ、開けるはずです。

社会が知らないこと、が、苦しみの根源なのです。

あるいは、ステロイドの長期使用によって、難治化したり、

ステロイドによって誘発された皮膚炎が起こって、

常習性のあるステロイドを使うしかなくなっているのです。

その知識も広まっていません。

皮膚炎が悪化する私たちを見て、世間はせいぜい、

「悪いものでも食べたんじゃないの？」くらいの認識です。

 

ステロイドを使いたい人もいます。

なぜでしょう？

 

ぬれば、とりあえず炎症は、見る見る間に引っ込みます。

仕事もしたいし、やりたいこともやりたい。

ステロイドで症状を抑えて、普通に生活したい。

薬で抑えられているのだから、いいのでは？

抑えなければ、日常生活もままならない状態になるのだから、

仕方ないのでは？

そう、思いがちですし、私も、そう思って長年使ってきました。

しかし、一旦、地獄の副作用を経験してからは、

これは、人間が皮膚炎などに使うべき薬ではない、と、心底知りました。

命に関わること以外では、

人間は断固使ってはいけない薬だ、と、

どんなに反対者がいようと、断言します。

・・・まだ、副作用の恐ろしさを知らないから、使いたいのです。

どれほど恐ろしいか、どれほど苦しいか、想像もつかないから、

使いたいのです。

“知らないこと“、が、

こういった判断のもとになっているのです。

 

つまり、

現段階での、ステロイドの危険性についての啓蒙運動が、

まだあまりにも広まっていないから、

患者がこういった問題を抱えているのです。

すべては、それに尽きます。

 

メンタル面の強さは人それぞれとは言え、

死にたい、死んだ方が楽なのでは？と苦しむ患者さんがたくさんいます。

家族である患者に、「殺してくれ」と懇願され、苦しむ家族がいるのも知っています。

それほどの副作用を招く薬なのです。

 

使うしかない、という考えには、諦めが含まれています。

そして、使いたい人は使えばいい、という言葉には、

気持ちはわかってあげているという面もありますが、

他者への愛の放棄も含まれています。

ステロイドの副作用を経験した人ならば、

誰も本心では言いたくない言葉です。

 

本当は、

諦めなくてもいい環境が必要なのです。

 

諦めるくらいだったら、一人にででもいいから、事実を伝えませんか？

ネット上で、一人でつぶやいたっていいんです。

誰かが、いつか、見るかもしれない。

 

確かに、使いたいという人には、

どんなに「ステロイドはよくないよ。」と教えても、

自分がドロドロの症状にならないと、納得しないのが普通ですし、

それを責めるつもりはありません。

私もそうでしたから。

しかし、少しでも啓蒙運動が広まると、耳に入るものです。

世論が動くと、人は耳を傾け始めるものです。

 

＊＊私はステロイド使いたかった、というより、普通の日常生活を送る為に、

使わざるを得ない状態でした。

恐ろしい皮膚炎の写真を見たら、どなたも納得してくださるでしょう。

ステロイドを使い続けて、どうなっていたか、興味のある方は、

よろしければ、以下の記事の写真で、私の指の症状をご覧ください。

　　クリックして、👇記事の一番下の指の写真をご覧ください。👇

　　常習性のあるステロイドに誘発された皮膚炎の写真あり

かつての私は、ステロイドを少しの期間使わないでいると、

写真のような見るも無残な恐ろしい症状になったものです。

しかし、最近になって、それがステロイドに誘発されたものだと知り、

脱保湿治療をして、何も塗らないでしばらく辛抱すると、

症状が消えることを知りました。

５０年以上のステロイド使用の後です。(笑)

アトピーと診断され続けていましたが、

アトピーではなかったのです。

ステロイドをやめて５年以上たった今は、

５０年以上苦しんだこんな症状になることは、もうありません。＊＊＊

 

知ること、知らせることがポイントなのです。

皮膚炎治療にステロイドを使うことをやめていけば、

ステロイドの副作用で仕事を休む人は年ごとに減って行きます。

使ってしまった患者さんも、

世間が事実を知れば、

少しずつ、休みを取りやすくなっていきます。

 

現在の皆さんの、理解を得られないという周囲の環境を変える為には、

大変なことかもしれませんが、

世論を動かさなければいけないのです。

まず、そこからなのです。

 

副作用を経験した人ならではの出来ること、

それは、伝えること。

それが、今、

ステロイドの怖さに気付いた人達の使命だと思います。

世論を動かす、と言えば、あまりに大きな話に聞こえますが、

誰か一人に伝えるだけでもいいのです。

この事実を広める草の根になる、ということです。

小さな雑草ですら、アスファルトを持ち上げて芽を出すことがあります。

出来ないことではないはずです。

 

ゆくゆくは、

大規模な改革になるはずです。

もう、患者が気付き始めているのですから。

誰にも止められない流れです。

 

製薬会社の売れ筋商品ですから、

いくつもの会社がひっくり返るほどの大改革になります。

ずっとステロイドを強く推奨してきた医学界のドンの方たちは、

非常に苦しい立場に追い込まれるでしょう。

もし、鉄壁の数人のトップがいらしたとしても、

実はどなたも一人の人間です。

世論が動いた時に、一人の人間の主張はちっぽけなものです。

認可し続けている厚生労働省も、責任を問われます。

世論は、社会を動かします。

社会が動いた時、ベルリンの壁ですら崩れたのを、歴史が証明して見せてくれましたよね。

 

ステロイドを皮膚炎治療からなくそう

という試みは、

世界中を巻き込むほどの、

大革命になることでしょう。

実際に、世界でも、患者たちは気付き始めています。

動き始めています。

医師達も、少しずつ、少しずつ、

患者の声に耳を傾け始めた方たちが増えてきました。

ずっと、気付いていながら、耳をふさいできた医師達も、

一歩ずつ、動き始めました。

見ず知らずの、プロである皮膚科の先生ですら、

この拙ブログをシェアして下さる方も出てきました。

海外の皮膚科の先生たちすら、好むと好まざるにかかわらず (笑) 、

このブログを読んでくださっています。

潮流はひとつの方向へ、少しずつ流れ始めているのです。

 

しかし、繰り返し言いますが、

山を動かすのは、少数派の、疾患未経験者の医師達ではなく、

多数派の、経験者である患者たちのはずです。

これから、世論を動かすのは、わたしたち患者です。

 

革命の扉は開き始めたと思っています。

繰り返しますが、

全力で押して、こじ開けるのは私たち、経験者です。

現在の状況に嘆いていらっしゃるのなら、

その苦しい経験を生かしてください。

 

決して、相手を変えようとしなくていいのですよ。

説得しようとしなくていいのです。

ただ、ひたすら、発信してください。

伝えてください。

地道ですが、そんな小さな一歩からなのです。

あなたが、こういった情報をクリックして

シェアしてくれるワンアクションも、

革命の始まりの一歩です。

選挙と違って、投票場まで足を運ばなくても、(笑)

今、そこであなたが取れる

革命の一員としてのアクションがあるのです。

 

患者たちが生きやすい社会を作るのは、私たち患者自身です。

小さなアクションが、どこかで誰かを救い、

それは巡り巡ってあなたに返って来ます。

 

もし、今、あなたが、

その皮膚炎のために、

辛い社会の状況に囲まれているなら、

あなたの苦しい経験を、

生かしてください。

あなたの未来を、

自分の力で動かしてください。

革命の静かな戦士が、ひとり、またひとり、と増え、

血を流さない、静かな革命が広がって行きます。

愛あるアクションを取って下さるあなたに、

心から拍手を送りたいと思います。

 

今日も素晴らしい一日を！