少しでも楽にステロイドのリバウンドを乗り越える為に - がんばっているあなたへ


 

病気の人は病気のことを考えすぎている・・・

そんなことを以前記事にしました。

 

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    今日、病気の話をしましたか?

 

しかし、

今、ステロイドの副作用によるリバウンドの闘病真最中の方々は、

なんとか病状のことは考えないようにしよう、がんばって明るく乗り越えよう・・・

そう心がけようとしても、体が悲鳴を上げ続けているのですから、心を支えるのもギリギリですよね。

(いったいいつになったら治るんだろう・・・。)

(なんで?なんでこんなことに?一体自分の身体はどうなってしまったの?)

(これって、治る日が来るの?)

そう思い続ける日々。

他の病気のように、骨が折れたとか、手術するなどのようなわかりやすいケースと違い、

薬の副作用という、人間の体にとっての毒物のような物の予測不能の暴動に、

先も見えず、本っ当~~~に辛い日々を送っておいでと思います。

     *注・ステロイドのリバウンドとは、依存性のあるステロイド外用剤の使用をやめたことによる皮膚炎の重症化であり、塗っていない部分にも炎症が広がったりします。

 

ステロイドのリバウンドはどのくらいで治癒に向かうのか・・・患者が一番知りたいことですが、

人によって利用歴もまちまちですし、患者自身の正確な記録もない上、

ステロイドの利用頻度や期間と関係なく発症することもあり、

これといった明確な治癒までのデータはありません。

せいぜい、臨床の現場でリバウンドの最初から最後までを見届けた経験のある医師が、

症状を見てある程度予測するくらいのことしか出来ません。

しかし、これが意外なことに、最後まで見届けたことのある医師自体が非常に少ないのです

リバウンドをどう乗り切るかのノウハウのある医師もごくわずかです。

ですから、患者は誰もがネットなどで個人の経験を見聞きするしかありません。

一日も早くこの状態から脱するよい方法があると聞けば、

飛びつくように東奔西走する・・・

切ないばかりですが、それが現状です。

 

しかし、どんなに症状が苦しくても、落ち込んでばかりもいられません。

自分の身に起こってしまったからには

なんとか、この地獄の期間を乗り越えなければいけないのですから。

 

「全身ボロボロ、不快感満載。メンタルもガタガタ。痒みと痛みで夜も寝られないのに、

このことを忘れるって・・・・・・無理でしょ?」

 

そう思っている闘病中の皆さまへ、お伝えしたいことがあります!

辛いのは、本当~~~~によくわかります。

私もステロイドを止めてから、初めてのリバウンドの時は重症中の重症。

しかも入院施設が私の住んでいる東京にありませんでしたから、

自宅でただただ耐えていました。

当時通っていた、ステロイド以外の薬も希望に応じて出してくれる皮膚科に

亜鉛化単軟膏をもらいに行って、塗るだけの日々。

その医師も、リバウンドを乗り越えるためのノウハウはない為、

「これはもう、仕方ないんですよねぇ・・・・。」と言うだけで、

これといったアドバイスもありませんでした。

 

たぶん、皆さんが今現在経験されているリバウンドの症状は、私もすでに通ってきた道。

それどころか、どちらかと言うと、多くの皆さんの症状よりも遥かに重かった、と自負 (笑) しています。

なぜなら、私は、ステロイドが発売されてそんなにたたないころから50年以上使ってきましたから、

地球規模でも最も長い間使ったグループに入りますし、

その時代、その時代の、一番強いものをずっと処方されて来たからです。

最強と言われる “デXXXXX軟膏” は、発売と共に処方され、

その後、どこの皮膚科に行っても同じものを出され、それも30年以上使っていました。

 

そう、私は、名実共に

ステロイド界のパイオニア

薬品業界の愛すべき顧客。(笑)

 

ネット上でも色々なひどい皮膚症状の写真をよく見かけますが、

私にとっては、どれを見ても

おお・・・私よりはるかに軽い・・・。)

おい、おい、私よりスゴイのは出てこないのか~~~~?ん~~~?)(笑)

う~~~~ん。まだまだ甘いな。君たち、悪いが、まだ青い。)

私くらいのレベルなるには50年は早いな。)(笑)

などと、ふざけた重症自慢ツッコミ(?)をしながらそんな写真を見ることが出来るほどです。

 

でも、だからこそ、皆さんの辛さが手に取るようにわかるのです。

その大変さが、切なさが、誰よりよ~~~~くわかるつもりでいます。

 

ただ、どんなに重症の時でも

私の心だけは、ずっと元気でした。

 

明るく楽しくしている方が自律神経も整って、どんな病気であれ、治癒も早くなります。

そんなことはわかりきっていても、なかなか気持ちを切れ変えられないあなたに、

今日は、私流の着眼点の変え方をお話しさせてもらいたいと思います。

 

偉そうに言っているように聞こえるかもしれませんが、

少しでも皮膚炎を忘れて、少しでも快適に過ごすために

アトピー界のパイオニア (笑) が、

どういう考え方をして、

明るく、

楽しく、

重症を乗り越えてきたのかを伝えさせてください。

 

まず、

顔の炎症がひどい時

これは悲しいですよね。

特に、女子。これはもう、涙、涙・・・の連続です。

実力、出し切れてませんから(笑)。

“実力出してても、それか?” という影の声は聞こえてきそうですが・・・。(-_-;) (笑)

鏡に映る自分の姿に愕然となり涙・・・が普通の患者。

わかりますよ、その気持ち。ホントによ~~~~くわかります。

しかし、私はあえて笑いに変えました。

「いや~~~、元々の実力が高いからさ~~~。この変貌はびっくりよね~。

誰だかわからないでしょう~?

こんなことなら、美人に生まれなきゃよかった~~~~~~!がははは。」(笑)

と、笑い飛ばしました。

だって、不細工になってるのに、泣いたらもっと不細工になるんですよ?

不細工な姿に嘆いていながら、自分から進んでもっと不細工にならなくても・・・。(笑)ですよね?

 

髪が全部、あるいは部分的に抜けてなくなってしまったのなら

もっと笑わなきゃいけません。

ザビエルあり~の、落ち武者あり~の。

そんな面白い髪型、仮装大会か飲み会の余興くらいで、

滅多なことではなれませんよね。(笑)

私は、少し症状が軽くなった時は、ハゲのまま仕事も行っていました。

あえて下品に楽しくハゲと呼びます。(自分のことなので。)

ただ、抗がん剤治療中?・・・・みたく見えると、

周りに気をつかわせてしまうので、(;^_^A

一応、太めのヘアバンドなどをしていましたが、

それは、明らかに病的な姿。

(たいしてカバーになってなくても、そんな時でも小さな気配りですよ~。)(笑)

誰が見ても(こ・・・この人は病気なんだ・・・。)でしたけれど。(笑)

 

でも、ハゲ自体は痛むわけではないので、

ハゲネタにはバンバン参加して、自虐ネタはフツーにありでした。

ハゲのつく言葉励む激しいハーゲンダッツ?など)が聞こえてきたなら、

「ハゲてますけど、何か?」

と、わざわざ会話に入り込みます。(笑)

ツル、なんて言葉も持ってこいです。(おっしゃ、もらった!)と、出番です。(笑)

スベる、も使えますよ。

そうやっていると、笑えます。

とにかく、言っている自分も笑えるんです。

笑えるって、いいことなんですよ、本当~~~~~に。

三枚目になったっていいじゃないですか。そんな時くらい。

ハゲてるんだから、今だけは(笑)普段のとびきりのいい男、

息をのむいいオンナでいなくてもいいではありませんか。

そのうち生えてくるのですから、

日ごろの皆様のご愛顧に感謝を込めて(?)、笑いの提供です。

早く治りたかったら、笑ってください。

笑いの影響は大きいですよ。

(注・髪の毛が生える為にはタンパク質が必要ですから、食事も工夫してみてくださいね。)

 

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    ハゲはすぐには生えてこない

 

指が10本グチャグチャ、あるいはガビガビ(擬音で通じるアトピー仲間♪)の時もありますよね。

ほんとに、痛くて、な~~~んにも出来ません。

紙一枚持つのが辛い。

そんな時こそ、1本でも、一箇所でも、マシになったところを見つけてください。

どんな小さなマシ・ポイントも見逃さず、見つけたら、

「おおおおおおおおお!!!!!!!!やった!!!」

と、大げさに喜んでください。

ガッツ・ポーズをとる余裕があったら、必ずやってください。

両手を上に上げれるなら、上げて、ひざまずいて天を仰いだっていい。

「こ、これで、エレベーターのボタンが押せる!!!この指で!!!」ですよ。

それくらい、喜んでください。

喜んだ瞬間に、ガ~~~~ッとあなたの体でハピネス・ホルモンが作られます。

体温が1℃上がって血流がよくなりますよ。

皮膚を一日も早くよくするためには、キレイな血液を循環させるのも大事。代謝をあげなくちゃ。

これで、1分、完治に近づけます。

喜びがないかのごとき条件の中で、あえて喜びを見つけ出すのは効果絶大です。

バカになってください。いいじゃないですか、こんな時くらい。

 

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     1を見るか、99を見るか

 

落屑(らくせつ:皮膚の表層が剥がれ落ちること)が大量の日があります。

そんな日は、

「お!今日は、絶賛大量生産中!これで商売ができたなら、私、長者番付に載れたわ~。

こんなに製造してるのに、売れないのは残念~。作っても無駄だったか~・・・。」

と笑います。

かつて入院する時に、病院側からベッドの掃除用に

“コロコロ”(あの、粘着テープの付いた、ローラー)を持ってくるように言われ、

(何のために?)と不思議に思いました。

だから~、ベッドの掃除用に、ってハナからおっしゃってるのですが、

コロコロなんかが役に立つとは想像も出来なかったのです。

なぜなら、岩石男・ウロコ女のような状態だったので、

コロコロはその円周分をたった一回転したら、

もう完全に使えないのはわかっていましたから。(笑)

コロコロではなく、コロ、で終了~~~~ (^o^)o・・・・って、きりがありません。(笑)

 

私の場合はミニほうきとチリ取り、そして、仕上げにガムテープでした。

デカイガムテープも、入院して間もなく、あっという間になくなりました。

ホントに、それくらい、売れるなら売りたいくらい(笑)粉を製造してました。

笑うしかないでしょう?だから、笑いましょうよ。

だって、体が粉を製造するなんて、そうそう健常者には想像しがたい現象ですからね。(笑)

(ただし、粉を製造中は、体はたんぱく質をいっぱい使っていますので、補給が大事ですよ。)

 

入院中などは、どうしてもその日のよくない部分を看護師さんに報告するという日課があります。

「首が痒くて、痛いんです。」

「脇の浸出液が止まらなくて・・・。」

「痛くて、痒くて、よく眠れませんでした。」

などなど、悪い部分を報告しなければいけないだけに、つい、患部のことを考えてしまいます。

そこは仕方のないことです。

でも、私は、あえて看護師さんにはいつもまず、

「今日も、絶好調です~(^^♪ 」と伝えて笑われました。

絶好調なら、何しに入院しに来てるんだ?って感じですからね。

それでも、

「今日は昨日よりここがよくなったんですよ。お陰様です。」

「左はまだちょっとひどいんですけど、右はちょっといい感じです~。」

「こっちはこんな亀裂だらけですけど、裏側は亀裂が入ってないんですよ♪(自慢げ)」

と、よくない部分を報告すると同時に、必ず、よい部分も伝えました

実際、悪くなっているだけでなく、よくなっている部分も意外とあるものなのです

(でも、お忙しい看護師さんに、悪いところ以外を話しても・・・。)

そう思われるかもしれませんが、

ほんの数秒ですよ、いいところを付け足すのは。

でも、それだけで、あなたが、大きく違ってきます

そういった報告方法は自分自身をも元気づけるんです

自分の耳から、脳に聞かせているからです。

 

また、よく、皮膚炎の経緯をカメラに収めて保存している方がいます。

私も3度目のリバウンド症状で初めての入院をする時、記録を始めました。

 

みなさんは、なんで写真に収めていますか?

治った(よくなった)時の励み?

“私のはこんなにひどいのよ。辛いのはしょうがないわ。”って、ある意味自分に納得させる励まし手段?

私、こんなにひどい経験したのよ、っていう経験披露?(笑)

こんな症状の経緯だったという記録を残して比較し、自分で納得する?

 

まあ、皮膚炎の写真は、フツーの感覚であれば、見たくありません。(笑)

自分の皮膚でも気持ちワルイくらい、グロテスクになったりしますよね。

私は入院中、看護師さんたちが、いくら慣れていらっしゃるとはいえ、

非常にグロテスクな肌を見せるのが毎日申し訳ないくらいの思いでした。

特に脚などは、誰でも(うっ。)と息を呑むくらいのひどい見た目でしたから。

「ここまでひどいのは、滅多にいませんでしょう?看護師さんたちには

(それを見なければいけない、ということに)申し訳ないな~~~、とか思っちゃいますぅ。」

と、初めてお会いした看護師さんには、ついそんなことを言ったりしたものです。

そう、皮膚科のお医者さんでもない限り、その醜さには慣れていません。

 

しかし、あえて私も写真に残しました。

私が写真を撮ったのは、最初から、

治った時にたくさんの人を励ますためです。

重症だからこそ出来ること

ひどい症状だからこそ、そこからよくなれば

みんなの励みになると思ったのです。

つまり、ハナからよくなることしか考えていませんでした

よくなったあかつきには・・・・と、ワクワクしながらたくさん撮りました。

 

かつて、1度目のリバウンドの時は、重症すぎて、

多分体からタンパク質が異常なほど失われていたのでしょうね。

(浸出液が大量に流れ出ている時と、皮膚再生にはタンパク質が使われます。)

その為のあり得ない疲労感で、自撮りのシャッターを押す力もありませんでした。

そのひどい顔を撮れなかったのは、今思い出しても残念です。

宇宙人?怪物?化け物?とにかく人間の顔ではありませんでした!(爆笑)

あれを見せたら、どれだけの患者さんを励ませただろう・・・。人生唯一の後悔です。

ですから、3度目の悪化はバッチリ記録ありなのです。

 

辛い症状の真っ最中の皆さんに

「こんなひどくても、ここまでよくなるんだ~~~!」

と希望を持って戴けたら、こんなうれしいことはありません。

苦の経験で嘆くよりも、

苦の経験は生かす!これしかない!と考えていました。

 

また、リバウンド中は、日常生活は無理なところまで追い込まれますから、

仕事や学校も休むしかありません

そんな時、普通は

(職場に迷惑をかけて、もう、辞めるしかないかも・・・。)

(こんな普通の学生生活も送れないなんて、死にたい!)

(もう、これ以上、休めないよ・・・なのに、ちっともよくならない!!!)

と、嘆きの声はいっぱい出てきます。

でも、嘆いても現状はすぐには変わりません。

こう考えてみませんか?

 

「治療に集中できる!」

 

たとえ、上司にイヤなことを言われたとしても、

現時点であなたは治療に集中できる環境にあるのです。

そこに感謝はせずに、

職場で言われた皮肉を繰り返し頭の中で反復しても、(笑)

体にストレスを与えて自律神経を乱してしまうだけです。

職場の皆さんには迷惑をかけています。

でも、だからといってどうすることも出来ないことを嘆くのは意味がありません

 

いずれにせよ、

現実は

仕事(学校)を休んでいるのです

休むことが出来ているのです

 

ならば、そこにまず、感謝、感謝、感謝なのです。

会社(学校)に行けない、ではなく、休めているんです。

 

「これ以上、もう、休めないし、悪化は許されないんですよ。どうしたらいいでしょう?」

・・・なんて、考えても仕方ないのです。

今は、それを考える時ではありません。

時間を戴いたのです

治すことに集中する、集中出来る環境に感謝する

心配事は、その後で。

仕方ないことって、あるものですから。(^o~)b

 

誰しも(意味はないのに)他者と比べがちですが、

人より重くて切ない時は、

(これだけ重いんだから、治ったときが人よりスゴイ!)

(この経験は、将来、同病の人を励ますときに役に立つ!!!)

(こんなスゴイ経験をするってことは、自分は神に選ばれた人かもしれない!)(笑)

などと考えます。

実際、苦しみが強いと強いほど

そこから起き上がった時には、自身が強くなっているものです

(ありがたい試練ですね。)

 

退院する時は、悪化に備えて先生たちにあれこれ質問したり、再診の件で相談出来ました。

私は悪化するつもりはなかったので、備えるつもりもなく、(笑)

「もう悪化しないので、戻ってきません!(笑)」と宣言しました。

治ることしか考えていなかったのです

 

 

(しかし、入院先から飛行機でたった一時間の自宅に戻るやいなや、あり得ない急激な再悪化は始まりました。

入院時は歩けないほどの重症から、一切薬も塗らずに、たったの3か月で、ほぼキレイになっていましたから、

本当に、不思議なものです。原因は全くわかりません。環境の変化くらいでしょうか。

でも、不思議なことなのだから、仕方ないんです。

思っても、議論してもダメ、だから “不思議” と言うそうですから。)

 

いずれにせよ、ひどい悪化を経験していても、私はしゃべることが出来たんです。

食事も食べられたんです。

それだけでも、ありがたいですよね。

横たわる場所があることだってありがたい。

1個でも2個でも、感謝を見つければ、ほんの少しでも楽になるものですよ。

 

しかし、痛みがひどいときだけは、私もかける言葉はありません。

「がんばれー。」しかありませんよね。

そういう時は、とにかく、最大限にゆっくり休んでください。

よくなった時に、好きなところにお出かけするプランでも考えていてくださいね。

 

でも、それ以外なら、自分に起きた現象が、

すぐに変えられない(すぐに治らない)のが明らかなのであれば

考え方、受け止め方を変えて自分自身で楽になる方法をとるしかないのです。

 

リバウンド中は、ほんと~~~~~うに辛いです。

わかります。経験者ですから。

でも、今、この1分1秒が、どんどん完治に近づいて行っている・・・

一秒、そして、一秒、

カチ、カチ、カチ、カチ・・・・

(よくなる、よくなる、よくなる、よくなる・・・・・。)

時計の秒針の音が完治へのマーチに聞こえるようになるまで、

とにかく、自分で、自分をなんとか上げてください。

誰かに上げてもらうのではありません

自分で、です。

だって、あなたの脳をコントロール出来るのはあなただけなのですから。

 

必ず、よくなりますよ。

もう少しだけ・・・・あとちょっとの辛抱です。

今は、ジャンプするためにしゃがんでいる時なのです。

明るい未来に飛び立つつもりで、希望を持って日々を過ごしてみてくださいね。

再度言いますが、やるのは自分ですよ~。

 

心から、リバウンドと戦う戦士であるあなたを応援しています。

一日でも早く楽になれますように、着眼点を変えて、そして自分を変えてみてください。

ちょっとずつ、結果が出てきますよ。

 

今日も、何が何でも (笑) 、素晴らしい一日を! (^o^)/

 

 

 


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