ステロイドの恐ろしさと、『脱ステ・脱保湿治療』を世界に広める活動をしている私ですが、

その活動も以下のように多岐にわたってきています。

辛い症状に苦しむ皆さんのお気持ちが手に取るようにわかりますので、

日夜、お役に立てる情報をお届けできるように、あれこれ試みています。

 

★ブログ 

●元気が出る徳子の部屋

●Tokuko’s Room To Feel Uplifted (English and other languages)

●Tokuko’s 365 Days of Pep Talk for NMT

 

★YouTube

●YouTube 【Tokuko’s Room】　

日本語、英語、スペイン語の字幕付き。他の言語は自動翻訳で。

非ステ小児科・佐藤美津子先生　佐藤小児科（大阪府堺市）のシリーズも好評です。

 

★SNS  

●NMT (No Moisturizing Treatment) Education Group 【Facebook】   

●The NMT Healed Club (No Moisturizing Treatment) 【Facebook】    

●脱ステ・脱保湿サポートグループ 【Facebook】

 

★講演会

非営利団体の講演依頼をお受けしています。

etc…

 

また、わたくしぃ～、日本から、世界中から、色々な場面で

無料お悩み相談所（笑）として皆様にご愛顧いただいておりまして😆、

このブログでも、可能な限り、読者さんのお悩みにお答えしておりますが、

コメント欄での読者さんとのやりとりが、意外にも好評で、

過去記事のコメント欄の隅々まで

丁寧に読んでくださっている方々がたくさんいらっしゃいます。

 

 

私も、出来るなら全員のお悩みにお答えしたいのですが・・・

何しろ活動が、大げさではなく地球規模となって日ごと忙しくなっており、

私一人に対し、

世界中のほとんどの国々に広がる読者さん、フォロワーさんへの対応となっている為、

ブログのアップもままならず😥、

個々の対応がほぼ難しくなっているのが昨今の実情です。

 

 

今回、４年以上も前のコメント欄の私の言葉がSNSでシェアされていることからヒントを戴き、

コメント欄のやりとりを見逃していらっしゃる読者さんの

共通するお悩みもあったりしますので、

やりとりの一部を、記事としてこちらでシェアする試みを始めます。

わかりやすくするために、一部加筆することもありますが

ご了承ください。

 

時にはがつんと厳しいことを言われた方もいらっしゃるかもしれませんが😅、

全て、私の愛が凝縮していると思って受け止めて戴ければうれしいです。

 

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

 

◆読者さんの質問◆

 

初めまして。毎日何度も読み返して、徳子さんのお人柄に勇気づけられています。

現在私は、脱ステ8ヶ月。脱保湿5ヶ月ほどです。

脱ステ6ヶ月ほど経過したあたりから2回目のリバウンドがやって来て、

また寝たきりになってしまいました。

治りかけている！と思っていたので、本当にショックでした…。

しかも、今回のリバウンドの方が酷い気がするのです。

足からは浸出液が垂れ流れ、何度かさぶたが出来ても搔き壊し、

その浸出液でふやけて中の皮膚が丸出しになっても痒くて手は止まらず…。

毎日その繰り返しです。腕と、胴体も同じような状態です。

二度目のリバウンドの方が酷くなることはありますか？

生活習慣は、改善したつもりでしたが、何か私に原因があったのでしょうか…。

 

◆徳子より、愛を込めてお答えしました◆

 

 

 

 

 

 

 

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

 

 

いかがでしょうか？

コメント欄も、多くの方がご覧になっているものなどは、

たまにこちらでシェアさせて戴こうと思います。

 

必ず、よくなりますよ。

今日も素晴らしい一日を！

 

 

見ず知らずのオーストラリアのジャーナリストの方から、

「’ステロイドの副作用’と’脱ステ・脱保湿治療’ について書いてほしい」

と依頼が来ました。

私は一気に記事を書き下ろしました。

そして、提出した翌日にはニュースとして世界発信されました。先週末のことです。

 

今日はオーストラリアのオンライン新聞（ニュース・サイト）

NORTHERN COMMUNITY NEWS（旧 Banyule Community News 新聞）に載った

私の執筆した記事のご紹介です。

原文は掲載の倍くらい（？）長かったのですが（徳子、語るわ、語るわ・・・止まらない・・・？）(笑)、

編集者がどの部分を一番伝えたいのかという意向に委ねる（ゆだねる）ことにして、

私はとにかく書きたいことを書き、

（規定文字数があるでしょうから）短縮などの編集をしてかまわないということで提出しました。

良心的な編集者の方で、改ざんなどなく、ほぼそのまま（省略しただけで）載せてくれています。

（一段落目だけ、編集者が加えてくれた説明です。）

 

Topical Steroid Withdrawal and NMT (No Moisturizing Treatment)

Topical Steroid Withdrawal & NMT (No Moisturising Treatment)

 

記事は英文ですので、以下に訳を入れてのご紹介ですが、

上記のオーストラリアのサイト👆をぜひともクリックして開けてください。

あなたの興味が数字となってあちらのデータに反映されます。

そして、それはあなたが生きやすい世の中を作るための大きな一歩となります。

「ステロイドを使いたくないのに、いい病院がない・・・！！！」

「非ステロイド治療をやってくれる先生が近くにいない・・・。」

と、嘆いているあなた！

ワンクリックで行動してください。

 

（非ステロイドに興味のある人がこんなにいるんだ・・・！！）😲

 

というジャーナリストの気付きは、時代を動かします。

（サイト上のViewsの表示がおかしくなっているようですが、

あなたのワンクリックはあちらの国の編集部には必ず届いていますし、

すでに莫大な数の方々が読んでくださっています。）

 

以下にそのまま日本語訳して再現してみますね。

 

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

 

 

ステロイド外用離脱（TSW）と脱ステロイド・脱保湿療法（NMT）

筆者注：　ステロイド外用離脱とは、ステロイドの塗り薬等の使用をやめた時の副作用で、海外ではTSWと呼ばれている。日本ではリバウンドと呼ぶ方が多い。

NMTは脱ステ・脱保湿治療の英語での通称。

 

 

私は日本の東京に住む徳子と申します。ステロイド外用離脱による副作用（＊＊ステロイド軟膏やクリームなどの外用剤を止めたために起こる副作用）を何年も患っていました。

重いアトピー性皮膚炎の為、生後６か月から５０年以上も、常にその時代その時代の一番強いステロイドを使っていました。ステロイドで治ったことはありませんが、それなしでは日常生活が送れなかったのです。なぜならステロイドは辛うじて、つまり一時的には炎症を引っ込めてくれますから。しかし、ステロイドはだんだんとその効果を失い始め、ついに全く効かなくなってしまいました。

ステロイド使用をを止めた後に、私は世にも恐ろしい離脱症状（副作用）を２年半の間に４回も体験しました。その症状は下の写真でご覧になれます。（よくなってからのその後、過去５年ほどはずっともうそんな恐ろしい症状はありませんが。）
副作用の症状は全身に及び、２度も髪の毛を失ったり、肌の表面から出続ける浸出液の為に１週間で１２キロも体重が減ったり、等々・・・。当時の私は化け物のように見えました。

外用ステロイドの長期使用により、私はそのような恐ろしい副作用を経験しましたが、それでもほとんどの皮膚科医はそれをまだアトピー性皮膚炎と診断しました。あなたも、下の私の写真を見ても、同じくアトピーだと思いますか？

いいえ、これはアトピー性皮膚炎ではありません。

 

 

アトピー性皮膚炎や他の色々な皮膚炎に、世界中で７０年ほどに渡ってステロイド外用剤が使われ続けています。しかしながら、今日、莫大な数の患者がステロイドの副作用（TSW）に苦しんでいて、それは地球規模で起こっています。それでも、その副作用は通常、アトピー性皮膚炎または他の皮膚炎の悪化として診断されるため、一般の人々にはあまり知られていません。しかし、多くのTSWの患者は、その症状が悪夢のような恐ろしいものである為、アトピーの悪化ではないことに気付き始めました。TSWが存在するという認識は、世界中の患者の間で年々大きくなっています。

 

 

警告：この記事の画像は苦痛を伴う可能性があります。

 

最強のステロイドを５２年間使い続けていた為、私のTSWの症状は恐ろしいものでした。

• 全身が火傷の犠牲者のようになり、生肉が出て、全ての皮膚表面から大量の浸出液が出続けました。
• 肌は魚のようにうろこ状になって剥げ落ち、毎日両手にてんこ盛りの痂皮（いわゆる粉）が落ちました。
• 髪の毛の８０％を失いました・・・二度も。
• 顔は限界まで腫れ、ものを見るためには、両手の指で目を開かなければ見られませんでした。
• 容姿は怪物のように見え、誰も私を私だと認識できませんでした。（症状が最悪の頃は、映画ファンタスティック４のロックガイにそっくりでした。）
• 両脚は直径２倍に腫れ、激痛がありました。・・・耐えられない痛みで、歩くことが不可能でした。
• 強烈な痒みは骨まで痒いように感じられました。それは深刻な不眠症を引き起こしました。
• 耐えられないほどの寒さと並外れた疲労を感じました。
• たんぱく質が不足するので、重度の低アルブミン血症になりました。
• その他たくさんの症状・・・

 

 

従来の薬での治癒はない

 

ステロイド塗布を止めてからこんな症状を２年半の間に４度も体験しました・・・もう効かなくなってしまったので、ステロイドは止めるしかなかったのです。症状は相当不快でひどいものでしたが、当時、大都会である東京ですら TSW を取り扱うことのできる医師になかなか出会うことが出来ませんでした。患者側からのステロイドを使いたくないという要求を受け止めてくれる皮膚科医の全ては、保湿クリームを処方してくれましたので、私は毎日、毎日、全身にそれを塗り、自宅療養していました。来る日も、来る日もそれを繰り返しましたが、症状はよくなりませんでした。

 

 

脱ステ・脱保湿治療（NMT）を始める

　　

＜＜写真の説明＞＞

腫れた顔　－　TSWの始まり　・　左下腿　－　瘡蓋の形成が始まる　・　左下腿　－　乾燥段階

　

腕　－　痂皮形成、落屑の段階　・　大腿　－　エレファントスキン（象皺）の段階

 

 

症状が超重傷だった為、脱ステ脱保湿医の藤澤重樹医師（東京）の紹介により、TSWの患者をケアすることが出来る大阪の阪南中央病院に入院するために私は東京を飛び立ちました。佐藤健二医師は脱ステ・脱保湿（NMT）の提唱者であり、その病院ではどんな外用剤や保湿クリームなども処方せずに治療をします。この治療は、日本で３０年以上も素晴らしい結果を出し続けているのですが、旧態依然とした医療業界・医学会の影響で、認知されることに時間がかかったままなのです。

佐藤健二先生から私は３つの驚愕の事実を教わりました。

• ステロイド外用剤は常習性がある
• ステロイド外用剤は色々な皮膚炎を誘発する
• ステロイド外用剤は皮膚炎を難治化させる

そして薬や外用剤なしでも病気はよくなる・・・ということを知りました。
（筆者注：記事では省略されてしまっていますが、３か月を切る入院で、私の全身に及ぶ重症であった症状は、ほぼ全て消えました。）

 

 

TSWの症状がどれほど辛いのか心底理解できる上に、世界にはこれといって効果的な治療法がないことを知っていたので、私は他の患者さんたちを救済するために『元気が出る徳子の部屋』というブログを日本語と英語で始め、佐藤健二先生の承認を戴いて『脱ステ・脱保湿』治療の紹介をする活動を始めました。

私はこの素晴らしい治療を広めるのは急務だと考えました。なぜなら、脱保湿は効果がありますし、医師のサポートを得ながらであれば自宅でも可能な治療だからです。特別なクリームや魔法の薬もいりませんが、それなのに人間の自然治癒の力を活性化する治療なのです。

＊＊感染症や他の病気なども起こり得ますので、定期的に医師に診てもらうというサポートは必須です。

それがアトピーや湿疹からくる TSW である限り、この脱保湿治療で最速で乗り越えることが出来ます。（他の皮膚炎に関しては、医師が診断しなければ効果についての明言は出来ません。）

重要なキーポイントは、脱保湿を真剣に学び、脱保湿のマスターとなり、可能な限り徹底的にその治療法に従う必要があるということです。なぜなら、 TSW を診て治癒までを支援するNMT医師はとても少ないからです。

 

 

治癒はあなたの肌が完全に乾いてから起こります。しかしながら、ひとつあなたが知っていなければならないことがあります。
治癒の直前のその乾燥段階では、皮膚が瘡蓋で覆われて見た目が悪くなることと、乾燥により強烈な痒みが起こるのですが、その症状で（悪化と勘違いして）ひどく取り乱してしまう患者さんがいるのです。その強い痒みは避けられませんし、我慢できるレベルではないので、瘡蓋を掻き壊したくなり、全てを掻き落とすまで掻き続けてしまうかもしれません。しかし、もしそうしてしまったとしても、あなたは忍耐強く再度その皮膚を乾燥させる必要があるのです。もし、この治癒へのプロセスの途中で、つまり、’完全に乾いた皮膚＝治癒の直前’　に止めてしまうと、それはあなたにとって時間の無駄遣いになってしまいます。だからこそ、正しい、正確な脱保湿の知識を得なければならないのです。「掻いて、乾かして・・・掻いて、乾かして・・・」この繰り返しの後にこそ治癒が訪れるのです。また、もし自己流のやり方を加えたりすれば、それはもう脱保湿をやっていることになりませんし、治癒までの時間は長引きます。どうかこのアドバイスを念頭に置いていてください。

 

脱保湿を始める前には、とても強い覚悟が要求されます。しかし、もしあなたがTSWを出来るだけ早く乗り越えたいのであれば、今のところこれよりいい治療法は世界中を見渡してもありません。脱保湿でよくなった全ての患者さんたちが証人です。治療を選択するのはいつでもあなたです。あなたが賢い選択をして、一日も早くよくなりますように。あなたにも治癒は必ず訪れます。
前向きな心を維持してください。完璧主義者にならないでください。ゴールは完治ではありません。病気に振り回されない人間に成長することです。

 

私の二つの英語ブログ『元気が出る徳子の部屋』　Tokuko’s Room to Feel Uplifted と『Tokuko’s 365 Days of Pep Talk for NMT』 Tokuko’s 365 Days of Pep Talk for NMT　の中でも一番人気の記事は以下のURLで、これは発表するや否や次から次へとシェアに次ぐシェアで、異常な速さで世界中に広まりました。１５０か国以上に広まっています。
（筆者注：２０２１年５月現在ではEUを一か国として数えても、１７０か国以上になっていました。）

How to get over Topical Steroid Withdrawal asap!

読者さんは世界中、中東の一部の国々とアフリカ大陸の一部の国々と北極以外のほとんどの国にいらっしゃいます。これは、TSWの患者が世界中全てにいることを示しています！

 

現在 TSW の患者さんとその介護者（お子さんの親御さんなど）の救済のために、世界規模での脱保湿の拡散のための活動を続けています。SNSやYouTube、ブログ、大きな講演会、等々・・・日本語と英語で役に立つ情報を提供しています。
かつては脱保湿の先生たちと共に大きな講演会をするために日本中を旅して周っていました。しかし、昨今では色々な非ステロイドのグループがズームを通しての講演会を準備してくださるようになりました。一番最近の私のZoomの講演会は今月にありましたが、たったの２週間前に告知しただけですが、約１００名の聴衆と脱保湿の世界をリードする先生たちが参加してくださいました。このことからも、日本にも相当たくさんの TSW に苦しむ患者さんがいることは明白なのです。

これらの全ての活動は非営利で行われており、日本の脱保湿の先生たちも同様に彼らの培った知識で私をアシストしてくださっています。
彼らも何年にもわたる長い間、ステロイドの副作用の認識を社会通念にするために、日夜熱心な活動を続けています。

敬具

徳子
日本・東京

 

Facebook

My Blog Page

 

 

 

 

追記：　よくなる方法をビデオやSNSの活動でシェアし、皆さんを非営利で全力サポートし続けています。

ご一緒に、シェアや「いいね！」でこのことを広め、選択の自由のある素敵な社会を作って行きましょう！

 

 

 

########脱ステ　#脱保湿　#ステロイド　#ステロイド忌避　#こどもの脱ステ　#プロトピック　#ネオーラル　#シクロスポリン　#阪南中央病院　#佐藤健二　#佐藤美津子　#ステロイド危険　#ステロイド安全　#藤澤重樹　#水口聡子　#NMT   #nomoisturizingtreatment    #TSW   #TSA   #topicalsteroidwithdrawal   #awarenessoftsw  #topicalsteroid  #atopicdermatitis  #アトピー　#アトピーの薬　#湿疹　#eczema  #skinproblem  #すべすべお肌 #スキンケア　#肌荒れ　#脱保湿危険

 

皆さま、本日はなんと、

『徳子と実際にお話をしよう～～～！』という企画のご案内ですよ。

来月、５月８日（土）１７時３０分より、

Zoomを通してお話させて戴きます。

お食事支度や帰宅途中などのお忙しい時間かと思いますが、

広島の非ステロイド団体の主催する『アトピー広場』が、

第２回　Zoomお話会　のメインゲストとして、

わたくしめ、徳子を招待してくださいました！

もしかしたらもしかして、

非ステロイドの大先生たちのどなたかも

ご参加くださるかも・・・・？しれません。内緒、内緒。（笑）

（後記：実は、あの佐藤健二先生がちょこっと話してくださるそうですよ！

スゴイことなので、読者さんにだけ、こっそり予告。）😆

まあ、先生たちは非ステロイドの活動で引っ張りだこですので、

本当に貴重なお時間を戴くわけですから、期待はなさらずに・・・。

もちろん、ド素人の私のお話にも、期待はなさらずに。（笑）

そこ、大事です。😆

 

 

コロナ禍で一気にZoomが広まった昨今、

地球の反対側にいる方たちとですら容易に対面してお話ししやすくなりましたよね。

そこで、せっかくこの狭い日本にいる私たち同士、

ブログ上でだけ、あるいは講演会でだけ、一方的に私が話しかけるのではなく、

Zoomを使ってお互いを近くに感じながらお話できたら・・・

ずっとそんな機会を持ちたい、と思ってきました。

 

そして、今回、ついにそれが実現出来そうです。

過去にも、少人数で、機会あってお話しできた方や、

大きな講演会などでチラッとお話しできた方などは、たくさんいらっしゃいますが、

Zoomですとどこからでも参加自由ですので、

気楽に時間をかけてご一緒出来る気がします。

途中参加、途中退席も可能ですが、

スタッフの方々が裏方で忙しくなりがちですので、

可能でしたら１７時３０分の数分前にはZoomに入っていて戴ければ助かります。

 

強制ではありませんが～😆、

参加してくださる方は、お顔を見せて戴ければ、

私の方も会えたような思いで、とてもうれしいです。

あ、だからと言って、スーツとかタキシードとか着物とかを着て

張り切って参加なさらないでくださいね！（・・・いないか・・・）（笑）。

もちろん、症状が切なくて顔を出す気になれないという方は、

ご自分のビデオを切ったまま（お顔を見せないまま）参加は可能です。

飽くまでも、私の（皆さんに会いたい・・・。）

という希望をお伝えしているだけです。

規定上でも録音録画はご遠慮願いますので、

ちょっと現在の顔に自信のない方も、（笑）記録に残らないので、

気軽に顔出ししていただけたらうれしいです。

（あとでぼかしを入れて、主催者側がSNSなどでイベントの様子を

紹介されることはあるかもしれませんが、肖像権など色々な問題がありますので、

くれぐれも撮影などはなさらないようにお願いいたします。）

 

余談ですが、海外の方々とおつき合いしていると気付くのですが、

こういう集まりも、日本人以外の方は、

非常～～～～～にラフな格好で参加されます。

（ええ～～～～っ？）

というくらい、普段を出し切る方が多いですね。（笑）

時差のあるせいもありますが、パジャマの方々も普通に参加されますし、

通常、症状のひどい方々も、全員顔出しされています。😲

（私の知る限り、海外の非ステロイドのZoomをやっているケースで、

参加者で顔出ししていない方は見たことがないです。文化の違いですね。

日本人と違った形での、相手への気配りの姿勢でもあると思われます。）

さらに、これまた日本人と違って、皆さんバンバン発言をされます。

「私は・・・」「僕の場合は・・・」「拙者も～・・・」（←ない？😆）と

とにかく自分を前に出される印象です。

ガイジンがスゴイ、というよりも、

日本人の控え目さの方が、世界の中で質を異にする気すらしてきます。

こういった文化の違いを見ていると面白いですよ。(^^♪

 

さて、『アトピー広場』ですが、

ステロイドを使わない治療をしたい、またはしているみなさんと

ステロイドを使わない治療を広めたり

患者さんをサポートしている色々なグループや団体が

一堂に会する機会を設けようと、

広島で大人気の非ステロイド治療を進めて下さる『さち皮膚科クリニック』　の

隅田さちえ先生が発起人となって始めてくださいました。

広島でも熱心な非ステロイド活動で知られているグループ

サロン・ド・アト（Facebook）さんにとっても

支えとなっている先生です。

 

同じ非ステロイドでも、それぞれ治療方針などは違ったりしますし、

『アトピー広場』にも、色々な方々が参加されています。

そのなかに『脱ステ・脱保湿』を世界に紹介している私も、

一活動家として呼んでいただいて、参加させて戴いているわけです。

毎月第二土曜日の１７時３０分から、こういった活動を進めてくださいます。

 

 

今回は『アトピー広場』の記念すべき第二回のZoomでのお話会に

わたくしめが声をかけて戴き、

参加を希望される皆さんとお話が出来ることになりました。

しかも、無料！無料ですよ！😆

（あ、どこの馬の骨ともわからない一般市民の徳子だから無料なのではなく、

非ステロイドの有名な先生たちも無料で出演してくださったり、

今後も出演される予定などで目白押しです。）

第一回目は東京練馬のスーパー・ドクター藤澤重樹先生　藤澤皮膚科がお話しされ、

大変好評でした。

 

今回は日本の皆さんと、日本語で話しますので、

海外の方には特にご案内しません。

あ、日本語で話す、と言っても、

「テレビ」のことを無理矢理「電視遠隔通信受像機」と呼んでみたりとか、

「カメラ」のことを「光学映像撮影装置」と呼ぶとか、

そういう意味ではなく～、（笑）

普通に日本の皆さんとの気軽な集まりになればいいな～、と思っています。

前半私が少し話させて戴いて、

後半は皆さんと気楽な対話形式の時間に出来たら、

と、スタッフの方々と話しています。

テーマは変更することもありますが、

私が短期間（３か月）で重症の症状が全部消えた、

あの、阪南中央病院（大阪・佐藤健二先生）での入院生活でやったことと

現在の私の非ステロイドの活動について、

患者目線でお伝えしてみたいと思います。

 

ステロイドを使いたくないという患者さんが、世界にも、日本にも激増していて、

世界中で非ステロイドの活動する団体やメンバーは、

日ごと大きくなってきていて、世界の潮流が変わってきているのを感じる今日この頃です。

この集まりが、ステロイドを使いたくない患者さんやご家族の

生きやすい世の中を作るための前進の一歩になりますように。

一人でも多くの方にご参加いただけたらうれしいです。

 

◆参加するためには・・・◆

①　Zoomに登録していない方はZoomに前もって登録する。（無料）

　　　　　Zoomサインアップ（申し込みページ）

②　当日、Zoomに入って、上記ポスター内（または下記）のZoom IDを入れる　

Zoom ID:  956 3262 8038　（毎回このIDを使うそうです。）

③　時間になりましたら、スタッフが皆さんの入場許可を次々してくれます。

④　画面に入りましたら、”スピーカービュー”というところを選ぶと、

誰でもその時話している人が画面でアップになります。

ご自分側の声や音を他に聞こえないようにするには、ミュートというのを選択してください。

（ご自分の顔出しがお嫌な場合はビデオをオフにしてください。）

くれぐれも、録画・録音・撮影はご遠慮ください。

それでは、５月８日（土）１７時３０分。

正式な予定は１時間ですが、それより相当～長引く可能性は大です。😅

覚悟をなさって（笑）、いや、お気軽にご参加ください。

画面を通してお会いしましょうね。

たくさんのご参加、楽しみにしています。

 

今日も素晴らしい１日を！