ハゲはすぐには生えてこない


 

下品な題名でごめんなさい。

症状が悪化している方に

読んでほしくて書いています。  

 

ステロイドの副作用は、

よくなったり悪化したりを繰り返しますが、  

「最近ちょっと悪化し過ぎて、さすがに気分を上げられないんです。」

「症状がきつくて、これでよくなるのかな・・・と思うと不安で。」

・・・そんなメールやメッセージをちょこちょこ戴いています。  

 

皮膚炎って、経験者にしかわかりませんが、

本当に不快ですよね。  

相当キツイだけに、 周りにも少しでも理解してほしい。  

 

ところが、悲しいことに、

病気って経験者にしかわからないので、

症状で苦しむだけでなく、

理解を得られないストレスも感じたりします。  

「はあ?アトピーで仕事を休むって?」

そんなセリフを言われたり言われなかったり。ゲロ  

 

まあ、言われなくても、

相手は言わないだけで、思っているのは確かですよね。(笑)  

 

はい、私たち患者は、

多くの人にそう思われていることには十分気付いてます(笑)。  

 

そんな時は切ないですが、戦いはしません。

しかし、心の中では全員が叫んでいます。  

 

おまえがなってみろ~!ホントに大変な病気なんだから!)  

 

 

脚の骨を折ったとか、

血がダラダラ流れているとか、

そんな明確な症状がある場合と違って、

皮膚炎は世間から軽く思われがちなのは事実なのです。  

 

(皮膚がどうのこうのでいちいち仕事に穴を開けるなよ。 歩けるんだろ?)  

そんな上司のいら立ちをしっかり感じながら、

仕事を休ませてもらった方も多いことでしょう。  

 

でも、確かに、重症になると フツーの日常生活を送るのは無理なのです。  

眠ることすら出来ないほどの痛みと痒さに襲われます。

不快指数マックス。  

「だったら、掻かなきゃいいのに~。」  

 

そんなセリフを他人や医師から言われると、

患者は100%思っています。  

あんたにだって、絶対に我慢できないよ。

この痒さを我慢するのは人間には不可能!

無~理~ぃ!)  

 

そう、虫刺され等とはレベルがけた違いなのです。

骨の奥から痒くて 骨の中からえぐりたいほど。

 

かと言って、えぐるほど掻くと、

皮膚の痛みは倍増します。

肉は落ちて血だらけ。  

 

そんなこんなのストレスも抱えながら、

症状はボロボロ。  

 

(なのに、気分を上げるなんてできないよ・・・。)

・・・と、思うのが普通の患者。  

 

そう、普通の患者は辛いです。

 

鬱を併発するのもよくあるくらいですものね。  

 

だから私は

普通の患者’ でいることをやめました

‘ユニークな患者’ をやってます。ユニーク  

 

私は、 “超” のつく重症を何度も経験しました

 

全身ずる剥け、

浸出液ドロドロは当たり前。

頭頂から全身ずぶ濡れの日々が続きます。

ちょっと乾くと全身大きなウロコまみれ、

服を着替えるだけで落ちる皮膚は両手にいっぱい、

いや、マジてんこ盛り。

顔の皮膚は限界まで伸びて腫れ、

目も口も周りの皮膚に押されて指で開かないと開けられない。

両脚は2倍の太さに腫れ、

激痛で歩くことも出来ませんでした。  

歩けた時でも、すれ違って声をかけた10年来の友達すら、私を私と判別できません。

とても人間の姿とは思えない姿になっていましたから。

毎日顔を合わせていた職場の同僚すら、

悪化時は私が誰だかわかりませんでした。  

 

大げさに言っていると思われるでしょうが、

事実です。

家族にとっては目も当てられない悲惨な姿です。  

 

副作用によるハゲも2回やりました。

落ち込んだかって?

全く。

 

 

なんでそんなに私が強いのか?

って、不思議がられますが、

強いわけではないのです。

 

どちらかというと心も繊細な方だと思っていますし、

図太い神経は持っていません。(自画自賛?)  

 

ただ、考え方がユニークなだけなのです。  

 

確かに症状は辛い。苦しい。

それはもう眠れないほどなんですから。  

 

ハゲだって見た目からして いかにも病人チックで

お世辞にもかっこいいとは言えないし、

ほめてももらえるスタイリッシュさもない。

 

でも、考えてみてください。

 

 

ハゲでクヨクヨしたら、

明日髪の毛は生えてくるのでしょうか?  

 

落ち込んで悲しんでいたら、

悪化してドロドロに溶けたみたくなっている皮膚が、

翌日にはすべすべの肌になるのでしょうか?  

 

どういう気持ちで過ごそうが、

くなるには時間というものが必要なのです。  

 

それは一週間かもしれない。

あるいは、ひと月、半年、一年、五年・・・・  

治るには時間の経過は必須なのです。  

 

同じ症状でいるのなら、

クヨクヨして過ごすのと、

笑って過ごすのとどちらが得か?  

そう思ったら、

私は笑って過ごす方を選ぶ

というだけの話です。  

 

いいですか?

泣いても、 笑っても、 今の症状は同じ。

ハゲは明日には生えてきません。  

よくなるまでには時間がかかります。

 

同じ時間を過ごすなら、 楽しく過ごした方がいい気がしませんか?  

 

ハゲで6カ月いるなら、

楽しく過ごすハゲの6カ月も、

落ち込んでいるハゲの6カ月も、

同じ経験をしているのに天と地ほどの差が出てきます。  

 

普通はハゲたら落ち込みます。

つまり、

普通にしてたら人生辛いのです。  

 

ユニークな考えだと、ハゲを楽しみます。

(おお~~~、面白すぎる髪型!!

100均のヅラでもかぶって、笑いをとろうかな?)

そのくらい楽しんでいいと思うのです。  

 

実際私は、鏡を見るたびに、

その髪型の面白さにいつも笑ってしまっていました。  

「すごい!ザビエル完コピじゃ~~~ん。」

とか言って経過を楽しんでいました。  

 

落ち武者みたいな髪型もやりました~。

まあ、滅多なことではそんな髪型にはならないんですから、

笑わないと。

 

 

ステロイドの副作用はひどくても、

私たちは大事な体の一部を失ったわけではありません。  

例えはよくありませんが、

脚は生えてこないけれど、

髪の毛は生えてくるのです。

 

顔が不細工になっても、

一部を失ったわけではなく、

いつかはよくなるのです。

 

それまでは持って生まれた実力(?)で勝負です(笑)。  

 

顔の皮膚がうろこの様に剥がれて

白ヒゲオヤジみたくなることもありますが、

相手に驚かれても、

「で、何か?」

くらい言って笑いを取ってください。

「あれ?気付いた?」

と笑い飛ばしてください。

 

そんなあなたに悲壮感は見られません。

心が少しずつ上を向いてきます。  

 

明日、完治するものではないことは、

あなたが一番よく知っているはずです。

フツーにしてたら辛いだけです。  

 

ユニークな生き方、 ちょっとやってみませんか?  

 

心だけでも・・・楽になりましょう。      

 

 


ハゲはすぐには生えてこない」への15件のフィードバック

    • 佐藤先生、昨日はお世話になりました。
      先生にお会い出来て、楽しいひと時が過ごせましたこと、心より感謝いたします。

      本日はご多忙中、しかもご移動のお忙しい中、ご丁寧にわたくしの様な者のブログに目を通してくださり、ありがとうございます。もう、ご自宅にお着きになられたのでしょうか?お疲れ様でございました。

      入院中は、先生が身を粉にして患者を診て下さる姿と、安易なステロイド使用を撲滅するために東奔西走されている姿を拝見していました。夜遅くまでネット上で見ず知らずの患者の為にお返事されているお姿も存じ上げており、心より尊敬しておりました。

      そんな先生の治療とお考えが、50年以上もステロイドを使って来て治らなかった私にとっても最高のものでしたから、なんとかしてその先生のご尽力に報いる方法はないかとずっと思い続けておりました。
      今回、先生がブログに目を通してくださったのは光栄の至りです。

      入院時代はお陰様で本当に楽しく過ごさせていただきましたが、心の面で苦しんでいる仲間が多く、男女問わず相当数の仲間から相談を受けていました。(当時の私の病床はみんなから”徳子の部屋”と名付けられて、時折訪問者でハーレム状態になっておりました。)(笑)
      そして、現在も多くの仲間とつながっておりまして、その友人達からたくさんの悩み相談なども現在進行形で受けていて、時折返事がおいつかなくなったりしていました。

      そんな時、ふと、(そうだ!ブログでステロイドの恐ろしさを広めたら、佐藤先生への恩返しにもなるし、落ち込まない方法を伝授すれば、入院中や退院して悪化してしまった仲間への励みになるかも・・・・!)と思い立ち、2か月くらい前に始めましたところ、すごい勢いで広がり始めました。

      2週間くらいで400人くらいの方にステロイド関連の一記事を読んでいただけたり、草の根運動はじりじりと広がっています。

      一昨日の「ステロイドでアトピーは治りません」という記事も、すでに24時間以内で100名近くの方が読んで下さっています。
      始めたばかりの為、試行錯誤で何度もリセットしていますので、「いいね!」の数は少な目ですが、Wordpressのデータ上ではすごい数の皆さんに目を通していただいています。

      失礼ながら、昨夜、先生のお名前も上げさせていただきました。
      この先も、週末には何か役立つ記事をあげていきたいと思っておりますし、先生の築き上げてこられた物を、草木が根を張るように、下から支えていくお役目が出来ればと思っております。

      入院中の方は、特に心の面でとても落ち込んでいる方が多く、元気にしているようでも、部屋で話すと泣き出す方がよくいらっしゃったりしました。メンタル面の維持は大変だと察しております。
      (そういった方々が、何かの機会があって私のブログを見て元気になってもらえたらな・・・・。)そんな思いもあって、たくさんの人を励まし、ほっこりした温かい気持ちになっていただくページを目指しています。

      昨日も申し上げましたが、50年以上ステロイドを使って治らなかったという事実は、かなりの説得力があると思っています。
      ゆくゆくは、勇気を振り絞って顔出しもして、(使用前、使用後的な写真のアップを考えていますが、ちょっと、現在の顔を出すことにだけ覚悟の時間が必要です。)(笑)副作用の怖さを伝えていくつもりです。
      時間があれば、英語バージョンも作りたいとも考えていますが、これはまだ未定です。

      くだらない文章も上げている一ブログに、先生のような方のお名前を上げること自体恐れ多いですが、とにかく、わかりやすい言葉でステロイドの間違いを広める、そして、心の面で這い上がれない人の励みになる(これは皮膚炎だけの悩みに限定していませんが)そんなページを作って行きたいと思っています。

      お立場上、なかなかそういう話題は出し辛いとは重々承知していますが、『ステロイド副作用・アトピー』のタブは、心が折れてしまっている入院患者の方々にも、読んで元気が出るようなコーナーにしていく所存ですので、機会がありましたらよろしく皆さまにもお伝えください。

      また、何か間違った情報を発信してしまっておりましたら、どうぞ叱咤激励のほど、よろしくお願いいたします。
      後ほど、失礼ながらコンタクトインフォをお送りさせていただきますので、よろしくお願いいたします。

      これからも、先生のご活躍を心よりお祈りしております。
      お体だけは大切になさって、これからも私たちを支えて下さるスーパーマンでいてください。
      奥様にも、遅くまでお付き合いいただけたこと、心よりお礼申し上げます。
      よろしくお伝えください。

      本当にありがとうございました。

    • お忙しい先生に、ハゲ記事まで読んでいただけたのは光栄です。
      この記事も、悪化して心が折れている人達のお役に立てれば・・・という思いで書きました。とても人気のページです。
      ありがとうございました!

  1. ピンバック: 脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと | 元気が出る 徳子の部屋

  2. ピンバック: 脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと | 元気が出る 徳子の部屋

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  4. こんばんは

    このタイトルのハゲは生えてこないにひかれ

    メールさせて頂いていますが、自分には

    違う意味で無縁な気がします。笑

    失礼いたしました。

    • 信じることです。(笑)
      すぐには生えてきませんが、(いつの日か自分も、いやんなるくらいふっさふさに・・・・。)
      そう、イメージしてください。(タイプしながら爆笑中。)
      きっと、引き寄せの法則か何かが発動され、あの、クルクル・ヘアーのかっこいいヅラのように、
      すんごい~ことになるかもしれません。
      また、未来にはスゴイ人がスゴイ発明をすることもございます。
      最期の一瞬まで、ボウボウになることを信じ続けてください。(笑)
      最近は本格的な増毛、育毛、誰も気付かないカツラ・・・など、いっぱいございますしね。
      一般の方は、やはり、お手軽なヅラでお楽しみくださいませ。(笑)

  5. ピンバック: 脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと | 元気が出る 徳子の部屋

  6. ピンバック: 脱ステ4年記念日に - ステロイドをやめて変わったこと | 元気が出る 徳子の部屋

  7. 徳子さん、はじめまして。
    生まれて間もなくからアトピーと喘息を繰り返し40歳になります。
    高校生の頃には円形脱毛症にもなり、以来ずっと繰り返しています。

    今までずっとアトピーと脱毛を別々に考えていました。(かかる診療科は同じ皮膚科なのに…!)

    7月に脱ステをはじめたら円形脱毛症も急激に悪化してしまいました。
    とてもショックでもありましたし、どうして悪化してしまったのか、治癒に向かわせるために何をすれば良いのかわからなくてとても悩んでいたときに、徳子さんの記事を見つけてすごく腑に落ちました。

    自分でも何となく、皮膚炎とステロイドと脱毛は全て関係しているのかな、、、と薄々気づきはじめていて
    徳子さんの記事を読んで、やっぱりそうなんだ!ステロイドの副作用なんだ!ととても気持ちがスッキリしたのです。

    記事を書いてくださり、本当にありがとうございます。
    気持ちがとても楽になりました。

    脱ステロイドの体験記は多くの方が書かれていますが、円形脱毛症を併発している方の記事は見つけられずにいました。

    わたしはもともと円形脱毛症があるので徳子さんのケースとは違うとは思いますが、
    脱ステが落ち着いたら、ステロイドの影響による脱毛部分はきっと治る!と思えるようになりました。
    本当にありがとうございます。

    もしよろしければお手すきの際で結構ですので教えてください。

    私は7月半ばに脱ステをはじめて、皮膚の状態は1番の山場を越えることができたのではないかと思っています。
    ですが、抜け毛はまだおさまりません。
    脱毛部分はまだ少しずつ広がっているように感じます。
    今の段階で全体の3分の1くらいが抜けました。まだ半分には至っていません。

    同時に、ほんのちょっとだけ生えてきている部分はあるような気がします。
    頭部なので良く見えませんが、指で触るとチクチクする部分が少しだけあります。

    徳子さんは、皮膚の状態がどのような段階で髪が生えはじめたでしょうか?

    あと、脱毛の治癒のためにされたことは何かあるでしょうか?

    頭皮だって身体の皮膚で同じと考えて、保湿にならないようシャンプー&リンスはせずお湯で洗うのみ。頭皮にも何も塗らず、を、しばらく続けている状態です。
    他にはバランスの良い食事、十分な睡眠、適度な運動、を心がけています。

    個人差が大きいとは思いますが情報がないというのがどうしても心細く、少しでも参考にさせていただければ、と思いました。

    よろしくお願いいたします。

    • モモコ様

      素敵なコメントありがとうございます。
      脱毛は女性にとってはとっても残念ですし、悲しいですよね。わかりますよ。

      髪の毛はタンパク質で出来ています。
      一方、ステロイドの副作用やアトピーで炎症を起こしている時、私たちの身体は新しい皮膚を作ったり、浸出液が出たりしますが、瘡蓋(かさぶた)や、痂疲(かひ)など、私たちが皮とか粉とか呼ぶものはタンパク質で出来ていますし、浸出液もタンパク質をたくさん含んでいます。新しい皮膚も、タンパク質をいっぱい使って作られます。つまり、炎症により、私たちの身体は普通以上にタンパク質を使っているのです。髪の毛までタンパク質を送る余裕がない状態も十分に考えられます。

      私の場合、タンパク質が異常に減少する病気(低アルブミン血症)も併発するほど、タンパク質が皮膚の再生に使いまくられ、きっと頭髪にまで行くタンパク質が残っていなかったのでしょうね。毛根もギリギリあるのかないのかわからないくらい小さくなって、そこから髪の毛は力なく落ち、触っただけでも大量に抜け落ちました。

      こういうわけで、髪の毛が抜ける時は、もう何か月も前から毛根が痩せて行き、タンパク質が不足し過ぎて、健康な髪の毛を作り出せない状態になっていると思われます。抜け始めた時は手遅れで、(すでに毛根はやせているので)あとはもう落ちるだけだと思います。止める方法はないと思います。

      それでも、またタンパク質を摂取していると、(まだお若いですし)特別な病気でない限り、髪の毛というのは生えてくるものですから、ただただ待ってみてください。

      ただし、こういったことを繰り返さない為に、食事に気を付けるという予防は出来ると思います。タンパク質をたくさん摂ってください。
      一般の方々より、私たちは皮膚修復にタンパク質を使っているはずです。肉、魚、チーズ、ヨーグルトなど、意識的に多く摂られるのはいかがでしょう?私は効率的に摂りたいので、栄養成分表示を必ず見て比較し、タンパク質量の多い食品を選んで食べています。かまぼこやヨーグルトなども、比較すると似たようなものでもタンパク質量には大きな違いがあります。チーズも種類によってかなり差があるので、見比べながらお買い物を楽しんで下さい。

      私は髪の毛がない頃は、カマンベールチーズのタンパク質量の多いのを一日半分とか一個とか、すごい量を食べてました(笑)。体に悪い、と思われるかもしれませんが、タンパク質不足は深刻でしたので(命すら危ないくらい)、動物タンパクの摂りすぎで血液が汚れそう・・・と思いがちですが、そっちは体がよくなってから考えよう、と思って、まず、タンパク質!みたいな生活でした。カマンベールも、他のチーズよりタンパク質が多かったから選んだだけです。一口サイズより、まるまるの状態で売っている物の方が、なぜかタンパク質も多いですよ。メーカーによっても違います。

      頭皮のケアも生活ぶりも、お聞きしただけでもきちんとされていてご立派です!
      皮膚の表面がそこそこ落ち着いていれば、普通に時がくれば生えてくると思います。数か月・・・ちょっとだけ辛抱してくださいね。

      ハゲてたっていいんです。健康な体があって、食べ物をおいしく食べられて・・・ありがたいことはいっぱいです。笑って毎日を過ごしてください。頭皮だってなんだって、明るく過ごしていた方が絶対に治りが早いはずです。
      あと少し・・・・顔晴って(がんばって)くださいね。
      お大事に!

      P.S. ちなみに私も以前、円形脱毛になったことはあります。原因は不明です。特にストレスがあった、という心当たりもなく、謎のままです。周囲で円形脱毛になった方々は、大きなストレスが数か月前にあった、という方が多いです。ストレスは何にでもよくないようですね。

      • 徳子さま
        お忙しいことと思いますのにご丁寧なお返事をありがとうございます。

        徳子さんも円形脱毛症の経験がおありなんですね。
        私も徳子さんと同じく特別なストレスに心当たりがなく、何が原因なのかは謎のままです。

        ステロイドの長期連用はストレスに対する耐性が弱くなる、というようなことをどこかで見かけたことがあり、
        円形脱毛症もステロイドの副作用といってもいいのかもしれない、と思っています。

        いろいろ調べてみますと、やはり内臓や皮膚の修復に先にたんぱく質が使われて
        髪の毛はいちばん最後のようですね。

        なので皮膚の症状が落ち着いたそのあとに毛根が修復されて、更にそのあとにきっと髪の毛は生えてくる!
        と信じて養生したいと思います。

        食事についてですが、徳子さんのコメントを拝見し、たんぱく質をもっと摂っていいのかも、と思いました。

        早速スーパーで成分表をチェックしています。
        確かにカマンベールチーズはたんぱく質が多いようで継続して買ってみようと思っています。

        アドバイスありがとうございます♪

        前向きに、ポジティブに!と心がけていてもどうしても不安と心細さでいっぱいになってしまうこともあり、
        そんな時に「徳子の部屋」の存在は本当に心強く、感謝の気持ちでいっぱいです♡

        本当にありがとうございます。

        スピリチュアルのページも楽しませてもらっています!更新が楽しみです。
        これからも応援しております☆

        • モモコ様

          素敵なお返事、ありがとうございます!
          心の問題は、ほとんどの患者さんが抱えていますし、それが症状に大きな影響も与えるので本当に大切ですよね。
          Facebookはされていますか?もしやっていらっしゃるなら、『脱ステ・脱保湿サポートグループ』というのがあります。そちらに入ってみられることをお勧めします。経験者同士のサポートグループで、お互いに不安に答えたりする形式になっていますので、辛い時に前向きになるきっかけが見つかるかもしれませんよ。クローズド・グループなので、入会を申し込んで、承認を得てからの入会になります。(もちろん、無料です。)

          スピリチュアルは、苦手な方もいらっしゃるかもしれませんが、感覚のある人にとっては真実ですから、結構読んで下さっている方が多いんですよ。
          話したいネタ(笑)はいっぱいあるのですが、世界中からステロイドの相談などが多すぎて、ちょっと時間が足りないのが私の少し困っているところ。また、アップはしますので、楽しみにしていてくださいね。
          いつも、ありがとうございます!
          今日も楽しい一日になさってくださいね。

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